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Nicky81 04.04.2006 22:12

Mama Kleinzeller.... und wir gehts weiter???
 
Hallo,

Ich habe ein ganz großes Problem meine Mama ist vor drei Monaten an Lungenkrebs (kleinzelliges Bronchialkarzinom) erkrankt. Nun haben wir schon die dritte Chemo Theraphie hinter uns und nun standen alle Untersuchungen an unter anderen Ct, Mrt und Röntgen. So mein Problem ist nun das unser Onkologe zur Zeit im Urlaub ist und wir erst am 18.04.06 wieder eienen Termin bei Ihnen haben. Nun haben wir alle wichtigen Untersuchungen hinter und gebracht und würden natürlich gerne wissen inwie weit sich alles verbessert hat oder nicht. Ich habe jetzt hier ein Befund vom Ct und bei den kauderwelch steige Ich absolut nicht durch. Vielleicht kann mir hier ja jemand weiterhelfen?

Befund:
Thorax-CT: Ringförmige Verkalkung im re. Schilddrüsenlappen. Beide Schilddrüsenlappen nach caudal hin vergrößert. 11 mm messender Lymphknoten im Azygoswinkel. Im Oberfeld re. dorsal im Weichteilfenster unregelmässig begrenzte Raumforderung, diese weisst im Lungenfenster ausgeprägt streiffige Umgebungsveränderungen auf, die bis an die Pleura hinziehend.
Gefäßskelerose. Keine Pleuraergüsse. Deutlich vergrößertes Herz.
Im Lungenfenster kein Nachweis weitere intrapulmonaler Herde, keineInfiltrate.

Abdomen- CT: Leber nativ ohen eindeutigen Herdbefund.
Bds. deutlich Nebennieren vergrößerung.
Längstdurchmesser re. 3,5cm, li 3,4cm.
Damit dringenster Verdacht auf beidseitige Nebennierenmetastasen
bei Bronchial- Ca. Übrige Oberbauorgane unaufffällig.
Vermehrter Lymphknotenbesatz mit bis zu1 cm großen Lymphknoten paraaortal/paracaval im Bereich des Nierenstiels.
Gefäßsklerose nach Distal hinzunehmend.

Beurteilung: Bekanntes Bronchial-Ca re. Oberlappen.
Einzelner leicht vergrößerter im Lymphkoten
im Azygoswinkel.
Dringender Verdacht auf bs. Nebennierenmetastasen.
Vermehrter Lymphknotenbesatz in höhe des
Nierenstiels. Dardiomegalie

Ich wäre euch für alle Antworten dankbar

Lieben Gruß
Nicky

Kobold2205 04.04.2006 22:25

AW: Kleinzeller.... und wir gehts weiter???
 
Liebe Nicky, :winke:

leider kann ich dir deinen Befund auch nicht übersetzen; das solltest du auch unbedingt einen Arzt machen lassen. Hat euer Onkologe denn keine Urlaubsvertretung, die euch die Ergebnisse erklären könnte ?
Ich wünsche dir und deiner Mutter auf jeden Fall alles Gute und Liebe :engel:

Kobold

Nicky81 04.04.2006 22:40

AW: Kleinzeller.... und wir gehts weiter???
 
Hallo Kobold2205,

nee leider nicht das macht mich ja so traurig weil Sie es halt auch gerne wissen möchte. :weinen:
Aber Ich danke dir trotzdem für deine Antwort.

Gruß Nicky :winke:

asteri71 04.04.2006 22:51

AW: Kleinzeller.... und wir gehts weiter???
 
Hallo,
vielleicht solltest du dir auch den Befund der ersten CT durchlesen,vielleicht bringt dich das weiter.Das ist ja wohl auch Sinn dieser Untersuchung,zu erkennen,was und ob sich durch die Therapie verändert hat.

Michael_D 04.04.2006 23:05

AW: Kleinzeller.... und wir gehts weiter???
 
Hallo Nicky,

grundsätzlich gilt: immer den Arzt fragen, wie der Kobold schon sagt. Bis dahin übersetze ich Dir ein paar relevante Dinge, weise jedoch darauf hin, daß ich kein Arzt bin.

Grundsätzlich wird in dem Bericht auf keine Veränderungen eingegangen, d.h. es wird nicht beurteilt, ob sich der Krebs verändert hat. Es wird der Status quo beschrieben, und der stellt sich ungefähr wie folgt dar:

1. In der Lunge rechts oben, hinten zum Rücken hin, befindet sich der Tumor. Dieser ist, so scheint es, recht groß und nicht begrenzt (reicht bis zum Brustfell, unregelmäßig begrenzte Raumforderung). Ansonsten gibt es keinen Hinweis auf weitere Krebsherde in der Lunge, was natürlich positiv ist. Auch gibt es keinen Hinweis auf einen Erguß (ebenfalls positiv). Durch den Krebs ist (vermutlich) das Herz stark vergrößert (negativ).

2. Es gibt keinen Hinweis auf Lebermetastasen.

3. Jedoch gibt es einen sehr starkten Hinweis auf Metastasen in den Nebennieren. Ein Lungenkrebs metastasiert bevorzugt in die Leber, in die Knochen, ins Nervensystem oder eben in die Nebennieren. So, wie es aussieht, kann man fast sicher von Letzterem ausgehen. Es wird noch auf einen vergrößerten Lymphknoten in der Schilddrüse hingewiesen, in Anbetracht der Gesamtsituation ist dies aber sicher von untergeordneter Bedeutung.

Alles in allem ist der Befund alles andere als positiv, weil es sich um ein fortgeschrittenes, kleinzelliges Bronchialkarzinom handelt. Leider handelt es sich um einen Zustand nach drei Kursen, weiß nicht sehr für ein Anschlagen der Therapie spricht. Dies ist jedoch eingeschränkt, weil in dem Bericht nichts von einer Veränderung/Tendenz steht.

Es tut mir leid, nichts Besseres schreiben zu können.

Michael

Nicky81 04.04.2006 23:06

AW: Kleinzeller.... und wir gehts weiter???
 
Hallo Asterie,

ja das habe Ich leider aber da stand es viel verständlicher drin beim ersten mal. Da stand die größe z.B. drin die einen ja schon Interessiert er uist nach dem eersten Zyklus von 9cm auf 4,5cm geschrummpft nun steht da aber viel mehr drin wo Ich leider nix mit anfangen kann. :weinen:

Gruß Nicky

Nicky81 04.04.2006 23:12

AW: Kleinzeller.... und wir gehts weiter???
 
Hallo Michael D,

Ich danke dir vielmals für deine offenen Antworten das hat mir jetzt schon viel weitergeholfen. Ja das einzigste was Ich noch weiss von der erst Diagnose war das der Tumor 9cm groß war und nach den ersten zyklus auf 4,5cm geschrumpft ist was ja schonmal schön zu hören ist mehr weiss Ich leider auch nicht mehr.

Aber Ich bin dir echt super dankbar dafür.
Gruß Nicky

Michael_D 04.04.2006 23:17

AW: Kleinzeller.... und wir gehts weiter???
 
Nicky,

ich habe Dir noch eine private Nachricht geschrieben.

Michael

Nicky81 24.01.2007 15:45

Wie funktioniert das mit dem Port?
 
Hallo,

kann mir vielleicht jemand weiterhelfen? Meine Mama bekommt gerade wieder eine neue Chemotheraphie Topotecan nach einem Rezidiv Klenzelliger Bronchial CA. Nun wurde kurz etwas angesprochen mit dem Port. Meine Frage dazu wie wird dieser eingebaut ist das denn eine richtige Operation oder nur ein kleiner Eingriff mit örtlicher Betäubung.
Es wäre schön wenn mir jemand davon Berichte könnte.
Ausserdem habe Ich noch eine Frage fallen bei der Chemo Theraphie mit Topotecan auch wieder die Haare aus?Sie hatte vorher Cisplatin-Etoposid bekommen. Vielöleicht ist das ja auch eine blöde Frage und Sie fallen halt Grundsätzlich immer aus.
Also erstmal vielen dank im vorraus.
Ich wünsche euch allen viel Kraft Ich bin eine stille leserin und hole mir hier aber auch immer ein bisschen Mut bei euch und bin Froh das man nicht so alleine da steht.
Lieben Gruß
Nicole

PetraGP 24.01.2007 16:01

AW: Wie funktioniert das mit dem Port?
 
Hallo Nicole,

ich habe Dir hier einen Link, den ich mir abgespeichert hatte als man ihn bei meinem Mann legte:

http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/port.htm

Zum Haarausfall: ich denke, dass auch unter Topotecan die Haare ausgehen. Mein Mann bekam zwar nur einen Zykus, aber selbst da machte sich das bemerkbar.

LG, Petra

mouse 24.01.2007 18:11

AW: Wie funktioniert das mit dem Port?
 
Hallo Nicole,
für einen Port würde ich Fernsehwerbung machen, so zufrieden bin ich mit meinem. Immer wenn ich Chemo bekomme, wird der einfach nur angepiekst und das war es. Kein Suchen nach Venen, kein Bluterguss hinterher, nichts!
Vor dem Einsetzen des Ports hatte ich wahnsinnig Schiss. Es war aber überhaupt nicht schlimm. Es wurde mit örtlicher Betäubung und einer Schlafspritze gemacht und ging ratz fatz. Aus meiner Erfahrung kann ich jedem, der Chemo bekommt, nur empfehlen sich einen Port setzen zu lassen.
Liebe Grüße
Christel

Nicky81 24.01.2007 18:48

AW: Wie funktioniert das mit dem Port?
 
Hallo Christel und Petra,

vielen lieben Dank für eure schnelle Antwort jetzt habe Ich meine Mama auch ein bisschen mut gemacht weil Sie auch Angst davor hat und wir nicht wussten wie das ablaufen würde.
Aber Ich kann mir vorstellen das es eine erleichterung ist so etwas zu haben weil das Piksen word ja auch immer komplizierter die Schwester finden schon gar keine Stelle mehr da Sie ja sch einmal 6 Zyklen Chemo hatte und unzählige male gestochen wurde.
Also lieben Dank
Gruß

Nicole

Nicky81 24.01.2007 18:57

AW: Wie funktioniert das mit dem Port?
 
Hallo Petra,

Ich habe da nocheinmal eine Frage an dich warum hat dein Mann nur ein Zyklus Topotecan bekommen hatte er Nebenwirkungen?
Meine Mama bekommt gerad ihren ersten Zyklus Topotecan nach 6 Zyklen Cisplatin weil Sie ein Rezidiv hat. Nun hoffen wir das wir damit wieder einen kleinen Aufschub bekommen und die ganze Sch..... aufhört zu wachsen.
Was habt ihr damit für erfahrungen gemacht??

Grß

Nicole

PetraGP 24.01.2007 21:23

AW: Wie funktioniert das mit dem Port?
 
Hallo Nicole,

mein Mann bekam vom 4.-8.12.06 seinen ersten Zyklus mit Topotecan, weil unter der ersten Chemo ein zweiter Tumor wuchs, den man mit einem Redzidiv gleichsetzen kann. Er bekam dann Paclitaxel, aber auch darauf sprach er nicht an. Nach dem ersten Zyklus mit Topotecan wurde dann beschlossen, erstmal die Hirnmetastasen zu bestrahlen, die man im November festgestellt hatte.
Der zweite Zyklus mit Topo war dann für den 2.1.07 geplant, aber die Bestrahlungen liefen noch bis zum 8.1. ....es war ja Weihnachten...die ganzen Feiertage. Nach den Bestrahlungen war/ist sein Allgemeinzustand sehr sehr schlecht und bei der Untersuchung am 18.1. wurde dann beschlossen, dass er als austherapiert gilt. Die nächste Vorstellung beim Onkologen ist für den 1.2. geplant. Ich will Dir damit jetzt nicht den Mut nehmen, die Prognose war bei meinem Mann von Anfang sehr schlecht, es war einfach zu weit fortgeschritten. Mit Topotecan können durchaus sehr gute Erfolge erzielt werden! Bitte nie die Hoffnung aufgeben.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und dieser Port ist wirklich eine ganz tolle Sache, vor allem erträglich für den Betroffenen selber. Diese Piekserei ist nervig und tut auch unnötig weh.

LG, Petra

Nicky81 24.01.2007 22:08

AW: Wie funktioniert das mit dem Port?
 
Hallo Petra,

das tut mir sehr leid zu hören Ich habe leider deine geschichte nicht ganz verfolgt. Bei meiner Mama ist das leider auch so Sie hat von Anfang an eine schlechte Prognose bekommen da Sie Hirnmetas, Nebennierenmetas und genügend Herde in der Lunge hat. Sie wurde damals auch erst Bestrahlt und dann hat Sie die Chemo bekommen ein kleiner Rückgang des Primärtumors konnte verzeichnet werden auch die Bestrahlung hatte am Kopf geholfen.
Aber nun alles wieder kräftig am wachsen als ob man ihn Düngemittel gegeben hätte. Es ist zum Ko..

Naja Ich hoffe du hast die Kraft damit umzugehen und Ihr erlebt noch eine schöne gemeinsame Zeit. Ich wünsche dir jedenfalls das du die Kraft hast.

Viele Liebe Grüße aus dem Norden wünscht dir Nicole

milki1 25.01.2007 10:43

AW: Wie funktioniert das mit dem Port?
 
Hallo Nicole!

Mein Vater hat mehrere Zyklen Topotecan bekommen und nach Dosiserhöhung gingen auch unter dieser Chemo die Haare aus. Jedoch waren die sonstigen Nebenwirkungen absolut nicht so schlimm wie bei der ersten Chemo 2005 mit Etoposid und Cisplatin. Das einzige was schlimmer wurde, waren die Taubheitsgefühle in den Händen und in den Beinen.

Ich denke Topotecan ist in jedem Fall eine besser verträgliche Chemo. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Topotecan bei Deiner Ma gut anschlägt!

Viel Glück und alles Gute
Milki :winke:

Nicky81 25.01.2007 16:04

AW: Wie funktioniert das mit dem Port?
 
Hallo Milki,

ja das hoffe Ich das die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind. Meine mama hatte auch cisplatin-Etoposid bekommen das war ja nicht so toll aber es hat geholfen. Ich hoffe das das Topotecan auch hilft und es zum Stillstand kommt.
Wie sagt man immer so schön die Hoffnung stirbt zuletzt.

Liebe Grüße Nicole

Danke

Nicky81 31.07.2007 22:14

Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo,

Ich bin nicht Neu hier aber habe auch schon lange nicht mehr geschrieben da Ich ein bisschen Abstand gewinnen wollte.

Meine Mutter ist vor 18 mon. an einen kleinzeller erkrankt es hiess damals schon Entstadium alles schon voller metas Kopf, Niere usw.Sie hatte jetzt Ihre zweite Chemo hinter sich gebracht und nu ist erstmal wieder Pause und abwarten 3 Monate.

So aber nun zu meiner Frage meine Mutter klagt schon seit längere Zeit über Schmerzen in den Beinen besonders an den Knöcheln (Fesseln?)Sie kann kaum noch laufen dadurch. Nun konnte ihr aber bis jetzt kein Arzt helfen Neurologisch wurde es auch schon abgeklärt. Hat vielleicht jemand Erfahrung damit? Das wäre echt toll wenn jemand einen Tipp für uns hätte weil jeder schritt den Sie tut der schmerzt mir genauso.

Liebe Grüße
Nicky81

morningsun 31.07.2007 22:22

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo Nicky.

Vielleicht solltet ihr mal durch einen Arzt überprüfen lassen, ob es sich hierbei vielleicht um Metastasen handelt - ist aber nur eine Idee...

LG und weiterhin alles Gute

AndreaU 31.07.2007 22:25

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo Nicky,
meine Mum hatte auch wahnsinnig Schmerzen in den Beinen. Man durfte ihre Beine zeitweise nicht mal anfassen. Dadurch war sie dann zum SChluß auch ans Bett gebunden.
Grund für diese Schmerzen wurde keiner gefunden. Bei einem MRT der Wirbelsäule fand man einen "kleinen" Bandscheibenvorfall, der "vielleicht aber eher unwahrscheinlich die Schmerzen verursacht."

Versucht primär die Schmerzen zu bekämpfen, wenn Tropfen und Tabletten nichts nutzen, dann mit Schmerzpflastern.

Ich drück Euch die Daumen.

Liebe Grüße
Andrea

Nicky81 31.07.2007 22:51

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo,

erstmal Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ich denke auch das es nur noch mit Schmerzmittel Funktionieren könnte. Schade habe gehofft das es vielleicht noch etwas anderes gibt. Es ist schon alles mist so.

Danke euch beiden und schreibt weiter so. Es ist immer schön zu wissen das man mal einfach jemand zum Fragen hat der sich auskennt und man weiss das man nicht alleine ist.

Gruß

Nicky81:)

annemarie 31.07.2007 23:19

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo Nicky,
mein Mann hatte diese Schmerzen auch. Wir dachten damals es wäre eine Thrombose. Der Neurologe hatte aber festgestellt, daß die Beinnerven stark beschädigt waren bedingt durch die Chemo. Die Schmerzen gingen erst weg mit Morphium. Die Nebenwirkungen sind manchmal schon sehr heftig.
Ich wünsche Euch alles Gute, vorallem daß Deine Mama bald schmerzfrei ist!
Liebe Grüße von Annemarie :knuddel:

Angela07 01.08.2007 00:24

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Liebe Nicky,

hat man bei deiner Mutter schon ein Knochenszinthigramm gemacht? Damit könnte man wenigstens feststellen ob Metas in den Knochen vorhanden sind oder auch ausschliesen. Hat man bei meinem Vater kurzfristig gemacht, da er sehr starke Rückenschmerzen hatte, während der Bestrahlung. Ich wünsche euch viel Kraft beim weiteren Durchhalten. Ich finde es toll und aufmunternd, daß jemand mit doch schlechter Prognose schon 18 Monate dieser furchtbaren Krankheit getrotzt hat. Super weiter so:prost:

Liebe Grüße und viel Kraft!!! Angela07:winke: :winke:

Nicky81 01.08.2007 21:47

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo Ihr Lieben,
erstmal Vielen Dank für eure Antworten.

Nun da es bei meiner Mama heute nicht besser geworden ist sind wir gleich Heute Morgen zu unseren Hausarzt mussten eh zum Blut abnehmen da habe Ich sie gleich mit reingeschleift. Man muss wissen meine mama hasst Ärzte oder besser gesagt Sie mag Sie halt nicht.

Der kam dann auch ganz schnell zu einer Diagnose -Ataxie- heisst Sie. Daher kommt das starke Schwanken das Sie sich kaum auf den Beinen halten kann und auch diese Tippelschritte die Sie macht( ein Auge bewegt sich auch merkwürdig als ob Sie es zumacht und manchmal verschwindet die Pupille und man sieht nur das weisse)Das hat auch etwas damit zu tun was man erst später weiss und es gar nicht damit im zusammenhang bringt. Das wollte Ich natürlich alles gar nicht hören weil Ich für Sie ja nur etwas für die Schmerzen haben wollte und hoffte Sie könnte dann wieder besser laufen. Leider war unser Arzt auch der Meinung Sie gleich ins Krankenhaus einzuweisen was wir auch nicht so toll fanden und Ich dann eine Überweisung rausschlagen konnte.
Dann sind wir auch gleich weiter ins Krankenhaus gefahren in der Neurologie nach drei std. warten wurde Sie dann aber auch 1 Std. Super behandelt. Auch mit dem Erfolg das ich meine Mama wieder mit nach Hause nehmen durfte nach langen reden wie Ich es Ihr versprochen habe.
Alles weitere erfolgt jetzt Ambulant Schädel,- Hws Mrt. und noch die ganzen Neurologischen Untersuchungen. Es wird halt davon ausgegangen das sich Irgendwo wieder Metas gebildet haben. Leider dauert es sehr lange bis man alle Termine bekommt aber die Ärztin im Krankenhaus sagte bei dennen würde es auch dauern. Naja ist schon traurig.
Also das wollte Ich einfach mal loswerden weil Ich hier im Forum von sowas noch nix gelesen habe und Vielleicht hilft es einigen weiter.

Ganz Viele Liebe Grüße
Nicky81

TobiT 01.08.2007 22:11

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Das mit Augen macht mich jetzt ein wenig stutzig....

"Ataxie" ist keine Diagnose, sondern nur ein Symptom und beschreibt einen langsamen, schwerfälligen mitunter sehr stolperanfälligen Gang. Klassischerweise zum Beispiel bei Morbus Parkinson zu finden.

Ich würde auf ein Problem im Kleinhirn tippen, versuch doch mal unter dem Punkt was im Forum zu finden...

Liebe Grüße und ALLES GUTE

Schnucki 01.08.2007 22:30

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo Nicky,

die Diagnose Ataxie würde mich jetzt auch stutzig machen. Vor allem, weil Du geschrieben hast, dass sie Schmerzen in den Beinen hat und deshalb nicht laufen kann.

Ich persönlich hätte aufgrund der Erkrankung und Therapie (sie hat doch sicherlich Chemos bekommen) eher an eine Polyneuropathie gedacht, die wohl sehr sehr schmerzhaft sein kann.

LG

Astrid

Nicky81 01.08.2007 22:39

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo Schnucki und Tobi T.

Also erstmal sorry Ataxie ist nur ein Symtom klar die Ursache muss ja erstmal noch abgeklärt werden. Nun das mit dem Auge sei wohl auch darauf zurück zuführen sagte uns die Ärztin im Krankenhaus habe es auch im Internet gelesen.
Nun es hat mit den Schmerzen angefangen und ist übers Wochenende so stark geworden da Sie nicht mehr eigenständig laufen kann.Nun das mit den Kleinhirn kann schon richtig sein da sa ss die damalige einzige Methastase im Kopf.Es wird davon ausgegángen das sich wieder etwas im Kopf befindet.
Zudem hat die Ärztin gesagt das die Nevern gemessen werden sollen da diese auch nicht ganz i.o. sein könnten. Daher dieses ganze Unkontrollierte.
Aber was meinst du schnucki mit Pneumo...?

Man Ich habe doch auch nicht die Super Ahnung muss das den Ärzten ja auch glauben.
Bin euch Dankbar

Nicky81
Ps Sie hat genug Chemos bekommen 6 mal Cisplatin/Etoposid und 8 mal Topotecan

Schnucki 01.08.2007 23:00

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo Nicky,

schau, hier ist Polyneuropathie mal zusammengefasst, Polyneuropathie tritt eben oft nach Chemos auf, hier im Forum wird auch davon geschrieben.

http://de.wikipedia.org/wiki/Polyneuropathie

LG

Astrid

Nicky81 07.08.2007 15:59

AW: Kleinzeller und schmerzen in den Beinen!
 
Hallo,

nun hat sich alles bewahrheitet was wir uns schon fast gedacht haben. Die Ataxie ist hervorgerufen worden durch neue Methastasen im Kopf. Wir waren Heute zum Mrt und hatten leider danach nur ein kurzes Gesprächmit dem Arzt der uns das sagte.
Als die Krankheit erkannt wurde hatte meine mama auch Metas im Kopf die durch die Bestrahlung zurück gingen aber nicht ganz weg. Nun meine Frage wisst Ihr ob man nochmal Bestrahlen kann und kommt jetzt langsam der ndverlauf??? Ihr Allgemeinzustand ist leider auch sehr schlecht dadurch das die Metas da wohl irgendwas weg drücken. Ich hoffe unser Onkologe meldet sich morgen bei uns damit Sie vielleicht auch erstmal Kortison bekommt um es etwas zu lindern. Aber ansonsten weiss Ich einfach nicht was demnächst passiert. Es wäre schön wenn das vielleicht schonmal jemand mit gemacxht hat und mich da ein bisschen aufklären könnte.

Es hat auch irgendjemand hier geschrieben das man in die Metas ein Medikament spritzen kann was diese verkleinert, finde es leider nicht wieder.

Nicky81

Nicky81 14.08.2007 22:39

Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Hallo,

leider hat uns jetzt die Krankheit wieder eingeholt und die ganze hoffnung die man immer hatte zerstört. Meine Mama hat seit 01/06 ein kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Metas im Hirn und Nebennieren. Damals als die Krankheit erkannt wurde hatte Sie eine Ganzkopfbestrahlung bekommen und Cisplatin/Etoposid 6 Zyklen und es ging Ihr immer recht gut. Man konnte den Zumor nicht mehr weg bekommen das war uns klar aber verkleinern und das war uns wichtig. wir waren über jedes Ct erfreut was besser ausfiel.
Im Januar 07 ist er dann wieder gewachsen und Sie bekamm 8 mal Topotecan auch zunächst mit erfolg. Behandlungsende Juli 07. Und wirdachten es wäre wieder alles Ok zumindest bis zum nächsten Ct im Oktober.
Aber leider hatte sich Ihr zustand sehr schnell verschlechtert das wir ins Krankenhaus mussten weil es zu Hause leider nicht mehr ging.
Es wurde ein Kopf Mrt gemacht und eine kleine Meta gefunden die den ganzen Schaden verursacht. Sie ist seit zwei Wochen aufeinmal stark verwirrt und kann nicht mehr alleine laufen.Dann kam die Ärztin und erzählte es mir und sagte Sie wäre austherapiert man könnte ihr nicht mehr helfen es wäre besser Sie in einem Hospiz zu geben.Erst wollte Ich davon nichts hören und habe mir noch von unseren onkologen die Meinung geholt aber er war der gleichen. Nun habe Ich mich um ein Hospiz gekümmert und nu ist Sie da seit Heute.
Es ist fürchterlich Ich habe meine Mama die letzten 19 Monate bei mir gehabt und Sie von Morgens bis abends betuddelt. Es tut so weh. Irgendwie ist es schon ein Abschied und muss das ganze erstmal noch verarbeiten.
Ich sitze hier allein im Haus und es fehlt wasl.

Das musste Ich hier jetzt einfach mal loswerden.Auch wenn wir eigentlich immer die schönen Beiträge von dieser Krankheit gelesen haben. Die uns leider aber jetzt auch nicht mehr Hoffen lassen.


Nicky3331

Jeannine26 15.08.2007 00:07

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Hallo,
es tut mir so unendlich leid dies zu hören und ich kann wirklich gut nachempfinden,welch ein Horror sich in diesen Momenten abspielt.
Meine Mama ist letztes Jahr an dem kleinzelligen gestorben,nachdem ich sie ca ein Jahr lang gepflegt habe.Ich studierte in Gießen Jura,bis sie an Krebs erkrankte.Ich habe sofort mein Studium unterbrochen und bin zu ihr gezogen um immer bei ihr zu sein.Die Topotecan Therapie war Folter und leider auch ihr Ende. Wir waren "austherapiert" und mussten in ein Hospiz.
Ich hatte mir ihr Lebensende anders gewünscht,eigentlich habe ich immer gehofft,wir könnten diese Krebsart entgegen aller Prognosen noch länger aufhalten. Ich habe dieses Hospiz gehasst und agressiv auf alle Menschen dort reagiert. Noch heute fehlt mir meine Mama so sehr.Es fällt mir schwer andere Menschen mit Kleinzeller zum Hoffen zu bewegen,da ich jetzt begriffen habe, dass es sinnlos ist zu glauben,man könnte den Kampf gewinnen. Andererseits, ohne Hoffnung hätte ich sie vor lauter Verzweiflung nicht pflegen können,ich wäre nach kurzer Zeit zusammengebrochen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und möchte Dir sagen,dass Du nicht alleine bist :knuddel: , Jeannine

Schnucki 15.08.2007 09:43

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Liebe Nicky,

es ist tragisch, wenn einem vor Augen geführt wird, dass es keine Therapie mehr gibt. Ich habe das gerade selbst erlebt, meine Mutter hat sich dann zusammen mit mir selbst gegen weitere "Quälereien" entschieden, weil sie auf einmal wußte, dass auch das letzte Mittelchen nichts helfen würde. Sie ersparte sich so noch ein Herauszögern des doch Unvermeidbaren.

Auch wir hatten uns für ein Hospiz entschieden, einfach, weil ich anhand der Berichte hier glaubte, dass dort ein würdiger Abschied gestaltet werden kann, das Pflegepersonal dort weiß mit einem Sterbenden umzugehen und kann helfen. Ganz anders als im Krankenhaus.

Somit finde ich es gut, dass Ihr Euch für ein Hospiz entschieden habt. Es ist wahrscheinlich das Beste, was Du für Deine Mami noch tun kannst. Dort kann gelindert werden, dort ist man bestrebt, dass es ihr jetzt an nichts fehlt.

Ich wäre froh gewesen, wenn es meine Mami noch dorthin geschafft hätte. Im Krankenhaus war man um sie bemüht, aber ich mußte doch öfters eingreifen, damit man ihr wirklich das gibt, was sie wollte. Sie wollte z.B. nicht bei Bewußtsein ersticken. Das hab ich ihr ermöglicht. Im Hospiz wäre da gar keine Anweisung von mir nötig gewesen.

Ich kann mir vorstellen, dass es für Dich unheimlich schlimm ist, jetzt ohne sie zuhause zu sein. Die letzten 2 Wochen meiner Mutter waren für mich auch schlimm, weil ich wußte, dass das Ende doch bevorsteht. Weil ich Angst hatte. Weil ich nun wußte, dass alle Bemühungen und Kämpfe nichts gebracht haben. Aber ich habe viel mit meiner Mutter geredet - sofern das möglich war. Auch von "drüben" - wie sind unsere Vorstellungen, was dann kommt. Ich habe versucht, sie hier zu beruhigen, ihr eine schöne Vorstellung zu geben, was noch kommt. Ich hatte die Bücher von E. Kübler-Ross gelesen. Und das sind so schöne Vorstellungen, die ich noch meiner Mami weitergeben konnte. Sie konnte lächeln bei der Vorstellung. Diese Zeit war die intensivste, weil wir beide abschließen konnten, weil wir wußten, was kommt. Und weil wir darüber reden konnten. Weil ich keine Panik hatte und somit immer ruhig reagieren konnte, was kam.

Mir kommt es so vor, als sind das Prüfungen im Leben. Ich hoffe, ich habe meine bestanden.

Dir wünsche ich viel Kraft für die nächste Zeit. Versuche für Deine Mami da zu sein, mehr ist jetzt nicht gefragt.

LG

Astrid

Nicky81 15.08.2007 11:26

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Hallo Jeannine und Astrid,

erstmal Danke für eure lieben und ehrlichen Worte.Nun seit Ihr ja zwei die das schon hinter euch gebracht hat. Es ist fürchterlich man hat die Hoffnung nie aufgegeben und jetzt das alles. Das schlimme für mich ist halt noch das Sie durch die Meta im Hirn so verwirrt ist und nur zeitweise richtig da ist so das ich ihr gar nicht erzählt habe das das Hospiz praktisch ein sterbehaus ist.
Sie redet auch noch immer davon das Sie irgendwann nach Hause kommt. Ich weiss halt nicht ob Ich Ihr das erzählen soll oder Sie an den glauben lassen soll.Manchmal ist Sie halt noch so voller guter Dinge da Sie auch noich keine Schmerzen hat und Gott sei dan´k noch kein Morphium bekommt.
Ach es ist alles einfach Sch.. Ich gleube du hast es recht es muss irgendwie eine Prüfung sein.Wenn ees aber eine sein sollte hoffe Ich das es solch eine schlimme Prüfung nie wieder gibt.

Nicky3331

gabiselbst 15.08.2007 12:35

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Liebe Nicki,
du gehst jetzt einen sehr schweren Weg. mein Schwiegervater war zum Schluss auch verwirrt - und zwischendurch auch wieder nicht. Er ist Freitags gestorben, und mittwochs abend haben wir ihm gesagt, dass er auf Station 3 in die Hospitzstation kommt. Ihm sind die Tränen in die Augen geschossen, und das tut uns heute noch weh. Bis zum Schluss hat er gedacht er schafft. Aber auch das ist sehr schwer, denn er konnte nicht loslassen. Er wollte nicht gehen. Am Donnerstag, als er schon Todeskämpfe (er hat um sich geschlagen) hatte, habe ich ihn dann immer mit meinen Händen ganz fest genommen, und ihn gebeten, loszulassen - leichter zu sterben, auch da hat er mich mit weitaufgerissenen Augen angeschaut. Ich habe so gebetet, er möge einschlafen, aber das war uns nicht vergönnt. Es ist total schwer, das richtige zu tun. In einem Hospitz ist es viel besser, denn die kümmern sich wirklich um Erleichterung. Nur - wie sagst du es deiner Mutter , wenn sie meint es noch zu schaffen ? Das ist ein sehr schwerer Weg.
Ich wünsche dir viel Kraft. Halte ihr viel die Hand und drücke sie. Bis zum Schluss wird sie es merken, dass du da bist.

alles liebe
gabi

milki1 15.08.2007 13:11

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Liebe Nicky!

Deine Mutter ist im Hospiz bestens untergebracht und auch für Dich wird das Hospiz Wege finden mit Deiner Mama die Letzte Zeit in Ruhe zu verbringen, denn die hättest Du zu Hause bei aller Pflege nicht.

Ein Hospiz ist in meinen Augen auch kein "Sterbehaus"! Das würde ich auch nie einem Patienten so sagen, denn das stimmt so nicht! Ein Beispiel hierfür: Unser Nachbar wurde im Januar letzten Jahres mit Plasmozytom aus dem Krankenhaus als austherapiert entlassen. Er konnte nicht mehr laufen war absolut bettlägerig und auch sonst sehr geschwächt, selbst sprechen war kaum noch möglich. Die Pflege im Hochdahler Hospiz war TOP, er wurde wieder aufgepäppelt, für die Metastasenschmerzen wurde er richtig Morphiummäßig eingestellt und das war das Beste, man hat ihn wieder mobilisiert! Ja, er wußte dass er irgendwann sterben würde, aber er hat mit Hilfe dieser engagierten Menschen nocheinmal alle Kräfte mobilisieren können und hat nach 3 Monaten das Hospiz verlassen. Er hat jetzt noch 1 3/4 Jahr zu Hause sehr gut leben können. Als mein Vater ins gleiche Hospiz kam, hatte er unseren Nachbarn als Vorbild. Hospiz war für Ihn nicht gleich Sterbehaus, sondern zu Ruhe kommen. Ob sich ein Patient nochmal soweit aufpäppeln kann, dass er wieder für eine Zeit nach Hause gehen kann ist zwar nicht unbedingt gesagt, aber auch unser Nachbar hatte Gehirnmetastasen und er hat es auch noch einmal geschafft!

Es ist ein sehr ruhiger Ort und wenn es einen Ort gibt, an denen die Menschen in Würde gehen dürfen wenn es soweit ist, dann dieser. Ihr habt alles richtig gemacht, sei für Deine Mama da, halte ihre Hand sei einfach für Sie da, denn in Richtung Pflege und Medikation wird sie nun bestens betreut.

Alles Gute
Milki

PitThePeter 16.08.2007 01:39

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
hallo nicky!

ich habe gerade deine geschichte gelesen.
mir stehen noch die tränen in den augen. bei meinem vater wurde april 2005 ein kleinzeller mit meta im gehirn festgestellt. nach not-OP linksseitige lähmung. auch Cisplatin/Etoposid und mehrere bestrahlungen, rumpf und kopf. zwischendurch beschwerde- und meta-frei, lezte CT und MRT wieder meta im kopf und an den lymphknoten im rumpf. im moment topotekan.

also ähnlich. und weiter....:

es geht ihm nicht gut, physisch wegen der lähmung eh schon nicht. er hat aber auch teilweise koordinationsstörungen, und auch geistig hat er in den letzten tagen stark nachgelassen. er macht keine kreuzworträtsel mehr (hat er täglich gemacht)... und er "phantasiert" hin und wieder. meistens ist er aber "voll da". das war ein ganz schöner schock für mich gestern. es wird jetzt überlegt ob er die dritte chemo-gabe topotekan überhaupt bekommen soll, weil er echt nicht fit ist. es sind ihm auch viele sachen nicht mehr wichtig, früher war ein genauester ablauf der körperpflege notwendig, jetzt nicht mehr. er lebt in einer wirklich schönen pflegeeinrichtung auf dem land.
er kann auch nicht mehr in den rollstuhl, wir können nicht mehr spazierenfahren oder runter in den biergarten.

wenn ich eure geschichten lese dann weiss ich was auf uns noch zukommt. ich bewundere euch so für eure stärke!!!!!!!!!!!!!!!! wie habt ihr das nur durchgestanden?

ich weiss nicht wie ich das aushalten soll. ich bin 30 und manchmal denk ich ich bin seelisch überhaupt nicht stark. warum bin ich so schwach?

allein das wort "austherapiert" ist mit das schrecklichste was ich in diesem zusammenhang gehört habe....

ich habe schon viel mit meinem vater geredet, das thema hospiz aber noch nicht. ich glaube auch dass er nicht gehen will. ich glaube auch dass er nicht bereit ist - auch wenn er schon seit zwei jahren mit der krankheit lebt. auch ich weiss bestens bescheid über die "folgen" über möglichen krankheitsverlauf. auch aus den berichten hier im forum. doch hat mir das was geholfen? mein verstand sagt JA, meine gefühle sagen NEIN, als ob ich gesern erfahren hätte dass krebs tödlich sein kann. ich stecke mitten im diplom und tu mir sehr schwer mein normal leben in den grundsätzen auf die reihe zu kriegen.

@ Jeannine: was meinst du mit: "Die Topotecan Therapie war Folter"

@ nicky (+ an alle!!!!!!) ich wünsche dir und deiner mum alles gute! bist du raum südbayern (münchen, augsburg)? wegen dem hospiz frage ich.

gruss an alle

Schnucki 16.08.2007 09:00

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Lieber PitthePeter,

Zitat:

wie habt ihr das nur durchgestanden?
Zitat:

ich weiss nicht wie ich das aushalten soll.
Wie? Einfach irgendwie, weil es ja keine andere Möglichkeit gibt. Man wächst ja peu á peu in die Situation rein, so, dass man es wirklich aushält. Wie oft hab ich gesagt: Ich will das nicht, ich geh jetzt ein halbes Jahr nach Afrika, ohne Telefon, ohne irgendwas. Aber es nützt ja nichts.

Zitat:

ich glaube auch dass er nicht gehen will.
Meine Mutter wollte auch nicht gehen, sie sprach von Heimgehen etc., kurz vor ihrem Tod war sie aber dann bereit dazu.

Zitat:

bist du raum südbayern (münchen, augsburg)? wegen dem hospiz frage ich.
Ich bin aus München.

Aber es gibt es wirklich großes ABER: Umzug von einer Pflegeeinrichtung in ein Hospiz ist nicht möglich. Das zahlt keine Krankenkasse. Das kannst Du auch im Hirntumorforum bei HeikeW. nachlesen. Ich wurde auch sofort darauf hingewiesen, deshalb hab ich auch darum gekämpft, dass meine Mutter nicht aus dem KH entlassen wird, bis der Hospizplatz frei ist.

LG

Astrid

Juliane1979 16.08.2007 20:51

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Liebe Nicky,

ganz traurig habe ich Deinen Beitrag gelesen. Aber bei aller Tragik: Du bist eine ganz tolle Tochter. Wie aufopfernd Du Dich in der ganzen Zeit kümmerst - sich 19 Monate um einen Angehörigen zu bemühen, das ist wirklich ganz lieb und bewundernswert. Viel mehr kannst Du leider nicht tun, als da zu sein. Und das bist Du.
Ich wünsch Dir alles Gute.

Juliane

Nicky81 17.08.2007 12:25

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Hallo,

Ihr lieben Danke für eure Antworten!! Habe das aber nur alles so kurz überflogen finde in moment nixcht die zeit mich hier ranzu setzten da Ich von Mittags bis abends bei meiner Mama im Hospiz bin und die restliche Zeit versuche alles anderes auf die Reihe zu kriegen.
Aber Iczh hoffe das Ich es vielleicht Heute abned schaffe. Also bin spät dran
muss schnell los.
Liebe Grüße

nicky3331

Nicky81 17.08.2007 22:19

AW: Kleinzeller ...Austherapiert!!!
 
Hallo Ihr lieben,

nun geht mal wieder ein schöner Tag zu ende denn Ich seit heute Mittag wieder bei meiner Mama verbracht habe. Es ist leider schwer zu sehen das es Ihr nicht mehr besser gehen wird aber auch unbeschreiblich schön das ich Sie einfach noch habe und voll für sie da sein kann. Ich muss euch sagen so ein Hospiz ist eine wahre Goldgrube es ist sehr schön dort. Es ist für mich eine sehr große Hilfe es entlastet mich ungemein Ich kann jetzt einfach nur für Sie da sein und muss nicht morgens bei Ihr sein und Sie Duschen und Fertig machen usw. es ist jetzt einfach viel Entspannnter alles. Ich kann jeden nur raten sich ein Hospiz anzuschauen da wird ein soviel wärme und zuneigung entgegengebracht sehr schön. Meine Mama weiss ja nur nicht das sie in einem Hospiz ist oder besser gesagt Sie weiss nicht was das bedeutet Sie denkt auch das sie dort wieder raus kommt aber es gefällt Ihr sehr gut. Ich kann es Ihr auch nicht sagen und will es ihr auch nicht sagen denn Ich glaube ganz tief im innern weiss Sie was mit Ihr los ist. Ich möchte Ihr Ihre Hoffnung einfach nicht nehmen lüge Sie aber auch nicht an das könnte Ich nicht aber mittlerweile fragt sie aber auch nicht mehr wann sie nach Hause kommt. es ist aber auch alles nicht so einfach da Sie ja durch die Hirnmetas zeitweise sehr verwirrt ist.
Hallo Gabi,
das ist nicht sehr schön zu lesen wie das mit deinem Schwiegervatter zu ende ging (fühle dich gedrückt:knuddel: Ich glaube Ich kann mir nur annähernd so etwas schreckliches vorstellen)habe auch schreckliche Angst das es so ein Kampf wird weil Ich weiss das Sie noch bei uns bleiben will.Ich hoffe nur das Ich Ihr das alles so einfach wie möglich machen kann und das es Ihr hilft bei Ihr zu sein. Ala Ich sie ins Hospiz brachte sagte Sie zu mir ich will Sie Abschieben das tat verdammt weh. Aber mittlerweile merkt sie das ich noch genauso für Sie da bin wie vorher auch und das es zu Hause nicht so gut mit der pflege geklappt hätte.

Hallo Milki,
das was du da über dein Nachbarn erzählst ist ja ein Traum das würde Ich mir auch wünschen das ich Sie irgendwann nochmal nach Hause holen kann. wie man sieht es gibt immer wieder solche sachen die man sich nicht vorstellen kann. Auch wenn meine Hoffnung nicht mehr so groß ist wegen dere Hirnmetas.Aber Sie hat die letzten 19mon so tapfer durchgestanden und es ging Ihr fast immer gut oder ausreichend so das es noch alles lebenswert war das es mich vielleicht doch noch ein kleines bisschen hoffen lässt.Aber Ich halkte euch auf den laufenden den es wäre schön so eine Geschichte hier erzählen zu können.
Hallo Pit the Peter,
ja da hast du recht das ist fast das gleiche Krankheitsbild wie bei meiner Mama. Die Scheisse ist das sie am Anfang der Krankheit schon hirnmetas hatten.Meine Mutter wurde daraufhin bestrahlt und es heisst jetzt sie könnten sie nicht nochmal bestrahlen das wusste Ich auch nicht dachte es würde noch gehen und vielleicht noch eine dritte chemo aber dann hies es sie können nichts mehr tun.Meine Mama machte genau wie deinPapa auch gerne Rätsel aber das klappt ahlt nur noch bedingt.Es ist alles nicht so einfach das mit anzusehen Du brauchst uns nicht für unsere stärke bewundern.Ich finde man funktioniert Irgendwann nur noch und das hat auch nix mit Stärke zu tun frag lieber nicht wie es tief im innern aussieht bestimmt auch nicht besser als bei dir.Ich bin auch erst 26 und war auch zum teil überfordert und wusste nicht mehr weiter.Das Thema Hospiz sollte man vielleicht zu einem richtigen Zeitpunkt vorsichtig ansprechen es ist wirklich einGeschenk. Vielleicht schaut Ihr euch das vorher mal an. Meine Mutter wäre da auch nicht freiwillig rein gegangen aber da Sie im Krankenhaus war habe Ich Sie einfach überrumpelt und habe gesagt jetzt kommst du dahin wo es schöner ist.Ich komme übrigens nicht aus den schönen süden sondern aud dem Hohen Norden/Celle.

Hallo Juliane,

deine Internetseite für deine Mama ist überwältigend Ich konnte nur heulen.
Da steckt soviel Liebe drin einfach nur wunderschön.

Liebe Grüße an Alle


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