CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

Hallo zusammen.
Bei meiner Mutter hat man vor 3 Monaten 2 Lymphknoten-Metastasen in der Leiste entfernt und dabei auch grosszügig die angrenzenden Lymphbahnen entfernt. Nach Untersuchung der Knoten ergab sich, dass es sich um ein malignes Melanom handelt, allerdings sind es dort nicht die Ursprungszellen gewesen. Seitdem sucht man fieberhaft nach dem Primärtumor. HNO, Darmspiegelung, Kernspintomographie, Gynäkologie... alles ohne Befund. Keine weiteren Metastasen, kein Primärtumor. Behandlung zur Zeit (nach Infusionen mit Interferon) jetzt 18Mio 3x pro Woche Intron A und sie leidet schrecklich unter den Nebenwirkungen. Ich habe vor einigen Wochen einen Bericht gesehen, in dem es um einen neuen Apparat geht, der auch ganz kleine veränderte Krebzellen im Körper aufspüren kann. So weit ich weiss, gibt's nur 3 Stück davon in Deutschland, die Konsultation muss selbst getragen werden. WER WEISS, WIE DIESER APPARAT HEISST UND WO SICH EINER BEFINDET! Danke für eure Hilfe!!! Bin für jeden Kommentar dankbar, denn wir sind mit unserem Latein am Ende!
Gruss
Brittaname@domain.de

Primärtumor nicht auffindbar
 

Hallo Britta,

das Gerät was Du meinst ist das Multiphotonen-Laser-Imaging-Siaskop.
Genaueres kannst Du hier darüber nachlesen:
http://www.google.at/search?q=cache:...it+laser&hl=de

So wie ich es verstanden habe -kann man aber nur Naevi äusserlich genau bestimmen.

Schaue doch bitte mal bei den Hauptthread vom KK: andere Krebsarten unter CUP-Syndrom nach, da schreiben einige Betroffene bei denen auch kein Primärtumor auffindbar ist.

Ich schicke euch ganz viel positive Energie zur Bewältigung der Erkrankung.

AL
von babs_Tirol

Primärtumor nicht auffindbar
 

Hier ist der direkte Link zum Cup-Syndrom:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=2165

Primärtumor nicht auffindbar
 

Hallo Babs!
Vielen lieben Dank für deine Antwort!! :-)))
Leider ist es nicht das Gerät. Das, was ich meine spürt veränderte Zellen im Körper auf und macht sie farblich auf einem Computerbildschirm sichtbar.
Das Cup-Syndrom ist ein ganz neuer Begriff für mich, werde mich dort mal hineinlesen.
Alles Liebe
- und vielleicht bis bald??
Britta

Primärtumor nicht auffindbar
 

Hallo Britta,

dann meinst Du die PET ( Positronen-Emissions-Tomografie) - Untersuchung, dem Patienten wird dabei eine radioaktive Glucoselösung eingespritzt - von diesem Gerät gibt es aber mehr als 3 Stck. in Deutschland.
Der Krebskompass hat auch dafür ein eigenes Thread:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=8726

LG
babs_Tirol

Primärtumor nicht auffindbar
 

Hallo Babs!
Ja!! Das könnte es durchaus sein. Werde mich drum kümmern...
Ich danke dir!
Lieben Gruss
Britta

Primärtumor nicht auffindbar
 

Hallo Britta

leider lese ich gerade erst jetzt Deinen Eintrag.
Auch bei mir wurde kein Primärherd gefunden - trotz vieler Untersuchungen u.a. auch PET.
Ich hatte eine Lymphknoten-Meta (im Hals).
Therapie Chemo - und Interferon. Interferon habe ich im Januar d. J. abgeschlossen - unter schlimmen Nebenwirkungen, vor allem psychisch.
Nehme jetzt hochdosierte Enzyme, Vitamine, Mineralstoff etc. und zur Entgiftung bzw. Aufbau des Immunsystems zusätzlich homöopathische Medikamente.

Wenn Du noch Fragen hast - nur zu.

Alles Gute für Euch beide

Sybille

Primärtumor nicht auffindbar
 

Hallo liebe Sybille!
Bin bis heute leider nicht dazu gekommen auf deinen Beitrag zu antworten. Dabei tut es so gut, mit Menschen zu sprechen, die ähnliches erfahren und durchgemacht haben. Danke!
Bei meiner Mutter musste die Dosierung auf 15 mio Einheiten herabgesetzt werden. Die Behandlung mit Intron A läuft noch bis Juli 2005. Zur Zeit geht's einigermassen, klar: die Haare sind teilweise ausgefallen,Müdigkeit, Abschlagenheit und Depressionen sind an der Tagesordnung. Dazu ein ständiger trockener Husten und Gliederschmerzen... aber du kennst es ja selber nur zu gut. Vielleicht hast du Lust, mir deine email Adresse zu schicken, dann ist es in Zukunft einfacher zu kommunizieren.
Wie geht es dir denn heute??
Ich würde mich freuen von Zeit zu Zeit mal wieder von dir zu hören. Auch ich halte Dich auf dem Laufenden.
Alles Gute und lieben Gruss
Britta
b.iwersen@weyers-iwersen.de<a href="...@domain.de</a>

CUP-Syndronm / unbekannter Primärtumor
 

Weihnachten 2002 stellte ich einen vergrößerten Lymphknoten am Hals bei mir fest. Nachdem dieser im Februar 2003 entfernt wurde, erhielt ich die Diagnose -Metastase eines malignen Melanoms-. Nach einem umfassenden Staging wurden auf der Lunge 2 Herde ausgemacht die verdächtig aussahen. Eine Biopsie konnte nicht vorgenommen werden, da sie sehr klein waren (ca. 1 und 2 mm). Danach machte ich ene Chemo über 9 Zyklen mit Darbazin. Die Herde auf der Lunge hatten sich in keiner Weise verändert. Bei den regelmäßigen Nachuntersuchungen konnte keine Veränderung festgestellt werden. September 2004 wurde dann ein Wachstum festgestellt. Die Ärzte meinten es wäre aber nicht dramatisch (1 und 2 cm). Ich finde das ist eine starke Untertreibung. Im November ging ich dann wegen eines Pickel(???) an der Nase zum Arzt und ließ diesen entfernen. Wieder eine Metastase. Aber nicht dunkel sondern eines der seltenen weißen MM´s. Dieser Hautarzt vermittelte mich dann in eine Studie mit MS-275 (Histon-Deacetylaseinhibitor). Diese musste dann im Februar 2005 abgebrochen werden, da sich nach den Studienvorgaben die Metastasen nicht innerhalb der Toleranzgrenzen vergrößert haben. Auf Empfehlung habe ich wieder mit Darbazin angefangen, da das ja beim ersten Mal gut geholfen hat. Am 8.April nach dem 2. Zyklus bekam ich dann sehr starke Schmerzen auf der gesamten rechten Seite. Die Ärzte in der Klinik konnten jedoch den Schmerzherd nicht genau lokalisieren und was die Ursache ist, trotz CT und Sonographie. Am 11.April sollte dann eine Bauchspiegelung gemacht werden (Dauer ca. 1 Std.). Nach 7 Std. bin ich wieder erwacht und dachte mir sofort, "Sch..., da muss was schief gelaufen sein.". Es stellte sich heraus, dass die rechte Nebenniere vom MM befallen war und deshalb geplatzt ist. Diese wurde deshalb entfernt. Da bei der Nebenniere ein Vene mit betroffen ist war der ganze Bauchraum eingeblutet. Das Fazit war, anstatt einen kleinen Schnitt am Bauchnabel wurde der Bauch auf 35 cm geöffnet. 2 Wochen vor diesem Vorfall hatte ich ein Staging, bei dem alles noch ok war. Das zeigt uns wieder wie agressiv das MM ist und dne Namen bösartig auch verdient. Zur Zeit geht es mir ganz gut. Vor 3 Wochen habe ich mich entschlossen die Herde auf der Lunge entfernen zu lassen. Am 27.6 habe ich die erst OP. Bei dieser wird der linke hintere Lappen der Lunge entfernt und ca. 1 Monat später wird eine Teilentfernung am rechten hinteren Lungenlappen vorgenommen. Der Entschluss ist aus der Tatsache heraus getroffen worden, dass diese beiden Herde von Anfang da waren. Nach Einschätzung besteht auch deshalb die kleine Chance, dass der Tumor auf der linken Seite der Primärtumor ist. Die Ärzte sagen zwar, dass das sehr sehr selten ist, aber die Möglichkeit trotzdem da ist. Wenn das nicht so ist, kann ich mir zumindest nicht vorwerfen, jede Chance ergriffen zu haben diese Krankheit zu besiegen. Wenn ich Ergebnisse der OP´s habe und die histologischen Befunde da sind melde ich mich wieder. Zum Schluss noch mein Motto. "Das Leben genießen und alt werden."

unbek. Primärtumor - Krankheitsverlauf Stadium IV
 

Hallo Stephan

alles Gute für die erste OP am Montag !

Annette H.

unbek. Primärtumor - Krankheitsverlauf Stadium IV
 

Lieber Stephan,

auch ich wünsche Dir für morgen viel Kraft und alles Gute. Ja, das maligne Melanom hat seinen Namen verdient, trotzdem ist gerade beim MM alles möglich.

Ich hatte vor 12 Jahren mein M. Melanom, vor 11 Jahren meine erste Lymphknotenmetastase am Hals, vor 6 Jahren eine epidermale Metastase an der Thoraxwand, vor 6 Jahren eine Lungenmetastase ( ca. 1 cm Durchmesser ). Bei dieser Operation wurde mir die Spitze des rechten Lungenflügels ( ca. 4 cm von allen drei Lappen, ein Super-Chirurg! ) herausoperiert. Vor viereinhalb Jhren dann die letzte OP : eine Dünndarmmetastase und ein kindskopfgroßer Konglomerattumor, der sich vom Dünndarm ausgehend im Bauchraum über den Dickdarm gelegt hat. Ebenfalls ein Superchirurg ! Und eine ziemlich große Bauchnarbe....

Und seit 4 einhalb Jahren bin ich tumorfrei, putzmunter und ich habe mir fest vorgenommen, tumorfrei zu bleiben !
Meiner Meinung nach ist eine Operation im Bereich der medizinischen Maßnahmen immer die beste Variante.

Du siehst, wir haben einen ähnlichen Krankheitsverlauf und ich wünsche Dir für morgen und die nächsten Tage noch einmal das Allerbeste und viel Kraft!

Herzliche Grüße

Betty

unbek. Primärtumor - Krankheitsverlauf Stadium IV
 

Hallo,
leider kann ich die Agressivität des MM nur bestätigen. Meine Frau bemerkte Ende August 2004 einen Knoten in der Achselhöhle. Nach der Entfernung des Knotens dann die Diagnose: Metastase eines amelanotisches MM. Trotz eifriger Suche wurde der Primärtumor nie entdeckt.
Anschließend folgte eine Therapie mit Roferon. Im Dezember wurden weitere Metastasen in diesem Bereich entdeckt. OP-Termin war für Anfang Januar 2005 geplant, wurde aber wegen sehr starker Schmerzen im Arm- und Achselbereich auf Ende Dezember 2004 vorverlegt. Nach der OP wurde bereits angedeutet, dass möglicherweise nicht das komplette krankhafte Gewebe entfernt werden konnte. Es hätte die Gefahr bestanden, dass sonst Nerven, die den Arm betreffen, durch die OP zerstört worden wären.
Anschließende Therapie:(ab Ende Januar) Bestrahlung im axilären Bereich
Die Bestrahlungstherapie musste abgebrochen werden, da nach jeder Bestrahlung hohes Fieber folgte. Mit Fieber wird aber keine Bestrahlung vorgenommen. Die Bestrahlung erfolgte damit in unregelmäßigen Abständen. Daher erfolgte der Abbruch dieser Therapie.
Durch die Bestrahlung und durch eine neue Metastase im Narbenbereich platzte die Narbe wieder auf. Diese Metastase wuchs und wuchs und hat im Moment fast Tennisballgröße.
Nach der Strahlentherapie nahm meine Frau an einer Studie mit Dacarbazin und Thymosin teil. Diese Studie zeigte bei meiner Frau aber keinerlei positive Wirkung und wurde daher nach 2 Monaten wieder abgebrochen. Es enstanden während dieser Zeit weitere Metastasen in der Lunge und im Brustbereich. Ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich dermaßen, dass sie weder Nahrung und später auch keine Flüssigkeit mehr bei sich behalten konnte (ständige Übelkeit, trotz Medikation, verbunden mit zeitweise sehr starken Schmerzen). Nach Abbruch der Studie und einigen Tagen Aufenthalt in der Klinik war sie zumindest wieder so weit aufgebaut, dass sie wieder regelmäßig essen und trinken konnte. Leider war aber inzwischen die Muskulatur so stark abgebaut, dass sie zur Zeit immer noch nicht alleine aus dem Bett kommt und auch nicht auf ihren Beinen stehen kann.
Seit Ende Mai erhält sie alle 2 Wochen eine Chemotherapie mit 2 Stoffen, deren Namen mir leider entfallen sind. Seither wächst das Tumorgewebe zumindest scheinbar nicht mehr.

Ich möchte hier niemandem Angst machen, sondern nur klarmachen wie agressiv ein MM sein kann (muss aber nicht). Erst durch eine solche Krankheit wird einem richtig klar welch ein Segen es ist, gesund zu sein. Man sollte jeden Tag seines Lebens viel mehr geniessen.

Dennoch, lasst Euch nicht unterkriegen!!! Immer positiv Denken, es gibt auch viele Krankheitsfälle, die positiv verlaufen!!!

Gruß
Frank

unbek. Primärtumor - Krankheitsverlauf Stadium IV
 

Hallo Stephan und die anderen ...

... was bitte ist ein weißes Melanom? Meint er damit ein amelanotisches, das oft eher rot aussieht?

Gruß, Sabine

Könnt Ihr mir helfen?
 

Hallo zusammen!

Mein Vater hat sich vor 1 1/2 Wochen einen Leberfleck am Oberschenkel entfernen lassen - aus Eigeninitative.
Dieser ist dann wohl prophylaktisch untersucht worden.
Nun hatte mein Vater am Donnerstag den Termin zum Fadenziehen und
der Doktor bat meinen Papa in sein Besprechungszimmer.
Er sagte ihm, daß mein Vater Krebs hat, irgendwo im Körper.
Es könne hinterm Auge sein, in der Lunge, im Bauch, irgendwo im Körper
halt. Mein Vater total geschockt gewesen und so hat er es mir auch erzählt.
Kann man denn tatsächlich an einem blöden Leberfleck, den man auch noch selber aus kosmetischen Gründen entfernt haben wollte feststellen, daß der Patient irgendwo im Körper Krebs hat???
Ich hab ihn mehrere Male gefragt, ob der Doktor nicht doch Hautkrebs meine und er sagte mir immer wieder, Nein, irgendwo im Körper?!?!? :confused:
Jetzt hab ich hier eine vierseitige Diagnose von ihm liegen.
Ich dachte, ich könne mich im Internet etwas schlauer machen, aber ich versteh ehrlich gesagt nur Bahnhof.
Was soll mein Vater denn jetzt machen? Er möchte morgen (Montag) ins Krankenhaus gehen und sich "durchchecken" lassen.
Wie finden die das denn, wenn da wirklich was ist? Machen die ein CT vom ganzen Körper um zu gucken, wo denn da was sein könnte?
Ich weiß echt nicht mehr weiter, ich hab so Angst, das das alles wahr ist und das ist doch dann schon fast ein Todesurteil. Ich will doch meine Eltern nicht verlieren.
Ich bitte euch, wenn Ihr irgendwas wißt, was mir auch nur ansatzweise helfen kann, dann schreibt mir bitte.
Vielen Dank im Voraus!
Liebe Grüße,
Anika

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Liebe Siene,

um Dir auch nur ansatzweise etwas sagen zu können, müßte man doch den Befund Deines Vaters wissen. Kannst Du vielleicht ein paar Sätze hier reinschreiben, wie z.b. einen histologischen Befund?

Laß mal nur nicht gleich den Kopf hängen, erst muß mal geklärt werden, was wirklich Sache ist! Weißt Du, wie mir der Befund mündlich mitgeteilt worden ist, war ich so von den Socken, daß ich eigentlich gar nix richtig verstanden habe. Mußte öfters nachfragen um wenigstens halbwegs zu wissen, worum es geht. Möglich ist ja auch, daß Deine Vater ebenfalls etwas nicht genau verstanden hat.

Also bei mir wars Hautkrebs, nennt sich auch Melanom, und ab einer gewissen Tiefe KANN der in den Körper streuen. Muß aber nicht sein und ich glaube nicht, daß man allein aus der Tatsache, daß ein Muttermal entfernt wurde und ein histologischer Befund wahrscheinlich gemacht wurde, daß man allein daraus sagen kann, daß er bereits gestreut hat. Bin mir ziemlich sicher, daß Dein Vater im ersten Schreck was nicht ganz richtig verstanden hat.

Alles Liebe für Dich und Deinen Vater

Hedi

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Hallo Hedi!

Danke für deine rasche Antwort.
Natürlich kann ich die Diagnose hier reinschreiben, sind wohl 4 Seiten:

Bericht vom Doc an anderen Doc:
Histologisch sehe ich dicht unterhalb einer flach papulös über das Hautniveau elevierten Epidermitis mit verstrichenen Reteleisten intradermal in asymetrischer Verteilung teils in kleinen Nestern, teils in schlauchförmigen Formationen angeordnete, atypische Melanozyten von teils spindeliger, teils epitheloider Zytologie mit reichlich pigmentiertem oder hellem Zytoplasma und Kerngrößenschwankung sowie Nachweis einzelner Mitosen bis dicht an die Tumorbasis (in einer Ihrer HE-Färbungen mit schwarzem Punkt markiert), die auch ortsständige glatte Haarbalgmuskulatur infiltrieren und den Verlauf kleiner Kapillaren folgend bis in die tiefe retikuläre Dermis reichen. In Ihren immunhistologischen Zusatzfärbungen fallen mir einzelne HMB45-positive, zytologisch nicht atypisch Melanozyten intraepidermal im Basalzelllager zahlenmäßig vermehrt etwa im Zentrum des Pigmentzelltumors auf, die zudem nicht in höhree Epidermisschichten aufsteigen. Entsprechend dieser Befunde favorisiere ich die Diagnose einer kutanen Melanommetastase und empfehle nebend der Ausbreitungsdiagnostik eine Ganzkörperuntersuchung und ausführliche Anamnese (Voroperationen in loco und an anderen Hautabschnitten) zur Primärtumorsuche.

So. Das war die grobe Zusammenfassung.
Also ICH versteh da nur Bahnhof. Ich habe versucht, mir diesen Bericht
wortweise, mithilfe von Google u.a., zu übersetzen, aber das geht gar nicht.

Ich wäre echt froh, wenn mir jemand wirklich mal auf deutsch sagen könnte,
was das alles bedeutet.

Vielen Dank im Voraus,
liebe Grüße,
Anika

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Hallo Siene (Anika),

so wie es sich liest, wurde Deinem Vater kein Leberfleck entfernt, sondern es liegt der Verdacht vor, daß es sich bei dem entfernten Gewebe um die Metastase eines malignen Melanomes handelt. Dieses Melanom ist aber noch nicht gefunden worden, d.h. der Primärtumor ist unbekannt. Es gilt nun diesen zu finden und abzuklären ob noch weitere Metastasen vorhanden sind.

Viele liebe Grüße

Petra

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Hallo Anika,

da bin ich leider auch wohl etwas überfragt.
Bin mir aber sicher, Du wirst morgen noch Antworten bekommen. Von denen, die jetzt schon schlafen und die viel mehr Ahnung als ich haben.

Alles Liebe

Hedi

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Liebe Anika,
ich bin auf dem Sprung zum Arzt und hab gerade keine Zeit. Ich möchte Dir nur auf die Schnelle das Wort "CUP-Syndrom" (Google) an die Hand geben.
Dein Vater hat alles ganz genau verstanden. Vermutlich wird auch ein PET (Google) gemacht. Das wäre sicher sinnvoll.
Guck bitte auf der Anfangsseite Hautkrebsforums unter "Melanom-Thema von A - Z" da gibts auch entsprechende Infos.
Ich melde mich, wenn ich wieder daheim bin.
Bis später,
liebe Grüße

Claudia

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Hallo zusammen!

Danke für Eure Antworten.
@ Petra: Das hört sich gar nicht gut an :(
Ich dachte immer, dieses maligne Melanom wäre ein Hautkrebs
und daher auch nur auf der Haut zu finden.
Ist es tatsächlich so, daß dieses Ding auch andere Organe
befallen kann?
Aber ich danke dir trotzdem sehr für deine Antwort.

@Silleke: Der Hautarzt hat meinem Vater empfohlen, daß er nach Krefeld
ins Klinikum gehen soll. Dort hätte man die bestmögliche Ausstattung usw.
um ihm weiterhelfen zu können. Jetzt ist mein Vater gerade dort und
vereinbart einen Termin zur Aufnahme.

@Claudia: Danke auch Dir für die Infos. Wenn ich das richtig verstanden habe,
könnte dieses CUP-Syndrom auf meinen Papa zutreffen. Soweit die Informationen zur Zeit stehen. Und dieses PET ist eine Stoffwechseluntersuchung.

Ich danke Euch allen für Eure Infos und Eure Hilfe.
Soweit ich was neues weiß, werde ich sofort posten.

Liebe Grüße @ Euch,
Anika

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Hallo liebe Anika,
Du hast ja nicht nur und den Körper herum sondern auch im ganzen Körper "Häute": Schleimhäute. Bindehäute, Netzhäute usw. und was die Metastasen betrifft, so kann natürlich auch das Melanom Lymphknoten und alle andere Organe befallen, so wie bei mir das Hirn, die Lunge usw. Das Melanom ist eine der aggressivsten und unberechenbarsten Krebsarten überhaupt.
Es kommt drauf an, ob die Ärzte bei den anstehenden Untersuchungen vielleicht noch den sog. Primärtumor finden, dann wäre Ihr schon einen Schritt weiter. Oftmals wird der Primärtumor nicht gewunden, dann spricht man vom sog. CUP-Syndrom (Cancer of unknown Primary). Man kann zwar Metastasen feststellen, weiß in der Regel auch, von welchem Krebs die stamme, aber der Primarius fehlt.

Liebe Anika, es gibt hier im Forum schon zwei Threats, die sich mit dem CUP-Syndrom befassen. Wärst Du böse, wenn ich die beiden Themen mit Deinem zusammenführen würde? Dann hätten es auch andere einfacher Infos zu finden.
Viel Glück für Euch!
Liebe Grüße

Claudia

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Hallo Anika,
unter http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16740 findest Du noch einen Thread zu dem Thema CUP-Syndrom.
Liebe Grüße

Clauda

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Hallo Claudia!

Danke für deine Mühe und deine Antworten.
Ich werde gleich mal alles nachschauen, was du mir empfohlen hast.
Mein Vater hat heute im Klinikum vorgesprochen und am Montag
einen Termin zur ambulanten Untersuchung.
Er sagte Ganzkörper Ultraschall und Blutuntersuchung.
Jetzt müssen wir noch die ganze Woche abwarten und dann noch
die Untersuchungsergebnisse.

Klar kannst du die Threats so zusammenfügen, daß es für alle einfacher ist.
Ich hoffe, ich finde dann auch meinen Beitrag wieder ;)

Liebe Grüße,
Anika

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

Hallo Siene ,

leider ist es bei Hautkrebs nicht so, das er nur auf der Haut gefunden werden kann. Bei meinem Lebensgefährten hat das verdatmmte Melanom auch gestreut und er hat Metastasen in Wirbelsäule und Hirn. Zur Zeit bekommt er Chemo und ab Donnerstag auch wieder Bestrahlungen.
Ich wünsche Deinem Vater das es ihm erspart bleibt und drücke Euch ganz feste die Daumen.
Liebe Grüße Melanie

AW: Könnt Ihr mir helfen?
 

@Melanie: Danke, daß ist sehr lieb von Dir.
Ich wünsche Euch beiden auch alles Liebe und Gute.
Fühl dich gedrückt!
Anika

AW: CUP-Syndronm / unbekannter Primärtumor
 

Hallo liebe Anika,
sagt Du bitte Bescheid, wenn Neues bei Euch gibt?
Alles Gute für Euch!
Liebe Grüße

Claudia

AW: CUP-Syndronm / unbekannter Primärtumor
 

Hallo Anika

sorry, bin erst heute wieder im Forum. Bei mir wurde im April 2002 am Hals ein verdächtiger Knoten entfernt. Es stellte sich nach Untersuchungen raus, dass es sich hierbei um die Metastase eines Melanom handelt. Zu meinem großen Erstaunen konnte man das zweifelsfrei feststellen. Ich wurde dann 14 Tage staionär in die Klinik aufgenommen und sehr vielen Untersuchungen, PET, CT, MRT, Magen- und Darmspiegelung, Bronchoskopie etc. unterzogen. Einen Primärtumor - also das Melanom konnte nicht gefunden werden. Ich habe dann CHemo und Interferon bekommen und "erst" leztes Jahr im Juni eine zweite Metastase - dieses Mal in der Lunge - bekommen.

Falls du noch Fragen hast, nur zu. Ich will mich bemühen sie zu beantworten.
Für euch alles Gute.

AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

Hallo Sybilles!

Danke für deine Antwort. Es tut mir leid, daß bei Dir eine neue Metastase
gefunden wurde. Ich kann mir gar nicht vorstellen, daß es so viele Fälle
gibt, wo der Haupttumor nicht gefunden wird.
Da hat man so ein agressives Ding im Körper, welches fleißig Metastasen
verstreut und keiner findet es?
Bei uns gibt es momentan nix neues.
Mein Vater muß am Montag ins Klinikum zum Ganzkörper-Ultraschall sowie
zur Blutuntersuchung. Mal gucken, was sich da evtl. herausstellen wird.
Augenscheinlich ist er ganz cool und sieht der Untersuchung gelassen entgegen.
Diejenige, die hier am Teller dreht bin ich. Ich kann nicht mehr schlafen, hab
Durchfall und denke immer nur an diese eine Sache. Ich hoffe, daß ganz schnell
Montag wird und wir irgendwelche Ergebnisse bekommen. Die Auswertung der Blutuntersuchung wird ja einige Zeit dauern. Aber beim Ultraschall kann man ja sofort etwas sehen und sagen. Vielleicht bringt uns das ja schon mal weiter.
Hatte vor einigen Tagen eine Tupperparty in Mönchengladbach, wo ich mich dann noch verfahren habe. Auf einmal stand ich genau vor einem Beerdigungsinstitut. Bin natürlich sofort in Tränen ausgebrochen. Ob das schon ein Wink mit dem Zaunpfahl war? Ich denke jetzt schon an Situationen aus meiner Kindheit zurück, die ich mit meinem Papa erlebt habe und an Lieder, die wir immer zusammen gehört haben. Immer wieder fallen mir andere und neue Sachen ein, die ich mit meinem Papa zusammen erlebt habe.
Ich kann und will einfach nicht wahrhaben, daß meine Eltern irgendwann nicht mehr da sind. Sie waren doch immer für mich da und ich kann es mir einfach nicht vorstellen, daß sie irgendwann nicht mehr da sind. Ein Leben ohne meine Eltern. Das geht einfach nicht. Ich habe wirklich richtig Angst vor dieser Diagnose am Montag. Wahrscheinlich erleide Ich dann den großen Zusammenbruch. Dabei muß ich doch stark sein und für meinen Papa da sein.
Und er hat letztens schon so geweint, als er das Ergebnis vom Hautarzt erfahren hat. Ich steh dann da wie Ochs vorm Berg und weiß gar nicht, was ich machen soll. Ich habe ihn dann nur in die Arme genommen und gedrückt.
Ich sehe schon meinen persönlichen Albtraum auf uns zu kommen.
Dabei habe ich selber noch eine Familie, um die ich mich kümmern muß.
Ach mann, gibts nicht irgendweche Tabletten, die einem den ganzen Tag ein Gutel-Laune-Gefühl vorgaukeln? Oder Tabletten, die diese ewige nachdenken und nicht-zur-Ruhe kommen unterdrücken?
Sorry, daß ich euch hier alle so vollmülle, wo ihr doch selber auch alle
genug Probleme hat. Vielleicht sollte ich mal Tagebuch schreiben.
Ich wünsche euch alles Liebe und Gute.
Traurige Grüße,
Anika

AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

Hallo Anika,:winke: auch von mir ein herzliches Hallo hier im Forum. Ich möchte mal versuchen auf deinen letzten Beitrag zu antworten, da ich deine Situation sehr gut nach vollziehen kann, ich bin auch Angehöriger.
Was du geschrieben hast zeichnet sehr gut die Situation als Angehöriger, dies hat glaube ich jeder fast genauso empfunden. Du schreibst von deiner Hilflosigkeit, und dass du deinen Vater "nur" in den Arm genommen hast, und genau dass war doch das richtige. Ich denke dass es sehr schwer ist mit Worten Trost zu Spenden, was soll man den jemanden sagen in dieser Lage?
Zu deinem Erlebniss mit dem Bestattungsinstitut, auch hier hat jeder mal so ein Erlebniss, aber das ist bestimmt kein Wink, sondern eher das du eben jetzt sehr sensibel bist. Ist dir bestimmt vorher auch schon passiert, nur hast du dem keine Bedeutung geschenkt bzw gar nicht war genommen. Man wird einfach viel sensibler mit den Wahrnehmungen.
Zu den Pillen, natürlich gibts solche Pillen. Leider wierden solche manchmal viel zu schnell verschrieben.......läuft unter Psyschopharmaka, aber bitte lass die Hände davon weg. Die helfen zwar für den Augenblick, aber es beseitigt nicht das eigentliche Problem, und die Gefahr der Abhängigkeit ist sehr sehr groß.
Und zu guter letzt das Problem des "nicht schaffens" Glaub mir der Mensch kann mehr ab wie man denkt. Ich dachte auch am Anfang das schaffe ich nicht, aber man wächst mit der Krankheit, und gewiss ist es nicht einfach, aber du liebst deinen Paps, und das wird dir die Kraft geben im zu helfen, auch wenn es manchmal sehr schwer und unmenschlich ist, was man an Power braucht......aber glaube mir es geht.
Das mit dem Tagebuch ist gar keine schlechte Idee, mach das ruhig, es wird dir helfen.
Ich wünsche Dir und deinem Papa und natürlich deiner ganzen Familie viel Kraft in dieser Situation, und klaro wünsche ich euch natürlich super gute Staging Ergebnisse. Auch hier wirst du dich an die Warterei auf Befunde und die ungewissheit leider gewöhnen müssen....wie alle hier.
Alles liebe und Gute....michael

Und noch was zum Schluss, du nervst nicht und müllst uns auch nicht zu. Hier ist ein Forum für Betroffene und Angehörige. Hier bekommt man Infos und!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Trost.

AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

Hallo liebe Anika,
setz bitte auf die Blutuntersuchungen nicht allzu viele Hoffungen. Der S100 (Tumormarker) ist z.B. nicht wirklich aussagekräftig, ebenso wie z.B. eine einmalige Erhöhung des LDH wenig relevant ist. Da müßten schon mehre Werte (GGT, SGOT usw.) korrespondieren, um echt eine Aussage treffen zu können. Da ist die Ganzkörpersono schon sehr viel interessanter und erst recht das PET, bzw. CT und MRT.

Ich kann mir schon gut vorstellen, was in Dir vorgeht, liebe Anika, aber bitte spiel weder Deinem Dad noch Dir etwas vor. Falls es tatsächlich einen Grund für einen Zusammenbruch geben sollte, dann das doch ruhig raus! Es gibt keinen Grund, warum Dein Vater nicht sehen, spüren und hören sollte, daß Du Angst um ihn hast! Warum solltest Du FÜR ihr stark sein? Meinst Du, tust ihn einen Gefallen, wenn Du ihn anschwindelst? Mein Mann hat von Anfang immer zusammen mit mir gehofft, gebangt und auch ganze Nächte lang mit mir zusammen durchgeweint. Es hätte keinen größeren Trost für mich geben können als das Gefühl, daß er mir eben keinen Quatsch erzählt, sondern ganz genau weiß, wie bescheiden unsere Situation ist, dennoch die Hoffnung nicht aufgibt - und in letzter Konsequenz auch bis zum bitteren Ende bei mir sein wird. So weit seid Ihr aber noch laaaaaaaaaaaaaaaaaange nicht!!!! Aber laß Dir bitte noch mal durch den Kopf gehen, ob Du Deinen Vater UND AUCH DIR einen Gefallen tust, wenn Du die Starke spielst.
Ich gehe davon aus, daß Du das mit den Psychopharmaka nicht wirklich ernstgemeint hast, oder? Klar möchte man sich vor dem ganzen Mist manchem einfach wegbeamen, aber das nützt ja auch nix, irgendwann taucht man wieder auf und der ganze Müll ist wieder da. Erst recht, wenn man Kinder hat!
Die Idee mit dem Tagebuch finde ich sehr gut! Eine weitere Möglichkeit wäre tatsächlich eine Krisen-Psychotherapie, bei der Du aktiv in der Bewältigung dieser aktuellen Problematik unterstützt wirst und Du auch lernst, wie Du Deinem Daddy (und sicher auch Deiner Mum) am besten beistehen kannst.
Daß Du uns vollmüllst, will ich nie nie mehr hören!!! Unser Forum soll auch immer Anlaufstelle für Leute mit akuten Problemen sein, die sich etwas von der Seele schreiben müssen! Das ist gut, richtig und nötig so!
Ich wünsch Dir und Euch von ganzem Herzen alles alles Gute!

Liebe Grüße

Claudia

AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

Ich danke Euch.
Das ist wirklich sehr lieb.
Ich drück Euch :)

Anika

AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

:winke: Hei Anika

es genauso wie Asterix :winke: und Claudia :winke: schon geschrieben haben. Du nervst hier niemand und jbestimmt kann jeder kann deine Situation verstehen. Hier darf man sich gerne auch mal "ausheulen". Mir geht es gerade so wie dir, ich bin selber Hautkrebsbetroffene und mein Bruder ist sehr schwer an Krebs erkrankt. Er akzeptiert seine Situation nicht wirklich, so dass ich für ihn immer stark sein muss, obwohl mir das gar nicht gefällt. Er hat aber so entschieden, dass er es nicht wissen will und ich möchte ihn nicht mit aller Gewalt von der Realität überzeugen. Ich für mich weiß jedoch, wo ich stehe und will das zu jeder Zeit wissen. Ich habe meinen Bruder in letzter Zeit so oft umarmt wie zuvor nicht all die Jahre zusammen. Ich denke, dass im das gut getan hat.
Ich wünsche Dir Kraft und Stärke.

Malignes Melanom am Hals ohne Primärtumor
 

Hallo Leute, habe mal den Thread eröffnet , weil ich denke es ist bei mir ein recht spezielles Thema. Habe eine 10*5cm große Metastase und paar kleine am Lymphknoten. Es wurde operativ eine Probe entnommen. Anfangs wurde von einem Lyphom und später von Nervenkrebs ausgeganngen, die Pathologische Untersuchung zeigte aber überaschender Weise das es sich um ein Maligne Melanom handelt. Ich wurde so zu sagen komplett auf dem Kopf gestellt (inkl.PET) und es wurde kein Primärtumor gefunden. Am 1.6 steht eine so genannte Neck-Dissection an. Meine Familie macht sich natürlich schwer Sorgen und ich bin froh und dankbar das alle auch Freunde so zu mir halten, versuchen mich aufzubauen und mich im Krankenhaus besuchen. Da merke ich auch was ich alles wertvolles habe. Da wäre auch mein Problem denn die Diagnose das es bösartig ist, hat schon etwas in mir ausgelöst und war natürlich auch erstmal ein Schock, aber die eigene Vergänglichkeit nagt tiefer und wo ich gerade mit meinen fast 30 Jahren stehe im Leben. Bin trotzalledem wie meine HNO-Ärzte optimistisch und bereit gegen den Krebs zu kämpfen! Weiß jemand einen Rat oder hat Tipps für mich?

AW: Malignes Melanom am Hals ohne Primärtumor
 

Hallo,
nein, da muß ich Dich enttäuschen: soooo speziell ist das Thema auch wieder nicht. Allein auf dieser Seite hier gibt es schon zwei Threads mit dieser Überschrift.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16740
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25403
Wir sind bestrebt, das Wissen in unserem Forum konzentriert zu sammeln, damit die Infos nicht über das ganze Forum verteilt werden. Wir möchten es Infosuchenden so einfach wie möglich machen, sich zu informieren - allerdings muß man sich auch die Zeit nehmen zu lesen. Aus diesem Grund werde ich Deinen Thread in den nächsten Tagen in den Thread "CUP-Syndrom" verschieben.

Ich gehe davon aus. daß Du kein Melanom, sondern die Metastase eine Malignen Melanoms am Hals hast? Eire Neck dissection haben (ich auch, zusammen mit der Entfernung der Parotis) viele hier gehabt.
Vermutlich stehst Du in Deiner Infosuche noch ganz am Anfang und ich kann Dir nur raten, hier zu lesen, zu lesen und nochmal zu lesen.
unter "Krebsarten" findest Du ein Extraforum "CUP-Syndrom". Auch dort kannst Du Dich umsehen.
Wie will Deine HNO-Ärztin denn gegen den Krebs kämpfen? Man kann einiges versuchen, aber es gibt leider keine wirksame Therapie gegen das MM.
Mir geht es nicht gut genug, als daß ich jetzt alle Infos über die TCA.-Testung noch mal schreiben könnte. Guck bitte mal unter "Rund um die Chemotherapie" und "Hirnmetastasen".
Wenn Du spezielle Fragen hast, die in den vorhandenen Threads nicht beantwortet werden, dann sag bitte Bescheid. Wir helfen Dir gern.
Liebe Grüße

Claudia

AW: Malignes Melanom am Hals ohne Primärtumor
 

Hallo

bei mir wurde im April 2002 eine Lymphknotenmeta am Hals festgestellt. Die folgenden Untersuchungen (PET, CT , MRT etc) haben nicht zum Auffinden des Primärtumors gefunden. Die Histologie hat ergeben , dass es sich um eine Melanommeta handelt. Ich habe eine Neck dissection, Chemo, Interfern und biologische KRebsabwehr hinter mir, bzw. betreibe es noch. Ich habe erst im letzten Jahr wieder eine Meta in der lunge bekommen. Ich habe durch die Neck dissection Probleme mit dem Lymphabfluss und bekomme regelmäßig Lymphdrainage.
Wie Claudia ja schon geschrieben hat, gibt im im Thread Cup-Syndrom viele ähnliche Geschichten. Falls ich dir irgendwie weiterhelfen kann, dann melde dich und frag. Hier bekommst du immer Antworten auf deine Fragen.

Für Deine OP wünsche ich dir alles Gute.

AW: Malignes Melanom am Hals ohne Primärtumor
 

Sorry erstmal für die Threaderöffnung die wie ich nun glaube nicht angebracht war. Der Thread kann auch gerne verschoben werden. Tut mir leid, das es bei euch nicht so gut läuft und vielen Dank für die netten Antworten , hilft mir jetzt schon sehr. Lese schon viel hier im Forum und anderen Seiten - Nun ist mir auch schon mehr klar, zB auch das ich unter Cup leide und ich lerne täglich dazu. Leider komme ich trotzalledem nur langsam voran. Wenn ich alles richtig verstanden habe, sind die Heilungschancen langfristig auch nicht besonders gut, oder?

AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

Werde den Rat befolgen , mache mich auch schon völlig verrückt.:rotier2: Werde nun erstmal ruhig schalten und die Zeit Zuhause geniesen. Vielen Dank Silleke

AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

Hallo an alle :winke: , wollte mich mal wieder melden und schreiben wie es gelaufen ist.
Habe die Op den Umständen entsprechend super überstanden und bin nun endlich wieder zu Hause. Es wurde links vom Schlüsselbein bis zum Ohr geschnitten und rechts auch sicherhalthalber ein LK (ink.Schnellschnitt) entfernt.
Bin froh das meine Nerven (würden bös geärgert) alle heil geblieben sind und sich bald wieder erholen werden. Am Montag habe ich ein Termin im KH dann sind die noch offenen Stagingergebnisse endlich da und es wird mir gesagt ob ich Metastasen und Tumorfrei bin.
Es wurde etwas auffälliges an der Leber entdeckt, deswegen wurde noch ein Mrt von der Leber gemacht und eine Knochen-Szintigrafie stand noch aus.
Dieses ständige warten auf Ergebnisse und wie es weiter geht nervt.
Ein Primärherd oder weitere Metas konnten bis jetzt noch nicht gefunden werden.
Viel zum Thema wie es weiter geht wurde mir auch nicht gesagt, bis auf das wenn ich Tumorfrei bin keine adjuvate Chemo oder Immuntheraphie gemacht wird, laut meines Hautartztes, welches sogar meine HNO-Ärtzte gewundert hat, worauf hin diese nochmal mit den Spezialisten in München darüber sprechen wollen. Was sagt ihr dazu?
Mir ist nun klar das ich mein Leben ändern muß um stark zu sein gegen den Krebs, aber es geht nur langsam voran. Der Mensch ist halt ein Gewohnheitstier.
Ich fühle mich als hätte ich eine Zeitbombe im Körper und es fällt mir manchmal schwer damit umzugehen. Naja heute habe ich einen Termin bei der Caritas, ich hoffe die geben mir ein bischen Hilfestellung.
Die besten Grüße Moonsand

AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

Ja ist eine Psychosoziale Beratungsstelle zur Krebsnachsorge. Habe dort mit einer Ärztin gesprochen, die sofort alle nötigen Anträge (z.B Behindertenausweis) für mich ausgefüllt und sich auch nach meinen Befinden erkundigt hat. Sie sprach davon das ich auch eine REHA machen kann und über Beihilfen. Habe auch gleich ein neuen Termin bekommen. Gut das es soetwas gibt. Hatte von einem Kumpel ein Pospekt von denen bekommen.

Werde mir noch eine zweite Meinung einholen, denn ich will doch den Krebs die Zähne zeigen und alles versuchen, aber mal sehen was mir nächste Woche die Ärzte erzählen !? Weiß jemand welche Uni in Norddeutschland Spezialist ist? Brauche ich nun Spezialisten fürs MM oder fürs CUP oder sogar für beides? *verwirrt bin*
Danke für die Ratschläge und lieben Antworten.
Liebe Grüße Moonsand

AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor
 

Hallo,

komme von Würzburg und lasse mich erfolgreich in Münster Hornheide behandeln.

wenn du mehr wissen willst, geb bescheid

Gruß