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Ich bin neu bei Euch....
Hallo zusammen,
mein Vater hatte zunächst Verdacht auf einen gutartigen Speicheldrüsentumor. Der Radiologe hat dies als wahrscheinlich eingestuft, jedoch stand da auch was von alten entzündlichen Lymphknoten und Differezialdiagnose Lymphom. Der "Knoten" sollte also operativ entfernt werden. Nun hat unsere HNO einen Untersuchungstermin in der HNO-Ambulanz des Krankenhauses vereinbart. Dort hat man zu beginn der Untersuchung noch davon gesprochen, er solle sich nicht allzuviele Sorgen machen, das sei zu 80% gutartig. Zur Sicherheit hat man schließlich noch weiter unten, bis zum Brustbein? geschallt. Dann war auf einmal die Rede von weiteren Knoten, es kamen weitere Ärzte hinzu....schließlich hat man von Lymphdrüsenkrebs gesprochen... meine Eltern konnten nichts mehr sagen, standen schneller wieder vor der Tür als sie gucken konnten, mit der Aufgabe Termin zur Voruntersuchung und zur OP vergeben zu lassen. Das war am Montag....Freitag (27.) soll einer der Knoten zur Untersuchung entnommen werden. Auf meine Bitte hin hat unsere HNO im KH angerufen, um etwas Ordnung und Ruhe zu schaffen. Es blieb leider bei multiple Lymphome, wahrscheinlich Krebs, langsam wachsend und gut behandelbar. Wie sich das anfühlt muss ich Euch ja nicht sagen, Angst, Ungläubigkeit, Verzweiflung, Hilflosigkeit..... Wenn man nachgefragt hieß es, rein theoretisch könne es noch gutartig sein.... Können Lymphome das? Ich habe bei der Recherche den Eindruck gewonnen nein. Entweder entzündlich oder Krebs. Entzündlich wächst wahrscheinlich auch nicht plötzlich. Dienstags war ich nicht einmal in der Lage arbeiten zu gehen, mir gings auch körperlich mies. Hat jemand Infos oder Rat für mich? Ich habe jetzt schon Angst, dass es weiter fortgeschritten ist wenn. Mein Vater sagt seit Herbst 07 er habe etwas dick am Hals, war aber erkältet.... Nachtschweiß hat er wohl auch. Halsschmerzen hatte er häufiger. Unser Hausarzt meint..so sehe kein Krebs-Patient aus. Damit meint er wohl, es sei früh erkannt worden. Vielleicht schreibt mir ja jemand. Viele liebe Grüße:winke: |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Waldhexe,
erstmal willkommen, ich hoffe wir können dir und Deinen eltern hier etwas weiterhelfen. Als erstes muß ich mich über euren Arzt aufregen, sorry. Ohne das der Lymphknoten rausoperiert wurde und untersucht wurde kann man über die Art des Krebses garnichts sagen. Ob schnell oder langsam wachsend ect. Auch wie bitte sieht ein Krebspatient aus, wenns danach gegangen währe hätte ich niemals was bekommen können Übergewicht, ausgesehen wie das blühende Leben. grrrrrrrrr. So das muste sein, das sind Sprüche die mich aufregen. Also es gibt Non- Hodgkin und Hodgkin Lymphome. Beides sind Lymphknotenkrebsarten.Nur werden Sie anderes behandelt. Was genu dein Vater hat kann also erst gesagt werden wenn der Lymphknoten vom Patologen untersucht wurde. Beide Arten des Krebs sind gut behandelbar Also macht Euch nicht verrückt. Das schlimmste ist die Warterei. Wenn Ihr noch Fragen habt ,frage hier sind alles "Fachleute" (leider. Alles liebe und ein ganz liebes knuddeln Ulli |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Ulli, vielen Dank für die liebe und schnelle Antwort.:winke:
Mich haben die Ärzte im Krankenhaus aufgeregt.....unser Hausarzt gibt sich viel Mühe, kümmert sich. Auch die HNO ist okay. Meine Eltern waren diese Woche 2 x zum Gespräch bei unserem Hausarzt. Es lässt jedoch keiner die Option offen- gutartig..nur wenn man explizit nachfragt. Warum jetzt schon von langsam wachsend und gut behandelbar gsprochen wird, genau das habe ich auch nicht verstanden. Und wenn es nach mir ginge würde man am Freitag alle diese Lymphome entfernen. Heute ist der erste Tag in dieser Woche den ich für mich habe, ich war ständig zu Hause, oder meine Eltern waren hier...gestern bspw. zum Spiel Niederlande><Russland. Die Spiele sind zum Glück eine Ablenkung. Nur...hinterher folgt irgendwie immer das böse Erwachen. Du hast mir mit Deinen Beiträgen bereits Mut gemacht, ich lese immer in der Mittagspause ein bißchen. Die Angst, dass es fortgeschritten ist hat einen Grund...eine sehr liebe Kollegin ist gestorben, Brustkrebs. Mit jeder Untersuchung ab April 07 kam eine neue Hiosbotschaft. Auf der anderen Seite hat sie mich gelehrt offensiv und "mutig" zu sein. Wir haben uns menschlich nahe gestanden. Ich bin in jedem Fall froh den Kopmpass bereits seit einiger Zeit zu kennen, das macht es leichter. Es ist schlimm zuzgucken, wenn jemand Todesangst aussteht. Ob vor der OP oder dem Ergebnis. VlG |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Liebe Hexe,
wichtig zu Wissen ist das Lymphknotenkrebs eine Systemerkrankung ist, also einfach alle rausschneiden klappt nicht. Es kann z.B. sein das in der Leiste noch ein Lymphknoten ist. Es gibt Lymphipatienten die haben an 5 verschiedenen Stellen was.Das währe eine riesen OP und trotzdem müßte eine Chemo gemacht werden. Lymphe hat genauso ein System wie Blut. Ich weis das der Schrecken und die Angst da sind, leider am eigenen Leib erfahren. Erst wenn klar ist was los ist wird es etwas erträglicher. so liebes knuddeln Ulli |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Ulli,
da hast Du recht...die Ungewissheit ist unerträglich. Das mit der Systemerkrankung weiß ich, aber rein theoretisch könnte es ja sein, dass nur etwas am Hals ist. Manche, von denen ich geglaubt habe...sie sínd 100% für einen da in so einer Situation, die melden sich nicht einmal. Das finde ich enttäuschend. Zusammen wartet es sich besser. Na ja. Dir noch einen schönen Sonntag. VlG |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Waldhexe,
es tut mir leid, dass auch ihr nun diesen Weg gehen müsst. Aber sei Dir gewiss, er ist besonders am Anfang schwer. Wenn alles neu ist, noch nichts klar ist und man nicht weiss was alles kommen wird. Mit jedem Diagnose-Baustein wächst man ein bisserl weiter hinein. Mein Hausarzt sagte mir damals "sie werden Freunde verlieren" - aber ich durfte auch erfahren, es trennt sich die Spreu vom Weizen. Vielleicht werden es weniger Freunde, aber die, die bleiben, sind doppelt wertvoll! Lieben Gruss Beate |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Liebe Waldhexe,
nach unserem Telefonat gestern habe ich gehofft, Dich bald hier zu finden, Wie ich gelesen habe, schreiben hier erfahrene User. Ich als BK-lerin habe von Lymphomen ja keine Ahnung. Du wirst hier bestimmt die Hilfe bekommen, die Ihr braucht. Alles Gute für Deinen Vater.:pftroest: Liebe Grüße Renate |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Äpfelchen,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich hoffe man wächst schnell hinein, wenn es denn nun so sein sollte. Bislang geht man laut Ultraschall davon aus. Bislang versucht mir auzßerdem jeder einzureden, dass es nichts ist, weil ja noch nicht untersucht. Die Ärzte sprechen anders darüber, aber ich versuche zu hoffen. Mal kann ich das super und mal gar nicht. Ich bin in jedem Fall froh den KK zu kennen. Viele liebe Grüße:knuddel: |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Waldhexe,
willkommen hier im Forum. Ich hoffe, dass Du hier genauso vie Hilfe und Zuspruch erfahren wirst, wie ich es hier erlebt habe. Mein Mann hat seine Therapie jetzt erst mal hinter sich. Er ist nach Chemo und Bestrahlung jetzt gerade zur Kur. Es geht ihm gut, er hat die Behandlung gut vertragen und er ist vollständiger Remission (d.h. der Krebs ist nicht mehr nachweisbar). Ich erinnere mich aber noch nur allzu gut an die Zeit, als die erste Verdachtsdiagnose kam. Es war einfach schrecklich. Insofern kann ich nur bestätigen, die Zeit bis zur Diagnose ist tatsächlich die schlimmste Zeit. Die Ungwissheit und Angst ist in dieser Zeit einfach am Schlimmsten. Wenn dann erst mal die Diagnose da ist, wirst Du schnell merken, dass etwas getan werden kann und das wird dann auch getan und man fühlt sich schnell besser. Lymphome sind im allgemeinen gut behandelbar, auch wenn sie schon weit fortgeschritten sind. Also mach' Dich nicht verrückt, bevor ihr nicht Genaueres wisst. Dein Vater kann das packen und ihr mit ihm! |
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Hallo liebe Renate,
jetzt hatte ich doch glatt überlesen, dass Du mir auch etwas geschrieben hast. Danke:knuddel: Das Telefonat hat mich sehr gefreut! Bis bald, vlG, Birgit |
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Liebe Nicole,
vielen Dank für die liebe Begrüßung. Es tut gut sich austauschen zu können, auch wenn wir noch in der Wartephase sind. Ihr wisst einfach worum es geht. Was ich nicht verstehe ist, gibt es noch eine realistische Möglichkeit, dass es kein Krebs ist? VlG:knuddel: |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Waldhexe,
eine Chance dass es kein Krebs ist, gibt es immer. Es könnte z.B. Pfeiffersches Drüsenfieber sein, die Symptome sind sehr ähnlich, oder auch Toxoplasmose. Den Fall hatten wir hier gerade vor ein paar Wochen, das erst ein Lymphom diagnostiziert wurde und dann stellte sich heraus, dass es "nur" Toxoplasmose war. Oder ebenfalls vor ein paar Wochen war hier eine Frau, die am ganzen Körper geschwollene Lymphknoten hatte, aber es war nicht bösartig. Ich bin keine Mediziner, aber es kommt immer mal wieder vor, dass hier jemand mit Verdachtsdiagnose Lymphom postet und dann stellt sich heraus, dass es doch etwas Gutartiges ist. Ich muss auf der anderen Seite aber auch wiederum ehrlich sagen, dass meiner Erfahrung nach die Onkologen schon einen recht sicheren Blick für Lymphome haben. Mein Mann hatte erst die Verdachtsdiagnose Pankreaskarzinom (was viel, viel schlimmer gewesen wäre). Unser Onkologe hat auf Anhieb "Lymphom" gesagt, als er den Ultraschall sah und er hat dann noch einen Kollegen dazugezogen und der hat auch nur einen Blick darauf geworfen und gesagt "Lymphom". Es nützt jetzt nichts sich verrückt zu machen. Jetzt hilft nur abwarten. Ich hoffe ihr kriegt die Zeit gut rum und müsst nicht allzu lange warten! Und natürlich drücke ich euch die Daumen, dass ihr zu denen gehört, die hier bald wieder verschwinden können, weil sich der Verdacht nicht bestätigt! |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Ihr Lieben,
mein Vater ist heute den ganzen Tag im Krankenhaus zu Voruntersuchungen. Morgen ist die OP-Lymphomentnahme unter Vollnarkose. wisst Ihr was da vorher genau gemacht wird? Ich habe richtig Angst, dass ein CT stattfindet und noch eine Schreckensmeldung auf uns zukommt. Liebe Grüße an Euch alle:knuddel::knuddel: P.S.: Danke für Deine Antwort Andorra |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Waldhexe,
beim sog. Staging wird genau geguckt, wo evtl. Lymphome stecken. Was bei Deinem Vater gemacht wird, kann ich nur vermuten, aber vor einer OP werden ja immer div. Untersuchungen gemacht, wie z.B. Laborwerte, EKG. Zum Staging gehört idR auch eine Knochenmarksentnahme aus dem Beckenkamm um zu sehen, ob der Knochen frei ist. Das ist keine grosse Sache. Auch die Knotenentnahme ist ein kleiner Eingriff. Und es ist ja wichtig zu wissen, wo die Lymphome sich verstecken. Vielleicht hat er ja Glück und es beschränkt sich auf den Hals. Übrigens, Ulli hat schon geschrieben, Lymphome sind eine Systemerkrankung, und das bedeutet auch, es gibt keine Metastasen. Selbst wenn was z.B. im Bauch gefunden würde, dann dürfte das keine weitere Baustelle sein, sondern mhmhm wie Perlen an einer Kette zu dem LK am Hals gehören. Das ist doch schon mal was. Lieben Gruss Beate |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo zusammen,
gestern war die OP, Entnahme eines der größeren Lymphome. Hinter dem Brustbein der größte Knoten war schlecht zu operieren, also wurde der am Hals entfernt. Der Arzt meinte lapidar: Ja dem Knoten sieht mans ja nicht an, der gehört da nicht hin, warten wirs ab, das wird in jedem Fall behandlungsbedürftig sein. Ah jaaaaaaaaaaa....... Der meinte wohl mit kompletten Idioten zu sprechen, bis ich mal einen Fachbegriffe habe`fallen lassen... Als man meinen Vater morgens zur OP mit dem Bett abgeholt hat, konnte ich mich gerade noch zusammenreißen bis das Bett um die Kurve war, danach wars rum. Einen Arzt siehst Du im KH den ganzen Tag nicht. Keiner kam nach der OP gucken. Wir mussten etliche Male fragen bevor abends um 18:00h jemand zu sprechen war. Und für ein anderes Zimmer musste ich auch sorgen. Ein alter, kranker mann hat "randaliert". Die Beruhigungstablette hat nicht mehr geholfen, mein Vater wurde immer nervöser, hat gesagt er geht sobald er wieder wach ist. Ich habe der Schwester gesagt, dies habe sie dann zu verantworten. Danach durften wir umziehen, noch vor OP-Ende. Der neue Bettnachbar ist sehr sehr nett, kann wegen einer Kehlkopf-OP nur leider nicht sprechen. Wie arm liegst du doch im KH wenn das Pflegepersonal nicht nett ist bzw. nur teilweise...... Um den Mann ruhig zu bekommen, mussten die Verwandten anrücken, die taten mir leid, sie waren sehr nett. Auf einer HNO-Station sieht man viel Leid, so bewusst war mir das vorher nicht..... Viele liebe Grüße an Euch:knuddel: |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Waldhexe
Bin auch neu hier und meine geschichte ähnelt deiner.. Wollte deinem Vater alles gute wünschen hoffe das es nicht das ist was vermutet wird auch für meine Mama..Immer wenn wir da sind können wir unsere Tränen nicht halten, aber müssen, damit wir ihr Kraft geben.. Alles gute für euch Liebe gruss Lares |
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Hallo Lares,
ich wünsche auch Euch alles Gute. Es hilft mir sehr hier schreiben zu können. Auch wenn sich dadurch nichts ändert. Aber man wird verstanden....bekommt Tips.... Bis heute waren wir alle erst einmal froh, dass die OP vorbei ist, jetzt ist wieder die Angst vor dem Ergebnis da...... Der Schlauch und die damit verbundene Flache wurden heute entfernt. Zum Fäden ziehen will mein Vater lieber zu unserer HNO. Das ist mir auch lieber. Sie ist kompetent und menschlich. Während der OP fand noch eine Spiegelung des Rachens, Kehlkopf etc. statt, da hat man nichts gefunden- immerhin etwas. Weißt Du, wir müssen einfach da sein, kein Tabu aus dem Thema machen....es ist nur schwierig eine Balance zu finden, damit man nur soviel darüber spricht wie es der Betroffene möchte. Man sollte nicht von Weinkrämpfen geschüttelt neben demjenigen sitzen, aber miteinander weinen ist auch erlaubt. |
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Hallo Birgit,
schön, dass dein Vater die OP gut überstanden hat. Damit seid ihr schon wieder einen Schritt weiter! Leider dauert das Ergebnis oft sehr lange. Haben Sie euch eine Zeitspanne gesagt? Manche hier warten bis zu drei Wochen, weil das Ergebnis noch einem gegengeprüft werden muss von einer anderen Pathologie. Bei uns hat es zum Glück nicht so lange gedauert. Wir haben schon nach einer Woche erfahren, dass mein Mann ein hochmalignes NHL hatte. Welches wurde noch offengelassen, aber das war uns auch nicht ganz so wichtig. Für uns war die Diagnose NHL damals sogar eine Erleichterung, denn der Verdacht war Bauchspeicheldrüsenkrebs gewesen und da hatte wir mit dem NHL sozusagen fast "Glück". Ich drücke euch die Daumen, dass die Warterei ein schnelles Ende findet und natürlich drücke ich ganz, ganz feste die Daumen, dass ihr ein gutes Ergebnis bekommt! Ihr werdet sehen, egal wie das Ergebnis ausfällt: Es wird einfacher dadurch, dass man weiß, was los ist. Was ich euch aber für den Fall, dass bei Deinem Vater ein Lymphom diagnostiziert wird empfehlen würde: ich würde das KH wechseln und zu einem Onkologen gehen, bei dem ihr euch gut aufgehoben fühlt. Ein absolutes Vertrauensverhältnis ist bei so einer Behandlung immens wichtig! Man sollte sich nicht mit Ärzten rumschlagen, denen man nicht vertraut oder bei denen man das Gefühl hat nicht für voll genommen zu werden. Als Krebspatient darf man Fragen stellen und als Krebspatient darf man auch ruhig mal in Tränen ausbrechen bei einem Ärztegespräch. |
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Hallo Nicole,
es wurde meinen Eltern heute mitgeteilt, dass das Ergenis ca. am 16.7.08 da sein wird. Dann haben sie einen Termin. Wir sind im einzigen Krankenhaus mit Onkologie. Die Station war "nur" die HNO. Ich gehe davon aus, dass man später -wenn- von einem Onkologen behandelt wird. Nächste Uniklinik ist zu weit weg. Dann wäre mein Vater ständig alleine, ambulante Behandlungen schwierig bis unmöglich. Ich glaube, uns bleibt nur dieses KH. Dort befindet sich bspw. auch ein Brustzentrum. Es finden Tumorbesprechungen statt. Es gibt eine ambulante onkologische Station. ..... Heute ist mein Vater entlassen worden. Und irgendwie beginnt die Angst wieder von Vorne. Und dann die gut gemeinten Ratschläge, es wird schon nur ein Fettknubbel gewesen sein........ Wenn die 3 Konten hinter dem Brustbein nicht wären, würde ich mir das auch gerne einreden. Es gibt ja schließlich auch noch sowas wie eine Lipidspeicherkrankheit. Aber wie realistisch ist das? Ich weiß es nicht. Ich habe viel gelesen, aber genau das nimmt die Hoffnung. Ich verstehe rein rational nicht ob die Chance auf "gutartig" besteht. Es soll also 2-3 Wochen mit dem Ergebnis dauern. Heißt das bereits, dass es sich um LK handelt??? Viele liebe Grüße:knuddel: |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Waldhexe,
dass es nun etwa 2-3 Wochen dauern wird, hat keinerlei Aussage auf das Ergebnis. Diese US dauert einfach so lange. Auch weil, das Material von mind. 2 Fachleuten begutachtet wird. D.h. es wird wahrscheinlich noch einmal von dem einen zum anderen gesendet. Das alles kostet Zeit, ist aber ein ganz normaler Werdegang. Ich drücke Euch den Daumen, dass es vielleicht doch eine Alternative gibt. Liebe Grüsse Beate |
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Danke für die schnelle Antwort!
VlG:knuddel: |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo zusammen,
ich wollte Euch allen ein schönes WE und eine gute Woche wünschen. Jetzt sind es noch 1,5 Wochen bis wir das Ergebnis haben. Ich hatte gestern Abend zum ersten Mal das Ganze komplett vergessen, eine liebe und lustige Kollegin war da, hat mit mir gekocht, bei mir übernachtet. Heute Morgen habe ich das erste Mal wieder daran gedacht....schöner Mist.... Ich glaube, ich mache mir zuviel HOffnung, dass es etwas harmloses ist. Es klingt so irreal. Hm.... Bis bald und machts gut, vlG:winke::knuddel: |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo Waldhexe,
schön dass Du einen schönen Abend hattest, das ist so wichtig. Ich versuche auch, soviel wie möglich 'Normales' zu haben. Ich lasse nicht zu, dass die Krankheit mein Leben und mein Denken dominiert. Komischerweise bin ich auch selten panisch. Meistens habe ich das Grundgefühl "das geht vorbei, ich werde nicht sterben, es wartet noch so viel auf mich". Schönen Restsonntag :winke: lg Beate |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo zusammen,
Mittwoch bekommen wir voraussichtlich den Befund. Die letzten 2 Wochen war das Thema nach geglückter OP für mich wenig präsent. Aber so langsam kommt wieder die Angst hoch. Wer weiß wa uns erwartet. Ich bin gereizt und nicht genießbar. VlG |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo zusammen,
ich habe gerade erfahren, dass es Krebs ist. Wenn ich gleich zu meinen Eltern fahre, weiß ich vielleicht mehr. Ich bin fix und fertig. VlG |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Liebe Waldhexe,
ich kenne dieses Warten auf ein Ergebnis.. Wir mussten dies zweimal durchstehen. Ich kann gut nachempfinden mit welchem Gefühl Du nun zu Deinen Eltern fährst. Bei mir ist es auch mein Vater, der erkrankt ist.... Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Glück. Ich bin zwar auch relativ neu hier, aber kann nur sagen, dass wenn einem nicht gut geht, dann soll er dieses Forum aufsuchen, das hilft. Also viel Kraft Lieben Gruss PIAlotte |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo nochmal.
Liebe Pialotte, vielen Dank für Deine Antwort:knuddel:.Es ist schön zu wissen, dass jemand die eigene Situation nachvollziehen kann. Vielleicht kann mir jemand helfen den vorläufigen Befund zu verstehen. Beurteilung: Es handelt sich um Infiltrate eines sog. niedrig malignen Non-Hodgkin-Lymphoms der B-Zell-Reihe, mit Nachweis dicht stehender CD10-positiver Keimzentren, die keine Schichtung erkennen lassen und kein Sternhimmelbild aufweisen sowie weitgehend destruierende FCD Netzwerke. Daher denken wir trotz der BCL2-Negativität in erster Linie an eine Infiltration durch ein follikuläres Lymphom Grad 1. Wir haben eine ergänzende Fish-Analyse zum Nachweis/Ausschluß einer t (14;18)- Translokation veranlasst. Soweit.....Grad 1 wäre ja gut, oder? Aber bedeutet Grad 1 nicht, dass es nur einen Tumor gibt? Er hat noch 3 hinter Brust/Schlüsselbein. Und das mit der Translokation hat sich googlemäßig nicht gut angehört........ Und schön wäre es zu wissen ob eine Chemo vermeidbar ist, durch alleinige Strahlentherapie. Ich wäre froh gleich noch eine Antwort zu bekommen. Liebe Grüße, Birgit |
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Zitat:
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AW: Ich bin neu bei Euch....
Liebe Birgit,
ich habe auch ein follikulläres Lymphom. Bei mir ist es Grad I Stadium IIIb seit April 07. http://www.nhl-info.de/exec/start?si...hl.htm&check=0 Ich bekam direkt eine Chemo verordnet, hatte natürlich riesige Angst davor. Stellte mir vor, Chemo bedeutet nur Qual :smiley11: und Siechtum. Es war überhaupt nicht so. Natürlich ist eine Chemo kein Kamillentee, aber es war gut (ehrlich!) aushaltbar. Nur ganz wenige Tage hab ich im Bett gelegen, hatte sogar fast die ganze Zeit meinen Job weiter gemacht. Bei diesem Lymphom sagt man, es gibt keine Heilung i.S. von man bekommt es weg und es kommt nie wieder. Aber, mir wurde gesagt, dass man es zu Remission (Rückbildung) bringen kann, es wäre aber sehr wahrscheinlich, dass es wieder kommt. Wann, weiss keiner. Das kann Jahre dauern, oder wie bei mir nur ein paar Monate. Wenn es wieder kommt, ist es aber wieder gut behandelbar. Es gibt versch. Optionen, die halt je nach Patient in Frage kommen. Eine Therapie rein mit Bestrahlung ist eher unwahrscheinlich wenn Tumore an versch. Stellen sitzen. Denn Lymphome sind eine Systemerkrankung, machen deshalb wunderbarerweise keine Metastasen, hängen aber wie Perlen an einer Kette miteinander in Verbindung. D.h. bestrahlt man den einen Teil, dann kann es sein dass 5 cm daneben wieder was wächst. Und eine Bestrahlung ist oft anstrengender als Chemo. Das Stadium sagt nur aus, in welchen Regionen die Lymphome sind. Krebs ist schlimm, keine Frage, aber ein foll. LYmphom ist nicht das Ende der Welt...noch lange nicht :knuddel: wichtig ist, dass man am richtigen Ort (Klinik) behandelt wird. Eine Klinik mit einem hämatologischen Schwerpunkt wäre gut.In welcher Gegend wohnt Dein Vater ? Wie alt ist er eigentlich, ich glaube das steht nirgends. Hier im Forum ist noch Zicke, Zwilling, Tanja (schreibt grad nicht hier) und ich mit foll. Lymphom. Ich hoffe ich habe niemanden vergessen Ganz unterschiedl. Therapien. Es ist zu schaffen :pftroest: ganz liebe Grüsse Beate |
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Liebe Beate, vielen Dank für Deine Antwort:knuddel:
Die Untersuchungsmachinerie läuft jetzt wohl so langsam an. Mittwoch ist Besprechung mit einem Prof. für Innere und Onkologie. Es folgt ein KH-Aufenthalt zwecks Untersuchungen..... Der abschließende Befund steht noch aus. Ich hoffe immer noch auf Stadium 1. Unser Hausarzt glaubt nicht, dass es weit fortgeschritten ist. Er wird vor Therapiebeginn auch noch eine Zweitmeinung einholen. Das finde ich sehr gut. Auf ihn ist eben Verlass. Ich habe mit Infomaterial von der Krebsberatung zuschicken lassen, ist per Post unterwegs. Man hat mir auch einen Beratungstermin angeboten. Vor allem helfen die auch bei organisatorischen Sachen. Mein Vater fragt sich bereits jetzt wie das mit Haaren und Augenbrauen ist...sprich ob diese ausfallen. Er ist über Nebenwirkungen von Bestrahlungen informiert. Naja, noch steht ja keine Therapie fest. Was micht stört ist, das niedrig maligner LK schlechter therapierbar ist. Ich frage mich welche Lebenserwartung das mit sich bringt. Oder ob es einfach im Sinne einer chronischen Erkrankung, die in Schach gehalten werden muss zu sehen ist. Und wer weiß was diese FISH Anlayse histologisch auf Lager hat. Und warum man schreibt es ist am ehesten ein follik..... Ich bin froh, dass ich hier auf Euch treffe, ihr als Experten wisst schon so Vieles. Liebe Grüße, Birgit |
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Hallo Birgit,
mit Bestrahlung habe ich keine Erfahrung, bei der Chemo ist es so, es gibt untersch. Chemos und deshalb auch mal unterschiedliche Nebenwirkungen. Es kann sein, dass er seine Haare alle behält ... oder auch nicht. Ich hatte nach der 1. eine Glatze und im Laufe der Zeit fiel auch der Rest aus - wie bei einem Baby :D Was micht stört ist, das niedrig maligner LK schlechter therapierbar ist. Ich frage mich welche Lebenserwartung das mit sich bringt. Oder ob es einfach im Sinne einer chronischen Erkrankung, die in Schach gehalten werden muss zu sehen ist. Ja genau , wie eine chron. Erkrankung die man ganz gut beherrschen kann. Klar heisst es, ein hochmalignes Lymphom hat hohe Heilquoten, aber eigentlich auch nicht 100% und man weiss ja vorher nicht zu welcher Seite der Prozente man gehört :cool: wenn man zur falschen Seite gehört, ist der Bart schnell ab... Ich bin lieber sehr lange 'unheilbar' als schnell weg vom Fenster :winke: Lieben Gruss Beate |
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hallo,
mein papa hat auch lymphdrüsenkrebs. er hat am freitag seine 6. chemo vor sich und tatatata KEINE nebenwirkungen...! das einzige-sein geschmackssinn hat sich verändert und er hat keine haare mehr-aber ich denke das ist das kleinste übel!!! nach der 6 chemo wird ne riesen untersuchung gemacht...hoffe nur das sich was getan hat und der krebs sich zurückgezogen hat-wenn man das mal so sagen kann als laie! mein papa wurde nicht operiert. er hat ein niedrigmaliges NHL grad 4 stoppen kann man es-verschwinden wird es nie...hat man ihm gesagt...aber ich sag mal,wenn´s in 20 jahren wieder auftaucht-kann man mit leben...aber jetzt soll´s weg...büdde......... ich sage mal bei uns war´s glück im unglück...mein pa ist im dezember von der leiter gefallen-hat sich nen komlizierten armbruch zugezogen und dabei wurde auch NHL entdeckt....er wäre niiiiiiiiiiiiiiiiiie zum arzt...so musste er und ich bin froh!! für deinen pa alles gute |
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Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Nachrichten:knuddel:
Mein Vater ist 69. Wir wohnen grenznah zu Luxemburg, nächste Uni-Klinik dafür wäre Mainz, so unser Hausarzt. Ist aber nicht realistisch, rein organisatorisch. Die Infos von der Krebsberatung sind angekommen. Ich habe heute Nachmittag gelesen. Die Untersuchungen müssen wir noch abwarten. Das mit dem es geht nict weg, aber wen juckts wenns in 20 Jahren wiederkommt gefällt mir gut:rotier: Euch einen schönen A |
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Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Nachrichten:knuddel:
Mein Vater ist 69. Wir wohnen grenznah zu Luxemburg, nächste Uni-Klinik dafür wäre Mainz, so unser Hausarzt. Ist aber nicht realistisch, rein organisatorisch. Die Infos von der Krebsberatung sind angekommen. Ich habe heute Nachmittag gelesen. Die Untersuchungen müssen wir noch abwarten. Das mit dem es geht nict weg, aber wen juckts wenns in 20 Jahren wiederkommt gefällt mir gut:rotier: Euch einen schönen Abend. VlG |
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hey waldhexe,
ja mit den 20 jahren wäre schön...anders möcht ich mir das auch nicht vorstellen. mein pa ist 65 und wir hoffen und beten das ein rückzug des NHL in sicht ist. zu allem überfluss hat meine ma sich eine gürtelrose eingefangen. sie ist halt auch sehr angespannt.das ist auch eine schmerzhafte sache.die beiden haben´s im moment echt nicht leicht!ich werde dir weiter berichten. deinem pa gute besserung und kopf hoch,auch wenn der hals schmutzig ist :augendreh das sagt mein pa immer :smiley1: liebe grüße |
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Hallo zusammen,
heute war Besprechung mit dem Prof. für Innere und Onkologie. Nächste Woche werden 3 Tage stationär mit Untersuchungen anstehen. Darunter ist wie von mir befürchtet die Knochenmarkbiopsie. Ich selbst hätte so einen Horror davor......ich hatte die ganze Zeit Angst, dass ihm genau das bevorsteht. Könntet Ihr mir Eure Erfahrungen berichten? Oder habt Ihr Fachwissen dazu, auch zum Ziel der Untersuchung? Und wie präsent ist bei Euch das Thema NHL im Alltag. Ich habe das Gefühl das Thema anzusprechen ist genauso falsch wie die Vermeidungstaktik. Mein Vater versucht zwischendurch den Kopf freizubekommen. Euch einen schönen Tag. VlG, Birgit:pftroest: |
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Liebe Birgit,
mich hätte es eher sehr verwundert, wenn die Knochenmarkspunktion nicht gemacht würde. Das ist Standard. Gehört zum Staging einfach dazu. Man tut es, um zu sehen, ob der Knochen frei von Tumorzellen ist. Das Ergebnis dürfte er dann in ca. 2 Wochen haben. Ich hab das schon 2x bekommen, gerade erst vor knapp 3 Wochen. Die Einstichstelle wird lokal betäubt und man kann (er sollte das tun) sich mit Dormicum schlafen legen lassen. Ohne ist eher nicht so toll, aber mit, kein Problem. Danach darf er 2 Tage nicht duschen, bzw. das Spezialpflaster darf nicht nass werden. Ich hatte keinerlei Probleme danach. Anfangs ist das Thema so neu und beängstigend, dass es bei mir schon sehr präsent war. Es krempelt alles um. Besonders das eigene Lebensgefühl, die Unantastbarkeit ist weg. Plötzlich fühlt ich mich verwundbar.... doch mit der Zeit 'gewöhnte' ich mich dran Krebs zu haben. Es rückt in den Hintergrund. Klar man muss ein bischen sein Leben drumherum organisieren, Arzttermine, Therapie, dies und das, der ganz normale Wahnsinn halt :rolleyes: man gewöhnt sich wirklich dran. Wenn Dein Vater versucht zwischendurch den Kopf frei zu bekommen, so würde ich sagen, ist das seine Technik mal was anderes (schöneres) zu denken oder zu tun. Etwas was nicht mit diesem Mist zu tun hat. Und die schönen Momente im Leben brauchen unbedingt ihren Platz, schon als Gegenpol wichtig. Ich würde so normal wie möglich sein, immer im Angebot bleiben und es dem Vater überlassen, was er annehmen möchte. Vermeidung halte ich für falsch. Seid offen und ehrlich, aber überlasst dem Vater ein bischen die Dosis - leichter gesagt als getan. Lieben Gruss Beate |
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mein pa hat nixs weiter über die Knochenmarkspunktion gesagt-wie er auch sonst kaum über die krankheit redet...ich denke er will uns alle nicht belasten und ihm gehts ja gut-deswegen mag er nicht,dass diese thema ständig präsent ist,zumal es meiner mutter ja im moment schlechter geht!
jetzt hat er erst einmal 2 wochen ruhe und er geniesst seine "freie" zeit. als mensch hat er sich schon geändert-er reagieret nicht mehr so gelassen wie sonst-wird auch mal laut-aber ich denke das ist menschlich. er "lebt" auch jetzt intensiver-er schaut seine umgebung länger an und beobachtet...er nimmt sich halt einfach mal zeit-wie wir das alle machen sollten... bis bald:winke: |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Hallo zusammen,
mein Internetzugang funktioniert nicht immer und das neue Modem lässt auf sich warten. Heute ist die Beckenknochenstanze, ich mache mir Sorgen. Und gestern hat mein Vater bei der Sonographie in der Leiste selbst noch einen Knoten gesehen und bekam dies auch bestätigt. Er hat nicht weiter nachgefragt. Mir macht das wieder Angst. Klar, ich erinnere mich an das Bild "Perlenkette", ich weiß es ist eine Systemerkrankung, aber letzten Endes gibt das doch Aufschluss über das Stadium der Erkrankung. Ich habe meinen Vater mit der Perlenkette beruhigt. Ich hoffe so auf Stadium 1 oder 2. Eins kann ich wohl knicken. Kann es denn noch 2 sein? Die Chancen auf Heilung schwinden doch je weiter ausgedehnt der Befund ist. Euch danke ich für Eure bisherigen Beiträge. Heute ist irgendwie kein guter Tag, bzw. die Angst kommt wieder hoch. Euch einen schönen Tag und liebe Grüße, Birgit. :remybussi |
AW: Ich bin neu bei Euch....
Liebe Birgit,
eigntlich wollte ich jetzt schnell einkaufen, aber jetzt schreibe ich Dir doch noch schnell. Das Stadium beschreibt die Regionen, wo sich Lymphome befinden. http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...ng/Stadium.jsp Und ein höheres Stadium bedeutet nicht automatisch, dass Dein Vater keine Chancen hat. Lies mal diesen Thread, und Du wirst überrascht sein, wie es gehen kann :D d.h. so sieht ein Happy End aus: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=29001 Ich umarme Dich, und verzweifle nicht, Euer Happy End kommt bestimmt auch noch :remybussi lieben Gruss Beate |
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