Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr Lieben,

ich lese hier sehr oft und konnte dadurch bereits sehr viel von Euren Erfahrungen lernen. Wie man in meinem Profil sehen kann, hat es mich gleich doppelt getroffen: malignes Melanom im Mai 2006 sowie Rektum-Ca im September 2006 festgestellt :(

Heute bitte ich um Eure Meinung bzw. Hilfe. Bei mir wurde am Montag ein Knochensintigram (ohne auffälligen Befund) und ein CT-Abdomen gemacht, weil ich ziemliche Schmerzen im Rücken (Kreuzbeinbereich) habe, die bereits vor der Darm-OP im September 06 sehr stark waren und nach der OP von jetzt auf gleich total weg waren. Macht mich schon sehr stutzig, dass sie jetzt seit einiger Zeit wieder da sind und auch immer stärker werden. Gleichzeitig fällt mir eine "Steifheit" an mir auf, wenn ich z. B. länger am Schreibtisch saß und dann aufstehe, dauert es eine ganze Weile, bis die Knochen (Hüfte, Beine) so wollen, wie ich es gerne hätte... Und die Schmerzen sind echt heftig.

Schaut Euch mal bitte diesen Auszug aus dem aktuellen CT-Bericht an:

"Angesichts der ausgedehnten Weichteilformationen in der Umgebung der rektosigmoidalen Anastomose nach Amputation eines Rektumkarzinoms mit begleitenden Weichteilformationen in der Sakralhöhle kann eine ausgedehnte Tumorinfiltration periproktisch im kleinen Becken nicht ausgeschlossen werden."

Mein Doc will heute nochmal telefonische Rücksprache mit dem Arzt halten, der mich untersucht und den Bericht erstellt hat und mich dann morgen anrufen, was wir machen wollen / können. Der Doktor, der die Untersuchung gemacht hat, hat mir gegenüber auch nur ziemlich schwammige Aussagen darüber getroffen, was es sein könnte, was er da gesehen hat, es könnte auch nur die Narbe sein, sagte er. Davon lese ich im ganzen Bericht aber nichts.

Hat jemand Erfahrungen mit diesen Auffälligkeiten? Welche weiteren Untersuchungsmethoden (MRT?) sind bei solch einem unklaren Befund sinnvoll?

Ich weiß, dass Ihr alle keine Doktoren seid - doch ich habe seit Anfang letzten Jahres ziemlich schlimme Erfahrungen mit Ärzten / Krankenhäuser machen müssen, weil man mich bzw. meine Symptome nicht ernstgenommen hat :(

Herzlichen Dank & Viele Grüße

Sabine

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hi Sabine,
ich mag es überhaupt nicht, wenn Ärzte um den Punkt herum reden ... :confused:

Ich hatte auch vor der OP Schmerzen im Kreuzbeinbereich, jetzt auch wieder und es wird immer schlimmer. Bei mir hat man mittlerweile eine "banale" Spondylarthrose diagnostiziert... will sagen, es kann mitunter auch besser kommen, als man denkt. Bei mir hat ein Orthopäde mit einem ganz schlichten Röntgenbild Licht ins Dunkel bringen können. Ich habe seitdem den Verdacht, dass Chirurgen und Onkologen anders auf die Bilder schauen als ein Orthopäde. Jeder achtet irgendwie besonders auf seinen Bereich. Ich bin froh, dass bei mir auch ein Orthopäde auf die Bilder geschaut hat.

Zu Deiner Frage: Ich würde mal vermuten, dass ein MRT ein deutlicheres Ergebnis bringen würde. In Abhängigkeit von dem, was sie speziell sehen wollen, kann ein Arzt das aber sicherlich viiiel besser beurteilen.

:pftroest: Grüssi chaosbarthi

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Sabine,

leider kenne ich das auch das Ärzte Symptome nicht ernst nehmen!

Laut des Berichts vom CT würde ich sagen das im kleinen Becken evtl. Metastasen drin sind...will mich mit meiner Aussage nicht festlegen aber bei mir stand das auch so ungefähr im CT Bericht ( bei mir sind die Lymphknoten am kleinen Becken gewachsen) .
Ich weiß nicht ob ein MRT mehr Licht ins dunkeln bring auf jedem Fall solltest du ein weiteres CT so nach 3 Monaten vom letzten und dann kann man eigentlich sehen ob sie was an der Größe verändert hat. Wenn du ganz genau wissen willst was da ist geht das leider nicht ohne OP um dann das Gewebe einzuschicken.
Ich würde auch stützig werden wenn ich jetzt wieder die gleichen Schmerzen wie vor der OP hätte....zumal in dem Bericht vom CT was von "ausgedehnt" steht. Ich will dir auf keinem Fall Angst machen aber ich würde sagen lass das blos von einem Arzt abklären! Ich habe momentan auch das Vertauen an Ärzte verloren aber ich lasse mich nicht abwimmeln...es geht hier um mich und mein Leben und ich habe ein Recht dazu das man mich ernst nimmt und das hast DU auch !!!!! ich bin am Montag in einer Praxis auch etwas forscher geworden. Was habe ich oder auch du zu verlieren?!

Ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben ohne dich noch mehr zu verunsichern.

Lieben Gruß
Luna-Tina

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr Zwei :winke:

Habt herzlichen Dank für Eure Beiträge, sie helfen mir auf jeden Fall weiter. Und ich finde es richtig erschreckend, so oft zu lesen, das man als (schwerkranker!) Patient nicht wirklich ernstgenommen wird - es ist doch fast immer so, das man selbst den Körper am besten kennt und weiß, das da irgendwas in einem vorgeht, was nicht richtig ist :(

Und es ist auch erschreckend, dass man - mich eingeschlossen - kein oder nur noch sehr wenig Vertrauen zu den Ärzten hat; außerdem kostet das zusätzlich verdammt viel Kraft - Kraft, die wir wirklich woanders brauchen können...

@Luna, genau das befürchte ich auch, wenn ich mir den Bericht so durchlese und es MUSS dringend abgeklärt werden. Es ist einfach fürcherlich, so in der Luft zu hängen - ich bin der Typ Mensch, der mit den Tatsachen, auch wenn sie schlimm sind, eher nüchtern umgeht, als wenn es so "schwammig" ist. Nein, Du hast mich nicht verunsichert - nur darin noch bestärkt, jede Aufklärung von den Ärzten zu bekommen, die ich benötige.

Und JA (noch ein verdammt :rolleyes: ): es geht hier um unser Leben!

@Chaosbarthi
Klar hoffe ich darauf, dass etwas harmloses der Auslöser der Symtome ist - wäre eine große Erleichterung. Doch da muss ich ja erst einmal hinkommen und darfür müssen mir die Herren in weiß auch bitte schön geeignete Wege aufzeigen :undecided

Ich bin gespannt, was mir mein Hausarzt heute am Telefon erzählen wird... Hoffentlich geht es schnell mit den Terminen, da ich am 01.08.07 zur Reha nach Scheidegg fahre und schon Angst habe, dass das erst einmal hinfällig werden könne :boese:

Ich halte Euch auf dem laufenden und melde mich wieder.

Nochmals lieben Dank für Eure Beiträge - es hilft mir wirklich sehr, mit jemanden darüber reden zu können :knuddel:

LG

Sabine

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Sabine,

die Erfahrung, nicht ernst genommen zu werden, kenne ich leider auch, zwar nicht als Betroffene, sondern "nur" als Co-Patient. Wir sind 2004 von Pontius zu Pilatus gelaufen, weil der Internist *Ironie on* unseres Vertrauens *Ironie off* die Beschwerden, die Deinen sehr ähneln als psychosomatisch abgetan hat. Und dass, obwohl im Jahr 2001 bereits das erste Rezidiv aufgetreten war (Erstdiagnose war 1999). Darmspiegelung war angeblich ohne Befund. Nach 5 !!! Monaten und unzähligen Untersuchungen durch den Internisten hielt mein damaliger Lebensgefährte es nicht mehr aus und wir sind ins Enddarmzentrum nach Mannheim gefahren. Der untersuchende Arzt stellte eine winzige Ausbuchtung in der Darmwand fest, von der er eine Gewebeprobe nahm. Das Ergebnis war niederschmetternd, in dieser Probe wurden tumoröse Zellen nachgewiesen. Im Klartext hieß das, der Tumor hatte sich im kleinen Becken ausgebreitet und bereits den Beckenkamm infiltriert ( das haben wir aber erst nach der OP erfahren). Ich möchte Dir bestimmt nicht noch mehr Angst machen als Du ohnehin schon hast, aber ich frage mich immer wieder, was wäre gewesen, wenn der Internist von Anfang an genauer geschaut hätte...vielleicht wäre uns Einiges erspart geblieben. 5 Monate sind eine lange Zeit für einen Tumor...
Allerdings weiß ich auch, dass es sowohl auf dem CT als auch MRT sehr schwer ist, Narbengewebe von tumorösem zu unterscheiden, je öfter man operiert wurde um so schwieriger wird es.
Ich hoffe sehr für Dich, dass Deine Beschwerden einen harmloseren Ursprung haben und drück Dir ganz fest die Daumen.

Einen lieben Gruß
Sabine36

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Sabine,

ich möchte mich den Beiträgen der anderen anschließen und dich darin bestärken den Ärzten auf die Füße zu treten um Klarheit zu bekommen.

Ich vermute, dass es hier vielen jüngeren Betroffenen (und deren Angehörigen) so geht, dass wir ein großes Stück Vertrauen in die Ärzte verloren, da wir anfangs nicht ernst genommen wurden und lange Zeit verstreichen konnte bis wir unsere Diagnosen erhielten.

Ich bin mir nicht sicher, ob dir ein MRT momentan mehr Klarheit verschaffen kann, denn wie Luna-Tina schon schrieb sind die Bilder immer erst aussagekräftig, wenn man mit vorherigen Bildern vergleichen kann. Es kann sich ja um Narbengewebe handeln, dass sich auf den Bildern darstellt.

Ich drücke dir die Daumen, dass es eine recht harmlose Sache ist, die dir diese blöden Beschwerden macht.

Grüße von noch einer Sabine ;)

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr lieben Sabinen :winke:

habt lieben Dank für Eure Beiträge und auch den Mut, den Ihr damit für mich rüberbringt - tut sehr, sehr gut :knuddel:

Es ist erschreckend, wie oft es passiert, das man nicht ernst genommen wird - ich habe heute noch die Worte des Arztes während des Aufklärungsgespräches im Sept. 06 für die Koloskopie in den Ohren: Eigentlich sind Sie viel zu jung dafür, da wird nichts zu finden sein - und damit meinte er noch nicht einmal einen Tumor, sondern er redete über Polypen :rolleyes:

Ich habe den Befund heute einem Onkologen gefaxt, nachdem mein Hausarzt mich auf morgen vertrösten musste, da der untersuchende Doktor (der, der den Befund geschrieben hat) wohl erst morgen erreichbar sei. Der Onkologe hat mich gerade angerufen und sieht die Sache genauso ernst, wie ich selbst :weinen:

Habe nun am kommenden Montag einen Termin zur Sonographie im Krankenhaus, der Onkologe sagt, es muss hier schnell etwas passieren. Meine Reha kann ich wohl vergessen - aber das weiß ich dann wohl erst nach dem Sono-Ergebnis.

Ich hab eine Sch....angst...

@Sabine36:
Das, was Du über Deine / Eure Erfahrungen schreibst, habe ich leider auch am eigenen Leib erfahren müssen; bin notfallmäßig direkt nach Ostern 2006 von meinem Mann ins Krankenhaus gebracht worden - mit Überweisungsschein zur Darmspiegelung von meinem Hausarzt wegen der Auffälligkeiten. Dieser Termin sollte am nächsten Tag von einem ambulanten Arzt durchgeführt werden, doch dazu kam es aufgrund meiner Einlieferung ins KH nicht. Und dann ging die Geschichte in Kurzform so weiter: 3 Tage im ersten KH mit wahnsinnigen Schmerzen, diversen Untersuchungen und dem Ergebnis: das ist wohl etwas gynäkologisches - mmh, das ich zu dem Zeitpunkt nur noch 1 Eierstock und keine Gebärmutter mehr hatte, interessierte die Ärzte dort nicht wirklich. Aber einen Gynäkologen hatten sie auch nicht da und somit bin ich ins nächste KH verlegt worden - hier bin ich trotz meinen Aufklärungsversuchen auf die Gyn gelegt worden. Dort holte man mir dann am nächsten Tag den Blinddarm raus, die Bauchspiegelung hätte ergeben, das dieser entzündet sei.

Ich dachte, die wissen schon, was sie machen - doch 2 Tage später fingen die gleichen Schmerzen wie bei der Einlieferung an - genauso schlimm, genau an der gleichen Stelle, wo der Tumor saß; ich wurde aber mit Schmerzmitteln vollgepumpt und nicht wirklich ernst genommen. Lange Rede - kurzer Sinn: ich bin nach 5 Tagen "im Wohlbefinden" entlassen worden, trotz Schmerzen und trotzdem mein Darm immer noch große Schwierigkeiten machte. Das wäre alles normal nach einer Blinddarm-OP meinten die Ärzte :undecided

Ich habe übrigens einen Anwalt beauftragt und ein Gutachten über den MDK läuft - das erste KH hat in seinen Überweisungspapieren ans zweite KH gleich 2x folgendes geschrieben: Eine Koloskopie im Verlauf wird empfohlen...

Sorry, ich wollte das jetzt gar nicht so ausführlich schreiben, doch als ich Deine Zeilen "aber ich frage mich immer wieder, was wäre gewesen, wenn der Internist von Anfang an genauer geschaut hätte...vielleicht wäre uns Einiges erspart geblieben. 5 Monate sind eine lange Zeit für einen Tumor..." gelesen habe, kam alles wieder hoch bei mir :(

Fahre gleich zum Onkologen und hoffe, das er mich ein wenig aufbauen kann - und wenn es nur ein bisschen Aufklärung ist.


Herzliche Grüße

Sabine

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Liebe Sabine!
Mist, ich hoffe so, daß Du bald Klarheit hast!
Was Du erlebt hast im KH ist echt unglaublich! Aber gut finde ich, daß Du einen Anwalt eingeschaltet hast. Das ist mühsam, aber wichtig. Ich habe das auch gemacht und auch bei mir werden gerade die Unterlagen gesammelt für das MDK-Gutachten.
Ich war 38, als ich zu 3 Ärzten ging mit meinem Blut im Stuhl. "Hellrotes Blut, noch stillend, vor 1/2 Jahr entbunden- das sind Hämorrhoiden- also bitte viel trinken, dann geht das wieder weg:eek: !" Ich habe das geglaubt... Aus den Hämorrhoiden wurde dann ein Rektum Ca:(((((

Eine dicke Umarmung und viel Kraft und genug Wut im Bauch, um gegen die Ärzte weiter anzugehen,

Leena

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Sabine 1965 :winke:

den Spruch " sie sind zu jung dafür" habe ich auch öfter gehört.
Wenn die Ärzte gründlich gewesen wären, hätten bei mir wahrscheinlich schon 10 Jahre vor der Diagnose Darmkrebs, mit 41 J., Polypen entfernt werden können und hätten mir einiges erspart.
Nicht mal der Hinweis dass mein Vater mit 49 an Darmkrebs starb hat sie hellhörig gemacht und ich lies mich natürlich mit meinem damaligen Wissensstand beruhigen.
Seitdem trete ich allen Ärzten kräftig auf die Füße die nur halbherzig arbeiten. Bei einigen bin ich schon unten durch aber das ist mir egal, es geht ja schließlich um meine Gesundheit. Viele Ärzte mögen auch keine gut informierten Patienten das heißt nämlich dass sie sich für diese Zeit nehmen müssten.
Laß Dich nicht unterkriegen :)

Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr ,

gut informierte Patientinnen kommen nicht gut an , das habe ich auch grade erlebt. Ich höre auch immer wieder " sie sehen doch gut aus das kann nicht sein das sie krank sind" mir hat vor ein paar Wochen ein Arzt nicht geglaubt was auf der Überweisung steht " Rektum Ca." er meinte es sei ein Tippfehler und ich musste ihm beweisen das ich am Darm operiert wurden bin ! Geht`s noch !!! Diesen Arzt habe ich zum Mond geschossen.

Ja Leena ,
mir wurde vom Gyn. gesagt ich hätte eine ganz große Hämorride und die blutet halt und das sei sehr gut ! Bin dann ein 2. mal zu ihm gegangen weil es immer mehr wurde mit dem Blut und ich Schmerzen hatte......sie haben da eine ziemlich große Hämorride aber es sei nicht weiter schlimm aber ich soll auf keinem Fall zum Proktologen gehen der macht alles nur noch schlimmer !!!! Bin dann aber doch gegangen.....aus ner großen Hämorride wurde ein ziemlich großer Tumor! Zwischen den Arzt besuchen beim Gyn. lagen ca 4 Monate und frage mich manchmal was gewesen wäre wenn der Tumor schon diese 4 oder 5 Monate eher gefunden wurden wäre!!!!

Daher an Alle , lasst euch nicht abwimmeln , hört auf euch , geht den Sachen nach ........

@Sabine1965
ich drücke dir die Daumen das du dann am Montag mehr Klarheit bekommst. Deine Reha ist ja nicht weg sondern wenn nur aufgeschoben. Ich würde aber sagen das es erstmal wichtiger ist abzuklären was da in deinem kleinen Becken ist und wenn da was ist , erstmal raus damit !! Wie gesagt , das du Angst hast ist völlig normal aber lass die Angst nicht überwiegen.

Liebe Grüsse
Luna-Tina

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Als erstes möchte ich sagen: Es tut einfach gut, Euch zu haben :knuddel:

@Leena

Das ist ja auch ein Hammer, was Dir passiert ist! Mann, mich macht das sowas von wütend!!! Ich habe schon viele Deiner Beiträge gelesen und wünsche auch Dir ganz, ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und die notwendige Portion Wut im Bauch - es geht um unser LEBEN!

@Rosemarie

Tja, wenn man "früher" mal schon so schlau gewesen wäre... und es das Internet und damit auch dieses Forum früher gegeben hätte... Hätte, hätte, hätte :( Aber das ist ein Grund mehr, dass andere Betroffene von unseren Geschichten lernen können, das ist das einzig gute daran. Das Problem "unbequemer Patient" ist bei mir auch aktuell - Ihr glaubt nicht, was mir während meiner Darm-OP bzw. in der Zeit danach im KH so alles passiert ist - und man ist soooooo schrecklich hilflos, gerade wenn es einem so schlecht geht und man starke Schmerzen hat :cry:

@Luna-Tina

Das ist ja unglaublich - mir fehlen die Worte! Ich hab echt schon viel erlebt in den letzten Jahren bei diversen Ärzten / Krankenhäusern, doch da bleibt mir die Luft weg!

Deinem "Aufruf" kann ich mich nur anschließen - bis jetzt hat mich mein Bauchgefühl noch nie getäuscht und den Schlamassel durfte aber ich ausbaden, im schlimmsten Fall bezahle ich mit meinem Leben dafür!

Du hast vollkommen Recht, Luna-Tina, die Abklärung hat absoluten Vorrang und ich werde nicht locker lassen, bis es abschließend geklärt ist. Nächsten Freitag habe ich allerdings erst den nächsten Termin beim Onkologen, um dann das Ergebnis durchzusprechen. Die Ungewissheit ist schrecklich...

Mir geht es auch so, dass sich öfters mal die Gedanken daraum spielen, was gewesen wäre, wenn dieses halbe, verlorene Jahr nicht dazwischen gelegen hätte :sad: Ich werde auf jeden Fall nicht locker lassen und wenn das Gutachten erstellt ist (soll wohl ca. Mitte / Ende Septemer 07 sein), dann geht es in die 2. Runde.

Weiß jemand von Euch, wie Metastasen im kleinen Becken operiert werden? Ich war heute Nachmittag noch mal beim Onkologen und hab ihn gefragt, was er davon lt. seinen Erfahrungen hält - ich wollte Ehrlichkeit und die hat er mir gegeben: es sieht tatsächlich so aus, als ob da was ist, es paßt auch ins Bild (oder gerade auch deswegen), weil die Schmerzen nun wieder da sind, die nach der OP ja schlagartig weg waren :rolleyes:

Kennt sich jemand im nordeutschen Raum mit guten Krankenhäusern aus (ich wohne zwischen Oldenburg und Wilhelmshaven)? Wie gesagt, ich hab sehr schlimme Erfahrungen bei meinem letzten Aufenthalt machen müssen und daher würde ich in dieses Krankenhaus nur noch im äußersten Notfall gehen :rolleyes:

Sorry, dass es so viel Text geworden ist - aber es schreibt sich fast von selbst :rolleyes: Und ess tut gut, darüber zu reden ;)

LG

Sabine

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Ihr Lieben!
Ich nochmal:)!
Mir fällt da gerade ein, daß ich auch schlimm fand, als ich nach der OP zum CT mußte und von einer Schwester die Gänge entlang geschoben wurde. Sie hatte meine Akte auf meinem Bett platziert und fragte dann, was ich denn gehabt hätte, eine Gallen-OP vielleicht? Als ich dann sagte, es sei Rektum-Ca gewesen, war sie geschockt. Als sie dann noch hörte, daß ich kleine Kinder habe, da sagte sie nur "Mein Gott, 6 Kinder und Krebs!!!"
War auch klasse:(((! Als ob man das nicht selbst wüßte, nicht wahr? Oder "nett" sind immer die, die einem sagen "Also nee, mit Dir möchte ich nicht tauschen!" Da frage ich mich allen Ernstes, ob ein Faustschlag eigentlich mehr schmerzt. Allerdings antworte ich immer "Du, ich auch nicht mit Dir"! SO!
Und zum Stoma: Da wurde ich auch schon gefragt, als ich sagte, ich wüßte nicht, ob man das so einfach zurückverlegen kann "Kommt denn Dein Mann damit zurecht?":rotenase: "Wieso, ihm klebe ich das doch nicht an den Bauch!"*hihi!
Eigentlich könnten wir mal eine Ecke aufmachen mit den blödsten Sprüchen. Da würde aber eine laaaaaange Liste zusammenkommen!!!

Alles Liebe an Euch und Kopf hoch,

Leena:rolleyes:

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr ,

@Leena
ich musste grinsen.....das wäre doch was mit der Ecke für die blödesten Sprüche :D hätte da auch ne laaaaaange Liste

@Sabine1965
also das mit dem operieren im kleinen Becken ist nicht ganz so einfach aber machbar. Kommt auch auf die Verwachsungen im Bauchraum an.Bei mir waren die Metastasen dann doch nicht direkt im kleinen Becken sondern an der Bauchschlagader vom Bauchnabel aus bis rechts zur Leiste.Bei mir hat man den alten Schnitt von der Darm Op genommen.
Ich muss noch dazu sagen das die OP im kleinen Becken auch Nebenwirkungen oder besser gesagt Komplikationen haben kann wie zb. da sehr nah an den Nerven von Blase und Bein ( Ischias und Wade) kann es da zu Nervenstörungen kommen. Die hatte ich dann auch bekommen. Ich kann seit dem meine Harnblase nicht mehr vollständig entleeren und muss das mit einem Katheter 2 mal am Tag zusätzlich entleeren. Das ist aber kein Problem und stört mich nicht allzu doll. Am Anfang war das nur blöd weil ich meine Blase erst dann gemerkt habe wenn sie richtig voll war.
Hinzu kam das mein Bein ziemlich weh tat und mein Po.....musste über ein paar Wochen Schmerzmittel nehmen. Das Bein ist jetzt wieder OK.
Ich möchte dir damit keine Angst machen nur das du damit rechnen musst. Ich glaube einigen hier im Forum ging es so ähnlich.
Was das Krankenhaus angeht könnte ich dir hier eins in Hamburg wärmstens empfehlen !! ich habe dort 4 OP`s machen lassen und würde da immer wieder hingehen bezw. ich bin dort in Behandlung...darf da jetzt immer mein CT machen lassen :) die sind da alle super lieb.

Eine Woche warten ist wirklich hart aber du schaffst das !

Liebe Grüsse
Luna-Tina

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Sabine (wir können hier ja langsam einen Club gründen :cool: ),

es ist schon traurig, dass eigentlich fast jeder von uns mit irgendwelchen Horrorgeschichten aufwarten kann, was die Behandlung durch Ärzte und Pflegepersonal angeht.
Wenn ich so in mich gehe, was sich da in 8 Jahren alles ereignet hat...herrje, da könnte ich im Nachhinein noch immer aus der Haut fahren. Anfänglich war ich bezüglich meines Ärgers sehr zurückhaltend, aber im Laufe der Jahre hab ich mich da enorm "gebessert" und mit den Ärzten Klartext geredet. Joachim hätte nicht die Kraft dazu gehabt und ich konnte und wollte nicht tatenlos zusehen, wie man ihn unnötig quält. Glücklicherweise war unser Onkologe eine Seele von Arzt UND Mensch, er hat uns da viel zur Seite gestanden und mit Rat und Tat geholfen.

Wegen der OP im kleinen Becken hat Luna-Tina schon ziemlich viel ausgeführt, was und wie da auf Dich zukommen könnte. Ich könnte dazu ja nur als sozusagen Aussenstehende etwas erzählen.

Hoffentlich bekommst Du bald Gewissheit, was Deine Beschwerden verursacht.:knuddel:


Einen lieben Gruß
Sabine36

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr Lieben,

bin sofort dabei: Thread mit den blödsten Sprüchen sowie Club der Sabinen :prost:

Ich fang gleich mal mit einem Spruch einer Krankenschwester morgens um 5 Uhr an, dieses war 3 Tage nach der Darm-OP:

"Sie können ja gar nicht so große Schmerzen haben, eben haben Sie ja noch tief und fest geschlafen" (nach der Entlassung aus dem KH wurde übrigens festgestellt, dass mein kompletter Bauchraum und alles, wo sich was ansammeln kann, voller Flüssigkeit gewesen ist - das waren Schmerzen zum "auf dem Boden kriechen und winseln"...)

Ja, die Ungewissheit ist hart - und so langsam kommt echt die Angst, was noch alles kommt :shy: Ich war die ganze Zeit so "taff", wollte keine Schwäche zeigen, hab diesem Sch...krebs den Kampf angesagt und dann wird einem regelrecht der Boden unter den Füssen weggezogen. Aber da muss sich jeder Krebspatient wohl ein dickes Fell zulegen, da dies ja jederzeit passieren kann, nicht wahr? Ist vielleicht makaber, aber Ihr versteht bestimmt, was ich meine.

Ich habe gestern Abend noch zu meinem Mann gesagt, dass ich mir zukünftig nichts mehr von den Ärzten / Pflegepersonal gefallen lassen werde, die werden mich kennen lernen :aerger: Aber wie gesagt, es ist ja alles nicht so einfach, wenn es einem richtig dreckig geht :( Nach den letzten Vorkommnissen während meines Aufenthaltes im Dezember habe ich übrigens das ganze Krankenhaus per Briefe aufgescheucht - es gingen sogar Schreiben zwischen der Klinikleitung und mir hin und her - aber als es dann zu unbequem wurde, hat man das seitens der Klinik einfach einschlafen lassen und reagiert nicht mehr. Das alles, was ich denen geschildert habe, ja gar nicht so gewesen wäre etc. pp. ist ja klar, nicht wahr? :shy: Und auf den vollständigen OP-Bericht sowie vorangegangene Berichte über Chemotherapie und so etwas wie einen Therapiepass warte ich noch immer...

@Luna-Tina
Nein, Du machst mir keine Angst - die hab ich nämlich schon. Ich muss nur aufpassen, dass mich die Angst nicht lähmt. Ich bin eher der Mensch, der mit klaren Angaben / Befunden besser umgehen kann und es ist nicht verkehrt zu wissen, was passieren kann. Und da mich die Ärzte bisher nicht wirklich auf die Folgen der vergangenen Operationen aufgeklärt haben, bin ich dankbar für Erfahrungsberichte von Betroffenen.

Herzlíche Grüße

Sabine

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Liebe Sabine(1965),

zunächst mal muss ich einen Bann für die Ärzte brechen. Es gibt wirklich so richtige "Stiesel", doch es gibt auch "richtige" Ärzte, die sich kümmern und sich um den Patienten Sorgen machen. Bis auf einen (gestern) haben alle meine Ärzte (Hausärztin, Onklogen, Chirurgen) sich immer sehr um mich bemüht. Haben sogar miteinander korrespondiert und telefoniert (wovon ich gar nichts wusste). Du hast halt bisher so richtig Pech mit denen gehabt. (Außer mit Deinem Hausarzt, wie ich lese).

Nun zu Deinem Befund. Ich bin ja kein Arzt, aber ich habe schon so einiges hinter mir und da sind Ähnlichkeiten mit meinem Fall. Wenn etwas im Bauchraum ist, sollte das wirklich sehr schnell abgeklärt werden, denn diese Metastasen wachsen meistens sehr schnell. Frage nach, ob bei Dir diese Operation nach Dr. Sugarbaker durchgeführt werden kann. Ich finde sowieso, dass man bei allen Ops, die man im Bauchraum wegen Tumoren oder Metastasen durchführt, genau diese Methode anwenden sollte. Denn dann würden viele Metastasen danach - zumindest im Bauchraum -nicht mehr auftreten. Diese Spülung mit Chemo ist einfach prima und bisher hat sich im Bauchraum bei mir nichts mehr gefunden. Leider hatte mein Tumor schon vor dieser Op in die Lunge gestreut und jetzt anscheinend auch in die Wirbelsäule.
Das ist natürlich nicht so doll, denn dort im Knochenmark wird ja das Blut gebildet und kann von dort die Metastasen munter in den ganzen Körper verteilen.

Liebe Sabine, lass Dir nichts von den Ärzten vormachen. Bleibe hartnäckig. Wenn sie merken, dass Du Ahnung hast und Dich nicht für dumm verkaufen lässt, werden sie Dich ernst nehmen.

Ich wünsche Dir, dass man nun bald herausfindet, was Dir die starken Schmerzen bereitet und dass man Dich ganz schnell davon befreien kann.
Wir alle hier sind in Gedanken bei Dir. Und hab´keine Angst, alles wird gut!

Ich umarme Dich ganz fest.:pftroest:

Moni

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Oh wie schööön...ein Club der Sabinen :D

hab auch noch einen blöden Spruch von dem Stationsarzt kurz vor meiner Entlassung nach der großen OP. Meine Blase funktioniert nicht und ich war noch mit Dauerkatheter ausgestattet. Da meinte er eiskalt "Na, dann schießen wir Ihnen eben noch ein Loch (das erste ist das Stoma) in den Bauch und dann können Sie darüber den Urin ablassen. Kein Problem!"

Für mich war das aber ein großes Problem. Erst ein freundlicher Pfleger sprach mich danach (heimlich) an und erzählte mir, das ich auch die Möglichkeit hätte mich selbst zu kathetern, was in der Regel ganz einfach zu erlernen ist. Und er hatte Recht!!

Und noch einer:
Ich lag bereits auf der Liege zur Kontrolle des Enddarmes als auch mich der Spruch traf: "Sie sind mir eigentlich viel zu jung für diese Untersuchung heute." Ich dachte schon er macht es nicht, aber er ließ sich überreden und dann sah er nur wenige cm später was und warum ich ständig Blut im Stuhl hatte. Von wegen Hämorrhoiden.

@Leena
dein Beitrag hat mich laut lachen lassen (Da frage ich mich allen Ernstes, ob ein Faustschlag eigentlich mehr schmerzt) :D

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Liebe Moni,

ich danke Dir für die liebevolle Umarmung und nehme Dich virtuell auch ganz lieb in den Arm :pftroest:

Du hast Recht, es gibt auch sehr gute und vor allem menschliche Ärzte - mein Hausarzt ist so einer und das er bald in Rente gehen wird, macht mich jetzt schon ganz mürbe :shy: Aber ich habe leider im kompletten Jahr 2006 Pech gehabt und jedesmal das genaue Gegenteil an Doktoren erwischt (ups, bis auf den süssen kleinen Assistenzarzt während meiner 2. Chemowoche vor der OP, der war total lieb, nett, bemüht, gutausehend, charmant, warmherzig... - stopp: ich bin schließlich verheiratet - nur das schlimme: er hatte absolut nichts zu sagen und kuschte vorm Chef :augen: )

Über diese Methode werde ich mal bei google ein wenig nachlesen, hört sich interessant an. Mein Problem wird allerdings noch sein, ein gutes Krankenhaus zu finden - da ich auf GAR KEINEN FALL wieder in das Krankenhaus gehen werde, wo die Darm-OP und auch die neoadjuvante Chemo- / Strahlentherapie durchgeführt wurde - ich könnte echt einen Roman über diesen doch relativ kurzen Zeitraum schreiben, was mir da alles passiert ist :shy:

Nun muss ich mich erst einmal bis Montag gedulden - die Wohnung ist bereits blitzblank geputzt (obwohl ich erst um 15 Uhr von der Arbeit zu Hause war), der Hund kaputt vom zig-Kilometer-Spaziergang, zwischen den Wolkenbrüchen fast alle Fenster geputzt, Ebay bereits unsicher gemacht, hier im Forum gelesen, zwischendurch Essen gekocht und und und - alles besser, als nachdenken zu müssen und die Angst wieder zu spüren...

Mein Hausarzt hat mir wörtlich aufgetragen "dem Arzt, der die Untersuchung am Montag durchführt solange auf die Füsse zu treten, bis er zusichert, ihn anzurufen und ihm das Ergebnis mitzuteilen und so lange nicht aus dem Krankenhaus zu verschwinden, bis man uns (mein Mann kommt mit und muss Händchen halten) in verständliche Worten erklärt hat, was bei der Untersuchung rausgekommen ist" - hab ich Euch schon gesagt, das ich einen unheimlich lieben Hausarzt habe??? :1luvu:


@teddy

Ungeheuerlich, was Du Dir für Sprüche anhören "durftest" - ich kann das alles nicht nachvollziehen, dass ein Mensch wirklich so gedankenlos derartige Sprüche ablässt - und dann auch noch als Arzt, unglaublich :angry: Ich finde, den meisten Ärzten fehlt ganz gewaltig eine "Menschlichkeitausbildung"...

Ich hab da auch noch etwas - allerdings zur Abwechselung keinen Spruch:

Einmessen des Bestrahlungsfeldes bei einem Darmtumor - Patientin weiß überhaupt nicht, was auf sie zukommt - ist noch ganz geschockt, dass sie Krebs hat und hat absolut keine Ahnung, was nun passieren wird. Als erstes diese "nette" Lage mit dem blancken Po auf der super-unbequemen Liege - tausend Leute um einen herum (Ärzte, Schwestern, der nette TEchniker von nebenan etc.), die die Patientin nicht sehen kann, da sie ja ziemlich ausgeliefert mit ohne Hose an auf dem Bauch liegt - Schritte hier, Schritte da, Unterhaltung hier, Anweisung da und mit einem Mal: schwupps, wird der Patientin eine Creme / ein Geld auf den After geschmiert, natürlich nicht ohne vorher die Po-Backen auseinander zu ziehen - und natürlich OHNE DIE PATIENTIN ANSZUSPRECHEN UND ZU SAGEN WAS MAN DA GERADE VORHAT :aerger:

Ich habe mich gefühlt wie der letzte Dreck...

So Ihr Lieben, ich wünsche Euch einen wunderschönen kuscheligen Abend und hoffentlich etwas Sonne / Wärme am Wochenende :1luvu:

Liebe Grüße

Sabine

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Ups, da waren meine Finger schneller als gewollt:

Man hat mir natürlich kein "Geld" auf den Hintern geschmiert, sondern "Gel" :grin:

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Liebe Sabine neunzehnhundertfünfundsechzig;)!

Schmunzeln mußte ich bei dem "Geld auf den Hintern", obwohl es ja ein trauriger Vorfall war. (Wir haben hier schon öfter ein paar herrliche Verschreiber gehabt, nicht wahr, LUNA:smiley1: ??!!)
Ja, das ist furchtbar, man fühlt sich total ausgeliefert und das Schlimmste ist, man ist es dann ja auch! Mir ging es so, als ich ins KH mußte nach der Diagnose, um zu schauen, ob Metas irgendwo sind. "Gehen Sie mal zur Sono". Ach ja, dachte ich noch, das ist ja easy, kenne ich ja zur Genüge von den Schwangerschaften... Aber daß man mir einen riesigen Stab in den Po steckte, nee, das war furchtbar!!! Da konnte ich nicht mehr, da mußte ich still und leise vor mich hinweinen. Ich denke, das war der Moment,als meine Seele in die hinterste Ecke meines Körpers verschwand, um das auszuhalten...

Hier aber noch ein "netter" Spruch meiner Schwiegermutter: Ich hatte totale Angst, meine Haare durch die Chemo zu verlieren (ich bekam ja täglich scheibchenweise Nettigkeiten serviert und irgendwann konnte ich nicht mehr), da meinte sie: "Ach, das ist doch nicht schlimm, dann kaufen wir Dir eben einen schicken Hut und drapieren ihn mit Früchten der Saison"! KREISCH! Da könnte ich jetzt noch :smiley11: , wenn ich daran denke...

Ich denke an Dich und wünsche Dir, daß Du bald Klarheit hast!

Liebe Grüße,
Leena

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Danke Leena an das Erinnern des verschreiben.....wie ich aber sehe passiert nicht nur mir sowas :cool3: Das wird wohl gut haften beleiben :D
aber alles ist OK !

Lieben Gruß
Luna-Tina

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo,

von diesen gesagen Doc könnte ich noch so einiges schreiben. Ich weiß seinen Namen nicht mehr, denn von mir wurde er nur Doktor Brutalo genannt. Eines Tages versorgte er, unsanft wie immer, meine offene Rektalwunde und meinte doch glatt ich könne gar nicht solche Schmerzen haben, normalerweise tut das nicht so weh. Nööö, hab ich mir alles eingebildet!! Was soll man auf so was antworten? Oder als ich eines morgens schon vor der Wundversorung weinte, weil einfach alles nur weh tat fragte er mich auch ganz erstaunt warum ich denn weinen würde, ob was besonderes sei. Ich habe irgendwas geantwortet wie: Bei dieser Krankheit und meiner derzeitigen Situation könnten SIE auch nicht den ganzen Tag lächeln.

Letztendlich war dieser Doc der Hauptgrund, dass ich mich aus dem KH entlassen ließ, obwohl die Wunde noch belegt war und nicht anfing zu heilen. Doch mit vielen Tipps einer lieben Wundschwester hat das dann mein HA übernommen und gut hinbekommen.

@Leena & Luna
jepp, Tina, das wirste nicht mehr los, gell Leena :D :tongue

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte Euch einen kurzen Zwischenstand geben :winke:

Am Montag war ich ja zur Endosono, leider war das Untersuchungsergebnis überhaupt nicht aussagekräftig und so wurde für gestern ein weiterer Termin zur Untersuchung im Krankenhaus vereinbart. Es fand gestern also eine zweite Ultraschalluntersuchung statt, dieses Mal mit einem ganz neuem, sehr leistungsstarken Gerät, welches gerade zur Erprobung dort war.

Aber auch hier kam kein eindeutiges Ergebnis raus - und es wurde mir nur mit auf den Weg gegeben, dass ich mich in 3 Monaten zur erneuten Kontrolluntersuchung melden solle. Weitere Untersuchungsmethoden gäbe es nicht und letztendlich bliebe nur noch die Möglichkeit, mich auf zu schneiden und rein zu gucken :eek:

Ich habe gestern noch mit meinem Hausarzt telefoniert, dort wird mir gleich wieder Blut abgenommen, um zu schauen, ob der Tumormarker erhöht ist. Sollte dies der Fall sein, müssen wir uns etwas überlegen, wenn nicht (also bitte, bitte DAUMEN drücken :knuddel: ), dann werde ich wie geplant am 01.08.07 meine Reha in Scheidegg antreten.

Mir klopft das Herz bis zum Hals - werde gleich in Richtung Blutabnahme starten. Diese Ungewissheit und die Angst, dass etwas in mir wächst, was man einfach nicht klar feststellen kann, macht mich fertig.

Ich werde mich wieder melden - und habt ganz, ganz lieben Dank dafür, dass Ihr einfach da seid :knuddel:

Liebe Grüße

Sabine Neunzehnhundertfünfundsechzig :raucht:

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Liebe Sabine,

herrje, das ist ja alles ein Mist!

Könnte man nicht ein PET machen? Oder kommt das nicht in Frage? Wäre nur so eine Idee von mir, bei meiner Mutter haben sie das gemacht, um Metastasen auszuschließen (sie hat Speiseröhrenkrebs). Leider kenne ich mich nicht gut genug aus, um sagen zu können, ob das bei Dir auch in Frage käme.

Ansonsten drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass die Tumormarker im grünen Bereich sind und Du Deine Reha antreten kannst.


Lieben Gruß
Sabine36

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Liebe Sabine,

ein PET-CT wäre sicher eine Möglichkeit, dafür muß man nicht speziell geeignet sein, da wird nur Glucose gegeben. Die Untersuchung dauert ziemlich lange, die KK machen teilweise etwas Ärger und bezahlen nicht gerne, aber da sollte man mit der KK sprechen.

Ich hatte auch im Rektum einen unklaren Befund, eindeutige Ergebisse ergaben sich bei mir durch eine gynikologischen Sono, da konnte man den Douglasraum genau schallen und der Tumor, der bei mir an der Blasenhinterwand saß und Rektum und Scheide infiltrierte, konnte gut dargestellt werden.

Ich kenne diese Angst zu gut, tut mir leid, daß Du gerade so bibbern mußt, ganz liebe Grüße und viel Kraft !!!

Jelly

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Lolle,

ich habe Gestern mein Bescheid von der Rentenversicherung bekommen und ich bekomme jetzt em-Rente ! Die Bearbeitung meines Antrages hat 5 Wochen gedauert.
Was wolltest du denn genau wissen (wenn ich fragen darf) ?!

Lieben Gruß
Luna-Tina

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Hallo Lolle,

ich bin 31 Jahre und habe daher auch noch nicht so lange in die Rente eingezahlt! Die em- Rente ist bei mir höher als das was man 1 mal im Jahr von der Rente zugeschickt zugeschickt bekommt.
Das Arbeitslosengeld wird in der Tat nur so lange gezahlt bis der Rentenantrag durch ist.....aber das auch nur 1 Jahr! Danach würde man dann Harzt 4 bekommen und da ich annehmen das ihr zusammen lebt würdet ihr wohl gar nix mehr bekommen (du bist dann ja ihm gegenüber Unterhaltspflichtig) !
Was hat die mir beim Arbeitsamt gesagt " man darf nicht länger als 18 Monate krank sein"
ich habe auch 100% in meinem Schwerbehindertenausweis stehen!

Ich will auch lieber wieder arbeiten gehen und bei mir sieht das auch ganz gut aus das ich das bald könnte aber Std. reduziert! dann würde ich wohl die Hälfte der em-Rente bekommen.

Ich hoffe dir damit ein wenig geholfen zu haben.

Lieben Gruß
Luna-Tina

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Liebe Lolle,

weiß damit auch nicht richtig Bescheid, weiß nur, daß ich keinen Cent bekommen würde, müßte ich jetzt Rente beantragen, weil ich in den letzten 5 Jahren keine drei Jahre eingezahlt habe, weil ich ja schon drei Jahre krank bin und ich damit nur zwei Jahre eingezahlt habe, guck ich ganz schön in die Röhre, habe eine 6stellige Summe einbezahlt und bekomme nicht einen cent davon zu sehen.....

Liebe Grüße
Jelly

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Lolle,

Das Arbeitsamt bezahlt das ALG1 nur für einen bestimmten Zeitraum, dann steht Hartz IV an.

Die Erwerbsminderungsrente ist bedeutend weniger als die Angaben auf dem Rentenbescheid, wäre sie ab dem 65. Lebensjahr ausbezahlt worden. Denn diese "Berchnung" basiert ja auf der Annahme, dass bis dahin voll einbezahlt wird.

Am besten ist es, mit allen Unterlagen, euch beim Rentenversicherer zu erkundigen.

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Liebe Sabine (36, damit wir nicht durcheinander kommen im Clan der Sabinen :D ),

danke für's Daumendrücken :knuddel: Am Freitag werde ich schlauer sein, da sollen die Ergebnisse vom Tumormarker beim Doc vorliegen - bis dahin heißt es zittern :undecided

Liebe Jelly,

auch Dir herzlichen Dank fürs "mitzittern" und Daumen drücken :remybussi

Über einen PET-Scan habe ich auch schon nachgedacht, wäre noch eine Möglichkeit. Habe auch schon gehört, dass sich die KK oftmals querstellen :shy: Ich denke mal, dass die gestrige Untersuchung mit dem Rektal-Sono schon ganz gut war - man stell sich mal das Teil vor, was in mir verschwunden ist, unheimlich lang war das Ding :undecided Und es gab noch einen Überzieher mit Reservoir vorne, hier hat der Doktor dann Wasser eingefüllt, um besser schallen zu können. Ich hoffe, es ist auch so gut vom Ergebnis her, Rektal zu schallen wie mit einer gynikologischen Sono... So, wie ich es gestern bei der Untersuchung mitbekommen habe, hat der Doc auch die Blase etc. abgesucht und nichts gefunden (Gott sei Dank).

Ich bin leider nicht ganz auf dem laufenden, was bei den Einzelnen der Forumteilnehmer los ist (gesundheitlich / Behandlung etc.), wie läuft denn Deine weitere Behandlung der Infiltrate ab?

Als ich im Dezember zur Darm-OP im Krankenhaus war, bestand auch der Verdacht, dass die Scheidenwand bereits infiltriert war - das hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt während der OP.

Aber ich glaube, jeder / jede von dieser Scheiß-Krankheit Betroffene hat diese schlimme Angst, dass wieder etwas sein könnte - und dann noch dieses "in der Luft hängen" bei derartig unklaren Befunden :(

Ich wünsche Euch allen alles Liebe und vor allem Kraft & Mut zum überleben!! Ich werde mich wieder melden, wenn ich die Ergebnisse habe.

Liebe Grüße

Sabine

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr ,

@Lolle
am besten gehst du/ihr wie Jutta schon sagte mal zur Rentenversicherung denn wie Jutta und ich geschrieben haben zahlt das Arbeitsamt nur eine bestimmte Zeit (so wie mir gesagt wurden ist1 Jahr) oder bis der Rentenantrag durch ist!

@Jelly
darf ich mal fragen wie alt du bist? (oder ich nehme an das du als Mutter zu hause warst) Ich habe ja "nur" 10 Jahre in die Rente eingezahlt und bekomme jetzt doch schon Geld....gut zum Leben wenn man alleine lebt , würde das nicht reichen aber ich habe mich privat noch abgesichert. Daher ist das so ganz Ok !

Liebe Grüsse
Luna-Tina

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Sabine1965,

dann drücken wir dir ganz fest die Daumen, dass du gute Ergebnisse bekommst.

Übrigens....im Stoma-Forum ist mein Nick Sabine1965. Das ist echt lustig, denn ich muss immer erst umdenken wenn ich hier schreibe....:D

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Sabine 1965 ,

ich drücke dir auch weiterhin die Daumen !

Lieben Gruß
Luna-Tina

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Liebe Luna-Tina,

nein ich habe keine Kinder, ich bin 47 Jahre alt und verheiratet, bin ja schon drei Jahre krank und bin bei einer Bank angestellt, vorher war ich 5 Jahre selbstständig, so hab ich nun heute die A-Karte. Aber ich mach mir da nicht so viel draus, Christian kann mich "durchfüttern". Bisland zahlt ja auch noch die Krankentagegeldversicherung.

Liebe Grüße
Jelly

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Sabine 1965
Habe soeben dein Schreiben gelesen.
Ich dachte du wärest schon am Kofferpacken und nun sowas.
Morgen bekommst du ja wohl deinen Markerwert und dann wirst du ja schon etwas mehr wissen.
Übrigens ich habe letztes Jahr vor meiner Rezidiv-OP ein PET machen lassen bei welchem die Metas am Darm und im Becken eindeutig zu diagnostizieren waren.Das Problem dabei sind nur die Kosten.Sie werden nur bei bestimmten Diagnosen ganz selten von der KK übernommen.Ich mußte es auch selbst finanzieren. Habe in einer Praxis in Köln knapp 1300 EUR bezahlt.
Das ist zwar viel Geld,hat mir aber sehr geholfen.So wußte der Operateur ganz genau wo er suchen mußte ,und
ich hatte bereits vor der OP die gesicherte Diagnose.
Die Untersuchung als solches ist kein Problem. Du bekommst eine radioaktive Substanz gespritzt,mußt dann eine Weile ruhen damit sich alles im Körper verteilt
und kommst dann in eine offene Röhre(wie beim CT)
Das dauert bei Ganzkörperscan eine Weile aber dann weißt du auch was los ist .

So nun drück ich dir die Daumen für morgen denn wir wollen doch in Scheidegg gemeinsam Kaffee trinken.
Ich schau morgen mal wieder hier vorbei .
Bis dann,Dorle

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr Lieben,

als erstes erst einmal ein grosses SORRY dafür, dass ich mich nicht früher gemeldet habe - ich hoffe, Euch tun nun nicht die Daumen so dolle weh vom langen Daumen drücken :rolleyes: Mein Netz hier zu Hause spinnt und ich konnte nicht früher ins Internet und in der Firma war Streß pur angesagt...

Aber ich habe eine gute Nachricht zu vermelden: Mein Hausarzt hat mir telefonisch mitgeteilt, dass die Werte der Tumormarker im grünen Bereich sind, es wären keine Auffälligkeiten da :tongue

Das ganze drumherum gefällt mir zwar nach wie vor überhaupt nicht, aber ich muss halt selbst sehen, dass ich am Ball bleibe :rolleyes: Als ich Freitag meinen Onkologen die Ergebnisse gefaxt habe, rief die Sprechstundenhilfe an und fragte, was den der Arzt im Krankenhaus zu den Untersuchungen gesagt hätte. Nun ja, ich hab doch immer noch keine klare Aussage bekommen, was bei mir los sei - und das war es dann. Ich habe darum gebeten, das er sich mit meinem Hausarzt bespricht und das weitere Vorgehen mal durchgeht, doch so viel verspreche ich mir da leider nicht von.

Auf jeden Fall werde ich dieses Thema mit dem unklaren Befund in der Reha ansprechen, vielleicht treffe ich dort ja mal endlich auf kompetente Ärzte, die mich vielleicht mal ein bisschen ernster nehmen und nachdrücklicher auf mögliche Untersuchungen bestehen. Hoffe, dass die mir weiterhelfen können.

@Dorle
Klar trinken wir einen Kaffee - freue mich schon, Dich kennen zu lernen :knuddel: Ich finde es echt schlimm, dass es einem heutzutage so schwer gemacht wird, das man geeignete Untersuchungen von der KK bezahlt bekommt, gerade, wenn man an Krebs erkrankt ist, sollte man doch doppelt vorsichtig sein und aussagefähige Untersuchungsmethoden sollten selbstverständlich sein (macht mich wütend und traurig :( )

@Teddy
Das ist ja echt lustig, dass Du im Stomaforum den gleichen Nick hast, wie ich hier - das lässt darauf schließen, dass wir nicht nur den Vornamen gleich haben :remybussi

Ich möchte Euch allen nochmals ganz lieb für Eure Unterstützung danken - es tut sehr, sehr gut, das es Menschen gibt, mit denen man über alles reden kann - über alles, was mit dieser blöden Mistkrankheit zusammen hängt, wie es einem geht etc. Viele Menschen im persönlichen Umfeld sind ganz einfach überfordert mit dem Umgang mit der Krankheit und so...

Herzliche Grüße & Bis bald

Sabine (neunzehnhundertfünfundsechsig :winke: )

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Sabine 1965
Das wurde jetzt aber auch Zeit.
Meine Daumen sind schon ganz angeschwollen vom vielen drücken.
Na Klasse dann geht's doch übernächste Woche los.Freut mich wirklich sehr für dich.(Für mich natürlich auch)
So werde ich dann ,wenn ich 2 Wochen später ankomme ,schon auf deinen reichen Schatz an Reha-Erfahrungen zurückgreifen.:rotier:
Hoffentlich haben wir schönes Wetter dann kann nichts mehr schief gehen.
Wünsche dir viel Spaß beim Packen.
Dorle

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr Lieben,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde *puh* doch es ist zur Zeit ein wenig stressig bei mir :rolleyes:

@Dorle => Haben sich Deine Daumen erholt :D ???

Ich habe gerade bereits im Reha-Thread "Scheidegg" Rückmeldung gegeben, doch ich möchte Euch natürlich auch auf dem Laufenden halten, daher kopiere ich den Hauptteil des Textes hier mal rein:

Als erstes: Ich freue mich riesig auf Scheidegg :D Am nächsten Mittwoch geht es ja für mich los (soll ich Euch jetzt erzählen, dass ich noch NICHTS gepackt bzw. vorbereitet habe???)


Tja, das mit dem unklaren Befund hat schon wieder eine unerfreuliche Wendung genommen. Da läuft mir mein Onkologe am letzten Donnerstag "zufällig" über den Weg (zufällig, weil ich mein Rezept für die Medikamente während der Reha abgeholt habe) und so gerate ich zwischen "Tür und Angel" mit ihm ins Gespräch. Es war ja so, dass erst mein Hausarzt nach den beiden Endosonografien gefragt hat, ob man bei mir vor kurzem mal den Tumormarker bestimmt hat - hatte man natürlich nicht (Unverständlich sagt mein Hausarzt, da der Onkologe da auf jeden Fall hätte reagieren und die Werte hätte kontrollieren müssen :shy: ). Und als ich dann das Ergebnis hatte, habe ich es sofort mit der Bitte um Prüfung und Rückruf an meinen Onkologen gefaxt.

Der Rückruf kam dann auch - allerdings von einer Mitarbeiterin, die mir sagte, dass der Doktor gesagt hätte, dass alle Werte in Ordnung sind. Und darauf habe ich mich dann ja auch verlassen :rolleyes:

Tja, in diesem zufälligen Gespräch fragte ich den Onkologen dann, ob es nicht noch andere Untersuchungen geben würde, die mehr Licht ins Dunkel bringen würde - seine Antwort: nein, es bliebe nur die (letzte) Möglichkeit, mich aufzuschneiden :boese: Irgendwie kam mir das alles ziemlich spanisch vor und so sprach ich ihn auf eine PET-Scan-Untersuchung an - das erste, was er erwiderte: Das ist in meinem Fall überhaupt nicht geeignet und bei dem Befund (oder auch nicht Befund) überhaupt nicht aussagefähig wäre - und außerdem würde die Krankenkasse diese Untersuchung nicht bezahlen...

So, so - diese Art der Untersuchung wäre in meinem Fall nicht aussagefähig? Na, da habe ich aber etwas anderes gehört / gelesen / erzählt bekommen! Und als ich den Doc dann "festgenagelt" hatte, fragte ich ihn noch mal nach den Tumor-Marker-Werten - ich kann ja auch nicht wirklich einschätzen, wie "schlimm" die Erhöhung des CA 19-9 Wertes von 11 auf 30 ist (obwohl mir ja beide Ärzte - Hausarzt und Onkologe - erzählten, dass alles ok sei!) und wisst Ihr, wie der Arzt dann reagiert hat???

Er sagte so ungefähr "Ja, das macht mir auch Sorge und wir sollten das abklären lassen" und "was hat den Dr. xxx gesagt, nach der Endosono?" (der ist übrigens jetzt gerade im Urlaub, passt ja super!). Ein PET-Scan wäre in Münster möglich, er würde dort mal anrufen und fragen, was die zu meinem Befund sagen und ob die Leute dort einen PET-Scan beführworten würden.

Dazu fällt mir ehrlich gesagt NIX mehr ein :shy:

Am nächsten Tag rief mich der Onkologe auch und teilte mir mit, dass Münster eine Untersuchung für sehr sinnvoll halten würde! Ist ja echt klasse - ich glaube, ich studiere doch noch Medizin, ansonsten ist man als Patient echt verloren!!!!!!!

Wieso erzählt mir Gott und die Welt, dass alles in Ordnung ist und nur weil ich zufällig hartnäckig nachfrage, kommt mit einem Mal wieder heraus, dass absolut nix momentan in Ordnung ist????

Ich habe dem Doktor dann aber sehr nachdrücklich gesagt, dass ich nun die Reha machen würde - ich kann nämlich nicht mehr, ich muss raus :undecided Tja, wenn es mir aber schlechter gehen würde, dann müsste ich die Reha SOFORT abbrechen sprach mein Doktor Onkologe... Einen Termin in Münster würde ich eh erst frühestens in 14 Tagen bekommen - ich werde zur Reha fahren!

Tschuldigung - hier ist eigentlich der Reha-Thread, doch ich wollte Euch über den aktuellen Stand bei mir informieren (bin ganz durcheinander :augen: ) Ich kopiere das aber auch nochmal in mein Thema "Rektum-CA und Schmerzen im Kreuzbein"...

Trotzdem freue ich mich auf den Aufenthalt in Scheidegg - obwohl mir soviel durch den Kopf geht und die Angst ganz gewaltig wieder da ist :( Außerdem fehlen mir echt die Worte, was einem als Patient alles passiert...

Liebe Grüße

Sabine

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Hallo Ihr Lieben,

hier ein kurzer Zwischenstand:

Heute morgen habe ich bzgl. PET-Scan einen Anruf aus der Klinik bekommen, mit der mein Onkologe wohl letzte Woche telefoniert hat; ich habe nun einen Termin dort für einen PET-Scan inkl.CT für den 07.09.2007 bekommen - habe auch ganz klar gesagt, dass ich nun erst die Reha machen werde. Ich hoffe nun, dass es keine Schwierigkeiten mit der Kostenübernahme für die Untersuchung mit der KK gibt, aber ich werde auf jeden Fall in das Krankenhaus eingewiesen und hoffe, dass alles klappt. Mir ist diese Untersuchung sehr wichtig, da ich endlich wissen will, was da in mir vor sich geht. Und ich habe mir vorgenommen, den Ärzten noch mehr auf die Füsse zu treten und mich nicht mehr mit dieser "Luschigkeit" zufrieden zu geben :boese:

Ich soll übrigens alle CT-Aufnahmen mit zur Untersuchung in das Krankenhaus mitbringen, die von mir gemacht wurden - es ist das erste Mal, dass es überhaupt jemanden interessiert, dass ich doch gleich 4 Vergleichsaufnahmen (über 1 ganzes Jahr verteilt) auf CD bei mir habe :rolleyes:

Nun geht es übermorgen erst einmal zur Reha - danach sehe ich weiter. Ich danke Euch allen sehr für's Daumen drücken :remybussi

AW: Rektum-Ca => Schmerzen im Kreuzbein
 

Liebe Sabine1965,

kopfschüttelnd lese ich, welch haarsträubenden Unsinn doch manche Ärzte von sich geben. Es ist einfach nur traurig, wenn man als Patient dem Arzt die Diagnostik vorschlagen muss.

Kommt mir aber leider sehr bekannt vor...bei Joachim waren einmal unklare neurologische Ausfälle aufgetreten, ich mit ihm ins KH (natürlich Freitagabend) und erst Mal 1 1/2 Stunden auf den Neurologen gewartet und dass obwohl er bereits Schlaganfallpatient war.
Ich muss dazu sagen, dass zu diesem Zeitpunkt sein Darmkrebs schon sehr fortgeschritten war. Man hat dann anhand von einer neurologischen Untersuchung ( wieviele Finger sehen Sie usw.) beschlossen, dass er keinen erneuten Schlaganfall hätte und die Empfindungsstörungen auf die vor Monaten stattgefundene Chemo zurückgeführt:augen: ...ach ja, Blut hat man auch keines abgenommen. Aus den Venen haben sie nix rausgekriegt und den Port hatte man keine Lust/Zeit anzustechen.
Ich bin dann mit der Ärztin auf den Flur und hab dezent gefragt , wer von uns beiden denn Medizin studiert hätte und ob sie es nicht für nötig erachten würde, bei seiner Krankheitsgeschichte ein Schädel CT zu veranlassen, um Hirnmetastasen auszuschließen. Sie kriegte kugelrunde Augen und 5 min später wurde das CT gemacht...
Die eigentliche Ursache war ein akutes Nierenversagen, aber da man ja kein Blut abnahm, hat man auch das nicht festgestellt, sondern erst, als ich ihn 3 Tage später aufgrund seines erbärmlichen Zustandes erneut ins KH brachte. Dieses Kribbeln im Gesicht, Händen und Beinen waren Vergiftungserscheinungen. WIE ich getobt habe, brauch ich wohl nicht zu sagen...


Was ich damit eigentlich sagen möchte, so lange Du die Kraft hast, Dich mit den Ärzten auseinander zu setzen, fordere alles ein, was für eine anständige Diagnostik nötig ist. Mich überkommt immer die kalte Wut, wenn die Ärzte erwarten, dass man alles klaglos hinnimmt und sich mit dem zufrieden gibt, was sie einem an Infos zukommen lassen.

Aber jetzt wünsche ich Dir erst Mal alles Gute für Deine Reha in Scheidegg, dass Du trotz Deines unklaren Befundes ein wenig zur Ruhe kommen und Kräfte tanken kannst.


Einen lieben Gruß
Sabine36