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neuroendokrines Karzinom
Hallo Ihr Lieben,
es ist das erste mal das ich hier schreibe und es fällt mir sehr schwer. Mein Mann 26 Jahre und ich 25 Jahre hatten noch so viel vor. Am 02.03.2007 kam unser kleiner Sonnenschein zur Welt. Alles war perfekt. Wir waren so glücklich. 3 Wochen nach der Geburt unseres Sohnes ist mein Mann im Geschäft mit sehr hohem Fieber im Geschäft zusammen gebrochen. (Er hatte davor Erkältungsanzeichen und hat viel gehustet, war ständig müde. Er hatte auch eine Schwellung an der Brust. Wir dachten es war eine verschleppte Grippe. Waren auch damit beim Arzt. Man schickte uns zu einem Lungenspezialisten, der meinte es sei eine Allergie und gab uns irgendwelche Tabletten die er nehmen sollte.) Ich bin mit meinem Mann sofort ist Krankenhaus gefahren und habe gesagt er bleibt so lange da bis man weiß was er hat! Er wurde vom Arzt untersucht. Die Ärzte meinte immer es sehe nicht gut aus. Ich dachte mir nur: "was heißt sieht nicht gut aus?" Ich fragte nach. Ich bekam nur zur Antwort das man ihm eine Gewebeprobe entnehmen würde :confused: Wir warteten also ab. Mein Mann sah immer schlechter aus. Er hustete sehr viel. Er mußte bis zum Ergebnis im Krankenhaus bleiben. Wir waren auf der Station für Krebskranke. Ich machte mir so meine Gedanken und ahnte nichts gutes. Dann kam die Schocknachricht! Er hatte einen sehr bösartigen schnell wachsenden Tumor Neuroendokrines Karzinom in der Lunge. Metastasen in Leber, Lympfknoten, und Knochen. Es war und ist die schlimmste Zeit in meinem Leben. Mit 25 frisch verheiratet, einen wunderbaren Sohn und dann sowas?! So stellt man sich das Leben nicht vor. Erst recht nicht wenn man davor ein sehr schweres Leben hatte. Er bekam mehere Chemos. Wir waren in Heidelberg und Tübingen zur Zweitmeinung. In Ulm wird er betreut. OP und Bestrahlung kamen bei ihm nicht in Frage. Die Zeit in dem er Chemo bekommen hat war sehr hart für mich. Manchmal war ich mit einer Kraft am Ende. Er war sehr launisch, hat viel gespuckt, hat seine Haare verloren. Sein Eßverhalten war wie bei einer schwangeren Frau. Er hat sich zu Hause verkrochen. Doch ich mußte weiter machen. Ich mußte für meinen Mann kämpfen und mich um meinen Sohn kümmern. Meine Schwiegereltern machten es mir auch nicht leicht. Sie machten mir den Vorwurf ich seie schuld das ihr Sohn krank wäre. Ich war immer an allem schuld! Ich habe mit den Ärzten immer alleine gesprochen, da mein Mann von nichts wollte. Alle sagten das es nichts mehr wird. Ich müsse es akzeptieren das er daran sterben würde. Ich fragte unsern betreuenden Arzt wie ich mir denn unsere Zukunft vorstellen soll. Wir möchten noch ein Kind. Er meinte er möchte keine Prognosen stellen, aber wenn überhaupt dann 5 Jahre. Mein Mann weiß mitterweile wie es um ihn steht. Als er es erfahren hatte war er natürlich erst mal fertig. Er entwickelte aber sehr schnell einen großen Kampfgeist. Er will kämpfen, er schafft es! Die Chemo hat gut angeschlagen der Krebs ging zurück. Die Ulmer Ärzte meinten man könne operieren. Wir holten uns die 2. Meinung aus den Kliniken Heidelberg und Tübingen. Beide Kliniken meinten auf keinen Fall operieren. Wir sollten Bestrahlen. Wir wollten dies auch tun doch die Uni Klinik Ulm hat sich so quer gestellt und wollte wissen warum keine OP. Die Zeit verging. Der Tumor ist wieder auf seine Ursprungsgröße gewachsen. Wieder Chemo!!! Der Tumor ging wieder zurück. Seit Ende April bekommt er Erhaltungstherapietabletten Vepesid. Soweit ging es ihm gut. Seit ungefähr 3 Wochen ist er so komisch geworden. Ich weiß mir nicht mehr zu helfen. Er ist richtig bösartig und launisch. Kommt fast nicht mehr aus dem Bett raus. Hustet wieder viel. Hat kaum Apetitt. Er sagt sowas wie. Wenn ich sterbe dann... Er läßt sich total hängen. Will sich nicht mehr gesund ernähren. Trinkt ständig Cola ißt was er will. Ich habe ihn darauf angesprochen. Er meine nur er sei nicht krank und er macht es so wie ihm es paßt. Ich habe ein Massagegerät mit Rotlich. Mit dem massiert er sich ständig. Ich habe ihn auch darauf angesprochen. Es kam keine Antwort. Durch Zufall habe ich ihn an seiner Brust angefaßt. Er hat einen richtigen Bollen. Es fühlt sich an wie ein kleiner Ball. Das war davor nicht da. Ich habe in der Klinik angerufen da er erst einen Termin Ende Juli hat. Der Arzt meinte dazu das so wie es sich anhört der Tumor wieder aktiv ist und er hat nun Morgen einen Termin. Ich habe noch mal versucht mit meinem Mann zu sprechen. Ich mache mir Sorgen und das habe ich ihm auch gesagt. Er meinte nur. Na und wenn dann ist es halt so, noch lebe er. Ich habe so Angst. Ist das, daß Ende vom Anfang das mir jeder Prophezeit hat? Hat mir jemand einen Rat oder ähnliche Erfahrungen gemacht? Es tut mir leid das es so viel geworden ist. Ich mußte es einfach mal schreiben. Natürlich habe ich Freunde und Verwante mit denen ich reden kann, aber irgendwie kommen nur Kommentare wie. Suche dir nach eine Sterbehilfe usw. Ich möchte mich aber nicht an den Gedanken gewöhnen Vielen Dank für´s zuhören Liebe Grüße Jelena |
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Hallo Jelena!
Ich bin sprachlos bei soviel Leid! Ich nehme dich in Gedanken ganz fest in meine Arme. Dein Mann hat Angst, deshalb benimmt er sich so merkwürdig. Möchte am liebsten alles wegmassieren....und es geht doch nicht. Keiner hier kann dir verbindlich sagen, was euch morgen im Krankenhaus erwartet, - aber sehr viele hier werden euch die Daumen drücken und an euch denken. Schreib, wenn dir danach ist, du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen, und immer einen Ansprechpartner, wenn du Probleme hast. Ganz liebe Grüße Susanne Anhang 12741 |
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Zitat:
Es tut gut sich irgendwo aufgehoben zu fühlen. Ich verstehe ja das es ihm nicht leicht fällt. Doch er verdrängt alles. Spricht mit niemanden. Er sagt er seie nicht krank. Ich hoffe nur das Morgen sich mein schlechtes Gefühl nicht bestätigt :sad: |
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Ach herrje,
kann man kaum lesen und schon gar nicht fassen, Deine Zeilen. Ich bin in Gedanken bei Euch. Habt ihr schon über Schädel MRT, Knochenszintigraphie und CT Korpus gesprochen? Stehen diese Untersuchungen noch an? |
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Habe ja ganz offen mit dem Arzt gesprochen.
Er meinte man könne bei ihm nichts mehr machen. Das einzige was sie könnten. Ihm Zeit schenken. Man hat keine Zyklen Chemo mehr gegeben sonder eine Erhaltungstherapie vorgeschlagen mit Vepesid Tabletten 10 Tage nehem 10 Pause Heute war er in der Klinik zur Untersuchung. (Erst wurde der Termin verschoben auf 22. Juli, habe aber angerufen das ich mir sorgen mache, da er so komisch ist und ich diesen ich sag es "Golfball" entdeckt habe) Der Arzt sagte das man erst CT in 10 Tagen machen könnte da er gerade mit den Tabletten wieder angefangen hat. Wie es aber aussieht ist er wieder aktiv. Geplant war eigenlich den Tumor mind. 1 Jahr mit den Tabletten in schach zu halten. Angefangen haben wir Anfang Mai 08 "Habt ihr schon über Schädel MRT, Knochenszintigraphie und CT Korpus gesprochen? " Weiß nicht genau was du damit meinst. Es wird immer CT gemacht und ganzkörper PET CT |
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Ein Schädel MRT schaut nach Veränderungen im Kopf,
die CT stellt Masseveränderungen im Körper fest, die PET ebenso, allerdings kann sie auch noch in aktive und inaktive Tumormasse unterscheiden. Die Knochenszintigraphie funktioniert auch mit Kontrastmittel und stellt nur Veränderungen am Skelett dar. Da ihr auch regelmäßig PET macht, nehm ich an Dein Mann ist privat Patient? |
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Hallo cocolada und Bibi
Ich habe das jetzt wohl irgendwie falsch verstanden. Wie oft ist denn schon ein Ganzköper PET gemacht worden ?. Ich kann mir nicht vorstellen das dieses öfters gemacht wird, da dieses eigentlich nutzlos wäre. Ob da eine private KK mitspielt wage ich zu bezweifeln. Ein GK PET CT kostet 2000,- € LG Alex |
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hab mich schon über die pn gewundert.
Nutzlos ist so ne sache, lieber alex, da lehnst du dich aber weit raus aus dem fenster. eine CT erkennt nur: masse da, masse weg. Muss also innerhalb der chemo erkannt werden (weil tick-tack) ob sich was tut oder nicht - CT nutzlos weil sie eben auch die bereits tote und noch nicht abgebaute masse zeigt. im idealfall wartet man mit der pet natürlich auch. Aber: sie kann aktive von inaktiver masse unterscheiden. Sie kann tumore/metastasen schon WESENTLICH früher erkennen (CT erst ab 5mm) ... sie hat schon sehr viele vorteile. steckt man aber gerade in der chemo und könnte so oder so nicht mehr tun als das, dann hast du recht. für die normale beurteilung genügt die CT aber völlig. PET wird bei Privatpatienten immer übernommen. Selbst wenn z. B. Lungenkrebs erst aufgrund einer PET diagnostiziert werden kann, übernimmt die Kasse nicht. so, und da wunder sich nochmal einer über die Leute ohne Zähne im Mund. Schöner WEg, auf dem wir da sind. |
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Hallo Bibi
Mit nutzlos meinte nur die Tatsache wenn diese PET'S zeitlich zu eng zusammen liegen. Es nutzt nämlich nichts wenn zwischen dem 1 Pet und dem 2nur ca 1 Monat liegt. Dieses meinte ich. Zumindestens ist das die Aussage unseres Radiologen. Das ein PET eine höhere Ausagekraft als ein CT hat dürfte je wohl hinlänglich bekannt sein. LG Alex |
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Hallo Jelena!
Mir fehlen die Worte nach Deinem Bericht, ich drücke die Daumen, daß Ihr nicht neue unangenehme Überraschungen erfahren müsst :pftroest:. Es ist für Deinen Mann sicher sehr sehr schwer sich mit dieser Diagnose abzufinden, deshalb verhält er sich bestimmt auch so. Ich bin mir sicher, daß er Dich nach wie vor gleich lieb hat und Euren Sonnenschein auch, vielleicht will er halt auch nicht darüber so gerne reden, weil er Dich damit nicht belasten will. Ohje, da gibt es so viele Facetten, die möglich wären. Auf alle Fälle wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit! |
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es ist bis jetzt 4 mal gemacht worden. Im Zeitraum von April 07 bis jetzt. KK hat jedesmal gezahlt. |
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Zitat:
Ganz normal bei der AOK versichert. Bis jetzt hat man es 4 mal gemacht. Hatten nie Probleme mit der KK und sie sagte sie würden es auch weiter bezahlen wenn es notwendig ist. |
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Es wird vielleicht irgendwann einmal die Zeit kommen in der er sich öffnet. Solange muss ich eben warten und ihn so akzeptieren wie er ist. |
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"so, und da wunder sich nochmal einer über die Leute ohne Zähne im Mund. Schöner WEg, auf dem wir da sind" Dazu wollte ich noch sagen das ich es schade finde das du so denkst. Zähne und Krebs sind in meinen Augen ein Unterschied und ich finde es toll das unsere KK uns keinen Strich durch die Rechnung zieht. Es war medizinisch Notwendig denke ich. Noch eins diese Art von Tumor die mein Mann hat ist sehr sehr selten. Anscheinend sind ca. 2800 Menschen auf der ganzen Welt davon betroffen mehr wie 70% hat das ganze nicht überlegt (Aussage vom Arzt) Diese Art von Tumor hatten die Ärzte in der Uni Ulm noch nicht. 1. PET CT kurz nach dem ersten Befund 2. PET CT haben sie kurz vor der "geplanten OP" gemacht 3. PET CT nach dem die OP nicht statt gefunden hat und die Ärzte zulange gewartet haben und er Tumor wieder sehr schnell gewachsen ist. 4. PET CT im April mit der Aussage Chemo wird abgesetz und er wird austherapiert. |
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Liebe Jelena,
ich bin mir sicher, dass die Bibi das nicht so gemeint hat, wie du es aufgefasst hast. Viele KK bezahlen die Pet nicht oder nur nach langem hin und her. Sie wollte damit sicher nur sagen, wie blöd es eigentlich bei den KK zugeht. Sicher meldet sie sich morgen. Sei nicht verletzt, oder gar böse. Unsre Bibi ist ein Goldstück.:1luvu: Liebe Grüße |
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ich habe ein sehr dickes Fell und war nicht böse oder so. Klang halt nur so, uns zahlen sie so viel PET´s und andere bekommen dafür keinen Zahnersatz:tongue Keine mich mit Krankenkassen nicht so aus. Wir hatten bisher noch nie Probleme und ich bin sehr froh darüber. Liebe Grüße Jelena |
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Hallo Cokolada
Wie Engel schon vorher gesagt hat, hat es Bibi nicht so gemeint. Sie hat vielmehr den Umstand der einzelnen KK gemeint. "Motto die einen zahlen und die anderen stellen sich quer" Dieses meinte Bibi. Jetzt ist hier mal ganz deutlich folgendes klar zu stellen ALSO PET CT ist seit geraumer Zeit bei der Diagnose BC eine Klassenleistung. Dieses wissen oder wollen einige KK`s nicht wissen. Die Gründe dürften bekannt sein. Sie wimmeln die Versicherten mit den fadenscheinigsten Behauptungen ab. Dieses ist nicht rechtens. Meine Meinung. Mit der Krankheit hat man schon genug Probleme so das eine Auseinandersetzung mit der KK völlig unnötig ist. Wenn es da Schwierigkeiten gibt sollte man den Rat eines Rechtsanwaltes suchen. Warum soll man sich mehr Probleme machen als man schon hat :D LG Alex |
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mensch seit ihr alle lieb.
Ja, das stimmt völlig, das ist ja im total falschen Hals gelandet meine Liebe. Du schätzt mich falsch ein. Aber völlig falsch. Oder meinst Du vielleicht, ich würde nicht um jede Leistung für meine Mutter kämpfen ? Ich liebe sie sehr. und meine Zähne - mal ganz nebenbei - die seit einem Jahr dringend gemacht werden müssten (Wurzel...) gehen mir seither am Axxx vorbei. Da warst Du ein bißchen schnell mit der Interpretation. Ich finde nur, an den schlechten Zähnen der Menschen kann man nunmal am einfachsten und deutlichsten sehen was in unserem Land vor sich geht. und wie sehr kassenpatienten oft für lebensnotwendige dinge kämpfen müssen. zur zeit habe ich den life Vergleich zuhause. Meine Mutter kassenpatient, die Schwester ihres mannes privat. beide krebs. du glaubst nicht, wie massiv die unterschiede sind in dem was an leistung erfolgt. heftig. auf verdacht sofort pet. und bei meiner mutter kämpfen wir seit einem jahr dafür (inzwischen will sie sie nicht mehr). |
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ja das stimmt schon mit den Krankenkassen. Es war ja nicht böse gemeint. Hat sich bei dem schnellen durchlesen irgendwie anderst angehört wie du es gemeint hast. Natürlich kämpft man mit allen mitteln die man hat und ich bin froh das unsere KK da mit macht. Sorry nochmal |
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Gar kein Thema.
Wir sind alle etwas dünnhäutig und manchmal eben auch ein bißchen auf der Hast. Dann werden Zeilen überflogen weil man anders gar nicht alles schaffen könnte. Jetzt haben wir es ja aus der Welt. Ich denke an Euch. |
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hallo cokolada...
habe euer schicksal still mitgelesen und wünsche euch ganz viel kraft für euren weg. ich schreibe dir weil ich euch mut machen möchte. mir selbst ist letztes jahr die diagnose, neuroendokrines karziom, kleinzeller und hochgradig böartig, gesagt worden und das hat mir erstmal den boden unter den füßen weggerissen. leider haben sie bei mir auch nur metastasen gefunden...der primarius ist bis heute nicht gefunden. ich bin zweimal operiert worden...die metas waren im unterleib. dann habe ich eine ziemlich harte chemo gemacht...cisplatin und etoposid. laut aussage der ärzte damals 6 monate ...und siehe heute bin ich im elften monat nach diagnose...und die professoren grübeln:knuddel:gebt nicht auf es lohnt sich immer zu kämpfen...bin in gedanken ganz fest bei euch. liebe grüße kathrin |
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Zitat:
vielen Dank für Deine Antwort. Ihr habt so ein schweres Schicksal zu tragen. Wir als Angehörige können nur erahnen wie es auch geht. Es ist so schlimm und ungerecht. Schön zu hören das Ärzte nicht Recht behalten. Ich werde sobald wir die Untersuchungsergebnisse haben sofort einen Termin in dieser Münchner Klinik machen. Hoffe sie können uns dort mehr sagen als die Ärzte hier. Bzw. uns auch mal Hoffnung machen! Ich wünsche dir viel, viel Kraft. Liebe Grüße Jelena |
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hallo liebe jelena...als ich meine diagnose damals bekam setzte ich mich sofort mit der charite in berlin in verbindung gesetzt.der prof. wiedemann ist führend in deutschland. wie ihr sicher wisst gibt es leider nicht so viele ärzte die sich damit auskennen. ich hatte an einem sonntag meine befunde nach berlich gemailt unnd was soll ich sagen: die haben mich sofort am montag vormittag angerufen:rotier:ich hab dir die daten mal kopiert, falls ihr das mal versuchen wollt
Koordination: Fr. Elizabeth Zach Anschrift: Charité, Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hepatologie und Gastroenterologie Interdisziplinäres Stoffwechsel Centrum / Endokrinologie und Diabetes Mellitus Sekretariat ENETS Augustenburger Platz 1 Mittelallee 10, 1. OG. D - 13353 Berlin Telefon: (030) 450-553096 Telefax: (030) 450-553942 E-Mail: enets.office@charite.de Web: www.neuroendocrine.net ich wurde dann in hamburg behandelt...weil ich nicht so weit von zu hause weg sein wollte.(bin alleinerziehend) die berliner haben mich aber sehr unterstützt und hätten was die diagnostik und auch die therapie angeht, auch nichts anderes gemacht.das hat mir sehr viel sicherheit gegeben.bei mir wurde übrigens, ohne einen einwand, sofort ein PET/CT verorndet und auch übernommen:rotier2: mein primärtumor wurde leider auch damit nicht gefunden...wieder nur metastasen...aber wie gesagt...nicht aufgeben ich drück euch ganz fest...liebe grüße kathrin |
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Hallo Kathrin,
kann man da einfach seine Befunde hinmailen? Man muss also nicht extra dahin fahren? Wäre echt weit für uns. Haben ja zwei Zweitmeinungen doch wenn wie du sagst für neuroendokrines Kazinom gibt es wenig Spezialisten. Was ist ein Primärtumor? |
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Hallo cokolada, der Tumor von dem der Krebs seinen Ausgang genommen hat. Er gilt nach der derzeitigen Meinung weitgehend als verlaufsbestimmend und sein Zelltyp entspricht wohl dem der Matastasen. LG regina
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hi...ich habe alles was ich hatte eingescannt und per mail rüber geschickt. und die habe mich dann sofort angerufen. ich war auch erstaunt...aber so wars. ich habe denen dann erzählt was mir meine onkologen in hamburg vorgeschlagen haben...und wie gesagt, sie hätten alles genauso gemacht. ich weiß, dass die ärzteschaft ehe miteinander verbunden sind. vorallem bei so seltenen erkrankungen. ist doch aber einen versuch wert? oder? ich habe mich einfach sicherer gefühlt.aber das sieht, denke ich, jeder anders. ich möchte dich auch auf keinen fall verunsichern.
Als Primärtumor (Primarius) bezeichnet man bei einem bösartigen, metastasierten Tumor die ursprüngliche Geschwulst, von der die Metastasen (Filiae) ausgegangen sind. liebe grüße kathrin |
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Hallo Kathrin,
nein verunsichern tust du mich nicht ;) Ich höre mir lieber mehere Meinungen an, mach ich bei allem so was wichtig ist und dann entscheide ich für das was ich für richtig halte. Ich weiß nicht ob Heidelberg und Tübingen auch auf neuroendokrine Karzinome spezialisiert sind oder sich sehr gut damitr auskennen? Ulm auf jeden Fall nicht! Was ich noch fragen wollte. Kennt sich jemand mit dem LDH Wert aus? Mein Mann war am Mi in der Klinik und es wurde auch Blut abgenommen. Am Do rief dann der Arzt an und sagte er soll am Fr zum CT kommen der LDH Wert sei hoch. Wie es vom Blutbild aussieht sei der Tumor wieder aktiv. Jetzt müssen wir warten bis der Arzt sich wieder meldet |
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ups...hallo regina...da war ich wohl zu langsam:rotier:
lg kathrin |
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Zitat:
freu mich von dir zu hören. Wie geht es dir? Das heißt also bei meinem Mann das man den Ursprung auch nicht kenn. Bei ihm steht im Arztbericht metastatisierendes neuroendokrines Karzinom unbekannten Ursprungs. Wieso ist es so schwer heraus zu finden woher es kommt? |
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Liebe Cokolada,
der LDH-Wert ist ein Hinweis darauf, dass etwas im Gange sein könnte. Aber man sollte diesen Wert sicherlich nicht wie einen richtigen Tumormarker bewerten. Liebe Grüße Jutta |
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Hallo Jutta,
danke für deine Antwort. Das heißt er kann gewachsen sein muss aber nicht? Ich bete so dafür das wir nicht schon wieder eine Schocknachricht erhalten |
Mein schlechtes Gefühl hat sich bestätigt
Ich bin noch Geschockt.
Habe gerade mit der Klinik telefoniert. Die Ergebnisse vom CT sind da. Der Tumor ist wieder an 3 Stellen aktiv! Ich habe schon garkeine Tränen mehr. Bin irgendwie im falschen Film gelandet. Ich weiß garnicht wie ich es meinem Mann sagen soll?! Müssen warten bis sein zuständiger Arzt nächste Woche wieder kommt. Er ist diese Woche krank geschrieben, daher weiß man noch garnicht wie es weiter gehen soll. Chemo wollen sie nicht mehr geben, Bestrahlung und OP kommt nicht in Frage und Vepesid schlägt nicht (nicht mehr an) |
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Hallo!
Es tut mir so leid.....ich weiss,dass hilft Dir jetzt auch nicht in der Situation,aber dennoch: man müsste doch wissen an welchen Stellen sich die neuen aktiven tumorösen Herde befinden.Möglicherweise handelt es sich dabei gar nicht um eine akute Bedrohung. Dass man keine Chemo mehr machen kann würde ich so nicht hinnehmen.Ob man das selber möchte ist natürlich was anderes,aber man sollte nichts unversucht lassen. Ihr seid noch so jung!Es muss einfach wieder besser werden,ich wünsche es euch sooo sehr! Liebe Grüße Rudi |
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Liebe Cokolada,
egal was ich Dir jetzt schreibe und egal wie viel Mühe ich mir dabei gebe, ich weiß es wird wie Rauch an Dir vorbeiziehen. Sei Dir sicher ich denke an Euch. Lass erst einmal sacken und dann überlegt mit einer Vertrauensperson zusammen, welche Optionen es gibt (regionale Chemo, schwächer dosiert, Zweitmeinung...) Ich denk an Dich. Die Nachricht tut mir unendlich leid. Ich weiß wie sehr ihr gehofft habt. |
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Zitat:
gewachsen sind die Tumore in der Lunge und in der Leber. 1 neuer ist dazu gekommen unter der Achsel (Lymphdrüse) Chemo kann man deswegen nicht mehr geben weil er jetzt gegen Etoposid resistent ist, Etoposid war auch in den Erhaltungstherapietabletten drin. Genaueres erfahren wir aber wenn die Tumorboard Besprechung war. Habe jetzt einen Termin in der Münchner Klinik gemacht. Am Dienstag gehen wir hin. Meine Hoffnung ist das er vielleicht für ein noch nicht zugelassenes Medikament Testperson machen kann. Chancen stehen ja dann 50 : 50 Ich gebe nicht auf bis wir was finden das ihm hilft ;) |
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Zitat:
Hallo Bianca, wer soll mir denn helfen?! Sein Bruder will davon nichts wissen. Seine Eltern wollen es nicht verstehen/akzeptieren was er hat, und ich bin solangsam am verzweifeln. Alles bleibt an mir hängen und dann darf ich mir immer Vorwürfe machen lassen von seinen Eltern. Sollen die doch was machen!!! Ständig nur auf mir rumhacken aber nach keiner Lösung suchen! Fahren am Dienstag in die Münchner Klinik. Ich will das wir alle Karten auf den Tisch legen und nichts schön reden und dann nach der besten Lösung suchen. |
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Ach Du liebe...
da scheint mir ja doch leider immer noch einiges im argen zu liegen bei euch. Auch wenn man am liebsten natürlich auf die Familie zurück greift - und das auch zurecht erwartet, es gibt noch mehr anlaufstellen. Bei mir zum Beispiel habe ich einen wahren Fächer aufgebaucht weil auch bei mir die Familie selbst... naja. Mein Hausarzt hilft mir manchmal bei Begrifflichkeiten, er erklärt mir auch oft Funktionen des Körpers und beantwortet mir einfache, onkologische Fragen. Ich war mal bei einem Psychoonkologen - den ich Dir auch empfehlen möchte. Es sind ausgebildete Psychologen mit der Fachrichtung Onkologie. Auch hier gibt es manchmal Infos was man noch versuchen kann bzw. welche Anlaufstellen weiter (medizinisch) möglich sind. Die Krebshotline. Gerade am Anfang ist mir dort unglaublich gut weitergeholfen worden, ich konnte vieles hinterfragen und erhielt offene, ehrliche Antworten. Sehr kompetent, sehr verständnisvoll. Irgendjemand aus dem Freundeskreis... Du brauchst jemanden mit dem du das gehörte, gelesene etc. reflektieren kannst - auch um missverständnisse auszumerzen. Das Forum ist ein erster Ansatzpunkt, aber es kann leider ncith alles ersetzen. Mehr kann ich von hier aus leider nicht für Dich tun. Ich hoffe nur, ihr vergesst über das gegenseitige Zerfleischen nciht, um wen es eigentlich geht. Ich bin sicher, Dein Mann braucht euch alle. Und wenn es geht ganz ohne spürbare Konflikte damit er sich ganz auf sich und seine Heilung konzentrieren kann. |
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Hallo!
Das tut mir sehr leid.... :( Aber zur Chemo: wurde euch nicht Vincristin /Vindesin empfohlen? Gerade bei neuroendokrinen Karzinomen soll es ein gutes Mittel neben Cisplatin und Etoposid sein. Liebe Grüße Rudi |
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ich muss ja eh bis zum Gespräch warten, aber so wie es aussieht bekommt er keine mehr. Werde die Chemo Vincristin/Vendesin mal ansprechen. Bisher wurde uns aber in diese Richtung nichts gesagt. Bei den Ärzten muss man aber eh immer nachhacken:mad: Wir haben ja nicht mal gewußt das es einen Spezialisten für neuroendorine Karzinome gibt :eek::mad: Uns wurde ja nicht mal richtig erklärt was das für ein Tumor ist. Nur das er sehr selten, bösartig und schnellwachsend ist. Kannst du mir vielleicht mehr darüber berichten? Habe auch schon etwas gegoogelt, aber habe nicht viele gefunden. Wie geht es deiner Frau? |
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Hallo Bianca,
hättest du mir vielleicht die Tel von der Krebshotline? Meine Freunde wohnen leider alle weiter weg, da kann man nicht mal zusammen rein schauen. Außerdem wissen sie selbst nicht wie sie mit dem ganzen umgehen sollen. Es tut mir aber gut mich manchmal bei ihnen auszuheulen, auch wenn sie nicht viel dazu sagen können. Unser Hausarzt kennt sich nicht wirklich damit aus und zu unseren betreuenden Ärzten habe ich nicht mehr so viel Vertrauen, weil sie meinen Mann operiert hätten, obwohl man das nie hätten tun dürfen. Außerdem ist ständig ein anderer für uns zuständig und die rechte Hand weiß nicht was die linke tut :mad: Deswegen erhoffe ich mir bei dem Termin in der Münchner Klinik das wir endlich jemanden haben dem wir vertrauen können und den wir fragen können wenn wir uns nicht auskennnen. Der uns die Sachen/Arztberichte richtig erklärt. Bei diesem Fachchinesisch kennt sich ja kein Mensch aus :rolleyes: Mein Mann hat gestern mit seiner Tante telefoniert das sie mit seinem Vater redet, dass diese Stacheleien gegen mich endlich aufhören. Hoffe das bringt was |
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