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Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo liebe Forenmitglieder,
Ich (42) habe schon viele Eurer Forenbeiträge gelesen und "traue" mich nun auch etwas über meine kranke Frau, mich und meine Gefühle zu schreiben. Angefangen hat alles im April 2007 als meine Frau (41) wegen merkwürdigen Gesichtsschwellungen zum Hausarzt ging. Er diagnostizierte Eisenmangel anhand eines "normalen" Laborbefundes. Sie bekam ganz einfache Eisentabletten doch die Schwellung im Gesichtsbereich nahmen zu. Im August kamen schmerzlose Lymphknotenschwellungen hinzu und eine leicht erhöte Leukoanzahl... der behandelnde Arzt meinte .... eine Infektion sei das Übel und verschrieb daraufhin Antibiotika das dann auch erstmal half. Im November 2007 kamen die Schwellungen zurück und wir wurden langsam misstrauisch, da meine Frau im März 2006 eine Herzkatheteruntersuchung hatte, gingen wir zum Herzspezialisten der sie damals betreute.... wieder Blutbild... Ergebnis erhöhte Leukozyten sonst kein weiterer auffälliger Befund. Dennoch wollten wir jetzt genau wissen was los ist.... eine weitere Blutuntersuchung am 07.12.2007 inkl. diff. Blutbild brachte die Wahrheit ans Tageslicht. Verdacht auf Leukämie... um seine Diagnose zu untermauern führte der Arzt gleich eine Sono durch mit dem Ergebnis ...Milz und Leber ist um eine vielfaches vergrössert.... ja die Milz passte schon nimmer auf einen Scan.... sofortige Rücksprache mit dem KH und Einweisung in das selbige. Da wir im Raum Stuttgart wohnen, bekamen wir sofort eine Einweisung ins RBK (Robert Bosch Krankenhaus) nach Stuttgart wo sie am selben Tag nochmals Untersucht wurde. Mitttlerweile hatte sich eine fiebrige Erkältung hinzugesellt. Aufgrund der Untersuchung einer noch recht jungen Ärztin im RBK und dem Blutbild wurde meine Frau beruhigt, da es sich anscheinend um eine Leukämie handelt, jedoch sei es keine akute Art. Sie sollte am darauffolgenden Montag zur Punktion kommen um weiteres abzuklären. Das Wochenende kam und die Erkältung / Fieber/ Husten wurden schlimmer. Wir halfen uns mit den üblichen Grippe und Erkältungsmittelchen... Aspirin Paracetamol usw. was sich im nachhinein als recht ungünstig herausstellte da es blutverdünnend wirkt und eine Komplikation einer KM Punktion erhöht. Das Wochenende war geschafft und meine Frau kam in einem erbärmlichen Zustand wieder ins RBK. Dort trafen wir "Gott sei Dank" auf eine erfahrene Ärztin die sofort erkannte dass meine Frau sofort und ohne weiteres zögern in eine Isolierstation sollte um dort Onkologisch und Hämatologisch betreut werden muss. Gesagt getan, kaum ausgesprochen lag meine Frau auf der Isolierstation der Hämatologischen Intensiv.... und wurde alsbald punktiert. Es folgten unzählige Untersuchungen CT/ ECHO/ Rüntgen/Sono EKG/ diverse Bluttests bis wir nach einer Woche die Diagnose bekamen. T-PLL eine sehr seltene und hochmalige Lymphatische Erkrankung mit einer Medianen Überlebensrate von 7 - 13 Monaten. Wir waren beide am Boden zerstört.... Warum sie ?, warum in diesem Alter und weshalb so eine seltene Form ?... Fragen über Fragen.... und keine Antworten. Nicht einmal im Internet bekommt man genug Informationen über diese Erkrankung sodass die Erfahrungswerte über Behandlungsformen und Therapieerfolge gleich weniger als null sind. Es gibt sicher Studien und diverse Berichte von Ärzten über diese Erkrankung aber seltens gibt es Erfahrungsberichte von Betroffenen da diese laut Epitemologie laut Erfahrung weit über 65 Jahre alt sein müssten.... da diese T-PLL hauptsächlich im hohen Alter auftritt. Zwei Studien berichten über Therapie bei T-PLL und einer Erfolgsquote von 35% bei Vollremission und 65% bei Teilremission allerdings ohne SZT von nahezu 95% rezessiv. Nun meine Frau war erstmal in Guten Händen, sie bekamen die Schwellungen die Erkältung und sämtlichen Symptome sehr schnell und gut in den Griff indem sie mit Endoxan und Dexamethason vortherapierten bis sie sich 100% sicher waren ob es eine T-PLL sei. Am 13.12.2007 ging es ihr schon wieder "relativ" gut. Sie war zu dieser Zeit davon überzeugt dieser verd. Krankheit den Kampf anzusagen. Nun sie wollte mich und unsere drei Kinder (15, 14 und 12) nicht alleine lassen und wenigstens am Heilig Abend schon wieder Zuhause sein. Die Ärzte gaben ihr neben einer vorbeugenden Chemokeule noch Kortison hinzu und ihr Zustand stabilisierte sich zusehens. Nun plante man die folgende Therapie. Von Anfang an stand fest dass man diese Art der Leukämie nur mit einer genau vorherbestimmten Form der Antikörpertherapie (Alemtuzumab MabCampath) über zwölf Wochen (Gabe alle zwei Tage (Mo, Mi, Fr) ambulant durchführen wird. Danach wird aber aufjedenfall die SZT erfolgen. Glück im Unglück war das meine Frau trotzalledem noch keine grossgestreuten Lymphknoten im Körper hatte (bis auf ein paar kleinere im Bauch und Thoraxbereich) und ihr allgemeiner Zustand doch noch sehr gut war. Die ersten Therapiegaben erfolgten noch im KH sodass wenn keine weiteren Komplikationen enstehen sollten sie evtl. am 24.12. Nach Hause darf. Die Freude war gross als sie tatsächlich an Heilig Abend bei uns (zwar mit Munbdschutz) aber doch recht munter auf dem Sofa saß. Es folgten 8 Wochen Therapie, jeden zweiten Tag in die Onko Tagesklinik... Blut abnehmen und Prophilaxe Therapie mit diversen Anti- Pilz, Viren und Bakterieninfusionen... dann zwei Std. MabCampath gabe. Die Hoffnung wuchs dieser seltenen Erkrankung Herr zu werden. Diese Therapie wurde vom 26.12.2007 - 21.02.2008 durchgeführt..... also knappe 8 Wochen. Da ihr Bruder paralell als SZT Geber zu 99,99 % typisiert wurde brach man dann ab um dem Körper die Ruhe vor der Hochdosis Bestrahlung und aggressiven Chemo vor der eigentlichen SZT zu gönnen. Leider ergab die Therapie mit dem Wundermittel MabCampath nicht den erwünschten Erfolg sodass man uns nach einer Besprechung die SZT nicht wie Anfangs geschildert als Abschluss der Therapie verkaufte ...sondern die letzte Möglichkeit quasie der Rettungsanker sei... wieder waren wir am Boden zerstört. Es folgte das übliche Prozedere ...zur Vorbereitung auf eine SZT... Ihr wurde ein Hickman Katheter gesetzt um später die Chemo und andere Substanzen inkl der Stamzellen leichter und effezienter zu geben. Wieder eine Woche Krankenhaus auch hier zum Glück ohne Komplikationen... Der Termin stand Mittlerweile auch schon fest. Am 31.03 Aufnahme ins RBK nach Stuttgart dann zur Ganzkörperbestrahlung in die Uniklinik nach Heidelberg ( wo sie sich derzeit bis Freitag befindet ) Am Samstag und Sonntag Chemotherapie am Montag Ruhetag und am Dienstag die SZT. Warum schreibe ich euch dies alles.... ich habe jede Menge Freunde, Bekannte und auch eine relativ grosse Familie...mit denen könnte ich dies auch bereden...allerdings bin ich wach geworden..... viele unserer sog. "Freunde" lassen sich gar nicht mehr blicken...geschweige rufen an oder fragen nach. Ich verstehe dies nicht wirklich da meien Frau gerade jetzt ihre Hilfe benötigte. Ein Teil meiner Familie kümmert sich rührend um uns, der andere Teil ist verschollen.... Ich selber fühle mich sehr schlecht und bin unruhig, da ich echt Angst hab meine Frau zu verlieren... ja und nun kommt es ich mache mich selbst fertig weil ich mir indirekt die Schuld daran gebe dass sie krank wurde. Kompletter irrationaler Gedanke da ich weiss dass niemand daran Schuld ist...allerdings bin ich seit 20 Jahren mit dieser Frau glücklich verheiratet und konnte bisher jedes Übel von ihr fernhalten und nun steh ich da und bin hilflos und muss zusehen wie meine Frau "alleine" kämpft.... sicher sie ist stark... aber ich fühle mich so machtlos.... und so klein. Aktuell liegt sie in der Uniklinik in Heidelberg und die Ganzkörperbestrahlungen schwächen sie zunehmend... ihr momentaner seelischer Zustand ist noch gut und sie ist voller Hoffnung. Am Freitag wird sie nach Stuttgart rückverlegt und dann beginnt die schwierige Phase. Auch auf die Gefahr hin euch gelangweilt zu haben... musste ich dies einfach mal niederschreiben um den Kopf frei zu bekommen und vielleicht findet sich der ein oder andere der ähnliche Gefühle hatte...bzw. Ängste ja sogar die gleiche Krankheit... Vielleicht konnte ich aber auch dazu beitragen dass der/die ein oder andere wie meine Frau auch den Kopf nicht in den Sand steckt sondern die Fahne hisst und ins Kampfhorn bläst.... ich wünsche euch allen da draussen ob Kranke oder Familienmitglieder alles Glück, ne Menge Kraft und allzeit einen klaren Kopf um diese schwere Zeit zu überstehen. Ich danke euch für euer Ohr und wünsche eine gute Nacht... Ich werde weiter berichten........ Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael!
Zuerst einmal möchte ich Dich recht herzlich hier in unserer Runde willkommen heißen! Es tut mir sehr leid das ihr von dieser Scheixxx Krankheit betroffen seid, damit meine ich 1. Deine Frau und natürlich auch Dich, denn auch als Angehöriger ist es so wie Du schon geschrieben hast - unsagbar schwer und die Hilflosigkeit nagt! Eines kannst Du ganz getrost vergessen: bislang habe ich es noch nicht erlebt von einem Posting gelangweilt zu werden! Wir sitzen hier alle im "gleichen Boot" und versuchen uns gegenseitig zu unterstützen, zuzuhören und auch evt. Tipps und Ratschläge weiter zu geben! Deine Frau und Du ihr befindet euch gerade jetzt in einer besonders schwierigen Situation, da ist es gut wenn man eine Anlaufstelle hat, an der man ein wenig der Last abladen kann und auch den Frust raus lässt. Nun, aus eigener Erfahrung weiß ich selbst wie es mit dem Umfeld sein kann, es ist nicht immer so! Aber die Erfahrungen die Du jetzt durchmachst kenne ich zur Genüge. Seit sieben Jahren bin ich nun krank, und die Zahlen derer, die sich einst Freunde nannten, hat sich sehr dezimiert. Es ist nicht leicht mit dieser Situation so richtig klar zu kommen - allerdings ziehen viele Leute sich auch zurück wegen der Unsicherheiten. Sie wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen, es ist ja auch nichts mehr so, wie es mal war! Dass trotz der Erkrankung ein normaler Umgang möglich wäre, das erkennen und verstehen sie nicht! Krebs wird gerne zu schnell in Verbindung mit einer schweren Bedrohung - dem Tod in Verbindung gebracht. Versuche mit Ihnen zu reden wenn Dir danach ist, nur so ist ein Verstehen auf der anderen Seite möglich! Lieber Michael, ich wünsche Dir weiterhin die Kraft und Energie, die Du benötigst, um so gut wie eben möglich Deine Frau zu begleiten. Deiner Frau wünsche ich für die SZT nur das Beste! Alles Liebe für euch :pftroest::1luvu: LG Ina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
hallo michael.... wie üblich schaue ich hier vor dem bett/buch -gang nochmal rein....
ich wollte dir auf die schnelle nur sagen, was ina schon so trefflich gesagt hat. hier erzeugst du ganz sicher keine langeweile! ich selbst weiss wie sehr mir das forum geholfen hat und wie wichtig es ist auf offene ohren und verstehende menschen zu treffen..... im "draussen" sind manche freunde schlicht überfordert und haben auch angst vor ihrer eigenen angst. hier bist du immer "richtig". ich denk an euch und schick kraft und mut und drück die daumen....für dich und vor allem grad mal sehr für deine frau. lieben gruß gisela |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
ich wollte gerade zu meinem Mann ins KH fahren und schau noch mal schnell ins Forum - jetzt muss ich Dir aber doch noch schnell schreiben, denn wir sind therapietechnisch in der gleichen Situation wie Ihr! Heißt: Mein Mann bekommt aktuell bis Freitag auch die Ganzkörperbestrahlung, dann Sa und So Chemo, Montag Pause, und am Dienstag ist die SZT. Was für ein Zufall ... Wir kämpfen jetzt schon seit über einem Jahr gegen diese Krankheit (aber B-Zell-NHL, s.u.), wobei wir mit unserem Umfeld mehr Glück haben als Ihr; wir haben sehr viel Unterstützung. Hier wirst Du aber immer ein offenes Ohr finden! Ich möchte Euch alles Gute für die nächste Zeit wünschen; wenn Du magst, lies mal in meinem Thread nach ("Lungenfunktionstest bei NHL?"). Demnächst werde ich darin auch wieder schreiben, will jetzt aber schnell zum KH düsen, denn nachher sind die Kinder wieder dran. Liebe Grüße:knuddel: flautine |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallole und Danke ihr lieben,
erst ein paar Stunden alt aber schon so nette Reaktionen... ich freue mich darüber und es macht Mut nicht den Kopp hängen zu lassen... @Flautine... hab natürlich in deinem Posting gelesen und geantwortet und gaaanz grosses Daumendrück für Euch beide.... Fortsetzung folgt..... Gruss Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Micheal,
auch von mir ein "Willkommen" hier im Forum. Ich muss Dir erstmal meine Bewunderung aussprechen, dass Du Deine Frau so unterstützt und ihr so toll beistehst! Aber bitte mach Dir keine Vorwürfe. Niemand ist Schuld daran, dass einen so eine schei... Krankheit trifft. Und Du, wo Du Deine Frau schon so lange liebst, schon gar nicht! Ich verstehe, dass Gefühl der Hilflosigkeit, kenne das auch nur zu gut, da ich auch "nur" Angehörige" bin, aber Du darfst es nicht so sehen, dass Deine Frau alleine kämpft. Durch Dich und Eure Kinder hat sie die Unterstützung, die sie braucht, um die Therapie durchzustehen! Ihr gebt ihr die Kraft, diesen Weg zu gehen. Ohne Euch wäre der Weg noch viel steiniger! Deshalb schicke ich Euch hier erstmal ein großes Kraftpaket, damit ihr die kommende Zeit gut übersteht. Du kannst hier jederzeit über Eure Sorgen und Gefühle schreiben. Hier findet sich immer jemand mit tröstenden Worten und garantiert ist hier niemand gelangweilt!!! Du wirst feststellen, dass es hier ganz wunderbare Menschen gibt, die einen immer wieder aufbauen. Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles erdenklich Gute und das sie die SZT gut übersteht! Liebe Grüße, Anja. |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael, auch von mir ein herzliches Willkommen hier in dem Forum, in dem eigentlich nie dachte schreiben zu müssen.
Dies meine ich natürlich wegen der Diagnose und nicht wegen der Schreiber, denn Du wirst sehr schnell merken, dass hier sehr liebe Leute schreiben, die einen auch in schweren Zeiten nicht vergessen, sondern aufbauen und unterstützen. Ich kann das von Dir Geschrieben wegen der Freunde nur unterstützen. Auch von unseren Freunden melden sich manche gar nicht mehr. Ich war am Anfang darüber sehr erschüttert, habe aber inzwischen die Einstellung, dass es mich eher runterzieht und krank macht, wenn ich darauf hoffe und es nicht kommt. Ich wünsche Euch für die nächsten Tage viel Kraft. Ich kann nur nochmal die Meinung der anderen bestätigen, dass hier kein Beitrag langweilt. Herzlich grüßt Dich und Deine Frau Katinka |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo lieber Michael,
ich verstehe genau was du gerade durchmachst. Leider geht es mir mit meinem Mann ähnlich. Ich kann auchnicht helfen, nur hilflos zusehen. Aber eines kann ich dir versprechen, sie braucht deine Nähe, denn nur du kannst ihr das Gefühl geben , nicht alleine mit dem ganzen Schlammassel dazustehen. Mit den Freunden erging es uns ähnlich. Es sind nur ein paar geblieben, die wirklich daran interessiert sind, wie es ihm geht. Leider hat er momentan sein Lachen verloren und einige mochten ihn halt lieber als Derjenige der immer zu Spassen aufgelegt ist. Ich wünsche dir von Herzen alle alles Liebe und das du nie die Kraft verlierst. Glaube daran das alles Gut wird und lass den Kopf nicht hängen. Hier in diesem Forum sind wirklich viele sehr viele liebe Menschen, die auch mir schon in so mancher Stunde wieder Mut gemacht haben. Fühl dich lieb gedrückt Angela |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber TiBone,
es freut mich riesig wenn jedem Betroffenen und auch jedem Angehörigen so eine Plattform wie diese zu Teil wird. Wir sitzen alle in einem Boot und versuchen stets FürEinanderDaZuSein! Und ich persönlich finde es hier gerade sehr intensiv und ausgeprägt! Du siehst es an den Antworten: es ist schon ein :cool: gutes Gefühl, wenn so viele direkt auf jedes Problem - u.ä. eingehen, stets "ein offenes Ohr" haben! Und es freut mich natürlich riesig dass auch Du und Dein "Käfer" (einfach Klasse:) ) den Weg hierher gefunden habt! Ganz ehrlich: heute frage ich mich wie ich die ersten Jahre meiner Erkrankung ohne diese Anlaufstelle weg gesteckt habe! Du brauchst aber nicht den Hut zu ziehen, gerade wenn es wirklich um die Sache (in diesem Fall um Mr. Hodgkin :twak: und uns persönlich) geht, rücken wir doch sehr gerne immer ein Stück näher zusammen! Auch ihr werdet merken, dass man in bestimmten Bereichen sehr stark wird, der Zusammenhalt intensiver wird und dadurch auch einiges leichter zu verarbeiten ist. Im privaten Umfeld ist oft dieses Nicht Verstehen, Berührungsängste und Unsicherheit vorhanden, das hast Du hier nicht! Das bedeutet für uns auch gleichzeitig, hier leichter und lockerer reden zu können, auch mal den Frust raus zu lassen und zu fluchen! Wo soll sonst dieser ganze "Seelenmüll" hin? Lade ihn hier ab - wir sind stets bemüht diese Lasten mit abzutragen, wenn auch nur virtuell! Jeder von uns wurde in der Einen oder Anderen Form schon so hilfreich und herzlich abgefangen! Ich gebe Dir recht, die Erkrankung ist eine riesige Bürde, eine Last die niemand wollte, umso dankbarer bin ich dass es diese Plattform für uns gibt! Deiner Frau wünsche ich nun weiterhin alles Gute, ihr packt das GEMEINSAM, auch wenn diese Zeit wirklich sehr hart und anstrengend ist! Frage vielleicht nie nach dem Warum oder suche auch nicht die Schuld bei Dir! Auf die erste Frage wirst Du nie (wir auch nicht) eine Antwort bekommen, und eine Schuld ist ebenso nirgend wo zu suchen, schon gar nicht bei Dir! Ein Tipp evtl. am Rande: wenn Du Dir zu viele Fragen stellst, wenn Du unsicher bist und auch innerlich "zerrissen", dann hole Dir Hilfe vom Fachmann - eine psychologische Betreuung steht auch Dir zu! Bei der Krebsberatung etc. wirst Du sicherlich genaue Auskünfte bekommen. Es ist wie ich persönlich finde eine sehr gute Sache! Liebe Grüße :winke::knuddel: Ina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
willkommen hier bei uns. Ich bin auch Angehörige und heilfroh dieses Forum gefunden zu haben, wo ich Menschen finde, die wissen was ich meine und fühle. Mein Mann hat hoffentlich schon das Schlimmste hinter sich. Er ist in Vollremission und wir glauben natürlich fest dara, dass das auch so bleiben wird! Aber auch bei uns muss ich feststellen, dass es zum einen Freunde gibt, die sich ganz rührend kümmern und melden und andere, die man seitdem man die Diagnose mitgeteilt hat, nie wieder etwas hört. Ich drücke euch für die kommenden, sicher nicht einfachen Wochen, fest die Daumen! |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Vielen lieben Dank...
Andorra, Ina, Angela, Katinka und Eisbärle....:knuddel: es tut gut zu wissen dass man nicht alleine ist. Gruss Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
ieber michael,
auch von mir ein herzliches willkommen. ich kann sehr gut mit dir mitfühlen, es ist richtig heftig, wenn einen dieser keulenschlag trifft. auch ich habe mich seit November 07 damit beschäftigt, dass mein mann sterben könnte, nicht muß, aber könnte. als mir alles zuviel wurde habe ich mich hier auch angemeldet, einige zeit vorher habe ich nur mitgelesen. Es erleichtert bzw. gibt kraft, weil man muß nicht so viel erklären. mit den Freunden habe ich es so gehalten, dass ich sie immer sehr offen über den zustand meines Mannes informiert habe. ich hatte das gefühl, je mehr man darüber weiß, desto besser kann man damit umgehen. wir haben großartige freunde, das habe ich vorher nicht so genau gewußt. Sicherlich waren wir auch von manchen menschen enttäuscht, auf der anderen seite ist es doch auch irgendwie menschlich, wenn einige damit nicht umgehen können, man muß sich vielleicht auch mal fragen, wie würde ich denn reagieren. lieber michael, ich drücke euch fest die daumen und schicke euch ein paar positive energien, du bist sicherlich ein ganz toller ehemann. liebe grüße antje |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallole alle...:winke::winke::winke:
ersteinmal Danke Antje, allerdings muss ich dieses Lob "lieber michael, ich drücke euch fest die daumen und schicke euch ein paar positive energien, du bist sicherlich ein ganz toller ehemann." an alle hier weitergeben, denn ihr ALLE seid absolut tolle Leute hier...egal ob selber betroffen oder Angehörige. Desweiteren versprach ich Euch zu berichten wies grad weitergeht..... Konditionierung zur SZT... mein Käfer war also vom 31.03 - 04.04 in Heidelberg zur Ganzkörperbestrahlung. 6 BE je Morgends 3x und Früher Nachmittag 3x. Sie steckte es gut weg, wobei eine leichte Übelkeit zu verspüren war... besonndere Vorkommnisse keine... ausser Gewichtszunahme durch hohe Flüssigkeitszufuhr... Wassereinlagerungen in Beinen und Armen... aber relativiert durch Wassertabletten/infusionen. Blut ok... Leukos am sinken.... Hämo auch am sinken... Samstag 05.04. - 06.04 Hochdosischemo mit Endoxan... die Bestrahlung und die Chemo zeigen erste Wirkungen.... Leukos fallen rapide aber leider auch der HB Wert der jetz bei 6 lag... zwei Blutinfusionen und er war wieder bei 9,5. 05.04 Besonderen Vorkommnisse.... bei der zweiten Gabe von Endoxan am Samstag plötzlich starke Kopfschmerzen und Nasenschleimhäute am trocknen.... Paracetamol und Nasenölgaben...Übelkeit und Appetitlosigkeit... auch in den Griff bekommen. 06.04 Besondere Vorkommisse.... bei der ersten und zweiten Gabe Endoxan... Kopfschmerz mit leichtem Schwindel, sowie Übelkeit und Appetitlosigkeit, Hitzewallungen und kurz darauf wieder leichtes frösteln, unwohlsein, abgeschlagenheit, matt und müde. Gegen die Kopfschmerzen sowei der Übelkeit half ein Medikament, auch die anderen Symptome sind zu ertragen... Leukos bei 2,1 Hämo bei 8,8 Trombos bei 60. Morgen ist Ruhetag angesagt und vorbereitung zur SZT am Dienstag. Wir werden sehen was kommt und wie dies alles vertragen wird... ich berichte weiter.... Allen noch eine Menge Kraft einen stressfreien Wochenbeginn und ne Menge POWER. Liebe Grüsse Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
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:winke:Hallo Michael! Bislang hört sich alles recht gut an........oder scheint es nur so? Körperlich wird Deine liebe Frau auch ganz schön "fertig" sein! Und das ist ja noch nicht alles, weitere anstrengende Tage stehen euch bevor für die ihr wirklich viel Kraft und Energie benötigt. Ich hoffe nur, dass die Ärzte stets frühzeitig eingreifen wenn Probleme auftauchen (auch dies scheint gewährleistet zu sein)! Ich halt Dir / euch weiterhin die Anhang 12261Daumen dass die SZT planmäßig und ohne Komplikationen durchgeführt werden kann. Von Herzen wünsche ich euch weiterhin (vorallem Deinem Käfer) viel Hoffnung, Kraft und Energie! Ich wünsche Dir für diese Woche eine extra Portion an Glück Anhang 12263 und eine "Licht am Horizont"! Liebe Grüße :knuddel: Ina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallole alle...
ja heute ich Tag X auch bei uns gewesen.... Annettes Bruder hatte von Mittwoch letzter Woche bis Gestern soviele Stammzellen produziert dass es glatt für vier Transplantationen reichen würde. Die Chemo steckte Annette erstmal ohne grosse komplikationen weg ..(Übelkeit und Müdigkeit) ansonsten freute sie sich auf heute. Um 17:00 Uhr war es dann soweit... Ihr zweiter Geburtstag, die Transplantation ging ohne grosse Probleme von statten. Das übliche Monitoring aber auch dass zeigte nichts aussergewöhnliches an ... jetzt müssen die Dinger sich nur noch ihren Weg bahnen und den Rest dieser schei.... Krankheit den Garaus machen.... Sie sind tapfer unsere Partner ...UND SIE WERDEN ES SCHAFFEN !!!!! ich berichte weiter... Gute Nacht allen Liebe Grüsse Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
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Hallo Michael! Auch euch möchte ich zur erfolgten Stammzellentransplantation gratulieren! :prost::cool::prost: Ich wünsche Deiner Annette gute Besserung und das die Werte zügig wieder in die Höhe schnellen! Hoffentlich geht auch bei euch alles planmäßig weiter - keine Infekte oder andere Sachen die stören! Ich wünsche Deinem Käfer ganz viel Gesundheit damit diese Zeit recht bald durch schönere Momente ersetzt werden können! Liebe Grüße Ina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Neues von uns....
Tag 3 nach der SZT..... Annette geht es "noch" erstaunlicherweise oder Gott sei Dank relativ gut. Sie hat mittlerweile die Nahrungsaufnahme wegen anhaltender Übelkeit :smiley11: und Kratzen im Hals :embarasse sowie gereizten Mundschleimhäuten eingestellt und wird per Infusion ernährt. Sie ist nicht wirklich böse darüber, weil Sie so langsam aber sicher auf ihr "Wunschgewicht" zusteuert dass sie dann auch halten will ( Frauen !!! :augen: ). Die Nächte sind durch die ewigen Pipiunterbrechungen ab und an sehr kurzweilig :schlaf::embarasse aber den fehlenden Schlaf holt sie tagsüber wieder nach. Sie ist psychisch stabil, fühlt sich eigentlich gut und hört sich megaoptimistisch an. Allerdings verlor sie heute Morgen beim duschen schon die ersten gröseren Mengen Haare, sodass sie kurzerhand beschloss wie ihr Mann auszusehen und die Schwester zum rasieren nötigte :D. Alles in allem bisher nach Plan... Blutwerte ok, die Ärzte sind sehr zufrieden. kein Infektionen bzw. Fieber oder ähnliche grössere Komplikationen in Sicht. :megaphon: GOTT ERHALT'S !!! Ich werde weiter berichten.. Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und Ausdauer..... Liebe Grüsse Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
ich klinke mich erst jetzt in die Reihe der Schreiber in deinem Thread ein, weil ich gerade in der letzten Woche so viel zu tun hatte. Aber ich habe deine Beiträge verfolgt und drücke deiner Frau alle Daumen! Schön, dass bisher alles gut verlaufen ist! So soll es weitergehen! |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
habe gerade deinen Thread gelesen und möchte euch weiterhin gaaanz doll die Daumen drücken. Bei mir wurde vor etwas mehr als einen Jahr ein hochmalignes B- Zell Lymphom diagnostiziert, nach Chemo (8x R-Choep) und Bestrahlung bin ich nun in Remission. Ich weiß, was das für eine besch.. Zeit ist, aber man/ frau sollte nie die Hoffnung aufgeben. Viele Grüße und alles Gute für die Zukunft Nadine |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
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:prost: Na denn mal Prost :prost:, einfach Klasse Hi Michael! Das hört sich ja alles schon sehr gut an, da kann ich euch (besonders Deiner Frau - Deinem Käfer, es ist "ihre Jahreszeit ;)) ja nur gratulieren! Ich hoffe natürlich für euch dass es weiterhin so bleibt und die Werte wieder zügig in die Höhe gehen. Klar, die Nebenwirkungen sind alles andere als angenehm, doch da hat "Frau" bereits ihre eigene Ansicht zu :) Wenn sie jetzt schon den positiven Effekt dieser Gewichtsabnahme sieht, dann kann man ihr nur gratulieren, denn dazu gehört ja doch schon einiges! (Nee, was sind manche Weiber eitel :tongue :megaphon: Macht weiter so, gemeinsam werdet ihr die restliche Zeit dann auch noch gut überstehen und bestimmt auch noch weitere positive Effekte finden. Ciao, bis denne, und ich wünsche euch natürlich alles Gute, viel Kraft und Energie weiterhin Liebe Grüße Ina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
na, das hört sich doch gut an! Meinem Mann geht es nach einem Fiebertag am Mittwoch wieder gut, er isst auch noch alles, und seine Haare hat er auch noch. Wohl alles eine Frage der Zeit ... Mehr dazu in meinem Thread. Ich glaube, die innere Einstellung spielt eine sehr große Rolle, und die stimmt offensichtlich bei Deiner Frau. Weiter so! Liebe Grüße:knuddel: flautine |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Jetzt gehts los....
Vielen lieben Dank an euch Flautine, Ina, Nadine und Andorra.... man soll es nicht verschreien...:mad::mad::mad: Tag 4 nach der SZT.... Nach unserem ersten noch sehr lustigen und optimistischen Telefonat gestern Morgen... ging es bei Annette los... Sie fühlte sich plötzlich hundeeelend in der Magengegend und musste sich laufend übergeben. Kopfschmerzen und leichtes Fieber (38°) kamen dazu ( Zelltief "siehe Flautines Bericht bei ihrem Mann darüber", auch hier wussten die Ärzte nicht wirklich warum, wir hätten unsere Partner auch in ein Doppelzimmer verlegen können @Flautine !!!! ) Die Ärzte nahmen ihr Blut und schlossen sie wieder an das Monitoring an... Kreislauf, Puls, Sauerstoff alles ok soweit.... allerdings bekam sie gestern vermehrt ein Entwässerungsmittel, da sie doch sehr an Wasseransammlungen in den Beinen leidet. Des weiteren bekam sie ne neue Ladung Thrombozyten und eine extraportion Blut zwecks Hämoglobin. Die Nacht war nicht wirklich gut, Magenschmerzen, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall. :eek: :aerger: :smiley11:. Am Rande erwähnt ( als es ihr besonders schlecht ging, so zwischen 1:30 Uhr und 4 Uhr heute Nacht...lag ich paralell in meinem Bett wach und konnte nimmer einschlafen weil ich an meine Frau denken musste. :1luvu: ) Aber das Fieber war heute Morgen schon wieder weg auch ohne Medikamente beim frühmessen hatte sie noch 37.2° und das Wasser verabschiedete sich auch (ganze 3,6 kg/l ). Momentan ist sie ein bisschen down und ich geh sie jetzt besuchen... Ich berichte weiter.... Allen hier noch viel Kraft und ein wunderschönes Wochenende !!!! Gruss Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
dass ist ja wirklich blöd, dass es Deiner Frau nicht so gut geht! Ich hoffe für Euch, dass mit der heutigen Nacht diese Nebenwirkungen verschwunden sind und es ihr in der kommenden Zeit besser gehen wird! Kommt sie mit dem Haarausfall klar? Für meine Mutti war es, bevor die Chemo anfing, ein ganz großes Problem. Doch als es soweit war, änderte sie ganz spontan ihre Einstellung. Sie ist der Meinung, selbst wenn die Haare nicht wieder kommen, wenn das der Preis für Heilung ist, dann zahlt sie diesen gern! Ich wünsche Euch ein schönes WE ohne irgendwelche Zwischenfälle! Weiterhin alles Gute! Ganz liebe Grüße, Anja. |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallole euch allen....
Tag 5 + 6 nach der SZT..... Nachdem der 4 Tag und die Nacht nicht wirklich prickelnd waren... stabilisierte sich am 5 + 6 Tag die Lage ...der Durchfall wurde weniger und das Übergeben :smiley11: nahm auch ab. Man hat versucht die richtige Dosis gegen die Übelkeit zu finden, die anscheinend durch das MTX = Methotrexat (DANKE FLAUTINE!!)Immunsuppressivum (ICH BIN KEIN ARZT!!!!) hervorgerufen wurde. Das Wasser in den Beinen hat sich relativiert genauso die Kopfschmerzen und die Magenkrämpfe... zugenommen haben hingegen die Schwellungen bzw. die Schleimhautreizungen...aber alles noch in erträglichem Maße. Die Nächte gehen mittlerweile gut und die Blutwerte sowie Temperatur und Sauerstoffgehalt im Blut sind soweit ok. Gestern verschlang sie sogar schon in einer Freßattacke einen Schoko-Sahnepudding in einer Rekordverdächtigen Zeit von 2,5 Std. !!! :eek: Alles in allem sind die Ärzte sehr zufrieden mit dem Verlauf und Annette fühlt sich eigentlich gut. Es werden aufgrund fehlender Thrombos weiterhin jeden Tag ein Beutel modifizierter Thrombozyten verabreicht, und jeden zweiten Tag bekommt sie noch Blut wg. dem Hämoglobin Wert. Das macht alles Mut...und wir hoffen alle dass es so weitergeht... Euch allen eine stressfreie Woche und noch viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.... Ich berichte weiter Liebe Grüße Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
ja, das ist schon eine heftige Zeit - wenn man sich mal klar macht, was man mit der Zeit alles so ok findet:rolleyes: Aber es ist ja auch so, dass wir uns wohl ziemlich alles an Komplikationen ausgemalt haben, und dann sind die kleineren Baustellen lästig, aber aushaltbar, nicht wahr? Gut, dass es bei Euch bisher bei kleineren Beschwerden geblieben ist. Das Immunsuppressivum heißt übrigens MTX = Methotrexat. Mein Mann hatte dadurch wohl keine Probleme. Ihm geht es insgesamt auch aushaltbar, ich schreibe gleich noch in meinem Thread. Euch weiterhin nur das Beste, ich denke an Euch! Liebe Grüße:knuddel: flautine |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
ich bin froh, dass es deiner Frau wieder etwas besser geht. Ich hoffe es geht jetzt nur noch aufwärts und sie verkraftet alles weiterhin gut! |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Michael,
wie geht es Euch? Alles so weit in Ordnung? Liebe Grüße:knuddel: flautine |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo Flautine :knuddel: und alle anderen,
Tag 7 + 8 nach der SZT.... Annette kämpft grad sehr mit den üblichen Nebenwirkungen der Knditionierung und dem MTX. Sie muss sich ab und an übergeben und sie ist sehr schlapp und schläft viel.... das laufen auf die Toilette fällt ihr schwer und die Knochen/muskeln schmerzen ein wenig. Die Mundschleimhäute haben sich verabschiedet bzw. sind gereizt. Heparin wurde mal komplett abgesetzt da sich durch die Gabe ihr Urin rot verfärbte (Blut???). Allerdings hat sie kein Fieber oder ähnliche Anzeichen einer Infektion oder Endzündung, sie hat kein Durchfall mehr und die Röntgenaufnahmen und Sonos zeigen keine Auffälligkeiten. Die fehlenden Thrombozyten zeigen sich gerade durch kleine punkförmige Hämatome auf der Haut (was aber lt. Aussage der Ärzte so sein muss) Bis auf die Abgeschlagenheit und die o.g. Symptome geht es ihr dennoch gut und sie ist stark und sehr tapfer. Ab und an versucht sie sich mit einem Pudding oder einem Milchspeiseeis oder einem gekühlten Cappucino aus dem Tetrapack. Ansonsten ist alleine der Gedanke an fester Nahrung ein Grund zum :smiley11::smiley11::smiley11:. Alles in allem sind die Ärzte zufrieden mit dem bisherigen Verlauf und noch zwei Tage bis das MTX abgesetzt und wieder ein Abschnitt geschafft wurde. Das baut Sie auf und sie strebt stetig ihrer zweiten Geburtswoche entgegen das gibt ihr eine Menge Kraft. Meine Kräfte hingegen schwinden zunehmend und ich fühle mich absolut leer und ausgepowert. 6 Monate schon ununterbrochen Ärzte, Untersuchungen ..warten, bangen, hoffen und Kraft geben..... ich sitze grad in einem tiefen Loch und würde am liebsten abhauen...:confused: Meine Freizeit ist sehr beschränkt..... durch Arbeit, Familie, Kinder, Haushalt und Krankenhaus... und ich wünsche mir mal wieder ein Tag in der Sauna und ne Menge :schlaf: ....aber was muss das muss... je mehr ich darüber nachdenke,... merke ich.... je besser es Annette geht, desto schlechter geht es mir, weil ich durch die bisherige Anspannung mein körperliches Empfinden komplett nach hinten gesteckt habe... jetzt wo wir nur warten können und alles nach Plan läuft fällt die Anspannung in mir ab und ich merke dass die Batterien komplett leer sind.....scheiss Gefühl.:mad: Aber was erzähle ich...ich denke die meisten von euch kennen das auch und würden am liebsten dieser beknackten Krankheit ebenso den Kragen umdrehen... Ich leg mich jetzt ne Std. aufs Sofa und knack ne Runde und lass den lieben Gott nen guten Mann sein.... Euch hingegen wünsch ich weiterhin viel Kraft und Ausdauer und viel Glück im Kampf gegen diese Krankheit. Ich berichte weiter.... Liebe Grüße Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
schön zu lesen, dass bei Deinem Käfer einigermaßen geht. Ich denke, in Eurer Situation kann man froh sein, wenn keine "gavierenden" Sachen auftreten. Obwohl die Schmerzen und die :smiley11: ja schon reichen! Ich hoffe, dass dieses bald vorüber geht und auch das Essen wieder möglich ist! Wie Du Dich z.Zt. fühlst, kann ich gut nachempfinden! Bei mir war es ähnlich. Zwar ist "nur" meine Mutti betroffen, aber da mein Papa nicht mehr lebt, sind wir diejenigen, die ihr die ganze Zeit zur Seite standen, sie aufgefangen und aufgebaut haben. Nebenbei musste dann auch noch die Arbeit gemacht werden, die Kinder, der Haushalt, der Mann....! Du kennst das ja. Die ganze Zeit habe ich das alles einigermaßen gebacken, aber nachdem meine Ma bei der letzten Zwischenuntersuchung "Komplette Remission" erreicht hatte, war es, als wenn ich in ein Loch fiel. Zeitweise hatte ich das Gefühl, mich darüber gar nicht richtig freuen zu können. Mir war eher zum Heulen anstatt zum Feiern. Und dieses heulende Elend hielt auch ne ganze Zeit an. Es war wohl an der Zeit, dass mein Körper und meine Seele die ganze Anspannung fallen gelassen haben. Manchmal kann so eine Heularie ja auch ungeheuer befreiend wirken. Mittlerweile geht es wieder etwas besser. Und bei uns ist ja auch ein Ende der Therapie abzusehen. Vielleicht sollten wir alle mit zur Reha fahren??? Nötig hätten wir es auf jeden Fall! Ich will Dir nur Mut machen. Es ist ganz normal, dass man mal zusammenbricht, dafür ist die Belastung einfach zu groß! Versuch einfach zwischendurch mal an Dich zu denken und Dir etwas Gutes zu tun. Und wenn es ein Stündchen in der Sauna ist! Deine Frau hat sicher Verständnis dafür! Pass auf Dich auf! Euch weiterhin alles Gute! Es grüßt ganz herzlich, Anja.:knuddel: |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
ja, das kenne ich auch, wobei es bei mir eher so ist, dass es mir gut geht, wenn es meinem Mann gut geht ... Aber da ist auch jeder anders gestrickt. Bei uns ist es ja jetzt schon über ein Jahr ... Wobei mir momentan die Aussicht hilft, dass es in ein paar Wochen höchstwahrscheinlich wieder entspannter wird. Es ist auch logisch, dass Du eher mal schlapp machst, wenn Du es "Dir erlauben kannst", sprich wenn es Annette halbwegs geht. Sonst bist Du ja als Stütze gefragt. Ich weiß, dass es schwer ist, aber Anja hat recht: Versuche, Dir zwischendurch auch mal eine Auszeit zu nehmen, die Batterien wieder aufzuladen. So ein Mittagsschläfchen ist da schon mal nicht schlecht, und vielleicht ist tatsächlich auch mal eine Saunarunde drin. Hast Du auch jemanden, der die Kinder mal nimmt? Da haben wir Glück, es gibt viel Hilfe, wobei ich das auch nicht so oft in Anspruch nehme, weil ich gemerkt habe, wie sehr die Kinder Zeit zu Hause brauchen. In Sonnenfröschleins Thread habe ich gelesen, dass sie Knochenschmerzen hatte, als die Stammzellen anwuchsen. Das wäre ja ein gutes Zeichen! Und könnten die Mini-Hämatome nicht auch eine GvHD sein? Ich weiß nicht genau, wie sie sich an der Haut zeigt. Gut, dass Deine Frau keine Infekte hat, das ist schon viel wert! Bei meinem Mann musste heute der ZVK gewechselt werden, weil kein Infektherd zu finden ist und man alle möglichen Quellen abarbeiten möchte. Noch habe ich aber keine Nachricht, wie es gelaufen ist; ich schreibe später noch bei mir dazu. Liebe Grüße und viel Kraft:1luvu: flautine |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
ich kenne das auch so, dass ich schlapp mache, wenn es eigentlich ganz gut läuft. So bin ich z.B. regelmäßig total fertig am Tag nach einem Staging. Am entscheidenen Tag selbst bin ich ganz ruhig, aber wenn dann das Ergebnis da ist, fühle ich mich am Tag danach ganz krank. Und wirklich schlimm sind emotionale Tage. Weihnachten war furchtbar, Silvester auch und mein Geburtstag war ein reines Tränenmeer. Das sind alles Tage, wo einem die Tragweite bewusst wird. Du schaffst das schon! Wirst sehen, bald geht es jeden Tag nur noch aufwärts und dann kannst du auch wieder die Akkus aufladen. Halt die Ohren steif! :pftroest: |
Reif für die Insel ...
Lieber Michael,
ich bin nicht Angehörige sondern Betroffene und stelle mir vor, ich hätte einen Mann dem es so geht wie Dir (was bei all dem eine völlig normale Befindlichkeit wäre). Ich würde wollen, dass sich mein Mann neben dem Händchen halten mit mir und kümmern um die Kinder etc. selbst etwas Gutes tut. Ich bin sicher, Du musst kein schlechtes Gewissen haben, wenn Du Dir ein paar "Insel"-Zeiten genehmigst. Geh in die Sauna oder schlafe mal richtig aus (evtl. kannst Du die Kinder mal bei Freunden übernachten lassen) tu was Dir gut tut und geniesse es. Nur wenn Du bei Kräften bleibst, kannst Du auch für Deine Frau und die Kinder stark sein. Wenn der Tank leer ist, muss man ihn füllen. Lieben Gruss Beate |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Hallo liebe Leser,
Tag 9 und 10 nach der SZT.... "Das Tal der Tränen" Momentan ist Annette komplett down und ihr gehts es mal so und mal so.... Ihre körperlichen Beschwerden halten sich zwar in Grenzen ...aber psychisch ist sie grad ein wenig angeschlagen.... das warten und liegen ..die Einsamkeit und die Ungewissheit was nun noch alles kommen wird zermürbt sie gerade. Die einzige Aussicht auf etwas positives ist der Tag +10 der das Absetzen den MTX bringt und somit wieder eine Dosis Gift weniger. Ihr wird von dem Zeug jedesmal so Hundeelend und sie muss sich regelmässig übergeben. :smiley11:... Gott sei Dank sind ihre restlichen Werte alle soweit normal.... von den SZ hat sich noch keiner gemeldet ... obs denen da drinnen gefällt oder nicht ...wird sich noch zeigen... :megaphon: (wäre schön wenn ihr mal damit anfangen würdet). Tag 11 nach der SZT Absolutes Tief.... noch am Morgen telefonierten wir miteinander und es ging ihr wieder gut ...sie war lustig und gut drauf und freute sich auf unseren Besuch heute Mittag.... Allerdings als wir heute Mittag ankamen, bot sich uns ein trauriges Bild. Wieder Übelkeit und Erbrechen ... Annette war komplett geschafft und durch Zelluläre Wassereinlagerungen überall aufgequollen. Leider hab ich kein Arzt erwischt... ich hätte zugerne gewusst ob dies noch in der "NORM" sei... welche Erfahrungen habt ihr denn gemacht ??? :confused: Mir machte es Angst denn Annette war komplett fertig und schlapp... sodass wir unseren Besuch nach 45 Minuten schon beendeten...:mad::mad::mad: Naja jetzt heisst es weiterhin abwarten und Tee trinken.... Ich berichte weiter Euch weiterhin viel Kraft und Ausdauer in diesen Tagen.... Liebe Grüsse Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
ich habe leider (oder besser Gott sei Dank!!!) keine Erfahrung mit SZT, die ich dir weitergeben könnte. Ich wollte dir nur sagen, dass auch ich an euch beide bzw, an eure ganze Familie denke. Ich hoffe, dass "dein Käfer" bald wieder auf den Beinen steht, die Stammzellen dahin schwirren wo sie hin sollen und die ganzen Sch... -Begleiterscheinungen verschwinden. Fühl dich mal ganz sehr in den Arm genommen! Liebe Grüße! Mirijam |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
arme Annette :(. Ich habe leider auch keine Ahnung, daher fällt es mir schwer etwas aufbauendes zu schreiben. Haltet durch, ihr beiden tapferen Krieger! Ich hoffe, dass die Talsole jetzt erreicht ist und es ihr morgen wieder besser geht! |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
ja, die Warterei geht an die Nerven, das kann ich mir vorstellen. Und wenn dann noch Übelkeit und Erbrechen dazu kommen, geht es an die Substanz.:( Die Wassereinlagerungen hat mein Mann auch, der Körper bekommt ja so einiges, was er wieder loswerden möchte, aber das Sandimmun behindert das wohl. Unsere Ärzte versuchen gerade, die Medis auf das Nötigste herunterzufahren, um den Stoffwechsel (besonders die Nieren) zu schonen. Zur Zeit sehen die Fußgelenke so aus wie bei seiner Oma ... Die Stammzellen sind bei meinem Mann sehr schnell - die Schwester sagte vor ein paar Tagen, das dauere so zwei bis drei Wochen, bis die Werte steigen. Ihr müsst/dürft Euch also noch gedulden, ohne zu besorgt deswegen zu sein. Dass die restlichen Werte gut aussehen, ist doch schon mal sehr gut. Das ist auch nicht bei allen Patienten so. Alles in allem heißt es also weiter: warten und durchhalten und die Stammzellen anfeuern :megaphon:! Ich drücke Euch natürlich weiter alle Daumen, körperlich ist meiner Meinung nach bei Annette alles im Rahmen, mental ist es einfach eine große Belastungsprobe ...:pftroest: Ich wünsche Euch viel Kraft und eine neue Woche mit guten Entwicklungen! flautine:knuddel: |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
:pftroest:Lieber Michael, nun sitze ich mal wieder hier mitten in der Nacht wie ein einsamer "Vagabund" und lese Deine doch nicht so positiv gestimmten Worte! Und leider geht es mir wie vielen Anderen, die richtigen tröstenden Worte fallen auch mir nicht ein. So sehr wünsche ich euch dass diese Zeit schnell ein Ende nimmt, dass diese Isolation und auch die Wartezeiten bald ein Ende nehmen sollen. Ich möchte euch mit meinen Worten und mit der Farbe doch wieder diesen Funken der Hoffnung an die Oberfläche bringen! Grün, für mich stets die Farbe der Hoffnung, wird es hoffentlich auch bei euch sein/bleiben! Jetzt kommt die schöne Jahreszeit, bald habt ihr euer Ziel erreicht...........mein je, was für ein Sommer könnte das noch werden? Lebt einfach eure Träume im Gespräch, blickt gemeinsam nach Vorne, ich bin sicher gemeinsam packt ihr das!!!!!:engel::engel::engel::engel::engel: Ganz liebe Grüße und gute Besserung Deiner lieben Annette, aus dem "13. Nachtexpress " in Köln :schlaf: :shocked: :schlaf: Ina |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
lieber michael,
mein mann hat im januar die autologe hinter sich gebracht und muss nun, wenn es noch geht, die allogene machen. ich wollte dir nur sagen, dass mein mann ebenso fast vier ganze wochen schlimme wasseransammlungen hatte, so, dass ich ihn immer wieder mit massagen versucht habe zu entlasten außerdem ging es ihm auch nur schlecht...körperlich, wie psychisch und ich kann dir so gut nachfühlen....in dieser zeit geht man noch mehr an die grenzen und man denkt, es ginge nix mehr....so viele ängste schleppt man immer wieder mit sich rum, dass man immer wieder glaubt, daran zu zerbrechen....aber dann geht´s doch wieder...irgendwie... ich wünsche dir noch mehr kraft, als kraft und hoffe mit euch, von ganzem herzen, dass alles gut wird!!! alles liebe andrea |
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Hallo ihr da draussen....
Tag 11,12 und 13 nach der SZT... Die Wanderrung durchs tiefe Tal.:cry::cry::cry: ich geb euch kurz eine Zwischenbericht wie es bei uns aussieht... Tag 11 Lt. den Ärzten ist noch alles in der Norm , ausser dass sie noch immer vermehrte Einblutungen bekommt durch den Thrombozytenmangel.... Irgendwie bleiben die Thrombozyten die durch Infussionen gegeben werden nicht da wo sie sollen oder werden vermehrt abgebaut... Ansonsten ist Annette sehr schwach und müde. Die Wassereinlagerungen halten sich jetzt in Grenzen aber sie geben ihr dagegen jetzt Eiweiß und Kalium. :confused: Tag 12 Anruf morgends um 8 Uhr, Frau ist beim Gang auf die Toilette gestürzt. Zwar eine Riesenbeule aber CT und erste Untersuchungen zeigen nichts was darauf deuten könnte dass es zu Blutungen oder anderen Komplikationen im Kopf führen kann... Mir bleibt das Herz stehen. Ich wie vom Teufel geritten hin und meine Frau gesehn .... Eine grosse blaurote Beule an der rechten Stirn und ein Blutunterlaufenes Auge. Nach Angaben von Annette saß sie schon auf dem Bett als sie plötzlich Muskelzuckungen bekam bis sie sich nimmer halten konnte und vom Bett fiel danach Blackout für wenige Minuten... Erstmal Ratalosigkeit ... Neurologe kam und EEG gemacht .... nichts krankhaftes festzustellen... Man tippt auf das Sandimmun da dessen Nebenwirkungen zu Krampfanfällen, Muskelzuckungen, Zittern bis zu epileptischen Anfällen führen kann. Na PRIMA !!!:eek::eek::eek: Nach 5 Stunden KH war ich dann absolut geplättet und die Schwestern erkannten dass sofort und machten mir die Psychotherapeuting klar... Die stand mir eine ganze Std. zur Verfügung. Es tat gut sich mal die Ängste und Sorgen von der Seele zu reden... Tag 13 Am Morgen telefonierten wir beide und Annette freute sich dass ich ausserplanmässig zu ihr kommen wollte, weil ich doch das dringende Bedürftniss hatte ihr beizustehn..( Intuition ). Sie war eigentlich recht gut drauf die Beule war abgeschwollen und auch die Verfärbung war nimmer all zu stark. Die Einblutungen in der Haut bildeten sich sichtbar zurück was eigentlich auf ein Anstieg der Thrombos deuten sollte, Die blauen Flecken waren fast nimmer sichtbar und auch die Druckstellen vom Liegen und den Elektroden waren gänzlich verschwunden. Sie fühlte sich zwar schwach aber sie wie gesagt gut drauf. Die Schwester kam und ich half ihr Sie zu waschen und die Körperhygiene zu verrichten. Da sie Annette heute ein neues Bett einstellen wollten, wollten wir sie zu diesem Zweck auf einen Stuhl hiefen ....plötzlich fing sie an zu zucken und sie krampfte komplett... Dann ging alles schnell die Schwester drückte den Notknopf und innerhalb weniger Sekunden ca. 30 war das Zimmer voll mit Ärzten Helfern und Geräten.... Ich wurde raus geschickt, ich war komplett neben der Kappe und zitterte am ganzen Körper...was war geschehen..?? :confused::confused: Keine 3 Minuten später kam bis auf zwei Schwestern das Team wieder aus dem Zimmer. Eine Ärztin kümmerte sich sofort um mich und erklärte mir dass diese Krampfanfälle bekannt sind und wie schon oben beschrieben eine Nebenwirkung des Sandimmun ist. Ich werde Morgen nochmals ein bisschen tiefer Nachfragen da sich im Nachhinein doch eine Menge Fragen angesammelt haben.... Die Stammzellen lassen sich noch immer Zeit und der OA sagte, dass dies noch im Rahmen sei und oft erst nach 14 - 21 Tagen einsetzen kann. Drei Baustellen derzeit, mangelnde Thrombos, die Krampfanfälle und die Stammzellen die noch umherirren bzw. noch nichts produzieren. ICH BIN KOMPLETT AM ARSCH :cry: UND MEINE NERVEN LIEGEN BLANK. !!! Heute Morgen wurde nochmals der Bruder von Annette gebeten eine Packung Thrombozyten zu spenden da diese ja kompatibel zu den gespendeten Stammzellen sind. Zu allem Überfluss musste ich mir noch von meiner Schwiegermutter heute Abend anhören dass ich nicht genug Informationen weitergebe. Ich hab echt genug heute und ich brauche nix mehr..... Ich berichte weiter und bitte alle die ähnliche Probleme nach der SZT hatten, sich bei mir oder hier im Posting zu melden.... Allen noch viel Kraft und Audauer.... Gruss Michael |
AW: Seltene T-PLL meiner Frau
Lieber Michael,
du machst echt was mit im Moment :(. Ich weiß so gut, wie Du dich fühlst, nachdem du diesen Krampfanfall deiner Frau mitbekommen hast. Mein Mann ist Epileptiker (allerdings medikamentös normalerweise gut eingestellt) und er hatte auch als Nebenwirkung eines Medikamentes während der Chemo zwei große Krampfanfälle. Es ist schrecklich, trifft einen so völlig unvorbereitet und lässt einen in totaler Hilflosigkeit erstarren. GSD ist es mit den Krämpfen jetzt, wo die Chemo beendet ist wieder vorbei und bestimmt wird es auch bei Annette so sein. Ein kleiner Trost ist dir vielleicht auch, dass sie selbst davon fast nichts mitbekommt. Ich hoffe so sehr, dass du uns bald gute Neuigkeiten berichten kannst und dass die Stammzellen sich jetzt endlich mal auf den Weg machen! :pftroest: |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 19:08 Uhr. |
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