9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Ihr Lieben ,
nach neun Wochen Behandlung mit Torisel\Temsirolismus , bekam mein Bruder am Donnerstag dann das Ergebnis der CT-Auswertung.
Die Metastasen im Mediastinum, welche sich um die Lungenaorta wickelten, sind nicht mehr gewachsen. Man kann sogar einen Rückgang erkennen.:1luvu:
Dieses Ergebnis hatte sogar den für die Studie verantwortlichen Arzt etwas überrascht.
Bei diesem aggressiven G4 – Tumor, den mein Bruder leider hat, war dieses Ergebnis mehr als man zu erwarten hoffte.
Nun wird die Behandlung mit Torisel fortgesetzt.
Die Nebenwirkungen in den ersten 6 Wochen waren jedoch nicht so ganz ohne.
Im Moment plagen ihn noch ständige morgentliche Übelkeit , ständige Müdigkeit und Appetitlosigkeit.
Er hat also wieder Zeit gewonnen und was für ihn noch wichtiger war, es ist das erste positive Ergebnis seit einem halben Jahr.

Er hat auch nach dem Tumormarker gefragt. Laut Arzt ist dieser unerheblich und findet keine Anwendung. Warum? Keine Ahnung !:confused:

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende ,
seid alle lieb gegrüßt von Rika

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Rika,
ich freue mich mit Euch über dieses erste positive Ergebnis.
Aber ich wünsche Deinem Bruder auch, daß er nicht nur Zeit gewinnt, sondern auch Lebensqualität.

Ich denke, daß das CT eine bessere Auskunft über den Stand der Dinge gibt als ein Tumormarker. Dieser sagt ja nur, wenn er positiv ist, daß irgentwo im Körper etwas ist. Das CT sagt zusätzlich, wo etwas ist und wie groß es ist.
Würden jetzt alle Metastasen verschwinden, dann wäre anschließend vielleicht eine vierteljährliche Kontrolle mit einem Tumormarker ausreichend. Wenn er aber dann irgendwann ansteigt, müßten auf jeden Fall weitere Untersucheungen folgen, um den Ort des Geschehens zu finden. Da würde ich doch gleich ein bildgebendes Verfahren vorziehen.
Zusätzlich zum CT kann ich mir keinen Nutzen eines Tumormarkers vorstellen.
Weiter alles Gute
Rudolf

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hi.

Hope it is I'm writing in english because my german is REALY bad, but answers is ok i german - I read better than I write.

My mom has kidneycancer (nierenkrebs) and we need to find a place that treats the cancer with Temsirolimus (Torisel). Do you know any place ? We're from Denmark, but treatment i Germany or all of Europe is fine.

Desperately looking - Maria

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

hallo rika, schön zu hören dass es deinem bruder besser geht.
für welche klinik habt ihr euch denn letztendlich entschieden ?

liebe grüße
sophie

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Sophie ,

es ist dann doch bei der Benjamin Franklin Klinik geblieben.
Im Helios - Klinikum Buch konnte man uns auch nicht weiter helfen.
Auch dort nur ratlose Gesichter.
Der behandelnde Arzt meines Bruders hat dann wirklich alle Hebel in Bewegung gesetzt , dass sich endlich etwas tut.
Er fühlt sich dort gut aufgehoben und vertraut seinem Arzt. Und ich denke , dies ist für ihn das Wichtigste.
Da das Krankheitsbild meines Bruders wohl recht A-typisch ist, arbeiten die Ärzte nun alle Hand in Hand mit sämtlichen Spezies der Charite.
Glück für ihn, dass er in die Studie gerutscht ist.
Nun wollen wir mal alle hoffen, dass seine "Ableger" weiterhin so auf dieses Medikament reagieren und er noch recht viel Zeit gewinnt .

Ich wünsche Dir ein wünderschönes Wochenende und ganz lieben Dank für Deine lieben Worte.
Sei lieb gegrüßt von Rika

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Rika,

danke für die antwort.
ist ja gut, dass es am cbf doch noch geklappt hat. ich glaube die sind von der organisation her da manchmal etwas chaotisch, aber die ärzte sind gut.
ist er auf der urologie oder auf der onko ?

lg, sophie

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

My sister(msloth) wrote this
Unfortunately she lost her password, and can't achieve a new one, therefore she has asked me to give you her e-mail.

it is msloth@sol.dk

Thanks alot Jakob (brother) and Maria.

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Big Sister,
ich habe deinen Beitrag gelesen und wollte mal wissen ob mann nach einer Behandlung mit Torisel trotzdem Nexavar oder Sutent nehmen kann oder ob das nicht geht. Zu uns hat mann gesagt das die Nebenwirkungen von Nexavar und Sutent doch recht schlimm ausfallen können und meine Schwiegermutter im Moment dafür zu schwach ist. Deshalb soll sie Torisel bekommen . Bitte antworte mir bei "Nierenzellkarzinom mit Metastasen in der Lunge".
Im Vorraus schon mal vielen Dank
Vogel

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo liebe Rika,

es tut mir so leid, dies hier zu lesen. Habe eben noch die positive Nachricht von Februar gesehen und jetzt das.

Ich wünsche euch viel Kraft und deinem Bruder ein friedvolles und schmerzfreies Einschlafen.

Liebe Grüße Elke

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Big Sister

Als ich gerade deine Zeilen gelesen habe war ich zu tiefst erschüttert.
Ich habe gedacht dein Bruder schafft es, denn im Gegensatz zu uns gab es doch Therapiefortschritte. Aber wahrscheinlich ist ein G4 nicht zu bezwingen.
Ich hoffe trotzdem das ihr noch ein paar schmerzfreie Stunden miteinander verbringen könnt. Ich weiß, daß es für euch sehr schwer werden wird, aber begleitet ihn auf seinen letzten Weg.

Ich schicke euch 1000 Kraftpackete,
seid ganz lieb gedrückt

Vogel

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Liebe Rika,

bin ganz geschockt, wie es deinem Bruder geht.
Ich finde es schön,dass er zu Hause sein darf. Ich wünsche Euch allen viel Kraft die nächsten Tage durchzustehen.
Irgendwann müssen wir alle diesen Weg gehen.

Ich denke an dich.

Viele Grüsse
Marita:winke:

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Ihr Lieben,

inzwischen mußten wir Plan B aus der Tasche ziehen.
Mein Bruder hat sich doch für einen Aufenthalt im Krankenhaus entschieden, weil er sich hier sicherer fühlte.
Ich muss sagen , wir hätten ihn zu Hause ,trotz unterstützender ambulanter Palliativpflege ,nicht die Hilfe geben können , die er dort bekommt.
Die Schwestern, Therapeuten und Ärzte ermöglichen ihm bis jetzt ein schmerzfreies und sehr würdevolles Abschiednehmen. Und dies wird auch so bleiben.
Seine Frau hat ein Bett in seinem Zimmer und ist so stets an seiner Seite.

Ganz lieben Dank an alle von Euch für die lieben Worte und große Unterstützung .

Seid alle ganz lieb gegrüßt von Rika

Liebe Thea, wir schaffen das !

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Big Sister,
ich habe in den letzten Tagen oft an Euch gedacht, und mich gefragt wie es deinem kleinen Bruder geht. Es tut mir leid, daß ihr Plan B aus der Tasche ziehen mußtet. Aber ich war froh ,( wenn man das so sagen kann) daß meine Schwiegermutter im Krankenhaus war. Denn die Dosis der Schmerzmittel und Beruhigungsmittel wurden immer mehr erhöht. Ich glaube wir wären damit zu Hause überfordert gewesen. Denn Morphium dürfen ja nur Ärzte geben. Und wenn sie schon gehen mußte, dann sollte es zumindest schmerzfrei sein. Zu uns haben die Ärzte und Schwestern gesagt, daß es das erste mal seit 15 Jahren war ,daß die Angehörigen im Kh geblieben sind. Aber ich glaube,daß hat ihr gut getan, und wir waren es ihr schuldig.( Ich selber konnte leider nicht mit dort bleiben weil ich zwei kleine Kinder habe.)Ich weiß es werden sehr schwere Stunden auf euch zukommen,aber seid Stark für deinen kleinen Bruder auch wenn es euch schwehr fällt.
Ich schicke Euch, und vorallem deiner Schwägerin ganz viel Kraft für die nächsten Tage.

seid ganz fest umarmt

Vogel

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo lieber Vogel,

ganz lieben Dank für Deine Worte.
Auch ich kann nicht immer ins Kkh. fahren wegen der Kinder.
Ich muss für sie ein Stück weit "Normalität" und Sicherheit in ihrem Leben erhalten.
Auch wenn alles sehr traurig ist, konnte oder durfte ich etwas sehr Großartiges erleben.
Ich durfte spüren und sehen ,wie viel Kraft und Särke der menschliche Wille aufbringen kann.

Mein kleiner Bruder geht jeden Tag seine Schritte in eine andere Welt.
Und dies tut er nie allein.

In diesem Sinne , seid alle lieb gegrüßt von Rika und jedem von Euch wünsche ich diesen "Jemanden" an Eurer Seite

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Rika,

ich drücke Deinem Bruder die Daumen, dass sein Weg ruhig und schmerzfrei wird. Dir wünsche ich alle Kraft der Welt, aber vorallem seiner Frau, die anschließende Zeit gut zu verkraften. Für sie wird die Welt, obwohl sie sich weiterdreht stehenbleiben. Schenk ihr die Unterstützung, die Du so toll all die Monate Deinem Bruder gegeben hast, sie wird es bitter nötig haben.
Genau dieselbe Explosion des Krebses hat mein Mann im Dezember gehabt.
Aber es geht weiter, wenn es auch hart ist.
Viel Kraft und viele Sonnenstrahlen sende ich Dir und Deiner Familie
Anke

Gegangen um zu bleiben
 

Eigentlich begann alles mit der Rückkehr aus dem Urlaub.
Da lag es nun. Ein kleines Bündel Mensch in meinem Bett.
Meine Mutti nahm es auf den Arm und stellte mir meinen Bruder Per vor.
Ich ignorierte das alles, denn es war doch mein Bett !! Mächtig böse war ich auf meinen Bruder, der mir mein geliebtes Bettchen wegnahm.
Es war das einzige Mal. dass ich so richtig böse auf ihn war.
Man konnte ihm einfach nur gerne haben.

Gestern ist er, wie er es "geplant" hatte friedlich und schmerzfrei seinen neuen Weg gegangen.
Bis zum letzten Atemzug blieb er sich treu.

Ich bin dankbar für 36 wundervolle Jahre, die ich mit ihm verbringen konnte.
Und vor allem bin ich dankbar für etwas ganz besonderes, dass ich durch ihn erleben konnte , durfte.
Er hat mir gezeigt und mich spüren und fühlen lassen,zu wie viel Kraft und Stärke der menschliche Wille fähig ist.

Hat man die letzten vier Wochen mit den Augen betrachtet, waren es für Aussenstehende grausamme Augenblicke. Man sieht das Wesentliche aber nur mit dem Herzen und das war etwas sehr Wundervolles !

In diesem Sinne ---- Seid alle ganz lieb gegrüßt von Rika

@ Rudolf und Urs
Einen riesen Dank an Euch zwei für die "Eröffnung einer anderen Sichtweise auf das Leben, die Ihr mir aufgezeigt habt . Danke

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Big Sister,
ich habe oft an euch gedacht und mich gefragt wie es euch geht.
Es tut mir unendlich leid, daß dein Bruder schon gehen mußte.
Ich habe ein schönes Gedicht gefunden, das ich dir gern schreiben möchte.


Du kannst Tränen vergießen,
weil er gegangen ist.
Oder du kannst lächeln,
weil er gelebt hat.
Du kannst die Augen schließen und beten,
daß er wiederkehrt.
Oder du kannst die Augen öffnen,
und all das sehen,was er hinterlassen hat.

Ich schicke euch allen für die nächsten schwehren Tage 10000 Kraftpakete, und hoffe ihr werdet sie halbwegs gut überstehen.

liebe grüße Vogel

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Lieber Vogel,

ganz, ganz lieben Dank für Deine Zeilen.
Dein wunderschönes Gedicht hat der Frau meines Bruders so gut gefallen, dass sie es für die Traueranzeige verwenden möchte.
Meinem Bruder wird es auch gefallen, da bin ich mir sicher.

Deine Kraftpakete sind mit voller Wucht auf mich geprasselt und haben ihre Arbeit getan ! Also sind all Deine Wünsche angekommen. Hab ganz lieben Dank dafür !

Sei ganz lieb gegrüßt von einer sehr dankbaren Rika

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo Rika,
es freut mich sehr, daß euch das Gedicht gefallen hat. Irgendwie und irgendwann muß man lernen mit der Situation fertig zu werden, darüber nachdenken darf man nicht, und richtig begreifen wird man es nie. Ich finde es schön, daß eure Familie so gut zusammenhält, gerade in so einer schlimmen Zeit wächst eine Familie richtig zusammen. ( wenigstens etwas positives) Wir haben jetzt ein schönes Bild von meiner Schwiegermutter aufgestellt, es ist zwar schon 4 Jahre alt aber genauso wie auf dem Bild möchten wir sie in Erinnerung behalten. Wenn ich es mir anschaue muß ich immer an so viele Erlebnisse mit ihr denken, und fange oft an zu lachen. Ich hoffe, daß es euch irgendwann genauso geht.

Ich schicke euch nochmals 10000000 Kraftpakete, ich weiß ihr werdet sie brauchen. Es gibt noch soviel zu organisieren - als ob man mit dem schwehren Verlust nicht schon genug zu kämpfen hat.

seid lieb gegrüßt Vogel

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Liebe Rika, liebe Angehörige
es ist sehr schwer tröstende Worte zu finden, wenn sich ein Mensch, der uns einen Teil unseres Weges begleitet hat, für immer verabschiedet.

Der Tod deines Bruders ist für eure Familie ein sehr großer Verlust.
Ich möchte dir meine Betroffenheit und mein Mitgefühl ausdrücken und dir und den anderen Familienmitgliedern viel Kraft und viele gute Gedanken wünschen.
Ich wünsche Euch die nötige Zeit zum Trauern und Abschiednehmen und auch
Kraft um wieder in die Zukunft zu blicken.

Seid stark und innig gedrückt von mir.

Marita



Wir sollen nicht trauern, dass wir die Toten verloren haben,
sondern dankbar dafür sein, dass wir sie gehabt haben, ja auch jetzt noch besitzen:
denn wer heimkehrt zum Herrn, bleibt in der Gemeinschaft der Gottelfamilie und ist nur
vorausgegangen.

Hieronymus




Liebe Rika,

am Mittwoch bekam ich von Elke einen Anruf , sie erzählte mir u.a., dass dein Bruder gestorben sei. Als ich am Abend dir gleich schreiben wollte, ging an unserem PC nichts mehr. Gestern wurde er nun wieder in Ordnung gebracht.
Schrecklich wenn man sich da nicht selber helfen kann.

Mein Schwager ist auch am 17.4. verstorben, nach nur 5 Wochen Krankheit.
Er bekam gerade eine Chemo.Aber er war schonn 77j und hat über 60 Jahre
geraucht, da ist es nicht verwunderlich, dass er Lungenkrebs bekommen hat.

Leider war mein Mann zu dem Zeitpunkt in China und somit mussten meine Schwester und ich alles regeln. Für mich war das auch sehr viel Stress, da meine Schwester sehr unselbständig und hilflos ist. Deshalb war ich auch nicht oft am PC .

Ich wünsche dir noch einen schönen Feiertag.

Liebe Grüsse
Marita:winke:

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Liebe Marita,

habe ganz lieben Dank für die lieben Worte.
Erst jetzt fällt so langsam die Anspannung von den Schultern.
Ich gab meinem Bruder das Versprechen stark zu sein und die Familie zu halten. Das klappt bisher recht gut. War ja auch ein "Indianerehrenwort"!
Ich hoffe, dass ich es auch weiterhin schaffen kann ohne selber in die Knie zu gehen.

Liebe Marita, ich melde mich noch einmal per PN bei Dir.(Es sind Ferien und die Kinder "schreien"nach der Mama.)
Wollte Dir nur einen lieben Dank da lassen.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

AW: 9 Wochen Temsirolismus \ Torisel
 

Hallo, ich bin neu hier und wollte einmal anfragen, ob jemand etwas über die Nebenwirkungen berichten Kann, die Temsirolimus auf das Herz ausübt. Mein Vater ist an Nierenkrebs erkrankt und musste das sehr erfolgreiche Sutent absetzen, weil er eine Herzschwäche entwickelt hat. Nun soll er eben Temsirolimus bekommen. Vielleicht weiß ja auch jemand etwas von erzielten Erfolgen.
Gruß,
die Biologin!