Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo an alle.

Da ich mit meiner Kraft am Ende bin, habe ich mich hier angemeldet. Ich habe viele Beiträge gelesen und mich hat alles sehr schwer getroffen.

Mein Vater hat einen Glioblastom. Wir haben diese schreckliche Nachricht am 27.12.2007 erhalten. Er hat vorher 2 Wochen lang über starke Kopfschmerzen geklagt. Der Hausarzt hielt es für eine Verspannung und gab ihm Tabletten. Als es nach 2 Wochen nicht mehr auszuhalten war (mein Vater hatte nie Kopfschmerzen, geschweige denn hat er jemals Tabletten gebraucht) hat meine Mutter den Notarzt angerufen. Mein Vater wurde sofort in unser Kreiskrankenhaus eingeliefert. Nach einem CT war klar, dass er einen Tumor hat. Das Krankenhauspersonal war leider sehr sehr negativ eingestellt und hat uns gleich auf das Schlimmste gefasst gemacht. Ohne Vorwarnung. Es war schrecklich für uns alle. Ob gut- oder bösartig wurde zu dem Zeitpunkt noch nicht genau gesagt. Am nächsten Tag kam mein Vater in die Uniklinik Tübingen. Dort wurde er nochmals untersucht. Danach wurde sofort entschieden, dass er am nächsten Tag operiert werden soll. Uns wurde vor der OP alles genaustens erklärt. Wir haben uns sehr gut aufgehoben gefühlt - von Ärzten wie auch vom Pflegepersonal war alles top, man hat gemerkt, dass das Personal auf solche Situationen spezialisiert und geschult ist. Die OP ist sehr gut verlaufen, wir hatten es auch nicht anders erwartet. Die Uniklinik Tübingen ist eine der Kliniken, die im Bereich Hirntumor spezialisiert ist - das merkt man sofort. Ich kann diese Klinik jedem empfehlen. Es waren sogar viele Patienten aus dem Ausland angereist, nur um von den Professoren in Tübingen operiert zu werden. Nach der OP war mein Vater einen Tag in der Intensivstation, am nächsten Tag konnte er wieder in die normale Station verlegt werden. Ihm ging es sehr gut, keinerlei Einschränkungen oder sonstiges. Er hat sogar sofort wieder angefangen zu essen und am nächsten Tag konnte er sogar wieder ganz normal laufen! Für uns alle war es wie ein Wunder. Kraft gaben ihm auch alle Freunde, Bekannten und Verwandte die wirklich sehr sehr zahlreich erschienen sind (mein Vater ist ein sehr beliebter Mensch). 5 Tage später wurde mein Vater entlassen. Nun ist er daheim. Er darf nicht arbeiten und auch nicht Autofahren - zwei seiner liebsten Beschäftigungen. Aber er hält sich dran, denn er will Kraft für seine kommende Chemotherapie (Temodal) und Bestrahlung tanken. Diese beginnt am 22.01.2008. Er muss dann Mo - Fr zur Bestrahlung nach Tübingen, 6 Wochen lang, parallel dazu die Temodaltablette. Nach 3 Monaten dann wieder CT bzw. MRT. Der Zustand meines Vaters ist momentan sehr gut. Er isst gut, er läuft viel, er kann alles machen was er vorher auch gerne gemacht hat (ausser arbeiten und Auto fahren, wie erwähnt). Das ist auch der Grund, weshalb die ganze Familie voller Hoffnung schwelgt und nur noch Gutes denkt. Natürlich will ich es auch, aber irgendwie klappt es nicht. Ich habe sehr sehr große Angst um ihn. Vor allem wenn ich hier die Beiträge lese. Ich habe Angst, dass mein Vater auch zu einem Pflegefall wird, vor allem habe ich die größte Angst, ihn zu verlieren. Ich habe eine besondere Beziehung zu ihm, ein unsichtbares Band verbindet uns. Wenn er nicht mehr da ist stirbt auch ein großer Teil von mir. Aber ich muss stark sein, für meine Mutter und meinen Bruder. Klar, viele sagen sei froh dass er noch am Leben ist, du tust so als wäre er tot, aber ich krieg den Gedanken nicht aus dem Kopf. Da ich merke, dass ich meinen Mann vernachlässige und mich langsam aber sicher in ein tiefes Loch stürze, habe ich mir professionelle Hilfe gesucht. Heute werde ich in die Diakonie gehen um mich mit einer Krebsberaterin zu unterhalten. Sie wird mir dann Adressen von geeigneten Psychologen geben. Ich weiß, dass es jetzt langsam an der Zeit für mich ist. Sollte die Erfahrung mit einem Psychologen gut sein, werde ich auch meine Familie mit einbeziehen. Ich hänge mich momentan an den "guten" Erfahrungen der Glio-Patienten fest, aber das macht alles noch schwerer. Ich kann mich kaum noch konzentrieren und das Arbeiten fällt mir sehr schwer (bin im Büro tätig). Manchmal denke ich, ich durchlebe einen bösen Traum. Ich will aufwachen aber es klappt nicht. Ich habe Angst, durchzudrehen. Es tut so weh. Ich habe Schlaf- und Essstörungen und möchte am liebsten alle Gedanken aus meinem Hirn löschen. Warum mein Vater? Das denke ich oft, aber danach kommt gleich der Gedanke, warum die Anderen, denen es ja noch viel schlechter geht? Ich glaube es war nötig, mir alles von der Seele zu schreiben.

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,

erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Es ist traurig, dass dein Vater an dieser schrecklichen Krankheit erkrankt ist und hier kannst du jederzeit von deinen Sorgen berichten und es wird immer jemad da sein, der dir antwortet.

Zunächst einmal hört sich das Geschilderte aus meiner Sicht doch gar nicht so schlecht an. Es wurde schnell diagnostiziert, es konnte operiert werden und die OP scheint ja wohl gut verlaufen zu sein, da dein Vater schon wieder zu Hause ist. Soviel Positives ist nicht allen Hirntumorpatienten beschieden.

Selbstverständlich verstehe ich deine Ängste nur zu gut und ich kann sie dir leider auch nicht nehmen. Mein Mann erkrankte im Mai 2005 an einem Glioblastom IV. Er hat inzwischen schon 2 OP's, Bestrahlungen und mittlerweile 22 Chemotherapien hinter sich. Es geht ihm daran gemessen gut.
Er lebt und hat Lebensqualität. Das ist das Wichtigste.

Auch mich haben die vielen Berichte hier geschockt und ich geriet immer wieder in Versuchung über das "Was ist wenn" nachzudenken. Doch das tue ich nur noch selten und dann versuche ich es sofort zu verdrängen. Lebt im heute und hier, was morgen sein wird, kann dir keiner sagen. Versuche die positiven Seiten zu verstärken und die negativen beiseite zu schieben. Es ist wunderbar, dass du so ein schönes Verhältnis zu deinem Vater hast. Steh ihm zur Seite und hilf ihm. Mein Mann hatte eine sehr schlechte Prognose und nun hat er dank seiner positven Einstellung, dem unbändigen Willen für seine Familie da zu sein und natürlich der Medikamente fast drei Jahre nach Diagnose hinter sich gebracht. Und er hat die feste Absicht weiterzuleben.

Bestärke deinen Vater weiterzukämpfen und lasst euch von Rückschlägen nicht von eurem Kampf abbringen. Ich wünsche dir und deinem Vater ein riesengroßes Kraftpaket für die folgende Zeit.

Herzliche Grüße, Benita:knuddel: :knuddel: :knuddel:

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Benita,

vielen lieben Dank für deine offenen und aufbauenden Worte. Du hast mir Mut gemacht. Ich finde es unheimlich schön zu lesen, dass es deinem Mann nach fast 3 Jahren immer noch gut geht. Das gibt mir sehr viel Kraft für meinen Vater zu hoffen. Ich bin froh, dass es so ein Forum gibt und ich freue mich auch über die netten Worte die mir geschrieben werden.

Wo lag der Tumor deines Mannes am Anfang? Bei meinem Vater rechts vorne, also an einer Stelle, die zu keinerlei Beeinträchtigungen des Körpers führte. Deshalb auch leicht zu operieren. Du hast erzählt, dass dein Mann zweimal operiert wurde, sicherliche wegen eines Rezidivs, oder? War dieses Rezidiv an der gleichen Stelle wie am Anfang oder wo anders? Uns wurde gesagt, dass ein Rezidiv wenn, dann im gleichen Bereich wächst.

Viele liebe Grüße und Danke nochmals! Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, dein Mann ist sicher ein Kämpfer, ich bewundere ihn (und natürlich auch eure Stärke!)

:knuddel:

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,

bei meinem Mann lag der Tumor auch vorne rechts, oberhalb vom Ohr im Bereich Schläfe. Leider konnte er nicht komplett entfernt werden, ein kleiner Rest blieb zurück. Dieser ist jedoch seit nun fast drei Jahren unverändert und das ist schon ein Riesenerfolg. Vor der 2. OP vermutete man ein Rezidiv, doch bei der OP stellte sicher heraus, dass sich ein Eiterabzess im OP-Bereich gebildet hatte. Scheinbar waren bei der ersten OP Keime ins Hirn gelangt. Nach der zweiten OP lag er dann vier Wochen in der Klinik und wurde mit Antibiotika behandelt um die starke Entzündung in den Griff zu kriegen. Das war zwar eine schwierige Situation aber angesichts der vorigen Angst, dass es ein Rezidiv sei, waren wir selbstverständlich erleichtert, dass es nur ein Abzess im Hirn war. So siehst du, wie sich die Dinge relativieren.
Übrigens durfte mein Mann später auch wieder Autofahren. Natürlich erst, nachdem der Neurologe das OK gegeben hat.

Liebe Grüße Benita

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Benita,

bei meinem Vater konnte alles entfernt werden - so sagten es jedenfalls die Ärzte. Aber bei diesem Tumor kann man sich da ja sowieso nicht sicher sein, es gibt ja immer Bereiche, die man leider nicht sieht und somit auch nicht entfernen kann. Aber ich vertraue einfach einmal auf die Ärzte.

Dein Mann durfte wieder Auto fahren? Das ist eine super Nachricht. Werde ich heute meinem Vater erzählen, das wird ihn sicher auch Mut machen und ihm weiterhin Kraft geben :)

LG
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

hi Stella. Mein Vater hatte im September 2006 die selbe Diagnose. Auch er wurde operiert und "durfte" nicht Autofahren. Seine Ärztin sage ihm, dass sie diese Empfehlung aussprechen müsse da er Ausfälle bekommen könne. Er ist gefahren. Bis zum Tag seines Todes. Nur ohne Beifahrer, in dem Fall ist lieber der Mitfahrer gefahren.

Falls du Fragen hast kannst du mir auch gerne eine PN scheiben oder hier fragen :)

lg magi

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,
was Du geschrieben hast, ist alles wie bei mir, nur dass es meine Mutter ist und dass sie am 02.01. operiert wurde und wir die Diagnose am 09.01. bekamen und mit der Therapie beginnt sie einen Tag später als Dein Vater...
Auch sie hat die OP wunderbar überstanden, nach drei Stunden gegessen und durfte am nächsten Tag aufstehen. Nachts war sie die Stabilste auf der IS und hat ihr Bett für einen Notfall geräumt!! Alles war so positiv - die Diagnose ist deshalb so unglaublich! Bei ihr soll auch alles entfernt worden sein. Ihr Hausarzt (früher selber Neurochirurg) sagte mir aber, dass das leider nichts heisse! Es gebe immer Ausfälle in beide Richtungen, aber ich solle mich auf ca. ein Jahr einstellen!....

Ich verstehe Deine Ängste sehr gut - ich habe auch so wahnsinnige Angst vor dem was kommt. Was ich hier lese, macht mich nicht gerade zuversichtlich. Das Problem ist, es gibt keine Regel, so nach dem Motto: Wenn der Tumor ganz entfernt werden konnte, dann.... etc. Das macht mich wahnsinnig. Was für eine hinterhältige Scheisskrankheit!!!

Vielleicht können wir uns ja austauschen, da wir ja offenbar auch im gleichen Zeitraum betroffen sind, so kann man sich vielleicht gegenseitig helfen und Mut machen!!!

Liebe Grüße und viel Kraft, Maruwi

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Maruwi, hallo ihr alle,

warum hat der Arzt euch das eine Jahr "prophezeit"? Ich finde, das ist Quatsch, kein Mensch kann sagen wie lange der andere leben wird. Wie schon einmal in diesem Forum geschrieben wurde: Jeder Mensch ist individuell, jeder Tumor ist individuell. Prognosen und Statistiken sagen nichts aus. Heute geht es mir etwas besser. Ich war gestern bei einer Psychologin. Sie hat mir sehr geholfen. Hat mir einfach zugehört und mir auch viel Rat geben können. Ich werde auch öfter zu ihr gehen, mit meinem Bruder und meiner Mutter, evtl. auch mit meinem Vater. Ich denke, das ist eine große Stütze. Danach bin ich zu meinen Eltern gegangen und habe offen über die Krankheit gesprochen. Das hat mir/uns richtig gut getan. Sogar über den Tod haben wir geredet. Mein Vater meinte, der Tod gehört zum Leben dazu. Wenn ich ihn so reden höre, geht es mir besser. Ich weiß auch nicht warum. Vielleicht, weil wir keine so große Angst davor haben wenn wir darüber reden. Klar, im Moment ist es so. Wer weiß, was während bzw. nach der Chemo passiert. Aber ich möchte und darf mir keine schlimmen Visionen machen, das würde mich wahnsinnig machen. Ich muss im Hier und Jetzt leben und froh sein, dass es meinem Vater gut geht. Was mir die Psychologin noch gesagt hat war, dass es ein "normaler" Vorgang ist, wenn Eltern vor ihren Kindern sterben. Andersherum wäre es viel ungewöhnlicher, deshalb auch "schlimmer". Klar, ob man das so hinnehmen soll ist auch eine Frage, aber irgendwie kam mir das logisch vor und ich habe über diesen Satz nachgedacht. Ich will zwar meine Eltern nicht so früh verlieren bzw. meinen Vater, aber das es einfach der "normale" Kreislauf ist, das wurde mir in dem Moment erst klar. Der Schmerz über den möglichen Verlust raubt manchmal jeden logischen Gedanken. Aber man muss auch nach sich schauen und versuchen, die gesamte Situation zu meistern. Das schaffst du, das schafft ihr, das werde ich auch schaffen. Das haben vor uns auch viele geschafft. Wir brauchen die Kraft unserer Lieben und auch viel Unterstützung der restlichen Familie. Irgendwann treffen wir uns alle wieder. Wo und wann weiß nur der liebe Gott.

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

vieles was Du schreibst, hätte ich vor einem Jahr ganz ähnlich schreiben können.
Bei meinem Vater wurde im Dezember 2006 ein Glioblastom festgestellt, dieses wurde operiert, dann folgten Strahlentherapie - leider ein Rezidiv im März 2007 - und Chemo mit Temodal, die 9 Monaten bestens lief, bis im Dezember 2007 wieder ein Rezidiv auftrat. Gerade hat mein Vater vier Sitzungen Hypofraktionierte Bestrahlung hinter sich, und mal sehn, wies weiter geht.

Das Fiese am Glioblastom ist halt, dass man's nie komplett entfernen kann. Immer bleiben wenige Zellen übrig, die früher oder später weiterwachsen, und sehr mutagen sind, sodass früher oder später Resistenzen auf Chemotherapeutika auftreten. Ich hatte den Sommer und den Herbst gehofft, dass mein Vater das Temodal vielleicht noch jahrelang nehmen kann - dies meinten auch die Ärzte, zumal sich die Blutwerte trotz hoher Temodaldosis auf einem niedrigen aber noch gesunden Niveau eingependelt hatten - aber diese Hoffnung hat sich kurz vor Weihnachten zerschlagen. Einige Möglichkeiten für Chemotherapien bieten sich aber weiterhin, und ich hoffe dass man dem Glioblastom noch das eine oder andere Schnippchen schlagen kann.

Trotzdem gibt es - trotz der Ängste, der schlechten Prognosen, der Aussichtslosigkeit - eine faire Chance, dass man noch ein ganzes Stück beschwerdefreie Lebenszeit hat. Ich weiß, wie lakonisch das klingt, aber ich bin einfach froh, dass mein Vater dank der medizinischen Möglichkeiten das letzte Jahr nicht leiden musste, Urlaub machen konnte, Wandern und Voleeyballspielen konnte (ja autofahren auch, allerdings nicht "offiziell", daher fährt er nur kleine Strecken), Zeit mit meiner Mutter und mir haben konnte, und ich sehe das als großes Geschenk an für das ich dankbar bin.

Doch man verändert sich mit so einer Geschichte - nach dem Schock über die Diagnose, der nur langsam abebbt, sucht man sich Bewältigungsstrategien, lebt von Woche zu Woche, ist trotz einem guten MRT-Ergebnis nicht wirklich glücklich, macht halt einfach weiter weil es weitergehen muss, wird ernster, pragmatischer, grüblerischer, denkt über Begrenztheit des Lebens nach...Das ist oft der erste Gedanke mit dem ich aufwache und mit dem ich abends einschlafe. Für meinen Vater ist in diesem Jahr die Frage nach dem Tod und ob man sich wiedersieht sehr quälend geworden. Ich wünschte, ich könnte ihm über die Gepräche die wir führen hinaus, dabei helfen, aber das steht nicht in unsrer Macht, man kann vertrauen oder skeptisch sein, wissen wird man's in diesem Leben nicht.
Und auch wenn's gerade noch gut läuft habe ich Angst vor dem was kommt, vor der Zeit wo er pflegebedürftig sein wird, nicht mehr sprechen bzw. Sprache nicht mehr verstehen kann (sein Glioblastom sitzt im Sprachzentrum), vor den letzten Wochen, natürlich auch was das für das Leben meiner Mutter bzw. für mich mit sich bringt.

Ich habe mir im vergangenen Jahr viele Gedanken darüber gemacht, was meine Rolle, bzw. die meiner Mutter in diesem Kampf sein kann. Da mein Vater ein recht gelassener Mensch ist, sehe ich es als meine Aufgabe an, etwas zu tun, damit er diese Gelassenheit lange bewahren kann. Ich kümmere mich viel darum, welche Entscheidungen (zu Studien, Chemos, Medikamenten...) Sinn machen, damit er sich nicht allzusehr mit den ganzen Informationen auseinandersetzen muss, die ihn sicher mehr quälen würden, als mich. Es ist schließlich ätzend, all die Fachartikel mit ihren Studien zur Überlebensdauer zu lesen, aber man kommt nun mal nicht darum herum.

Was Deine Einschätzungen zu Tübingen angeht, kann ich Dich nur unterstützen. Wir haben da auch einen sehr guten Eindruck, die Profs sind nicht nur fachlich sondern auch menschlich sehr kompetent und lassen einen nicht alleine sitzen, selbst wenn ihre Zeit bestimmt auch sehr knapp ist. Wir haben jedenfalls immer ein offenes Ohr für Fragen gefunden.
Ärgerlich ist allerdings, dass einige Profs (z.B. Weller)mit ihren Mitarbeitern in den nächsten Wochen Tübingen verlassen werden, und an andere Unis gehn. Leute, die speziell zu Hirntumoren forschen, wird es dort dann nicht bzw. kaum geben. Ist euch das schon mitgeteilt worden?
OK, was jetzt Strahlentherapie angeht, dürfte es kein so großes Problem sein, jedenfalls was die Durchführung angeht wohl aber wenn es um die Therapieplanung und -bewertung sowie um die Teilnahme an Studien, z.B. zu Temodal und anderen Chemotherapeutika geht, oder um operative Verfahren. Uns wurde daher empfohlen, an die Uniklinik Frankfurt zu wechseln. Andere "Tübinger" gehen nach München und Zürich, je nach dem wo ihr wohnt, könnten das auch Alternativen sein.

Ich wünsche Dir (und Dir auch, Maruwi) viel Kraft und Zuversicht, und würde gern in Kontakt bleiben (wohne in Darmstadt, meine Eltern südlich von Stuttgart)

Fahrradklingel

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Fahrradklingel (männlich oder weiblich?),

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Tübingen war für uns bisher auf jeden Fall erste Anlaufstelle, da wir nur ca. 30 km entfernt wohnen. Woher hast du die Info über Prof. Weller, etc.? Ich persönlich kenne nur den Onkologen, Dr. Paulsen, sowie Dr. Schuhmann (der hat meinen Vater operiert). Da ich denke, dass die Spezialisten auch weiterhin mit Ihrer ehemaligen Klinik in Verbindung bleiben werden (also mit Tübingen), bin ich eigentlich ganz zuversichtlich und mache mir keine allzu großen Sorgen.

Die Angst, dass mein Vater einmal ein Pflegefall werden würde, teile ich auch. Das ist eigentlich eine meiner größten Sorgen. Da ja auch in dem Fall ein ganz anderer Mensch vor dir ist. Nicht der Vater, den du kennst. Aber ich möchte mich momentan nicht unnötig in eine Paniksituation begeben (das geschieht bei mir nämlich, sobald ich an sowas denke). Ich lese gerade das Heft "brainstorm", kennst du das? Super informativ und sehr interessant. In einem Artikel erklärt ein bekannter Professor aus den USA, dass das Wichtigste nach der Diagnose Hirntumor die Hoffnung ist. Hoffnung nicht aufzugeben und Hoffnung in die Medizin, die momentan wirklich viel tut (siehe Studien usw.). Wir haben Hoffnung. Vor allem deshalb, weil es meinem Vater wirklich gut geht und der Tumor auch außerhalb jeglicher Gefahrenzonen lag.

Ich freue mich, wenn wir in Kontakt bleiben!

Liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

es handelt sich um eine weibliche Fahrradklingel :)
Wo wohnt ihr denn? Meine Eltern in Herrenberg, also auch etwa 30 km von Tübingen entfernt.
Ich kenne Weller persönlich, aber nur von einem kurzen Treffen, leider war ich bei den meisten Terminen nicht dabei, weil ich bis vor kurzem in Hamburg gelebt habe. Meinen Eltern ist vor etwa 2 Monaten mitgeteilt worden, dass die Profs gehen, scheinbar hat es mit internen Konflikten zwischen der Neurologie- und der Onkologie-Abteilung zu tun, die derart sind, dass sich die Profs in ihren Forschungsmöglichkeiten eingeschränkt sahen und nach anderen Arbeitsstellen gesucht haben.

Ich hab jetzt vorhin viel von meiner "zuversichtlichen Seite" erzählt, aber natürlich gibt es auch die ängstliche Seite. Manchmal würde ich am liebsten all die Sorgen ausblenden und mich in den freundlichen Teil meiner Welt zurückziehen und natürlich schäme ich mich für diese Gedanken. Andererseits ist es wohl normal, dass man sich zurückzieht um Kraft zu schöpfen.

Ja, auch mir macht die Pflege am meisten Angst. Zumal ich das bei meinen Omas sehr nah erlebt habe, beide wurden lange Zeit zu Hause gepflegt, und das kann so schwierig sein, und kann ungeahnte Aggressionen frei setzen. Und wenn wir telefonieren gibt es immer Momente wo ich mich frage ob die Sprachstörungen schlimmer werden und wie sich das entwickelt. :confused:
Ich mache das ähnlich wie Du - ich versuche mich auf die Situation und ihre Weiterentwicklung Stück für Stück einzulassen. Es gibt Sachen, die ich jetzt noch nicht wissen brauche - andererseits versuche ich auch vorbereitet zu sein, für das was kommt - das ist wohl eine Gratwanderung.

Sei lieb gegrüßt

Fahrradklingel

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hi Du,

ich denke, es ist OK wenn man sich selbst bewusst ist, dass es auch anders ausgehen kann als alle anderen denken. Bei mir sind natürlich alle voller Hoffnung, ich bin die Einzige, die auch manchmal an das "danach" denkt. Aber wie gesagt, seit ich gestern mit meinen Eltern das Gespräch hatte, fühle ich mich befreiter. Hast du schon einmal mit deinem Vater darüber offen gesprochen?

Wir kommen aus dem Kreis Böblingen. Wo wohnst du jetzt?

LG
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

ich wohne in Darmstadt, bin aber so alle 3 Wochen bei meinen Eltern in Herrenberg und wenn Du magst können wir uns auch gern mal treffen... also wenn Dir danach ist (bei mir ist das phasenweise unterschiedlich, mal möchte ich gerne meine Gedanken und Sorgen teilen, mal will ich das gar nicht. Geht wohl vielen so. Manchmal frag ich mich, wie das bloß vor dem Internetzeitalter gewesen sein mag ;)

Mein Vater und meine Mutter reden regelmäßig über Tod, das Danach... allerdings nicht soo konkret. Ich mache mir mehr Gedanken über die ganz alltäglichen Dinge, z.B. wie wir Pflege so gestalten können, dass es für alle Seiten ertragbar ist und natürlich auch, wie ich mit meinem Vater dann möglichst viel Zeit verbringen kann und auch wie es sein wird, wenn meine Mutter allein ist. Bin da wohl die Pragmatikerin in der Familie...
(ich schreibe derzeit Doktorarbeit und bin da einerseits flexibel, andererseits sollte/müsste/möchte ich dieses Jahr für 2 Monate nach Südafrika und Namibia um dort Interviews zu führen. Wie ich das genau machen soll, belastet mich - selbst wenn mein Vater natürlich immer betont, dass das ja wichtig ist, für die berufliche Zukunft und so weiter. Da schnürt sich mir das Herz manchmal mehr zu als wenn er mal zugeben würde, ob ihm das Sorge macht)
Ich finde immer wieder Gelegenheiten, um mit meiner Mutter über solche Fragen zusprechen und ich denke, dass wir insgesamt offen mit dieser Scheißkrankheit und ihren Folgen umgehen. Mein Vater hält sich mir gegenüber seit einigen Wochen eher zurück, was seine Ängste angeht. Das passt mir nicht wirklich, ich hoffe, dass wir da wieder mehr ins Gespräch kommen können.
Ich halte es für hochproblematisch, wenn - wie es hier im Forum manchmal berichtet wird - sich die Angehörigen scheuen, den Erkrankten zu sagen, was es für ein Tumor ist. Es magFälle geben, wo das angebracht erscheint - aber meist stört das doch die Kommunikation und das liebevolle Verhältnis zueinander, wenn es Dinge gibt die unausgesprochen bleiben. Ich denke, Wissen lässt sich besser verkraften als Nichtwissen.

LIebe Grüße
die Fahrradklingel

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

was ich noch sagen wollte:

das mit der Hoffnung ist so eine herzzerreißende Sache. Ich hab mich wohl damit abgefunden, meine Hoffnung und meine Wünsche auf Monate zu beschränken und dafür dankbar zu sein. Gerne würde ich mich über Jahre freuen - mal sehn. Aber natürlich freue ich mich, dass es meinem Vater weiterhin so gut geht, und finde es schön, wenn man den Tumor auch mal ein paar Tage lang verdrängen kann.
Ich tue mich sehr schwer mit Berichten über Spontanheilungen, Wundermittel, neue tolle Experimente, das ist einfach ein sehr lukratives Geschäft mit der Hoffnung, das da betrieben wird. Es macht mich wütend, wenn ab und zu lieb gemeinte Ratschläge kommen, die zumeist sehr vage formuliert sind
"da kam was im Fernsehen über einen Forscher da und da, und der hat den und den hoffnungslosen Fall geheilt" oder ein "Kopf hoch wird schon wieder" - da werden unangebrachte Hoffnungen geschürt und hinterher ist man am Boden zerstört, wenn sie sich nicht bewahrheiten. Bei anderen Krebsarten mag das im Einzelfall zutreffen, beim Glioblastom hat die Krebsforschung innerhalb der letzten 30 Jahre nun mal recht geringe Fortschritte vorzuweisen.

Wobei eine Sache natürlich spannend zu erforschen wäre, dazu stand auch was in einer Ausgabe der Brainstorm: hin und wieder gibt es ja Langzeitüberlebende, so wie Daniela Michaelis, oder Ben Williams, bei denen auch nach einigen Jahren kein Tumorwachstum festzustellen ist. Woran das liegt, weiß scheinbar keiner - ob es eine bestimmte Immunantwort ist, eine bestimmte Medikamenten-Kombination, oder ob es genetisch bedingt ist.

Liebe Grüße
Fahrradklingel

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Fahrradklingel :)

gerne können wir uns mal in der Böblinger Region treffen. Wenn du in der Gegend bist, schreib einfach an stella333mb@yahoo.de

Deine Beschreibung (also das mit der Pragmatikerin) trifft auch genau auf mich zu. Ich denke auch sehr oft darüber nach, wie meine Mutter und mein Bruder wohl auskommen würden wenn mein Vater nicht mehr da ist. Vor allem deshalb, weil beide sehr von ihm abhängig sind. Das habe ich auch so meiner Psychotherapeutin mitgeteilt. Die sagte, dass ich mich zu sehr darum kümmere und dadurch mich vergesse. Meine Mutter und mein Bruder sind auch zwei erwachsene Menschen und werden in die Situation "hineinwachsen". Na mal sehen wie ich das ganze auffassen soll. Vor allem, ich muss es immer wieder betonen, haben alle die größte Hoffnung auf Heilung bzw. dass mein Vater wieder voll gesund wird weil es ihm momentan sehr gut geht. Ich weiß nicht was ich dazu sagen soll. Soll ich alle reden lassen, soll ich auch erzählen was noch passieren könnte? Es ist echt schwer. Aber wie gesagt, ich freue mich einfach jetzt dass es ihm gut geht. Ist bei euch auch alles OK soweit?

LG
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella!

ich habe Deine Beiträge gelesen und bin sehr froh darüber zu hören, daß es Deinem Vater so gut geht.
Bei meinem Vater ist es leiden GANZ anders. Es ging alles irre schnell. Er wahr immer schwindlich und man ging immer von der Halswirbelsäule aus.
Einmal ist im MRT sogar was übersehen worden und dann ist der Glio extrem schnell gewachsen. Er hatte sofort Ausfallserscheinungen, stürzte und konnte von da an nicht mehr gehen. Er ist halbseitig gelähmt -kann schwer sprechen und kann eigentlich gar nichts mehr machen. ich habe zu meinem Vater so wie Du eine sehr innige Beziehung. Seit er so krank ist und uns die Ärzte keine Hoffnungen mehr machen können ist mein Leben auch langsam aber sicher immer mehr aus.Wenn ich meine Mama nicht hätte, dann würde ich nicht mehr wollen. Aber ich muß stark sein -für beide.
Stella, ich möchte Dir damit klar machen, daß ich froh für Dich bin, daß Ihr sozusagen Glück im Unglück habt.
IHR habt eine Chance-bei uns kann nur mehr ein Wunder passieren.

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles alles Liebe

Uschi

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Ihr Lieben,
habe meine Ma aus der Klinik geholt und alles ist ziemlich anstrengend, so dass ich noch nicht viel Zeit hatte, hier zu lesen und zu schreiben...
Es geht ihr eigentlich sehr gut,nur alles ist sehr verzögert und sie ist sehr schlapp. Nächste Woche startet dann die Therapie, mal sehen, was sich dann ergibt! Bei mir kommt hinzu, dass mein Vater bereits pflegebedürftig ist (Demenz), was die Sache nicht gerade leichter macht, obwohl er nicht mehr zu Hause lebt. Aber als ich ihm dann letzte Woche die Wahrheit über Mama sagte (vorher wollten wir abwarten, falls es doch was Harmloses ist...), nur ohne Prognosen etc., eben nur dass es Krebs ist, sie weniger Zeit haben wird und sich vielleicht verändern wird, hat er mich noch getröstet. Das hat mir soviel Kraft gegeben! Er ist sehr sehr langsam im Denken, versteht aber noch ganz viel und seit Mama krank ist, ist er immer wenn es um sie geht, sehr ansprechbar, hat sogar Augenkontakt und stellt Fragen - das ist fast ein Wunder wenn man ihn sonst kennt.
Es stimmt aber, ich denke auch wir hatten Glück im Unglück. Bei meiner ma bestand zuerst Verdacht auf Schlaganfall. Dennoch hat das KH weiter untersucht, und entdeckt, dass es womöglich ein Hirntumor ist und dann sofort überwiesen. Ich glaube, dass sich ganz viele KH mit der ersten Diagnose begnügt hätten und dann wäre alles viel schlimmer geworden.
Dann war sie in einer Klinik, die schon mit lokaler Chemo arbeitet, was ich auch als großes Glück ansehe!
Aber die angst vor der Zukunft bleibt...
Bin sehr froh, mich mit Euch austauschen zu können...
Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen, Maruwi

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Maruwie!

Danke für Deine PN. Ich habe mich sehr darüber gefreut.
Ja, leider hatten wir nicht viel Glück mit dem letzten Krankenhaus, aber dort wo er jetzt ist, ist es besser.
Ich habe mich über sehr vieles geärgert aber es gibt auch nette Ärzte so wie der heute. mein Vater sieht sowieso alles positiv - und das ist gut so.
Mehr in meiner PN-würde mich freuen wieder von Dir zu lesen,

alles Liebe für Euch und viel Kraft,

Uschi

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Ursula,

du hast recht, mein Vater hat momentan Glück im Unglück. Das sehe ich genau so und bin für jeden Tag dankbar, den er in so einem guten Zustand erlebt. Es ist verrückt, als sei nie etwas gewesen. Aber die Chemo und die Bestrahlung sind ja noch vor uns, ich hoffe, dass er alles gut verträgt. Morgen ist die erste Bestrahlung. Chemo darf er erst in ein paar Tagen nehmen, da er aufgrund von Zahnproblemen Antibiotika nehmen musste. Das verträgt sich wohl nicht so gut.

Ich finde es auch super, dass wir uns alle miteinander austauschen können. Das gibt Kraft und Hilft unglaublich. Ich wünsche uns allen, dass wir stark bleiben, egal was passiert. Vor allem wünsche ich mir, dass es endlich ein Mittel gegen diese heimtückische Krankheit geben wird. Ich glaube fest daran.

Liebe Grüße an euch alle
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Salue Stella,

ich hoffe deinem Papa geht es heute nach seiner ersten Bestrahlung gut und auch Du findest weiterhin die Kraft und den Mut diesen Weg mit ihm zu gehen..Ich hab schon einige male still bei Dir mitgelesen..Du machst das gut..Du weist ja .. auch wenn wir manchmal hinfallen so lohnt sich das aufstehen und wenn es nur ist damit wir sehen können was uns hinter der nächsten Kurve erwartet:)..Das deinem Papa dieser verflixte Tumor so gut entfernt werden konnte..ist eine gute Hoffnung..und Hoffnung ist oftmals die einzige Kraftquelle die wir haben..sieh zu das diese Quelle nicht versiegt!!!!

Ich denke an Euch..alles liebe Francie

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Francie,

danke dass du so lieb schreibst. Habe mich sehr gefreut!

Meinem Vater geht es nach dem gestrigen Tag gut. Er hat bei der Bestrahlung kaum was gespürt sagt er. Leider kann er mit der Chemo (Temodal) erst am Montag beginnen, da er aufgrund von einer Zahnentzündung Antibiotika nehmen musste. Aber wir sind zuversichtlich. Es ist alles immer noch sehr positiv, wir nehmen es als Wunder an und freuen uns sehr.

Ich habe vorige Woche Prof. Bogdahn von der Uniklinik in Regensburg angemailt. Ich wollte einfach auch seine Meinung dazu hören, da ich bei Internetrecherchen mitbekommen habe, dass er ein sehr guter Arzt ist. Er hat sich auch kurz darauf gemeldet und nach einer CD mit den Aufnahmen meines Vaters gefragt, damit er auch eine Aussage treffen kann. Das fand ich sehr nett, habe ihm auch gestern alles direkt geschickt. Er hat auch nach den MGMT-Genen gefragt (so eine Art DNA-Reparaturgen, hat nicht jeder Mensch, aber wer dieses Enzym hat, bei dem ist die Wahrscheinlichkeit dass die Chemo gut abläuft höher und die Lebenserwartung wohl auch...), aber leider wurde das bei meinem Vater nicht getestet. Habe in der Klinik Tübingen angefragt, die machen das wohl nicht standardmäßig :weinen: und es ist nicht mal sicher ob die Krankenkasse das übernehmen wird. Mal sehen, auf jeden Fall hab ich mal dort was ins Rollen gebracht und die werden uns ein Schreiben für die AOK anfertigen - bin mal gespannt.

Wünsche dir noch einen schönen Tag - hoffe, man liest sich wieder!

Schöne Grüße
Stella

PS: Hat jemand einen Tipp gegen Schlaflosigkeit bzw. Schlafstörungen? Leider hab ich das seit mein Vater die Diagnose bekommen hat und ich kann nichts dagegen tun :weinen:

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella!

Ich bin sehr froh, daß Dein VAter so positiv ist.Mein Vater hat auch ein Glioblastom und ICH HASSE ES!!!!!
DAs mit den Schlafstörungen kenne ich.Ich bin schon länger wegen Depressionen in BEhandlung und habe da ein Medikament das nicht abhängig macht:es heißt Seroquel und hilft mir sehr. Ist zwar eigentlcih ein Medikament gegen eine andere psychische Erkrankung aber die Inhaltsstoffe verwendet man halt auch für was anderes.

Red mal mit Deinem ARzt-es gibt auch viele natürliche Sachen aber die greifen bei mir nicht mehr.

Alles Liebe und viel Kraft

Uschi

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Uschi,

danke für deinen Tipp, werde mal bei meinem Arzt nachfragen!

Liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella, liebe alle,

sehr schön, dass es Deinem Vater so gut geht, und ich wünsche euch von Herzen, dass die Bestrahlungen was nützen und dass er sie gut übersteht. Bei meinem Vater lief das damals auch ganz gut, er hatte zwar im Bereich der OP-Narbe eine Wundheilungsstörung, das war lästig, sonst aber nicht weiter schlimm. Eigentlich hat ihn die Autofahrt nach Tübingen mehr genervt als alles andere (und natürlich dass er nicht selber fahren durfte sondern die Chauffeusendienste meiner Mutter benötigte ;-)

Leider habe ich aber keine guten Nachrichten. Ich hatte schon befürchtet, dass die 2. Bestrahlungsserie die mein Vater vor Weihnachten hatte (4x mit dem Linearbeschleuniger, jeweils 5 Gray) nichts gebracht hat, weil mir seine stärkeren Sprachstörungen auffielen, und weil auch die erste Bestrahlung vor einem Jahr wirkungslos war. Das habe ich natürlich für mich behalten… Aber das MRT-Ergebnis gestern zeigte, dass der Tumor einfach weiter gewachsen ist, und dazu noch einen Ausläufer gebildet hat. Das ist einfach übel. Ich kann es mir gar nicht vorstellen, wie Zellen derartig unempfindlich gegen Strahlung sein können.

Die nächsten Schritte sind noch nicht ganz klar. Zwar sind die Blutwerte nach dem Absetzen des Temodals am 22.12. wieder so gut, dass er direkt mit ACNU-Infusionen weitermachen könnte. Andererseits besteht auch die Option, noch mal zu operieren…nur waren die Ärzte da gestenr skeptisch , weil sein Tumor im Sprachzentrum sitzt, man diesmal mehr wegschneiden müsste, und das Risiko besteht, dass er dann nicht mehr sprechen kann. Wie hoch dieses Risiko zu bewerten ist, wird dadurch erschwert, dass nicht ganz klar ist, ob das Sprachzentrum bei meinem Vater wirklich nur rechts sitzt, da wo der Tumor ist, oder ob auch Bereiche der linken Hirnseite beim Sprechen und beim Sprachverständnis aktiv sind. Das ließ sich vor der ersten OP nicht eindeutig rausfinden. Ich überlege, eine zweite Meinung einzuholen, dazu müsste ich aber erstmal die MRT-Aufnahmen bekommen. Dummerweise haben meine Eltern gestenr das Angebot, die Aufnahmen an Weller zu mailen ausgeschlagen …aber das lässt sich ja noch ändern.
Eigentlich tendiere ich aber eher gegen eine OP, jedenfalls solange nicht klar ist, wo welche Aufgaben des Sprachzentrums sitzen. Grundsätzlich erscheint es mir erfreulich, dass eine 2. OP überhaupt zur Debatte steht – das Tübinger Therpiehandbuch sprcht da nämlich eine andere Sprache und zieht das nur in Einzelfällen in Erwägung.
Nichtsdestotrotz bin ich noch nicht am Boden zerstört. Ein paar Möglichkeiten gibt’s ja noch. Wobei ich von ACNU nicht so begeistert bin und nachfragen will, was der Arzt von diesen Imatinib-Chemotherapeutika hält.

Und ich habe mal wieder eine Frage: Hier in Darmstadt führt die Gesellschaft für Schwerionenforschung ja auch Bestrahlungen mit Kohlenstoffionen durch, sagt aber, dass dies nur für Chordome in Frage kommt, nicht für Glioblastome. Weiß jemand ob dies allein aus praktischen Gründen so ist (das würde nahe liegen, weil die GSI ja eigentlich Teilchenforschung macht, und die medizinischen Behandlungen nur nebenher durchführt, und die Wartezeit für GBM-Patienten zu lang wäre)? Oder gibt es medizinische Gründe die dagegen sprechen? Für meinen Paps besteht die Option eh nicht, weil er ja schon 2x bestrahlt wurde.

Euch allen viele liebe Grüße, gebt den Mut nicht auf und behaltet die Kraft zum Weitermachen,

Eure Fahrradklingel

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Fahrradklingel,

das mit deinem Vater tut mir sehr leid, aber wie du schon sagtest, nur nicht den Mut verlieren! Ich habe mich ja auch mit Prof. Bogdahn in Verbindung gesetzt um noch eine Expertenmeinung einzuholen und gestern war auch ein befreundeter Neurochirurg bei meinen Eltern. Wir haben ihn mit Fragen gelöchert und er stand Rede und Antwort. Er meint, mein Vater sei ein Wunder, da der Tumor gerade da sitzt, wo er nichts zerstören kann (weder Sprach- noch Bewegungszentrum). Und mein Vater ist nach der OP auch topfit - als ob nie was gewesen wäre! Wir waren so glücklich! Aber im Hinterkopf ist natürlich immer noch die Krankheit und das wird sicher auch so bleiben. Aber wir haben uns geschworen, nie den Mut und die Kraft aufzugeben - und das rate ich dir hiermit auch. Hole dir Meinungen von verschiedenen Profs und Ärzten ein, denn wie ich einmal irgendwo gelesen habe (ich glaube sogar in der BrainStorm) "Nur ein informierter Patient lebt länger". Vielleicht trifft das wirklich zu? Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft, so wie ich sehe hast du das auch und du recherchierst ja ziemlich viel im Internet (soweit ich das durch deine Beiträge mitbekommen habe). Das ist das beste was du tun kannst, ich finde du machst das toll. Es wird sich sicher ein Weg finden, glaub nur daran! Mir geht es seit meinem ersten Beitrag jetzt auch viel besser, ich versuche einfach mit der Situation klar zu kommen und freue mich über jeden Tag, der positiv verläuft.

Viele liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Salue Stella

wollte mich nur kurz melden und deinem Papa für morgen einen guten Chemostart wünschen.. hab es nicht vergessen und will Euch wissen lassen das ich an Euch denke:)..alles was ich hier lese klingt wirklich gut:).. das freut mich sooo sehr für deinen Papa..ich bin mir sicher er wird auch die Chemo gut meistern ich Drück Euch die Daumen..

es geht mir gerade zimlich besch.. aber ich schau wieder rein sobald ich kann versprochen:)..ich denke an Euch..

alles liebe Eure Francie

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Francie!

Vielen lieben Dank dass du an uns denkst! Das ist soo lieb von dir!

Mein Vater hat heute morgen mit Temodal angefangen und wir sind alle ganz aufgeregt und hoffen, dass er das alles gut meistern wird.

Warum geht es dir nicht gut??? :confused:

Liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und Zuversicht und hoffe, dass das Temodal hilft! Nimmt dein Vater es wöchentlich wechselnd, oder eine Woche und dann 3 Wochen nicht?
Mein Vater hatte ab dem zweiten Zyklus noch Navoban genommen, da das Temodal häufig zu Verstopfung führt. Was Übelkeit angeht habe ich schon öfter den Tipp gelesen, Temodal vor dem Schlafengehen zu nehmen. Der Körper verarbeitet es dann in Ruhe und tagsüber ist es einem nicht so übel.
Wir wissen leider noch nichts neues - ob eine OP in Frage kommt, oder ob mein Vater gleich ACNU oder etwas anderes nimmt.

Weiterhin alles Gute
Fahrradklingel

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Fahrradklingel,

mein Vater nimmt das Temodal parallel zur Bestrahlung, jeden Tag, 6 Wochen lang glaube ich. Er muss 140 mg. einnehmen.

Soweit verträgt er es sehr gut, er isst auch wie ein Weltmeister und Übelkeit kennt er nicht - zum Glück! :rotier2:

Uns wurde gesagt, dass Temodal auf jeden Fall morgens nüchtern eingenommen werden sollte, da die Wirkung dann wohl besser ist. Ich hatte hier im Forum schon einmal gelesen, dass es wohl gegen die Übelkeit hilft wenn man es vor dem Schlafengehen einnimmt. Habe deshalb auch meine Eltern in der Uniklinik Tübingen anfragen lassen, aber die haben verneint. Auf jeden Fall morgens, 1 Std. nach seiner Magentablette (Novabin?).

Was ist eigentlich ACNU?

Liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,

mein Vater kriegt auch Temodal und verträgt es sehr gut. Er isst auch sehr viel und ich bin froh darüber. Er bekommt es auch in der Früh.

Hoffe es geht Euch gut,

lg Uschi

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

Du hast völlig recht - Navoban ist die Magentablette, der Name der anderen Tablette fällt mir gerade nicht ein, aber vielleicht gehts ja auch ohne Verdauungsprobleme.
ACNU ist ein Chemotherapeutikum, das es schon seit ca. 20 Jahren gibt. Es ist leider nicht ganz so gut verträglich wie Temodal, wird aber oft verwendet wenn Temodal nichts mehr nutzt. In mehreren Studien wurde es mit einem Mittel namens VM26 kombiniert; dies war recht erfolgreich, doch VM26 wurde 2006 vom Markt genommen, eine Begründung dafür ist mir nicht bekannt. :huh:

Liebe Grüße
Fahrradklingel

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Uschi,

freut mich, dass es auch so gute Nachrichten von deinem Vater gibt. Solange unsere Herren Papas noch gut essen können, ist das doch ein tolles Zeichen!
Wie geht es dir denn so? Habe gelesen du kommst ins KH??


Liebe Fahrradklingel,

toi, toi, toi, er verträgt das Temodal soweit sehr gut. Er hat auch sonst keinerlei Ausfallerscheinungen. Klar, er ist etwas schlapp, aber das wars. Habe gestern etwas mit Zahlen mit ihm durchgenommen und er hat das optimal gemeistert! Ich bin sehr stolz auf ihn und auf den Rest meiner Familie. Ich hoffe, dass dein Vater die neue Therapie (ACNU) besser annimmt. Ich drücke euch jedenfalls beide Daumen ganz fest. Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn ich hier so glücklich über meinen Vater schreibe und anderen geht es nicht gut :( aber ich will ja auch so den anden Mut machen. Hm. Komische Situation ...

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo an alle,

da ich mich schon etwas länger nicht gemeldet habe, möchte ich euch heute kurz berichten wie es uns geht.

Mein Vater bekommt seine Bestrahlung schon seit etwa 4 Wochen, diese verträgt er sehr gut. Bis auf Haarausfall - womit wir sowieso schon gerechnet hatten - ist soweit alles gut verlaufen. Auch mit dem Temodal hat er keinerlei Probleme, weder Übelkeit noch anderes. Natürlich ist sein Blutbild manchmal etwas angeschlagen (Blutzucker- und Leberwerte manchmal etwas erhöht) und Müdigkeit kommt ab und zu, aber das ist ja normal. Er geht jeden Tag spazieren (manchmal sogar ganz alleine) und fährt auf dem Hometrainer Fahrrad (ca. 10 Min. am Tag). Wir sind sehr zufrieden mit dem momentanen Verlauf (die Ärzte auch) und hoffen, dass es weiterhin so gut klappt. Ich möchte allen sagen, dass man die Hoffnung nie aufgeben sollte. Ich glaube an Wunder und freue mich jeden Tag aufs neue, gesund aufzustehen. Wir dürfen das gesunde Leben nicht als selbstverständlich ansehen. Ich möchte hiermit aber auch allen Mut machen, die durch viele - leider sehr traurige - Beiträge hier im Forum den Mut verloren haben und Angst vorm Kämpfen haben: Niemals aufgeben! Die Hoffnung stirbt zuletzt. Es kann immer wieder positiv weiter gehen. Mein Vater ist ein sehr gutes Beispiel hierzu. Ich drücke euch allen die Daumen und Wünsche den Betroffenen das Allerbeste.

Eure Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo,

bei mir ist meine Mutter die Betroffene. Sie ist im Jan. 60 Jahre geworden. Meine Mutter hat diesen bl....Tumor schon seit 1990 (Astro I) im Jan 98 (Astro II-III)
2004 Rezidiv und 2007 Rezidiv. Im Moment ist meine Mutter bei Dr. Dressemann in Dülmen in Behandlung. Seit Aschermittwoch nimmt sie Temodal und abends Litalir. Am 29.02. ist wieder MRT und am 03.03. mit den Bildern wieder nach Dülmen. Meine Mutter verträgt sie bis jetzt ganz gut ausser Verdaunungsprobleme. Die Uni Bonn wollten nochmal operieren (wäre die 3te OP am Kopf). Davor hat meine Mutter einfach zu große ANgst. Deswegen sind wir wegen einer zweit Meinung nach Dülmen gefahren. Hat jemand Erfahrung gemacht mit Dülmen?

Von der Angst die ihr beschreibt kenne ich ganz gut. Ich bin auch diejenige die sich damit auseinander setzt. Meine Mutter weiß eigentlich garnicht was für einen Tumor sie hat. Ist vielleicht auch ganz gut so.

Wünsche euch alles liebe und gute

matoca

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella, hallo Fahrradklingel,
Fahrradklingel fragte weiter oben nach einer Schwerionenbestrahlung bei der GSI (Gesellschaft für Schwerionenforschung) in Darmstadt.

Auf der Internetseite der GSI findet sich eine engl. PDF-Datei zum Thema Schwerionenbestrahlung aus dem Jahr 2007.

http://www.gsi.de/informationen/verein-tuthe/index.html
(ganz unten auf Themenheft "Tumor Therapy with Heavy Ions" klicken)

Aus einer Tabelle auf Seite 50 geht hervor, dass eine derartige Bestrahlung bei Glioblastomen bislang nur in Japan getestet wurde. Die Lebenserwartung konnte geringfügig (4 Monate) gesteigert werden. Im Gegensatz zu manch anderen Tumorformen scheint dies noch kein Durchbruch zu sein.

Ansonsten kann ich Eure Situation bestens nachvollziehen. Bei meinem Vater wurde im Januar ein Tumor festgestellt, der Anfang Februar bis auf einen kleinen Rest operiert wurde. Die Histologie ergab leider ein Glioblastom. Ab nächster Woche stehen bei meinem Vater nun Bestrahlung und Temodal-Chemo an.

Obwohl ich mir inzwischen ein paar Meinungen eingeholt habe, frage mich immer wieder, ob man sich mit der nun anstehenden Bestrahlung + Temodal Wege verbaut, die erfolgversprechender wären.

Meine bisherigen Ansprechpartner waren Neurochirurgen, Neurologen und Onkologen, zu denen ich bestehende direkte bzw. indirekte Kontakte hatte. Obwohl deren Meinungen zu einer Erstbehandlung (Bestrahlung+Temodal) bisher identisch waren, denke ich darüber nach, z. B. die Neuroonkologie der Uniklinik Heidelberg einmal zu kontaktieren. Habt Ihr Erfahrungen, wie zugänglich Kliniken und Professoren sind, wenn man nicht schon bei ihnen in Behandlung ist? Habt Ihr außer Heidelberg noch Empfehlungen für eine Zweitmeinung (bin aus dem Rhein-Main-Gebiet)?

Soviel für heute.

Liebe Grüße,
Ratsuchender

P.S.: Ich bin erst seit heute im Forum angemeldet, werde also die vorhandenen Seiten noch etwas durchforsten. Bitte verzeiht also Fragen, die ggf. schon an anderer Stelle beantwortet wurden.

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Matoca,

mit Dülmen habe ich leider keine Erfahrunge, da wir aus dem Stuttgarter Kreis kommen und mein Vater somit von der Uniklinik in Tübingen behandelt wird. Aber ich bin in dieser Hirntumor-Mailingliste. Da sind öfter mal Beiträge über Dr. Dressemann, meld dich doch auch dort an (www.hirntumor.de), da kann man dir sicher auch weiterhelfen!

Ich kann dich ganz gut verstehen, was den Tumor betrifft. Ich habe auch ziemlich lange im Internet nach diesem Glioblastom geschaut und ich muss dir ehrlich sagen, dass 98 % der Beiträge und Artikel negativ waren. Das hat mich am Anfang fertig gemacht (wie man an meinem allerersten Beitrag in diesem Thread sieht). Mein Vater weiß aber im Gegensatz zu deiner Mutter, was er für ein Teufelsding in seinem Kopf sitzen hat (hatte) und versucht dagegen anzukämpfen. Mittlerweile sehe ich, dass es auch anders gehen kann, nicht nur hoffnungslos. Ich habe auch einige positive Beiträge dazu gelesen, z. B. von einem jungen Mann aus Amerika, er lebt schon seit 11 Jahren (!!!) mit diesem Glioblastom! Da hab ich mir gedacht, das schaffen wir auch! Mein Vater kämpft und wir kämpfen - und wir versuchen, zu besiegen. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, glaubt an das Positive. Jeder Mensch und Körper ist anders, jeder Tumor ist anders, jeder Krankheitsverlauf ist anders - Statistiken sagen nicht alles aus.
Viele Grüße
Stella




Hallo Ratsuchender,

ich denke, dass diese Temodal + Bestrahlung die Standardtherapie ist, die jeder Hirntumorpatient bekommt. Erst danach entscheidet sich, je nach Verträglichkeit, ob eine andere Therapie bzw. Dosierung in Frage kommen würde. Ich habe mich auch schon mit Professor Bogdahn von der Uniklinik in Regensburg in Verbindung gesetzt. Er hat ebenfalls gemeint, dass er die Standardtherapie vorerst befürwortet. Ich habe auch innerhalb von einigen Tagen auf meine E-Mail eine Antwort erhalten. Er hat sogar angeboten, dass ich die MRT-Bilder meines Vater an ihn senden kann, um eine genaue Prognose über den eventuellen Verlauf der Therapie zu bekommen. Du kannst ihn unter der E-Mail-Adresse ulrich.bogdahn@medbo.de erreichen. Durch Internetrecherchen bin ich auf ihn aufmerksam geworden und denke, dass er ein sehr kompetenter Arzt ist. Ich drücke deinem Vater die Daumen, dass er die Bestrahlung und die Chemo gut verträgt - nie die Hoffnung aufgeben.

Liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

das freut mich sehr, dass es Deinem Vater so gut geht und er alles gut verträgt. Ich wünsche euch, dass das noch ganz lang so bleibt und ihr zusammen glücklich sein könnt!

Lieber Ratsuchender, liebe alle

vielen Dank für Deinen Hinweis. Das pdf kannte ich noch nicht, klar, 4 Monate mehr Überlebenszeit sind nicht gerade eine Steigerung. Da sind die Werte bei hypofraktionierter Bestrahlung besser. Das ist schade, aber immerhin ist meine Frage beantwortet.
Meine Eltern sind mit der eher "konservativen" Therapie schon zufrieden. Schwierig finden wir allerdings, dass die Tübinger weiterhin nur alle 3 Monate ein MRT machen wollen, und das mit "bessere Vergleichbarkeit", größerer Aussagekraft usw. begründen. Da wir aber ganz konkret besorgt sind, dass entweder ACNU meinem Vater nix bringt, oder er ein Hirnödem hat, wollen wir entweder im Kreiskrankenhaus oder bei einer privaten neurologischen Praxis in Tübingen ein weiteres MRT machen lassen. Ist natürlich fraglich, ob jemand fremdes das dann auch gut interpretieren kann.

Wegen Zweitmeinung: da Hirntumoren doch vergleichweise selten sind, denke ich, dass es für Ärzte eher eine Chance bedeutet, weitere MRT-Bilder auszuwerten. Hab aber selbst noch keine eingeholt; bei uns hatten die Tübinger Ärzte die Bilder eh mal unter sich ausgetauscht und dann war das ERgebnis nicht so zweifelhaft.

Liebe Grüße an euch alle
Eure Fahrradklingel

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Fahrradklingel,

schön mal wieder etwas von dir zu lesen :)

Irgendwie verstehe ich das mit den MRTs nach 3 Monaten nicht. Ist da die Bestrahlungszeit von 6 Wochen "inklusive", also 6 Wochen Bestrahlung und Chemo, danach noch 6 Wochen warten und dann MRT oder erst ab Bestrahlungs- und Chemoende nochmal 3 Monate warten und dann erst MRT? Ich dachte immer, die Therapie muss vollständig beendet sein und ab dann 3 Monate und dann gibt's ein MRT. Aber mein Vater hat vor kurzem gefragt und da sagte man ihm, dass er einen Monat nach der Therapie ein MRT bekommt. Hat er da was falsch verstanden, die Ärzte, oder ich??? :confused:

Liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,
da bei meinem vater ja prinzipiell die gleiche Behandlungsform angewendet wird, kann ich Dir kurz zusammenfassen, was uns der behandelnde Professor uns als Vorgehen schilderte:

Ca. 3 Monate nach der OP soll wieder eine MRT durchgeführt werden. INNERHALB der drei Monate soll eine etwa 6-wöchige Bestrahlungstherapie mit Temodal-Chemo durchgeführt werden. An diese 6 Wochen schließt sich wohl eine Fortsetzung der Temodal- Chemo in einem gewissen Zyklus ("one week on - three weeks off" oder so ähnlich) an, allerdings ohne gleichzeitige Bestrahlung. Etwa 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung - und somit etwa drei Monate nach der OP - wird dann eine Kontrolle mittels MRT durchgeführt.

Hintergrund scheint zu sein, dass man unmittelbar nach der Bestrahlung in einem MRT noch keine klare Entwicklung feststellen kann, da abgetötete Tumorzellen erst noch vom Körper abgebaut werden müssen. Genau dieses Abbauen dauert ein paar Wochen. Erst danach ist eine eindeutige Aussage über den Erfolg der Therapie zu treffen. Soweit mein laienhaftes Verständnis der Therapie. Vielleicht trifft ja das gleiche Vorgehen auch bei Deinem Vater zu.

Ich hoffe, Dir etwas weitergeholfen zu haben.

Viele Grüße,
Ratsuchender

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Ratsuchender,

vielen Dank für deine Antwort. Jetzt habe ich es soweit verstanden. Was mich etwas beunruhigt ist, dass später Temodal ohne Bestrahlung angewandt wird - ist das nicht ein Risiko? Ich habe eigentlich gedacht, dass es besser "wirkt", wenn man beides parallel zueinander macht?

Mal sehen was auf uns zukommt.

Ein Wunschtraum: Dass endlich etwas gegen diesen sch... Tumor gefunden wird. Es ist so eine schreckliche Krankheit. :(