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02.09.2001 18:40

Chorionkarzinom
 
Hallo,
ich bräuchte dringend informationen über das Chorionkarzinom.Ich bin vor 2 Jahren selber daran erkrankt und hatte damals bereits Metastasen in der Lunge,damals ist die erkrankung mit Chemothrapie behandelt wurden.Leider bekamm ich nach einem halben Jahr ein rezidiv.Dieses ist wieder mit Chemotherapie behandelt wurden. Kann mir jemand ein guten Rat geben oder hat noch jemand erfahrungen mit dieser erkrankung? Ich freue mich über jeden Hinweiss!

Danke Melanie

25.12.2001 20:21

Chorionkarzinom
 
Hallo
erst einmal viellen Dank für die tollen Tipps. Hat mir Sehr geholfen.
Ich habe gesehen das viele sich diese Seite angesehen haben. Ich wollte nur mal anbieten falls irgendwer Fragen zu dieser ja recht seltennen Erkrankung hat könnt Ihr mich auch gerne anmailen. Ich stehe mit meinem angesammelten Wissen zur Verfügung.[email]Daude@gmx.de

31.08.2002 17:05

Chorionkarzinom
 
Hallo liebe Melanie,
ich hoffe es geht dir sehr gut! Ich bin immer wieder begeistert, dass es Internet gibt - wie hätte ich dich sonst finden können?
Meine Schwägerin (35 Jahre) liegt in Österreich mit dieser Krankheit. Sie bekommt seit einer Woche die Chemo - die ersten Haare gehen bereits aus - und beginnt nun depressiv zu werden.
Kannst du bitte ein paar Tipps geben? Danke!
schall.chris@t-online.de

02.10.2002 10:00

Chorionkarzinom
 
Hallo Melanie,
bei mir wurde im August diesen Jahres auch ein Chorionkarzinom festgestellt und nun bekomme ich seither Chemo mit Methotrexat. Hast Du das auch bekommen und wie waren Deine Nebenwirkungen? Ich würde mich gerne mehr mit Dir darüber unterhalten. Schreibst Du mir zurück ? Viele Grüße Bettina[Bettina.Bautz@t-online.de]

14.02.2003 21:53

Chorionkarzinom
 
hallo an alle,

eine Bekannte von mir erkrankte nach der Geburt ihres Kindes in 1991 mit 30 J. an Chorionkarzinom. Der Tumor war bereits 9 cm groß und es haben sich in anderen Organen Metastasen gebildet. Sie ist damals mit Chemotherapie in UKE-Hamburg behandelt worden. Die Gebärmutter wurde entfernt.
Der Professor versuchte verschiedene Zytostatika, da am Anfang die Chemo nichts half.
Dann aber doch. Meine Bekannte lebt heute noch und ist gesund.

Viele Grüße Anna

25.10.2004 11:50

Chorionkarzinom
 
Hallo an alle!!!
auch ich bin im letzten Jahr an einem Chorionkarzinom erkrankt, habe eine Lungenmetastase, aber dennoch sieht es momentan ganz gut aus für mich!
Bist Du auch betroffen und suchst jemanden, der sich mit Dir austauscht? Scheue Dich nicht und schick mir eine E-Mail, ich freue mich auf Kontakte und die Möglichkeit, Dir mit meinen Erfahrungen vielleicht ein klein wenig zu helfen. Hoffe auch auf Erfahrungsberichte, etc.!
Liebe Grüsse und bis bald,
Susanne B.; E-Mail: Sostebe@aol.com

Katleen 01.03.2006 10:47

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo,
ich bin im letztn Jahr gleich nach der Geburt meines Sohnes an Chorionkarzinom erkrankt. Ich bekomme jetzt schon seit Juli Chemo.
Ich wollte wissen ob das normal ist das sich dass so lange hin zieht.

Ich freue mich über jede Information

LG Katleen

pretty 23.03.2006 13:02

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Katleen,
auch :lach: ich erkrankte vor 3 Jahren am Chorionkarzinom, hatte bereits Metastasen in der Lunge. Meine Chemotherapie dauerte insgesamt 7 Monate. Mir wurde die Gebärmutter entfernt und die Metastasen durch Chemo eingedämmt. Es war eine harte Zeit, aber ich bin nun beschwerdefrei und wurde als geheilt eingestuft. Meine Blutwerte, wurden und werden ständig in immer größeren Abständen kontrolliert ( zum Glück alles ok). Am Beta HCG Wert erkennt man den Stand der Krankheit.
Frag doch mal deinen Arzt, wie die Werte sind und die Behandlung weitergeht!
Liebe Grüße
pretty

Snowy 04.08.2006 21:41

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo, ich bin hier neu im Forum. Seit einigen Wochen erst weiß ich, dass es ein Chorionkarzinom eigentlich gibt, und was es so im groben ist. Aber ich kann immer noch nicht ganz verstehen, dass ICH es in mir habe. Den ersten Zyklus Chemotherapie habe ich nun bekommen. Im großen und ganzen geht es mir so halbwegs gut. Aber seit gestern ist mir oft schlecht und mein Kreislauf geht im Keller spazieren. Gibt es gerade noch jemanden hier, mit der ich mich etwas austauschen kann?

C.Wittmann 09.08.2006 13:54

AW: Chorionkarzinom
 

Hallo, habe zufällig mal wieder reingeschaut ....
ich schätze dass ich zu dem Thema Chorionkarzinom leider genug beitragen kann. Bin auch daran erkrankt und habe insg. 8 Zyklen Chemo und eine OP (Lunge) hinter mir :sad:
Waren harte 2 Jahre, aber im Moment sieht es sehr gut aus. Alle Metastasen sind entweder operiert oder durch die Chemo gekillt worden. Es ist NICHTS mehr sichtbar und mein Tumormaker, der HCG ist auch i.O.

Was für eine Chemo bekommst Du denn ?? Bestimmt wirst Du auch stationär behandelt, oder ?? Schreibe doch etwas mehr über Dich und Deine Behandlung - ich würde mich sehr freuen Dir einige Fragen beantworten zu können denn ich weiß wie das ist wenn man irgendwie im Dunkeln tappt :cry:
Thema Übeklkeit .... so bald Du ein wenig Übelkeit merkst im Krankenhaus sag`gleich Bescheid und meine nicht dass das schon besser wird - wird es nämlich nicht. Laß`Dir lieber noch einen Tropfer dranhängen und bei mir war es zumindest so dass die Übelkeit immer erst ein paar Tage nach der Chemo kam - zuhause und ich habe vorbeugend schon was vom Krankenhaus mitbekommen (Emend oder Anemed, Tabletten).

Hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen und Du meldest Dich wieder,

Gruß Claudia

Snowy 14.08.2006 09:15

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Claudia, schön dass sich jemand gemeldet hat.
Bin gerade in meinem 2. Zyklus. Ich bekomme die MTX-Therapie. Beim ersten Zyklus ist es mir super gegangen, einige Male in der Woche Pause war mir schlecht, aber jetzt ist mir ständig schlecht. Man hat mir Kytril für den Fall gegeben, die ich aber nicht ständig nehmen soll, also habe ich im KH gefragt, was ich sonst tun kann, denn ohne ist es, wie du wahrscheinlich weißt, sehr unangenehm, sein "normales" Leben weiterzuführen. Ich kann mich nicht ständig hinlegen, da ich einen 4jährigen Sohn habe, der auch genügend Aufmerksamkeit braucht. Am Wochenende genieße ich dann schon mehr Ruhe, wenn mein Mann zu Hause ist. Dann habe ich letztens andere Tabletten bekommen, die ich bereits vorbeugend nehmen kann, weiß aber jetzt nicht auswendig, wie die heißen. Ich bekomme die Chemo in Form von Spritzen jeden 2. Tag und muss nur dafür ins KH, sonst bin ich zu Hause. Ich werde im Wiener AKH behandelt. Bin an und für sich von Niederösterreich (Hollabrunn, ca. 50 km von Wien entfernt) und unser KH hat mich an die UniKlinik verwiesen, da die Ärzte so etwas nur aus der Theorie kennen. Dürfte wirklich etwas seeeehr seltenes sein.
Was hast Du für eine Therapie bekommen, und hattest Du schon Metastasen an der Lunge?

Würd mich freuen, wenn wir in Kontakt bleiben!
LG Alexandra

C.Wittmann 14.08.2006 11:03

AW: Chorionkarzinom
 

Hallo Alexandra :winke:

schön dass Du Dich gemeldet hast.

Ich hatte 2002 eine Blasenmole (Ausschabung des "Kindes in der 12. Woche) und bekam auch MTX, allerdings in Tablettemform. Als mein Wert dann kleiner 5 war (also im Normalbereich) mußte ich noch 2 mal danach zum Blutabnehmen und dass war es dann.

2005 dann blieb meine Regel aus, ich mich gefreut, endlich hat es geklappt, aber auf dem Ultraschall war nichts ersichtlich. Wieder vorbeugend Ausschabung und Eileiterspiegelung.
Nun wurde erstmals festgestellt dass mein Krebs bereits in die Lunge gewandert ist.
Ca. 6, 7 Metastasen von ein paar mm bis 1,5 cm groß.
Tja, wieder MTX, schlug aber nicht mehr an.
Onkologie überwiesen, 4 Zyklen Chemo im Krankenhaus stationär (5 Tage Chemo, 14 Tage nach Hause .... wie gesagt dass Ganze 4 mal).
Ein halbes Jahr war dann alles okay und im Januar dieses Jahres stieg der Tumormaker wieder an.
Da bis zu dem Zeitpunkt kein Gewebe entnommen wurde und die Ärzte drauf drängten (um eine andere Krebsart auszuschließen) habe ich mich dann aufschneiden lassen.
3 Metastasen wurden dabei entfernt.

Diagnose: Chorionkarzinom !!!

Noch mal 4 Zyklen Chemo (eine Ähnliche wie letztes Jahr, nur etwas stärker :(

Seit Anfang Juni bin ich nun fertig damit und im CT ist
NICHTS mehr sichtbar.

Mein größter Wunsch ist nun dass es so bleibt und ich auf Dauer gesund bleibe.

Hast Du auch Metastasen in der Lunge ??
Schreib mal ein wenig mehr ......

Wenn Du magst kannst Du auch mailen ...
cj.wittmann@freenet.de

(Bis Donnerstag bin ich noch da, dann bin ich 3 Wochen im WOHLVERDIENTEN Urlaub :cool:

Bis Bald,
Gruß Claudia

Heja 16.08.2006 16:27

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo

Auch ich habe wieder mal ins Forum reingelesen.

Erfahrung mit Chorionkarzinom und Blasenmole habe ich leider auch.

Bei mir wurde Anfangs Februar 2006 Blasenmole diagnostiziert. Es folgten eine totale Entfernung der Gebärmutter inkl. Tumor in Faustgrösse. HCG-Wert vor der Operation von über 670‘000.0! Kleine Ableger in der Lunge. Leber und Hirn zum Glück ohne Befund.

Anschliessend 22 Wochen Chemotherapie. Diese ist nun seit Anfangs Juli (2 Zyklen nach HCG Wert unter 5) abgeschlossen. Der HCG Wert bleibt bis jetzt sogar unter 2.0. Die Kräfte kommen zurück. Das metallische Gefühl im Mund ist weg, das Uebelkeitsgefühl auch. Ich hoffe sehr, dass es so bleibt.

Gerne helfe ich bei Erfahrungsaustausch.

Herzliche Grüsse an alle, die in diesem Forum Kraft schöpfen.

Heja

Snowy 26.08.2006 15:43

AW: Chorionkarzinom
 
Hey!
War jetzt 1,5 Wochen wieder im AKH, da ich einen Darmvirus aufgeschnappt habe und es mir echt dreckig ging. Dabei wurde mir auch gesagt, dass mittels MTX der Wert nicht erwartungsgemäß sinkt. Deshalb ist die Therapie von der schonenderen Form jetzt umgestellt worden auf eine viel intensivere Chemo namens Emaco. Da bekomme ich jeweils am Tag 1,2 und 8 Infusionen dann ist eine Woche Pause und dann beginnt der nächste Zyklus. Einstweilen habe ich noch Haare, aber in den nächsten 14 Tagen werde ich sie verlieren. ich fürcht mich schon!! Wie habt ihr das geschafft mit dem Haarverlust umzugehen. Ja, ich weiß sie wachsen wieder nach, aber speziell für eine Frau ist das schon hart. Irgendwie denke ich mir auch, dass man sich daran gewöhnen kann, an die Übelkeit aber nicht, also nehme ich (falls man sich das aussuchen könnte :)), den Haarverlust.

Ich habe sonst zum Glück keine Metastasen. Durch ein Schädel MR, Becken MR, CT und sonstige Untersuchungen wurde das ausgeschlossen. Mein HCG Wert liegt momentan bei ca. 4.200.

LG
Alexandra

Heja 30.08.2006 11:36

AW: Chorionkarzinom
 
Liebe Alexandra

Bei mir wurde von Anfang an die Emaco Therapie angewandt. Nach 11 Zyklen (jeweils Tag 1,2 und 8) wurde die Chemo abgestellt.

Die leidige Frage Haarausfall, und der Umgang damit, stellte sich auch bei mir. Fachpersonen der Onkologie rieten mir unbedingt einen ersten Termin beim Perückenmacher unbedingt zu verabreden, wenn ich noch meine "normal" Frisur tragen würde. Da ich aber eher eine Chaotin bin, kam für mich eine Perücke nicht in Frage (nichts Schlimmeres als ungepflegte Kopfbedeckung). Meine Tochter brachte mir ein wunderschönes Tuch und instruierte mich, wie es gebunden werden kann... Nun bin ich halt nicht mehr 15 Jahre alt und jede Variante sah bei mir eher aus, wie wenn mir Putzeimer und Lappen fehlen würde.... Also hiess es für mich abwarten was passiert.

An einem sonnigen Sonntag Anfang April, war ich es leid, dass bald mehr Haare nach der Dusche an meinem Körper waren, als auf dem Kopf und ich forderte meinen Mann auf, mir die Kopfhaare zu rasieren. Ein ungewohntes, aber befreiendes Gefühl. In der folge, begann ich mich ganz langsam damit anzufreunden. Zuerst schaute ich nur in leicht spiegelnde Fensterscheiben, bevor ich es wagte mich dem echten Spiegel zu stellen. Auch den folgenden Montag blieb ich noch zuhause und freundete mich langsam mit meinem neuen Aussehen an.

Am Dienstag hiess es für mich, mich dem Alltag zustellen. Ich habe in der Schweiz einen Glasperlenladen und so täglich Kundenkontakt. Natürlich kamen die Reaktionen. Alle übrigens positiv! Auch sprachen mich einige Personen an, die selber eine Chemotherapie hatten und mir Mut und Ausdauer wünschten. Einige davon kamen immer wieder und unterstützten mich durch Zuspruch und ab und an auch einem kleinen Blumenstrauss.

Mir persönlich hat der "Mut", mit dem ich mich diesem Problem gestellt habe geholfen. Die Antwort auf die Krankheit musste ich den Fachleuten überlassen aber meine persönliche Antwort auf eine Nebenwirkung konnte ich selber in die Hand nehmen. Das war mir wichtig!

Interessanter Weise hatte ich mehr Probleme auf den Verlust der Wimpern zu reagieren. Lange konnte ich meine Kontaktlinsen nicht mehr tragen. Ein völlig neues Gefühl nach mehr als 20 Jahren.

Heute, 2 Monate nach Therapieende, habe ich eine "frechen Bubikopf" und niemand spricht mich mehr konkret an. Die Wimpern schützen wieder die Augen. Und auch alle andere Körperbehaarung kommt schüchtern zurück. Leider ist es wirklich so, dass ALLE Haare wieder kommen.

Uiii ein ausführlicher Bericht, aber mir hat es gut getan, dies niederzuschreiben. So oder so, fühl in dich hinein und entscheide nach deinem Gusto. Ich denke, das hilft am meisten.

Herzliche Grüsse an Dich und an alle, die daraus ihre persönlichen Schlüsse ziehen.

Helena

Snowy 02.09.2006 09:00

AW: Chorionkarzinom
 
Danke für Deine netten aufmunternden Worte, liebe Helene.
Darf ich Dich fragen wie alt Du bist, und warum es bei Dir zu dieser Diagnose kam, etwa auch nach einer Fehlgeburt oder Geburt? Hab ich richtig verstanden, dass Du aus der Schweiz bist? Wie alt ist/sind Dein Kind/Kinder? Bist Du weiterhin arbeiten gegangen, oder hast Du währenddessen etwas zurückgesteckt?

Wie hast Du ansonsten die Chemo vertragen, bezüglich Übelkeit und Schwächegefühl?

So ein Erfahrungsaustausch tut einfach gut. Danke dafür.

Alexandra

Heja 05.09.2006 11:06

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Alexandra

Gerne gebe ich dir weitere Informationen.

Anfänglich wollte ich dir alle Fragen ausführlich beantworten, dabei merkte ich, dass es einfach zuviel wird. Wohl auch zuviel auf einmal für alle, die das lesen und daraus Kraft schöpfen sollen.

Also machen wir es Häppchenweise, vielleicht auch für dich besser, da ja auch die Chemo derart gestaltet ist. Vielleich etwas Aufbauendes das die „Keule“ der Therapie etwas ins Gleichgewicht bringen kann.

Ich werde am Donnerstag 50 Jahre alt. Mein Geburtstag habe ich früher immer intensiv und mit viel Begeisterung gefeiert. Dieses Jahr verschwindet er in anderen, mir viel wichtigeren Daten. Etwas, was mein Mann fast nicht glauben kann.

Meine Kinder (Alessandra und Patricia) sind 16 und 13 Jahre alt. Also Mitten in der Pubertät und Berufsfindung (sprich Zukunft anpeilen und auch darauf vertrauen).

Etwas ganz Wichtiges für mich möchte ich heute gerne sagen.

Nach Recherchen in allen mir zugänglichen Infos über meine Erkrankung las ich, dass überall die Chemotherapie als die Therapie mit dem besten Erfolg beschrieben wurde. Dies half mir, diese anzunehmen und alle damit verbundenen Schwierigkeiten zu akzeptieren. Ich suchte nie nach Alternativen, sondern passte mich mir möglichen an. Ich steckte zurück bei der Arbeit und liess auch alles mir Unwichtige unerledigt. Wichtig war, GESUND zu werden und unter allen Umständen durchzuhalten.

Die Müdigkeit habe ich angenommen und habe wann immer es möglich war geschlafen. Rückblickend hatte ich einen Rhythmus von 3 Stunden. wach sein und 3 Stunden schlafen. Etwas, was du mit einem 4-Jährigen wohl kaum machen kannst. Vielleicht findest du jemanden, der dir in dieser Zeit etwas abnehmen kann (Omi, Opa, Patin, Götti). Habt ihr in eurer Gegend einen „Mütterverein“, Kindertagesstätten, Horte......)

Gegen das Uebelkeitsgefühl fand auch ich kein wirklich wirksames Mittel. Dieses ewige metallene Gefühl im Mund war schlimm. Was ich gut essen konnte war, Joghurt, Eiscreme und Ovomaltine eisskalt mit viel, viel, viel, Ovo, etwas was mir geholfen hat den ständigen Gewichtsverlust zu stoppen.

Liebe Alexandra, ich wünsche Dir für jede Stunde viel Kraft und bin in Gedanken mit dir.

Herzliche Grüsse

Helena

C.Wittmann 07.09.2006 10:13

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Alexandra,

wie geht es Dir ??????

Ich bin total erholt aus dem Urlaub zurück. Es war traumhaft !! Endlich mal wieder was andres sehen und abschalten können. Da ich ja nicht auf Kur wollte nach meiner Chemo war das für mich praktisch wie eine Kur :rotier2:

Zum Thema Haarausfall wollte ich noch was loswerden. Es gibt wunderschöne "Kopfbedeckungen". Ich habe mittlerweile eine ganze Sammlung davon. Das erste mal als mir die Haare ausfielen habe ich mir eine Perrücke gekauft und auch ständig aufgehabt.
Da es aber dieses Jahr als mir die Haare ausfielen sehr heiß war habe ich das Teil weggelassen und "Schlapphüte" u.ä. aufgesetzt. So bin ich auch in die Arbeit, zum Einkaufen und und und. Fühlte mich damit wohler.
Als mir die ersten "Haare" ausfielen habe ich sie mir auch von meinem Mann alle abrasieren lassen und habe dabei geheult.
Für eine Frau ist das echt total schlimm.

Ein Trost --- nach der Chemo wachsen sie ziemlich bald wieder und sie sind schöner (dicker) als vorher.
Ich hatte sie vorher blond und glatt und jetzt sind sie fast schwarz und kringeln sich. Seit dem Urlaub laufe ich wieder ohne Mützen rum. Sind jetzt ca. 2 cm.

Gruß Claudia

Snowy 16.09.2006 08:30

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo!

Also der Haarausfall geht massiv voran, aber ansonsten habe ich keinerlei Nebenwirkungen, d.h. bin nicht müder als sonst, es geht halt alles ein bißchen langsamer. Seid dieser Woche gehe ich auch wieder arbeiten, jedoch weniger als vorher, aber mit meinem Chef läßt sich das ganz gut vereinbaren,kann auch einiges zu Hause machen, Haushalt und Garten geht auch. Wenn ich arbeite dann habe ich die Perücke auf und zu Hause trage ich Tücher, denn in unserer Ortschaft wissen die meisten Leute Bescheid, da ist es auch angenehmer. Mit den Tüchern und deren Bindetechniken bin ich noch nicht so vertraut, da muss ich noch üben. Auch, dass ich mir noch einige in Baumwolle besorge, denn sonst unter Seide oder Kunstfaser schwitzt man sehr.
Wenn wer möchte, kann auch privat mir eine e-mail schreiben: a.goll@aon.at

Ich danke Euch, dass ihr immer wieder zurückschreibt.

LG und schönes Wochenende
Alexandra

Snowy 16.09.2006 08:31

AW: Chorionkarzinom
 
Ach ja das wichtigste zum Mitteilen habe ich vergessen. Mein HCG Wert ist nach der 2. (neuen) Chemo auf 19. Darüber bin ich so happy:)

Alexandra

C.Wittmann 16.09.2006 15:39

AW: Chorionkarzinom
 
;) ;) Hallo Alexandra,

schön dass es Dir soweit ganz gut geht !!

Laß`Dich nicht unterkriegen und denk`dran ... Deine Haare sind wenn sie nachwachsen viiiiiel schöner als vorher ;)
Toll dass Du so einen verständnisvollen Chef hast. Ist auch nicht selbstverständlich !!

Ich wünsche Dir alles alles alles Gute und halte mich auf dem Laufenden.

Lieber Gruß, Claudia

C.Wittmann 16.09.2006 15:42

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo nochmal,

ist doch spitzenmäßig. HCG von 19. Das bedeutet doch dass Du es bald geschafft hast.
Weiterhin ganz viel Kraft wünsche ich Dir !!!!!

Claudia

Heja 20.09.2006 13:31

AW: Chorionkarzinom
 
Liebe Alexandra
Liebe Benützer dieses Forums

Eine Bemerkung zum leidigen Haarausfall muss ich doch noch loswerden.

Nachdem meine Haare jetzt wirklich wieder wachsen und keine Rückschlüsse auf meine Gesundheit mehr zulassen, realisiere ich, dass ich die "Nebenwirkungen" des Haarausfalles zu wenig genossen habe. Es hat ja auch Vorteile keine Haare an Beinen und Achselhöhlen zu rasieren...... Zugegeben, nichts wirklich wichtiges, aber immerhin.....

Watch the donut - not the hole - smile

Liebe Grüsse

Helena

PS - Der Wert kleiner 5 HCG wird kommen, 2 Zyklen unter 5 sei wichtig wurde mir gesagt!!! Auch wenn es mich schwer ankam, ich bin froh, habe ich es durchgehalten......

Snowy 28.09.2006 16:06

AW: Chorionkarzinom
 
Hey!

Also ich kann vom Haarverlust an Beinen und Achseln noch nichts bemerken, hi, hi! Tja mir ist im Moment eigentlich weniger zu lachen. Ich denke jetzt beginnen bei mir die mehr oder weniger kleinen Wehwehchen. Letzte Woche hatte ich soooo extreme Gliederschmerzen am Rücken und in den Knien. Dann haben Sie mir im Krankenhaus eine einzige Infusion gegeben und wie von Zauberhand waren die Schmerzen verschwunden. Zum Glück!

Aber seit Sonntag plagt mich meine Mundschleimhaut. Ich habe das Gefühl, als hätte ich lauter Stacheln im Mund und bin total geschwollen. Hat das jemand von Euch auch gehabt? Was habt ihr gemacht? Geht das wieder weg?

Im Krankenhaus haben sie mir einige Mundspülungen und so ein klebriges Zeug zum betäuben gegeben. Aber manchmal tut es sooo extrem weh, dass es mir die Tränen rausdrückt. Noch dazu bin ich ein Typ, die immer hungrig ist und auch viel nascht, und das kann ich jetzt alles nicht. Seit Sonntag ernähre ich mich so gut wie nur flüssig, Suppe, Suppe, Suppe. Das wird auch schön langsam fad.

Schreibt mir doch Eure Erfahrungen.

LG von einer hungrigen Alexandra:undecided

C.Wittmann 02.10.2006 16:20

AW: Chorionkarzinom
 


Hallo Alexandra,

erst mal super dass Dir Deine Haare noch erhalten bleiben :augendreh

Zum Thema Mundschleimhaut kann ich Dir folgendes raten (meine Schwester hat mir das damals empfohlen, sie ist gelernte Krankenschwester) ... Salbeitabletten zum Lutschen und Mundspülung dazu nach jedem Essen. Mir hat es geholfen. Habe mich auch teilweise nur von dieser "Astronautennahrung" ernährt, aber das geht relativ schnell vorbei. Bei mir war´s zumindest so :tongue

Wie verträgst Du es denn sonst so ??

Gruß Claudia

Heja 03.10.2006 11:59

AW: Chorionkarzinom
 
Liebe Alexandra, liebe Benützer dieses Forums

Salbei wurde auch mir empfohlen, Mundspülung mit Tee und anderen Salbeipräparaten. Ausprobiert habe ich Sie, aber wirklich geholfen haben sie nicht. Immerhin war es etwas, was man tun konnte. Ausgeliefert fühlte ich mich eh schon genug. Rückblickend muss ich sagen, dass Ernährung halt doch etwas Zentrales ist. Viel geht halt durch den Magen....

Bei mir war es so, dass ich jeden Tag ca. 1 kg weniger auf die Waage brachte. Meine "Reserven" waren bald aufgebraucht und mein Mann meinte, das drängendste sei, genügend Energie bereitzuhalten, damit während der Chemo der Körper mindestens genügend Kalorien zugeführt bekomme, damit er sich gegend die dauernde "Keule" wehren könne. Wie schon erwähnt, bei mir was das mittels Ovomaltine und Icecream jeder Art.

Mit den Anfällen von "LUST" musste ich lernen umzugehen. Ein Käsefondue schmeckte bei mir nach Papiermachée (die Essrunde bezeichnete es als perfektes Moitié - Moitié), Erdbeerkuchen war bei meinem Gaumen ungeniessbar, etc.

Im Zyklus der 14 Tage zeigte sich, dass ich in der ersten Woche absolut keinen Salat (der mit Essig zubereitet) essen konnte. Das erholte sich aber in der zweiten Woche. Bei einem Besuch bei Freunden bekam ich aber einen wundervollen Salat mit Ingwer, wenig Essig, Honig und Sonnenblumenöl vorgesetzt. Max musste seinen ganzen Salatvorrat rausrücken bis ich endlich genug hatte. Uebrigens eine Salatsauce die sich auch bei unseren Freunden (ohne Chemotherapie - hihi) als Renner erwies.

Mein Mann, ein wirklich guter und einfallsreicher Koch, verwöhnte mich mit Saucen mit vielen Kräutern, speziell Zitronen-Thymian genoss ich, da ich dadurch Säure ohne das Beissen im Mundbereich zu mir nehmen konnte.

Und nochmals, Glace...Eis...kühle Yoghourt... etc. war ein Genuss.

Jetzt ist das alles vorbei und wie alles im Leben, Rückblickend ist es nicht mehr so schlimm..... aber, wenn man mitten drin ist, ist es halt das ZENTRALE an sich und dabei bleibt es.

Liebe "hungrige Alexandra" füll Deinen Kühlschrank und hör auf Deine Lust.

Herzliche Grüsse

PS - mein Onkologe meinte, dass Patienten, die ab und zu ein Glas Wein geniessen, weniger Nebenwirkungen hätten.... wer weiss....

Snowy 16.10.2006 22:23

AW: Chorionkarzinom
 
Hey!

Ich bin sooooo happy. Habe erfahren, dass mein Wert auf die erforderliche Höhe von "unter 1" ist, und ich jetzt nur mehr 2 Zyklen Chemo benötige. Juhuuuuuuuu! Ich hab's wirklich bald geschafft. Zwar kommen die Probleme im Mund regelmäßig, aber in einem Monat müsste es dann ja wegbleiben, wenn ich keine Chemo mehr bekomme.:lach:

LG
Alexandra

Heja 17.10.2006 09:32

AW: Chorionkarzinom
 
JUHUII!!!

Herzlichen Glückwunsch aus tiefstem Herzen. Jetzt nur noch die 2 Zyklen und dann wirst du sehen, dass du dich schnell erholen wirst.

Ich habe das nie geglaubt, da ich während der Chemo immer müde war. Aber es war tatsächlich so - innert kurzer Zeit bedankte sich mein Körper dafür, dass die dauernden Chemokeulen nicht mehr da waren.

Halt dich mit der Vorfreude stark!

Nochmals meine Gratulation, ich freue mich mit dir.

LG

Helena

Gerzi 29.10.2006 22:36

AW: Chorionkarzinom
 
hallo ihr lieben!
ich bin neu hier,wollte irgendwie nach gleichgesinnten suchen. Diagnose chorionca erfuhr ich anfang juni 2006 und anfang juli begann ic für 10 wochen die chemo mit dem emaco schema.als "schlimmste" nebenwirkung empfand ich diese extreme müdigkeit,ansonsten hatt ich alles relativ gut vertragen.gegen die schleimhautprobleme im mundbereich bekam ich vorbeugend folsäure gespritzt.hab jetzt noch alle monat blutkontrolle für ein jahr,wobei der ß-hcg wert am 16.10 bei 1.9 lag. da hab ich mich das erste mal getraut, aufzuatmen.nächse ko hab ich am 13.11 und wenn alles paßt,werd ich schön langsam wieder ins berufsleben einsteigen . freu mich schon wieder darauf. habe im moment kecke kurzhaarfrisur,genieße noch den krankenstand und bemerke, daß die kraft, die durch die chemo zerstört wurde, wieer zurückkommt. der körper verzeiht einem einiges!

Gerzi 29.10.2006 22:43

AW: Chorionkarzinom
 
hallo ihr lieben!
ich bin neu hier,wollte irgendwie nach gleichgesinnten suchen. Diagnose chorionca erfuhr ich anfang juni 2006 und anfang juli begann ic für 10 wochen die chemo mit dem emaco schema.als "schlimmste" nebenwirkung empfand ich diese extreme müdigkeit,ansonsten hatt ich alles relativ gut vertragen.gegen die schleimhautprobleme im mundbereich bekam ich vorbeugend folsäure gespritzt.hab jetzt noch alle monat blutkontrolle für ein jahr,wobei der ß-hcg wert am 16.10 bei 1.9 lag. da hab ich mich das erste mal getraut, aufzuatmen.nächse ko hab ich am 13.11 und wenn alles paßt,werd ich schön langsam wieder ins berufsleben einsteigen . freu mich schon wieder darauf. habe im moment kecke kurzhaarfrisur,genieße noch den krankenstand und bemerke, daß die kraft, die durch die chemo zerstört wurde, wieer zurückkommt. der körper verzeiht einem einiges!

C.Wittmann 30.10.2006 08:46

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Gerzi,

auch ich sitze hier mit einer flotten Kurzhaarfrisur :D
Habe mich mittlerweile schon dran gewöhnt und wenn einem die Leute sagen dass einem das auch noch besser steht .... was will man mehr.

Meine letzte (HOFFENTLICH) Chemo war im Juli und ich mache momentan eine Wiedereingliederung in meinem Job. Solltest Du Dir auch überlegen.
Vollzeit hätte ich niemals gepackt und so fängt man langsam an und steigert dann von Monat zu Monat. Eine klasse Sache ;)

Gruß Claudia

Snowy 31.10.2006 11:13

AW: Chorionkarzinom
 
Hey!

Bin gerade in meiner letzten Chemo, die insgesamt 5. nach Emaco Schema. Jetzt habe ich nach 2 Wochen die Probleme in den Mundschleimhäuten so halbwegs hinter mir, und jetzt kommt der totale Erschöpfungszustand, wobei ich nicht müde bin, sondern einfach nur geschwächt. Das mit dem Arbeiten habe ich jetzt auch wieder gelassen und hoffe, dass meine Kraft und Energie in einigen Wochen wieder vorhanden ist.

Folsäure bekomme ich nur in Tablettenform nach der Chemo für 2 Tage und nicht so wie Du, Gerzi gespritzt.

Ich bin das nächste Mal am Freitag im Krankenhaus und da sagen sie mir auch, wie das mit den Blutkontrollen in Zukunft sein wird.

Freu mich auch schon auf eine nette Kurzhaarfrisur, wollt ich schon immer mal ausprobieren. Aber ich hatte immer lange Haare und traute mich sie nie abschneiden. Tja, das hat sich somit von selbst ergeben.

Liebe Grüße und allen alles Gute.
Alexandra

C.Wittmann 01.11.2006 12:21

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Alexandra,

super, Du hast es geschafft :)

Du mußt Deinem Körper einfach Zeit geben. Auch die "Erschöpfung" geht vorbei. Dauert einfach....

Wünsche Dir dass Du Dich gut erholst und normalerweise wird der HCG-Wert alle 4 Wochen überprüft.
Bei mir ist das so !!

Alles Gute,
Gruß Claudia

Heja 01.11.2006 18:49

AW: Chorionkarzinom
 
Hey

Auch von mir mal wieder eine Nachricht, zudem eine Positive.

Jetzt, 4 Monate nach Therapieende bleibt mein Marker im Normwert. Die letzte Kontrolle ergab den Wert 0.9. Zeit sich mit der Normalisierung zu beschäftigen. Ich plane, mir die Entferung des "Ports" als Weihnachtsgeschenk zu machen. :)

Laut meinem Mann passieren die Rückfälle in den ersten 4 Monaten nach Ende der Chemo. Bis jetzt konnte ich mich immer genau auf seine Erfahrung verlassen und selbst er (eher zurückhaltend, wenn er sich als Arzt bei der Behandlung von mir einmischen mussste) gibt jetzt grünes Licht für meine Entscheidung. Ich freue mich drauf, meinen Körper nach mehr als 3/4 Jahren von diesem Fremdkörper befreien lassen zu dürfen. Obschon ich jedem für die Dauer der Chemotherapie, diese Massnahme ohne Einschränkung empfehlen würde.

Ich kann Claudia nur beipflichten, die Müdigkeit geht kurz nach Ende der Chemotherapie zurück und das Gefühl wieder über alle Kräfte nach eigenem Gutdünken zu verfügen ist genial.

Vieles normalisiert sich wieder, was mir persönlich bleibt ist, dass ich mich wichtiger nehme und mehr im hier und jetzt bin. Etwas, was mir sehr wertvoll ist.

Allen Kraft und viel Genuss am Schönen

Helena:winke:

Gerzi 06.11.2006 20:57

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo ihr lieben!
Nächste woche hab ich wieder Blutkontrolle.mir ist gesagt worden,für ein Jahr hat man jedes Monat Blutko.Bin schon wieder etwas nervös.Wenn alles paßt ,werd ich ende Nov wieder zu arbeiten beginnen. aber vorerst nur halbtags.Also ca drei Monate nach ende der letzten chemo.
Es stimmt, daß die kraft relativ rasch wiederkommt,vorallem,weil ich sachen mach, die ich vor meiner Erkrankung nie machte(walken,Sauna,..)
Was noch anders ist ist, daß ich sehr ruhebedürftig bin (zB nach Veranstaltungen,oder Familienfeiern,überall,wo viele menschen um mich herum sind)da hab ich dann das dringende bedüfrnis, mich zurück zu ziehen.
Wünsch euch allen alles Liebe und viel Kraft,
Lg Gerda

Snowy 08.11.2006 10:43

AW: Chorionkarzinom
 
Hey alle miteinander!

Ich hab's hinter mir und noch dazu habe ich mir den letzten Tag 8 auch noch erspart. Meine weißen Blutkörperchen haben nämlich nicht gepasst und so haben sie mir die letzte Chemo nicht geben können und auch gleich weggelassen. Stattdessen habe ich mir irgend so eine Spritze geben müssen und muss am Fr. wieder zur Blutkontrolle.

Was ist eigentlich, wenn man Fieber hat! Hatte diese Woche einen Tag bis zu 39 Grad Fieber und dann wars wieder weg. Hatte aber weder Schnupfen noch Husten nur Fieber. Komisch!!

Schön, dass es Euch gut geht und die Kraft wieder da ist. Das mit dem Walken hab ich mir auch schon überlegt anzufangen, ist glaube ich eine gute Idee.

Da hab ich noch eine Frage. Durch das Kortison hab ich ein kugelrundes Gesicht bekommen. Normalerweise bin ich eher schmal im Gesicht und so fragen mich halt die Leute, die mich nicht so oft sehen und die auch nicht über meine Krankheit bescheid wissen, ob ich zugenommen hätte. Wann normalisiert sich denn das wieder oder muss ich jetzt damit leben. Habt ihr das auch gehabt?

Schöne Zeit
Alexandra

C.Wittmann 08.11.2006 21:25

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo Alexandra,

wegen Deines runden Gesichts mußt Du Dir keine Gedanken machen. Hatte ich auch immer. War aber innerhalb weniger Tage wieder weg, wobei mein Kortison ziemlich niedrig dosiert war.

Das mit dem Fieber weiß ich bis heute nicht. Im Krankenhaus haben sie nur gesagt unbedingt 2 x am Tag messen und sobald man über 38 ° hat gleich in`s Krankenaus ....

Schön dass es Dir gut geht und das bleibt bestimmt auch so ;)

Gruß Claudia

Gerzi 10.11.2006 09:45

AW: Chorionkarzinom
 
Liebe Alexandra!
Gatuliere zur bestandenen Chemo!Die Nebenwirkungen des Cortisons verschwinden glaub ich bald. Ich hatte zwar kein rundes, dafür aber ein feuerrotes, heißes Gesicht davon.Das Fieber kann glaub ich auch mit den weissen Bltkörperchen zusammenhängen,ich würd es jedenfalls dem Arzt melden.Du wirst merken, wie deine Kräfte Tag für Tag wieder mehr zurückkommen. Trotzdem brauchst du nichts überstürzen-Ich war ein paar Wochen nach ende der Chemo etwas enttäuscht,daß nach wie vor Schwächen und Müdigkeit vorhanden war,und daß nach wie vor nicht alles so geht wie früher.
Alles Gute und ab jetzt gehts bergauf!
LG Gerda

C.Wittmann 22.11.2006 08:26

AW: Chorionkarzinom
 
Hallo ihr Lieben,

mal eine gute Nachricht zwischendurch :cheesy: ...

hatte meine 3. Nachsorgeuntersuchung und es ist alles Bestens !
Hoffe Euch geht es auch gut und es ist alles im grünen Bereich ?!

Gruß Claudia

Snowy 27.11.2006 10:54

AW: Chorionkarzinom
 
Hey!

Wie schaut's den aus mit dem sportlichen Kräfteaufbau. Denn ich habe das Gefühl, dass meine Muskeln überhaupt nicht mehr vorhanden sind. Glaubt ihr kann ich schon wieder ein bißchen sporteln und so? Der positive Nebeneffekt wäre dann ein paar Kilos an den ungünstigen Stellen zu verlieren. Habe nämlich in den letzten Monaten etwas zugenommen. Habt ihr auch die Erfahrung gemacht?

Also, freu mich schon auf eure Antworten, und allen alles Gute.

Ciau
Alexandra


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