Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Leukämie (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=20)
-   -   ALL, Brauche euren Rat ; ) (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=27572)

Marion Michaela 20.08.2007 20:55

ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo zusammen,

brauche mal euren Rat und eure Erfahrung.

Mein Sohn Alexander 22 Jahre hat am Freitag die Diagnose ALL erfahren, Es war für uns alle ein Schlag ins Gesicht. Er liegt nun seit Samstag in Ulm im Klinikum, Er hatte am Tag zuvor 4 Bluttransfusionen bekommen und wurde dann nach Ulm verlegt, bekam Kochsalzlösung ( mittlerweise heißt das bei uns Pipiwasser ) Antibiotika uns Cortison da sein Imunsystem schon auf fast auf Null ist. Morgen früh wird Nervenwasser entnommen und mit der Chemo, niedrig dosiert angefangen.

Wer kann mir Mut machen, und seine Erfahrungen mitteilen.

Ich danke euch im vorraus.

Marion

lissy 21.08.2007 10:41

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Marion!
Ersteinmal möcht ich dir sagen das es mir leid tut, dass deinem Sohn dieses Schicksal widerfahren ist.
Ich selbst hatte auch ALL, das war vor fast 4 Jahren. Damals war ich 13. Die Therapie ist sehr anstrengen, wie wahrscheinlich jede Chemo-Therapie, aber sie ist zu schaffen, wenn man den Willen dazu hat und viele liebe Menschen um sich herum! Die Abnahme von Nervenwasser oder Knochenmark wird er noch oft durchmachen müssen. Das erste Mal war es bei mir schmerzhaft, aber schon nach 2-3 mal tut es nicht mehr weh. Ist dein Sohn denn auch in der "Studie 2000"?
Ich wünsch dir und deinem Sohn viel Kraft für die nächste Zeit, ihr könnt das schaffen, glaubt nur daran!
Gruß Alicia

Marion Michaela 21.08.2007 21:30

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Lissy,

Danke für deine Antwort.

das mit dem Knochenmark hat er seit gestern hinter sich, für ihn war es jetzt nur unangehnem hat er gesagt.:D
Das Nervenwasser konnten sie heute nicht entnehmen weil die Trombos zu wenig waren ( 7000 ) Er hatte auch in der letzten Nacht Nasenbluten, was auch wiederum nicht so gut war. Um 17 Uhr haben sie mit der Chemo angefangen, er hat es für die erste Chemo gut weggesteckt. Er hat Apettit au Gulasch, das bin ich nun auch am kochen.
Es ist schwierig strak zu sein, wir haben die Diagnose ja erst seit Freitag abend, noch nie nähers mit Leukämie beschäftigt und hammerhart damit konfrontiert.

Alexander hat einen starken Willen, er ist guter Dinge und voller Hoffnung.
An dieser Studie nimmt er teil.

Wie geht es dir heute ?? Ganz liebe Grüße
Marion

oOFuffyOo 21.08.2007 21:46

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo liebe Marion,

Zu erst tut es mir sehr Leid mit deinem noch sehr jungen Sohn.
Meine Mutter lag auch in Ulm im Krankenhaus und es ist wirklich die beste Klinik! Damit versuche ich dir wirklich Mut zuzusprechen und ich weiß, dass es eine sehr schwere Zeit für ihn, aber auch für euch alle, die Familie wird.
Wenigstens kannst du beruhigt ein, dass dein Sohn in guten Händen ist! Vielleicht ist er ja sogar bei Frau Doktor von Harsdorf, meiner Meinung nach der besten Ärztin aus Ulm :)
Das Team wird sich sehr um ihn kümmern, ich habe das alles bei meiner Mutter 2 Jahre lang selbst erlebt!
Ich hoffe, dass er wieder gesund wird! Ihr müsst stark sein und unbedingt zusammenhalten! Es wird funktionieren!
Achja, wahrscheinlich wird er erst sehr dünn werden,wenn sein Appetit nachlässt,aber sobald er (viel) Kortison wird er ziemlich dick werden. Aber das ist ja nur halb so schlimm! Gesund zu sein ist wichtiger, aber nur nicht erschrecken :)

Viele Liebe Grüße und viel Kraft,
Camilla

Marion Michaela 22.08.2007 13:20

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo und Danke für die Anteilnahme,

Alexander hat heute nun die 2 Chemo, zur vorbereitung für die große Chemo die am Freitag beginnt, er hat mal wieder zu wenig Sauerstoff im Blut, und hatte wieder Nasenbluten.

Zum Thema abnehmen, er ist 192 cm groß und hat 73 kilo von haus aus.

Ich bin aber schon dabei sein heißersehntes Gulasch mit Spiralennudeln ( bedingung von ihm) zu kochen, und einen Kuchen von seiner Schwester ( 14 )
möchte er auch.

Mach mich nun mal auf den Weg zu meinem Bub.

Liebe Grüße

Marion

Andreas19M 22.08.2007 13:32

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hey marion.

Auch von ich bin über jede nachricht mit dieser Diagnose entsetzt, aber ich weiß aus eigener erfahrung das diese Krankheit heilbar ist.
Habe 2 Themen hier im Forum gepostet und du kannst meinen Krankheitsverlauf nachverfolgen.
Im Ganzen wünsche ich euch das gleiche Glück wie mir. Und vorallem Durchhalte vermögen und Mut, was sicherlich beides nötig ist.

Ich bin damals 19 Jahre jung gewesen und !,93m groß und von HAus aus 70kg schwer, minimum waren etwa 60kg, was mich auch nicht mehr entmutigen konnte,... man muss viel mitmachen und durchhalten,...

Aber es lohnt sich.


Drück euch und besonders deinem Sohn die Daumen.

LG
Andreas


PS:
Bei Fragen schreibt mir einfach

A_Essen@web.de
ICQ: 272901210

Juicy 22.08.2007 14:28

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo,

ich möchte dir auch erst mal sagen, wie leid es mit tut, dass ihr mit dieser Diagnose konfrontiert wurdet. Aus eigener Erfahrung weiß ich aber, dass einem das nur sehr wenig weiter hilft.

Gleichzeitig möchte ich dir (euch) aber auch Mut zusprechen.

Mein Freund (25) ist im Januar auch an ALL (prä-T-All) erkrankt.
Am 24.07.2007 war die Stammzellentransplantation und wenn alles gut läuft darf er am Montag aus dem Krankenhaus!!!

Es ist eine sehr harte Zeit (da brauchen wir nicht drumrum reden) aber sie ist zu schaffen. Dein Sohn ist noch jung, das sind "gute Voraussetzungen".

Hier möchte ich dir ein paar Dinge schreiben, die dir vielleicht helfen. Diese Erfahrungen habe ich in den letzten 8 Monaten gemacht:

1.) lebe einfach von Tag zu Tag. Ihr werdet ab jetzt nichts mehr planen können

2.) dreh nicht bei jeder neuen Diagnose ober Nabenwirkung durch. Du wirst sehen, meistens ist es normal und sieht am nächsten Tag schon wieder ganz anders aus.

3.) gewöhne dich daran, dass das Krankenhaus deine zweite Wohnung wird

4.) Versuch nicht so viele negative Sachen im Internet zu lesen. Denke immer daran, sie meisten Menschen schreiben immer die negativen Sachen ins Internet...über die positiven freut man sich meistens nur

5.) Lerne deine Bedürfnisse in den Hintergrund zu stellen. Dein Sohn braucht jetzt all deine Kraft.

6.) Habt keine Angst vor der Nachricht "Kochenmarktransplantation" (falls er hohes Risiko haben sollte).

7.) Unterstütze deinen Sohn wo du nur kannst. Familie und Freunde die einen Ablenken und Unterstützen sind das wichtigste.

Und denke immer daran, dass diese Krankheit heilbar ist. Vor allem frage nie danach "warum er, warum gerade unsere Familie", du wirst keine Antwort darauf bekommen und dich nur verrückt machen.

Ich kann dir nur sagen, dass du die Welt von nun an mit anderen Augen sehen wirst. Man freut sich viel mehr über Kleinigkeiten und weiß auf einmal wie unnötig Dinge sind über die man sich vorher aufgeregt hat.

Ich wünsche dir ganz, ganz viel Kraft das alles mit deinem Sohn durchzustehen.

Marion Michaela 22.08.2007 21:45

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo, bin wieder aus meiner zweiten Heimat zurück,

Alex geht es soweit ( wir sind ja erst am Anfang ) gut, er ist sehr zuversichtlich was seine Diagnose anbelangt.

Er bekam heute nochmal Blut weil zuwenig Sauerstoff in seinem war, Zuckerwerte sind im Moment bei 300, aber dagegen gibt es ja das Insulin.

Heute hat er seine 2 Vorchemo gekreigt und am Freitag geht es dann los.
Haben vorsichtshalber schon mal die Haare geschoren, er sieht jetzt aus wie neu:smiley1:

Alex hat auch schon Bekanntschaften geschlossen die schon länger in Behandlung sind, was auch ganz wichtig ist, somit kann er fragen stellen.

es ist schockierend wieviele Menschen an dieser o.ä. Krankheit leiden,

Ich melde mich wieder.

Marion Michaela 22.08.2007 22:05

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Habe da doch noch ein, zwei Fragen,

Welche Umstellungen kommen auf Alex zu wenn er alles gut überstanden hat.

Ich habe schon gelesen das man die Ernährung umstellen muss, was ist da zu beachten:confused:

Welche bestimmten Hygienischen Sachen muss man auch jetzt beachten:confused:

Das mit Hände waschen und desinfizieren ist klar, aber sonst :confused:

Wenn mir noch was einfällt melde ich mich wieder.:embarasse

Natalie1992 23.08.2007 11:55

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
mensch mama...lass die depri-smilys
des wird wieder....
merkst doch das er zuversichtlich ist und alles...
gemeinsam bekommen wir des hin (:
lieb hab:)

Juicy 24.08.2007 14:01

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallöchen,

hinsichtlich Hygiene und Ernährung gibt es schon ein paar Dinge an die ihr euch halten müsst. Aber da wird euch das Personal noch rechtzeitig aufklären.

Es ist auch erst "richtig" zu beachten wenn er isoliert (seine Leukos unter 1500 sind) ist und er bzw. ihr auch einen Mundschutz tragen müsst.

Z.B. muss dann alles gut gekocht sein. Keine Rohwurstsorten (wie Salami), keine Nüsse, keine frischen Kräuter (10 Min. mitkochen) und kein Obst dass man nicht schälen kann. Also quasi alles, was stärker mit Keimen behaftet sein kann.

Aber wie gesagt, ihr werdet da noch aufgeklärt und euch schnell dran gewöhnen. Ist ja auch immer nur für kurze Phasen.

Falls es zu einer Transplantation kommen sollte, wird das ganze dann nochmal verschärft und gilt auch mindestens 100 Tage, aber wir wollen ja hoffen, dass es bei euch auch ohne geht.

Viele Grüße
Juicy

pit59 24.08.2007 20:29

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Marion,
erst mal tut es mir sehr leid für deinen Sohn,aber er packt das.Mein Enkelchen war 4 Jahre alt,als wir die Diagnose ALL bekamen.Heute ist sie fast 8,geht zur Schule und macht alles,was gesunde Kinder machen auch:tongue .Es war eine schwere Zeit,aber als Familie schafft man das.Mit dem essen,war es unterschiedlich.Das kommt auf die Chemo an.Wir hatten drei Blöcke.Im Block wo es Prednisolon und Cortison gab,war der Hunger unenedlich groß.Sonnst eher schlecht,also das Gewicht wechselte.Wenn du noch Fragen hast,schreibe einfach,ich versuche dir alles zu beantworten.Ich habe alles noch sehr gut im Gedächtnis.
Alles Gute
Petra:winke:

Marion Michaela 25.08.2007 09:55

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Guten morgen zusammen,

Alexander ist nun in der Induktionsphase 1, geht von Tag 6 bis Tag 20. Im Moment ist ne Pause von 6 Tagen ( worauf warten die ? dient das zur Erholung:confused:
Er ist jetzt sehr schlapp und die Mundschleimhaut wird auch schon angegriffen.
Ich meine das ich auch schon sehr gereizte Momente an ihm endecke.
Zuhause sind wir alle drann die Leute zum Typisieren aufzurufen da er eine KMT braucht, die Ärzte sagen die Chance besteht 1: 40000 einen Spender zu finden, was ja angeblich nicht schlecht sei.
Wir haben nun Infomaterial von der DKMS erhalten wegen Aktionen, aber dazu muss erst gespendet werden.

Darf man hier im Forum ein Spendenkonto nennen ???

Alex möchte heute mal wieder eine Nudelsuppe, er sagt im KH schmeckt alles sch...e. Was ja aber durch die Chemo normal sei.

Ich habe mich NIE mit dieser Krankheit außeinander gesetzt, so schnell kann es gehen und das ganze Leben steht kopf.

Es ist schön in diesem Forum, das einem so viele Menschen Kraft und Mut zusprechen, was in der heutigen Zeit auch nicht mehr selbstverständlich ist.

Für mich wäre es wichtig zu wissen ob jemand schon einmal eine eigene Aktion zur typisierung aufgerufen hat, und welche Erfahrung er gemacht hat.:winke:



Der Weg entsteht erst,
wenn du Ihn gehst.
http://lebensspende-alexander.npage.de

Schattenfell 26.08.2007 18:31

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
hallo marion,
ich hoffe dein sohn kann sich die tage gut erholen, er muß zwischendurch immer wieder kraft tanken.. und das geht am allerbesten zu hause.. da erholen sich die kinder richtig schnell.. zumindest war das bei uns so.

ich habe auch erst letzte woche mal einfach per email alle meine bekannten angeschrieben, wegen typisierung... ich war erstaunt wie viele schon seit jahren registriert waren. ich denke wenn sich nur ein paar typisieren lassen, ist das schon super... und fragen kostet nichts...gerade mit der neuen methode per wangenabstrich ist das alles recht einfach, da kann man doch fast keine ausrede mehr finden. es war für niemand ein problem das ich gefragt habe, also einfach drauf los!:cool:

alles gute und bleibt stark !
liebe grüße
dagi

Marion Michaela 27.08.2007 12:19

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Dagi,

du hast recht, es sind schon viele typisiert, aber ich denke immer noch zu wenig.

Wir haben jetzt eine Aktion über unsere Ortsfeuerwehr gestartet, die Jungs sind natürlich dabei, meine Tochter Natalie 14 Jahre geht heute in ne große Firma bei uns in Uhingen und fragt ob sie eine Firmentypisierung machen oder uns ( und andere ) unterstützen,

In meiner Firma habe ich natürlich auch nachgefragt.

Wenn das Elend schon soo groß ist, ist dies das einzige was wir tun können;)

Liebe Grüße an alle die schreiben, ihr seid einfach toll :1luvu:

Juicy 27.08.2007 20:31

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Marion,

wir haben damals auch eine Typisierungsaktion für meinen Freund gestartet und es war wirklich erstaunlich wie gut es gelaufen ist...in einem kleinen Dorf mit 2000 Einwohnern.

1344 Leute haben sich typisieren lassen und es wurden an die 90.000€ gespendet.

Man glaubt heute gar nicht merh groß an die Hilfsbereitschaft, aber wenn dann sowas schlimmes passiert ist wirklich überall Unterstüzung zu finden.

Eure Aktion wird bestimmt auch gut und die Leute von der DKMS helfen super.
Es ist einfach wichtig viel "Werbung" zu machen. Auch in Zeitungen usw.

Mein Freund ist in einem Sportverein und da lässt sich auch viel organisieren z.B. Benefizveranstaltungen ect.!

Dass dein Sohn langsam gereizt ist ist ganz normal. Stell dir mal vor du wärst an seiner Stelle. Es ist schwer damit umzugehen (geht mir immer so wenn mein Freund "meckert") aber dann denk ich immer dran was er alles ertragen muss.

Und wie gesagt. Auch die KMt ist zu schaffen. Mein Freund kommt vllt. Morgen endlich heim!!! Dann ist es größenteils überstanden.
Wenn ihr da auch mal angekommen seid, wirst du es nicht glauben können...wenn man auf einmal wieder etwas planen kann und seinen liebsten daheim hat.

Viele Grüße
Juicy

snusnu 28.08.2007 19:32

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Ihr alle!
Bei meinem Fabi, wird im November vier, wurde im März ALL festgestellt, er wird mit der Studie 2000 Behandelt und zur Zeit hängen wir gerade In Protokoll M fest!

@Marion Michaela: jetzt sind wir schon zu dritt mit dieser Diagnose in Uhingen
:smiley11: , allerdings sind wir in Stuttgart warum seid ihr in Ulm???

Marion Michaela 28.08.2007 21:51

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Snusnu.

Ich habe gerade ne Gänzehaut gekriegt.

Ich denke wir sollten mal persönlich in verbindung treten, braucht dein Sohn eine KTM ??

Wir sind gerde dabei eine Typisierung mit der DKMS auf die Beine zustellen.


Melde dich bitte.

Liebe Grüße
Marion

janina1990 31.08.2007 02:18

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
hallo marion

auch mein freund 20 bekam heute die diagnose all zu haben.. es ist schwer zu verrstehen abe rich fidne es toll das dein sohn in der selben klinik liegt;)

wieläuft es denn ebi euch? ich hoffe bei meinem schatz können sie bald mit der therapie anfangen..=//

traurige grüße

snusnu 31.08.2007 14:10

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Marion!!!
Wir brauch bis jetzt gottseidank keine KMT!
Meine email Adresse ist hinterlegt!! Melde dich dann mal kurz und dann können wir ja mal persönlich in Verbindung treten und wenn du Hilfe brauchst bei der Organisation ist das auch kein Problem...(wenn wir mal nicht im KH sind:augendreh )

Marion Michaela 31.08.2007 16:00

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Janine,

langsam fehlen mir die Worte, wenn ich diese Diagnosen lese.:(
Bei euch kam die Diagnose bestimmt auch überraschend.
Auf welcher Station liegt dein Freund ??

Wenn du möchtest können wir uns auch mal ausserhalb des Forums treffen und reden.

Wir haben ja schon 14 tage vorlauf, leider.

Liebe Grüße, und sei stark.

Marion

janina1990 01.09.2007 01:11

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
hallo marion, er liegt auf der station c


heute wurde nervenwasser abgenommen um zu unteruschen ob auch da snervensystem angegriffen wurde, wir wissen allerdinsg noch nichts näheres.

ja die diagnose war ein schock abe rheute geht es schon etwas besser, er hatte ein mittel bekommen so eine art ganz leichte chemo ich hab leider keine ahung was es war,allerdinsg war es halt ein mittle um die chemo bis montag rauszuschieben zwecks sameneingefrieren lassen.


udn das mittel hat sogar shcon leicht gewirkt die blutwerte sind etwas besser geworden.

das ist doch ein gutes zeichen oder?


eine frage du musst sie mir nicht beantworten wenn du nicht möchtest: hat dein sohn etwas eingefrieren lassen?ooder nicht? egal ebi welcher entschiedung könntest du mir begründen warum? das wäre susper

wie verläuft es denn bei euch?
wann aknn man denn erste erfolge sehen bzw erziehelen?



liebe grüße nina und viel kraft!

Marion Michaela 01.09.2007 11:12

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Janina,

Station C, ich glaube da werden wir uns über den Weg laufen, ich bin heute nachmittag wieder bei Alexander.;)
Bei Alexander war es auch so das sie mit ner sogenannten Vorphasenchemo angefangen haben ( habe die Ärztin gefragt wie die Dosierung war (von 1 - 10, da sagte sie bei 2) man hat doch gar keine Ahnung von diesen Sachen.
Das mit dem Sperma einfrieren ist ja auch ne teure Sache, und dann die Lagerungskosten :mad:

Wegen den Fortschritten: wenn man überlegt wie lange diese ganze Behandlung geht, sind wor froh über jeden Tag wo Alex gut drauf ist und zuversichtlich ist.

Alex befindet sich noch in der Induktionphase I, und hat seit gestern die 2 Chemo. Er verträgt es soweit ganz gut. KW 34, da hat er mal ratz fatz 6 kilo zugenommen, er hat gefuttert das war net mehr normal, aber die Quitung hat er schnell bekommen, denn was oben rein kommt muss unten wieder raus, und das war ne Qual bei 20 mal nachts raus aufs Clo.:mad:

Wo wohnst du ??

Ich würde mich echt freuen wenn wir uns mal treffen würden :)

Ganz liebe GRüße

Marion

janina1990 02.09.2007 02:16

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
oh supi;)

istdas dennn ein gutes zeichen wenn die bltuwerte da shcon besserung zeigen? ich ahb keine ahung...


also wir lassen aufjedenfall was eingefrieren klar ist es teuer aber bei so einer erkranung finde ich einfach das man da soetwas machen sollte bzw wir wollen es einfach machen, muss ja jeder selber wissen,

ich komme aus der nähe von göppingen woher kommst du?

wie ist das eigentlich bei der erkrankung wie egsagt ich kenn mich noch nciht so aus,er bekommt mehrere chemos und wennd ei anschlagen passt soweit alles und er wird gesund? udn wenn nciht braucht er eine transplantation ahb ich das richtig verstanden?

lg nina

Marion Michaela 02.09.2007 13:26

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo zusammen,

Alex hat nun eigentlich die 2 Chemo kriegen sollen, haben auch am Freitag damit angefangen, mussten aber absetzen weil die Leberwerte schlecht sind.

langsam fangen an den Beinen an die Haare auszugehen.

Für mich ist es im Moment schwierig, wenn ich Alex besuche,ein anständiges Gesprächsthema zu finden. Ich erlebe ja gerade selber nichts außer KH und DKMS.
Ich habe den Eindruck er will das auch gar nicht wissen was wir da organisieren, kann ich aber auch verstehn.

Ich bin so hilflos :cry:


www.lebensspende-alexander.npage.de

Schattenfell 02.09.2007 20:44

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
hallo marion,
ich fühle mit dir... ich weiß wie du dich gerade fühlst und welche gedanken durch deinen kopf schwirren... es ist eine schreckliche zeit die du gerade durchmachst... als mutter möchte man sogerne alle schmerzen und leiden abnehmen, aber man kann es nicht und das zermürbt einen... das einzige was man tun kann ist für sein kind da zu sein und ihm kraft geben.. die braucht er ganz dringend !!! ich hoffe von ganzem herzen das es bei euch genau so gut läuft wie bei uns... und du weißt ja, wenn was ist schick mir einfach ein email... ich versuch dir beizustehen und zu helfen so gut ich kann!
verliert nicht dir hoffnung... es gibt sehr gute heilungs-chancen bei der erkrankung... ihr packt das !!!!
alles gute und kopf hoch....
dagi

Marion Michaela 02.09.2007 21:10

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Dagi,

erstmal danke.

Ich komme mir vor als wäre ich der Zwilling von Alexander,
geht es ihm schlecht, gehts mir auch schlecht.

Irgendwie komme ich aus meinem tief nicht raus, kann mich zu nichts aufraffen.
Lebe einfach in den Tag rein. Nochdazu habe ich Angst wenn er die KMT kriegt.

Heute hat Alex mal wieder Blut gekriegt, und gleich war er wie umgedreht.

Liebe Grüße:knuddel:

Schattenfell 03.09.2007 07:23

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
hallo marion,
braucht er denn eine KMT ?
also soweit ich weiß wird bei ALL im falle eines rückfalls erstmal wieder eine chemo gemacht... ich glaub sogar 2mal und wenn das alles nicht hilft erst dann bekommt er eine KMT.
aber ich hoffe natürlich das wir und ihr das nicht in anspruch nehmen müssen..

ich weiß das du dich niedergeschlagen fühlst... versuch dich ein wenig abzulenken... es ist einfach total belastend... aber es ist wirklich zu schaffen, also denk positiv - er wird gesund - er kämpft und du bist sein schutzschild... das natürlich nach dem kampf sicherlich sehr zermatscht aussieht - aber das kann man alles kitten... fühl dich gedrückt :pftroest:

lg
dagi

Marion Michaela 03.09.2007 09:11

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Guten morgen Dagi,


Das mit der KMT hat der Chefarzt schon bein ersten Gespräch gesagt, ich denke es liegt daran das Alexander 22 Jahre ist, und das die ALL bei Kindern mit Chemotherapie ausreicht.
Seit KW 35 Wird nach einem Spender gesucht, denn nur mit 100 % gesunden Stammzellen wird dan von einer Heilung gesprochen.
Deshalb sind wir ja auch am organisieren, das Mitte Oktober in zusammenarbeit mit der DKMS eine Typisierungsaktion bei uns in Uhingen stattfindet.
Denn wenn die Chancen bei machen einen Spender zu finden bei 1:1.5 Mil. liegen, ist es das absolut richtige was wir tun. ( Bei Alexander liegen die Chancen 1:40000, was gut ist )

Unter www.lebensspende-alexander.npage.de kann man den Ablauf unserer Aktion ein bischen verfolgen.

Liebe Grüße

Marion

Liebe Grüße
Marion

janina1990 03.09.2007 21:00

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
lso thomas hat heute seine chemo bekommen ihm geht es so naje..bisher hatten die ärzte bei usn noch nichts zwecks kms gesagt..

meinst du das kann noch kommen? thomas ist immerhin auch schon 20?

Marion Michaela 03.09.2007 21:35

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Nina,

bei uns hat es uns der Arzt vor der Chemobehandlung gesagt.
Keine Ahnung wie es bei Thomas abläuft.

Frage doch einfach mal nach, die Ärzte sind sehr nett, und beantworten auch deine Fragen, bevor du dich selber verrückt machst.

Wann bist du wieder in Ulm, und mit wem fährst du dann ??

Liebe Grüße

Marion

Susanne D 04.09.2007 17:52

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Marion,
bin nun auch da.:winke:
Ich wollte nie wieder in einem Krebs Forum lesen, aber manchmal kommt alles anders. Deine Angst kann ich sehr gut verstehen. Ich habe heute noch vor jeder Kontrolle diese scheiß Angst! Aber Alex schafft das, ganz bestimmt! Wenn du jemand zum reden brauchst, kannst du jederzeit anrufen.
Ich soll dir auch viele Grüße von meiner Schwester ausrichten. Sie hat sich auch gleich typisieren lassen und ihre Kollegen dazu mobilisiert.
Liebe Grüße
Susanne

Marion Michaela 04.09.2007 23:03

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo Susanne,

wüe am telefon schon gesagt, durch so einen Schicksalsschlag telefoniert und schreibt man sich. Wie verrückt ist die Welt :confused:

Kommen gerade aus dem KH, haben Alex sein PC Spiel gebracht, das er angefordert hat:rotier:

Jetzt gehen ihm die Haare aus, ging relativ schnell.

Wenn alles soweit ok ist hoffen wir das er bald für ein paar Tage nachhause darf.

Liebe Grüße an den rest :winke:

janina1990 05.09.2007 20:43

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
hallo marion


also ich werde wahrschienlich am freitag ganz arg schnell kurz mit meinem dad gehen, da ich da geburtstag ahbe.. mal sehen... grad ist es sehr stressig zwecks ausbildung usw...


also die ärzte haben heute zu thomas gesagt, das es sein kann das er am samstag für einpaar tage heimdarf weila m 13. tag dann die nächste chemo erst anfängt, je nachdem


und morgen ist ja dann der 6. oder 5. tagvweis grad nemme so genau;)

das wär doch mal super oder?

weis jemand worauf man dann stark achten muss? klar alles sauber usw und was noch?

Marion Michaela 07.09.2007 13:22

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
:megaphon:

:megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon:


Alexander hat einen Stammzellenspender gefunden. :winke:

:megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon: :megaphon:

Schattenfell 07.09.2007 19:06

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
hallo marion,
ich freu mich riesig für euch !!! ihr schafft das !!!
:) :) :) :cool3:

janina1990 08.09.2007 03:49

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
herzlichen glückwunsch!!!!! udn darf ich fragen wo er gefunden wurde? von euch privat he oder durch die klinik?übrigens danke für die geburtstagsgrüße;)

Marion Michaela 08.09.2007 10:38

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
Hallo ,

der Spender wurde über die Klinik gefunden,
hat gerade mal 12 Tage gedauert, Super.

Wir machen unsere Typisierungsaktion trotzdem,

denn es ist ein herliches Gefühl diese Nachricht zu erhalten.

Bin ich froh :rotier:

Liebe Grüße

Natalie1992 08.09.2007 11:40

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
das ist so toll mama :)
ich bin wieder so glücklich !!
:pftroest:

janina1990 09.09.2007 19:55

AW: ALL, Brauche euren Rat ; )
 
ich finde es so toll wirklich klasse ich freu mich so für euch ich musste es direkt meinen großeltern erzählen, wie läuft das denn ab wird dann aufgeschriben wer was hat?also von der gruppe her?
:confused:

ich hoffe bei usn kommt es ned soweit


thomas ist übrigens bis mittwoch dqaheim ich bin so glücklich...


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 23:34 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.