Prä-B-Lymphom
 

Unsere Tochter(jetzt 15) ist im Rezidiv am Prä-B-Lymphom erkrankt.Erste Erkrankung war 1999.
Sie befindet sich jetzt wieder in Therapie.
Die Ärzte können auf Grund der selten auftretenden Form auf keine Studien zurückgreifen.

Wer hat diese Erkrankung überlebt,vielleicht auch im Rezidiv?

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina!!

Komme jetzt erst dazu dir zu antworten..wir hatten Besuch über Ostern.
Ich hoffe ihr hattet ein friedliches Osterfest und deine Tochter durfte es zuhause verbringen.
Das mit dem "unleidlich sein" kenn ich nur zu genüge...ist im Bezug auf Florian "fast" noch harmlos ausgedrückt. Ich habe zwar in meinem Posting das "gefühlsmäßige" eher rausgelassen..das hätte sonst glaub ich den Rahmen gesprengt..aber auch wir hatten ziemliche Tiefs während seiner Behandlung..da flogen auch schon die Wasserflaschen quer durchs Krankenhauszimmer...!!!
Später sagte er mir mal..."Mama, ich wollte eigentlich nicht "böse" sein..aber das mußte einfach raus sonst wäre ich geplatzt"..!! Ich denke deiner Tochter geht es auch so...außerdem darf man halt nicht vergessen, daß sie/ihr das nun zum 2. Mal durchmacht!!!!
Das deine Tochter kämpfen will...daß hört sich doch klasse an..ich für meinen Teil behaupte im Bezug auf Flo...das sein unbändiger Glaube daran wieder gesund zu werden eine große Rolle gespielt hat, dieser Wille und Glaube hilft mit Sicherheit auch deiner Tochter, daß wünsche ich euch wirklich sehr!!
Vielleicht magst du mir erklären, was das Prä-B-Lymphom genau bedeutet...bin mir nämlich nicht sicher ob ich mit meiner Vermutung richtig liege.

Alles Liebe Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,

danke für deine Antwort.
Ja,wir hatten ein friedliches Osterfest.Nina ist zuhause und im Moment geht es ihr gut.Der nächste Therapieblock beginnt am Freitag,Donnerstag muß sie wieder ins Klinikum.

Im krankenhaus ist Nina eigentlich eher umgänglich,einer äußerst beliebte Patientin.Kaum ist sie zuhause siehts anders aus.Nicht dauernd,aber manchmal von jetzt auf gleich.Schnauzt den Kleinen(7) an,er solle endlich mal ruhig sein.Er solle nicht so rumschreien oder einfach mal aufhören *sie vollzudröhnen*.Dabei hatte er in dem Moment mit seinem großen Bruder gesprochen.
Die letzten drei Tage ist sie wieder das krasse Gegenteil,die total liebevolle große Schwester...

Prä-B-Lyphom ist eine Vorstufe des Typ B- Zell-Lymphoms.So wie die Ärzte uns sagten eine Erkrankung die selten ist und deshalb kaum erforscht.Das heimtückische soll sein,das sie meist erst dann bemerkt wird,wenn fast alle Lymphknoten befallen sind.
Die Behandlung läuft nach dem Protokoll der ALL,jetzt nach dem Rezidiv-Protokoll der ALL.
Die hohe Chemo-Dosis schwächt sie ziemlich.Sie hat erst zwei Behandlungsblöcke a 5-6 Tage durch und in der Zeit bereits einen fieberhaften Infekt entwickelt.Zusätzlich eine Thrombose,so das sie jetzt zweimal am Tag Clexane spritzen muß.

Ich hoffe das sie ihren Lebenswillen beibehält.Denn sie wird noch mehr Kraft als beim ersten Mal brauchen sagte der Professor jetzt.

Lieben Gruß Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

da lag ich doch mit meiner Vermutung völlig falsch. Ich dachte "Prä" hätte etwas mit "Pränatal" zu tun, dies wurde bei Florian damals auch in Erwägung gezogen bevor MH feststand.
Florian war eigentlich meistens schon recht umgänglich im KH. Ihn hat einfach fürchterlich gestört, daß er zu den Chemoblöcken stätionär aufgenommen werden mußte. Es ging ihm ja gut und da war es ihm völlig egal ob es da Statistiken und Pläne für Kinder gab, die eben nicht die Möglichkeit der ambulanten Chemo aufwiesen. Wir haben dann bei den Ärzten durchgeboxt, daß er zumindest stundenweise nachhause durfte. Das hat ihm sehr gut getan und war auch wichtig für ihn. Zuhause war eben "normaler" Alltag und nicht Krankheit. Wobei er sich da auch öfters daneben benommen hat...und fürchterlich launisch war, ähnlich wie du es bei deiner Tochter beschreibst.
Haben die Ärzte denn mit der doppelten Dosis Clexane die Thrombose im Griff? Kann Nina denn ihre Chemo trotzdem über den Port bekommen?
Ich drücke euch, aber besonders deiner Nina, für Freitag feste die Daumen...und wünsche ihr/euch ganz viel Kraft!!!

Liebe Grüße Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe karo,
ja,mit der Dosis Clexane ist die Thrombose gut im Griff.
Glücklicherweise ist der Port nicht betroffen,man vermutet allerdings,das die Port-OP der Verursacher der Thrombose ist.
Stundenweise nach Hause ginge bei uns nicht sind jedesmal über 80 Kilometer.Aber die Kinderstation in Hamburg im UKE ist ganz nett,eigentlich fühlt sie sich dort ganz wohl.Und die 6 Tage kriegt sie schon noch rum,sagt sie.Es nervt sie aber,das sie wieder 12 Monate intensive Zeit und 12 Monate Ambulante zeit haben wird.
Heute morgen ist sie wieder ziemlich launisch...gg
Heute nachmittag bekommt sie Besuch von ihrer Eishockey-Mannschaft,dann ist sie abgelenkt.

Danke für deine guten Wünsche für Freitag.

Liebe Grüße Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina!!

Eishockey- Mannschaft....ungewöhnlich für ein Mädchen!! Hab aber auch so eine junge "Dame" zuhause...Sarah (11 Jahre) spielt Fußball. Aber super, daß Nina durch ihre Erkrankung nicht außen vor ist!!! So ein Besuch baut sie bestimmt auf.
Bei uns war die Kinderklinik nur 25km entfernt....wir konnten innerhalb von 15 Minuten da sein..sonst wäre das auch nicht machbar gewesen.
Habe gerade gelesen, daß du auch in den Chat kommen magst!!! Vielleicht sehen wir uns da ja mal..bin allerdings immer erst sehr spät Abends drin!!
Noch einen schönen, sonnigen Tag wünsche ich dir und hoffe für dich, daß sich die Laune deiner Tochter durch den Besuch ihrer Mannschaft bessert!!!

LG Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,
ja,stimmt im Norden noch ein ungewöhnliches Hobby für ein Mädel. Unsere Kids sind praktisch in der Eishalle aufgewachsen.Seit 12 jahren spielt der große und die anderen haben einfach mitgezogen.
Ja,ich habe auch versucht in den Chat zu kommen.Hat mit zwei anmeldungen nicht geklappt.Gestern hats hingehauen.Nur meinen Nick wollte er nicht mehr nehmen,sei bereits vergeben.Also im Chat jetzt Nina_A.

Auch euch einen schönen sonnigen Tag.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina, liebe Nina!!

Ich wünsche Euch, aber speziell dir Nina, viel Kraft für morgen und die nächsten Tage!!!
Serina ich bin unter Karo im Chat..würde mich wirklich sehr freuen wenn wir uns dort mal lesen würden!!

Alles Liebe Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,
Nina hat seit gestern einen Pilz entwickelt und heftige Aften im Mund.Da sie ja hohe Dosis,also 36 Stunden MTX kriegen soll,wurde der Block auf Montag verschoben.
Sie bekommt jetzt erstmal was gegen den Pilz.

Ich werde mal sehen wann ich in den Chat schaffe,freue mich drauf,dort von dir zu lesen.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

ich hoffe ihr hattet trotz alledem ein schönes Wochenende!
Wie sieht es denn mit Ninas Pilz aus, wirken die Medikamente?
Falls morgen die Chemo beginnt...Daumen sind feste gedrückt!!!

Alles Liebe an Euch Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina!!!

Melde dich doch bitte.....mach mir etwas Sorgen...Chemo denn bei Nina gelaufen?

Liebe Grüße Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,
wir waren etwas im Streß.Nina war bis Samstag stationär und gestern ambulant im Krankenhaus.
Die Chemo ist recht gut gelaufen,wenn man mal davon absieht,das sie durch den Dope fast nur geschlafen hatte.
Unter der Chemo hat sie eine hohen zucker entwickelt,der sich jetzt aber scheinbar wieder normalisiert.Ansonsten ist sie eben schlapp und schnell müde,trinkt zu wenig.Ist aber psychisch etwas besser drauf.Sie hatte einige Gespräche mit dem psychosozialen Dienst,Nina wird genauer beobachtet damit man ihre Psyche genau im Auge hat.

Heute geht es recht gut,ist grade bei ihrem zukünftigen Patenkind hier in der Nachbarschaft.

Liebe Grüße Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina!!

Schön das du dich gemeldet hast...hab da wohl was missverstanden, dachte die Chemo läuft nur 2 Tage.
Ja,ja das trinken..da hatten auch wir so unsere Probleme...ist auch nicht so einfach wenn man immer schlapp und müde ist!!
Finde es klasse, daß Nina mit dem psychosozialen Dienst redet, Flo hat zwar immer brav zugehört..aber das wars dann auch!! Mir haben die Gespräche immer gut getan... er ist halt "Fremden" gegenüber eher verschlossen. Tja, und dann bekamen eben immer mein Mann und ich den Frust, die Angst und die Wut ab!!! Heute können wir aber auch schon wieder über so manches lachen...sag nur "Wasserflasche"..gg..!!!

So, nun sage ich für heute Gute Nacht...pass auf dich auf, du brauchst noch eine lange Zeit jede Menge Kraft um Nina bei zustehen...
Alles Liebe an Euch Karo

Prä-B-Lymphom
 

Hallo Karo,

zwei Tage ein Block wäre schön.Sie bekommt Hochdosis über 36 Stunden.Heißt erst kommt ein Vorlauf,der läuft 2 Stunden. Dann das MTX,läuft 36 Stunden.Peg-Asparagase läuft zwei Stunden.Der nachlauf nochmal zwei stunden. Dazwischen dann noch Lumbalpunktion und alle zwei Blöcke Knochenmarkpunktion.So ist sie dann jedesmal 5-6 Tage im Krankenhaus. Am kommenden Montag sollte sie jetzt zum nächsten Block starten.Aber unser großer wird da 17 und Nina hat sich beim Prof durchsetzen können,das sie da zu hause ist.Beginn also am kommenden Dienstag.Bis Sonntag dann.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

erstmal meinen herzlichsten Glückwunsch an deinen Großen und alles Liebe!!!
Sorry, für meinen Lesefehler..bekomm doch schon öfters mal gesagt...brauchst wohl ne Brille..*gg*..!! Vielleicht sollte ich dies mal beherzigen.
Das Nina sich durchgesetzt hat bei ihrem Prof., find ich gut..denke es ist ihr sehr wichtig den Geburtstag ihres großen Bruder zuhause zu sein.
Was machen denn Ninas Zuckerwerte? Gingen die denn die letzte Woche zurück? Ach, mensch...immer was neues noch dazu...das tut mir richtig leid für euch...schicke euch mal einen dicken Trostknuddler!!!!
Das Schlimme ist bestimmt auch, daß man so hilflos daneben sitzt..auch wenn man weiß die Ärzte geben ihr Bestes, als Mutter ist es einfach eine enorme Belastung...dieses "nichts tun können" (ging mir zumindest so und wir hatten ja Gott sei Dank mit "wenig" Nebenwirkungen zu kämpfen). Man will ja sein Kind irgendwie vor den "bösen Dingen" beschützen und dann wird man sehr schnell an seine Grenzen erinnert!!

Für heute wünsche ich euch jedenfalls eine tolle Geburtstagsfeier und ab Morgen sind die Daumen wieder fest gedrückt..diesmal bis Sonntag..habs mir gemerkt..*lächel*..!!

LG Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,
Seit Dienstag ist Nina wieder in der Chemo.Es geht ihr aber recht gut,keine Übelkeit,kein Spucken. Naja,der Dauer-Dope läuft ja auch.
Leider ist der Zucker auch gleich wieder angestiegen.Doch die Ärzte sagen das sei nicht so schlimm.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina!!!

Wie geht es Nina? Ich hoffe sehr, daß für sie diesmal die Chemo ohne "weitere neue" Komplikationen abgelaufen ist und das sie sich schon ein wenig erholen konnte!!
Bei uns geht es im Moment etwas turbulent zu und ich bin irgendwie angeschlagen, nichts greifbares..eben so ein allgemeines Unwohlsein...werde wohl doch langsam "alt"..gg..!! Florian hatte ja am letzten Freitag wieder Kontrolltermin...Blutwerte sind super...Lymphknoten etwas angeschwollen...dies scheint wohl vom Darm zu kommen..die Darmwände sehen laut Ultraschall etwas entzündet aus. Er hatte wohl einen leichten Infekt, der sich 2 Tage vor der Kontrolle bemerkbar machte, aber auch nur diesen einen Tag. Naja, nächste Kontrolle in 6 Wochen und wenn da wieder alles okay ist werden wir wahrscheinlich nur noch alle 3 Monate hin müssen. Das wäre ganz in Flos Interesse..er mag nichts mehr von der Erkrankung hören...sagt: "Ich bin gesund und ich bleibe es auch!"
Wie geht es dir denn? Vielleicht magst ja mal erzählen...ach und wie war denn die Geburtstagsfeier deines Großen? Ich hoffe doch sehr ihr hattet viel Spass!!

Alles Liebe für Euch Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,
der reihe nach:
Ninas letzte Chemo hat ihren rechten fuß ziemlich lädiert.Eine dicke Blase undüberall löst sich die Haut.Ist normal sagt der Prof heute.Ihre leukos heute noch bei 1100 und die Thrombos bei 75000,also noch recht gut.Nächster Block in zwei Wochen.Vom 1.bzw. 2.6. an.
Angeschlagen ist doch kein Wunder bei diesem Wetter.Bin ich auch.
Wir drücken Flo ganz feste die Daumen,das alles in ordnung ist und bleibt.Nina war auch schon beim Drei.Moantsrythmus als sie den Rezidiv bemerkte.Dein Flo soll schön die Ohren Steif halten und schön gesund bleiben!Wir wünschens es ihm und euch!
Wie es mir dabei geht?Mein Mann sagt immer,wir müssen jetzt stark sein damit Nina stark sein kann.Doch verdammt!Manchmal ist mir einfach zum heulen!Dann fehlt es mir,mich mal einfach an seiner Schulter ausweinen zu können.Ich kann doch nicht immer nur stark und fröhlich sein...
John hat seinen geburtstag,man glaubt es kaum, mit uns und ein paar mädels unser Dameneishockeymannschaft und seiner freundin bei Kaffee und Kuchen auf der Terasse gefeiert.Große Feten mag er nicht...
Und am Montag hat er bescheid bekommen,das er auf der Sozialassistentenschule angenommen wurde.Er möchte Erzieher werden.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

ich knuddel dich einfach mal lieb!!
So ganz verstehe ich deinen Mann nicht...natürlich müßt ihr stark sein für Nina, das steht ja wohl auch nicht zur Debatte!! Aber um auf Dauer stark sein zu können muß man sich auch mal ohne Wenn und Aber fallen lassen dürfen. Seine Ängste und Sorgen heraus lassen, weinen, toben, hadern, schreien...das alles befreit doch etwas von dem ungeheuren Druck unter dem du stehst!!! Im "fallen lassen" findet man wieder Kraft, zumindest ging es mir so!! Hast du denn vielleicht eine Freundin, Schwester, Tante, irgend jemand zu dem du gehen könntest? Bei dem du dich "ausheulen" kannst, der dir zuhört und dich einfach so sein lässt wie du es in diesem Moment brauchst? Es wäre so wichtig für dich um wieder stark und fröhlich zu sein!! Natürlich kannst du auch hier deine Ängste und Sorgen schreiben, schreiben nimmt dir vielleicht auch etwas den Druck..befreit..ich bin hier und höre dir zu!!!

Danke, für eure lieben Wünsche und fürs Daumen drücken...Flo ist felsenfest davon überzeugt...er ist und bleibt gesund!! Denke mit dieser Einstellung hat er schon einen sehr wichtigen Schritt nach vorne getan!!
Für Nina wünsche ich mir, daß ihre Blutwerte weiter nach oben gehen und das sie nicht ständig mit neuen "normalen" Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Wie sich das von dem Prof. anhört,"normal" wenn die Haut Blasen wirft und sich ablöst..mag ja für ihn normal sein..aber unsereins steht doch erstmal fassungslos davor!! Tun ihr die Blasen sehr weh? Und wie schaut denn diesmal ihr Zuckerwert aus?
Erzieherin...das wollte ich auch mal werden aber nach dem Praktikum im Kindergarten dann doch nicht mehr...*gg*... Finde es aber nach wie vor einen wunderbaren Beruf!! Das war für deinen Großen ja dann wohl noch ein tolles nachträgliches Geburtstagsgeschenk, die Annahme auf der Schule..super Sache..gratuliere ihm herzlich von mir unbekannter weise!!

Alles Liebe Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,
er meint,wenn Nina mitbekommen würde wie ich leide,ginge es ihr noch schlechter.Und sie würde vielleicht ihre Stärke verlieren.
Manchmal treffe ich Leute von meiner ehrenamtlichen Arbeit bei Kirche Unterwegs.Wenn die mich dann in den Arm nehmen,dann laufen die Tränen einfach ohne das ich was dagegen tun kann.
Mein Kleiner will mir jetzt was vorlesen...

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

Kinder haben sehr feine Antennen dafür, ob man ihnen "Fröhlichkeit" vorspielt. Florian hat uns da auch direkt gefragt und wir haben auch über unsere Ängste gesprochen. Man konnte ihm da nichts vormachen!! Im nachhinein muß ich sagen, daß dies auch sehr wichtig für uns alle war!!
Weißt, so wie die Tränen einfach bei dir laufen, wenn du Menschen triffst, die Anteil nehmen...so sollten sie auch mal zu Hause laufen können...!! Wenn du und dein Mann alleine seit, die Kinder im Bett..da muß doch dann eigentlich Platz für deine/eure Ängste, Wut und Traurigkeit sein. Da sollte dann eben die Schulter zum weinen da sein!! Mein Mann tat sich auch etwas schwer über seine Ängste zu reden.... aber trotzdem waren sie auch bei ihm vorhanden. Ich hab ihn schon auch angebrüllt..er solle nicht so auf Friede, Freude, Eierkuchen machen..unser Kind wäre schließlich schwer krank..aber das war eben seine Art damit umzugehen..er sagte dann..weißt anders kann ich es sonst nicht aushalten. Das habe ich dann ja auch verstanden, nur um zu verstehen muß man es ja auch erstmal wissen!!! Allerdings hat er mich aber schon sein lassen wie ich bin...meine Art mit Flos Erkrankung um zugehen war halt eine andere als seine...wir haben dann aber schon einen gemeinsamen Weg gefunden!!!!
So, wollte dir nur schnell meine Gedanken dazu mitteilen!!

Ich wünsche euch noch einen schönen Restsonntag..

alles Liebe Karo

Prä-B-Lymphom
 

Hallo Karo und Hallo Serina,
in den letzten Einträgen von Euch konnte ihc lesen, wie Ihr mit der Krankheit Eurer Kinder umgeht und wie ihr Eure Partner erlebt. Bei vielen Ehepaaren haben wir differenzen gesehen und wir haben auch miterlebt, wie Ehen zerbrochen sind. Liegt das wirklich an dem differnzierten Umgang mit der Krankheit oder stimmt auch sonst etwas nicht. Wir haben kürzlich auch ein Ehepaar aus Hamburg kennengelernt, das eng zusammmen die Krankheit der Tochter durchlebt. Wir werden oft gefragt, ob wir einen Rat wissen, damit man sich nicht gegenseitig aufreibt. Daher suchen wir nach Antworten um Ratsuchenden weiterzuhelfen, denn wir sind nicht nur für die Kinder da, sondern hören auch den Sorgen der Erwachsenen zu. Wir würden uns über Antworten freuen.
Alles Gute für Eure Kinder
www.strahlemaennchen.de
E. Junge

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,
Nina mußte gestern abend noch wieder in die Klinik.Die Leukos und thrombos gingen massiv in den Keller.Ausserdem Fieber und Infekt.Die Leukos noch bei 200 und die Thrombos noch bei 7000. Fieber über 40.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

ich nehm dich einfach gedanklich fest in den Arm...Worte bringen im Moment eh nichts. Sei dir gewiss, ich bin in Gedanken bei dir und besonders bei Nina!!!
Wenn du magst, kannst du mir auch privat mailen unter karo424@hotmail.com!!!

Liebe Grüße Karo

Prä-B-Lymphom
 

Hallo Karo,
danke für deine email-addi.Werde dir mal eine Email schreiben.
Heute darf ich nicht zu Nina,ich habe einen handfesten gripaalen Infekt und eine eitrige Mandelentzündung.Mein Mann mußte sämtliche termine umwerfen und hinfahren.Das gefiel ihm natürlich garnicht,da er zur Zeit viel um die Ohren hat.Ich war schon beim Doc und habe Medikamente bekommen.
Jetzt warte ich auf Meldung aus Eppendorf wie es ihr geht.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,
na klasse..wenn`s kommt dann kommt`s Dicke!!!
Das setzt dich ja wohl eine Weile außer Gefecht...
Du sitzt bestimmt schon auf heißen Kohlen, ich kenn das..mußte auch drei Tage mal aussetzen und die Zeit bis zum Anruf meines Mannes dauerte ewig!!
Wenn ich das so lese denke ich, daß es bei Nina bestimmt auch ein Infekt ist...ich hoffe die bekommen das mit Atibiotika schnell in den Griff (wenn es denn ein Infekt sein sollte).
Wäre lieb, wenn du mir Bescheid sagst..was nun mit Nina ist!!

Liebe Grüße und Gute Besserung an euch beide.. Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,

Nina hat noch mal Thrombozytenkonzentrat bekommen.und hat jetzt 6 Blutkonserven bekommen.
Infektmäßig gehts ihr aber schon besser.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

wie schaut es heute bei Nina aus? Was machen die Blutwerte, das Fieber?
Und wie geht es dir? Wirken die Medikamente schon etwas?
Pass gut auf DICH auf und vor allem kuriere dich aus!!

Alles Liebe und weiterhin Gute Besserung Karo

Prä-B-Lymphom
 

Hallo strahlemännchen E. Junge,

ich werde dir die Tage mailen.

LG Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,

War heute bei Nina,mit Mundschutz versehen durfte ich für 2 Stunden hin.War überwiegend auf der Terasse.
Ihr CAP ist nach wie vor bei 93.Leukos bei 300 und Thrombos bei 10000.Dann haben sie Staphylokokken im Blut gefunden.Wollen aber noch mal testen,ob die von der Haut oder aus dem Katheder stammen.
Sie hustet,aber das Fieber steigt kaum noch über 38,5.

Mich auskurieren???Wie geht das?? Kann man das essen??? *hihihi*
Mit den drei Geschwistern zuhause kommt da kaum Zeit für auf.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Hallo Strahlemännchen,

wenn ich zur Ruhe komme und etwas mehr zeit finde schreibe ich dir auch.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

...grins..., kann dir ja mal das Auskurier-Rezept aufschreiben!!! Ob du die Zutaten allerdings im Haus hast ist dann doch fraglich..also da wären im besonderen Maße Bettruhe, verwöhnen lassen, Medikamente reglemäßig nehmen, usw....!!!!!!!!!!!

Die Werte von Nina hören sich aber recht bescheiden an...ich hab da ja keine Erfahrung, bei Flo war ja immer alles super..!!
Wäre lieb, wenn du mich weiter auf dem Laufenden halten könntest!!!!
Meine Daumen bleiben feste für Nina gedrückt!!

Liebe Grüße Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,

...wie ichs erwartet habe,genau diese zutaten habe ich natürlich nicht im Hause...ggg

Gute Nachricht:Ninas Werte waren heute wider Erwarten der Ärzte wesentlich besser.Crp bei 29,Leukos bei 1100 und thrombos bei 49000.Keine Fieber mehr.Durften sie heute abend mit nach hause nehmen.Und sie hat sich beim prof auch die Hochzeit unserer Freunde morgen ausbedungen...hihihi...ist ein Monster manchmal.

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

ich habe ein turbulentes, aber wunderbares Wochenende hinter mir, deshalb melde ich mich erst jetzt wieder!! Mein Töchterlein und ihre Mannschaft sind Kreismeister der E-Jugend geworden. Das haben wir natürlich, als Eltern, ausgiebig gefeiert!! Nächstes Wochenende ist dann wohl schon die Vorrunde der Landesmeisterschaft dran..vom Termin her nicht sooo günstig, da wir über Pfingsten mit der Mannschaft unsere Saisonabschlußfahrt machen. Naja, lässt sich eh nicht ändern, beide Termine stehen fest..da werden wir wohl vom Reiterhof aus hin fahren müssen!!
Nina ist echt super....ein Stehaufmännchen...freue mich total für sie/euch!!!!
Wenn ich das so lese, ist sie Flo recht ähnlich, beide scheinen mir einen äußerst starken Willen zuhaben...oder "Sturkopf"..*gg*..!!! Aber das ist völlig okay, denn genau dieser Wille ist das was Nina jetzt braucht!!! Eben "Monstermäßig"..grins..!!!
Wie war die Hochzeit? Konntet ihr diesen Tag genießen?
Was macht dein Infekt? Trotz "fehlender" Zutaten..hoffe ich, daß du dich ein wenig übers WE erholen konntest.

Alles Liebe Karo

Prä-B-Lymphom
 

Hallo Karo,
da habt ihr ja ein tolles WE hinter euch.
Die Hochzeit war wunderschön.Und das Brautpaar hat sich besonders darüber gefreut,das Nina dabei sein konnte.
Mein Mann mußte ja bis auf Samstag,wegen der Hochzeit, jeden tag des WE arbeiten.In der Nachbarstadt war Stadtfest und unser Radiosender ist dort beteiligt gewesen.Ich bin dann mit den Kids noch beim Stadtfest gewesen.
Heute macht Nina uns das Leben schwer.Sie mault nur rum,heult wegen jeder Kleinigkeit.Und hat sich in ihr Zimmer verkrochen,weil ich ihr nachdem sie mit dem Hund im Wald war,zum füsse waschen geschickt habe... ist auch noch heulender Weise abgezogen...

LG serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,
schnell ein paar Zeilen an dich...cool, habt ihr einen eigenen Radiosender?? Oder lese ich verkehrt??
Ninas heulendes Elend hat sich hoffentlich gelegt..!!?? Chemo verstärkt eh die Stimmungsschwankungen..und dann auch noch in der Pupertät..alles nicht so einfach für einen Fünfzehnjährige..aber wegen "Füße waschen"..dann doch etwas unverständlich für uns "Erwachsene"!! Mach dir nicht all zuviel daraus..ich verstehe selbst meine Elfjährige manchmal schon nicht mehr...*gg*..!!!
Meist sieht es am nächsten Tag schon wieder ganz anders aus!!
Ich kann mich dann wohl erst wieder Montag oder Dienstag melden..wir fahren mit der E-Jugend und der F-Jugend von Freitag bis Montag auf den Reiterhof....29 kleine Monster..stöhn...da ist jetzt die letzten Vorbereitungen treffen angesagt..
Ich wünsche euch schöne Pfingsttage...bis Montag

Alles Liebe Karo

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Karo,
ja,unser Lokaler Sender für die LüneburgerHeide,Wendland und Harburg.Nennt sich Radio Zusa.Ist aber nicht *unser*...mein Mann ist der prokura und Sendeverantwortliche.Moderiert aber auch selber.
Ninas heulende elnd hat sich noch nicht gelegt,im moment läßt sie alle darunter leiden.Der zwerg ist zu seinem Freund geflüchtet,er hielt es nicht mehr aus.Der große hat sich auf sein zimmer verdünnisiert und die Kleine ebenso.Dabei ist die mit ihren 11,fast 12, keinen Deut besser....gg
Du Arme...29 kleine Monster...
Ich wünsche euch trotzdem viel Spaß und tolles Wetter!
Nina muß am Dienstag zum nächsten Chemoblock.Da bin ich dann wieder viel im Krankenhaus.
Aber am Sonntag wird sie erstmal Patentante.(oder putentunte...wie wir immer neckisch sagen...gg)

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

schaffe es endlich dir zu schreiben..mußte mich von dem WE erstmal erholen...gg..!!!! War ein Scherz, es war einfach super...
viel Sonne...viel Spaß...tolles Programm...gutes Essen...wenig Schlaf..!!! Der Reiterhof liegt in einem 85 Seelendorf, also kaum Verkehr und das Gelände ist riesig!!! Die Kinder konnten ohne Gefahr dort toben bis zum umfallen (den Gefallen haben sie uns aber nicht getan..gg..). Wenn schlafen angesagt war, "nahmen" sie noch den Heuboden auseinander und morgens um 5.00h waren die Ersten schon wieder fit..stöhn..!! Alles in Allem eine gelungene Abschlußfahrt zum Saisonende!!!
Wie geht es dir?? Infekt überstanden? Was macht Nina?? Chemo durchgelaufen, oder sind die 36 Stunden noch nicht um?
"Putentunte"..grins...nette Bezeichnung...hört sich fast besser an als Patentante!!!

LG Karo

Prä-B-Lymphom
 

Guten Morgen,liebe Karo,

Infekt überstanden,Chemo hauptlauf heute durch.Eventuell kommt sie Samstag wieder raus.Muß gleich erstmal einkaufen bevor ich zu ihr fahre.Ächz...hasse einkaufen...aber mein Mann ist heute in der landesmedienanstalt und der große hat heute mündliche Prüfung,muß es also selber machen.

Hört sich jedenfalls an,als würdest du diese Abschlußfahrt nicht vergessen,bei so viel Spaß!

Ich wünsche dir einen schönen Tag!!

LG Serina

Prä-B-Lymphom
 

Liebe Serina,

..grins.., da haben wir ja eine Gemeinsamkeit..ich hasse einkaufen ebenfalls, besonders wenn ich alleine los ziehen muß..stöhn..das nervt!!
Schön das du den Infekt überstanden hast..dachte schon, aufgrund der "fehlenden Zutaten" des Auskurierrezeptes, würdest du länger damit herum laufen müssen. So ist es natürlich viiiel besser!!!
Und?? Kommt Nina denn heute heim..oder ist sie vielleicht sogar schon da!!?? Wäre natürlich super, denn Morgen ist ja ihr großer Tag als Patentante.
Bei mir ist im Moment wieder mal Hektik und Streß angesagt (wann hab ich das nicht..gg..), in 2 Wochen findet unser großes Dorf,-und Sportfest statt...da ich für die Jugendmannschaften des Vereins zuständig bin muß ich zusehen das die 4 Tuniere der Kinder organisiert werden. Aber das wird schon funktionieren...hoffentlich..!!
Nun wünsche ich euch noch ein tolles Wochenende und eine schöne Feier für morgen..!!!

Alles Liebe Karo