Peter's Morbus Hodgkin
 

Am Donnerstag (6.3.08) hab ich erfahren dass ich morbus hodgkin habe. Stadium etc. muss noch festgestellt werden. Hat mich ziemlich umgehauen. Ich hab dann um mich abzulenken ein bisschen im Internet gesurft und dabei bin auch diese Forum gestoßen.

Also ein schönes Servus! aus Tirol an alle!

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

hallo peter!

blöder anlaß. aber dennoch willkommen hier bei uns! wie geht es dir jetzt mit der diagnose? wie hast du die zeit des wartens bis hierher überstanden?

freue mich, mehr von dir zu lesen

dat zickchen

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Ja, so eine Diagnose trifft erstmal wie ein Keulenschlag - und man braucht viel länger als man denkt, um wirklich zu verstehen, was eine solche Diagnose mit einem macht... (habe auch einen Hodgkin und bin jetzt nach der Chemo immer noch damit beschäftigt, zu begreifen...)

Alles Gute für Dich und schöne Grüße nach Tirol!

Linnea

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Grützi Peter,
erstmal willkommen, wenn der Anlaß auch kein schöner ist.
Hier ist ein guter Ort , hier bist du nicht alleine und hier sind viele "Fachleute" umständehalber.
Die Diagnose trifft einen wie ein Keulenschlag, mit allem hat man gerechnet aber doch nicht mit sowas.
Aber mit dem ollen Hodgkin hast Du wirklich noch Glück.Spruch meiner Ärztin
"Da haben Sie aber in die Scheiße gegriffen aber zum Glück nur an den Rand".
Jetzt werden viele Untersuchungen auf dich zukommen um das Stadium zu ermitteln.
Ich gehe mal davon aus das in Österrreich genauso behandelt wird wie hier.
Die Chemo verträgt jeder verschieden.Ich war z.B. platt wie eine Flunder, der Weg vom Bett ins Wohnzimmer war schon ein Marathon in den ersten Tagen, aber es ging.Es kommt auch etwas auf das alter an.
Wichtig ,sorge für Psychoonkologische Betreuung , den ich merke es an mir das ich während der Therapie viel verdrängt habe und jetzt alles rauskommt, z.B. das mir da jemand ans Leben wollte.
Ganz so wie Akalia sehe ich es nicht , aber eins habe ich gelernt ,das Leben wieder zu Leben und mir auch was zu gönnen .
So alles liebe
Ulli

Wünsche Dir das Beste!
 

Hallo Peter,

hiermit möchte ich mich meinen Vorrednern anschließen und Dich erst einmal Willkommen heißen!
Bis zur endgültigen Diagnose vergeht ja doch immer einiges an Zeit, gut ist wenn man versucht diese Sinnvoll zu nutzen und sich ein wenig Wissen darüber beschafft.
Meistens ist es tatsächlich so dass die Wartezeit die "schlimmste" Zeit ist, wird schon etwas getan fühlt man sich etwas sicherer!
@Zickchen: schön Dich wieder einmal zu lesen, wo hast Du nur gesteckt? Ich hoffe ja einmal sehr, es geht Dir gut & Deinen Kid's natürlich ebenso!
@Linnea: Peter, da hat sie vollkommen recht, man braucht tatsächlich viel länger um zu begreifen, was diese Erkrankung mit einem macht! @ Noddie: ihr Tipp ist "Gold richtig", es ist eine gute Sache schon im Vorfeld - oder während der Behandlung an die Sache heran zu gehen. Eine Psychotherapeut kann auch sehr oft im Vorfeld einiges an Ängste und Sorgen abfangen. Viele haben diese Erkenntnis erst später bekommen - die Belastungen wurden dadurch verschleppt und um einiges kompakter.
@ Akalia: auch Dir erst einmal ein herzliches Willkommen! Die Erkrankung ist sicherlich genauso schlimm wie jede andere, allerdings !!! ist sie besser behandelbar! Deswegen ist sie keineswegs fast harmlos, auch daran sind schon Menschen verstorben. Das diese Krankheit insgesamt sehr gut behandelbar ist verdanken wird der Forschung, der doch guten Therapieansätzen. Allerdings gibt es auch Menschen die nicht in diese "harmlose" Variation reinpassen,
Ich selbst bin ebenso an einem Morbus Hodgkin IIIB erkrankt, mit Rezidiven etc. hantiere ich bereits mehr als 7 1/2 Jahre an dieser Erkrankung. Mir geht es schon nicht sehr gut, aber trotzdem kenne ich noch Leute, die auf Deutsch gesagt beim Hodgkin die absolute Ar.....karte gezogen haben. Also: entschuldige bitte das dies mal raus mußte, nimm's nicht persönlich, pauschale Statistiken stimmen leider nicht und zeigen nicht die Betroffenen.

Nichts für ungut, wie gesagt, wo viel Sonne ist ist garantiert auch viel Schatten, dies sollte man nicht vergessen!

Ich wünsche euch Beiden, Peter und Akalia alles erdenklich Gute, hoffe für euch das es ein nicht ganz so schwerer Weg wird!

:winke:
Herzliche Grüße
Ina

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo!

nachdem im mich vom ersten Schock erholt habe (und das mit erholt ist fast zuviel gesagt), werde ich mir die nächsten 6 Monate alles von der Seele schreiben. Bis dahin sollte das Zeugs wieder von mir weg sein.

Die Diagnosestellung war bei mir etwas sonderbar:

Ende Feber war ich wegen eines geschwollenen Lymphknotens am Hals (links hinten) bei meiner Hausärztin. Ich hatte starken Nachtschweiss, war total kaputt. Blutbild ziemlich normal. Sie ordnete keine Behandlung an, sondern Kontrolle in 14 Tagen.

Nach 14 Tagen war das Teil immer noch da, neues Blutbild (nach 1 Woche), wieder alles OK. Ich sollte mal zum HNO, auf meine Frag nach Krebs die Antwort: Fast unmöglich, ich soll mir keine Gedanken machen.

Beim HNO das gleiche, nö, nix tragisches, wird ne Entzündung sein, ich soll zur Sonographie.

Dann Sonographie, Befund: reaktiver Lymphknoten.

Nach 2 Wochen war das Ding immer noch da. Ich wieder zu Hausärztin, Überweisung zur Internistin verlangt, die Hausärztin wollte noch 14 Tage warten.

Termin bei der Internistin am Donnerstag um 10 Uhr, Bauchraum und Hals Sonographie, am Nachmittag die Blutwerte bekommen (die wieder OK waren, bis auf dii Blutfettwerte) sofort Überweisung zum CT, Freitag 11.30 CT, Nachmittag der Befund, im Bauchraum Gott sei Dank nix Großes zu finden.

Termin für den Chirurgen am Montag um 18 Uhr, Mittwoch 27.3.08 haben Sie mich von dem Teil am Hals erleichtert. Am 6.3.07 dann die Diagnose.

Soldala, jetzt kommt morgen am 10.3.08 die Knochenmarksentnahme, und dann gucken wir weiter. Vorläufig wird IIa angenommen, aber das "echte" Staging steht noch aus.

Wartezeit

De Wartezeit war eigentlich gar nicht so schlimm, ich war ja der Meinung, nachdem 3 Ärzte gesagt haben, es ist alles in Ordnung, habe ich mir schon Sorgen gemacht, aber die haben sich in Grenzen gehalten.
Am Donnerstag war der Schock umso heftiger. Mein Vater hat vor der Praxis gewartet, das hat mir sehr geholfen, obwohl ich es eigentlich zuerst gar nicht wollte. Hab dann 1 Stunde später ein Termin gehabt (ich bin selbständig), den hab ich eingehalten, Arbeit lenkt ab!!

Danach hab ich meine Frau angerufen, hab am Telefon eigentlich keinen Ton rausgebracht vor lauter heulen. Die hat dann gleich in der Arbeit alles hingeschmissen und ist zu mir gekommen. Dann haben wir zu zweit mal ein bisschen geheult. Das hat mir sehr geholfen. Wir sind dann beide wieder arbeiten, Trübsal blasen machts auch nicht besser. Am Abend haben wir drüber gequatscht. ziemlich geflennt und gesagt, bei einer Heilungschance von 90 % lassen wir uns nicht wahnsinnig machen.

Dazu kommt, dass innerhalb von 2 Tagen von allen, denen ichs gesagt habe, soviel Unterstützung gekommen ist! Und zwar gleich in Taten. Mir wird von meinem Arbeitskollegen meine Arbeit abgenommen (danke an Oliver), ich hab sofort eine Taxidienst zugesagt bekommen - der Vater meiner Frau ist Pensionist, meiner auch, die haben Zeit und helfen mir hin und her zukommen, wenn ich selber nicht fahren kann. Der Papierkram mit Versicherung etc. wird mir auch abgenommen. Chemo-Säfte hab ich auch schon bekommen, obwohl noch kein Schema feststeht.

Meine Mutter hat von 25 Jahren dem Krebs schon gezeigt, wer der Chef ist und erfreut sich heute bester Gesundheit. Ihre einzigen Probleme sind ihre Diäten :-)

Bis zum nächsten Mal, und Danke für Eure Rückmeldungen.

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Tja, heute um 8.30 in der Klink gewesen, nix mit Knochenmarksbiopsie, die wollen zuerst noch PET und CT machen, aber dann haben Sie mir gleich ein Achterl Blut abgenommen. Und das Blut wird in 2 Labors parallel aufs Geiche untersucht, um sicherzugehen.

Noch mit "meiner" neuen Ärztin in der Hämatoonkologie gesprochen, die hat mir mal erklärt dass die Chemo bei jungen Menschen (Jung ist alles unter 60 hat sie gemeint ??? - ich bin 37) meist gut vertragen wird und zwar nicht ohne aber mit erträglichen Nebenwirkungen erlebt wird. Mir wird etwas übel sein, ermattet etc., und ich werde die Haare verlieren. Ist auch wurscht, kann ich mir in der früh das Haare waschen sparen. Das macht mir am wenigsten sorgen.

Am Donnerstag den 13.3. um 9.30 Uhr wird PET und CT gemacht, danach sehen wir weiter.

So, Staging hab ich immer noch keines, das zipft mich an, jetzt heißt's wieder warten.

P.S. Mit Lexotanil schläft man wirklich gut. Was noch gut zum Einschlafen ist hat hier nix verloren :zunge: - sollte man aber vor der Einnahme der Lexotanil machen. :lach2:

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,
herzliche willkommen auch von mir hier im Forum. Ich sehe, du hast deinen Humor nicht verloren und das ist gut so! ;)

Mit dem Staging, das hat bei meinem Mann auch noch eine Weile gedauert. Überhaupt dauern diese Untersuchungen ewig, bis genau raus ist, was du hast und in welchem Stadium.

Mein Mann hat kein Morbus Hodgkin, sondern ein Non Hodgkin Lymphom, insofern hat er eine andere Chemo, aber er verträgt sie wirklich gut und ich glaube, du musst dir nicht so viele Sorgen machen bezüglich der Nebenwirkungen. Bei Klaus ist es wirklich nicht schlimm, es lässt sich gut ertragen.

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Lieber Peter,

tut mir leid, daß Du heute nicht wie geplant die Knochenmarksstanze hinter Dich bringen konntest. Du hättest sie ja sicherlich gerne unter "erledigt" verbucht... Irgendwie ist man mit dieser Krankheit immer wieder am Warten: auf Termine, auf Befunde... na, Du hast das ja schon bei Deiner Mutter miterlebt. Prima, daß Du in ihr so ein gutes Vorbild hast, was die Krebsbekämpfung angeht. Hoffentlich hast Du schon einen guten Chefsessel :D

Mußte lachen, als ich diese Anführungsstriche entdeckte, weil sie mir so bekannt vorkamen (habe ich anfangs auch immer so geschrieben). Etwa vor einem Jahr habe ich mir einen Hausarzt gesucht, weil ich (aus zu diesem Zeitpunkt noch unerklärten Gründen) ständig mit Infekten zu tun hatte. Je öfter ich da war, desto mehr wurde er von "meinem" Hausarzt zu meinem Hausarzt. Inzwischen beschäftige ich eine ganze Menge Fachleute... manchmal denke ich, ich könnte damit eine ganze Stadtführung bestreiten. (Hier in Weimar wird nämlich immer fleißig auf Goethes, Schillers oder Nietzsches Spuren die Stadt durchkämmt - ich könnte dann den an meinen Spuren interessierten Menschen zeigen: hier praktiziert mein Hausarzt/Onkologe/Kardiologe/Hämatologe/Psychotherapeut oder meine Gynäkologin/Augenärztin/Atemtherapeutin/Physiotherapeutin...) :rotenase:

So, jetzt wünsche ich Dir aber noch alles Gute für die nächsten Untersuchungen! Wird am Donnerstag ein PET und ein CT gemacht oder ein PET/CT, also die kombinierte Variante?

Eine gute Nacht (ob mit oder ohne Tranquilizer) wünscht Dir
Deine Linnea

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Und wieder was neues.....

PET/CT weiss ich nicht ob die zusammen gemacht werden, es wird alles zusammen ca. 4 Stunden dauern, hat's geheissen. Wieder mal Mittelchen schlucken, Spritzchen kriegen, ca. 70-90 Minuten warten bis das Isotop in mir gut verteilt ist (schütteln verboten).

Vor 1 Stunde hat mich die Ärztin angerufen, wenn ich will kann ich morgen um 12 zu Knochenmarksbiopsie kommen. Wollen tu ich eigentlich nicht, aber was bleibt mir übrig? Also, auf gehts, morgen, am 12.3.08, lass ich mir ein Loch ins Becken pieksen.

Ich komm voraussichtlich in eine Studie, HD 14, das würde dann heißen (lt. Internet): Chemotherapie: 4 x ABVD bzw. 2 x BEACOPP eskaliert + 2 x ABVD, Radiotherapie: 30 Gy involved field, aber genaues werde ich erst nach den Untersuchung erfahren. Kommt darauf an, was meine Milz meint. (Wenn Sie muckt, schmeiss ich sie raus!)

Mein Knoten geht morgen auf Weltreise, wird noch zu Prof. Dr. med. Hans Konrad Müller-Hermelink nach Würzburg geschickt. Kenn ich nicht, soll aber ein Experte sein. Hat da wer Infos?

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Lieber Peter,

na, dann alles Gute für morgen (geht ja jetzt doch schneller als gedacht)! Wie man sich während einer Beckenkammpunktion fühlt, kann ich nicht sagen, da diese bei mir im Zuge einer anderen OP unter Vollnarkose gleich miterledigt wurde. Aber Du kannst ja dann bald davon berichten, wie es Dir ergangen ist...

In eine Studie aufgenommen zu werden, ist meist schon deswegen eine gute Sache, weil man dann unter besonderer Beobachtung ist. Ich glaube, Ulli (Noddie) war/ist auch in einer Studie, ich weiß aber gerade nicht mehr, ob es dieselbe war wie Deine...

Viele liebe Grüße von
Linnea

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Tja, sie haben mich durchlöchert! War eigentlich ein Klacks, 5 ml Dormicum und gut war.

Es war keine Punktion, es wurde gleich eine Knochenmarksbiopsie gemacht, d.h, es wurde zum Knochenmark auch ein Stück Knochen entnommen. Gespürt habe ich dank Lokalanästhesie und Dormicum nicht viel, nur eben ein kurzes Ziehen bei der Entnahme, das Knochendurchstechen hab ich überhaupt nicht mitgekriegt, jetzt fühlt es sich wie ein Muskelkater an. Lasst euch nicht einreden, das ohne Dormicum zu machen!

Die restlichen Termine hab ich auch schon, morgen eben die PET/CT, und am Freitag, den 14.3.08 Spirometrie, EKG, Lungenröntgen, und Ultraschall und irgendeine Herzuntersuchung im 40 Minuten-Takt. Besprechung der Befunde und der genauen Therapie ist dann am 25.3.08.

Blutwerte sind heute auch gekommen, die sind wieder mal in Ordnung.

Habe heute ein Rose von meiner Frau bekommen, weil ich so tapfer bei der Biopsie war! :D

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Lieber Peter,

schön, dass Du wieder einen Haken mehr auf der Liste machen kannst :winke:

Und ich stimme Dir voll zu, Leute macht es nicht ohne Dormicum.
ICH hab es gemacht und ich sage NIE WIEDER, lieber krieg ich noch'n Kind.


Liebe Grüsse
Beate

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Innsbruck, 8 Uhr morgens, die Frisur hält...

gleich gehts auf zum PET CT, auch praktisch, brauch ich am Abend kein Licht im Schlafzimmer, weil ich selber strahle :eek:

Ich möchte mich jetzt auch mal bei alle hier im Forum bedanken, eure Rückmeldung helfen mir stark!

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

hallo peter,
ich wünsche dir enorm viel kraft, ganz viel zuversicht und vor allem behalte deinen humor! du schaffst das!!! und deine frau auch! toll - das mit der rose!
alles liebe
andrea

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

hallo peter!

herrlich, dein humor. by the way...meine frisur hält im moment sogar bei nordseewind 24 stunden am tag...ätsch! aber da kommst schon auch noch hin...;)

dat zickchen

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

gestern hat mit den unterschungen alles geklappt, befunde erst am montag, naja. jetzt gehts wieder auf in die klinik. heute fühl ich mich beschissen.

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Lieber Peter,

prima, wie Du die Knochenmarksbiopsie (klar, nicht Punktion - sorry, mein Dödelhirn....) und die PET/CT hinter Dich gebracht hast! Ja, das ist schon immer ein ganz schöner Untersuchungsmarathon - dafür müßte man eigentlich topfit sein...

Es tut mir leid, daß es Dir heute nicht gut geht. :pftroest:

Und heute sind also die ganzen "kleineren" Untersuchungen dran? Dafür wünsche ich Dir alles Gute! Ist zwar alles vergleichsweise harmlos, kann aber trotzdem anstrengen. Und ich für meinen Teil finde z.B. die Lungenfunktionsprüfung immer unangenehm wegen der Nasenklemme (ich hab's nicht so mit verstopften Atemwegen...)

Lieber Peter, ich wünsch' Dir ein erholsames Wochenende mit Deiner Frau!

Viele liebe Grüße von
Deiner Linnea

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo!

Heute alles hinter mich gebracht, die Ergebnisse vom Knochenmark bekommen, das ist nicht befallen und somit schon mal gut.

Im Ultraschall sind sie sich nicht so ganz einig, jetzt schaut es so zu Zeit aus, dass die Mediziner glauben, aber nichts wissen.

Befall Hals beidseits, Achsel beidseits, Milz müssen Sie noch abwarten, wenn dann nur ein Pünktchen, aber sie vermuten in der Leistengegend noch einen Lymphknoten, der zwar nicht angeschwollen ist, aber gut durchblutet ist. Der kann aber auch noch infektiös sein, evtl. muss er zur Biopsie.

Die Untersuchungen waren eigentlich nur lästig und ermüdend, aber nicht schmerzhaft. Die Schwester, die das Arterienblut für die Blutgas-Analyse gestochen hat, hat 4 mal daneben bzw. durchgepiekst, bis ihr ein Arzt die Nadel aus der Hand genommen hat, der hat's dann beim ersten Mal geschafft.

Bei der Sonographie hat der untersuchende Jungspund keine Ahnung gehabt, was wie ausschaut, der hat dauernd bei Kollegen nachfragen müssen, bis ich dann auf den Oberarzt bestanden habe. Das die auch immer Anfänger ohne Aufsicht auf Patienten loslassen, und das in einer Uniklink.

Jetzt ist mal Pause bis zum 25.3., dann gibt's den endgültigen Befund und die Therapieplanung.

Sodala, Euch allen ein wunderbares Wochenende.

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

noch nix Neues...

Die Wartezeit ist ganz nützlich, inzwischen hab ich betrieblich alles geregelt und kann meine Konzentration gegen die bösen Zellen richten. Bammel hab ich vor der Chemo, aber wie auch hier im Forum zu lesen ist, arg, aber zum Überstehen.

Bin jetzt am überlegen, ob ich mir einen Port legen lassen soll oder nicht.... Das Port Forum hab ich durchgelesen, war mir ein große Hilfe.

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,

ich kann zwar nicht aus eigener Erfahrung sprechen, hab aber meine Mutti von Anfang an immer begleitet.
Sie hatte gar keine Wahl. Ihr wurde mit dem Therapievorschlag gleich der Termin für die Port-OP gegeben. Sicherlich hatte sie großen Bammel davor, aber im Nachhinein hat sich dieser als bewährt.
Egal ob Chemo, Blut oder Thrombos, alles kann über den Port gehen, auch die Blutentnahme. Man muss also nicht jedesmal aufs neue gequält werden. Und das ist bei der ganzen Geschichte doch schon ein Vorteil!
Die OP selber hat sie unter Narkose gut weggesteckt und Schmerzen hatte sie später auch nicht. Es gab dann mal eine Komplikation: PORT-Trombose, aber das kriegt ja nicht jeder, wurde gut behandelt und war schnell wieder o.k.!

Also, durchaus empfehlenswert!!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die bevorstehende Therapie!
Angst ist verständlich, hatte Mutti auch ganz dolle! Aber lass Dir sagen, man kann es schaffen!

Machs mal gut!!!

Liebe Grüße,

Anja.

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,
mein Mann hat keinen Port. Er hat allerdings auch sehr gute Venen und die Ärzte haben damals gemeint, das ginge bei ihm gut so. Ging es auch, allerdings ist der linke Arm im Ellenbogenbereich jetzt doch langsam etwas vernarbt und die letzte Chemo gestern mussten sie dann in den Unterarm geben. Der rechte Arm ist noch ganz okay, da hat er immer nur Blut abnehmen lassen.

Alles in allem ging es also tatsächlich, aber wenn er jetzt mehr als 6 Chemos gehabt hätte, dann wäre es vielleicht doch sinnvoll gewesen einen Port zu haben.

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

hallo peter!

ich habe einen port gelegt bekommen, sogar zweimal (gaaanz blöder zufall, die meisten machen das nur einmal, versprochen!) und wenn es sein müßte, würd ich mir auch ein drittes mal einen legen lassen! habe die ersten beiden chemos über die vene bekommen, fand das stundenlange stillsitzen sehr anstrengend. man hat ja angst, daß etwas daneben geht, wenn man sich bewegt... seit der 3.chemo geht es über den port, ich kann mich jetzt richtig auf der liege zusammenrollen und einfach tief und fest schlafen, es kann ja nichts verrutschen...sehr beruhigend! morgen habe ich die letzte chemo, den port werde ich erstmal drin lassen, man weiß ja nie...

die operationen für den port finde ich jetzt rückblickend ganz easy (und ich hatte vorher echt bammel!), den port an sich empfinde ich nicht als störend. anfangs gewöhnungsbedürftig, aber hey- das ist eben ein fremdkörper...inzwischen haben wir uns aber angefreundet, der port und ich.

liebe grüße,

dat zickchen

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo an alle!
Möchte einen kleinen Beitrag zum Thema Port, den sie mir im Okt. 2004 eingepflanzt haben. Ich habe es nie bereut, obwohl ich Venen wie Stromkabel(lt.Arzt) hatte, ja hatte inzwischen tun sie sich alle hart eine Stelle zu finden,
sie sind alle verschwunden dünn u. porös(platzen gerne) . Ich möchte nicht wissen was wäre hätte ich meine Chemos über die Armvene bekommen hätte , ich habe auch keine Probleme damit alle 6-8 Wochen spülen und wenn er manchmal schmertzt dann reibe ich die Stelle mit Arnikaschnaps ein.
Liebe Grüsse an alle und einen guten Weg wünscht Euch Gerhard:augendreh

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Danke an alle, das erleichtert mit die Entscheidung! Dann werd ich mir mal eine Farbe für meinen Port aussuchen, hoffentlich gibts die auch mit LEDs, die blinken :smiley1:

die guten alten Tiroler Hausmittel sind immer noch die besten! Ich werd mir dann mal Arnikaschnaps besorgen. (und einen Zettel draufkleben - "äußerlich anzuwenden!!")

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Tja, im Westen nix Neues........

Gestern Termin in der Uniklinik gehabt, der Befund von Würzburg ist noch nicht da, Termin für die Entfernung des Lymphies in der Leiste kommt erst nächste Woche, evtl. kommt die Milz raus. Achja, ich habe auch noch eine Toxoplasmose. Hab aber keine Katze. :confused: Freitag ist Helferzellenbestimmung und Kryokonservierung der kleinen betapeters :smiley1: Montag den 31.3. wird noch eine Szintographie gemacht.

In der Woche vom 7. April solls losgehen, dann wird mein MH eins auf die Hucke kriegen :twak:.

Wie viel wiegt eigentlich eine Milz, ich bin zu dick?? :o

Das Warten mach mich verrückt!

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,
Toxoplasmose kann man nicht nur durch eine Katze kriegen. Du warst ja vermutlich noch nicht schwanger ;), wenn du es schon gewesen wärest, dann wüsstest du, dass man wegen der Toxoplasmosegefahr kein rohes Fleisch, keinen ungewaschenen Salat und keine Rohmilch-Produkte (z.B. franz. Käse) essen darf. Du kannst es eigentlich also fast überall kriegen. Ist normalerweise auch keine schlimme Krankheit, außer man hat gerade ein Baby in sich, aber das ist bei dir ja nicht der Fall :tongue

Ich fürchte die Milz wird übrigens bei einem Gewichtproblem nicht allzu schwer in die Wagschale fallen... wieviel Kilo müssen denn runter? Wenn es nur ein paar 100 g sind, die dir zur Traumfigur fehle, dann liegst du mit der Milz glaube ich goldrichtig! :cool:

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,

also von wegen farbigem Port und LED :boese::lach:das gibt es nicht.
Keine Ahnung welche Farbe meiner hat, weil das Ding sitzt unter der Haut, man sieht nur eine Beule, sonst nix.

Ist ansonsten eine sehr praktische Angelegenheit!

Lieben Gruss
Beate

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

wegen dem gewicht:
die Internistin hat gemeint, nach der Chemo (zur Zeit steht 8 x BEACOPP im Raum, aber nix is fix) werde ich mein Idealgewicht haben. Zur Zeit bin ich froh, nicht zu den Dünnsten zu gehören (1,85m, 99 kg --> dann ca. 80 kg)

Und, ne schwanger bin ich nicht, obwohl, wenn ich so an mir runtergucke, nicht gerad klein die kugel, aber meine Zehen seh' ich noch :)

Und ich habe gehofft ich könnte den Port als Leselampe nutzen :smiley1:

Ich freu mich immer wieder über die Aufmunterung hier im Forum, Danke!

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Ach ja, ich bin ja eigentlich auch nur zu klein für mein Gewicht :D und dachte, o.k. Chemo watt mutt datt mutt - wenigstens werd ich dann was abnehmen :lach2: aber danke Kortison (macht Fress-Flash) hatte ich keinerlei Appetitsorgen und dank ALoevera keine Mundentzündung, also hab ich reingehauen....

lg Beate :tongue

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

hallo peter!

hihihi...leider muß ich mich da beate anschließen...kortison-fress-flash hat mir doch glatt 10 kg mehr auf den rippen (und nicht nur da!) beschert...

also, als frau an den richtigen stellen ist das nicht sooo schlecht, aber mann mit busen...?! aber kopf hoch, das geht auch wieder weg (hoffe ich...!)

wie, kein port mit LED??? das wär doch mal ne marktlücke, für den coolen krebskranken...

dat zickchen

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,
um dich zu beruhigen, mein Mann hat tatsächlich abgenommen während der Chemo, dabei hatte er auch jede Menge Heißhunger. Aber Männer haben offensichtlich einen schnelleren Stoffwechsel, insofern hat es ihm nicht geschadet. Allerdings sind es jetzt im Endeffekt gerade mal 3 kg. Am Anfang ging es ziemlich flott runter und dann langsam wieder rauf. Ich denke es wird nicht lange dauern, dann hat er sein altes Gewicht wieder.

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

mal wieder was neues!

Die machen jetzt mit mir das wenn dann spiel.

wenn der lymphknoten in der leiste befallen ist, dann bleibt die milz drin und ich komm in die studie HD15.


wenn der lymphknoten in der leiste nicht befallen ist, kommt die milz raus, wird histologisch untersucht, dann....

ist die milz befallen, Studie HD15, ist die Milz nicht befallen --> Studie HD14.

Der Lymphknoten kommt am 7. April dran (Einrücken am 6. April, Sonntag um 15 Uhr, die haben einen Vogel!!) , der Port wird am 8. April gesetzt, die können das natürlich nicht gleichzeitig machen. Aber dafür sind Unikliniken ja da, warum einfach, wenn's komplizierrt auch geht!

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,

ja so sind die Kliniken unterschiedlich, muss/kann man nicht verstehen.
Bei mir wurde die Knotenentnahme am Hals li. und das Einsetzen des Ports re. in der gleichen OP gemacht. Da kann man doch eine Narkose sparen :confused:

Alles Gute :winke:
Beate

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,

bei meinem Mann wurde auch gleichzeitig ein Lymphknoten entnommen und der Port gesetzt. Leider ganz ohne Schlafmittel, weil er nicht nüchtern war (hatte uns aber niemand gesagt und musste bei den Onkologen für die Knochenmarkspunktion auch nicht sein, aber die Chirurgen ticken da vielleicht anders:rolleyes:). So hat er alles live verfolgen können und fand es zwar unangenehm, aber auch spannend ...:augen: Na ja, also ich würde noch mal nachfragen, warum das getrennt voneinander laufen soll.

Liebe Grüße:winke:
flautine

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

danke! dann werd ich meiner doktrice mal ein mail schreiben, alles auf einmal wäre nämlich schon angenehmer.

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Habe heute die Knochenszintigraphie hinter mich gebracht. die Ärztin hat zuerst in der rechten, dann in der linken Ellenbeuge gefummelt, dann am rechten Handrücken und dann hab ich ihr gesagt sie soll medizinisches fachpersonal, sprich Schwester holen, ich bin ja nicht zu durchlöchern da :(.

Die Schwester hat dann Schwupsdiwupps getroffen. So eine besch. Kindergartenärztin hab ich selten gesehen. Mir ist dann auch noch ein bisschen schlecht geworden, da hab ich mir kurz überlegt ob ich ihr nicht noch schnell aus Rache für die Piekserei über den Kittel "göbeln :undecided " soll. War mit aber dann doch zu blöd und ich habs gelassen.

Befund erst in ein paar Tagen, die Bilder am Schirm schauen aber cool aus, als ob Homer Simpson in die Steckdose greift :D .

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Hallo Peter,

ich lese jetzt schon eine ganze Weile "still" mit und ich muss sagen, ich bin begeistert von Dir - selten einen Menschen mit soviel Humor getroffen... Behalt das bei, dann überstehst Du die Zeit, die jetzt auf Dich zukommt, mit Links :D

Ich jedenfalls wünsche Dir alles Liebe und Gute hierfür und vorallem Gesundheit.

Wenn Du Zeit und Lust hast, kannst Du Dir mal ein Bild über mich und mein Dasein hier drinnen machen... Siehe unter "Schock und Angst"...

Gut's Nächtle,
Sandra

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

"Homer Simpson der in die Steckdose greift" :smiley1::smiley1::smiley1:

Peter, du bist wirklich eine Bereicherung für das Forum. :)

AW: Peter's Morbus Hodgkin
 

Lieber Peter,

jaja, das medizinische Fachpersonal :D ... die Piekserei ist eben wirklich eine Frage der Übung (ich habe das auch mal geübt - sehr nervenaufreibend zu Beginn ;) Inzwischen habe ich aber etwas zittrige Hände und traue mich nicht mal mehr, bei meinem Vater, nachdem seine Infusion paravasiert war, die Verweilkanüle zu ziehen, hab nur die Infusion gestoppt und eine ganz liebe Krankenschwester hat ihn dann von der Nadel befreit) Gut, daß bei Euch genug Personal da war, so daß Dir doch noch die Hilfe einer kompetente Schwester zuteil wurde! Ich drück' Dir die Daumen, daß Deine Knochen noch nicht mitbekommen haben, daß Du Krebs hast!



Liebe Grüße,
Deine Linnea