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-   -   Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=25674)

Bittersuess 20.05.2007 11:51

Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi,ich bin neu heiße Jutta 42 und habe seit 16 Jahren das Sjögren .Bin 20 mal operiert worden und nun fehlen mir alle großen Speicheldrüsen. Bei der OP im März ,da wurde dann die letzte Speicheldrüse entfernt das Ergebnis .Entartung NHL.Unzählige Untersuchungen.... nirgendwo was gefunden nur am Auge Bindehautlymphom.Na klasse, das fehlte auch noch.Jetzt soll mir ein Port gelegt werde und eine R Chop Therapie beginnen.Hatte das jemand schon mal? Ich habe Angst ,obwohl ich eigentlich dachte ich habe vor nichts mehr im Leben Angst.Ich wurde 2002 am Gehirn operiert.4 Tage später bin ich aufgewacht und konnte nix mehr nicht laufen ,nicht reden und geschielt habe ich auch noch.Das wurde dann ein Jahr später operativ korregiert. Und jetzt hab ich doch Angst.Vor der Glatze ,davor das ich fett werde durch die Therapie.Blöd ich weiß ,aber das sind momentan meine größten Sorgen.Überstehen werde ich die Chemo schon,denn ich bin nicht so empfindlich.Meine Operationen hab ich auch immer ganz gut weg gepackt.Meist 3 Tage Krankenhaus und am nächsten Tag wieder arbeiten gegangen.Also ich freu mich,wenn sich jemand meldet

LG vom linken Niederrhein:remybussi

Noddie 20.05.2007 13:16

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Bittersüss,
erstmal liebe grüße vom Niederrhein zurück. :winke:
Du hast ja schon einiges Mitgemacht.
Kann deine Ängste nachvollziehen ,aber das mit der Glatze ist halb so schlimm.
Hatte mir das auch schlimmer vorgestellt aber es gibt so viele nette Tücher ;) .
Mit dem zunehmen, da hat sich meine Einstellung sehr geändert.Ich bin nicht dünn, habe also vorher so alles an Diäten gemacht die man kennt. Das ist mir jetzt schnurz egal. 1. ich geniesse Essen wieder 2. ich bin fit trotz Übergewicht. 3. es gibt andere Sorgen als das Gewicht.
Ich werde keine Diät mehr machen in meinem Leben sondern das Leben mit allem was es hat geniessen.
Hier sind einige die Chob bekommen haben ,die werden sich bestimmt bei Dir melden.
Alles liebe und Kopf hoch das schaffst Du.
Ulli

Bittersuess 20.05.2007 16:27

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
danke,ja ich weiß natürlich ,dass Du Recht hast ...aber die Eitekeit....wenn ich schon so´n scheiß hab will ich nicht auch noch scheiße aussehen

flautine 20.05.2007 17:39

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber mein Mann (s. Signatur) bekommt die gleiche Chemo wie Du. Bisher hat er eher ab- als zugenommen, denn fett wirst Du am ehesten vom Cortison, und davon kriegt nicht jeder Freßanfälle. Mein Mann jedenfalls nicht. Eher ist ihm von der Chemo in den ersten Tagen ab und zu schlecht. Jedenfalls hat er nach der Diagnose seine Ernährung ziemlich umgestellt und isst viel Obst und Gemüse und insgesamt nicht mehr so viel wie vorher. Er versucht zu spüren, was ihm gut tut; deshalb trinkt er z.B. kaum mehr seinen früher heißgeliebten schwarzen Tee, achtet auf regelmäßige Mahlzeiten, isst aber insgesamt normal, macht also keine Diät oder so. Das wäre auch nicht gut während der Chemo, man sollte ja möglichst bei Kräften bleiben.
Langer Rede kurzer Sinn: Zumindest was das Zunehmen betrifft, kannst Du das beeinflussen, und nicht jeder schwemmt auf oder kriegt Fressattacken. Was die Haare angeht: Die sollen hinterher schöner als vorher wiederkommen. Da können wir noch nicht aus Erfahrung sprechen, aber frag mal z.B. Noddie.

Liebe Grüße:winke:
flautine

Noddie 20.05.2007 17:58

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Kann ich flautine nur recht geben.
1. hatte ich noch nie so viele Haare auf dem Kopf wie jetzt
2. sind die wieder richtig dick geworden ,so wie vor den Wechseljahren
3. die die nicht wissen das ich krebs hatte , meinen immer das es sehr mutig gewesen währe mir die Haare so kurz schneiden zu lassen.Aber es würde mir unheimlich gut stehen.
4. Hab ich jetzt Locken .
Das bild oben ist schon etwas älter so 2 Monate etwa.

Werd mir die dinger auch nicht mehr lang wachsen lassen weil es mir wirklich gut steht.
Ulli

Bittersuess 20.05.2007 18:10

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
hm...hört sich alles ganz gut an,also abwarten danke das ihr da seid:knuddel:

elke51nhl 20.05.2007 18:41

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo erst mal,
herzlich Willkommen.
Manche Leute schreien immer "hier" wenn etwas zu vergeben ist !
Dazu gehörst offensichtlich auch Du.
Es ist schlimm was Du schon alles hinter Dir hast, es tut mir leid.
Zu der Port Frage soviel :
ich habe seit 2004 einen Port.
Immer hatte ich wehe Arme, geplatzte Venen und alles blau.
Nachdem ich den Port bekommen habe, war es einfach nur noch bequem.
Das Einbauen wird mit örtlicher Narkose gemacht.
Ich habe mir ein Schlafmittel (ich weiß nicht wie es heißt), geben lassen und nichts gespürt.
Nun brauche ich den Port eigentlich nicht mehr und er wird alle 8 Wochen nur noch gespült.
Ich lasse ihn aber nicht entfernen. Das habe ich einmal falsch gemacht.Als ich das 1.x die Chemo hinter mir hatte, dachte ich brauche ihn nicht mehr und raus war er.
Als ich dann ein Rezidiv bekam, mußte er wieder rein.
Nun bleibt er wo er ist.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Elke

Martin59 20.05.2007 18:55

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Moin Moin Bittersüß,

eine R-CHOP ist sicher kein zuckerschlecken, aber auch nicht das Schlimmste was einem passieren kann.Sie ist im Großen und Ganzen gut verträglich.Fett werden ist natürlich ein äußerst dehnbarer Begriff....
Der eine wiegt 50KG und nimmt 5 Kilo mzu....Krise angesagt...Der nächste hat 85 Kg und danach 90....was solls........Wer sagt denn das Du diese...banalen 5 Kilo nicht wieder abtrainieren kannst???
Weißt...wenn das dein größtes Problem ist....dann brauchst Dir keine Sorgen machen.........
Zum Thema Port.......ich habe ihn immer abgelehnt....ethisch begründet ( Nun würde ich sagen..sorry..banane)
Die Therapeutika die Du bekommst sind nicht ohne....Wenn da der Zugang nicht sitz..gibt es große Probleme.......Passiert sicher nicht oft...aber.....ich würde ihn mir immer wieder legen lassen.Zum Anderen schonst Du dein Venensysthem.Ich habs bei mir vermasselt......

fasse meine Art und Weise zu schreiben bitte nicht falsch auf......hab selber einmal so gedacht wie Du.......Nur........das ist nicht wirklich das Wichtigste wenn man in Therapie ist.



Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

mattin

Ps.: Was ich schreibe sind natürlich nur meine eigenen Erfahrungen und Empfindungen und daher sicher nicht grundsätzlich übertragbar

Bittersuess 20.05.2007 19:44

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
hallo Ihr Lieben ,danke für die Infos und das Mitgefühl.Stimmt ich bin eine von denen die immer hier schreien:tongue .Bei der Diagnose im März hab ich gedacht....ja leck mich am A....... das jetzt auch noch.Das mit dem Port weiß ich erst seit Freitag und ich ekle mich davor so eine Beule unter der Haut zu haben.Da ich wenig Fett hab wird man es sicher sehen.Ich wieg nur 45 kg.Na ja mal sehen.Ich soll alle 3 Wochen die Chemo bekommen und dann 5 Tage Tabletten.Wenn ich richtig zugehört hab,bekomme ich Rituximab kann das sein?

flautine 20.05.2007 20:38

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

ja, stimmt, Rituximab ist das R in "R-CHOP". Es ist ein Antikörper, der die Tumorzellen markiert, damit die körpereigenen Freßzellen diese erkennen und vernichten können. Das ist ein großer Fortschritt (gibt es erst einige Jahre), weil hier gezielt die Krebszellen angegriffen werden.

Liebe Grüße
flautine

Bittersuess 20.05.2007 20:45

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
danke Dir .Sind das die Tabletten die man dann 5 Tage nehmen muß?:knuddel:

flautine 20.05.2007 20:59

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Nein, Rituximab wird intravenös mit der restlichen Chemo gegeben, bei meinem Mann auch am gleichen Tag. Bei einigen ist es auch an einem anderen Tag, aber wovon das abhängt, weiß ich nicht. Vom ersten bis fünften Tag nimmt mein Mann Cortison in Tablettenform, das könnte es sein.

Bis bald
flautine

Bittersuess 20.05.2007 21:17

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
ja stimmt danke so war es.Cortison war ja für mich der große Angstfaktor(fett werden:D ).Habe ich nach meiner Gehirn OP bekommen und hatte irre Fressattaken.Soll glaub ich gegen Entündungen vorbeugen.

struwwelpeter 20.05.2007 22:05

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
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Anhang 6153

Hallo Bittersuess,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Der Anlass ist Sch.....:eek: , Deine Vorerkrankungen auf jedenfall ebenso:eek: , und die nun folgende Therapie wird sicherlich auch sehr anstrengend, keine Frage!

Zitat:

Zitat von Noddie (Beitrag 414442)
Kann deine Ängste nachvollziehen ,aber das mit der Glatze ist halb so schlimm.
Hatte mir das auch schlimmer vorgestellt aber es gibt so viele nette Tücher ;) .
Ulli

Hier an diesem Punkt kann ich mich Noddie nur anschließen, verständlich ja, aber sicherlich halb so schlimm und es ist ja nicht für ewig! Lösungen bis hin zu einer Perücke bieten sich in jedem Fall an, sie wird auch vom Arzt verschrieben!

Zitat:

Zitat von Bittersuess (Beitrag 414477)
danke,ja ich weiß natürlich ,dass Du Recht hast ...aber die Eitekeit....wenn ich schon so´n scheiß hab will ich nicht auch noch scheiße aussehen

Nur meine Meinung: für einen gewissen Zeitraum sollte die Eitelkeit nicht im Vordergrund stehen - ich selbst habe am Dienstag die 2. Chemo mal wieder! Und...........dann sehe ich eben Scheiße aus, egal - Hauptsache ich werde diesen Dreck los!!!

Zitat:

Zitat von flautine (Beitrag 414500)
Bisher hat er eher ab- als zugenommen, denn fett wirst Du am ehesten vom Cortison, und davon kriegt nicht jeder Freßanfälle. Mein Mann jedenfalls nicht. isst viel Obst und Gemüse und insgesamt nicht mehr so viel wie vorher. Er versucht zu spüren, was ihm gut tut; Das wäre auch nicht gut während der Chemo, man sollte ja möglichst bei Kräften bleiben.

Also es ist sicherlich nicht immer so, das man von Cortison zunimmt - ich nicht! Die Ernährung sollte evtl. einwenig gesünder sein - wie flautine schon richtig sagt: man muß bei Kräften bleiben und die Infektanfälligkeit steigt gerade in dieser Zeit!

:winke:

Zitat:

Zitat von Martin Kugler (Beitrag 414521)
Moin Moin Bittersüß,

Der eine wiegt 50KG und nimmt 5 Kilo mzu....Krise angesagt...Der nächste hat 85 Kg und danach 90....was solls........Wer sagt denn das Du diese...banalen 5 Kilo nicht wieder abtrainieren kannst???
Weißt...wenn das dein größtes Problem ist....dann brauchst Dir keine Sorgen machen.........
Zum Thema Port.......ich habe ihn immer abgelehnt....ethisch begründet ( Nun würde ich sagen..sorry..banane)
Die Therapeutika die Du bekommst sind nicht ohne....Wenn da der Zugang nicht sitz..gibt es große Probleme.......Passiert sicher nicht oft...aber.....ich würde ihn mir immer wieder legen lassen.Zum Anderen schonst Du dein Venensysthem.Ich habs bei mir vermasselt......

Auch dem Martin kann ich mich anschließen: das dürfte nicht das größte Problem sein - und so wie ich sehe hast Du Angst vorm Zunehmen:confused: bei 45 KG?

Zitat:

Zitat von Bittersuess (Beitrag 414534)
hallo Ihr Lieben ,danke für die Infos und das Mitgefühl.Stimmt ich bin eine von denen die immer hier schreien:tongue .Bei der Diagnose im März hab ich gedacht....ja leck mich am A....... das jetzt auch noch.Das mit dem Port weiß ich erst seit Freitag und ich ekle mich davor so eine Beule unter der Haut zu haben.Da ich wenig Fett hab wird man es sicher sehen.Ich wieg nur 45 kg.Na ja mal sehen.Ich soll alle 3 Wochen die Chemo bekommen und dann 5 Tage Tabletten.Wenn ich richtig zugehört hab,bekomme ich Rituximab kann das sein?

Das mit dem Port ist die ideale Lösung: ich habe ihn schon seit Ewigkeiten! Und, mich stört diese Beule nicht - im Gegenteil, ich bin froh, das mir die Infusionen leichter gemacht werden. Irgendwann sind die Venen einfach nur kaputt!
Zur Beule: ich habe ein Gewicht unter 45KG, den Rest (genaues behalte ich für mich), so dramatisch ist es nun wirklich nicht. Im Vordergrund sollte wie ich persönlich finde stets die Gesundheit - die Heilung stehen, nicht die Eitelkeit!
Wobei: verstehen kann ich Dich trotzdem irgendwie - die Chemo wird aber auch vorbei gehen und den Port kann man nach einer gewissen Zeit entfernen lassen.

Dir gute Besserung und alles Gute:knuddel: :winke:
Anhang 6154
et struwwelchen - Ina

Bittersuess 20.05.2007 22:15

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Klar Recht hast Du Gesundheit sollte immer im Vordegrund stehen.Aber weißt Du ich war soviel krank und bin operiert worden und immer hab ich irgendwas davon mitgenommen.Rollstuhl,den ich aber wieder verlassen konnte.Schielen ,das auch operativ wieder behoben wurde ,aber 1 Jahr Augenklappe. Dann Gesichtsnervenlähmung 6 Monate ging rechts gar nix mehr ein Jahr später links... war nicht so leicht .Irgendwie hat man immer gesehen....die hat was...war scheiße

struwwelpeter 20.05.2007 22:47

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Nochmal Hallo Bittersuess,

klar kann ich Dich verstehen! Du hast es zum einen sehr deutlich geschrieben! Das man irgendwann die Schnauze voll - und zwar gestrichen voll hat, glaube ich Dir gerne!
Seit 1989 bin ich schwer chronisch erkrankt! Die Operationen zähle ich seit langem nicht mehr, allerdings waren es mehr als 20 Stück! Vergleichen kann man es nicht, nur aufgeben sollte man sich auch nicht - auch nicht nur auf das Erlebte zurückblicken - Schau nach Vorne, Du wirst es garantiert auch jetzt wieder packen!
Deine Ängste verstehe ich nur zu gut - aber meine Devise muß der Blick nach Vorne sein, d.h. meine Gesundheit muß ich stabilisiert bekommen!
Bei all dem fürchterlichen was Du bereits durchgemacht hast, kann ich Dich verstehen - es ist nur mit Scheiß verbunden gewesen! Aber auch wenn Du z.B. ein paar Pfunde mehr drauf hast und wenn Du vorübergehend eine Perücke tragen müßtest, mußt Du nicht zwangsläufig "Scheiße" aussehen!
Mir persönlich ist das nicht so wichtig - ich bin froh, wenn ich einigermaßen fit bin, wenn sich meine Schmerzen in Grenzen halten und wenn ich mich an Kleinigkeiten erfreuen kann! Mein Leben hat sich um 360° geändert - nichts ist mehr so wie es war, aber das Leben ist auch dezimiert noch schön - wunderschön! Auch in den schlechten Zeiten findet man die schönen Dinge die das Leben zu bieten hat.

et struwwelchen - Ina

http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1lu.jpg

elke51nhl 21.05.2007 07:23

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
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Guten morgen Bittersüss
als ich wach wurde musste ich an Dich denken.
Da ich die gleiche Chemo erhielt wie Du beschäftigt mich Deine Fragen.
Also das Cortison ist nicht so schlimm wie sein Ruf.
Ich wog damals auch 45 kg, heute habe ich 52
Jeden morgen musste ich mich auf die Waage stellen (abend auch),
veränderte sich das Gewicht, bekam ich sofort eine Entwässerung.
Es wird genau Buch geführt über jedes Gramm.
Klar sieht man es etwa, aber wenn Du Deine Wasserpillen nimmst, Obst und Tee
konsumierst und viel laufen nicht vergessen, dann ist alles nur halb so schlimm.
Kontrollier nur einfach jeden Tag, schreib es auf, handel endsprechend.
Ich schick Dir 2 Bilder von mir,
in meiner Kortison Phase.
So schlecht sah ich gar nicht aus, ODER ??Das kleine Bild ist vom Dez.04, am Ende meiner Cortison Phase.
Das 2.etwa 3 Monate später. Ich bin nicht die schönste, aber ich wollte Dir zeigen das man nicht so aufschwemmen muss.
Liebe Grüße
Elke

Bittersuess 21.05.2007 11:22

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Elke,das macht Mut ...danke .Weißt Du ich will ja auch gar nicht jammern,aber ich muß bedingt durch meinen damaligen Gehirntumor und des bestehendem Sjögren Syndroms schon so viele Einschränkungen in Kauf nehmen.Ist vielleicht schwer für andere zu verstehen.Bis heute habe ich Gleichgewichtsstörungen beim Laufen,als hätte ich mir den Kanal vollgehauen und da rechte Bein ist bis zur Hüfte taub. Dann tropf ich 30 mal am Tag,wegen der trockenen Augen.Essen ohne 1 Liter Wasser dabei geht gar nicht ,da ich keine Speicheldrüsen mehr hab. Und heulen kann ich auch nicht mhr ,weil keine Tränenflüssigkeit mehr da ist.Ich weiß es gibt soviele Menschen denen geht es viel schlechter.Ich versuche mir das auch immer wieder ins Gewissen zurück zurufen,gelingt aber nicht immer leider.:mad:
Weißt Du es ist beschissen, ich fühl mich nicht kranker als vorher(ich weiß Krebs tut nicht weh) und habe vo all den Jahren meine OP Berichte zusammengeholt.Diese Zellen waren immer da.Genannt haben sie die Mischzellentumore.Jetzt sind sie aber wohl im Gegensatz zu früher verstärkt da.Mein Gefühl ist nicht so,dass ich Krebs habe.Es war immer da... all die Jahre und ich habe ganz gut damit gelebt...Schwer zu verstehen....
LG Jutta

elke51nhl 21.05.2007 11:32

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
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Hallo,
also ich kann Dich schon verstehen, auch wenn es schwer fällt.
Manchmal glaubt man, es geht nicht mehr schlimmer, aber es gibt von allem eine Steigerung.
Gib den Mut nicht auf.
Liebe Grüße
Elke

Bittersuess 21.05.2007 14:18

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Ina, was ich lese macht mich nachdenklich ,Dich hat es anscheinend schlimmer getroffen .Das tut mir sehr leid.Es ist schön,daß Du Dein Leben jetzt anders lebst und andere Dinge wichtig sind.Das ist richtig.Da war ich auch schon mal,aber im Laufe der Zeit bin ich dann doch wieder in mein "altes" Leben zurück gefallen.Ich glaub auch das ist richtig .Es muß auch Leute wie uns geben ....die die Arschkarte ziehen:D oder immer in der ersten Reihe stehen ,wenn Krankheiten verteilt werden. Bei Verteilen der Brust stand ich leider ganz hinten:mad: .Na ja machen wir jetzt mal das Beste aus allem .Morgen muß ich zur Besprechung für den Port .Mittwoch habe ich dann weigstens 1 Beule:shy:
LG Jutta

struwwelpeter 21.05.2007 16:08

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
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Liebe Jutta,
Anhang 6170
nachdenklich bin ich irgendwann auch geworden! Es gibt von allem eine Steigerung! Aber ich würde nicht sagen, dass ich es noch schlimmer angetroffen habe - anders, ja, auf jeden Fall, aber sicher nicht schlimmer! Und manche Leute ziehen wirklich im wahrsten Sinne die Arschkarte! Aber hier im Forum, das ist mein persönliches Empfinden, hat sie wohl jeder gezogen auf die eine oder andere Art und Weise! Man kann keine Vergleiche ziehen, es gibt Situationen wo ich selbst jetzt an diesem Punkt sage: tauschen, nein Danke! Siehst Du: ich kann Dich ganz und gar verstehen, aber ich gebe Dir einen Tipp - verliere trotzdem nicht den Blick nach Rechts und Links!
Du möchtest gerade aufgrund Deiner gesamten Situation gut aussehen - dem steht nichts, rein gar nichts im Wege! Lass Dich beraten: es gibt spezielle Kosmetikkurse für Krebspatienten, die tollsten Kosmetika und Wellnessangebote. Und, lass Dich in einem wirklich guten Laden bezüglich Mode - Kopfbedeckung, Perücke und dergleichen beraten! Zum einen steigert es auch in dieser Zeit Dein Selbstbewußtsein und zum anderen erhälst Du vielleicht ein neues - anderes Selbstwertgefühl! Ich würde es Dir wünschen! Zur Beule, gib ihr einen Namen: bei mir ist es meine Pipeline! So habe ich es in der vorigen Woche bei der 1. Chemo auch der unwissenden Ärztin erklärt die mir einen Zugang legen wollte: "wie wär`s mit meiner Pipeline? Na ja, man lernt mit der Zeit auch damit locker umzugehen, in der Zeit der Chemo wird der Port Dir auf jeden Fall gute Dienste leisten - das ist wichtig! Meinen habe ich bereits seit ca. 5 Jahren.:rolleyes:
Mein Leben: ja, ich mußte es zwangsläufig umstellen, wenn alleine schon Schmerzen zu jeder Tages,- und Nachtzeit dein Begleiter ist, dann geschieht dies zwangsläufig. Und mit der Tatsache das immer wieder Schwierigkeiten auftraten habe ich es auch aufgegeben, langfristige Pläne zu machen! Es freut mich wirklich für jeden, der einigermaßen gut durch diese Tief`s kommt - aufrichten können Dich andere und natürlich muß jeder für sich seinen Teil dazu beitragen.
Ich wünsche Dir, das Du all das packst, was Du für Dich benötigst, damit Du Dich auch in der Zeit der Chemo und danach EINFACH NUR TOLL findest und WOHL FÜHLST!!!

Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Energie wünscht Dir, wirst sehen, es wird auf Dauer nichts in Schwarz und Weiß sein - das Leben bleibt bunt - mach`es bunter:1luvu:
http://www.bilder-hochladen.net/files/1gop-1lx.jpg
et struwwelchen - Ina
P.S. an Elke: Anhang 6171 , das nenne ich eine absolut gute und gesunde Einstellung! Einfach toll!

Bittersuess 22.05.2007 22:11

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Morgen ist es soweit der Port wird gelegt:cry: mir ist ganz komisch zu Mute .Ich war heute zum Gespräch in der Klinik.
Hoffe es wird alles gut gehen.
Die Chemo kommt nächste Woche.Was macht man 8 Stunden lang,wenn die Infusion durchläuft?

Noddie 22.05.2007 22:29

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Jutta,
ich hab mir immer ein Buch mitgenommen.
Oft wurde sich aber in dem Raum viel Unterhalten.Habe oft viel gelacht.
Ab und an auch ein bischen gedusselt.
Mir kam das vorher auch immer lange vor, wenns dann so weit war ,schwupps war die Zeit rum.
Mache Dir nicht so viel Gedanken.
Alles liebe
Ulli

Skipper_48 23.05.2007 08:01

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Guten Morgen Jutta,

nimm Dir ein gutes Buch mit, oder wenn Du hast einen MP3- oder CD-Player mit einer Hör-CD oder entspannender Musik. Vergiss auch nicht etwas Essen (ich war immer heiß auf Schokolade) und Getränke einzupacken.

Alles Gute für Dich, und Daumendrück
Peter

Ach ja, die OP-Narbe vom Port mit Narbensalbe behandeln ist auch nicht schlecht. Als alles abgeheilt war hat meine Frau Heparinsalbe aufgetragen, die Narbe sieht super aus.

elke51nhl 23.05.2007 08:08

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Genau, essen trinken,lesen und lachen!!!!!
Die beste Medizin.
Viel Glück und nur keine Angst vor dem Port.
Vergiss nicht Dir ein Schlafmittel geben zu lassen, meistens bekommt man das nur auf Anfrage.
Liebe Grüße
Elke

Bittersuess 24.05.2007 04:40

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
mitten in derNacht,kann nicht schlafen.Der Port tut sau weh,als hätte ich einen Stein in der Brust.Ich hatte eine Vollnarkose,hab nix gemerkt,aaber jetzt aua aua aua:weinen:

elke51nhl 24.05.2007 05:14

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo,auch ich kann nicht mehr schlafen!
Bin so aufgeregt, wegen meinem Neuanfang !( Umzug)
Also ich verstehe nicht das Du Schmerzen hast,unangenehm war es auch bei mir, ein komischer Druck,ja ,aber richtige Schmerzen ?
Naja, das geht auch vorbei !!!
Auf jeden Fall besser als zerplatzte Venen und dicke Arme.
Gute Besserung
Gruß Elke

Bittersuess 24.05.2007 07:33

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
es brennt so und ich weiß nicht wie ich liegen soll.Die haben mir gesagt das wird weh tun ,weil an mir nix dran ist:laber: na ja ich werds überleben,wünsch Dir alles Gute für den Umzug wohin geht es denn?

Skipper_48 24.05.2007 08:21

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Guten Morgen,

meine Frau hatte auch Probleme nach dem Einsetzen des Ports. Sie hat immer Kühlkissen draufgelegt, das hat ein wenig geholfen.
Grüßle Peter

Bittersuess 24.05.2007 13:52

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Peter,danke Dir für den Tip.Dachte schon ich bin blöd und die einzige der es weh tut

struwwelpeter 24.05.2007 21:02

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

erst einmal muß ich sagen: Klasse, damit hast Du dies bereits hinter Dich gebracht!
Aus meiner Erinnerung empfand ich das Legen des Ports nicht so schlimm, allerdings hatte ich auch in den ersten Tagen etwas Probleme mit dem Port. Immerhin ist es ein Eingriff und die Wunde muß erst einmal richtig verheilen. Nach ein paar Tagen ist das unangenehme Gefühl, ziehen etc. wieder weg. Der Tipp von Peter ist sehr gut - kühlen ist immer gut, denn die umliegende Haut wurde ja schon arg strapaziert!

Mach´es gut - genieße das noch schöne Wetter in den nächsten Tagen!
http://www.bilder-hochladen.net/files/big/1gop-1na.jpg:rotenase:

Liebe Grüße:knuddel:
et struwwelchen - Ina

Bittersuess 24.05.2007 21:54

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
[COLOR="Red"]Hi Ina ja das erste ist geschafft,aber wenn ich ehrlich bin finde ich die Beule ekelig.Mir tut der Arm sehr weh,als hätten die den ausgekugelt während der OP bzw.die Schulter.Dienstag ist die erste Chemo.Ich hab ganz schön Angst,wenn die den Port anstechen.Dann sterbe ich bestimmt:undecided
Aber ich will jetzt auch,dass es endlich los geht.Mein Lymphom am Auge wird immer dicker.Wann merkt man das erste mal eine Besserung
?[/COLOR]

struwwelpeter 24.05.2007 22:15

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Jutta,

na ja, modisch In ist dieses Teil nicht wirklich, das muß ich ja doch gestehen! Die Schmerzen werden nachlassen! Leider kann ich Dir nicht mehr sagen wie lange es bei mir gedauert hat - ich weiß nur eben das es in den ersten Tagen unangenehm war!
Na ja, und eines kann ich Dir versprechen:augendreh :
so leicht stirbt es sich nicht! Sorry! Aber ich muß zugeben, jeden Dienstag wird bei mir der Port ja auch neu angestochen, an dieses Gefühl mag ich mich auch nicht wirklich gewöhnen! Aber es ist einfacher als wenn man Dir einen Zugang legen müßte - und eben auch die Venen werden geschont!
Ich glaube Dir sehr gerne, dass Du froh bist, wenn Du dieses Kapitel begonnen hast und mit der Zeit auch eine Besserung siehst. Leider kann ich Dir nicht sagen wie lange es dauert bis es für Dich erkennbar ist!

Am Dienstag, wenn ich meine Chemo habe werde ich an Dich denken - es ist insgesamt wirklich weniger schlimm als in den Vorstellungen. Ich hoffe nur, Du kannst Dich gut beschäftigen mit Lesen etc. In Köln gibt es sogar Mittagessen, ich weiß nicht, ob das überall so ist! Gehst du in die Klinik oder zum Onko?
http://www.bilder-hochladen.net/files/big/1gop-1nb.jpg
Ciao bis denne
:knuddel:
et struwwelchen - Ina

Noddie 24.05.2007 22:18

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Bittersüss,
nene gestorben wird nicht.
Ich hatte keinen Port , da ich zum Glück nur 2 Zyklen bekommen habe. Aber ich sag Dir 6 Stunden mit ausgestrecktem Arm ,aua. Ich habe mindesten 4-5 Tage Schwierigkeiten mit dem Arm gehabt, besonders beim beugen.
Mach Dir nicht so einen großen Kopf ,du hast soviel hinter dich gebracht, da schaffst du das auch noch.
Viele liebe Grüße nach Duisburg
und Kraftknuddler
Ulli

Bittersuess 25.05.2007 07:55

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
danke danke danke für Euche Hilfe .Heut ist schon besser.Ich hab da noch mal eine Frage,ich wollte mir die Haare raspelkurz schneiden lassen bevor sie ausfallen.Wie lange dauert das nach Beginn der Chemo? :confused: und Uli Du hattest einen Puder von Shiseido ,kannst Du mir mehr darüber sagen? Puder für Augenbrauen?
LG Jutta

Skipper_48 25.05.2007 10:34

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Guten Morgen Jutta,

ich hatte seinerzeit keinen Port, habe das aber im nachhinein bedauert da die Vene in der rechten Armbeuge durch die Chemo geschädigt ist, da kriegt man bis heute noch kein Blut.
Die Haare fingen bei meiner Frau nach 10 Tagen an auszugehen, Augenbrauen hat sie auch jetzt nach der 4. Chemo noch, wenn auch schon wesentlich dünner. Bei mir ging das auch sehr schnell, ist für einen Mann aber ja nicht so tragisch, zumal ich ohnehin nur noch einen spärlichen Haarwuchs hatte.
Meine Frau hat sich eine Perücke verschreiben lassen, die trägt sie aber eher selten, meistens trägt sie Tücher oder Hüte, ich finde, dass sie damit auch besser aussieht.

Alles Gute für Dich
Peter

Bittersuess 25.05.2007 10:57

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Peter,danke für Deine Antwort,dann geh ich mal schnell zum Friseur.
:shy: sag mal wie geht s denn Deiner Frau jetzt ? wieviele chemos hat sie schon gehabt und wie geht es ihr danach?
LG Jutta

Noddie 25.05.2007 15:37

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Jutta,
meintest du mich mit dem Puder??
Hatte keins. Mir sind die Haare ca 10 Tage nach der 1 Chemo ausgegangen.
Aber das liegt in meinem Naturell. Ich will immer alles haben ;)
Wobei Augenbrauen und Wimpern nur leicht ausgedünnt wurden. Dafür aber der restliche Körper Haar frei wurde.
Alles liebe
Ulli

Bittersuess 25.05.2007 16:02

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Uli,ja irgendjemand hatte mir was geschrieben von diesem Puder...ich finde es nicht mehr wieder und habe angenommen Du warst es ..sorry:)

flautine 25.05.2007 16:30

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liebe Jutta,

bei meinem Mann sind die Haare einige Tage nach der 2. Chemo ausgegangen, er hat dann sofort alle abrasiert, damit nicht das ganze Haus voller Haare war :augendreh . Seine anderen Haare hat er aber noch, jetzt nach der 4. Chemo, und ich habe schon von anderen gehört, dass Brauen und Wimpern nicht ausgehen. Ob das bei allen so ist, weiß ich aber nicht. Vielleicht bleiben sie Dir ja auch ...

Ich hoffe, Dein Port macht Dir schon bald keine Schwierigkeiten mehr; schön, dass es schon besser geworden ist!

Liebe Grüße :knuddel:
flautine


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