Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo liebe Foris ,

ich lese ca. seit 2 Wochen hin und wieder hier , ich muss sagen dieses Forum samt der Mitglieder ist einfach klasse . Es wäre natürlich viel schöner wenn man sich über erfreulichere Dinge austauschen könnte , aber das ist es nun leider nicht .
Nun möchte ich mich kurz vorstellen , ich bin 47 Jahre alt , Hausfrau , ewige Zeiten verheiratet :D und Mutter von 2 erwachsenen Söhnen .
Im September 07 wurde ich wegen Zisten an den Eierstöcken operiert , während der Op wurde ein Tumor am Darm gesichtet der auch gleichzeitig entfernt wurde . Die Op dauerte mit Aufwachraum 11 Stunden .
Kurz darauf bekam ich bescheid das der Tumor bösartig war , die Zisten hiess es seien gutartig . 2,5 Wochen später wurde mir dann gesagt das die Zisten keine waren , sondern Metastasen 13 u. 14 cm gross der Tumor 2 cm .
Ich erholte mich recht schnell nach der OP und durfte nach Hause .
Kurz darauf ging der Horrorlauf wegen der Chemo los . Der erste Onkologe schien mir äusserst oberflächlich , da hatte ich richtig Angst mich in seine Hände zu begeben .Ich ging zu einer Klinik und liess mich vom Chefrarzt beraten , der mir auch viel kompetenter erschien .War dann aber auch noch bei einem Homöopathen der mit Hypertermie und Vitaminen und anderen Aufbaumittel arbeitete .
Ich fing nach langem hin und her dann doch die Chemo in der Klinik an .Habe nun die dritte hinter mir , kann mich im grossen und ganzen auch nicht beklagen , es geht mir halbwegs gut , bis auf leichte Überlkeit , kribbeln in den Fingern und Nerven und Muskelstörungen die allerdings absolut fürchterlich sind . Das Teufelszeugs ist Oxiplatin das , zusätzlich nehme ich Xeloda .

Nun meine Fragen , wer hat Erfahrung mit Oxiplatin und kann mir sagen ob die Beschwerden nach der Chemo wieder weg gehen ?
Ich bin am überlegen ob ich auf Irinotecan wechsele , gesprochen hatte ich schon mit dem Doc , er riet mir aber ab wegen der Nebenwirkungen und da davon die Haare aus gehen .
Ich bin aber der Meinung das bei Oxiplatin mehr und schlimmere Nebenwirkungen auf treten .
Wer kann mir darüber etwas genaueres sagen ?
Mit bestem Dank im voraus
Polly

PS . ich habe gelesen das einige von Euch die Tabletten von ***** nehmen , würde mich interessieren welche genau .
Ich nehme :
Vitacor Plus , Epican Forte u. Lysin C - Drink
Und Wobonzym , Wobo Mucco soll allerdings besser sein , ich habe es aber zur Zeit abgesetzt , ich hatte das Gefühl das es mir da noch übler von wird .

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Habe noch eine Frage :)
Kann da Jemand was mit anfangen ?
ICD - O C18 . 0 M 8140/3 WHO :p T4bpN1(1/4)pM1(OV)G3 pRO

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo liebe Polly!
:pftroest:
Da hast Du ja auch schon etwas mitgemacht:(((

Zunächst mal zu den Kürzeln, die Du zitiert hast. Ich versuche mal, soweit ich es kann, aber ich bin mir nicht sooo sicher und hoffe, daß unser "Profi-Jimbo" sich dazu einklinkt:

T4bpN1(1/4)pM1(OV)G3 pRO

Also T4 ist das Staging des Tumors, die Klassifizierung, die von T1 bis T4 reicht (da spielt die Größe und das Tiefenwachstum eine Rolle)
das kleine "p" bedeutet, daß es sich um ein Staging nach der OP, welche diejenige ist, nach der sich die gesamte Nachdiagnostik richtet, handelt
N1 bedeutet, daß bei Dir von 4 entnommenen Lymphknoten 1 befallen war
M1 (OV) bedeutet, daß Metastasen an den OVarien waren
G3 erklärt die Aggressivität des Tumors, wobei auch hier zwischen G1 bis G4 unterschieden wird
R0 bedeutet, der gesamte Tumor konnte entfernt werden, was absolut spitze ist

Uff! Ich hoffe, daß ist so einigermaßen korrekt. Zu den Zahlen, die Du noch aufgeschrieben hast, kann ich Dir nichts sagen, die kenne ich nicht

Zum Oxaliplatin: Ich habe das auch bekommen, 5 mal vor der OP, dann noch 4 mal nach der OP:eek: . War schon eine harte Prozedur, aber wenn Du mich fragst, sollte ich die Entscheidung noch einmal treffen müssen, ich täte es wieder so. Oxaliplatin hat Nebenwirkungen, die nicht ohne sind, da muß man sich nichts vormachen. Aber es ist auch im Kampf gegen diese ätzenden Zellen sehr wirksam.
Das Kribbeln in den Fingern war bei mir nicht so schlimm. Die letzte Gabe habe ich im Februar 07 bekommen und empfinde heute noch Lebensmittel, die ich aus dem Kühlschrank nehme, als sehr kalt. Aber es schmerzt nicht mehr. Das ist sicherlich auch ganz verschieden, manche haben kaum Probleme, andere wieder sehr viele. Für mich war wichtig, daß ich jederzeit sagen kann, ich nehme das nicht mehr, was ich dann auch tat. Die letzten beiden Oxali-Gaben habe ich nicht mehr nehmen wollen, weil es mir vor allem psychisch super schlecht ging.
Ich wünsche Dir alles Liebe und melde Dich ruhig, wenn Du Fragen hast.

Liebe Grüße, hope

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo,

also dem ist nicht viel hinzuzufügen Hope ;) allenfalls dass N1 bedeutet (zumeist in der Literatur) weniger als 5 Lymphknoten und dass 1/4 dann dass einer von vier entnommenen befallen war. Die andere Kennung kenne ich auch nicht vollständig, nur dass ICD eine generelle Krankheitsklassifizierung ist.

Schlecht ist natürlich, dass sich schon Metas gebildet hatten :( An den Eierstöcken ist wohl auch wesentlich seltener als in der Leber oder Lunge. Dazu weiss ich akut auch nix zu schreiben, vllt. mal bei Eierstockkrebs ein wenig suchen.

Die Nebenwirkungen des Oxaliplatins sind die üblichen. Das Kribbeln und Taubheitsgefühl hält wohl zumeist auch noch nach Ende der Chemo für einige Monate an, mal mehr mal weniger.

Ich hoffe Du hast die Chemo nicht zu spät begonnen. Optimaler Beginn soll wohl 4 bis 6 Wochen nach der OP sein.

Ich drück die Daumen
Jimbo

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hi Polly,
Hope und Jimbo haben bereits super Auskunft gegeben. Jimbo hat mit der Erklärung des ICD zudem Recht. ICD ist die Abkürzung für "International Classification of Diseases" - einem von der Weltgesundheitsorganisation herausgegebenen Manual aller anerkannten Krankheiten und Diagnosen.

Nach den Erklärungen in diesem Manual werden mittlerweile nahezu weltweit alle Diagnosen ausgesprochen. Es ist quasi ein Diagnoseschlüssel und dient einzig der Verständigung zwischen Ärzten unterschiedlicher Nationalitäten. Das ICD soll verhindern, dass in einem Land Kopfschmerzen mit grünen Pickeln im Gesicht als "xy-Krankheit" bezeichnet werden und im nächsten Land bezeichnet "xy-Krankheit" geschwollene Finger mit lila Tupfen auf der Brust. Das ist jetzt sehr vereinfacht ausgedrückt, trifft es aber im Großen und Ganzen.

In Deinem Fall steht die Diagnose nach ICD für:

Zäkum (C18.0) ileolikische und rechte kolische Lymphknoten
8140/3 Adenokarzinom ohne nähere Angaben

Die eigentlich wichtigen Aussagen werden durch den Part getroffen, den Hope bereits erklärt hat.

Liebe Grüße chaosbarthi

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

hallo polly!

zu den chemos:
hatte vor 2 jahren auch schon einmal oxaliplatin (gesamt 12 gaben).
habe sie soweit recht gut vetragen (ein bißchen schlapp und müde), dazu natürlich die extreme kälteempfindlichkeit, die sich aber nach ein paar tagen gegeben hat.
das kribbeln in den fingern (PNP) und auch füßen kam bei mir erst nach ende der chemo.
das ganze ist bis heute so gut wie verschwunden, nur in den füßen merke ich es noch ein wenig.

das irrinotecan+avastin bekam ich bis vor ein paar wochen (20x).
dabei waren für mich die nebenwirkungen heftiger. vor allem extrem übelkeit und auch erbrechen. lag die hälfte der woche flach. habe teilweise bis zu 16 std. nur geschlafen.
die haare sind dünner geworden, aber nicht ganz ausgefallen (außenstehenden fällt das meistens gar nicht auf).

haben jetzt letzten monat wieder auf oxaliplatin gewechselt, da ich keine weitere mit dem irrinotecan durchgestanden hätte (vor allem der psyche wegen).
und mir geht es wieder "gut" damit. wieder nur leichte nebenwirkungen wie vor 2 jahren. das schlimmste ist für mich die kälte und da habe ich mir natürlich wieder die richtige jahreszeit ausgesucht ;)

wie der körper auf die chemos reagiert, ist immer sehr unterschiedlich.
was der eine veträgt geht bei dem anderen gar nicht.
ob es dir mit dem irrinotecan besser geht, kann man wohl leider nicht voraussehen.
was sagt denn dein doc dazu?

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Sorry das ich mich jetzt erst melde , ging mir nicht so gut .

Liebe Hope ,

viele Dank für Deine schnelle und ausführliche Antwort :) Nun weiss ich was diese Kürzel zu bedeuten haben , von den Ärzten erfährt man ja leider nicht viel :embarasse
Vieleicht sind die Nebenwirkungen vom Oxali bei mir auch so extrem weil ich sehr nervös bin . Nach der letzten Chemo vor ein paar Tagen dachte ich meine letzte Stunde hätte geschlagen , das fing schon mitten drin an . Nun geht es mir wieder besser .Ich denke es liegt bei mir auch mit an der Psyche .
Warst Du in Behandlung wegen der Psyche ?
Geht es Dir jetzt denn wieder gut ?


Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Jimbo ,

auch Dir vielen Dank :)

Darmkrebs mit Metas an den Eierstöcken so sagte mir der Arzt , wäre ich in 20 Jahren die erste Patientin . Das ist wohl äusserst selten , das passte auch irgent wie alles nicht so richtig zusammen .
Ich habe mit der Chemo ca. 5,5 Wochen nach der OP begonnen .

Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Chaosbarthi ,

Du hast ja einen witzigen Namen :grin: und sehr lustig scheinst Du auch zu sein . Hast mich echt zum Lachen gebracht mit den grünen Pickeln und lila Tupfen *g*
Ihr seit so gut informiert , woher wisst Ihr das alles ?

Auch an Dich ein Dankeschön
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Arme Tronic ,

vor 2 Jahren Chemo und jetzt schon wieder :shocked: das tut mir leid .
Mit dem Irrinotecan hört sich ja garnicht gut an , scheint das ja schlimmere Nebenwirkungen zu haben . Ich bin hin und her gerissen und weiss nicht so recht was ich machen soll . Der Arzt meinte nach der letzten Chemo er würde gerne auf Irrinotecan umstellen , will er dann nächste Woche mit mir besprechen .
Mit dem Kältegefühl in den Händen , ich habe das auch im Mund ist bei dieser Jahreszeit allerdings echt furchbar .Meine grösste Angst ist das es nach der Chemo nicht mehr weg geht . Und dieses Kribbeln empfinde ich als ganz schlimm , man kann keine Nacht richtig schlafen .Ich denke aber das kommt überwiegend vom Xeloda .
Ist schon alles Mi.. , da muss man dann wohl ebend durch .


Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute .

Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hi Polly,
der Name ergab sich zufällig. "Barthi" ist als Abwandlung meines Nachnamens mein Kosename. Als ich eines Tages versuchte, mich namentlich für eine Freemail-Adresse anzumelden und schlichtweg keiner meiner Entwürfe angenommen wurde, dachte ich: "Selbst das ist so chaotisch, wie mein übriges Leben." Denn habe ich einer Laune folgend "chaosbarthi" eingegeben und den Namen hat das System angenommen... :smiley1:

Warte einfach mal ein bißchen ab... Irgendwann wirst auch Du zur Diplompatientin werden... :D

Polly, ich habe eine Frage an Dich. Sind das Metastasen gewesen am Ovar oder war es ein weiterer Primärtumor, der ggfs. als Metastase diagnostiziert wurde? Was sagt der histologische Befund?

Auf dem "normalen" Weg für Darmkrebs-Metas sind zunächst die Leber, dann die Lunge, ggfs. das Bauchfell und Alles andere erst viel später betroffen. Metas am Ovar sind dabei sehr unwahrscheinlich.... Gibt es andere Krebserkrankungen in Deiner Familie? Ich frage, weil Ovarialkarzinomen bei HNPCC-Betroffenen durchaus vorkommen können. HNPCC ist eine erbliche Form des Dickdarmkrebs, bei der auch andere Tumorformen auftreten können. Das Durchschnittsalter für das erste Auftreten liegt bei 46 Jahren. Ich bin 47 und habe den ersten Tumor vor 2 Jahren gehabt. Die jüngste Betroffene, die ich kenne, ist 22 Jahre alt. Alterstechnisch würdest Du ins HNPCC-Bild passen. Hat man bei Dir eine humangenetische Untersuchung anberaumt?

Grüssi Birgit

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Liebe Polly!
Ich hatte auch heftige Chemo-Nebenwirkungen und mir wurde auch gesagt, daß käme davon, weil ich es im Prinzip ablehne. Es gibt ja auch viele Menschen, die die Chemo als "Hilfspolizei" sehen. Das tat ich ja auch, zumindest hoffte ich, sie würden guten Dienste leisten, aber in erster Linie war es der Alptraum, der mir Übelkeit und Ohnmacht, Furcht und Angst verursachte. Und je mehr von mir verlangt wurde, die Chemo,die da in meinen Körper floß, als "Freund" zu sehen, umso mehr fühlte ich mich unter Druck gesetzt. Irgendwann fing ich an, in diesem ganzen Gewirr meines alten Lebens, zu erkennen, daß es nur einen Weg gibt für mich, nämlich MEINEN! Aber das war lang und ich habe hier im Forum sehr viel Hilfe und Anregung erfahren, hier wurde ich anders verstanden als in der realen Welt. Ich wünsche Dir, daß Du den Mut hast, Dich hier zu öffnen und daß Dir unsere Worte, denn mehr sind es leider nicht, ein wenig Licht geben können.

Ich habe eine psychotherapeutische Behandlung gehabt, aber nur 4 mal. Ab und zu wünsche ich mir jetzt auch mal jemanden, der neutral ist und mir zuhört, mich wieder einnordet. Die direkten Angehörigen und Freunde halten viele Ängste und Gedanken einfach nicht aus.
Zur Zeit geht es mir ganz gut, habe gerade eine Nachuntersuchung wieder hinter mich gebracht (obwohl, nach der Untersuchung ist vor der Untersuchung) und freue mich auf Weihnachten mit meiner Familie!

Dir alles alles Liebe! Die Gedanken von Chaosbarthi finde ich sehr interessant. Hast Du Befunde über eine HNPCC-Untersuchung?

Liebe Grüße,
hope

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Polly,

ich habe letztes Jahr 7 Monate insgesamt 20 Gaben Chemo gemacht und zwar mit dem Irrinotecan + 5 FU + Folinsäure + Avastin.....
Die ersten 12 Male habe ich das ganz gut überstanden....kaum Übelkeit , ein wenig schlapp , ich konnte essen und war nach 2 Tagen wieder fit. ich war die ganze Zeit über auch weiterhin 3 mal die Woche beim Sport.

Dann kam aber der Bescheid aus dem KH das ich nochmal 12 Gaben machen soll und dann ging gar nix mehr!! Ich lag 3 Tage flach , konnte nix essen und trinken , war mich nur am übergeben.....das ging dann auch auf die Psyche und ich konnte nicht mehr. Ich wollte dann auch nicht mehr.....habe dann noch bis zur 20. Gabe durchgehalten aber auch nur weil ich die letzten 3 oder 4 Chemo`s im KH bekommen habe.Dort habe ich sie viel besser vertragen.

Ich konnte dann zum Glück operiert werden denn ich musste die Chemo vor den ganzen OP`S machen.

Vor dem Oxaliplatin hätte ich ehrlich gesagt Angst ! Momentan könnte ich vom Kopf her gar keine Chemo machen.

Ein Tipp von mir damit du vielleicht die Chemo besser verträgst.....lass dir vorher so ein Cocktail aus Vitaminen und ganz klein wenig Kordison geben....mir hat das gut geholfen.

Liebe Grüsse
Luna-Tina

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo zusammen,

hier kann der aussage von hope38 aus eigener erfahrung voll zustimmen.
zu anfang der sicherheitschemo (folfox, das ist mit oxaliplatin) stand ich
auch nicht dahinter; ich hatte die medikamentation vielmehr als gift angesehen. die nebenwirkungen waren dann massiv. mit hilfe meines
psychologen und selbsthypnosemethoden habe ich es dann geschafft,
die chemo nicht mehr abzulehnen, sondern als notwendig anzusehen
(zumindest einigermassen). daraufhin waren die nebenwirkungen wesentlich
weniger aggressiv ausgeprägt.

zusätzlich hatte ich drum gebeten, die oxaliplatingabe auf 80% zu reduzieren.
ich hatte dann gegen ende der chemo oft mit kälteempfindlichen kribbelgefühlen
in händen und füssen zu tun, weniger mit taubheit. obwohl das in der erholung
eines jeden zyklus abgeklungen ist, habe ich nun 3 monate nach ende der chemo immer noch probleme mit tauben fingerspitzen und fusssohlen.
teilweise kribbelt das kräftig, ich vermute das liegt an der regeneration welche
zaghaft stattfindet.

für oxaliplatin (folfox) habe ich mich damals entschieden weil ich das
bestmögliche gegen das wiederkommen des krebses tun wollte (zunächst
wurde mir nur 5FU+Folinsäure im Mayoschema empfohlen).
Und der Professor meinte auch dass aktuelle Chemotherapien mit Oxaliplatin
am erfolgversprechendsten seien (von den Studienergebnissen her).

Neulich war ich das erste mal wieder schwimmen (hatte grade die
rückverlegung des AP) und das hat sich mit diesen tauben fingern und
füssen schon seltsam im wasser angefühlt !

hoffe meine erfahrungen u. gedanken helfen

gruss ulli

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Birgit :winke:
ich finde den Namen echt spitze :D einfacher ist jedoch Dein richtiger Name .Das ist ja auch witzig mit der Freemail - Adresse , so kamst Du also zu dem klasse Namen :D

Nun zu Deiner Frage
Mir wurde gesagt das es Metastasen seien und auch das es sehr ungewöhnlich ist . Ich schreibe das mal aus dem Bericht hier rein .

Histologie :
1.) 13 cm grosses mittel und niedrig differenziertes invasives tubulaer gebautes Adenokarzinom mittleren und niedrigen Differenzierungsgrades vom intestinalen Typ im linken Ovar , fokal bis zur Oberfläche reichend (histologisch und immunhistochemisch Metastasen bzw.einem sog. Kukenberg - Tumor zu dem unter 5 . beschriebenen Coecum - Karzinom entsprechend ) . Tumorfreie Tube ( linke Adnexe ) .

Unter 2 . steht dann das gleiche für rechts , da war es 14 cm gross .

Mein Vater hatte auch unter 50 J . Darmkrebs , brauchte damals aber nur einmal Chemo . Ist bis heute zum Glück nicht wieder auf getreten . Meine Ur - Oma starb daran .

humangenetische Untersuchung

Meinst Du damit diese Untersuchung wegen der Vererbung ?


Wir sind ja in einem Alter :) Du sagtest vor 2 Jahren hattest Du den ersten Tumor ,hast Du weitere auch noch gehabt ?

Dieses Forum ist sehr gross , so ganz komme ich noch nicht zu recht . Ich muss mal kucken ob ich Eure Treads finde , da kann ich dann auch mal über Euch nach lesen .


Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Luna ,

ich denke das hat sehr viel mit der Psyche zu tuen wie gut man die Chemo weg steckt .
Vor dem Oxaliplatin gebe ich ehrlich zu , habe ich auch Angst . Dieses Zeugs greift die Nerven an und das sind dann die Nebenwirkungen mit dem Kältegefühl in Händen und Füssen , das schlimmste ist noch die Zunge und teilweise das man denkt man erstickt .Hinzu kommt noch das Kribblen in Händen und Füssen . Die Übelkeit denke ich entsteht durch den Platingeschmack im Mund , da hilft sehr gut trockener Rotwein , Cognac soll da auch helfen .
Vitamine nehme ich täglich , ich denke das hilft mir auch . Kortison ist ja nun auch nicht ohne und das über längeren Zeitraum ?


Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo liebe Hope ,

es geht mir genau so wie es Dir Anfangs ging , ich sehe es zwar einer seits als Hilfspolizei , aber anderer seits als Alptraum , ein Weg durch die Hölle .
Eure Worte geben mir sogar sehr viel Licht , es ist sehr hilfreich hier zu sein . Ihr seit Gleichgesinnte und so furchtbar lieb .
Du hast recht , es ist sehr schwer für Angehörige und Freunde . Ich habe allerdings das Glück das ich sehr gute Freunde habe die voll und ganz hinter mir stehen wo ich mich jeder Zeit aus heulen kann . Und auch meine Familie ist immer für mich da , nur ich habe das Gefühl das zumindest mein Mann und Mutter nicht damit klar kommen und sie grosse Angst haben .

Warum siehst Du die Untersuchung naher und vorher gleich ?
Ich freue mich auch auf Weihnachten mit meiner Familie und wünsche Dir von Herzen ein Fest voller Glück und Liebe .

Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Ulli ,

diese Nebenwirkungen klingen leider bei mir in der Pause nicht ab .
Ich möchte Dir keine Angst machen , aber mir wurde gesagt das es bei vielen nach der Chemo nicht wieder weg geht . Es käme auch darauf an wie lange man das Oxaliplatin bekommt ,und das ist ebend meine Angst .Man bekommt es ja schilesslich über einen längeren Zeitraum .
Gegen das Kribbeln hilft bei manchen Vitamin B , ich nehme das auch . Ganz weg geht es bei mir nicht , wird aber weniger dadurch .
Wie lange hast Du das Oxaliplatin bekommen ?

Natürlich helfen Deine Erfahrungen und Gedanken :)

Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hi Polly,
ja, genau die Untersuchung meine ich. Wenn ich es richtig sehe, erfüllst Du die HNPCC-Kriterien. Also sollte man Dein Tumorgewebe dementsprechend untersuchen. Wird das gemacht? Die Histologie weist so wie es dargestellt wird, allerdings tatsächlich auf Metas hin. ...Hmmmh, ein Krukenberg-Tumor geht zumeist vom Magen aus und zeigt sich dann am Ovar. Da hattest Du aber doch nichts, oder?

Nein, bislang noch nicht. Das wird aber mit großer Wahrscheinlichkeit noch kommen. Mein Vater war binnen 12 Jahren 3x dran (2x Darm, 1x Leber). Wir haben in unserer Familie jede Menge verschiedene Tumorarten. Beim HNPCC ist es häufig so, dass mehrfach Krebserkrankungen auftreten, sowohl zeitlich versetzt als auch zeitgleich an mehreren Organen.

:) Liebe Grüße Birgit

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Birgit,

mein erster Onkologe sagte mir das ich diese Kriterien erfülle , ich habe auch die Unterlagen schon hier , muss sie noch ausfüllen .
Ist das Tumorgewebe denn irgent wo eingelagert ??? Mir wurde da nichts von gesagt . Es wird einem doch nichts gesagt , das ist das grösste Problem :angry:

Nein am Magen hatte ich zum Glück nichts , das nahmen die Ärzte auch erst an , was aber nicht der Fall . Der Oberarzt meinte ja das hätte er in 20 Jahren das erste mal gehabt . Das gibt es zwar , aber eigentlich doch nicht .
Die Metas waren ja vor der OP auch gutartige Zisten , erst ca. 2 Wochen nach der OP wurde fest gestellt das es Metas sind . War alles nen bissl komisch .


Du darfst so nicht denken das es mit grosser Wahrscheinlichkeit noch kommt ,dann kommt das tatsächlich . Man sollte immer positive Gedanken haben :) ich weiss leichter gesagt als getan .
Ich war bei einem Homöopath und bei einem Naturheilkundler der auch zu gleich Schulmediziner ist .Beide sagten mir , man muss sein komplettes Leben umstellen , positive Gedanken , keine Ängste , Ernährung spielt eine grosse Rolle und Vitamine die man zusätzlich nehmen sollte . Nur so kann man es schaffen , ich bin aber auch noch nicht so weit . Man kann nicht von heute auf morgen sein komplettes Leben umstellen .
Nimmst Du Vitamine , Mistel oder was anderes ?

Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Normalerweise wird das Tumorgewebe bei Verdacht zunächst auf die so genannte Mikrosatelliteninstabilität (MSI) hin überprüft. Mikrosatelliten sind bestimmte Abschnitte des Erbguts, die bei fehlerhafter Zellteilung normalerweise von einem körpereigenen Reparatursystem korrigiert werden. Ist dieser Reparaturmechanismus gestört, bleiben die Fehler bestehen und die Abschnitte haben eine vom Normalen abweichende Länge. Das bezeichnet man dann als MSI. Diese Untersuchung hat bei mir schon im operierenden KH stattgefunden. Aufgrund dieses Ergebnisses wurde mein Tumorgewebe an ein humangenetisches Institut verschickt, damit es weiter untersucht werden kann.

Als Nächstes wird nach einem möglichen Expressionsverlust der Zellen geschaut. Jede Zelle kann ihrer besonderen Funktion nur dann gerecht werden, wenn u.a. bestimmte Proteine darin vorhanden sind. Damit diese Proteine in der Zelle entstehen können, werden bestimmte Gene des Erbgutes "angeschaltet". Wenn das nicht funktioniert, sind die Proteine nicht da und man spricht von einem Expressionsverlust.

Im nächsten Schritt wird dann das Erbgut aufgedröselt und insbesondere auf den Genen, die für das Reparatursystem verantwortlich sind nach Fehlern gesucht. Bis dahin laufen alle Untersuchungen immer noch am Tumorgewebe.

Erst danach wird noch eine Blutprobe genommen, um zu kontrollieren, ob die gleichen Fehler auch im Erbmaterial dieser Zellen vorhanden sind. Werden auch dort noch Fehler nachgewiesen, reicht quasi für jedes Familienmitglied die Blutuntersuchung aus, um zu klären, ob der Defekt und das dadurch erhöhte Krebsrisiko geerbt wurde.

Frage doch mal in der Klinik an, ob die Untersuchungen gemacht wurden. Du kannst Dir auch den OP-Bericht und den histologischen Befund aushändigen lassen. Daraus müsste dann auch hervorgehen, wohin Proben des Tumormaterials verschickt wurden.

Der Gendefekt kann in sehr vielen Fällen bislang nicht nachgewiesen werden, da man noch nicht alle beteiligten Genplätze kennt. Die Diagnose HNPCC fällt daher auch unabhängig davon, wenn Du die Kriterien erfüllst. Das hat den Vorteil, dass Du damit in ein sehr engmaschiges und umfangreiches Vor- und Nachsorgeprogramm kommen kannst. Das ist bei HNPCC überlebenswichtig.

Na, wenn das denn wirklich so alles stimmt, was da histologisch berichtet wurde... Womöglich waren es doch zeitgleiche Tumoren am anderen Organ? In was für einer Klinik warst Du? Sind die an ein Darmzentrum angeschlossen?

Polly, für mich mit HNPCC ist dieser Gedanke überlebenswichtig. Ich habe keine Angst davor. Ich bin im engmaschigen Untersuchungsnetz. Mit großer Wahrscheinlichkeit wird man dadurch Alles so rechtzeitig finden können, dass nichts Schlimmes passieren kann. Mein Vater hat sich damals keine Gedanken darüber gemacht... nur positive... und er war in keinem engmaschigen Untersuchungsnetz. Das hat ihn das Leben gekostet. :( Auch andere in meiner Familie mussten sterben, weil sie nicht damit gerechnet haben. Einen meiner Cousins haben allerdings meine Informationen noch vor Schlimmerem bewahren können.

Ja, ich nehme ein Reishipräparat. Dadurch sind u.a. meine Blutwerte wieder ins Lot gekommen.

:) LG Birgit

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

hallo polly!

ich wurde "damals" auch auf hnpcc getestet.
da mich immer alles ärzte darauf angesprochen haben, ob es bei mir erblich ist, hab ich meinen onkonlogen gefragt, der mich dann an die uni essen verwiesen hat.
dort hatte ich dann ein sehr nettes gespräch, wo sie einen test eigentlich ausschließen wollten, da ich eh nicht mehr in der lage sei kinder zu bekommen und da auch sonst keine auffälligkeiten in der familie vorkamen.
bekam nach 3 wochen einen brief, wo sie mich doch testen wollten.
also ab zur blutabnahme. das ganze wurde dann nach bonn geschickt und ich musste 6 monate auf das ergebniss warten.
zu mehr als 80% können sie es bei mir ausschließen. zur genaueren bestimmung würde einfach vergleichsmaterial fehlen.
so wurde mir es gesagt.

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Polly!
Bei mir wurde bei der ersten Darmspiegelung von dem Tumorgewebe ja eine Probe entnommen und die dann auch weitergeschickt an ein Humangenetisches Institut. Von dort habe ich Bescheid bekommen, daß HNPCC ausgeschlossen werden kann. Das ging ganz schnell und ohne irgendwelche Anträge, meine Onkologin hat das in die Wege geleitet.

Zu dem, was Dir der Homöopath gesagt hat, möchte ich meine Gedanken schreiben: Ich finde es gefährlich, einen Zusammenhang herzustellen zwischen unserem Leben und der Gesundheit bzw der Krankheit. Schlimm finde ich den Ausspruch, wenn man sein Leben nicht komplett verändert, wird man nicht gesund!!! Klar in solchen Fällen, wo der Mensch raucht und Alkohol trinkt oder Drogen nimmt, sich also schadet. Das ist offenkundig, daß das nicht gut ist.
Aber ich zB lebe ganz normal, ok, mache ein wenig zu wenig Sport;), esse aber Obst und Gemüse, auch mal Fleisch, rauche nicht, habe kein Übergewicht, trinke gar keinen Alkohol und (mein kleiner Augenzwinker-Witz) ich grille immer mit Alufolie. Ich habe also relativ normal gelebt vorher. Und nun nehme ich Vitamine, habe da einen ganz tollen Saft, der den Vitaminbedarf abdeckt. Also wo soll ich ansetzen, mein Leben zu ändern? Meine Kinder habe ich hier um mich und das war mein Lebenstraum. Mein Mann ist ein ganz lieber, das ist auch alles ok! Mich würde so eine Aussage sehr unter Druck setzen ebenso wie das Forschen nach dem Grund der Erkrankung. Für mich ist das der Griff in den Lostopf gewesen und ich habe leider die A-Karte gezogen. Alles andere würde mich zu sehr mit Schuld belasten, die ich nicht auch noch tragen kann...
Das sind nur meine Gedanken. Letztenendes wissen wir -leider- nicht, was zu so einer Erkrankung führt (in den meisten Fällen) und ebenso wichtig, was ihr Heilen ausmacht. Sonst wäre es ja einfacher, zu kurieren. Es gibt da so viele Gegensätze, die alle sein können, aber nicht müssen.
Das war nun sehr wirr, nicht wahr? Aber ich wollte nur sagen, daß ich es wichtig finde, auf sich selbst zu hören, auf seine Stimme,die da irgendwo in jedem schlummert. Zu schauen, daß man sich Gutes tut, daß man schöne Dinge unternimmt, ist das ganze Leben über wichtig, besonders aber, wenn es einem nicht gut geht.

Laß es dir gut gehen!

Liebe Grüße,
hope

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Birgit ,

was wäre denn da der Unterschied wenn es Tumore an den Eierstöcken waren ? Ich fand und finde es komisch wie das alles so abgelaufen ist .
Ich hatte heute ein Gespräch wo mir auch gesagt wurde das man vorerst auch keine Chemo machen könnte . Was ich jetzt mache ist paliative Chemo , habe ich das so richtig in Erinnerung ? Das Rückfallrisiko mit Chemo beträgt ca. 54 % ohne Chemo 73 % . Wenn man jetzt aber noch die bleibenden Nebenwirkungen da gegen setzt , ich weiss nicht ob sich da eine Chemo zur Zeit lohnt . Eigentlich könnte man dann wenn es wieder zum Ausbruch käme mit einer Chemo anfangen , sehe ich jedenfalls zur Zeit so . Denn , keiner weiss ja ob überhaupt noch irgend wo Metas sind , die Wahrscheinlichkeit ist allerdings gross , das ist mir klar .
Ihr werdet sicherlich schon was von Vitamin C Infusionen gehört haben , was haltet Ihr davon ?

Mir wurde nichts gesagt das Tumorgewebe eingeschickt wurde . Meinen Onkologen hatte ich heute darauf angesprochen , wir haben irgend wie an einander vorbei geredet . Er sagte ich solle mit meinem Hausarzt sprechen der würde das in die Wege leiten das meine Kinder an vorzeitigen Vorsorge Untersuchungen teilnehmen können , sonst würden die Kassen das nicht bezahlen . Das macht mich jetzt so langsam alles völlig wirre .
Ich werde mich diesbezüglich wo anders erkundigen .



Polly, für mich mit HNPCC ist dieser Gedanke überlebenswichtig. Ich habe keine Angst davor. Ich bin im engmaschigen Untersuchungsnetz. Mit großer Wahrscheinlichkeit wird man dadurch Alles so rechtzeitig finden können, dass nichts Schlimmes passieren kann. Mein Vater hat sich damals keine Gedanken darüber gemacht... nur positive... und er war in keinem engmaschigen Untersuchungsnetz. Das hat ihn das Leben gekostet. Auch andere in meiner Familie mussten sterben, weil sie nicht damit gerechnet haben. Einen meiner Cousins haben allerdings meine Informationen noch vor Schlimmerem bewahren können.

Ich habe das von Dir mal kopiert , ich bekomme das mit einzelnden Abschnitten mit dem Zitat nicht hin :(

Wenn man zb . in diesem engmaschigen Untersuchungsnetz ist , wird man doch wie zb . in meinem Fall auch ohne Chemo eingreifen können , weisst Du wie ich das meine ?

Kennst Du oder Ihr Jemanden der so wie in meinem Fall keine Chemo gemacht hat ?


Reishipräparat
Was ist das denn ?

Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Tronic ,

80% sind doch schon sehr aussagekräftig , 6 Monate Wartezeit finde ich allerdings echt heftig .

Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Hope ,

ich verstehe langsam garnichts mehr , Euch wurde vieles gesagt , oder Ihr wurdet darauf hin gewiesen , mir wurde garnichts gesagt und auch heute noch muss ich jedem alles aus der Nase ziehen :weinen:


Es sind nicht nur die Homöopathen die es auf einen Zusammenhang zwischen unserem Leben und der Gesundheit bzw der Krankheit herstellen .Ich habe es auch schon von Schulmedizinern gehört .Was nun da dran ist werden wir wohl nie da hinter kommen .
Ich kann das hier auch schlecht erklären was er genau damit meinte , ich versuche es mal .
Zb. nur mal an sich zu denken und nicht immer nur an andere.
Ängste ablegen , wie zb. es könnte ja meinen Kindern was passieren , ich muss sie immer nur beschützen Tag und Nacht . So kommt man nie richtig zur Ruhe .
Alles in sich reinfressen , es Jedem recht machen wollen .

Der kannte mich ja nun nicht , das hat der mir aber an gesehen , er hat vieles gesagt wo ich ihm recht geben musste .

Hinzu kommt , die wenigsten ernähren sich richtig gesund , auch ich habe es nicht getan . Auch ich habe mich nicht gesund ernährt , ich habe alles gegessen und getrunken was mir geschmeckt hat , ausser Alkohol den habe ich nicht getrunken , ausser mal auf Feiern , aber nie Schnaps oder viel .

Geraucht habe ich allerdings wie ein Schlod :sad:

Verstehst Du was er damit sagen wollte ? Ich denke schon das da was dran ist .


Schöne Dinge unter nehme ich zur Zeit ganz ganz viele und es geht mir richtig gut dabei :) Leider habe ich damit erst zu spät an gefangen , denn ich hatte nie Zeit dazu , bzw. ganz selten , denn ich war immer nur für andere da . Das bin ich jetzt auch noch , aber nicht mehr ganz so viel .

Liebe Grüsse
Polly

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hallo Birgit ,

ich habe diesen Satz von Dir aus einem anderen Tread kopiert

Hallo Jutta,

eine gute Zusammenstellung gibt es hier: http://medichi.de/de/dept_86.html

Was davon wirklich gute Tipps sind, kann ich allerdings nicht beurteilen, da ich es ja für mich abgelehnt habe, eine Chemo- oder Strahlentherapie zu machen.

LG chaosbarthi

Ich verstehe jetzt garnichts mehr , ich dachte Du hattest Chemo gemacht .

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Hi Polly,
ich antworte dir wieder zwischen den Zitaten. ;)

Metastasen zeigen an, dass der Tumor die Fähigkeit hat zu streuen. Primärtumoren wachsen eigenständig und unabhängig voneinander, was nicht heißt, dass sie auch weiter streuen werden. HNPCC streut eher selten.

Von adjuvanter Chemo spricht man dann, wenn sie "vorsorglich" gemacht wird. Von palliativer Chemo spricht man demgegenüber, wenn man von einer lebensverlängernden Wirkung ausgeht, also quasi dann, wenn es wirklich Metas gibt und die Hoffnung, das Ganze zu heilen, sehr gering ist. Da Deine Docs davon ausgehen, dass die Tumoren am Ovar Metas waren (und dass mit einer erstaunlichen Größe) ist es in Rahmen ihres Denkschemas folgerichtig und logisch von einer palliativen Chemo zu sprechen.

Wie war eigentlich Deine genaue Diagnose (TNM). Wie wurdest Du operiert? Gibt es einen R-Wert in Deiner Diagnose?

So weit ich das mitbekommen habe, kann hochdosiertes Vitamin C in einigen Fällen hilfreich sein. Während Chemo und Bestrahlung stärkt es aber wohl auch die Krebszellen. Also ist Vorsicht angesagt.

Du bist mit Recht irritiert. Das ist ziemlicher Blödsinn. Jedes Tumorgewebe wird eingeschickt und pathologisch untersucht. Die dort getroffenen Aussagen werden im so genannten histologischen Befund zusammengefasst. Dein Hausarzt hat damit genau gar nichts zu tun. Entscheidend ist, dass die Proben zur Untersuchung an ein humangenetisches Institut geschickt wurden. Von dort bekommst du auch das OK für die engmaschigen Untersuchungen. Erst einmal sind diese Untersuchungen für Dich und in zweiter Linie dann auch für Deine Kinder. Frage doch mal nach, ob die Proben an ein humangenetisches Institut geschickt wurden.

Polly, grundsätzlich hast Du Recht. Wenn ein Krebs allerdings tatsächlich schon gestreut hat, also zeigt, dass er streuen kann und es auch munter tut, dann ist es ein zweischneidiges Schwert einfach abzuwarten. Da gibt es viele Pros und Kontras... und letztlich kann dir keiner diese schwerwiegende Entscheidung abnehmen.

Ich habe meine Chemo abgelehnt, aber es sollte nur eine adjuvante sein. Mein Tumor war in die Bauchdecke und in den Dünndarm eingewachsen, aber er hatte nicht gestreut. Ich habe mir die Entscheidung schon nicht leicht gemacht. Ich habe keine Ahnung, was ich an Deiner Stelle tun würde... *tröst**drückdich*

Reishi ist ein Pilz, der als so genannter Heil- oder Vitalpilz u. a. in der Traditionellen chinesischen Medizin zur Sekundärbehandlung bei Krebserkrankungen verwendet wird. Auf Deutsch heißt er Glänzender Lackporling. Es gibt noch andere Pilze, die zu Heilzwecken verwendet werden.

Hier kannst du den Reishi auch im Bild sehen: wikipedia

Grüssi Birgit

AW: Darmkrebs mit Metastasen an den Eierstöcken
 

Vielen Dank liebe Birgit :)