Neuer alter im Club
 

Hallo zusammen,
nachdem ich nun schon öfters hier im Forum rumgestöbert haeb, wollte ich mich mal richtig vorstellen:D
Ich hatte 2003 das erste Mal Hodenkrebs und zwar ein Seminom im rechten Hoden. Der betroffene Hoden wurde entfernt und ich habe 4 Wochen Bestrahlung bekommen. Danach habe ich die üblichen Nachuntersuchungen gemacht bis ich im Frühjahr 2006 starke Bauchschmerzen bekommen habe. Nach meheren Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten wurde schließlich eine Metastase im 8. Brustwirbel festgestellt, die auf die Nerven drückte und deswegen die starken Schmerzen verursacht hat. Ich habe dann 3 Zyklen Chemo. (PEB) sowie 4 Wochen Bestrahlung bekommen. Im November habe ich eine dreiwöchige REHA gemacht und habe jetzt seit März wieder angefangen zu arbeiten. Ach ja....ich hatte vor einer Woche meine zweite Nachuntersuchung...alles OK.:rotier:. Eine etwas ausführlichere Beschreibeung könnt ihr auf meiner Homepage: http://www.matze01.de/ nachlesen.
Anscheinend ist eine Knochenmetastase nach einem Semino sehr selten, so sagten mir alle Ärzte , mit denen ich bisher zu tun hatte. Vielleicht find ich hier im Forum ja noch jemanden, der eine ähnliche Geschichte hat.

Es ist schön, daß es solche Foren gibt.

AW: Neuer alter im Club
 

Hallo Matze,

zuerst einmal herzlich willkommen. Schade, dass Du Dich hier einreihen musst.
Ich habe mir eben mal Deine Seite angesehen. Hast ja auch allerhand durchgemacht. Aber die Hauptsache ist, dass Du es überstanden hast.

Liebe Grüße
Dirk

AW: Neuer alter im Club
 

Servus Matze,

Willkommen!!! :winke:

Ich hatte im März 2006 genau die gleiche Diagnose wie du, mit anschliesender OP und Bestrahlung.
Bin jetzt wieder gesund und gehe regelmäßig zur Untersuchung.
Es ist trotzdem interessant was Dir passiert ist. :confused:

Du bist aber ein positiver Mensch, stimmt`s. :cool2:

Gefällt mir, bleib so!!!!!;)

Harry aus Salzburg

AW: Neuer alter im Club
 

Hallo Harald,
dann waren wir ja fast zeitgleich dran. Bei mir wollten sie auch zuerst operieren, haben sich dann aber doch dagegen entschieden, da das Risiko zu groß war das Rückenmark zu beschädigen. Hast du auch ein Seminom gehabt? Auch eine Knochenmetastase?

AW: Neuer alter im Club
 

Servus Matze,
meine Diagnose lautete klassisches Seminom PT1, N0, M0, S0.
Ich hatte es nach der OP und Bestrahlung (20gy) überstanden.
Jetzt nur noch Nachsorge, nächste am 4. Mai.
Bin guter Dinge.:cool3:


Harry

AW: Neuer alter im Club
 

Hallo Matze,


weißt du, was für ein Seminom genau du hattest?

Ich habe mal gelesen, dass das so genannte anaplastische Seminom in Knochen metastasieren kann.

Hattest du bei Erstdiagnose vergrößerte Lymphknoten im Abdomenbereich?


Ich selbst hatte vor drei Jahren ein Seminom (OP und Bestrahlung mit 23,4 gy).

Bislang alles ok.

Ich wünsche dir alles Gute!!!


Gruß ernie

AW: Neuer alter im Club
 

Hallo Ernie,

ich weiß nur, daß es ein Seminom war und letztes Jahr die Metastase auch vom Typ Seminom war.
Was ist denn ein anaplastisches Seminom und weißt du noch, wo du das gelesen hattest?
Ich hatte 2003 beim ersten Mal leicht vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum und bin mit rund 30Gy bestrahlt worden.

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Hallo Matze,


tut mir leid, ich weiß icht mehr, wo ich es gelesen habe.

War irgendwo ein Manual im Netz von einem Tumorzentrum.



Ich kann mich nur erinnern, dass früher (vor wohl schon vielen Jahren) beim Seminom unterschieden wurde in klassisches und anaplastisches Semonom.

Und da wurde meiner Erinnerung nach beim anaplastischen Seminom in der Nachsorge ev. auch ein Knochenszintigramm vorgeschlagen, da dieser Typ angeblich eher in Knochen metastasiert.

Beide Typen sind aber hervorragend behandel- und vor allem heilbar, habe ich gelesen.


Alles Gute!!

ernie

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Hallo Leidensgenossen, ich bin's nochmal. :winke:
Ich habe ja letztes Jahr bis Oktober 3 Zyklen PEB- Chemo. bekommen, danach noch 4 Wochen Bestrahlung (siehe meine Homepage: www.matze01.de). Jetzt bin ich wieder langsam mit dem Joggen angefangen.
Ich merke extrem meine Beine.... und außerdem habe ich den Eindruck , irgendwie kurzatmig zu sein. Könnte das eine Folge des Bleomycins oder der Bestrahlung sein? Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?

Gruß Matze

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Jepp, Bleo macht die Lunge platt....,hatte ich auch. Aber Du schreibts, dass Du bis Oktober die PEB gekriegt hast. Da solltest Du eigentlich schon wieder etwas besser bei Puste sein. Vielleicht ist es auch Dein Trainingsrückstand oder Deine Lungenfunktion hat durch die PEB dauerhaft etwas gelitten.

Was kannst Du machen ? Langsam anfangen, wieder zu trainieren. Bessert sich nix, zum Pulmologen Deines Vertrauens und mal eine LuFu machen lassen und diese mit den Ergebnissen der LuFu´s vor und während der Chemo vergleichen (lassen). Von anderen (bösartigen ?) Prozessen kann man IMHO absehen, da Du ja im Rahmen der Nachsorge regelmäßig die Lunge geröngt kriegst.

Und nun..... eins-zwei.....eins-zwei......

Liebe Grüße
Dirk

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Danke Dirk für die Antwort. Leider wurde bei mir vor der Chemo kein Lungenfunktionstest gemacht. Ich kann also die Ergebnisse nicht vergleichen. Hinterläßt das Bleo denn langfristige Schäden?

Gruß Matze

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Wie heisst das immer so schön: kann aber muss nicht. Aber dass die Docs keine Lufu gemacht haben, erstaunt mich ein wenig. War bei mir vor jedem Zyklus. Und von mal zu mal ging es bergab. Große Überraschung: vor dem dritten besser als vor dem zweiten Zyklus. Insgesamt hatte ich wohl maximal 8% eingebüßt.

Sicherlich spielen da noch andere Faktoren rein. Raucher, untrainiert oder vorbelastet machen es sicherlich nicht besser. Weiß jetzt natürlich nicht, was auf Dich zutrifft. Ich hatte da wohl eine ganz gute Ausgangsbasis.

Wie schon im letzten Posting geschrieben, solltest Du ggf. mal Deinen Arzt befragen wie es überhaupt mit dem Training aussieht.

Ach ja, eines noch: ich hatte mich gegen eine Reha entschieden und meine ganz eigene private Reha gemacht...:D Ging aber nur unter der Bedingung, pulskontrolliert zu trainieren um Überlastungen zu vermeiden. Wenn Du noch keine hast, dann besorg Dir mal eine Pulsuhr, am besten mit Brustgurt. In "meinem" Fitness-Studio einer großen, vom Namen her schottisch anmutenden Studio-Kette haben alle Ausdauer-Trainingsgeräte wie Stepper, Cosstrainer, Ruderzug und Laufband Empfänger für die gängigsten Brustgurte. Habe meinen von AEG für lächerliche 1,99 geschossen. Uhr liegt rum, weil häßlich, Gurt in steter Benutzung.
Nur mal so am Rande....

Liebe Grüße
Dirk

:winke:

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Hallo zusammen,

ich bin es noch mal. Da ich abends immernoch ziemlich platt bin, wollte ich mal fragen, wie lange das bei euch nach der Chemo. bzw. Bestrahlung angedauert hat. Ich hatte meine 3 Zyklen PEB bis Oktober 2006 und danach 4 WOchen Bestrahlung des 8. Brustwirbels. Ich bin jetzt abends nach der Arbeit total platt und habe irgendwie überhaupt keine Energie mehr. Geht euch das genauso?

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Allerdings. Nur brauchte es bei mir nicht auch noch eine Bestrahlung. Hatte nur einer 3er PEB. Aber wenn ich Frühdienst habe (04:30 raus aus den Federn), bin ich abends ab 20:00 auch immer völlig alle. War vorher nicht sooooooooo schlimm.

Liebe Grüße
Dirk

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Na da hab ich ja nochmal Glück gehabt, daß ich nicht so früh raus muß:D. Da wär ich ja total platt. Ich muß immer so kurz vor 7 aufstehen, aber trotzdem bin ich abends um 8 wie ausgelaugt.

Also Dirk, mach dir keine Sorgen, wenn man so früh aufsteht, darf man auch um 20.00 Uhr müde sein.:)

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Na Sorgen mache ich mir deswegen nicht, aber mir ist halt schon bewußt, dass einiges "vorher" anders bzw. besser war.

Direkt nach der Chemo war es aber auch schlimmer.

Liebe Grüße
Dirk

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Ich hatte keine Chemo, dafür aber Bestrahlung - aber nur die halbe Dosis (20 Gy) bzw. 2 Wochen. Ich war auch viel schneller müde und überhaupt träger. Insofern scheint das im Rahmen zu sein.
Alles Gute,
PantaRei

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Ich bin neu im Club:
Meine OP war vor vierzehn Tagen, und ich soll soll ab Montag eine Chemo "light" bekommen, zwei Zyklen Monocarboplatin.
Es handelte sich um ein Seminom des rechten Hodens, das anfing die Blutgefäße anzugreifen.
Da man keine Metastasen und keine schlechten Werte festgestellt hat, soll das sozusagen zur Vorsicht gemacht werden, falls sich doch irgendwo ein paar Zellen abgesetzt haben.
Der Arzt sagt dazu noch, dass man mit einer Bestrahlung auf Verdacht Krebszellen außerhalb des Bestrahlungbereichs nicht erwischt.
Klingt logischt, oder?

Gruß,

Burkhard

PS: auf meiner Homepage könnt Ihr über meinen Verlauf nachlesen.

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Hallo h1ghway,
hatte eine ähnliche Diagnose wie Du, nur dass kein Kontakt mit den Blutbahnen bestand. Daher bei mir Bestrahlung. Ob das richtig war wird sich zeigen - hatte gerade 2-Jähriges und bisher war alles unauffällig.
Wird bei Dir sicherlich genauso gehen!
Wo ist denn Deine Homepage?
Viele Grüße,
PantaRei

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Hallo,,

hatte ein ähnliche Diagnose vor 3,5 Jahren. Seminom rechts, keine Metastasen.

Wurde mit 23,4 Gy bestrahlt. Chemo light gabs da noch nicht als Alternative.

Möchte noch auf etwas hinweisen, dass hier immer wieder mal geschrieben wird, aber meines Wissens nach nicht ganz so stimmt:

Eine Gefäßinvasion ist beim Seminom (ganz im Gegensatz zum Nichtseminom) KEIN (!!) Risikofaktor.

Risikofaktoren sind hier Tumorgröße (ab 4 cm) sowie Invasion des rete testis.

Im Normalfall metastasiert das Seminom über die Lymphbahnen entlang der Aorta; deshalb wird auch genau diese Gegend bestrahlt und mögliche Mikorzellen vernichtet.

Leider gibt es auch ganz wenige Ausnahmen und die Zellen suchen sich einen anderen Weg (z. B. nach unten in die Leiste bzw. Becken) oder nach oben außerhalb des Bestrahlungsfeldes.

Dennoch: Das sind meines Wissens absolute Ausnahmen, also keine Panik!

Alles Gute

ernie

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Da gebe ich Ernie recht. Leider gehöre ich zu den Ausnahmen.:mad:

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Hallo liebe Leidensgenossen,

ich führe mal diesen Thread weiter, anstatt einen neuen aufzumachen. Ich hab jetzt gerade meine 3. Nachuntersuchung hinter mir. Nachdem ich ja eine Seminom Knochenmetastase im 8. Brustwirbel hatte, war jetzt wieder ein MRT fällig. Wie beim letzten Mal erscheint der Wirbel, wo vorher der Tumor war nach wie vor im MRT heller als die anderen Wirbel. Der Radiologe und mein Onkologe sagen dies könnten Entzündungsvorgänge im Knochen sein. Genau wissen sie das aber auch nicht. Die Marker sind normal.

Hat da einer von euch Ahnung, wo ich weitergehende Infos herbekommen könnte?

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Hallo zusammen,

ich habe mal meinen alten Thread wieder rausgekramt...:D.
Nächste Woche steht bei mir wieder eine Nachuntersuchung an...:o:o:o.
Die letzte Therapie ist bei mir jetzt 3 Jahre her, insofern war dieser Jahreswechsel auch irgendwie ein bißchen besonders, weil die Zahl 3 für mich was besonderes hat. Warum weiß ich auch nicht, ist wohl eher psychologisch.

Wird schon alles gut gehen....;)

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Tja Matze,
dann hatten wir wohl einen ähnlichen Zeitplan. Meine letzte Bleo lief März 2007 in die Vene. Und März 2010 ist meine nächste, große Nachsorge :o

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Hallo H1 Ghway
ich muss dir jetzt mal schreiben denn genau das was du mitgemacht hast könnte von meinem Mann stammen.Dezenber 2007 Hodenkrebs des rechten Hoden Seminom. Jetzt nach 2 Jahren sind die Lymphkoten im Thoraxbereich vergrößert. Waren zuvor immer grenzwertig groß bis 1cm jetzt 1,6 cm. Mache mir große Sorgen. Wie vergrößert waren denn deine? mein Mann muß am Mittwoch erneut zum CT: Alle 3 Monate war er ständig zur Kontrolle alles in Ordnung nur jetzt hatte er die Lykozyten erhöht- hatte damals auch die Mono- Chemo bekommen seitdem ist sein Immunsystem gestört und hat deshalb immer Erkältungen. Vielleicht kommt es auch davon- wie bei dir halt eben eine versteckte Entzündung die man nicht bemerkt. Hast du was von deiner Entzündung bemerkt. Würde mich freuen auf eine Nachricht von dir. Das Warten auf die Diagnose ist immer schlimm da meint man Tage wären Jahre. Oder hat vielleicht einer so ähnliche Erfahrungen gemacht. LG

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Hallo zusammen,

da bin ich mal wieder....:)
Letzte Nachuntersuchung vor einer Woche überstanden. Alles OK, außer der Kreatinin Wert. Der sit seit der Chemo. kontinuierlich zu hoch...:( Kommt wohl durch die CHemo. Aber solange sie noch funktionieren kümmer ich mich nicht drum. Trinke viel Wasser, damit die auch was zu tun haben....;)

Ich wünsche euch alles Gute!

AW: Neuer alter im Club
 

Hallo zusammen,

ich habe mal wieder meinen Thread rausgekramt....Die nächste Nachuntersuchung steht an, aber das ist nicht das eigentliche Thema....
Ich hätte da mal eine Frage bezüglich des Schwerbehindertenausweises. Ich hatte nach der ersten Hodenkrebserkrankung 2003 einen Schwerbehindertenausweis über 50% bekommen. Nach dem Rezidiv 2006 ist der Grad der Behinderung auf 80% hoch gesetzt worden. Nun sind 5 Jahre rum und es findet eine Überprüfung statt. Nach dem ersten Schreiben des Amtes würde ich den Ausweis komplett verlieren.

Hat da jemand Erfahrung, ob es sich lohnt Einspruch einzulegen? Wenn sich das nämlich nicht lohnt, würde ich mir den Papierkrieg gerne ersparen.

Alles Gute für Euch!

AW: Neuer alter im Club
 

Moin zusammen,
ich hab tatsächlich noch meinen alten Thread wieder gefunden... :-)
Ich bin jetzt in kompletter Remission, wie es so schön heißt. Deswegen muss ich nur noch einmal pro Jahr zur Nachuntersuchung. Allerdings ertappe ich mich dabei, daß ich den Termin vor mir herschieben, da ich es einfach vergesse.... :-)
Ansonsten alles klar.... Ich bereite mich gerade auf den Hamburg Marathon vor.

Allen hier im Forum Viel Glück und Kraft!!

AW: Neuer alter im Club
 

Hallo Matze,

Das freut mich - endlich "offiziell" gesund :prost:! Viel Erfolg beim Marathon - ich werd wohl noch zwei Tage brauchen, bis ich nen Marathon laufen kann :D. Dir weiterhin alles Gute!

AW: Neuer alter im Club
 

Moin zusammen,

Kurzes Update von meiner Seite. Hab gerade wieder eine Nachuntersuchung hinter mir. Alles gut! :) Ach ja.... der Marathon ist auch geschafft und war schön :D;)
Ich wünsche euch alles Gute!