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-   -   Non Hodgin rezidiv (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=31414)

Angela1974 27.02.2008 17:24

Non Hodgin rezidiv
 
Hallo
ich weiss garnicht so recht wie ich anfangen soll. Ich versuche es einfach mal. Also mein mann ist vor 18 Jahren an einen B- Zell-Lymphom, Stadion 3 B erkankt. Er hat mehrer Chops hinter sich und Bestrahlungen.
Es war eigentlich lange Zeit alles ok, er hat es einigermassen gut überstanden, wenn man von den Nebenwirkungen absieht. Letztes Jahr ertastete er dann wieder ein Knoten am Hals. Dieser wurde entfernt, mit dem Hinweis ohne Befund. Wir waren so glücklich. Ist ja auch alles ziemlich lange her, die Ärzte meinten, wenn nach 5 Jahren nichts auftaucht, könne man von einer vollständigen Heilung ausgehen. Vor 2 Monaten bildete sich wieder ein Knoten der schnell wuchs, unter dem linken Arm. Am 18.02.08 wurde dieser dann entfernt. Heute bekamen wir den histologischen Befund. Sie sagten nur kurz, ja ja so wie wir es befürchtet haben. Sie wollen einen zweiten Befund abwarten, da nicht vollkommen klar ist , was es ist.
Jetzt meine Frage, vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Was bedeutet der folgende SAtz: Fokal finden sich folgende Formationen im keimzentrumsähnlicher Anordnung mit ddeutlich vergrößerten (blastär) erscheinenden Zellkernen mit zahlreichen Mitosefiguren????

Es wäre sehr schön, wenn mir jemand das alles ein wenig verständlciher macht. Ich habe so eine angst , das alles von vorne beginnt.

Danke an alle
Gruß
Angela

Linnea 27.02.2008 23:24

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Angela,

erst einmal herzlich willkommen hier! Es tut mir sehr leid, daß Ihr gerade wieder solche Ängste auszuhalten habt - und das nach einer so langen Zeit, in der alles gut ging.

Ich versuche mal, ob ich um diese Uhrzeit noch etwas verständlich dolmetschen kann: Der von Dir zitierte Satz sagt vor allem aus, daß zwei typische Merkmale eines Non-Hodgkin-Lymphoms (NHL) gegeben zu sein scheinen:

1) die "deutlich vergrößert (blastär) erscheinenden Zellkerne": viele Blasten (=Vorläuferzellen) sind ein Merkmal eines hochmalignen NHL, wenig Blasten deuten auf ein niedrigmalignes NHL hin.

2) die "zahlreichen Mitosefiguren": diese weisen (mal ganz platt gesagt) auf viel Zellkernteilung hin, also letztlich auf Aktivität und Aggressivität - sie sind ein Merkmal hochmaligner NHL.

Vielleicht noch zu der "keimzentrumsähnlichen Anordnung": Keimzentrumszellen gehören zu den B-Zellen und Du schreibst ja auch, daß Dein Mann ein B-Zell-Lymphom hat

Liebe Angela, jetzt werden sicherlich erstmal weitere Begutachtungen der Probe abzuwarten sein, ob andere Pathologen den Befund bestätigen.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch alles erdenklich Gute!
Linnea

Angela1974 28.02.2008 10:52

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Linnea,

ersteinmal herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Also gehen wir recht in der Annahme das es wieder da ist? Oder kann man anhand des ersten Befundes wirklich schon sagen, dass definitiv etwas da ist?
Wir waren heute bei unserem Arzt, der sagte zu uns, dass noch garnichts fessteht. Man müsse ersteinmal den 2 patologischen Befund abwarten.
Jetzt heisst es wieder bange Tage bis zum Endergebniss.
Danke nocheinmal für deine schnelle Antwort und liebe Grüße auch an allen Anderen

Angela

struwwelpeter 28.02.2008 11:31

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Zitat:

Zitat von Angela1974 (Beitrag 522591)
Fokal finden sich folgende Formationen im keimzentrumsähnlicher Anordnung mit ddeutlich vergrößerten (blastär) erscheinenden Zellkernen mit zahlreichen Mitosefiguren????


Hallo Angela,


auch ich möchte Dich hier in unserer Runde begrüßen!

Nein, tatsächlich steht es noch nicht mit Sicherheit fest! Das, was bei euch geschrieben steht, ist eine Kurzbeschreibung für die Pathologen, die auch die weiteren Befunde erstellen werden. Diese Befunde werden von mehreren Stellen angefordert, so dass eine zuverlässige Diagnose gestellt werden kann. Allerdings, es sind wohl Auffälligkeiten vorhanden, deshalb dieses weitere Procedere. Ich weiß selbst nicht ob für diese Zellveränderungen - diese Merkmale, auch andere Diagnosen in Frage kommen können, die nicht auf etwas Malignes weisen.
Es tut mir wirklich sehr leid dass ihr euch jetzt wieder mit dieser Thematik beschäftigen müsst. Die Wartezeiten auf die Ergebnisse machen mürbe, dennoch hoffe ich das ihr diese Zeit gut herum bekommt.
Für das endgültige Ergebnis halte ich euch die Daumen, hoffe sehr das es nicht wieder der Hodgkin ist!

Ich wünsche euch alles Gute, viel Kraft für die nächste Zeit und vorallem Glück!


:1luvu: Herzliche Grüße :winke:
Ina

Angela1974 28.02.2008 11:48

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Halli liebe Ina,

Danke für deine mitfühlenden Worte. Ich hoffe doch sehr , das du recht hast. Wir haben solche ängste, aber das kennst du sicherlich. Uns wird wohl nichts anderes übrig bleiben, als abzuwarten. Ich danke dir .

Liebe Grüße

Angela

Linnea 28.02.2008 16:00

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Angela,

(jetzt hat eine Fehlermerldung zum zweiten Mal meine Antwort geschluckt - entschuldige bitte, daß Du so lange darauf warten mußt)

Dieses Warten auf Befunde ist entsetzlich! das Schwanken zwischen schlimmsten Befürchtungen und Hoffnungen - das braucht so unglaublich viel Kraft! Es tut mir so leid, daß Ihr das gerade wieder erleben müßt! :pftroest:

Vorweg: Tatsächlich steht noch nichts fest, bevor nicht mehrere Pathologen die Proben angeschaut, beschrieben und beurteilt haben.

Leider ist es so: Blasten, also nicht fertig ausdifferenzierte Vorläuferzellen, lassen sich vereinzelt auch bei bestimmten Körperreaktionen im Blut nachweisen, ab einer gewissen Menge treten sie aber nur im Zusammenhang mit bösartigen Erkrankungen auf. Ähnlich ist es bei den Mitosefiguren: vereinzelt müssen sie noch keine schlimme Bedeutung haben, aber je mehr davon da sind, desto unwahrscheinlicher ist eine gutartige Erkrankung. Deshalb halte ich es leider für wahrscheinlich, daß angesichts der "zahlreichen Mitosefiguren" von den anderen Pathologen ein Rezidiv bestätigt wird :(

Das tut mir unsäglich leid und ich möchte eigentlich kein solcher Unglücksbote sein.:embarasse Während ich dieses hier schreibe, kann ich nur hoffen, daß es Dir trotzdem lieber ist, wenn ich Dir meine aufrichtige Einschätzung mitteile.

Trotzdem hoffe ich ganz fest mit Euch, daß sich der Verdacht nicht bestätigt!!!

Wißt Ihr schon, wann Ihr mit den weiteren Ergebnissen rechnen dürft?

Ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünscht Dir
Deine Linnea

Angela1974 28.02.2008 16:12

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Linnea,
vielen dank für deine Worte. Es ist einfach ein furchtbarer Tag heute. Meine Gedanken schwirren umher und ich weiss nicht mehr weiter. Nein wir wissen noch nicht, wann wir das endgültige Ergebniss bekommen. Der Arzt war nicht besonders einfühlsam, er sagte nur :``Naja wie wir befürchtet haben, abwarten, abwarten . Irgendwann nächste Woche sollen wir mal anrufen, und nachfragen ob schon irgend etwas feststeht. Ich halte das alles nicht mehr aus. Aber mein Mann, er ist stark. Warum kann ich das nicht auch sein, gerade jetzt, wo er mich doch braucht. Diese Warterei ist furchtbar.

Und liebe Linnea, es ist in ordnung, denn im innersten weiss ich was noch kommen wird. Ich werde nicht aufgeben ich werde es mit IHM schaffen.

Lieben dank für deine Ehrlichkeit und dafür das du mir so schnell geantwortet hast.

Angela:weinen:

Linnea 28.02.2008 16:39

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Angela,

uff, da bin ich erstmal erleichtert, daß Du mir meine Worte nicht übelnimmst. Wenn man dem anderen nicht gegenübersteht, ist es oft schwer einzuschätzen, ob man so etwas lieber äußert oder lieber für sich behält.

Daß Deine Gedanken bei alledem schwirren, ist nur allzu verständlich. ich stelle es mir noch viel schlimmer vor, wenn man bereits weiß, was auf einen zukommt wird, falls sich der Verdacht bestätigt. Och Mensch, es tut mir so unsäglich leid!

Ich finde es sehr problematisch, daß sich viele Ärzte nicht die Zeit nehmen, angesichts eines solchen Verdachts ein längeres Gespräch zu führen. Für viele erscheint das erst "notwendig", wenn die Diagnose gestellt worden ist. mit den Unsicherheiten und Ängsten davor, wird man oft alleingelassen.:sad:

Aber ich bewundere Deine Einstellung: Du hast recht: Falls das Rezidiv da ist, werdet ihr es gemeinsam schaffen!!!!

Alles, alles Gute wünscht Euch
Linnea

Angela1974 28.02.2008 16:59

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo liebe Linnea,

nein nein sei unbesorgt ich bin niemandem böse, nur dem lieben Gott.
Ich hoffe, dass wir nicht allzu lange warten müssen. Werde dich auf dem laufendem halten und melden wenn ich was weiss. Danke

Ich bin neu hier, aber was ich bis jetzt alles in diesem Forum erfahren habe , hilft mir weiter, denn ich weiss das ich nicht alleine bin. Allen hier wünsche ich von ganzen Herzen viel viel viel und noch viel mehr Kraft. Ihr seid alle etwas besonderes.

Ganz liebe Grüße an alle und natürlich auch an dich liebe Linnea

Angela

Angela1974 03.03.2008 10:47

AW: Non Hodgin rezidiv
 
hallo

das warten macht mich wahnsinnig, habe gerade in der Klinik angerufen. Die Ergebnisse sind immer noch nicht da. Wie lange soll ich das alles noch aushalten. Mein Mann war am Donnerstag bei seinem Chirugen, da er ja immer noch an den Folgen der ersten CHemo knabbert. Er zeigte ihm den ersten Befund. Auch er meinte, dass es auf jeden Fall ein rezidiv ist und wir jetzt nur abwarten müssen, welches Stadion. Also konnten wir unsere Hoffnungen am Wochenende begraben. Aber das warten ist schrecklich, so könnten wir doch so schnell wie möglich anfangen, das NHL zu bekämpfen. Ich habe so eine Angst. Er ist so stark, ich weiss garnicht wie ich mich ihm gegenüber verhalten soll. Ich hoffe, das alles gut geht.

Bis dahin alles alles liebe an euch allen...

Angela

Äpfelchen 03.03.2008 12:27

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Angela,

ja das Warten ist mit das Schlimmste. Wenn es endlich los geht, man aktiv mitwirken kann, dann geht es einem besser.
Leider dauert es halt bis die Ergebnisse da sind. Da muss man durch.
Du weißt nicht wie Du Dich Deinem Mann gegenüber verhalten sollst?
Tipp einer Betroffenen :winke::Bleib einfach ganz Du selbst, sei natürlich, offen und gesprächsbereit.

Liebe Grüße
Beate

Angela1974 03.03.2008 13:22

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Äpfelchen,

ersteinmal liebe Dank für deine Antwort.
Ja ich weiss, aber leider Gottes ist das nicht so einfach. Ich möchte mich am liebsten in eine Ecke verstecken und nicht mehr rauskommen.
Es ist alles so ungerecht.:weinen::weinen:

Liebe Gruß

Angela

Angela1974 04.03.2008 12:24

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo zusammen,

heute habe ich wieder im Krankenhaus angerufen. Die zweiten Ergebnisse sind jetzt da. Aber der Arzt sagte zu mir, dass sie es noch weiter untersuchen müßen. Was hat das denn alles zu bedeuten. Die konnten mir immernoch nicht meine ganzen Fragen beantworten. Er sagte nur das sie sich nicht sicher sind und lieber noch andere Untersuchungen mit dem Knoten machen wollen. Kann mir einer erklären, was das alles zu bedeuten hat? Das Warten ist so schrecklich . Ich habe gehofft endlich Klarheit zu bekommen und nun bin ich an der selben Stelle, wie vor einer Woche.
Es wäre schön, wenn mir jemnad was dazu sagen könnte.
Lieben Gruß
Angela

Äpfelchen 04.03.2008 12:52

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Angela,

ja das ist weiß Gott nicht einfach. Aber auch wenn es jetzt noch wie ein Berg vor Euch steht, es geht Schritt für Schritt und irgendwann (die Zeit vergeht schnell) ist es vorbei und es ist gepackt.
Ich hab mal gelesen, dass "Patient" von Geduld kommt. Warten ist zermürbend, aber leider unumgänglich. Ich glaube bei mir hat es fast 4 Wochen gedauert.
Vielleicht klappt ein bißchen Ablenkung? Mal ins Kino, aber nur in eine Komödie :winke:

Liebe Grüße
Beate

K-J 04.03.2008 22:03

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Bei mir hat die exakte Bestimmung auch 17 Tage gedauert...und da saß ne angebliche Weltkoriphäe dran.

Ich würde Euch gerne was psositiveres sagen...aber ich denke ihr müsst einfach noch Geduld haben.


Drück die Daumen.

Angela1974 06.03.2008 20:45

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Meine lieben Freunde,

tja was soll ich sagen. Heute bekamen wir die Höllenbotschaft. All unsere Hoffnungen sind zerplatz , wie eine Luftblase.
Das Ergebniss steht fest: großzelliges anaplastisches Lymphom, T- Zell, Stadion 2.
Exakt die selbe Erkrankung wie vor ein paar Jahren. Ich bin am ende, wie kann ich ihm nur helfen`????

Weiss einer von euch, ob ein T-Zell schlimmer ist als ein B-Zell Lymphon???
Bitte, wenn mir jemand auskunft geben kann, dass wäre echt schön.
Ich glaube jetzt gehe ich schlafen, will bei meinem Mann sein, er ist fertig, aber ich glaube er ist stärker wie ich . Ist das nicht komisch?

Vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte in den letzten Tagen, ihr habt mir sehr geholfen.

Lieben Gruß an alle
Angela

Menuett 07.03.2008 14:48

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Angela! Es tut mit unendlich Leid für Euch. Diese Diagnose zum Zeiten Mal ist so schrecklich. Aber um zu deiner Frage zu kommen, mir haben meine Ärzte damals gesagt, dass ein B-Zell Lymphom häufiger vorkommt und schlimmer sei als ein T-Zell. Zudem soll der T-Zell bessere Heilungschancen haben. Er kann aber auch tückischer sein als ein B-Zell-Lymhom. Ich würde auf jeden Fall nochmal nachfragen an Eurer Stelle, aber das war das, was mir damals gesagt wurde. Ich bin auch an einem T-Zell-NHL erkrankt.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und denke an Euch. Ihr schafft das!
Liebe Grüße
Patricia

Angela1974 07.03.2008 14:51

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Menuett,

danke für deine Antwort. Wir kommen gerade aus dem Krankenhaus. Am Montag wird eine Knochenmarkpunktion durchgeführt. Am Donnerstag belommt er die erste Chemo. Aber der Arzt hat gesagt, dass er ersteinmal 2 Zyklen bekommt. Danach wird eine Stammzellentransplatation geplant un Verbindung mit einer Hochdosis. Ich habe aber gehört, das das sehr sehr gefährlich ist. Bitte bitte kann mir einer mehr dazu sagen. Stimmt das wirklich das die Todesrate dabei sehr hoch ist.

Angela

reni06 07.03.2008 16:08

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo liebe Angela!
Erst einmal möchte ich dir sagen, wie leid es mir tut, dass auch ihr euch erneut mit diesem Thema auseinandersetzen müßt. Leider kenne ich mich mit dieser Form des Lymphomes nicht aus, aber ich hatte auch eine autologe SZT aufgrund eines Rez. des Morbus Hodgkin St.3. Und ich möchte euch Mut machen, auch wenn die Welt im Moment ziemlich düster für euch aussieht- eine SZT ist durchaus schaffbar, hart aber zu schaffen. Leider hast du nicht geschrieben, um welche Art der Transplantation es sich handelt- autolog oder allogen. Ich hatte 2006 eine autologe SZT- das hieß 2 Chemos zur Vorbereitung und danach die Hochdosis mit anschließender SZT. Die Med. der Chemo sind sehr hoch dosiert, deshalb sinken weiße und rote Blutkörperchen sehr stark ab- es kommt zu häufigen Infekten, wie z.B. Lungenentzündungen. Das ist die Gefahr, deshalb werden best. Vorsorgemaßnahmen getroffen bis hin zur Isolation. Das hört sich hart an, ist aber wichtig, denn der Körper kann sich gegen die Infekte in der Zeit nicht wehren. Wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist an einer SZT zu versterben, kann ich dir nicht beantworten. Ich könnte dir noch eine Menge schreiben, aber viell. ist es besser, wenn du einfach fragst und ich versuche zu antworten (wenn du magst), sonst wird die Sache hier zu ausschweifend;). Letztendlich möchte ich dir nur noch sagen: ich bin seit der SZT in komletter Remission ohne Nachwirkungen der Medikamente!
Ich wünsche euch alles Gute und bitte nicht den Kopf in den Sand stecken (ich weiß, das ist leichter gesagt als getan).
Liebe Grüße reni

kerstinww 07.03.2008 17:40

AW: Non Hodgin rezidiv
 
liebe angela,

sei dem lieben gott nicht böse. er schickt uns keine solchen schlimmen krankheiten, er hilft uns höchstens dadurch.
diese erfahrung durften wir machen.
ich wünsche euch viel kraft und alles gute

kerstin

(mutter eines 16-jährigen sohnes, der im juli 2007 an einem difussen grosszelligen B-Non Hodgkin Lymphom erkrankte und sich in vollständiger anhaltender Vollremisssion befindet)

Angela1974 11.03.2008 12:25

AW: Non Hodgin rezidiv
 
hallo,

heute ist wieder so ein Tag, wo ich denke ich schaffe das alles nicht mehr. Gestern mussten wir ins Krankenhaus und bei meinem Mann wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht. Er hat solche Schmerzen. Ich weiss nicht was ich noch machen soll. Dieses Jahr ist wirklich schrecklich. Erst verstarb mei kleiner Neffe vor 5 Wochen bei einem Verkehrsunfall, und jetzt die schrecklcihe Krankheit.
Der Arzt im Krankenhaus sagte, das wir jetzt ersteinmal abwarten müssten, ob die T- Zellen auch im Knochenmark sind. Dann wäre die ganze Therapie über den Haufen geworfen. Wie es dann weiter geht, weiss ich auch nicht.

Ich glaube nicht mehr an den lieben Gott, leider!!!

Liebe Grüße an euch allen

Angela

AnnaLu 12.03.2008 21:16

AW: Non Hodgin rezidiv
 
hallo Angela,
nun lass den Kopf nicht so hängen. die wartezeit ist wirklich immer furchtbar, aber leider sind die gründlichen voruntersuchungen eben zwingend notwendig.
Übrigens an Gott habe ich auch noch nie geglaubt, aber viele menschen finden trost im glauben, gerade in krisensituationen.

Wenn du dir so hilflos deinem mann gegenüber vorkommst, frag ihn doch einfach, wie du ihn unterstützten kannst, wie er sich hilfe von dir wünscht und wenn ihr nur zusammen vorm TV sitzt und Händchen haltet. manchmal reicht das schon. Übrigens muß niemand heutzutage starke schmerzen aushalten, wenn dein mann sich quält, geht zu eurem onko und berichtet ihm das. mein mann hat sofort schmerzmittel bekommen, schmerzen zermürben unglaublich, man wird fast verrückt dabei und als angehöriger kann man nicht helfen.
Es geht immer irgendwie weiter.
Liebe Grüße
Antje

Angela1974 13.03.2008 11:33

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo AnnaLu,

ich danke dir für deine Worte. Morgen ist es nun so weit. Ihm wird ein Port eingesetzt, ich habe so eine Angst. Der Chiruge hat soviele Dinge erzählt die passieren können. Ich hoffe doch das alles gut geht und er ohne Sorgen am 26.03 die erste Chemo bekommen kann.
wie lange dauert denn überhaupt so eine Behandlung? Und hat man wirklich Chancen das alles heile zu überstehen .

Vielen DAnk für alles , ihr seid die Einzigen mit denen ich über meine Ängste sprechen kann, in meiner Umgebung wird das irgendwie nicht für voll genommen. Meine Mutter sagt nur immer : stell dich nicht so an höre auf zu weinen davon wird es auch nicht besser. Ich weiss das sie mitleidet aber sie will es mir halt nicht so zeigen.

DANKE DANKE
an euch

Gruß
Angela

struwwelpeter 13.03.2008 11:52

AW: Non Hodgin rezidiv
 
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Liebe Angela,

es tut mir unsagbar leid mit wie vielen Belastungen Du zur Zeit zurecht kommen musst. Zum Port: ja, leider werden wie bei jeder OP die gesamten Risiken vorab erwähnt und es hört sich wirklich fürchterlich an. Das mit dem Port einsetzen ist dann doch nicht ganz so dramatisch, Dein Mann wird es mit Sicherheit gut wegstecken. Klar, es ist eine OP und das setzt einfach Ängste frei, für Morgen möchte ich euch jetzt schon ganz fest die Daumen drücken.
Zur Behandlung: wieviel Zyklen Chemo wurden angesetzt, wie groß sind die Abstände, hat man das euch bereits mitgeteilt. Pauschal kann man davon ausgehen das die Chemo gut 1/2 - 3/4 Jahr dauert. Das hört sich sehr lang an - und zugleich sehr viel. Wenn jedoch die 3 wöchige Pause da ist, vergeht die Zeit doch relativ schnell.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute für Morgen und werde die Daumen drücken. Versuche für Dich auch zwischendurch einen Weg zu finden, wo Du Dir die eigenen "Auszeiten", egal in welcher Form (Wellness) nehmen kannst, es wird Dir auch helfen Kraft und Energie zu mobilisieren.



Alles Liebe und Gute für euch :winke::knuddel:

Ina

Angela1974 13.03.2008 13:11

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Ina

wie immer triffst du die richtigen Worte. Also der Arzt meinte, das er als erstes zwei Chemos bekommt. Danach soll eine Szt gemacht werden , in verbindung mit einer Hochdosis. Leider weiss ich garnicht so recht, wie lange das dauern soll. Nur das zwischen der ersten und der zweiten Chemo , 3 Wochen Pause liegen sollen. Aber wie gefährlich das alles möchte ich am liebsten verdrängen, aber es geht nicht.

WARUM??? diese Frage beschäftigt mich jeden Tag

Gruß Angela

struwwelpeter 13.03.2008 13:37

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Angela,

die Frage nach dem WARUM - WIESO - WESHALB ICH(WIR) solltest Du Dir nicht stellen, denn sie wird Dir wohl niemals beantwortet werden. Auch ich hätte jetzt gerne nach fast acht Jahren Erkrankung eine Antwort darauf gehabt, warum alles so sch.... ist! Doch die Energie und Kraft, das gilt auch für Dich und jeden Anderen, benötigen wir für jeden Tag der vor uns liegt, muss dieser doch erst bewältigt werden. Schreibe Deinen Frust - Deine Fragen und Deine Ängste einfach hier auf, es wird Dir helfen und mit der Zeit wirst Du mit den gesammelten Erfahrungen stärker!
Auch bei mir könnte demnächst die HD anstehen, vorausgesetzt das es mit der Studie - dem Mobilisieren klappt. Wie lange das gesamte Procedere dauert kann ich Dir nicht exakt sagen, aber sicher können das vereinzelt andere tun.
Natürlich sind in jeder Chemotherapie und in jeder HD mit SZT Gefahren, doch schau Dich hier um wie viele es gepackt haben, auch dann wenn es eine wirklich schwere Zeit war. Ich kann Dir nur die Daumen drücken, dass ihr noch näher "aneinander rückt" und euch gegenseitig stützt. Für Dich ist es wahrscheinlich das Schlimmste selbst vom Gefühl her so wenig tun zu können. Die Ärzte sind für euch da und übernehmen den medizinischen Kram - nehmt einen Psychologen wenn ihr euch (Du) überfordert fühlt! Es tut gut jemand als Begleitung zu haben, der nur für euch und eure Sorgen da ist!

Alles Gute für Dich :1luvu:

LG Ina

AnnaLu 13.03.2008 21:57

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Angela,
beschäftige dich bloß nicht mit der Frage nach dem Warum!!
Das raubt dir nur kräfte und eine antwort wirst du nicht finden. Ich habe schon so viele und schlimme krisen in meiner Familie erlebt und jetzt auch noch die sorgen um meinen Mann...., mit dem warum habe ich nie zeit verschwendet. Du mußt die situation so akzeptieren, wie sie ist und versuchen, das beste daraus zu machen.
Übrigens, die Port-OP ist wirklich keine große Sache, bei meinem mann haben sie das auch nur mit örtlicher Betäubung gemacht. Wir sind heilfroh, dass wir das ding haben, denn die venen meines mannes sind schon nach der ersten krebserkrankung im Jahr 1985 total hinüber gewesen. er mußte damals die chemos sogar in die Füße und in den hals gespritzt bekommen. also so ein port ist eine prima sache und der stört auch kaum.
Also Kopf hoch, du wirst sehen, es wird sich alles fügen und es geht voran.
Liebe grüße
Antje

Angela1974 17.03.2008 13:17

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo ihr Lieben,
wieder eine Wochenende rum und nichts geht vorwärts. Die erste Chemo bekommt er erst am 26.03. Ich habe mich so erschrocken, als die Ärzte das Pflaster abgemacht haben, wo der Port drunter ist. Die Narbe ist bestimmt 15 cm lang und rechts und linkst schauen 2 blaue Ventile raus. Den Post kann man fühlen, der sitzt genau mittig. Jetzt verstehe ich auch, warum mein Schatz solche Schmerzen nach der OP hatte. Was ist das nur ???
Ich hoffe das alles gut geht. Am Wochenende möchte ich einfach mal mmit ihm wegfahren . Alleine und mal 2 Tage an nichts denken. Leider ist das mit dem verreisen alles nicht so einfach, denn wir haben ein eigenes Reisebüro und eine Vertretung ist nun mal zu teuer. Ich bin schon am überlegen , ob ich es nicht verkaufen soll, denn ich möchte lieber jede freie Minute die ich habe bei meinem Mann sein.
Ich wünsche euch allen einen sonnigen und schönen Tag

Angela

Äpfelchen 17.03.2008 13:54

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Angela,

es ist normal dass man den Port fühlen kann. Ich kann meinen auch fühlen, und ich finde er ist auch druckempfindlich d.h. ich passe immer auf dass mich da nicht anstosse oder so. Meistens jedoch spüre ich nichts davon im alltäglichen Treiben.
Schläuche hatte ich keine, aber manche Ärzte machen das halt wg. der evtl. Wundsekretion. 15 cm sind enorm, ich habe meine Narbe mal eben gemassen, dass sind ca. 8 cm. Na wenn da mal nicht einer geübt hat...
nun, nicht zu ändern, eine grosse Narbe auf einem Männerdekollete ist nicht so schlimm. Mein Wundschmerz war aushaltbar, man merjt bei einer OP an dieser Stelle wie oft man tatsächlich diese Muskelpartie braucht.
Das vergeht. Geholfen hat mir für die Wundheilung Arnica Globuli, die sind obwohl kein Schmerzmittel dennoch schmerzlindern.

Ich würde zu dieser Zeit keine voreiligen Entschlüsse fassen, Euer Reisebüro ist wahrscheinlich Eure Existenz und vielleicht hilft es ja Deinem Mann, wenn er ein berufliches Ziel hat.

Liebe Grüsse
Beate

Angela1974 17.03.2008 16:33

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Äpfelchen,

danke ersteinmal für deine Zeilen. Ja du hast recht, aber wie soll ich das alleine alles schaffen??? Ich habe niemanden der mich vertreten kann, und Angestellte kosten eine Menge. Das Büro war unser Traum, aber mein Mann hat ja einen ganz anderen Beruf. Ich betreue das Büro alleine. Was soll ich denn machen, ich will jede Minute bei meinem Mann sein. Alleine hier zu sitzten und nicht bei Ihm zu sein, das könnte ich nicht.
Also haben wir beide diesen Entschluss geschlossen......
Ach ich weiss ja auch nicht was das Richtige ist, es ist alles so furchtbar im Moment.....
Aber wir werde es schaffen, wir müssen es einfach schaffen :-)
Will doch für meinem Schatz stark sein.
Danke an euch
Angela

AnnaLu 17.03.2008 21:12

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe angela,

ich kann mich da beate nur anschließen. Gib bitte deine berufliche existenz nicht auf. Wer weiß, ob du nicht vielleicht mal darauf angewiesen bist. Auch wenn sich das schlimm anhört.
Ich kann dich voll und ganz verstehen, auch ich möchte am liebsten rund um die uhr bei meinem mann sein (unsere Lage ist wesentlich aussichtsloser), aber meine mutter hat mir gehörig den kopf gewaschen. ich habe eh schon dicke löcher in meiner Rentenversicherung, weil ich einige jahre selbstständig war und nicht "geklebt" habe. Was ich mir damals zurückgelegt habe, mußte ich dann investieren, als es nicht mehr gut lief, war leider umsonst.
Wenn ich meinen job schmeißen würde, solange mein mann lebt, kein problem, es kommt ja immerhin noch geld von der kk, aber was ist, wenn er es nicht schafft? ich würde 3 monate lang ca. 25% seines rentenanspruches als witwenrente bekommen. das sind echt super aussichten!!!!!
Denk bitte nicht nur an das jetzt, sondern auch noch ein wenig weiter.
ich bin übrigens ganz froh, dass ich arbeiten gehe, denn ich muß mich dort konzentrieren und das lenkt ganz gut ab. Ab und zu gibt es sogar mal was zu lachen.
Gibt es nicht noch alternativen? Kannst du evtl. eine aushilfe einstellen, oder die öffnungszeiten etwas einschränken. Oder du suchst dir einen Teilhaber, der bei dir mit einsteigt und ihr könntet euch die Arbeitszeit dann teilen, das bedeutet dann zwar auch finanzielle einbußen, aber vielleicht ist das zu packen.

so wie ich dich bis jetzt einschätze, machst du dich einfach verrückt vor sorgen und ich glaube nicht, dass das besser wird, wenn du rund um die uhr bei deinem mann sitzt. Ausserdem, will er das?

Ich verstehe dich wirklich gut, bei mir läuft das gleiche programm ab, aber versuch, etwas für dich zu behalten, und wenn es nur die Arbeit ist.

Alles gute
antje

flautine 18.03.2008 00:14

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Liebe Angela,

vielleicht kann ich ein wenig dazu beitragen, dass du die Zukunft etwas besser einschätzen kannst. Ich denke, davon hängt auch Deine Entscheidung über das Geschäft ab. Ich würde es auch nur abgeben, wenn es gar nicht anders geht - kommt Ihr denn sonst überhaupt finanziell über die Runden?
Mein Mann hat mit den Vorbereitungschemos für die Hochdosis im September 07 angefangen. Es gab eine mehrwöchige Fieberphase, die das Ganze verzögert hat; Anfang Dezember kam dann die Hochdosis, am 12.12. die autologe SZT, und am 8. Januar ist er schon in die AHB gefahren. Soweit ich weiß, ist das auch ein normaler Verlauf (also jetzt ohne die Fieberphase, die wahrscheinlich so lang nicht hätte sein müssen, wenn wir direkt nach Essen gegangen wären). Also: Mal angenommen, es geht alles relativ glatt, ist es eine Sache von wenigen Monaten, in denen es ihm auch nicht immer schlecht gehen wird. Klar, der Schock ist jetzt noch da, auch die Schmerzen, aber das wird höchstwahrscheinlich bald besser werden. Du musst wirklich nicht die ganze Zeit bei ihm sein; in Euer beider Sinne wäre es vermutlich eher, dass Du den Laden hältst (und natürlich ihm auch beistehst, aber nicht den ganzen Tag). Also, überleg es Dir besser noch mal gründlich.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine
flautine

Angela1974 25.03.2008 13:00

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich erst jetzt, da ich ein paar Tage mit meinem Mann verreist bin. Wir wollten einfach mal alles vergessen. Es ist so lieb von euch, das ihr mir Mut macht.

Morgen ist es nun so weit, die erste Chemo beginnt. Aber mein Mann weiss noch nicht so recht, ob er das machen will. Sein Onkologe hat beiläufig erwähnt , das es sich um eine Studie handelt. Jetzt denken wir , das wir als Versuchskaninchen herhalten sollen. Hat einer vonm euch schon Erfahrungen mit so einer Studie?? Der Arzt sagte, das es sich um die Korall Studie handelt. Was ist das ???
Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr uns was dazu sagen könntet, denn der Arzt hat es nicht getan. Er sagte nur, das er sie notwendigen Unterlagen zur Erklärung nicht in der Praxis hätte und wir es Erfahren würden, wenn wir morgen ins KH gehen.
Noch eine Frage habe ich. Bin gerade mit meinem Sohn beim Arzt gewesen, er hat SCharlach!! Muss ich auf irgendwas achten!!!!!!

Und nachträglich
SCHÖNE OSTERN AN EUCH ALLEN

Liebe Grüße
Angela
PS : ich habe mich entschieden und gebe das Büro auf, will nur noch Halbtags arbeiten.

Andorra97 25.03.2008 14:40

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Angela,
die meisten Chemotherapien werden innerhalb einer Studie durchgeführt, das ist nichts besonderes. Hochdosis und SZT gibt es soweit ich weiß überhaupt nicht außerhalb einer Studie, insofern kann dein Mann glücklich sein, dass er in eine Studie reingekommen ist.

Scharlach: Du solltest deinen Sohn und deinen Mann unbedingt trennen! Scharlch ist hochansteckend und eine Ansteckung jetzt wäre ganz schlecht! Kannst du deinen Sohn irgendwie zu Oma und Opa bringen?

Angela1974 25.03.2008 15:05

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Andorra,

also soll ich meinem Mann bezüglich der Studie beruhigen?? Weiss auch nicht mehr was richtig ist. Aber wir müssen den Ärzten glaube ich vertrauen.

Tja und jetzt zu unserem Sohn. Nein ich habe leider keine Möglichkeiten meinen Sohn irgendwo anders unterzu bringen.

Wenn es kommt, dann aber Knüppeldick. Danke für deine schnelle Antwort.

Tausend Grüße
Angela:cry::cry:

Andorra97 25.03.2008 16:07

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Hallo Angela,
ja beruhige ihn wegen der Studie! Er ist kein "Versuchskaninchen", sondern es ist ganz normal, dass er innerhalb einer Studie behandelt wird. Das werden fast alle hier!

Und was deinen Sohn betrifft, da würde ich dann wirklich deinen Mann nicht in seine Nähe lassen und mir immer die Hände waschen und desinfizieren, damit er sich bloß nicht ansteckt. Ich weiß nicht wie lange die Inkubationszeit von Scharlach ist, aber mitten in der Chemo Scharlach kriegen, ist bestimmt nicht gut! Auch wenn es die erste Chemo ist, wo die Leukozyten ja noch nicht so tief fallen.

flautine 25.03.2008 18:47

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Liebe Angela,

Nicole hat wegen der Studie absolut recht. Mehr noch: Wenn Dein Mann in einer Studie ist, wird er wirklich optimal betreut, weil das sehr wichtig ist für den Erfolg der Studie und die Ärzte da sehr genaue Vorgaben von der Studienleitung haben, deren Befolgung auch kontrolliert wird. Außerdem werden innerhalb von Studien auch sinnvolle Untersuchungen finanziert, die die Kasse aufgrund hoher Kosten nicht übernehmen würde. In einer Studie ist Dein Mann am besten aufgehoben!
Was den Scharlach betrifft: Ab zum Arzt und ein Antibiotikum verschreiben lassen! Dann ist es nicht so lange ansteckend. Bei meinem Sohn habe ich es ohne Anitbiotikum geschafft, aber wir hatten nicht diese Situation, und es hat drei oder vier Wochen gedauert. Ohne Antibiose ist das Risiko, dass der Scharlach später wiederkommt, viel geringer als mit, deshalb habe ich das damals so gemacht, und es ist auch nie wiedergekommen, aber in Eurer Situation gibt es da eigentlich keine Wahl.

Liebe Grüße und alles Gute für den Start morgen:knuddel:
flautine

Angela1974 25.03.2008 19:17

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Hallo Flautine, Hallo Andorra,

lieben Dank für eure schnelle Antwort. Ich war heute mit meinem Sohn beim Arzt. Er hat Penicilien bekommen. Er meinte das die Inkubationszeit ca 2-5 Tage dauert. Und was die Studie betrifft, bin ich wirklich beruhigt, ich glaube es ist doch das Richtige. Muss er eigfendtlich morgen dann im Krankenahus bleiben und wenn ja wie muss er dort bleiben ? Kann denn auch schon bei dem ersten Zyklos was gravierendes passieren. Man ich weiss garnicht was ich alles zuerts fragen soll, mein Kopf ist voller Fragen und ich hoffe doch so sehr das alles gut. Wie habt ihr denn die erste Chemo überstanden ? Hattet ihr da schon Probleme? Ich wünsche allen hier alles alles Gute und hoffe das ihr auch alles gut übersteht. Ich halte euch auf dem laufendem wie der Tag morgen gelaufen ist.

Alles alles liebe
Angela

flautine 25.03.2008 19:30

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Angela,

dann drück ich mal die Daumen, dass Dein Mann sich nicht ansteckt!
Ob Dein Mann im KH bleiben muss, hat man Euch nicht gesagt?? Ich habe das Gefühl, Ihr seid wirklich schlecht informiert, da solltet Ihr nachhaken, Ihr habt das Recht auf vollständige und verständliche Information!
Die meisten Chemos werden heute ambulant gemacht, aber das hängt von der Zusammensetzung ab. Mein Mann musste gegen 8.30 Uhr da sein und war spätestens gegen 14 Uhr fertig, bei späteren Zyklen auch früher. Nebenwirkungen können auftreten, müssen aber nicht. Müde und abgeschlagen wird er sich morgen höchstwahrscheinlich fühlen, dazu kommen können Übelkeit und Erbrechen, aber dagegen gibt es mittlerweile sehr gute Medikamente. Mein Mann hat das Mittel gewechselt, weil das erste nicht gut half, da gibt es auch verschiedene Mittel. Da die Chemo nicht nur Krebszellen, sondern auch gesunde schnellteilende Zellen (z.B. Schleimhäute und Haare) angreift, werden ihm die Haare ausfallen (kommen aber wieder). Gegen Schleimhautprobleme im Mund, die öfter auftreten, möchte ich Euch Salbeitee zum Gurgeln ans Herz legen. Ich habe an den Chemotagen immer eine ganze Kanne gekocht, damit kann man dann vor und nach dem Essen und immer mal zwischendurch gurgeln, auch kalt. Bei meinem Mann hat es sehr gut gewirkt!
So, das war jetzt eine Menge, aber denk dran: Das kann passieren, muss aber nicht! Alles Gute für morgen!

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Äpfelchen 25.03.2008 20:24

AW: Non Hodgin rezidiv
 
Hallo Angela,

menno mit Scharlach und Chemo, das ist echt eine Herausforderung. Meine 3 hatten auch Scharlach, die Kleene sogar 3x in Serie. Scharlach ist die mit am schnellstens ansteckende Kinderkrankheit.
Ich denke, es ist ganz gut, wenn Dein Mann nicht sofort wieder heimkommt, deswegen. Aber es ist eigentlich auch üblich, dass die erste Chemo stationär gemacht wird. War bei mir auch so, und was war ich froh, dass ich dort war. Ich muss sagen, die Erste war bei mir, die mit den heftigsten Nebenwirkungen. Mir war nicht übel, aber ich bekam stark Schüttelfrost und Fieber und auf das Rituximab reagierte ich allergisch. Bei den folgenden war das nicht mehr, da bekam ich vorbeugend was.
Ich bekam vorbeugend etwas für den Magen und auch MCP-Tropfen gegen Übelkeit für zu Hause. Denn webb es einem übel wird, dann in der Regel erst ein paar Stunden nach der Infusion.
Der Salbeitee-Tipp ist prima, hab ich auch gemacht.

Schreib dir alles auf was du fragen willst. Wenn man dann vor dem Doc sitzt vergisst man schnell was vor Aufregung!

Liebe Grüsse
Beate


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