Liposarkom
 

Hallo Forumsmitglieder,
ich brauche Eure Hilfe:Bei meiner Mutter (heute 78) wurde 2000 das 1. Liposarkom im Oberschenkel festgestellt. Dieses wurde in unserem Krankenhaus in 50126 Bergheim entfernt. 2004 dann wieder an gleicher Stelle ein Liposarkom. Man hat uns dann geraten zur Uniklinik nach Münster zu fahren. Dort erfolgte dann die 2. OP. Seit Freitag - nach einer MRT - wissen wir, dass wieder ein Liposarkom an wohl gleicher Stelle da ist. Jetzt bin ich im internet auf dieses Forum gestoßen. Dort habe ich eine Liste mit Fachkrankenhäusern gefunden. U.a. habe ich gelesen, dass z.B. auch Krankenhäuser in Düren, Mönchengladbach, Düsseldorf und Essen wohl auf Sarkome spezialisiert sind.
Hat jemand Erfahrung mit einem dieser Krankenhäuser? Wir wohnen im Rhein-Erft-Kreis und wären für jede Hilfe in Bezug auf Krankenhaus etc. sehr dankbar. Natürlich fahren wir mit meiner Mutter auch nach Münster - aber die Fahrten sind für sie jedesmal sehr anstrengend und nervend, deshalb unser Versuch, vielleicht etwas zu finden, was nicht ganz so weit weg ist. Vorab vielen Dank.
Barbara1955

AW: Liposarkom
 

Hallo Barbara,
es tut mir leid, dass Deine Mutter von dieser Krankheit betroffen ist!
Zu den Krankenhäusern kann ich Dir leider nichts sagen, vielleicht antwortet Dir noch jemand mit Erfahrungen.
Meine Frage wäre! Wie wurde das Sarkom eingestuft? Wenn ein Sarkom zum dritten Mal an der gleichen Stelle auftritt, wäre vielleicht eine Bestrahlung sinnvoll?
Mein Mann hatte ein G3 Sarkom am Oberschenkel und erhielt Chemo und Bestrahlung. Das war Ende 2003. Bisher wurde er von Rezidiven verschont.
Alles Gute für Deine Mutter! Wenn Du noch weitere Fragen hast, dann stelle sie. Hier ist immer jemand, der Dir antwortet.
Herzliche Grüße
Sanne

AW: Liposarkom
 

Hallo,
Bin ganz neu hier im Forum und im Jänner diesen Jahres an einem myxoiden,rundzelligen Liposarkom Grad 3 im linken Unterschenkel erkrankt. Die R0 Resektion habe ich hinter mir und jetzt folgen Bestrahlungen.
Ich bin 39 Jahre alt und komme aus Wien. Es würde mich sehr freuen, mich mit euch austauschen zu dürfen, da ich wahnsinnige Angst habe.
L.g.Martin

AW: Liposarkom
 

Hallo Martin,

sei herzlich Willkommen in unserer kleinen, aber feinen Runde, auch wenn der Anlass nicht sehr erfreulich ist. Schön, dass Dein Sarkom mit einer R0-Resektion entfernt werden konnten. Wie viel Bestrahlungen sind denn geplant? Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du die BEhandlungen gut verträgst und vor allem, dass es nie mehr kommt.

Ganz liebe Grüße
Sonja

AW: Liposarkom
 

Hallo Sonja,

es freut mich sehr, hier so rasch `ne Antwort zu bekommen. Fühl mich jetzt nicht mehr ganz so allein m.m. "Krankheit".
Soweit ich es richtig verstanden habe, hat deine liebe Mama seit längerer Zeit ein Sarkom?! Wie geht es ihr??
Ich bekomme-glaube ich-jetzt x 35 Bestrahlungen.
Ich danke dir für deine herzlichen Genesungswünsche und wünsche deiner Mutti und dir alles Liebe.

Martin

AW: Liposarkom
 

Hallo liebe Heike,:winke:

es freut mich wirklich sehr, hier von euch soooo herzlich aufgenommen zu werden.
Ja, ich denke ich bin hier in guten Händen soweit`s halt geht, da es in Wien ohnehin nur zwei Chirurgen (Weichteiltumorspezialisten) gibt die mit Sarkomen so halbwegs vertraut sind...also fiel mir die Auswahl meines Operateurs und gleichzeitig behandelten Arztes nicht sehr schwer. Trotzdem danke für die Liste, ich werde sie sicher noch brauchen.

:knuddel: und danke noch x.

Alles Liebe, Martin

AW: Liposarkom
 

Hallo Martin,
auch ich heiße Dich Willkommen!
Bei uns war mein Mann im Okt.2003 von einem Liposarkom betroffen, auch linkes Bein, allerdings Oberschenkel.
Es war ein vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11,5 cm. Mein Mann war damals 44 Jahre alt.
Ich schreibe Dir, um Dir etwas Mut zu machen!
Bei meinem Mann kam bisher nichts mehr nach, er kann alles, fast ohne Einschränkungen machen wie vorher auch.

Die Nachsorgeuntersuchungen sind ganz wichtig bei dieser Krankheit, aber dass wirst Du sicherlich selber gelesen haben.
Auch die Bestrahlungen gehen vorbei und irgendwann wirst Du dein"altes Leben" weiterleben können.
Wenn Du Fragen hast, wird hier bestimmt jemand antworten.
Alles Gute für Dich!
Herzliche Grüße
Sanne

AW: Liposarkom
 

Hallo Sanne,
ich begrüsse dich auch ganz herzlich.
Die Geschichte mit d.Mann tut mir leid, doch wenn bis heute alles gut gegangen ist, finde ich das super, es macht mir auch ein wenig Mut.
Mein "myxoides Liposarkom mit rundzelliger Komponente laut WHO" Grad 3 war erst ca.3cm groß und wurde RO reseziert. Doch da ich nach der OP am 16.01.08 zu früh mobilisiert wurde, entstand ein gewaltiges Hämatom (Bluterguss), welches vor drei Wochen dann auch saniert wurde aber bis heute noch nicht ganz verschwunden ist. Das macht mir zusätzlich Angst, da ich mir denke, das mit d. Blut ja alles verschwemmt wird...!
Naja, jetzt fangen dann bei mir erst x die Bestrahlungen an, dann sehen wir weiter...
Alles Liebe
Martin.

AW: Liposarkom
 

Hallo Martin,
natürlich hast Du Angst!
Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass durch das Hämatom Tumorzellen in die Blutbahn gelangen konnten, das war doch Deine Sorge oder?
Ein Sarkom wird immer mit dem nötigen Sicherheitsabstand entfernt, also war auch kein Tumor mehr nach der Hämatomentfernung vorhanden.
So denke ich es mir jedenfalls.
Viele haben nach diesem Eingriff Probleme mit der Lymphflüssigkeit, die sich manchmal den Weg nach außen sucht. Auch da habe ich nicht gehört, dass es dadurch zu einer Tumorzellenverteilung kommen könnte. Das vergleiche ich mal mit Deiner Hämatomausräumung.
Das der Tumor erst 3 cm groß war, ist doch auch sehr gut. Wie hast Du ihn bemerkt?
Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem gute Besserung!!!
Liebe Grüße
Sanne

AW: Liposarkom
 

Hi Sanne,

Du machst mir wirklich Mut, ich denke du hast recht wegen des Hämatoms.
Ich glaube halt es können auch nach Entfernung des Primärtumors in Tumornähe immer noch viele kleine Krebszellen sein, welche dann m.d. Blut wegen des Hämatoms weggeschwemmt werden, weil der Bluterguss sich ja zum Teil auch selbst resorbiert,-mein ganzes Bein war schwarzblau!
Aber ich denke im Moment viel zu negativ, wird sicher nicht so easy sein wie ich mir das vorstelle.
Ich bin einfach beim duschen, beim einseifen meines Unterschenkels auf meinen Tippel gestoßen. Er war wirklich nicht sehr groß, schmerzte nicht und war auch nicht blau. Da ich ein irrer Hypochonder(Gott sei Dank) bin rannte ich eh gleich zum Arzt, dann ging alles sehr schnell...
Ich wünsche dir und vor allem d.Mann vom Herzen alles, alles Liebe und Gute,
Liebe Grüsse, Martin

AW: Liposarkom
 

Hi ihr Lieben,

Ich muss mich wieder melden, da mir eine generelle Frage so brennend auf der Zunge liegt.
Kann man ein Liposarkom Grad 3 überhaupt heilen?:huh:Ich meine, kommen nicht fast immer Metastasen? Oder gibt es auch Fälle, die wirklich als geheilt angesehen werden können?
Tut mir leid, dass ich euch so löchere, aber für mich ist halt wirklich alles noch ganz frisch, und ich mach mir halt unendliche Sorgen...
Bin im Gedanken bei Euch,

Schönes geruhsames Wochenende
Martin

AW: Liposarkom
 

Hallo Martin,
und wieder melde ich mich als NICHT Betroffene!
Meinem Mann sagten damals drei Onkologen, mit Chemotherapie wären seine Chancen, an Lungenmetasteasen zu erkranken 65%, mit Chemotherapie 55%.
Ich plädiere nicht für eine Chemo, man liest hier ganz andere leidvolle Geschichten, sondern für die übrigen 35%.
Mein Mann hattte viel Glück mit seinen Ärzten, es wurde auch scheinbar sehr sauber operiert und er war immer sehr optimistisch eingestellt. Er glaubte NIEMALS an einen Rückfall. Vielleicht Verdrängung?
Egal!!!
Glaube an Deine Heilung, siehe in die Zukunft, alles andere wird sich zeigen.
Du wirst schon gesund bleiben, daran glaube ich persönlich!!!
Alles Gute
Sanne

AW: Liposarkom
 

Hallo an Alle ...
Ich lese schon eine Weile hier im Forum, aber nun endlich habe ich mich auch angemeldet, weil ich eine Frage habe und hoffe, dass mir die jemand beantworten kann.

Aber erst mal von Anfang an. Meine Mama, heute 73, hatte vor ca. 10 Jahren den ersten Tumor an der Niere - wie ich heute weiß, ein Liposarkom. Damals konnte man den Tumor entfernen, ohne an die Niere ranzumüssen. Keine Bestrahlung, keine Chemo nur die halbjährliche Kontrolle in der Röhre (irgendwann war es dann, glaub ich, nur noch jährlich). Man sagte ihr, dass wenn nach 5 Jahren nichts mehr kommt, kann sie davon ausgehen, dass sie geheilt ist. Ging auch alles gut. Bis ca. Okt./Nov. 2005. Erneuter, kindskopfgroßer Tumor an der rechten Niere. Tumorentfernung mit gleichzeitiger Entfernung der Niere. Danach folgten ca. 35 Bestrahlungen die zu Folge hatten, dass meiner Mama die Wirbel eingebrochen sind. Zwei davon wurden im Laufe der nächsten 2 Jahre betoniert. So richtig erholt hat sie sich aber nicht.

Schmerzen in der Leiste, Probleme mit dem Laufen. Ständig Besuche bei verschiedenen Ärzten. Februar 2007 - CT und danach Besprechung beim Neurologen. "Frau W., Sie haben wieder einen Tumor". Schock bei meiner Mama. Sind gleich ins KH gefahren, dort hat man die Bilder angesehen und gemeint, da ist nichts. Der Neurologe hat sich danach bei meiner Mama entschuldigt. Im Mai bekam sie dann rechts eine neue Hüfte mit der Hoffnung, danach endlich wieder schmerzfrei zu sein und wieder richtig laufen zu können. Pustekuchen!!! Im September die niederschmetternde Diagnose neuer Tumor rechts an dem Muskel, der für den Bewegungsapparat zuständig ist. Sieht fast so aus, als hätte der Neurologe im Februar doch recht gehabt.

Meine Mama hat dann einen Termin für die OP bekommen und so um den 15. Oktober 07 kamen noch mal die Tumorspezialisten zusammen um dann meiner Mama die niederschmetternde Diagnose inoperabel zu überbringen. Sie bekam so starke Schmerzen, dass sie 3 Wochen in der Onkologie lag und wir dachten, sie käme nicht mehr nach Hause. Danach war sie 2 Wochen in der Palliativstation wo man sie soweit stabilisiert hat, dass sie mit nach Hause konnte. Seit der Zeit ist meine Mama um gut 20 Jahre gealtert. Sie kann gar nichts mehr alleine tun, nicht einmal mehr laufen. Seit November bekommt sie Chemo - erst 14-tägig und seit einiger Zeit wöchentlich, da die Chemo geringer dosiert werden kann und nicht gar so heftig ist. Für 14 Tage war nun erst mal Schluss mit der Chemeo und es wurden CTs vom Lendenwirbelbereich und dem Becken gemacht. Die Ärztin sagte, der Tumor hat sich stabilisiert und ist nicht weitergewachsen und sie möchte die Chemo noch 2 Monate weitermachen.

Am Mittwoch haben wir dann erfahren, dass es nicht ein Tumor ist sondern mehrere - ich wollte dann gar nicht mehr wissen, wieviele. Essen kann meine Mama auch nicht mehr da einer der Tumore auf den Magen drückt. Nun wird sie seit gestern parenteral ernährt mit Aminomix 1 Novum. Und nun komme ich zu meiner eigentlichen Frage. Heute hat meine Mama den zweiten Beutel angeschlossen bekommen. Jedesmal kurz danach bekommt sie heftigen Schüttelfrost. Hat jemand aus dem Forum hiermit Erfahrung und kann mir sagen, ob das von der Aminosäure kommen kann?

Es tut mir weh, meine Mama so leiden zu sehen. Heute hat sie mir gegenüber das erste Mal gesagt, dass sie sterben will. Dass sie nicht mehr kann, sagt sie schon länger.

Verzeiht mir bitte, dass ich so einen Roman verfasst habe und verzeiht mir auch, falls er nicht ganz vollständig ist. Wenn ihr Fragen habt, dann fragt mich einfach. Wenn ich kann, werde ich sie auch beantworten *smile*

Liebe Grüße
Angie

AW: Liposarkom
 

Hi Angie

Begrüsse dich hier ganz herzlich. Ich bin selbst ganz frisch mit meiner Diagnose und auch hier im Forum, deswegen kann ich dir deine Frage leider nicht beantworten.
Es werden sich aber ganz sicher noch andere Mitglieder von hier bei dir melden. Die sind alle sehr nett und kompetent. Das mit deiner Mama tut mir aufrichtig leid. Toll wie du dich um sie sorgst, Kopf hoch!
Ich wünsche deiner Mutter und dir von ganzem Herzen Alles Gute und wieder bessere Zeiten.

Martin

AW: Liposarkom
 

Hallo Sanne,

Ich habe dich sehr gut verstanden, danke!
Ich bewundere deinen Mann um seine postive Einstellung, es macht sicher Sinn wie man sieht.

Alles Liebe und Schönes Wochenende

Martin

@Martin
 

Danke für deine lieben Worte.
Haben meine Mama heut abend ins Krankehaus bringen müssen. Laut den Ärzten müssen wir mit dem Schlimmsten rechnen ... obwohl wir schon so lange wissen, dass es keine Hoffnung gibt, tut es verdammt weh.

Gruß
Angie

Edit: Die Ärtze haben eine Blutvergiftung diagnostiziert - muss wohl vom Port kommen. Wollen es jetzt mit Spülungen und Antibiotika in den Griff bekommen.

AW: Liposarkom
 

Hi Angie,

Schicke deiner Mama alle Kraft der Welt, das wird schon noch!

Alles Liebe
Martin

AW: Liposarkom
 

Danke Martin,
ist echt lieb von dir, obwohl du ja auch Trost brauchen könntest.

Wann geht es denn mit deinen Bestrahlungen los?

Alles Gute für dich :engel:

AW: Liposarkom
 

Hallo Angie,:winke:

Meine Bestrahlungen haben sich leider etwas verzögert, da ich ein postoperatives Hämatom bekommen hab. Die Vorbereitungen f.d. Bestrahlungen (Lagerung, Ausgags-CD,Markierung,usw.)laufen aber eh ab morgen an. Immerhin liegt meine OP vom 16.01.08 ja fast schon 2 Monate zurück. Fürchte mich halt wie wahrscheinlich alle hier vor Metastasen.
Naja....
Wenn du Lust hast, dann meld` dich doch wieder, wie`s bei deiner Mutti weiter geht

deiner Mama und dir
Alles, alles Gute:kuess:

AW: Liposarkom
 

Hallo Martin,
na dann drück ich dir auch mal alle Daumen die ich hab.

Meine Mutti liegt seit Montag wieder auf der Palliativstation. Den Port haben sie ihr gestern rausgemacht und jetzt müssen sie noch 5 - 7 Tage warten, um den neuen einzusetzen damit das Antibiotika wirken kann und sich die Bakterien nicht gleich wieder am neuen Port ansetzen.

Ansonsten ist sie halt sehr schwach, schläft viel und essen tut sie noch immer nichts. Mein Papa ist Tag und Nacht bei ihr und ich geh auch jeden Tag nach der Arbeit hin. Vorallem ist es gut zu wissen, dass sie auf der Station gut aufgehoben ist und man alles für sie tut.

Gruß
Angie

AW: Liposarkom
 

Servus Angie,

Schön, wieder von dir zu lesen.
Hab gerade noch x deinen ersten Eintrag hier gelesen, es ist schon irre, was deine Mutter mit dieser sch...Krankheit schon alles ertragen musste und muß.
Es tut mir leid, Angie...
Wirst sehn, die Blutvergifung bekommen die sicher im Griff und dann wird auch wieder der Appetit kommen wodurch sie nicht mehr so schwach sein wird.
Bleib stark, deine Mama braucht dich!

Ich drück dich,
martin.

AW: Liposarkom
 

Hallo Martin,

jetzt hab ich dir so eine lange Antwort geschrieben und ping, war alles weg. Da ich heut bei meiner Tochter bin, werde ich dir das, was ich geschrieben habe, morgen von daheim aus noch mal schreiben :)

Jedenfalls tut dein Mitgefühl richtig gut ...

Ich melde mich morgen.

Gruß
Angie (Drück dich auch mal :knuddel:)

AW: Liposarkom
 

Hi Angie,

Ja, bitte schreibs mir noch mal, würde mich freuen.:)
Ich hoffe deiner Mama gehts wenigstens a bissal besser und wünsche dir auf jeden Fall ein geruhsames Wochenende.

Alles Liebe.:knuddel:

AW: Liposarkom
 

Hallo, ich heisse Ralf und brauche Hilfe.

Ich wurde vor 3 Tagen durch's CT geschickt und gestern hab ich meine Diagnose bekommen... Leber und Milz normal groß, Nebennieren und Nieren regelrecht.

Im Mittelbauch vermehrt Fettgewebe mit einer Ausdehnung von gut 8 cm mit Verdrängung von Darmschlingen ohne abgrenzbare äußere Kontur.

In der Beurteilung dann:
An den Abdominal und Beckenorganen kein pathologischer Befund. Intraperitoneal median in Höhe des Mittelbauches vermehrt Fettgewebe in einer Ausdehung von gut 8 cm mit Verdrängung von Dünndarmschlingen. Bei diesem Befund lässt sich mit letzter Sicherheit in lipomatöser Tumor benigner oder maligner Dignität nicht ausschließen.

Zur Untersuchung bin ich gekommen, weil ich seit 6 Wochen leichtes Bauchweh habe.

Durch den Befund will mich mein Hausarzt Anfang nächster Woche zur Bauchraumspiegelung schicken. Ich möchte aber gleich operiert werden... Habt Ihr Erfahrungen damit, warum eine Abgrenzung des Fettgewebes nicht möglich ist (bin 170 groß, wiege 75 kg, 39 Jahre) und warum erst eine stationäre Bauchspiegelung ?

Es wäre sehr nett, wenn Ihr mir Ratschläge geben könnt, weil ich doch nach dem Befund und der Diagnose tierisch Angst habe...

AW: Liposarkom
 

Hallo Ralf,

auch von mir ein herzliches Willkommen, wenn auch zu einem nicht erfreulichen Anlasse. Ja, leider ist es so, dass die Tumore (gut oder bös), im Fettgewebe sich oftmals nicht richtig abgrenzen lassen. Daher sieht man nicht so gut, wo es genau endet. Von einer Spiegelung zur Absicherung habe ich auch noch nichts gehört, will ja nichts heißen, wobei meine Mama ein Liposarkom im Bauch hat und seit 2 1/2 Jahren daran erkrankt ist. Bisher ist mir diese Technik noch nicht untergekommen. Will er dabei denn eine Biopsie machen? Kann Dein ungutes Gefühl voll und ganz verstehen. Mach Dich aber nicht zu sehr verrückt, Du schreibst ja, dass er nicht mit Sicherheit einen Tumor ausschließen kann. Dies bedeutet aber doch, dass er eher von nichts Schlimmen ausgeht. Egal wie es ist, geh zu einem Spezialisten. Damit bekommst Du von Anfang an eine sichere Behandlung. Wenn Du hier liest, haben viele hier, am ANfang leider keinen Spezialisten aufgesucht. Du hast wenigstens den Hinweis vor einer OP und vor einer Entscheidung, was Du machen willst / musst. Daher, lieber einmal einen Spezialisten aufgesucht und hinterher erfahren, dass man ihn nicht gebraucht hätte, als umgekehrt. Drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass nichts schlimmes rauskommt.

Liebe Grüße
Sonja

AW: Liposarkom
 

Hallo Ralf,

Begrüsse dich auch ganz herzlich hier im Forum.
Hab`bis jetzt auch nur gehört dass man mit einer Weichteilläsion, egal ob gut-od-bösartig, immer zum Spezialisten gehen muß. Mach das bitte unbedingt!!!
Und mach dir erst x nicht zu viele Sorgen, noch hast du ja kein Ergebnis.
Zieh`deine Untersuchungen durch, danach wirst du sicher erleichtert sein.

Liebe Grüsse

Martin

AW: Liposarkom
 

Hi Angie,

Wie gehts deiner Mutter? Mach mir langsam Sorgen!
Bitte schreib doch mal wieder.

Alles Liebe,
Martin

AW: Liposarkom
 

Hallo Forumsmitglieder,

ich habe gerade gestern meinen Befundbericht nach durchgeführter OP erhalten. Hatte noch nicht den Kopf alle Beiträge durchzulesen. Ich wollte allerdings mal nachfragen, mir sagte man im Krankenhaus es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht. Die schlechte: bei dem entfernten Tumor handelt es sich nun doch um ein Liposarkom und nicht wie zunächst angenommen um ein Lipom. Die gute Nachricht: diese Art von Tumor würde nicht streuen, d.h. ich brauche keine Bestrahlung und keine Chemo, eine Befundkontrolle in 3-4 Monaten (MRT) würde zunächst ausreichen. Jetzt habe ich aber teilweise gelesen, dass auch ein Sarkom streuen kann. Vielleicht kann mir jemand von euch da eine Auskunft geben, abschließend steht in der Diagnose noch es handelt sich um eine R1-Situation, auch hiermit kann ich nichts anfangen. Ich würde mich freuen, wenn mir hier jemand weiterhelfen kann.
Gruß Marion

AW: Liposarkom
 

Hallo Marion,

Herzlich willkommen im Forum.
Tut mir leid, dass du mit der Diagnose Liposarkom konfrontiert bist.
Es ist sehr wichtig, das werden dir auch alle anderen "Betroffenen" sagen, diese doch ziemlich seltene Krebsart von Spezialisten behandeln zu lassen.
Es kommt auf das Grading deines Tumors an. Wahrscheinlich hast du Grad 1.
Dann wird der Tumor wahrscheinlich nicht streuen. Allerdings kann er an gleicher Stelle wieder kommen (Lokalrezidiv).
R1 ist der Resektionsstatus, der bedeutet es könnten noch Tumorzellen an den Resektionsrändern gefunden worden sein. Idealer wäre da R0, also keine Tumorzellen mehr am Resektionsrand, da das Sarkom sonst wieder an gleicher Stelle kommen kann.
Wirklich ganz wichtig wäre, dass du dich von Sarkomspezialisten behandeln lässt.
Ich wünsche dir alles Gute und vor allem Gute Besserung.
Martin

AW: Liposarkom
 

Hallo Marion-Ingird,

tut mir leid, daß es ein Liposarkom ist.

Das R steht für Rand, also für den Operationsrand.
Die Zahl gibt an, inwiefern der Rand Tumorzellen enthält.

R0 heißt also tumorfreier Rand, alles sicher entfernt.

R1 heißt nicht ganz im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch Tumorzellen.

R2 nicht im Gesunden entfernt, der Rand enthält noch viele TZ usw.

Wo genau saß denn dein Tumor?

Zur Frage des Streuens bzw. der Metastatsierung:

Es gibt verschiedene Grade an Liposarkomen.
Wenn die Ärzte dir sagen, es metastasiert eher nicht, hast du wahrscheinlich ein gut differenziertes Liposarkom Grad 1. Das wächst dann auch nicht ganz sooo schnell.

Lies dir nochmals gründlich deinen Histologischen Befund (Pathologiebericht) durch, denn dort müßte es eigentlich dirn stehen. Er müße auch eine pTMNR Klassifikation enthalten. Wenn nicht, ruf einfach den im Briefkopf geannten Arzt an, und laß es dir erklären.

An deiner Stelle würde ich auf eine Zweitbegutachtung bestehen, BEVOR eine Therapieentscheidung getroffen wird.
Prof. Katenkamp in Jena ist ein Spezialist für Weichteiltumore. Deine Ärzte sollten ihm deine Zellpräperate zuschicken, und seine Begutachtung abwarten.

Ansonsten kann ich dir nur raten, ein Tumorzentrum aufzusuchen.
In Heidelberg z.B. gibt es eine Sarkomsprechstunde.

Denn auch wenn es JETZT ein G1 war, weiß kein Mensch, was bei einem eventuellen Rezidiv nachwächst. Das kann dann auch was Bösartigeres sein...

In der Hoffnung, dir ein wenig helfen zu können, :knuddel:

LG, Juni

AW: Liposarkom
 

Hallo,
ich danke euch für die schnelle Antwort, das hat mir schon sehr weitergeholfen.
Lt. Bericht, handelt es sich tatsächlich um eine "gut-differenzierten Liposarkom", allerdings steht da nichts von G1 sondern nur dieses R1. Danke für den Tip in Heidelberg mit der Sarkom-Sprechstunde, ich wohne nämlich in der Nähe von Heidelberg und werde mich gleich mal umschauen, ob ich da was finde. Ich habe, um mir eine 2. Meinung anzuhören für nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen.
Ich danke euch viiiiiielmals für die Infos, bin im Moment nämlich noch etwas überfordert mit dem Thema.
Vielen Dank, Gruß Marion

AW: Liposarkom
 

Hallo Heike,

auch dir recht herzlichen Dank für die Auskunft. Jetzt hab ich allerdings doch noch ne Frage.
Ihr schreibt hier, man soll auf jeden Fall sofort zu einem Spezialisten gehen, ich habe nun für nächste Woche einen Termin bei einem Onkologen. Ist das sinnvoll oder soll ich nicht lieber gleich einen Termin bei einem der Ärzte aus der Liste raussuchen. Wäre euch nochmals dankbar für eine Antwort.
Herzliche Grüße
Marion

AW: Liposarkom
 

Hallo Zusammen,

jetzt war ich 3 Tage mal nicht im Netz und hier hat sich ja (leider) viel getan. Daher zuerst an alle Neuen ein herzlich Willkommen.

Hallo Marion,

schließe mich unserer Heike und Schmatte an. Geh lieber gleich zu einem Sarkomspezialisten. Es ist auf jeden Fall schon mal gut, dass es ein gut-differenziertes Liposarkom war. Wichtig wäre jetzt noch das Grading, wahrscheinlich aber ein G1, wenn keine Chemo oder Bestrahlung empfohlen wurde. Bei G2 und G3 ist dies etwas anders. Allerdings hast Du ja auch gehört, dass R1 bedeutet, dass noch bösartige Zellen am Rand waren und damit keine komplette Entfernung erfolgt ist. Bei G1 wird eigentlich keine Chemo gemacht, da LIposarkome generell schlechte Ansprechraten auf Chemo zeigen. Je höher das Grading, desto besser ist jedoch auch eine Ansprechbarkeit (so sagten dies zumindest die Ärzte bei meiner Mama, die ein G3 Liposarkom hat). In einem Sarkomzentrum bekommst Du auf jeden FAll einen kompetenten Ansprechpartner und eine Empfehlung, ob was gemacht werden muss oder eine KOntrolle ausreichend ist, weil ein G1 nicht schnell wächst. Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute. Melde Dich doch mal, was die Experten empfohlen haben.

Hallo Angie, wie geht es Deiner Mama? Hoffe, es geht ihr etwas besser.

Euch allen liebe Grüße
Sonja

@Martin
 

Hallo Martin,
tut mir leid, dass du solange auf Antwort warten musstest. Ob ich meinen Roman noch hinbekomme, weiß ich nicht. Tatsache ist, da meine Eltern meinen Enkel aufziehen - meine Tochter wohnt im selben Haus ist aber berufstätig - ich momentan bei meinem Papa in der Wohnung schlafe, da er ja bei meiner Mama im KH schläft.

Meiner Mama geht es gar nicht gut. Hat zwar seit Donnerstag den neuen Port, aber an ein Heimgehen ist nicht zu denken. Sie ist vollkommen apathisch und macht auch die Augen nicht mehr richtig auf. Und ihr Blick ist ganz trüb. Heute wollen sie noch eine Magenspiegelung machen, da sie ja so Magenschmerzen hat. Am Freitag und gestern hatte sie auch wieder mal einen Kreislaufkollaps und ich bin mittlerweile so weit, dass ich darum bete, dass sie endlich erlöst wird - so weh es auch tut.

Und was gibt es bei dir Neues?

Liebe Grüße und ein ganz liebes :pftroest:
Angie

AW: Liposarkom
 

Hi Angie,

Freut mich, dass du dich wieder meldest, machte mir schon Sorgen.
Weiss nicht was ich wegen deiner Ma sagen soll. Ich finde den Stress dass sie sich noch einer Magenspiegelung unterziehen soll nicht so toll, aber bitte.
Vielleicht wirds ja wieder ein bissi besser, warte doch noch ab...

Ja, ich warte immer noch aufs bestrahlen, weil meine Wunde immer noch nicht so schön und zu ist, naja. Ansonsten hab ich Kreuzschmerzen i.d.Lendenwirbelsäule und fürchte mich natürlich, dass das schon Metastasen sind. Mein Hirn spielt ziemlich verrückt, ich hab wahnsinnige Angst.

Wünsch dir noch einen schönen Rest der Woche und
"Kopf hoch"
Alles Liebe
Martin

AW: Liposarkom
 

Hallo Ihr Lieben !

Nachdem ich mich nach dem letzten Wochenende (vor Ostern) das ganze Wochenende mit meinen Befund gedanklich geqäult habe, hab ich mich vom Hausarzt mit meinem Notfallzettel selbst in die Klinik eingewiesen (Flensburg).

Ich wurde dann am Montag aufgenommen, am Dienstag dann Magen und Darmgespiegelt, keine Zysten, keine Geschwüre ... nix ! Nach dem CT war da noch das Lipo zwischen Dünndarm und Lunge.

Die Ärzte verpassten mir also einen Termin für Donnerstag und reichlich Schonkost. Mein Termin für Donnerstag stand fest, unters Messer zu kommen. Und jetzt der Hammer: Nach der Op hatten meine Bettgenossen eine Drainage und einen Tropf. Ich hatte nur einen Zugang und Schmerztabletten nach dem Aufwachen am Bett.

Nach Rückfrage mit dem operierenden Assistenzarzt wurde bei mir nichts gefunden, lediglich das unter der Bauchdecke bestehende Netz wurde hin- und hergeschoben, Befund unauffällig.

Jetzt kann ich wohl, weil wirklich gründlich gesucht wurde und weder ein Lipo noch Tumor noch Methastasen gefunden, meinen zweiten Geburstag feiern. Eine acht Zentimeter lange Narbe und drei Wochen Krankschreibung halte ich mal als Summe "unter dem Strich" fest!

Ich kann Euch nur raten, wenn eine Diagnose vorliegt, Euch nicht verrückt machen zu lassen. Ich hab mir schon die schlimmsten Dinge vorgestellt, und dann werde ich für etliche tausend Euro untersucht und auf- und zugemacht. OHNE jeden Befund!

Mit Sicherheit wird es auch viele andere, begründete Untersuchungen und Befunde geben... Jedenfalls danke ich für die gute Unterstützung hier !

Euer Ralf (Sylt)

:1luvu:

AW: Liposarkom
 

Hallo Ralf,

freut mich sehr für Dich. Dies ist doch aber so die bessere Nachricht. Lieber auf machen und feststellen, dass gar kein Tumor da ist. Wobei ich auch erstaunt bin, dass die Ärzte da so daneben lagen. Was haben die denn dann gesehen? Meine Mama hat auch ein Netz, aber dies ist nicht das Gleiche, wie die Tumore auf den Bildern. Da hat der Arzt wohl Tomaten auf den Augen. Aber lieber so.

Liebe Grüße und gute Heilung für die Narben.
Sonja

AW: Liposarkom
 

Hallo alle zusammen,

@Ralf, freu mich, dass bei dir scheinbar alles gut ausgegangen ist.
@Angie, ich hoffe deiner Mama gehts nicht all zu mies, ich denke an euch!

Hi Sanne, hi Heike, hi Sonja

Ich hoffe es geht euch soweit gut.
Ich habe leider keine so guten News, da ich seit sechs Wochen Kreuzschmerzen habe, diese aber irgendwie ignorierte, war ich dann aber heute doch b.m.behandelten Arzt.(Keine Angst, er ist Weichteiltumorspezialist).
Da habe ich sofort eine MRT-Überweisung für Lendenwirbelsäulen-Secundaria ausgefasst. Habe auch im Internet auf einer amerikanischen Seite gelesen das gerade myxoide/rundzellige Liposarkome G3(komischerweise im Gegensatz zu allen anderen Weichteiltumoren, die ja meistens in der Lunge absiedeln)wie ich eins habe bis zu 40% in die Lendenwirbelsäule streuen.
Ich dachte mir immer, Liposarkome streuen nicht in die Knochen, so ein BLÖDSINN!!!
Jetzt könnt ihr euch vorstellen, wie`s mir geht.
Im Jänner bin ich operiert worden...
Ich hoffe so sehr dass trotzdem alles irgendwie gut wird!
Hoffe wenigstens dass ich schnell einen Termin bekomme und nicht so lange warten muss.
Ich wünsch euch vom ganzen Herzen alles nur erdenklich Gute

Martin

AW: Liposarkom
 

Hallo Martin,
das ist das Fatale an dieser Krankheit!
Man macht sich immerzu Gedanken wenn etwas schmerzt. Ich wünsche Dir, dass sich Deine Ängste nicht bestätigen.
Schmatte hat vollkommen recht!
Wenn Dein Arzt sich telefonisch dahinterklemmt, bekommst Du sehr schnell einen MRT Termin.
Ein wenig besorgt bin ich über Deine Äußerung, dass 40% der myxoiden Liposarkome in die Knochen streuen. Ich lese es in diesem Ausmaß zum ersten Mal. Mein Mann klagt auch schon länger über Rückenschmerzen, lässt es aber nicht untersuchen, aus Angst, wieder in den Untersuchungsmarathon zu geraten.
Gib uns doch Bescheid, wenn Du den Termin hast.
Liebe Grüße
Sanne

AW: Liposarkom
 

@Martin:
Ich hab's ja schon fast geahnt, dass was im Busch ist, weil noch keine Mail von dir gekommen ist. Drück dir alle Daumen die ich habe und ich weiß, du hältst mich auf dem Laufenden.

Meine Mama ist seit Dienstag daheim, aber gut geht es ihr nun wirklich nicht. Unser Hausarzt hat nur gesagt, als er den Bericht vom Krankenhaus gelesen hat, dass wir nur warten können :undecided

Seit Dienstag abend tut ihr der Nacken so weh und heut früh hat mein Papa den Notarzt geholt, weil sie so starke Kopfschmerzen hatte ...

Drück dich :knuddel:
Angie