Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo,

mein Name ist Mirijam, ich bin 31 Jahre alt und schreibe zum ersten Mal in diesem Forum. Vor zwei Wochen wurde bei mir die Diagnose follikuläres NHL, Grad 1 im Stadium III gestellt.
Naja, was soll ich sagen, ich bin natürlich über die Diagnose erschrocken, aber vollkommen panisch bin ich deswegen nicht.

Ich weiß, dass die Krankheit in den meisten Fällen in meinem Stadium nicht mehr heilbar ist, denke aber, dass es nichts bringt zu fragen: "Warum ich?" Ich will nach vorne schauen und v.a. nach vorne gehen.

Was mich mehr beschäftigt als die Diagnose NHL, ist die Frage nach eigenen Kindern. Ich bin verheiratet und eigentlich wollten wir gerade mit der Realisierung unseres Kinderwunsches beginnen. Allerdings gehen die Chancen auf eigene Kinder nach einer Chemo ja dramatisch zurück.

Deshalb wollte ich mal fragen, ob jemand in diesem Bereich Erfahrung hat. Ist es sinnvoll, bei dieser niedrigmalignen Krebsart erstmal Chemo abzulehnen, nur mit einer Antikörpertheraphie zu beginnen und erstmal eine Schwangerschaft in Betracht zu ziehen? (Danach dann R-CHOP) Ich weiß es klingt verrückt, dass ich bei der Diagnose NHL momentan nichts anderes im Kopf habe als ein Baby zu bekommen, aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, keine eigene Kinder zu haben. Ich habe selber viele Geschwister und mein Mann auch. Der Gedanke, nie ein eigenes Kind im Arm halten zu können macht mich wahnsinnig.
Hat jemand Erfahrung mit dem hormonellen Schutz der Eierstöcke während der Chemo? Bringt dieses Versetzen der Ovarien in die Wechseljahre überhaupt etwas? Rein gefühlsmäßig sträubt sich alles in mir gegen diese Behandlung. Ich denke halt, dass die Chemo über die Blutbahn ja doch mit den Eierstöcken in Berührung kommen, egal ob sie jetzt stillgelegt sind oder nicht.

Tja, Fragen über Fragen. Ich hoffe mal, dass ihr es nicht komplett lächerlich haltet, was ich so von mir gebe....

Seid erstmal lieb gegrüßt. Über Antworten würde ich mich sehr freuen.
Eure Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam,

erstmal ein herzliches Willkommen hier bei uns, und keine Sorge, niemand wird lächerlich finden, was Du schreibst. Alle Fragen und Sorgen haben hier ihre Berechtigung und ihren Platz. Immer raus damit. Vielleicht wirst Du nicht auf alle Fragen eine Antwort finden, aber zumindest Anteilnahme.

Ich hatte die exakt gleiche Diagnose im letzten April. Die Frage nach einer Schwangerschaft stellte sich nicht mehr, denn ich habe bereits Kinbder und bin inzwischen 50. Während der Chemo kam ich in die Menopause, da ich keine Kinder mehr will, fand ich das ganz o.k.
Soweit ich weiss, kommt der Monatszyklus wohl wieder zurück, bestimmt antworten dir noch jüngere. Die Frage ob erst nur Antikörper und Baby und dann Chemo kann ich Dir nicht beantworten, das müsstest Du mit Deinen Ärzten besprechen welche Möglichkeiten es da gibt und ob Du Zeit hast.
Mein foll. Lymphom war schnellwachsend, 9 Monate Schwangerschaft hätte ich nicht zur Verfügung gehabt.
Und ich denke, dass sich die Antikörper auch nicht mit einer Schwangerschaft vertragen. Gibt es in Deiner Nähe eine gute Anlaufstelle für Lymphomerkrankungen oder wohnst Du ungünstig. Ich weiss, dass in Heidelberg ein Nationales Tumorzentrum ist mit Spezialisten für Lymphome, ich war dort für eine Zweitmeinung.

Ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen, auch ich hätte mir ein Leben ohne Kinder nicht vorstellen können, und eine Adoption wäre mir wohl nur ein sehr kleiner Ersatz gewesen.

Alles Liebe
Beate :winke:

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo liebe Mirijam,

zu deiner eigentlichen Frage kann ich Dir leider keine Antwort geben,was mich aber etwas irritiert ist die Tatsache das Du gleich mit einer CHOP behandelt werden sollst.Wenn ich einmal unterstellen darf das es sich bei Dir um ein niedrigmalignes B-Cell-Lymphom handelt....da gibt es ....ich sag einmal weichere Therapien als die CHOP.
Frag deine Ärzte einmal nach der MCP ......FCM und einer reinen Erhaltungstherapie mit mabthera ( Rituximab )
Ich kann natürlich nur für mich selber sprechen, aber ich hatte zwischen MCP...FCM und dann CHOP jeweil 3 jahre Ruhe...Und diese Chemos waren sehr gut verträglich...... Was Eurem Kinderwunsch durchaus entgegenkommen könnte......
Ich wünsche Dir und deinem Mann alles erdenklich Gute und hoffe das
es einen Weg für Euch beide geben wird......

Liebe Grüße

martin

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Beate, Hallo Martin,
danke erstmal für eure schnellen und lieben Antworten. Ich willl erstmal eure Fragen beantworten und noch ein bichen was von mir erzählen.

@ Beate: Ich wohne nur 8 Kilometer von Erlangen entfernt und bin dort in der Uniklinik in Behandlung. Keine Ahnung wie sehr die sich dort auf das Gebiet Lymphomerkrankungen spezialisiert haben, aber ich fühle mich dort relativ gut behandelt. Da ich auch nicht vorhabe, zumindest solange es mir körperlich gut geht, ins Krankenhaus zu gehen, gibt es wahrscheinlich auch gar keine Alternative. Ich kann ja nicht ständig zig Kilometer pendeln.


Den Gedanke an Adoption hatten wir natürlich auch schon. Aber es ist halt ziemlich illusorisch, dass du mit der Diagnose niedrigmalignes NHL ein Kind adoptieren kannst. Das Aufnahmeverfahren ist ja sehr umfangreich und es wird da auch nach Vorerkrankungen gefragt. Da es eh viel mehr adoptionswillige Paare als zu vermittelnde Kinder gibt, hat man mit der Diagnose Krebs keine Chance.

Körperlich bin ich ziemlich fit und ich glaube, dass das Lymphom bei mir wirklich langsam wächst. Ich war schon mal letzten Oktober in Behandlung bei einem abulanten Hämatoonkologe, weil ich eine große LK Schwellung am Hals hatte. Damals wurden aber in dem entnommenen LK nur reaktive Veränderungen festgestellt, obwohl im CT auch schon zu sehen war, dass fast alle LK in meinem Körper vergrößert sind. Rein körperlich habe ich seitdem nichts bemerkt, bis ich vor zwei Wochen starke Schmerzen im Bein hatte und es nicht mehr richtig bewegen konnte. Da hat man dann festgestellt, dass ein LK in der Leiste auf einen Nerv drückt. Das ganze ist aber innerhalb von zwei Tagen nur durch die Einnahme von Ibuprofen vollständig zurückgegangen.

Am Mittwoch muss ich dann zur Knochenmarksentnahme. Mein Blutbild ist aber komplett unauffällig, so dass ich hoffe, dass im Knochenmark noch nichts ist. B Symtome habe ich auch keine.

@ Martin: Ich glaube CHOP in Kombination mit Rituximab (deshalb R- Chop) wollen sie mir geben, weil ich noch recht jung bin und sie deshalb eher frühzeitig auf agressive Chemos zurückgreifen, weil dann die Chance, dass möglichst viele Lymphomzellen gekillt werden, wohl wesentlich höher ist. Ich bin halt momenan noch am Informationen sammeln über die verschiedenen Chemos und frage mich v.a. wie und wann ich die Theraphie am besten angehe.

Liebe Grüße! Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Moin moin Mirijam,

hmmmmm ich bin natürlich kein Arzt und gebe nur das weiter was mir persönlich gesagt wurde...bzw. ich mitgemacht habe.......ich sags einmal so wie man es mir vgersucht hat zu erklären........25%aller niedrigmalignen B-Cell transformieren zu einem hochmalignen.......Und diese werden in der Erstbehandlung mit R-CHOP 14 oder 21 behandelt. Mir ist bisher nicht bekannt das eine aggressive Therapie für längere Remissonszeiten steht wie eine weniger harte.......... Bitte nich böse sein....ich will Dich nicht beunruhigen oder irritieren.......Es lohnt sich allemale sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen...Nur.....Hinterfragen und in Frage stellen lohnt manchmal.........
Das heißt nicht das deine Ärzte da einen Fehler machen....Bitte fasse es so nich auf denn das kann und darf ich nicht beurteilen...........Ich vergleiche halt nur mit mir..........


Schaue Dir doch...wenn du Lust hast, einmal die Rundbriefe unter www.selp.de an......

Sind ziemlich informativ...


net böse sein

Alles Liebe/Gute
martin

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam,

ich kenne zwar die Uni Erlangen nicht, aber bestimmt bist Du da gut aufgehoben und Du hast Recht, man will und kann ja nicht ständig pendeln.
Ibuprofen ist in erster Linie ein Schmerzmittel, nehme ich bei Kopfschmerzen, hat zwar auch einen entzündungshemmenden Effekt, aber ich denke der ist nicht soo hoch. Erstaunlich, dass das die Schwellung eines Lymphknoten zurück gehen kann.

Meine Blutwerte waren auch o.k., mein Knochenmark ist frei.
Kleiner Tipp, lass Dir auf jeden Fall einen kleinen Schlaf verpassen für die Knochenmarkentnahme, dann ist es überhaupt kein Problem. Ich hatte das ohne, und ich sage NIE wieder.
Stell Dich mal auf Wartezeit ein, bei mir dauerte es über 2 Wochen, bis ich das Ergebnis hatte und das ist nicht ungewöhnlich.
Ich bekam auch R-CHOP und habe das ganz gut vertragen, Haare fallen halt aus, aber hinterher sind sie umso schöner. Ich hatte sogar Locken, die ich vorher nicht hatte :D

Liebe Grüsse
Beate

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Beate, Hallo Martin,

Keine Angst, ich bin nicht böse oder sonst irgendetwas, ich freue mich über jede Antwort und bin natürlich erfreut, eure Erfahrungen mitgeteilt zu bekommen.

Das mit dem R-Chop ist auch noch nicht entschieden. Es stand halt erstmal so im Raum mit welcher Theraphie es weitergehen könnte. Ich denke mal, dass auch das Ergbebnis der Knochenmarksuntersuchung in die Entscheidung miteinfließen wird. Nächste Woche ist mein behandelnder Arzt erstmal im Urlaub, nachdem ich die letzten Tage bis gestern im Urlaub war. So oft habe ich also noch nicht mit meinem Arzt sprechen können, da die Diagnose erst vor 2 Wochen gestellt wurde. Wenn er wieder da ist, werden wir sicher alles nochmal genau besprechen. Ich frage mich halt, ob es einen großen Unterschied macht, wenn man mit der Chemo nicht gleich beginnt, sondern erst später.

Ansonsten habe ich jetzt gerade hier auf der Seite die Broschüre "Ganz Frau sein" gelesen. Da steht drin, dass dass "Stillegen" der Eierstöcke für die Zeit der Chemo ja tatsächlich was bringen soll. Ist wahrscheinlich v.a. ein mentales Problem, dass sich in mir alles dagegen sträubt, meine Eierstöcke durch solche extremen Hormondosen in die Wechseljahre versetzen zu lassen. Habe auch keine Ahnung wie oft es passiert, dass die Eierstöcke hinterher nicht mehr richtig anfangen zu arbeiten.

Naja, kommt Zeit, kommt Rat.:raucht:

Euch erstmal liebe Grüße!!! Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam,


auch von mir ein herzliches Willkommen hier in dieser Runde!
Ich schätze einmal dass Du tatsächlich dieses Problem mit den Ärzten ausführlich besprechen musst. Es sollte doch erst einmal festgestellt werden was für Dich jetzt das Wichtigste ist, muss direkt etwas getan werden?! Das Du Dir Kinder wünschst ist natürlich verständlich, die Idee mit der Adoption wirst Du allerdings aufgeben müssen. Leider ist es nicht möglich mit/nach einer Krebserkrankung überhaupt ein Kind zu adoptieren, so leid es mir tut! In diesem Punkt ist die Gesetzgebung - Jugend,-Sozialrecht(oder wie auch immer) sehr eindeutig. Es tut mir leid Dir dass zu sagen, aber das entspricht den Fakten! Im Forum findest Du bestimmt bzgl. Adoption noch einiges mehr!
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe sehr, dass Du für Dich die richtige Entscheidung zum richtigen Moment treffen kannst!

Liebe Grüße und schöne Restostern

Ina

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Miriam,
ersteinmal Willkommen hier im Forum.

Ich kann deinen Kinderwunsch sehr gut nachvollziehen. Ich habe schon zwei Kinder und dachte eigentlich, ich hätte mit dem Kinderwunsch abgeschlossen, aber ich knabbere im Moment auch ein bisschen daran, dass wir jetzt - nach der Krebserkrankung - meines Mannes auf keinen Fall mehr ein drittes Kind haben werden. Rein Vernunftmäßig weiß ich, dass das so sein muss, aber das Herz hält sich nicht dran ;).

Trotzdem möchte ich dir sagen, dass ihr euch das sehr genau überlegen müsst und keine reine, spontane Herzentscheidung treffen dürft. Vor allem dein Mann muss sich darüber klar sein, was auf ihn zukommen kann, wenn ihr euch für ein Baby entscheidet. Meine beste Freundin ist an einem Lymphom gestorben, als ihre beiden Kinder 3 Jahre und 4 Monate alt waren und die Belastung für ihren Mann war über Jahre nahezu unmenschlich. Ein Säugling der nachts mehrmals die Flasche will fragt nicht danach, ob Papa am nächsten Tag voll arbeiten muss und sowieso um 5.30 Uhr aufstehen muss, damit der die Kinder rechtzeitig vor Arbeitsbeginn bei der Tagesmutter bzw im Kindergarten abgeliefert kriegt. Nach der Arbeit schnell nach Hause und wieder hieß es Kinder versorgen und Vorbereitungen für den nächsten Tag treffen. Wochenende, Urlaub gab es keinen mehr. Nur noch 24 Stunden Tage und dazu noch der eigene Kummer, für dessen Aufarbeitung es gar keine Zeit mehr gab und der irgendwo vergraben werden musste.

Natürlich kann man Kinder auch ganz alleine großziehen, aber es ist schwer und Vieles, was man seinen Kindern an Urvertrauen und Geborgenheit mitgeben möchte bleibt zwangsläufig auf der Strecke. Überlegt euch gut, ob ihr das riskieren wollt und ob dein Mann sich im Falle des Falles dazu in der Lage fühlt.

Vielleicht ist es erstmal sinnvoll Eizellen von dir einfrieren zu lassen? Dann die Behandlung zu beginnen und dann eine Entscheidung über den Kinderwunsch zu treffen? Ich würde auf jeden Fall auch ausführlich mit den Ärzten darüber sprechen, welche Möglichkeiten es gibt.

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo,

bin ganz überrascht und erfreut über eure schnellen Antworten.

@ Ina: Das wir kein Kind mehr adoptieren können weiß ich ja bereits. Das hatte ich weiter oben schon geschrieben. Deshalb stellt sich ja für mich besonders drängend die Frage nach der Möglichkeit eigene Kinder zu bekommen, trotz dieses blöden NHLs.

@Andorra97: Klar, ist der Gedanke an den Tod auch eine Überlegung, die wir anstellen. Aber ich denke grundsätzlich positiv und versuche nach vorne zu schauen. Kein Mensch weiß, ob er den heutigen Tag überleben wird. Passieren kann immer etwas. Klar, ist die Chance bei mir jetzt ungleich höher. ABer soll man deshab auf alles was Zukunft bedeutet verzichten? Ich denke, es gibt so viele Alleinerziehende auf dieser Welt, dass es im Fall der Fälle für meinen Mann durchaus zu schaffen wäre, ein Kind alleine großzuziehen. Außerdem haben wir beide sehr liebe Familien, Freunde, und Verwandte, so dass ich glaube, dass er in diesem Fall auch nicht alleine wäre.

Generell hoffe ich aber natürlich, dass ich trotz dieses Lymphoms noch länger als nur die nächsten 5 Jahre erleben und auch evtuelle Kinder mit aufwachsen sehen kann. Ich glaube auch, dass einem ein Kind nochmal einen ganz anderen Kampfgeist und Lebenswillen mitgibt, weil man weiß, dass man für dieses Kind verantwortlich ist und schon deshalb dafür kämpft, den Krebs zu besiegen.:engel:

Liebe Grüße Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam,


:shy: uuups, das hatte ich dann wohl überlesen!
Allerdings kann ich Dir insgesamt nicht viel weiter helfen, denn Nicole hat ja eigentlich bereits alles in die Waagschale geworfen - und das werdet ihr für euch letztendlich auch machen müssen!
In Köln wird derzeit eine junge Frau behandelt die Schwanger ist - in die Chemo gegangen ist. Die Therapie wurde auf ihre Situation abgestimmt. Allerdings besteht da ein kleiner Unterschied: soweit mir bekannt ist hat sie einen Morbus Hodgkin (langsam wachsend), da sieht die Situation ganz anders aus. Wie wichtig Dir das Ganze ist kann man aus Deinen Zeilen erkennen, aber es wird Dir wahrscheinlich hier in der Runde keiner zu irgend etwas raten können. Das kann Dir tatsächlich nur der Arzt - die Ärzte in der Uniklink sagen können. In diesem Fall könnte ich mir auch vorstellen, dass Dir eine telefonische Beratung zum Beispiel von einer "Hodgkin" Stelle wie in Köln oder Essen weiter helfen könnte. Ein Versuch wäre es in jedem Fall wert. Die Tel. von Köln könnte ich Dir zukommen lassen per PN

Weiterhin noch einen angenehmen Abend :knuddel:

LG Ina

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Achja, über Eizellentnahme haben wir auch schon nachgedacht. Aber ich glaube, dass Geld kann ich mir sparen, Eizellen überleben im Gegensatz zu Sperma die tiefen Temperaturen nur schlecht, so dass sie nach dem Auftauen meist nicht mehr befruchtet werden können. Besser sieht es beim Einfrieren von befruchteten Eiszellen aus, die schon weiter entwickelt sind. Aber Embryos dürfen in Deutschland nicht kryokonserviert werden. Man kann höchstens Eizellen entnehmen und befruchten lassen. Im Vorkernstadium (also nach der zweiten oder dritten Zellteilung) dürfen sie noch eingefroren werden. Generell ist die Chance aber gering auf diesem Weg schwanger zu werden.
Ich werde mich in den nächsten Tagen mal nach den Kosten erkundigen und ob meine private Krankenkasse die Kosten übernimmt. Die gesetzlichen zahlen das nämlich nicht.

Liebe Grüße! Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

DAnke für alles,

es tut echt gut, dass es Leute gibt, die einem zuhören und schon damit hefen. DANKE!!!!:knuddel:

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam,

ich habe meine Eierstöcke hormonell schützen lassen (mit einer Sprize (Enantone), die einmal im Monat subkutan gegeben wird). Nebenwirkungen: sehr starkes Schwitzen, etc., hätte aber auch von der Chemo kommen können. Das Ganze hat funktioniert, die Eierstöcke haben ihren Dienst wieder aufgenommen. Von der Kinderwunschseite her hätte ich es mir aber auch sparen können, ich habe mich nach der Therapie dazu entschlossen, keine Kinder mehr zu bekommen (habe auch bereits eines). Diesen Hormonschutz würde ich aber jederzeit wieder machen, da es mir auch komisch erscheint, nach einer Chemotherapie in den Wechseljahren zu sein.

Mir ist auch nahegelegt worden in den 2 Jahren nach der Chemo nicht schwanger zu werden (das Risiko für Schäden am Embryo ist stark erhöht).

Bzgl. Schwangerschaft gleich und Chemo später: das musst du unbedingt mit einem oder auch mehreren Ärzten vorher abklären (ich glaube schon, dass man Komplikationen während der Schwangerschaft ziemlich sicher ausschließen sollte, ganz geht eh nie). Und alles andere: natürlich mit deinem Partner.

lg
susi

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

liebe mirjam,
soweit ich weiß, darfst du während der chemo nicht schwanger werden...ich hatte einen fall mitbekommen, da haben sie während der chemo eine abtreibung vornehmen müssen, die gefahr für mutter und kind ist viel zu hoch und sie garantieren fast, dass das kind in jedem falle extrem behindert sein wird....
tut mir leid für euch und vor allem für dich!
viel kraft für deinen weg!
andrea

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Miriam,
natürlich sollte man positiv denken und natürlich kann sich in den nächsten Jahren auch noch sehr viel tun, was die Therapie deies Lymphoms angeht. Ich hoffe sehr, dass du dem Krebs ein Schnäppchen schlägst und alle Wahrscheinlichkeitsrechnung auf den Kopf stellst!

Nur - so hart es auch ist - die Augen verschließen vor der Möglichkeit, dass du dein Kind eventuell nicht wirst aufwachsen sehen, darfst du auch nicht. Insofern musst du - und vor allem auch dein Mann - das in eure Entscheidung mit einbeziehen. Er muss sich sicher sein, dass er das alleine schaffen kann. Alles andere wäre unverantwortlich.
Mehr wollte ich damit nicht sagen.

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo meine Lieben,

danke für eure Antworten, ganz speziell auch an Susi. Es war für mich interessant zu hören, dass der Eierstockschutz bei dir funktioniert hat. Wenn es weitere Frauen im Forum gibt, die zu diesem Thema etwas zu berichten haben oder die nach einer Chemo schwanger geworden sind, würde ich mich über Antworten sehr freuen. Auf alle Fälle hat mir dein Bericht Mut gemacht, dass es evtl. auch nach einer Chemo noch mit einer Schwangerschaft klappen könnte.

@dutzelchen: Das ich während einer Chemo nicht schwanger werden darf ist mir schon klar. (Mal davon abgesehen, dass dies wahrscheinlich nur in den seltensten Fällen möglich ist) Ich beschäftige mich momentan eher mit dem Gedanken die Chemo hinauszuschieben (wenn es denn möglich und vertretbar ist) und vorher noch ein Kind zu bekommen.

@andorra 97: Danke erstmal für deine Antwort. Nein, wir verschließen die Augen nicht vor der Realität, im Gegenteil. Wir sind nur im Moment dabei, alle Möglichkeiten erstmal auszuloten und abzuwägen. Natürlich werde ich die Frage nach einem Kind mit meinem Mann entscheiden, dass ist ja gar nicht anders möglich, spielt er doch eine nicht unerheblich Rolle bei der Zeugung...;)

Tja, ansonsten werde ich jetzt erstmal abwarten, was die Knochenmarkspunktion am Mittwoch bringt. Ihr könnt ja mal mit an mich denken. Ich hoffe, dass es nicht zu schmerzhaft wird.

Euch allen noch viele liebe Grüße und einen schönen Ostermontag!

Eure Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam,

mach Dir keine Sorgen wg. Mittwoch, wenn Du z.B. Dormicum bekommst (ist üblich) dann merkst Du nix davon. Wichtig ist halt nur, dass Du was bekommst. Nur eine lokale Betäubung ist nicht das richtige.

lg Beate

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Beate,

ja, mein Arzt hat mir auch gesagt, dass ich neben der lokalen Betäubung etwas bekomme und das ich danach nicht mit dem Auto fahren kann. Ich hoffe mal das es wirkt.

Liebe Grüße! Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam.

die Punktation mit Dormicum ist nur lästig und zieht ein bisschen, Schmerzen sind das aber keine.

Ich hab meine vor 10 Tagen gehabt, war kein Problem. Ich hab mich nach der Biopsie zwei Stunden ausgerastet und bin dann wieder arbeiten gegangen.

Das Dormicum ist ein super Zeugs... ich hätte mir gerne was davon mit nach Hause genommen..... :augendreh

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen! So ein Mist, daß es Dich auch erwischt hat!

Ich kann sehr gut verstehen, daß Du Dir Kinder wünschst! Auch ich habe mehrere Geschwister und habe früher wie selbstverständlich mit der Vorstellung gelebt, daß ich einmal Kinder haben würde. Nun - ich hatte Glück und durfte zweimal Mutter werden, bevor ich im letzten Sommer mit 30 meine Krebsdiagnose erhielt. Da mein "Erstkrebs", der vor dem Hodgkin entdeckt wurde, ein Eierstockkrebs ist, stellte sich mir die Frage, die Dich bewegt, gar nicht erst, weshalb ich Dir auch nicht mit entsprechenden Erfahrungen dienen kann. Aber vielleicht kann ich Dir einfach schreiben, was mir beim Lesen Deiner Beiträge durch den Kopf geht:

Natürlich stimmt: auch der gesündeste Mensch weiß nicht, ob er nicht vielleicht sehr bald sterben wird. Das Leben ist immer risikoreich und jeden kann es immer treffen. Trotzdem hatte ich in den letzten Monaten doch einige recht gute Chancen abzutreten. Und ich kann Dir sagen, daß das Gefühl, das ich in diesem Zusammenhang bezüglich meiner Kinder hatte, das Mieseste ist, was ich in meinem Leben erlebt habe.

Genaugenommen ist es ja weniger so, daß ich zwei Kinder habe - vielmehr haben zwei Kinder mich: Zwei Menschen darf ich eine unersetzliche Bezugsperson sein - und zwei Menschen leiden (trotz liebevollster Betreuung durch meinen Mann, eine Familienpflegerin, unsere Verwandten und Freunde) wenn ich nicht genug für sie da sein kann. De facto kann ich seit der Diagnose nicht richtig für sie da sein, weil ich nicht nur viele Wochen im Krankenhaus bzw. einer Reha-Klinik verbracht habe, sondern auch zuhause durch OP-Folgen, Chemos etc. ziemlich "lahmgelegt" war. Eine acht Monate lange Entbehrungszeit ist für den Achtjährigen eine sehr harte Sache, für meine Kleine ist es die Hälfte ihres Lebens.

Aber jetzt schreibe ich und schreibe und möchte doch eigentlich nur sagen: bitte bedenke bei alledem, daß Du Dich während einer Krebstherapie in einer Ausnahme- wenn nicht gar in einer Extremsituation befinden wirst, die für alle Familienmitglieder ungeheuer belastend ist. Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, daß Du, Dein Mann und das Kind mit der Entscheidung für eine Schwangerschaft vor der Chemo glücklich werden könntet, falls diese in Deinem Fall medizinisch vertretbar wäre... was ich mir aber auch kaum vorstellen kann, da es ja nicht nur darum geht, die neun Monate abzuwarten (was auch für einen niedrigmalignen Krebs viel Zeit ist), sondern noch die Zeit des Schwangerwerdens dazukäme (meist klappt es ja damit gerade dann nicht, wenn man sich intensiv darum bemüht).

Liebe Mirijam, wie Du längst gemerkt haben wirst, möchte ich gerne das unterstreichen, was Nicole bereits geäußert hat. Ich verstehe wirklich sehr gut, daß Dein Kinderwunsch ein Lebenstraum ist, und bitte sei mir nicht böse, aber man kann sich zum Diagnose-Zeitpunkt wirklich noch nicht im entferntesten ausmalen, was diese Krankheit - selbst bei bestem Therapieverlauf - alles mit einem macht. Du wirst auf lange Zeit mehr als genug mit Dir zu tun haben - und das tut Kindern definitiv nicht gut...

So, jetzt wünsche ich Dir aber noch eine problemlose Knochenmarkspunktion und natürlich nur gute Befunde!

Liebe Grüße,
Linnea

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Linnea,

danke für deine ausführliche Antwort. Ja, wahrscheinlich habt ihr recht und ich stell mir dass alles zu easy vor. Ich habe ja wirklich bisher keine Erfahrung mit der Krankheit und bisher geht es mir blendend. Wenn ich es nicht besser wüsste, käme ich nie auf den Gedanken Krebs zu haben.

Ich werde mich wohl mit dem Gedanken abfinden müssen, dass mit einem Kind vorerst nichts ist. Vieleicht klappt es ja später noch. Aber wahrscheinlich ist das auch nur eine Illusion. Richtig heilbar ein ein niedrigmalignes NHL ja nur in den seltensten Fällen.

Manchmal frage ich mich, ob es nicht besser ist überhaupt keine Behandlung zu machen. Was soll das Ganze, wenn man eh weiß, dass man sich die nächsten Jahre von einer Chemo zur nächsten quält, wahrscheinlich immer mehr Probleme mit Nebenwirkungen bekommt und irgendwann sowieso an diesem Scheiß Lymphom stirbt.

Ich habe keine Angt vor dem Tod, er gehört ja zum Leben dazu. Was soll also die Qälerei. Vieleicht ist es das natürlichste was es gibt einfach nichts zu tun und so lange es geht noch so normal wie möglich zu leben.

Liebe Grüße erstmal an dich!

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Miriam,
die Frage wie weit man therapeutisch gehen möchte, stellt sich sicherlich für jeden, der sich mit der Diagnose Krebs konfrontiert sieht. Und ja, ein niedrigmalignes Lymphom kann man heutzutage noch nicht heilen. Aber das kann sich ja noch ändern! In den späten 60er Jahren galt z.B. das B-Zell Lymphom, das mein Mann hat noch als unheilbar. Heute hat er eine Heilungschance von über 80%! Es kann sich also noch viel tun in der Behandlung und Therapie von niedrigmalignen Lymphomen.

Schon heute gibt es viele Therapiemöglichkeiten, die dir - wenn auch keine Heilung - doch auch noch viele Jahre bescheren können. Vielleicht wird ja jetzt auch noch gar keine Behandlung nötig sein und es wird erst mal nur "watch and wait" gemacht.

Lass' es ruhig auf dich zukommen. Du musst dein Leben jetzt zu diesem Zeitpunkt nicht detailgenau voraus planen. Wenn man eins lernt durch diese Krankheit, dann ist es, dass man keine Pläne mehr machen kann, sondern wirklich den Tag leben muss. Das hat aber auch - wie ich schon gemerkt habe - etwas für sich. Man zermürbt sich nicht mehr über Zukunftsfragen, die dann doch wieder ganz anders kommen als geplant. Das hat auch etwas Entspannendes.

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hi Mirijam,

ich bin wie Du auch 31 und mit einer ähnlichen Diagnose konfrontiert; Foll. Lymph, Grad 2, Stadium 4.

Allgemein kann ich mich Andorra nur anschließen. Zu Deinem Punkt, daß man sich von einer Chemo zur nächste "quält" möchte ich noch ergänzend sagen, daß man R-Chop 21 (Bekomme ich z.Z.) in unserem Alter in aller Regel sehr gut verträgt. Ich bin jetzt im 3. Zyklus (am Donnerstag gehts mit der vierten Runde weiter...) und bin lediglich in der Chemowoche erledigt. In der zweiten und dritten Woche mache ich fast alles wie ohne Chemo. Ich bin zwar nicht ganz so belastungsfähig, d.h. ich fahr öfter mal mit dem Aufzug oder trage nicht zwei Wasserkästen aus dem Keller nach oben... und der übliche Haarausfall ist als Nebenwirkung ja kaum erwähnenswert.
Ich wünsche Dir trotzdem viel Kraft für die nächste Zeit!!!
Andi

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam,

dein letzter Beitrag hört sich ziemlich "depressiv" an, was ich auch sehr gut nachvollziehen kann, auch bei mir wurde mit etwas über 30 (33 ;)) ein niedrigmalignes Lymphom erkrankt und ich bin erst einmal in ein Loch gefallen. V. a. das "nicht heilbar" hat mir schwer zugesetzt, zeitweise habe ich mich sogar dabei ertappt, dass ich die Patienten mit hochmalignen beneidet habe, so nach dem Motto "machst eine Chemotherapie und dann hast du gute Chance auf Heilung und alles ist wieder gut". Ich möchte das jetzt nicht beurteilen, möchte nicht darauf eingehen.

Ich möchte dir hier vor allem davon erzählen, dass auch eine Chemotherapie nicht nur besch... sein muss (wie allerdings bei vielen, die hier posten): meine z. B. habe ich sehr gut vertragen, ich bin während der gesamten Therapie arbeiten gegangen (außer an den KH-Tagen), bin viel Fahrrad gefahren, geklettert,... Ich habe mein Leben auch während der Therapie sehr genossen und war auch danach nicht wesentlich "unfitter" als jetzt. Außerdem haben sich meine Armvenen, die durch die Chemo schon ein bisschen gelitten haben, wieder zur Gänze erholt (wovon man eigentlich sagt, dass das nicht geht). Ich habe damals und auch jetzt immer noch das Gefühl, dass meine Umgebung wesentlich mehr unter der Situtation gelitten hat als ich.

Klar habe ich auch Angst, dass "wieder etwas kommt". Aber auch bei einem niedrigmalignen heißt es nicht zwangsläufig "unheilbar". Davon abgesehen, wird es noch länger keine Langzeitstudien zu den derzeit verwendeten Medikamenten geben (z. B. R-Zevalin, etc.), geschweige denn zu "experimentellen" bzw. individuellen Therapieansätzen. Ich denke, unsere Chancen die nächsten 20 Jahre GUT zu überleben sind sehr gut :).

Hier möchte ich dir noch den Rat geben, lass dir Zeit mit deiner Entscheidung wie, ob, welche,... Therapie du machen oder auch nicht machen möchtest. Da haben wir, mit unserem niedrigmalingen Lymphomen schon einmal einen wesentlichen Vorteil: wir haben die Zeit uns mit diesen wichtigen Entscheidungen Zeit zu lassen, wir haben die Zeit, genau zu recherchieren, in Bibliotheken nachzulesen ...

Hinsichtlich Kinderwunsch möchte ich noch kurz anmerken, dass mir mein Hämatologe wirklich nahegelegt hat, meine Eierstöcke zu schützen, ev. auch befruchtete Eizellen einzufrieren denn "es kann ja sein, dass es Ihnen in 2 Jahren so gut geht, dass sie nocheinmal Kinder haben möchten". Dieses Statement sollte auf keinen Fall deine Entscheidung pro/contra Kind beeinflussen, das ist etwas, was du nur mit deinem Partner und deinen Ärzten abklären kannst (aber viele berechtigte Argumente contra Kind hast du eh schon gekriegt).

lg
susi

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam,

obwohl ich mich schon ewig nicht mehr hier im Forum geäussert habe, möchte ich Dir gerne meine eigenen Erfahrungen mitteilen. Ich bin offiziell seit 07/2002 an einem niedrigmalignen foll. Lymphom Grad 1, Stadium 4A, erkrankt.
Am Anfang konnte ich es tatsächlich nicht fassen, dass ich krank sein soll, obwohl es mir damals so gut ging. Im Jahr 2003 sind dann, zumindest gefühlt, alle meine Lymphknoten so angeschwollen, dass mir mein Onkologe dringend zur CHOP geraten hat. Ich konnte mich dafür aber nicht erwärmen, denn mit Beginn der Chemo beginnen auch die Chemo-Resistenzen und ich hatte mehr Angst davor, als vor der Krankheit selbst. Ich weiss, es klingt vielleicht seltsam, aber es war wirklich so. Ich wollte lieber solange warten, bis irgend etwas mit der Krankheit passiert, was mich dazu zwingen würde, mit der Behandlung zu beginnen. Lange Rede, kurzer Sinn, ich warte heute noch. Nachdem ich 2003 und 2004 wirklich unmöglich ausgesehen habe mit dickem Hals und dicken Leisten (Hühnereigross), habe ich im Januar 2005 registriert, dass die Lymphknoten kleiner werden. Dieser Prozess dauert bis heute an, mein allerletzer vergrösserter Knoten ist jetzt im Begriff, sich aufzulösen, keine Ahnung weshalb.
Ich möchte damit jetzt auf keinen Fall sagen, dass man sich nicht behandeln lässt, wenn dies therapeutisch wirklich notwendig ist, nicht dass dies hier falsch verstanden wird. Ich habe diese vorgehensweise mit meinem Onkologen abgestimmt und gehe trotzdem vierteljährlich zur Kontrolle (Blut, Ultraschall).
Sollte die Behandlung bei Dir zum jetzigen Zeitpunkt wirklich dringend angeraten sein, so spreche Deinen Arzt auf die Möglichkeit R-Bendamustin an, für diese Substanz sind neue Studien veröffentlicht. Sie ist genau so wirksam wie R-CHOP, doch wesentlich weniger toxisch.
Ich hoffe, ich konnte Dir mit meinen Erfahrungen ein bischen weiterhelfen.
Viele Grüße
Rio.

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam,

Du klingst ein wenig depressiv, aber auch das ist in dieser unserer Situation eine angemessene Reaktion auf das was wie ein Berg vor einem steht. Ich habe mich damals auch im Stillen gefragt, macht das alles Sinn, will ich wirklich eine Chemo, alleine das Wort hat bei mir Panik ausgelöst. Hatte ich doch automatisch Bilder von elend aussehenden Schwerstkranken vor mir, die nur noch :smiley11: über der Schüssel sitzen und im Bett liegen.

Ich hab es dann doch gemacht, und ja, es ist kein Zuckerwasser, aber ich finde R-Chop ist ganz gut zu überstehen. Ich habe innerhalb 5 Monate Chemo (alle 3 Wochen) nur 2 x :smiley11: und weitestgehend - ausser an den Behandlungstagen - weiter gearbeitet. Die Woche danach, nannte ich Puddingzeit (wg. der weichen Knie) und ab dem 10. Tag hatte ich meine Wellnesszeit bis zum nä. Termin.
Ich hatte mich mit naturheilkundlichen Mitteln unterstützt (mein Onkologe wusste das) und ich denke, dass hat auch seinen Teil beigetragen, dass es mir so ganz o.k. ging.

Auch mir wurde gesagt, dass es keine Heilung gäbe, aber ich denke mir trotzig, wieso eigentlich nicht, vor 50 Jahren sind die Leute an einer Lungenentzündung gestorben, wer weiss schon was in der kommenden Zeit alles erfunden wird. Bei einem Rezidiv sagte der Doc, sei es immer wieder gut behandelbar.
Alles in allem, würde ich es wieder machen. Denn wenn ich mir dadurch wieder viele Jahre ermöglichen kann, in denen es mir gut geht, dann ist es das wert.
Für mich.

Alles Liebe
Beate

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo ihr Lieben,

danke erstmal für eure Antworten. Irendwie ist jeder Beitrag für mich ertvoll und hilfreich. Es ist einfach gut, wenn man Erfahrungen, Sichtweisen etc. von anderen Leuten hört und sich nicht nur um den eigenen beschränkten Horizont dreht.
Ja, heute Vormittag hatte ich mal einen richtigen Durchhänger, habe mich aber mittlerweile wieder gefangen. Es ist einfach alles so viel, was auf einen einstürmt, die Gedanken gehen im Kreis und man kommt auf alle möglichen Ideen. Dazu kommt, dass ich gerade Ferien habe (bin Lehrerin), so dass ich nicht mal ein bisschen Ablenkung durch die Arbeit habe.
Für mich sehr ermutigend war, dass es scheinbar doch viele schaffen, neben der Chemo arbeiten zu gehen, bzw. dass einen die Chemo nicht völlig plätten muss.
Besonders interessant fand ich ja deinen Bericht Rio!!! Ich weiß, dass das sicher ein Einzelfall ist, aber die Vorstellung, dass dein Körper das Problem von allein erledigt hat, ist schon krass.
Ich gehöre halt auch zu den Menschen, die nie ernsthaft krank waren. Außer zwei Sportunfällen und ner Blinddarm OP war bei mir immer alles in Ordnung. Teilweise war ich jahrelang nicht beim Arzt (außer Zahnarzt und Gyn-Vorsorge). Erkältungen etc. hab ich immer mit alten Hausmittelchen in den Griff bekommen.
Und jetzt "beehrt" mich so ein blödes Lymphom. Ich kann nicht kapieren, wie mein Immunsystem plötzlich so versagen kann und die Lymphomzellen nicht von selber vernichtet.
Rio, hast du unterstützend irgendwelche Naturmedikamente genommen? (Keine Angst Leute, ich beginne jetzt keine Misteltheraphie:), dass interessiert mich nur gerade) Als du die hünereigroßen Lymphknoten im Körper hattest, kamen da keine Beschwerden? Ich meine, haben sie auf einen Nerv gedrückt oder so was? Und hat sich die Krankheit nicht weiter ausgebreitet? Ich habe halt Schiss davor, dass die Lymphomzellen in die Organe einwandern. Wie hat sich dein Onkologe verhalten? Hast du einfach gesagt, du machst keine Chemo und Schluß, oder wie war das?
Es wäre nett, wenn du mir nochmal antworten könntest.

Euch allen erstmal liebe Grüße und vor allen viel Kraft an alle, die momentan mit dem Krebs kämpfen. Ich finde es super, dass es euch gibt!!!!

Liebe Grüße! Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam,

oje, da habe ich ja mit meinem letzten Beitrag etwas angerichtet! Entschuldige bitte, ich wollte Dich wirklich nicht so runterreißen. Ich hatte nur Bedenken, daß Du Dir vielleicht zuviel vornehmen könntest. Und da ich gerade noch unter dem Eindruck einer verhältnismäßig langen und nicht ganz komplikationslosen Ersttherapiephase stehe, hatte ich schon Bauchschmerzen bei dem Gedanken, daß Du Dich mit der Bewältigung zweier so großer Aufgaben wie Mutterwerden und Gesundwerden überlasten könntest. Wie gesagt: ich kann Deinen Wunsch wirklich sehr gut verstehen und ich würde Dir sehr wünschen, daß Du sowohl dauerhafte Remission als auch Muttersein erleben darfst. Ich hoffe, Du verzeihst mir meine für den Anfang vielleicht zu drastische Darstellung.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute!

Linnea

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Linnea,

ich habe Deinen Beitrag gut verstanden, ich bin Mutter und meine Kinder sind schon recht gross, die Kleine ist sechzehn. Aber ich habe mir zu Anfang vorgestellt, jetzt mach ich mach eben die Chemo und dann ist alles wie es war.
Es ist überhaupt nicht wie es war. Klar, hab ich den eigentlichen Behandlungsverlauf ohne grössere Probleme überstanden, aber meine alte Kraft habe ich noch nicht wieder zurück, mag sein, weil ich schon 50 bin und naja 50 ist nicht 30. Ich habe mit Kleinstkindern gearbeitet und war oft froh, wenn sie wieder abgeholt wurden, denn Babys sind nicht nur süss sondern auch anstrengend.

Aber auch seelisch - und ich denke ich bin ein tapferes Mädchen - beutelt es einen, Dein Beitrag sollte nur Bedenken ausdrücken und die sind berechtigt.
Und Ansgt zu haben um sich selbst wenn man ein Kind hat, das wissen die Mütter hier, ist doppelt schwer. Ich hatte nach der Diagnose auf der Heimfahrt im Auto direkt versucht mit dem lieben Gott auszuhandeln, dass ich noch so lange Leben darf, wie die Kleine mich braucht.
Mütter denken zuerst an die Kinder. Wahrscheinlich ist das genetisch :augendreh: ist auch o.k. - aber wenn man krank ist, ist es besser man hat die Zeit für sich.

Ganz liebe Grüsse :knuddel:
Beate

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Liebe Mirijam,
ich habe nicht einfach gesagt, dass ich keine Chemo möchte, sondern ich habe mich zuerst intensiv über die Krankheit selbst und über die Behandlungsmöglichkeiten informiert. Ich hatte ja nichts zu verlieren, denn mit der Chemo konne ich im Notfall sofort beginnen, also wollte ich Zeit gewinnen. Mir wurde klar, dass bei dieser Krankheit Zeit der grösste Gewinn ist, denn die Entwicklung der Behandlungsmethoden und die Erkenntnisse gehen immer weiter. Mein grösstes Problem während dieser Zeit war der Kapseldruck der vergrösserten Milz auf die Nieren. Dies war manchmal ziemlich schmerzhaft, aber auszuhalten, denn es hat nie länger angedauert. Die Nieren waren aber nie gestaut, sondern immer frei, dass hat man im Ultraschall gesehen. Ich hatte am Anfang auch keine realistischen Vorstellungen, wie so eine Krankheit verschwindet, in meiner Vorstellung war es so, dass ich am nächsten morgen aufwache, und alle Knoten sind verschwunden. Das ist natürlich nicht der Fall, es ist eine ziemlich langwierige Angelegenheit, bis so ein Knoten verschwindet, am Anfang habe ich es überhaupt nicht gemerkt, die Veränderung findet sehr langsam statt. Man weiss ja bis heute nicht, ob es das Immunsystem ist, welches die Lymphome zerstört, oder ob die Lymphome selbst so eine Art "begrenzte Haltbarkeitsdauer" haben. Eingenommen habe ich eine Weile Vitamin C 500mg am Tag, was ich aber nicht mehr mache. Ansonsten nehme ich bis heute Folsäure mit Vit. B6 und B12, dass kann nie schaden, ich hatte damit begonnen, weil ich zeitweilig einen niedrigen HB-Wert hatte, der ist mittlerweile aber auch im grünen Bereich. Ausserdem laufe ich 3x die Woche ca. 45 Minuten, dass wars dann auch schon.
Ich glaube daran, dass die Behandlung am Besten wirkt, von der man persönlich am meisten überzeugt ist. Ich denke nicht, dass man den Verlauf einer Krankheit bei einer Person auf eine andere übertragen kann, dazu spielen zu viele Faktoren eine Rolle. Wichtig ist,
zu wissen, was man selbst will, bezogen auf die Behandlung natürlich und wenn die Art der Krankheit einem eine solche Wahl lässt. Bei einer niedrig malignen Krankheit und im Internet-Zeitalter ist dies ja zum Glück möglich.
Viele Grüße
Rio

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Hallo Leute,

wie immer erstmal danke für eure Antworten. Heute Vormittag hatte ich ja meine Knochenmarkpunktion und noch ein ausführliches Gespräch mit dem Arzt.
Die Punktion war nicht wirklich toll. Ich hab zwar Dormicum bekommen, aber die Ärztin hat entweder zu zeitig angefangen oder zu wenig gespritzt. Auf alle Fälle hats ziemlich wehgetan und ich kann mich auch noch an alles erinnern. Eingeschlafen bin ich dann hinterher...:(:augen:
Nun ja, wie dem auch sei, mein Mann hat mich dann vom KH abgeholt und daheim habe ich dann schon wieder kochen können. Es zwickt zwar noch ganz schön, aber es ist auszuhalten.
Toll war für mich das Gespräch mit dem Arzt. Er ist nochmal alle Befunde mit mir durchgegangen und hat gemeint, dass sie auf alle Fälle hören wollen, welche Theraphie mir zusagt. Er ist natürlich für Chemo, weil die Lymphknoten in meinem ganzen Körper schon recht groß sind. Ich habe gesagt, dass ich, solange ich keine großen Beschwerden habe, keine Chemo will, lieber eine Antikörpertheraphie.
Er hat dann gemeint, dass morgen in der Klinik eine Besprechung der Hämato-Onkologen ist. Dort will er meinen Fall nochmal vorbringen und die Kollegen sollen sich nochmal dazu äußern.
Tja, ansonsten habe ich erst in 14 Tagen wieder einen Termin, wo besprochen werden soll, wie es weitergeht.

Ok, dass wars estmal von mir. Ich versuch heute Abend nochmal genauer auf eure Antworten einzugehen, kann mich nur z.Zt. schlecht konzentrieren. Liegt wahrscheinlich noch am Dormicum:schlaf:

Liebe Grüße! Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

HAllo ihr Lieben,

heute bin ich wieder munter und habe auch kaum noch Schmerzen von der gestrigen Knochenmarkspunktion. Sehr fein:prost:

Tja, ansonsten hoffe ich mal sehr, dass ich wirklich erstmal keine Chemo brauche und die Antikörpertheraphie meine Lymphknoten etwas zum schrumpfen bringt. Teilweise sind die nämlich schon sehr groß in meinem Körper. Ich glaube, dass es stimmt, was Rio sagt. MAn muss selber von der Theraphie überzeugt sein, damit sie hilft. Ich bin damit zufrieden, wenn die Lymphknoten kleiner werden und meine Organe, Gefäße, Nerven etc. nicht beeinträchtigen. Damit kann ich erstmal leben. Ich hoffe so, dass ich damit erstmal eine Weile hinkomme.
Den Kinderwunsch in nächster Zeit werde ich wohl erstmal an den Nagel hängen müssen. Aber es lohnt sich wahrscheinlich auch nicht irgenwelche Pläne zu machen, da von heute auf morgen alles anders werden kann. Ich lass mich jetzt einfach mal überraschen was so kommt. Demnächst will ich aber mal mit meiner Gynäkologin reden, was sie von Eizellentnahme hält und mich evtl eine Überweisung zu einem Reproduktionsmediziner geben lassen. Für den Fall der Fälle wäre das vieleicht eine Lösung. Und Beraten kann ich mich ja erstmal lassen.

So, liebe Grüße! Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam,

nein, ich habe keine Antikörpertherapie gemacht. Nach dem Willen meines Onko hätte ich 2003 an einer Zevalin-Studie teilnehmen sollen, also CHOP vs. Zevalin-CHOP. Damals hatte ich es aber mit der Angst gekriegt, weil das Zevalin ja noch ganz neu war und niemand so richtig etwas darüber sagen konnte. Wenn ich heute unbedingt behandelt werden müsste, würde ich mich für R-Bendamustin entscheiden. Vorher würde ich mich aber zuerst impfen lassen, denn es gibt in Freiburg eine Lymphomvakzine speziell für mich aus meinen Lymphknoten hergestellt. Diese Vakzinesache lief bei der Uni Freiburg, ebenfalls im Rahmen einer Studie, ich weiss aber nicht, ob die noch aktiv ist.
Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
Viele Grüße
Rio

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Hallo Rio,

ja, du hast mir wirklich sehr geholfen. Danke erstmal!!!! Ich habe jetzt endlich meine innere "Mitte" wiedergefunden und weiß was ich will. Habe in den letzten Tagen extrem viel über mein Lymphom gelesen und fühl mich jetzt schon sicherer, einfach weil ich mehr darüber weiß. Ich werde auf alle Fälle auch regelmäßig zur Kontrolle gehen und hoffe, dass ich bald mit der Antikörpertheraphie anfangen kann. Eine Chemo werde ich auch erst in Betracht ziehen, wenn es gar nicht mehr anders geht. Ich habe in diesem Zusammenhang auch nach Bendamustin gegoogelt und mich informiert. Du hast recht, diese Chemo scheint wirklich bei weitem schonender zu sein als z.B. CHOP, aber trotzdem recht wirksam. Ich hoffe ja mal, dass ich die Chemo so weit wie möglich rausschieben kann. Das es mir mal so wie dir ergeht, wage ich allerdings kaum zu hoffen.
Ich wünsch dir weiterhin das Beste und vieleicht höre ich ja ab und zu wieder mal was von dir. Ich werde hier auf alle Fälle berichten, wie es bei mir weitergeht.

Erstmal liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Mirijam

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Hallo ihr Lieben,

heute will ich mich mal wieder bei euch melden, obwohl ich noch nicht viel Neues berichten kann. Die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion sind noch nicht da und einen Termin in der Uniklinik hab ich erst Montag in einer Woche wieder.
Die letzten Tage verliefen recht unspektakulär. Ich bin ganz normal in die Schule arbeiten gegangen und hatte auch keine Beschwerden. Meinem Chef habe ich dann auch in meine Diagnose eingeweiht und er hat super reagiert. Er hat sofort veranlasst, dass ich keine Pausenaufsichten und Vertretungsstunden mehr machen muss und hat auch gesagt, wenns mir mal schlecht geht, egal ob physisch oder psychisch, kann ich getrost 1-2 Tage daheim bleiben, ohne einen Krankenschein vorlegen zu müssen. Ich war echt platt über soviel Anteilnahme und habe mich wirklich sehr darüber gefreut.

Ansonsten kommt mir meine Krankheit momentan so unwirklich vor. Ich hab zwar die Diagnose und weiß, dass ich eine Krankheit habe, andererseits gehts mir blendend und der Alltag läuft weiter wie bisher. Irgendwie trau ich mich momentan kaum noch Irgendjemand zu erzählen, dass ich Krebs habe, weil alle mich dann ungläubig anschauen, so nach dem Motto: "Was denn, dir gehts doch gut und ne Chemo machst du auch nicht, also kanns ja nicht so schlimm sein."

Allen, bei denen momentan Untersuchungen, SZT, Chemos oder ähnliches anstehen, drück ich natürlich ganz sehr die Daumen und hoffe, dass alles bestens verläuft.:winke::1luvu::rotier2::kuess:

Liebe Grüße!!! Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam,
lese gerade, dass Du in die Schule arbeiten gehst.
In welchem Schultyp und welche Fächer unterrichtest Du denn?

Zu Deinem Chef kann ich Dir nur gratulieren. Wirklich Spitze wie er reagiert hat.
Wissen es Deine Kollegen auch?

Die gedankliche Ablenkung tut Dir bestimmt gut, denn Du schreibst ja, dass es Dir körperlich gut geht.

Ich war nun schon ein Jahr nicht in der Schule und vermisse die Kinder sehr.

Einen schönen Sonntag wünscht Dir Katinka

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Hallihallo :winke:

auch von mir, toller Chef! Wenn ich mir da so manchen Thread hier ansehe, womit die Armen sich rumschlagen mussten. Wenigstens ein Lichtblick in diesem Mist. Ich freu mich für Dich, dass Du keine Beschwerden hast. Möglicherweise deutet das darauf hin, dass Du in einem frühen Stadium bist.
Das wäre wunderbar. Mach es einfach, wie es Dir Dein Bauch sagt. Wenn Dir danach ist, erzähle es und wenn nicht, dann nicht.
Wenn Du nur die reine Antikörperbehandlung machst, wirst Du ja auch keine gravierenden Nebenwirkungen haben. Somit merken es die anderen sowieso nicht.

Lieben Gruss
Beate

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Hallo Katinka, Hallo Beate,

danke für eure Antworten.
Katinka: Ich arbeite an einer Realschule und unterrichte Deutsch /Erdkunde und ev. Religion. Ich kann mir vorstellen, dass dir die Schule fehlt. Ich finde es zwar oft ganz schön antrengend mit den pubertierenden Kids, aber die Arbeit hat auch den Vorteil, dass sie einen ablenkt und man nicht ständig über die Krankheit nachdenkt oder im Internet danach recherchiert.
Alle Kollegen wissen es nicht. Viele haben aber vor den Ferien mitbekommen, dass ich plötzlich krank war (konnte nicht mehr laufen, weil ein LK in der Leiste auf einen Nerv gedrückt hat) und dann noch 4 LK am Hals rausoperiert bekommen habe und nun ein Befund anstand.
Da wurde ich nach den Ferien schon von einigen gefragt, was nun rausgekommen ist. Denen hab ich es dann auch erzählt und der Rest wird es sicher durch den "Buschfunk" erfahren, bzw. erfahren haben.
An welcher Schulart hast du denn unterrichtet?

@ Beate: Tja, mit dem Stadium ist es so eine Sache. Stadium III ist es bei mir auf alle Fälle. Ich habe schon im ganzen Körper (vom Hals abwärts bis ins Becken) teilweise sehr große LK. Im Oberbauch zeigt das CT einen "Bulk", der schon 9x15 cm. groß ist. Ich hoffe natürlich, dass im Knochenmark nichts ist, mein Blutbild ist zumindest unauffällig.
Meine Hofnung ist, dass durch die Antikörpertheraphie die LK kleiner werden und erstmal keine Gefäße oder Nerven beengen. Damit wäre ich schon zufrieden. Ob das so klappt wie ich mir das vorstelle, weiß ich natürlich nicht. Liebe Grüße! Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirjam,
ich arbeite in einer Grundschule, die ja bei uns bis zur Klasse 6 geht und unterrichte da auch hauptsächlich die Klassenstufe 5 und 6.
Ich bin eigentlich ausgebildet bis zum Abi, aber nach der Wende wurde unsere Schule eine Grundschule und ich unterrichte Deutsch und Musik und habe mich entschieden dort zu bleiben.
Das habe ich nie bereut, denn ich finde es toll, was man nun alles im Fach Musik machen kann. Als meine Kinder (19, 21) aus dem Gröbsten raus waren, habe ich die Fortbildungen regelrecht verschlungen und ich gehe gern arbeiten.
Deshalb war ich August letzten Jahres auch total fertig, als ich nach meiner SchilddrüsenOP noch nicht arbeitsfähig war.
Meine "Kinder" sind jetzt 6. Klasse und hätten mich so gebraucht. Ich habe sie seit der 4. Klasse und sie sind mir doch ganz doll ans Herz gewachsen.
Zu meinem Geburtstag haben die Kinder mir von sich Steckbriefe geschickt, um mich auf den neuesten Stand zu bringen. Nun weiß ich wieder Bescheid, wie es den einzelnen so geht.
Ich mag auch an der Grundschule, dass man den Kindern noch so nah ist und soviel von ihnen weiß.
Eigentlich sollte ich ja im Mai zur Kur fahren und dann zum neuen Schuljahr mit dem Hamburger Modell wieder anfangen.
Ganz habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben.

Ich wünsche Dir, dass Du bald dein Ergebnis bekommst und sich keine Beschwerden einstellen, wegen der Lage der Knoten. Aber wenn bisher nichts neues aufgetreten ist, warum sollte das dann sein?
Hast du eine volle Stelle?
Einen schönen Abend wünscht Katinka