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-   -   ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe.... (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=32845)

Elli 19.05.2008 17:59

...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo Ihr Lieben,

muß jetzt doch mal einen eigenen Therad aufmachen.

Mich hat eben der Oberarzt von Aachen angerufen. Es sieht wohl gelinde gesagt
besch... . aus.
Nach meien Informationen waren im Februar "nur " 6 Lebermetas da. Davon wurden ja 2 mit Radiofrequenzablatio entfernt.
auf dem MRT von heute sind es inzwischen 9 sichtbare,ohne die ,die man noch nicht sieht.
Der OA meint Radiofrequenz bringt mir nichts mehr. Jetzt soll eine SIRT durchgeführt werden.
Wäre wirklich wahnsinnig dankbar,wenn mir irgendjemand etwas dazusagen kann. Auch bezüglich der Kostenübernahme der Krankenkasse.
Er meinte Bonn wäre eine gute Adresse. Vielleicht kann mir jemand dazu etwas sagen.
Bin im Moment ziemlich durch den Wind.

Liebe Grüsse
Elli

Reiner1 19.05.2008 20:00

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli,

ich kenne mich damit zwar nicht aus, möchte Dir aber alles alles Gute und Liebe wünschen.

Reiner

susi11 19.05.2008 20:00

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
liebste elli!:1luvu:

hab´leider keine spitzen schuhe um dir in den h..... zu treten ,doch eine ganz tolle umarmung schicke ich dir auf alle fälle:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: :knuddel:

dein eintrag hat mich total aus den socken gehaun :cry::cry:mein erster gedanke -"das darf doch nicht war sein!"-können diese biester keine ruhe geben.aber du bist stark und wirst ihnen schon den kampf ansagen:twak::twak:da bin ich mir sicher.

leider kann ich dir zu sirt nichts sagen da ich es nicht kenne ,doch ich denke das es hier sicher jemanden gibt der dir da weiter helfen kann.würde dir so gerne meine schulter geben zu ausweinen doch ist die entfernung zu gross ,doch wen du dich mir mitteilen möchtest würde ich mich auch auf eine pn von dir freuen.

schicke dir ein megagroßes kraftpaket.bin im gedanken bei dir.

lg* dagmar

Neverend 19.05.2008 20:02

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli,

Die Sirt Behandlung ist eine Nuklearmedizinische Behandlung.
Es werden Microkügelchen welche radioaktiv sind, in die Leber
gebracht und anschliessend bestrahlt. Es gibt nur wenige Orte
wo diese Behandlung gemacht wird. Aber so wie einmal ich gelesen habe,
sind die Resultate erfolgversprechend.

Hier ein Ausschnitt aus einem Kongress-Protokoll:

Radioaktive Mikrokügelchen zerstören Leberkrebs

LMU München: Team um Professor Maximilian Reiser, Institut für Klinische Radiologie, und Professor Klaus Tatsch, Klinik für Nuklearmedizin:

Bei der Behandlung von Leberkrebs-Patienten kommt die selektive Interne Radiotherapie (SIRT) immer mehr zum Zuge. Die Methode war gerade ein wichtiges Thema beim Radiologenkongreß CIRSE in Rom. Bei SIRT werden radioaktiv beladene Mikrokügelchen in Tumorarterien injiziert und sammeln sich in den Herden, die so direkt von innen bestrahlt werden. Seit Januar übernehmen die Kassen die Behandlung.

Du bist so eine starke Frau Elli, ich habe hier schon viel von Dir gelesen.
Ich drücke Dir alle Daumen und viele liebe aufmunternde Gedanken für Dich

Neverend

Silke M. 19.05.2008 21:31

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo liebe Elli:pftroest::1luvu::pftroest:,

jetzt bin ich aber fertig.... Du Herzchen, lass Dich mal ganz fest in den Arm nehmen! Hatte sooo sehr auf ein erfreuliches Ergebnis von meiner starken Powermaus gehofft....

Zur Sirt: Michaeles Mama hat die Behandlung doch machen lassen. Habe gerade mal in der Suchfunktion Michaele eingegeben und dort findest Du auch einen Bericht über die Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Das scheint das kleinste Übel zu sein... Die Kosten werden voll übernommen. Ich hoffe so sehr, dass sich noch andere Möglichkeiten für Dich auftun.

Meine Liebe, Du gibst mir immer sooo viel Trost und Kraft! Danke!!! Heul Dich mal richtig aus, schnauf durch und bespreche mit Deinem heissgeliebten Onko alle weiteren Optionen.

Mensch, das darf doch alles nicht sein!!!

Einen dicken Drücker von einer völlig konfusen Silke

dream1 20.05.2008 07:49

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli
ich mußte weinen als ich das las,bist immer eine starke frau gewesen,auch du darfst mal schwach werden,aber kämpfe bitte weiter,was Neverend rausgesucht hat finde ich gut,vielleicht hilft es dir ich hoffe,hdl ich schick dir ganz viel Kraft und Mut,wir denken alle sehr an dich.Gib nicht auf,

lg sylvi:pftroest::pftroest::pftroest:nehm dich ganz doll mal in die Arme.

dream1 20.05.2008 07:56

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo Elli

schau mal hier nach da,wenn du magst,
hier wird alles genau beschrieben,
Infos unter --> Klinikum Karlsruhehttp://www.klinikum-karlsruhe.com/index.php?id=721

lg sylvi

Silke M. 20.05.2008 08:16

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Guten Morgen Liebelein,

ich hoffe Du konntest etwas Schlaf finden....
Deine Nachricht hat mich echt aus den Socken gehauen und ich war die Nacht über bei Dir;). Hoffentlich nicht als Schreckgespenst...
Jetzt geht der Kampf weiter! Du bist so eine vorbildlich starke Frau, mit großem Willen und riesen Herz, DU schaffst das!!!! Jetzt geht es in kleinen Schritten weiter, Tag für Tag.
Ich weiß, es sind alles nur Worte und die Umsetzung ist so wahnsinnig schwer...
Bin da, wenn Du mich brauchst... egal wann...


Dicken Drücker,
Silke

Elli 20.05.2008 13:58

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Ihr Lieben,

jetzt möchte ich mich aber mal zu Wort melden.

gestern habe ich nur den Mond angeheult.Aber nicht nur den Mond,sondern auch liebe Menschen in meinem Umfeld.
Heute geht es mir schn wieder besser. Wenn,ja wenn nicht die Dummheit der Krankenkassenmitarbeiter wäre. Lt. Aussage der OA vom Klinikum,wird ja die Behandlung seit 1.1.08 von der Kasse übernommen. Lt. Aussage der Krankenkasse : Was ist das ? Kann ich Ihnen nichts zu sagen usw. usw. " Mensch Leute wie sol man hier noch den Glauben an unser Gesundheitssystem behalten,bei soviel Dummheit.
So,jetzt habe ich mir mal wiede Luft gemacht.

Jetzt aber mal zu gestern.Gestern Abend bekam ich noch ganz lieben Besuch. Natürlich haben wir erstmal wieder zusammen geheult,und dann zusammen auf mein nächstes Leben angestoßen. Meine Leber möge mir das eine oder andere glas Wein vezeihen. Es musste gestern einfach sein!!! Ich gelobe aber meiner Leber ab sofort Enthaltsamkeit und Besserung!!!!

@Reiner

möchte mich bei Dir ganz,ganz lieb bedanken.
Es geht mir heute schon wieder viel,viel besser.

@Dagmar

mensch Mädel,danke Dir für die liebe Umarmung.Kann und konnte ich ganz dringend gebrauchen.

@neverend

mensch was Du Dir für eine Mühe machst !!!!! Deine Infos haben mir unheimlich weitergebracht. Sehe jetzt doch wieder etwas zuversichtlicher in die Zukunft.
Neverend,wenn wir Dir irgendwie helfen können,so lass es uns wissen. Du siehst doch,hier heißt es wirklich ALLE FÜR EINEN -EINER FÜR ALLE

@Anett

mensch Anett,gerade Du,die selbst mit dem Rücken zur Wand stehst,und jeden Tag um ein bisschen Leben mit Deinem Sohn gemeinsam kämpft.
Dir möchte ich ganz bsonders danken. Irgendwie bist Du für mich ein Vorbild. Ein Vorbild an Tapferkeit,Kraft und Mut.

@Silke

habe Deine PN bekommen,und mich bereits darum gekümmert. Hoffe mal sehr das ich bald Antwort kriege bezüglich der Kostenübernahme.
Werde sowieso erst mit meinem Doc reden müssen und auch wollen. Du hast recht ich liebe Ihn heiß und innig.Denn ohne Ihn,wer weiß.... möchte eigentlich gar nicht daran denken.
Auserdem habe ich immer noch den OA in Aachen in der Hinterhand. Der wird mich auch so schnell nicht los.Hat ja gesagt,das er mir jederzeit mit Rat und Tat zur Seite steht. Das ist aber auch das mindeste was er tun kann,nach dem Reinfall !!!
Hoffe jetzt mal ganz doll,das Deine Ma ein gutes CT -Ergebnis bekomt. Denn ich denke ,Euch allen täte auch mal etwas Normalität gut.

@Sylvi
bitte nicht mehr weinen.Habe gestern schon genug Tränen vergossen und auch bei Freunden zuviele Tränen gesehen. Tränen die mir galten.
war irgendwie geschockt. Heute geht es allerdings wieder besser.Das ausheulen hat mir richtig gut getan.


So Ihr lieben Schreiberleins,
jetzt aber nochmal ein ganz dickes,dickes Danke für Euro lieben Worte,die dicken Drücker,die Tränen Tücher,die Arme die mich aufgefangen habe.

Am Telefon sagte mir gestern jemand einen Satz,der mich voll aus den Puschen gehauen hat.Ich hatte mich nämlich für mein geheule entschuldigt und wißt Ihr was ich als antwort bekam : " ...meine Güte,du brauchst Dich doch nicht zu entschuldigen,wozu sind denn Freunde da..."Diese Worte haben mich wirklich aus den Puschen gehauen. Zumal sie von Anna kamen,die sonst immer sehr zurückhaltend mit Worten ist. Aber Ihre Blicke sprechen oft Bände.Will damit sagen,das wir uns oft ohne worte verstehen. Genauso meine Freundin. Die habe ich gestern Abend auch noch zugeheult.Habe Ihr aber unter geheule versprochen,das ich zu Ihrem 50. Geburtstag antreten werde. Und das in alter Frische!!!!
Geschlafen habe ich die Nacht auch relativ gut. Muss wohl an all Euren Engel ,Kraftpaketen,Worten und Gedanken liegen .

Jedenfalls,liebe Silke biste mir nicht als Schreckgespenst erschienen. Eher so wie ein Schutzengel.

so ,ich gaube jetzt habe ich mal wieder ein buch geschrieben.Aber es ging einfach nicht anders.

Drücke Euch mal ganz doll

Liebe Grüsse
Elli

PS Ich hoffe ich habe jetzt niemanden vergessen.
Wenn doch,bitte mir einen Rüffel erteilen

Silke M. 20.05.2008 20:56

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Huhu meine liebe Elli:winke:,

bin wirklich froh, dass es Dir heute etwas besser geht!!! Bin gerade von der Arbeit gekommen, hab noch Jacke und Schuhe an und musste jetzt erst mal den rechner anschmeißen, um zu schauen, wie es Dir geht!

Ja ja, die Sachbearbeiter von den Krankenkassen... Laß Dich da bloß nicht stressen und abfertigen! Ach, was rede ich... Andere (mich eingeschlossen) würden in so einer Situation gar nicht zum Hörer greifen, weil der Schock einen lähmt, aber Du beißt Dich da durch!!! Du bist halt unser Sonnenschein und Vorbild!

Jetzt geht es in kleinen Schritten weiter. Den Wein, den Du Dir gestern gegönnt und verdient hast, trink ich jetzt weiter!

Bei Mama hat sich nichts verändert... die Metas sind nicht mehr, aber auch nicht weniger geworden...

Dicken Drücker,
Silke

susi11 21.05.2008 08:30

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
liebste elli!

ein dreifach hipp hipp hurra :prost::prost: für dich .siehste da ,hatte der spruch von meiner ma doch recht,"wen du glaubst es geht nicht mehr ,kommt irgenwo ein lichtlein her!" wen ich auch oft diesen spruch gehasst habe ,entspricht er doch ab und an der wahrheit.

nur weiter so.solltest du trotzdem eine schulter/brust zum ausweinen brauchen wir sind für dich da.

gl dagmar

DTFE 21.05.2008 21:51

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli,
seit gestern lese ich deine Beiträge hier und finde einfach keine Worte zum antworten. Wie auch andere hier, war ich erst mal geschockt. Es ist so ungerecht, dass dieses Schalentier so erbarmungslos sich breit macht. Ich hätte dir so sehr ein anderes Ergebnis gewünscht.
Aber es ist für mich unglaublich wie aktiv du jetzt den nächsten Schritt, diese SIRT Möglichkeit, anstrebst. Ich wünsche dir so sehr, dass diese bald stattfinden kann, damit das kribbelige Warten für dich ein Ende nimmt und ich wünsche dir so sehr, dass diese Behandlung von deinem Körper akzeptiert wird. Du bist eine starke Kämpferin, die auch viele Arme verdient hat, die sie halten, wenn es dann auch mal so besch... läuft wie jetzt gerade!
Deine Freundin hat schon recht, wenn sie sagt: Dafür sind Freunde doch da! Schön, dass du vor Ort solche Freunde hast!
Ich sende dir Kraftpakete und viele :engel::engel::engel::engel::engel:, die dich durch diese Behandlung tragen mögen.
Liebe Grüße Doro

Elli 21.05.2008 23:27

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Doro,

vielen Danlk für Deine Worte.

Ja Du hast recht,ohne Freunde ist man verloren.Mich hat dieser Satz : " Wozu hat man denn Freunde" auch sehr berührt.
Hoffe jetzt sehr das mein Befund heute schon per Fax beim Onko eingetroffen ist.
Werde am Freitag nochmal anrufen,und dann am Montag mal in der Praxis antraben,,und mal meine Therapievorstellungen zum besten geben.
Mein erster Gedanke war eigentlich,als ich mich wieder etwa beruhigt hatte:"Verdammt,die Dinger vermehren sich ja wie die Karnickel!"Mit Sicherheit eine etwas unorthodoxe Aussage.Aber so bin ich eben.
Habe heute einen Anruf vom KID (Heidelberg)bekommen.Demnach ist SIRT bereits seit 2006 Kassenleistung. Ich muss allerdings mit der Krankenkasse abklären mit welcher Klinik ein Behandlungsvertrag besteht.Denke mal das ist das kleinere Übel.Bin ja nicht gerade auf den Mund gefallen.Hauptsache die Kosten werden übernommen,und die die Behandlung kann überhaupt gemacht werden.
Ansonsten kann ich mir ernsthaft Sorgen machen.Aber Bange machen gilt nicht,gehe einfach mal davon aus,das alles nach Plan läuft.

So,jetzt muss ich aber mal weiter ziehen.

Winke mal rüber

Elli

Elli 24.05.2008 08:52

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo Ihr Lieben,

wollte nur mal die neuesten Nachrichten aus der Provinz da lassen .

Also mein Befund ist am Mittwoch wohl noch bei meinem Doc per Fax eingetroffen .Habe natürlich gestern sofort telefoniert .Bin in solchen Sachen ja dann der "Schrecken der Praxis,der die Telefonleitungne blockiert".
Es ist als wie folgt: Der Befund stimmt!!!! 9 Metas,überall verteilt!!! Das die Dinger sich aber auch nicht auf einem Fleck knubbeln können-Frechheit .Über die Größe weiß ich allerdings noch nichts-muss mich noch erkunndigen.
Bin jetzt mit meinem Onko so verblieben,das ich am Montag anrufen soll und einen Termin vereinbaren werde.Der vorläufige Therapieplam sieht vermutlich jetz erstmal so aus: Termin beim Kardiologen,dann will er sich mit dem OA in Aachen kurzschließen,dann evtl. wieder Chemo (Taxotere,Xeloda) um zu verhindern das sich sonst noch irgendwie Biester einklinken können,bezw. das sich die jetzigen Untermieter rausschmeiße.SIRT ist demnach im Moment vom Tisch.Denke mal,er will sich diese Option einfach offen lassen,falls nix mehr geht.Denn
SIRT kann man nur einmal machen.
Also habe ich immer noch ein As iim Ärmel.. Beruhigt mich doch schon sehr.
Mit der Chemo habe ich mich jetzt auch schon angefreundet.Habe die das letztemal ja echt gut vertragen.Was meine Haare angeht,werde ich es auch wwieder überleben. Habe ja schon Weihnachten gesagt:"Wenn ich jetzt wieder dreimal Haare lassen muss,dann steht halt wieder eine Fotosession an !!!
Muss jetzt halt nur mal sehen,ob ich mit meiner Haarpracht (straßenkötterblond mit grauen Highlights) ,noch zu Entlassfeier unserer Tochter fahren kann,oder ob ich dann mein kahles Haupt wieder mit Tüchern verhüllen muss.Aber das ist ja eingentlich das kleinere Übel.
Hauptsache ich kan noch etwas Zeit rausschinden.

So jetzt seit Ihr alle wieder auf dem laufenden.

Winke mal schnell rüber zu Euch allen.

Elli

uschi 53 24.05.2008 17:58

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli,
ich war jetzt lange nicht mehr im Forum, hatte nun einiges zu lesen!
Was ich da von Dir gelesen habe, hat mich umgehauen, ich dachte das die Biester sich nun endlich auf dem Rückzug befinden....sind die sch.....Dinger wieder da. Ich fass es nicht. Es tut mir wahnsinnig leid, was Du durch machen mußt. Jetzt klappt es mit der Sirt auch nicht?
Ja und jetzt wieder Chemo......aber ich denke auch, das die Chemo verhindert,das die Dinger sich verbreiten bzw. das sie gestoppt werden.
Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen liebe Elli. Dann kann vielleicht später die Sirt gemacht werden.
Du bist eine Kämpfernatur, das weiß ich , ein Kämpfer darf auch mal weinen, hier im Forum sind so viele, die an Dich denken. Ich habe auch oft an Dich gedacht und Dich bewundert was für einen Optimismus Du immer hattest.
Drum Elli, mach weiter so, Du wirst es schaffen.
Ich schicke Dir viele Kraftpakete und viele kleine Engel :engel::engel::engel::engel:
Bei meinem Mann steht die nächste Untersuchung am 6-6-08 an, wir hoffen,das alles im grünen Bereich ist. z,Zt. geht es ihm gut, die Angst wird uns immer begleiten, aber auch das positive.
Ich wünsche Dir alles Liebe
Uschi

Elli 24.05.2008 22:10

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hi Uschi,

schön das Du dich hier nochmal meldest.
Natürlich noch schöner,das bei Euch alles im grünen Bereich ist.Wünsche Euch von ganzem Herzen,das es auch alles so bleibt.Natürlich begleitet die Angst einen immer weiter. Für mich ist jede Nachsorge,alle 3 Monate,eine Zitterpartie.
Hattte mir so gewünscht,mal ein Jahr Pause zu haben. Keine Chemo,keine neuen Befunde.Aber das war wohl nur ein frommer Wunsch.

Ach egal,ich pack jetzt den Stier,bezw. die Biester bei den Hörnern und werde ihnen hoffentlich die endgültige Kündigung schreiben.

Denke mal,das mein Doc davon ausgeht,das immer noch Zellen durch meinen Körper schwirren. Drum jetzt auch die Chemo. Kann aber damit leben. Sirt bleibt dann immer noch als Trumpfkarte im Ärmel. Wenn gar nichts mehr geht.dann geht halt Sirt!!!!
Muss jetzt am Montag mal anrufen,und einen Termin machen. Gehe mal davon aus,das bis Ende der Woche der endgültige Therapieplan stehen wird.Er wollte sich ja auch nochmal mit dem OA aus Aachen in Verbindung setzen.
Gehe mal davon aus,das wir ,mein Doc und ich, uns wieder eine heiße Diskussion liefern werden (grins).Auch wenn ich dann erstmal nein sage,tue ich dann doch immer das was er vorschlägt.Bin ja bisher auch nicht schlecht damit gefahren und ein braver Patient.
Glaube aber auch inzwischen,das ich meinem Doc langsam unheimlich werde. Immer wenn er mich fragt : " Wie geht es Ihnen ?" Dann grinse ich Ihn an und meine:"Ach wissen Sie was Herr Doktor,sie kriegen mich nicht kaputt.Bin halt einfach nicht kleinzukriegen." Er grinst dann immer zurück.

So jetzt muss ic haber mal weiterziehen.
Wünsche Euch noch ein schöne Wochenende,und drücke für den 6.6. alles was ich habe.

Liebe Grüsse
Elli

Elli 26.05.2008 14:38

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo Ihr Lieben,

habe eben mal wieder mit meinem Doc telefoniert. Denke mal der arme Mann kriegt wieklich noch graue Haare bei mir und meinen Befunden .
Aber auch egal. also mein therapieplan steht und sieht wie folgt aus: Mitomycin und Vinorelbin .Wieviel Zyklen und in welchen Abständen werde ich wohl morgen erfahren.
Mir gehts jetzt jedenfalls schon eine Portion besser. Bin ganz zuversichtlich das ich auch dieses mal die Kurve wieder kriegen werde.Hoffe jetzt nur,das ich nichts falsch verstanden habe.Meine Haare werden sich vermutlich jetzt wieder verabschieden,aber es gibt ja schicke Tücher!!!!
so jetzt wünsche ic hEuch noch einen schönen Tag.

Liebe Grüsse
Elli

Rena 47 26.05.2008 16:32

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo liebe Elli,
schön, das Du jetzt Deinen Therapieplan hast. Vielleicht musst Du Dich ja doch nicht von Deinem Kopfschmuck verabschieden, denn beide Zytostatika sollen keinen Haarausfall verursachen. Navelbine (Vinorelbin) hast Du doch auch schon bekommen, oder? Bei mir ist Vinorelbin ja offensichtlich ein Medikament, dass nun endlich Wirkung zeigt. Dir wünsche ich natürlich auch vollen Erfolg damit. Bei Mytomicin habe ich im Internet auch keinen Haarausfall als Nebenwirkung gefunden. Also sei weiter frohen Mutes!!! und lass Dich ordentlich:knuddel:!! Ganz liebe Grüße
Renate

floel 26.05.2008 16:51

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo meine Kämpfernatur, was muss ich denn da Schreckliches lesen? Das kann doch nicht wahr sein. :knuddel:Jetzt wird es aber wirklich Zeit, den Biestern die endgültige Kündigung zu schreiben. Dass Du bei solch einem Rückschlag erst ma down bist, ist doch logo. Und schon bist Du wieder am Kämpfen. Wie Du das alles so schnell auf die Reihe bekommst ist super bewundernswert. Auf der anderen Seite hat man natürlich auch keine andere Chance. Den Kopf in den Sand stecken, bringt einen nicht weiter. Aber dass Du immer so schnell wieder Kraft findest, Hut ab.
Übrigens die SIRT Therapie machen sie auch hier bei uns an der Uniklinik in Magdeburg. Deshalb wurde meine Mum ja damals auch von Wernigerode verlegt, damit diese bei ihr gemacht werden kann. Aber bei ihr ging es leider nicht. Diese kann man nicht überall anwenden. Würde mich ja riesig freuen, Dich hier jeden Tag besuchen zu können und Dich zu verwöhnen.
So meine Kleine, "muss" noch zum Sport und habe null Bock. Aber der Sommer kommt und die "Bikinifigur" hoffentlich auch.
Sei ganz ganz lieb gegrüßt und gedrückt von Deiner floel.:remybussi
Ich wollte Dir noch sagen, dass ich Dich im Laufe der Zeit (so lange ist es ja noch nicht)sehr liebgewonnen habe, obwohl wir uns ja nur schreiberisch kennen. Aber so etwas wie Dich findet man heutzutage leider viel zu wenig. Hab Dich lieb (ich meine als Freund :smiley1:)

Silke M. 26.05.2008 20:33

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo liebe Elli,

Renate :winke: hat recht. Beide Mittelchen verursachen keinen Haarausfall! Vinorelbin bekommt Mama auch und ihre Haarpracht ist ihr erhalten geblieben. Also kannst Du die Tücher getrost im Schrank lassen :knuddel:!!!

Liebe Annett,
möchte Dich auch ganz feste umarmen!!!!!!!
Du bist ein echtes Vorbild mit einem riesigen Herzen!

Dicken Drücker,
Eure Silke

Erle 26.05.2008 23:01

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Elli, meine Güte liebe Elli, ich bin furchtbar erschrocken, als ich heute nach längerem wieder im KK bin und diesen Thread hier lese.

Mensch Herzchen, Mädel, es tut mir richtig heftig weh, was da bei Dir passiert ist.
Wenn Sirt mal wieder genauer Thema wird, sind wohl Kerstin und Michaele die richtigen Ansprechpartner. Da kann ich nicht viel sagen.

Mitomycin ist ein Teil der Chemo, die Alfred im Augenblick bei der TACE bekommt. Er bekommt ja 5FU, Cisplatin und eben dieses Mitomycin.
Das zweite Zeugs, was Du da bekommst, kenne ich nicht.
Aber Du schaffst das, ich weiß es.
Es tut mir so so leid, lass Dich umärmeln und herzen.
Jetzt muss ich aber mal fix rüberflitzen in "unseren" Thread und piep machen.
Liebe Grüße Erle

Michaele Hendrichs 27.05.2008 00:00

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
liebe elli, seit tagen kämpfe ich nun mit mir, weil ich einfach nicht weiß was ich dir genau über die sirt sagen soll. ich wei einfach nicht genau wie ich es formulieren soll und mein gewissen schwankt immer hin und her. trotzdem habe ich mich heute entschlossen dir etwas dazu zu sagen. wie du sicher weißt haben wir die sirt bei meiner mutter im juni 2006 machen lassen und zwar in müchen in der maximilian universität. 2006 gabe es da nur 2 kliniken die die sirt durchgeführt haben. meine mutter hatte einen ca. 7,8 cm großen tumor in der leber und auch die pfordader war befallen und nebenbei noch kleine wie nennt man sie so zaghaft satellitenmetastasen. es ist richtig, erst wenn alle chemos augeschöpft sind und das ist ja bei dir noch nicht der fall, dann kommt eine sirt in frage. nun ja, problemlos bekamen wir die kostenübernahme der behandlung. mensch waren wir überglücklich. dann `ct`s und PET`s doppelt gemacht würden und er erklärte und das es sehr wichtig ist das sich keine anderen tumore oder metastasen im körper befinden dürften, denn dann würde der eingrif nicht gemacht. zumindest war das 2006 sojedenfalls war wie man so schön sagt, meine mutter die optimale kandidatin. übrigens kommt kein ausenstehender auf diese nuklearstationen und man darf sich nur durch die scheibe sehen. aber das ist ja das kleiner übel.
jedenfalls durften wir nach ca. 4 wochen wieder nach münchen. nebenbeigeat war zu der zeit das halbfinale bei der weltmeisterschaft in münchen und man hat mich für 2 nächte glatt um 550 euro berappt. war mir aber egal, hauptsache ich war in der nähe meiner mutter. vor dem eingriff nochmal mrt und ct und dann konnte es losgehen. ich muss nun dazu sagen das man uns sagte die behandlung sei wenig schmerzhaft, leider war es bei uns das gegenteil, aber dazu möchte ich nicht ins detail gehen. ich vielleicht bei jedem anders. der eingriff musste für 1 stunde unterbrochen werden, doch meine mutter war sehr schwach danach. sie muste dann noch ein par tage da bleiben und man sagte uns das sie ca. 6 wochen grippeähnliche symotome bekäme. die blutwerte waren sehr schlecht, doch auch das sei nach so einem einfgriff normal. der für uns nicht so angenehme teil kam leider jeztzt und ich würde das amm liebsten aussparen, doch ich habe mich entschlossen dir meinen bericht wahrheitsgemäß zuerzählen. mama kam einfach nicht mehr auf die füße, sie wurde sehr schwach und nach 3 monaten kam das wasser. ich stand ständig mit münchen in verbindung und man zog wegen der beschwerden die erste nachuntersuchung 2 monate vor. also brachte ich mama wieder nach münchen. wieder ct, mrt, pet und wir konnten wieder die 600 km zurückfahren. meine mutter schlief den ganzen weg zurück. nach 1 woche dann das ergebnis. der tumor war um 30% geschrumpft, doch es waren neue metastasen auf der leber hinzugekommen und nun sei auch die lunge vom krebs befallen. das war ein schock für uns. wir hatten so große hoffnungen und nun das. ......
man riet uns weiterhin zur chemo, doch nach 90 chemos und der sirt nebenbei war mamas körper fertig. sie war voller wasser und aus dem energiebündel welches sie vor der sirt war, war nur noch ein häufchen elend übrig. dann kam kurz vor weihnachten eine lungenentzündung hinzu, da musste ich sie die ich am liebsten auf der welt hatte gehen lassen. sie hatte genug gekämpft.
Leider war es bei Kerstins mutter ähnlich.
doch nun muss ich auch sagen das die ärzte auf diesem gebiet immer weiter gekommen sind. mama war damals einer der ersten patienten bei denen die sirt angewandt wurde und wer weiß, vielleicht packt diese neue chemo jetzt.
ich wollte dir um gottes willen keine angst machen, aber ich wollte es dir auch nicht verheimlichen wie es bei uns war. kann ja bei dir ganz anders sein.

ach ja noch etwas. die fahrtkosten bekamen wir auch voll erstattet, ich wäre aber auch ohne diese gefahren. wie gesagt 2006 machten erst 2 kliniken diesen eingriff und ich denke mir auch das die krankenkassen einem so hohen kostenfaktor nicht zustimmen würden, wenn er nicht erfolgsversprechend wäre. vielleicht hatten wir auch nur pech, vielleicht hatten die 90 chemos schon den körper verbraucht, vielleicht, viellleicht......

wenn es wirklich zur sirt kommt, dann informiere dich genau, frag nach statistiken denn dann wirst du sicherer.
ich jedenfalls drücke dir fest die daumen das die neue chemo packt, doch du bist so eine kämpfernatur, das ist schon hammermäßig. ich bewundere dich wirklich. ich wäre so ein jammerlappen in so einer situation, doch du bist stark.

viele liebe grüße
michaele

Elli 27.05.2008 08:40

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Ihr Lieben ,

erstmal vielen lieben Dank für Eure Worte.
Bin jetzt schon wieder auf dem Sprung.Habe um 10.30 Uhr einen Termin bei meinem heißgeliebten Doc zur Therapiebesprechung.Bin mal gespannt was der mir heute alles erzählen wird.Aber keine Sorge,werde Ihm mal tüchtig auf den Zahn fühlen,bezüglich Chemo ,Chancen und Sirt.
Melde mich dann später wieder ausführlich,falls mein Kind nicht mal wieder den PC blockiert wegen Hausaufgaben.

Bis dann.
Elli

Elli 27.05.2008 15:58

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Ihr Lieben ,

da bin ich schon wieder.
Mal schnell zwischen Kochtopf und allem möglichen an den PC gehüpft,
Sarah ist nämlich auch schon zu Hause.

Also der Plan steht. Der Doc hat heute nochmal schnell Sono gemacht,um eine Aszites (oder so ähnlich)auszuschließen. Ausserdem fange ich am Donnerstag mit der neuen/alten Chemo an. Also am Donnerstag gibts ne Runde Mitoxantron (oder so ähnlich) und Navelbine.Nächste Woche dann nur Navelbine .Insgesamt sind erstmal drei Zyklen geplant. Zwischendurch wird auch noch ein Herzecho gemacht,da es ja wiedermal ein Antrazyklin ist,und dies ja bekanntlich auf Herz geht.Mein Doc geht davon aus,das ich innerhalb der nächten 14 Tage bis 3 Wochen Haare lassen werde.Wollte mir sogar einen neuen Fiffi aufschreiben. Habe natürlich dankend abgeleht.Komme mit dem Teil ja nicht klar.Hülle mich dann ja lieber in Tücher.Von SIRT hölt er im Moment noch nicht allzuviel,da man diese nach seiner Aussage nur einmal machen kann,und dann nicht mehr. Also behalten wir uns die SIRT als Trumpfkarte im Ärmel. Hoffentlich rutscht die Karte nicht mal raus.

@Anett
danke für die Flügel.Denke mal ohne Euch alle würde ich heute nicht mehr fliegen können.

@Renate
denke mal,das mein Medikament etwas anders heißt als Mitomycin. Habe da mit Sicherheit einiges durcheinander geworfen. Alzheimer lässt wohl grüßen. Aber auch egal,mein Doc meinte heute zu mir,das ich auf die Antrazykline (oh was für ein schwieriges Wort)gut anspreche,war nämlich das leztemal 1 Jahr ohne neuen Metas. Ist ja echt der Wahnsinn,
1 Jahr ohne irgendetwas.Naja bin ja sschon froh wenn es diesmal auch funtktioniert.Habe ic hhalt wieder ein Jahr gewonnen.
Mein Gott ,wie bescheiden man doch wird!!!

@Silke
werde mir wohl doch neue Tücher kaufen. Falls ich sie nicht brauchen sollte,habe ic hsie halt für den Ernstfall liegen.Denke mal,das mein Doc mr nicht umsonst einen Fiffi angeboten hat.

@erle
mensch lass Dich nochmal drücken.Habe schon heute morgen meinen Senf in Deinem zweiten zu Hause dazugegeben.

@floel
na was macht der Sport... Du weißt doch ohne Fleiß kein Preis,und ohne Sport,und Schwitzen keine Bikinifigur.
Danke für das Angebot nach Magdeburg zu kommen.. Ist mir allerdings ein bisschen weit weg.Aber vielleicht überleg ich es mir ja noch anders.

@Michaele,

mensch mach Dir keine Sorgen.Ich bin eigentlich immer für die Wahrheit!!!Kann mit diesem ganzen drumherum Gerede eh nix anfangen.
Du machst mir wahrhaftig keine Angst.Denke mal,das ich es auch machen werde,und wenn es nur darum geht noch etwas Zeit rauszuschlagen.
Denke mal,das die Ärzte auch immer mehr dazulernen,und die Behandlung auc himmer mehr Fortschritte macht.
Danke Dir trotzdem ganz,ganz lieb für die offenen Auskunft.

So Ihr Lieben,hoffe jetzt mal sehr keinen vergessen zu haben. Aber ic hmuss jetzt ganz schnell in die Küche rennen,denn von dort kommt schon ein etwas brenzlier Geruch.Und bevor mein armes Kind heute Kohle essen muss,sag ich mal ganz schnell

Tschüss!!!!!!!!!!!!!!!!!1

Elli

dream1 28.05.2008 08:19

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli
du bist eine wirkliche starke Frau und eine wundervolle Mutter,
ich finde es toll wie du das machst,ich hoffe das du das As im Ärmel nicht brauchst,wenn ich für mein Vater bete bete ich auch für dich,die Kerze die für ihn abends brennt ist auch für dich sie soll dir viel Kraft schicken gegen den Kampf gegen den Biestern,
Meinem Pa geht es nicht gut,der Arzt war wieder hier er hat jetzt Wasser in den Füßen und Beien,nun bekommt er Tabletten dafür,der Endbericht ist noch nicht da,aber unser Arzt hat im KH angerufen,Therapie machen sie keine mehr,
er ist zu schwach und helfen würden sie auch nicht mehr da durch die Chemo trotzdem neue Metastasen aufgetreten sind,shmerzen hat er nur manchmal,aber er schläft sehr viel,kann sich nicht auf den beinen halten,
cortison hat der Arzt auf die hälte redziert,weil er so geschwollen ist,Bauch und Gesicht,
aber er kämpft,er versucht es,er möchte irgendwie nicht mehr,aber er weiß das er noch nicht gehen darf das Ma ihn noch braucht,das sagte er gestern morgen.
Er mag auch nicht alleine im Haus sein,wenn ma einkaufen geht bin ich bei ihm es reicht wenn ich einfach nur da bin.
Ach Elli ,ich bewundere dich so ich weiß nicht ob ich das könnte.

hdl sylvi
grüße auch an alle :knuddel::knuddel:

Desi 28.05.2008 12:44

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Eli!
Muss mich jetzt auch mal zu Wort melden. Lese ganz oft bei dir mit. Auch in den anderen Threads.
Du bist eine ganz starke und tolle Frau.
Wenn du schreibst, merkt man bei jedem Satz deinen Kampfgeist und deine Lebensfreude!
Das ist super wichtig, versuche dir das zu bewahren.
So wirst du es schaffen, da bin ich von überzeugt. :)
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt die "Biester" zu besiegen.
Drück dich mal :knuddel: und ganz ganz liebe Grüsse

Rena 47 28.05.2008 14:20

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli,
für morgen drücke ich Dir die Daumen, das Du alles gut verträgst. Vor allen Dingen, das es nun aber wirklich hilfreich ist.
Für Deine Tochter findest du sicher die richtigen Worte. Ich werde am Sonntag an Dich denken!!!!! Du machst das schon!!!!
Ganz liebe Grüße
Renate

DTFE 28.05.2008 23:05

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli,
lass dich fest :knuddel::knuddel::knuddel:
Du wirst es den Biestern schon mal wieder zeigen :twak::twak::twak: und wieder gute Lebenszeit für dich und deine Familie gewinnen. Ich denke an dich! liebe Grüße Doro

Elli 29.05.2008 14:41

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Ihr Lieben,

melde mich jetzt mal wieder gehorsamst zurück.
Mensch war das ne "Cocktailparty".Also das Zeugs heißt : Mitoxantron und sieht dunkelblau aus.Echt ne tolle Farbe. Hatte ja schon ma Cocktails in den Farben rot und gelb.Naja und jetzt ist es halt blau.Nur ich bin nicht "blau".Habe nichtmal einen "Kater".Mein Onko hat mir nach Ende der Party gesagt,das ich heute vorbeugend mal 3 x 20 Tropfen MCP nehmen soll.
Habe ich natürlich bis jetzt noch nicht getan. Ausser ein bisschen fleu ,geht es mir gut.
Aber sobald ich merke,das ich "Eimergebrüll"mache,werde ich mal das Zeugs nehmen.
Also Mädels und Kerle,macht Euch keine Sorgen. Mir geht es gut!!!!! (bis jetzt jedenfalls)
Habe ausserdem heute noch meinen Freischwimmer gemacht.Allerdings unfreiwillig. Bei uns kam so ein Unwetter runter,das weder Bus noch Bahn gefahren ist. Naja,bin jedenfalls zu Hause angekommen,und hab erstmal Wasser geschaufelt.
Man gönnt sich ja sonst nix!!
So jetzt seit Ihr alle wieder auf dem laufenden.
Werde mal gleich an den Herd eilen,um meinem armen Kind das Mittagsmahl zu bereiten.

Liebe Grüsse
Elli

DTFE 17.07.2008 22:21

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli,
ich finde dein thread muss jetzt mal wieder nach oben. Ich finde du kommst derzeit etwas zu kurz! Du machst hier allen ringsum Mut und verteilst allüberall positive Energien! Aber ich meine zu spüren, dass du ganz schön am Kämpfen bist? Deshalb wollte ich dir heute viele neue Kraftpakete senden, damit du deine täglichen Runden leichter drehen kannst du Lebensmarathonfrau! Liebe Grüße Doro

Elli 18.07.2008 08:01

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Doro,

mensch hab ich mich heute früh erschrocken,als ich meinen ganz persönlichen Thread wieder oben gefunden hab.

Ich sage einfach mal DANKE !!!! Bin ganz gerührt!!!
Ja manchmal ist es schon hart. Wir "hingen" etwas in den "Seilen". Laura geht ja mit Schuljahresbeginn ins Internat .Und bisher war die Kostenfrage von 390 ,00 Euro nochimmer unklar. Das hat uns dann doch ziemlich belastet. Wer übernimmt die Internatskosten,bezw. wieviel müssen wir selber dazu zahlen. Die Frage ist inziwschen Gottseidank geklärt.
Die Internatskosten,werden voll über das SchülerBafög gedeckt. Eine Riesenerleichterung für uns.
Naja und wenn ich ganz ehrlich bin,dann war es bei uns bis jetzt etwas heftig. Lauras Entlassfeier,die so schön war,aber auch unheimlich emotional belastend.Aber im positiven Sinne.Dann wie gesagt,die Kostenübernahme für die Interntasunterbringung und meine doch manchmal sehr niedrigen Blutwerte. Aber ich denke jetzt gehts wieder aufwärts.Diese doch großen Sachen,liegen jetzt hinter uns. Gottseidank.
Habe jetzt am Dienstag die (hoffentlich)letzte Party.Zumindest Tag 1. Tag 8 wird dann erst nach dem Urlaub meines Docs stattfinden.Gleichzeitig mit sono usw. . Hoffe mal sehr,das die Biester sich nicht wie die "Karnickel" vermehrt haben,sondern endlich mal die Kündigung aktzeptieren.

Wir hatten gestern ein wunderschönes Erlebnis.
Aber dazu muss ich etwas ausholen. Vor ungefähr zwei Wochen klinkgelte es bei uns an der tür. Draussen stand eine jüngere Frau,und stellte sich als Schwester Christa vom Orden der Franziskaner vor. Sie wollte sich persönlich vorstellen kommen,da sie hier im Ordenhaus lebte.
Naja wir haben dann ein sehr nettes Gespräch mit Ihr geführt. Sie bot uns Hilfe ,in unserer doch sehr besonderen Situation an,und wolle uns noch einmal besuchen kommen.
soweit die Vorgeschichte in Kürze.
Jedenfalls kam gestern "Hilfe".Ich kann Dir gar nicht sagen,wie wir uns gefreut haben.
Bei mir sind natürlich wiedermal alle "Schleusentore" offen gewesen,da ich es nicht gewohnt bin,das irgendjemand (möchte ich Euch hier alle ausnehmen,und auch unsere Freunde) mal nachfragt.
Drum laufen bei mir jetzt auch mal wieder die Tränen. Bin ganz gerührt!!!! Und möchte Dir von ganzem Herzen für die Wünsche und Kraftpakete danken !!!!!!!!!!!!!!

DANKE

Liebe Grüsse
Elli

uschi 53 18.07.2008 15:57

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo liebe Elli,
ich schließe mich den Worten von "Doro" an...............Mit Deinem "positiven" denken gibst Du vielen Menschen Kraft
Ich wünsche Dir auch viele Kraftpakete ....ja und das die Biester bald den Rückzug antreten.
Ich drücke Dich :knuddel:
liebe Grüße Uschi

Silke M. 18.07.2008 22:39

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Elli,

Du hast nur tolle Sachen verdient!!!! Du bist die gute Seele hier und ohne Dich wäre ich schon oft verzweifelt! DANKE!!!!!

Dicke Umarmung,
Silke

Silke M. 10.09.2009 08:32

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Hallo Ihr Lieben,

Elli hat mich gebeten, hier ein paar Worte für sie zu hinterlassen.

Leider geht es ihr zur Zeit gar nicht gut...
Sie bedankt sich von Herzen für die vielen PN`s, ist momentan aber nicht in der Verfassung sie zu beantworten. Sobald es ihr wieder besser geht, wird sie das aber in Angriff nehmen. Sie hofft auf Euer Verständnis!
Drückt bitte mal gaaaanz feste die Daumen!!!!!

Lieben Gruß,
Silke

Erle 10.09.2009 08:46

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Meine Güte, Silke, hab mich furchtbar erschrocken, als ich Deine Nachricht las.
Es ist mir jetzt richtig peinlich, dass ich Elli so aus den Augen verloren habe, nachdem Alfred starb.
Ich bin leider absolut nicht auf dem laufenden, was ihren Gesundheitszustand angeht. Werde versuchen, mich mal hier schlau zu machen.

Bitte richte ihr meine allerherzlichsten Grüße aus, ich werde bei Alfred um Hilfe für sie bitten.
Wir haben in 20 Tagen das erste grausige Jahr um.
Bitte knuddel sie vorn mir, liebe Grüße Erle

Silke M. 10.09.2009 10:55

AW: ...jetzt brauche ich mal dringend Hilfe....
 
Liebe Erle,

ich wollte Dich und auch niemanden Anderen hier erschrecken. Das liegt mir fern.
Sie wird Deinen lieben Gruß hier bestimmt lesen und Dir muß nun wirklich nichts peinlich sein. Du hast selber so schmerzhaftes hinter und vor Dir....

Ich knuddel Dich,
Silke


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