Meine Mutter(64) hat es auch
 

Bei meiner Mutter wurden im CT zwei Tumore festgestellt, 3cm im Pancreaskopf und 1cm im Pancreasschwanz. Sie ist nun in ein größeres Krankenhaus verlegt worden, nach Rotenburg/ Wümme. Dort gibt es laut Website auch ein Tumorzentrum.
Aber irgendwie geht alles so langsam, angekündigte weitere Diagnostik läuft dann doch nicht.
Ich bin selbst noch unter Schock wegen der Diagnose, die ich meinen Eltern überbringen mußte (sie hatten den Arzt nicht richtig verstanden, ich bin Krankenschwester und war im Dienst, habe aber auf diesem Gebiet keine Ahnung).
Nun lese ich hier was das Zeug hält, um mich unter Tränen mit dem Krebs vertraut zu machen und zu helfen, wo es geht.

Weiß hier irgendjemand, ob das Diakoniekrankenhaus bei Pancreascarzinomen eine gute Adresse ist?

Ich suche hier Kliniken in Niedersachsen und Umgebung, wir wohnen zwischen Bremen und Hamburg.

Britta

Meine Mutter(64) hat es auch
 

Hallo zusammen,
ich bin heute morgen auf dieses Forum gestoßen und habe mir die Augen ausgeweint.
Nun habe ich mich registriert, weil ich sehe, hier wird man verstanden.

Meine Mutter hatte seit Monaten Oberbauchschmerzen, Durchfälle und Infekte. Vor zwei Wochen sagte der HA, es wär ein Magen Darminfekt. Er hat sie gar nicht untersucht. Sie rief ihn noch mehrmals an, weil es ihr schlecht ging, nach einer Woche nahm er ihr Blut ab. In dieser Zeit hat er nicht mal den Bauch abgetastet.
Am Abend der Blutennahme klingelte er Sturm an der Haustür, sie müsse sofort ins Krankenhaus. Sie hatte einen Bili von 7,9 und eine gamma GT von über 900.
Die deutliche Gelbfärbung von Haut und Skleren war ihm bis dahin nicht aufgefallen.

Es folgte eine Woche Untersuchung im Kreiskrankenhaus mit abschließendem CT, weil man nichts finden konnte.
Ich arbeite im gleichen Krankenhaus als Krankenschwester und habe von Onkologie bestenfalls ein schlechtes Halbwissen.
Naja, jedenfalls rief meine Mutter mich morgens im Dienst an, da wäre was gewachsen und ich soll den Arzt mal anrufen.

Der sagte dann, sieht nach Pancreaskarzinom aus, 3cm im Kopf, 1cm im Scwanz. Schlechte Prognose, Gallengang stranguliert, Hoffnung aber nicht aufgeben sondern sofort Verlegung in größeres Krankenhaus.. Ob ich es meinen Eltern nochmal erklären möchte, sie würden es nicht wirklich verstehen und der Arzt wußte nicht, was er ihnen zumuten kann.

Ich wußte es auch nicht, kämpfte bis Dienstschluß gegen den Zusammenbruch und überlegte was und wie ich es sage. Brach vor Patientenzimmern in Tränen aus und hätte Patienten fast angeschrien, die sich beschwerten, das falsche Essen bekommen zu haben.

Ich holte meine gutgelaunten Eltern aus der raucherecke und erzählte ihnen, das das, was da gewachsen war, ein Tumor ist, bzw. zwei. Meine Mutter brach sofort zusammen, sie hatte gehört, das sei unheilbar. Ich erzählte ihnen, dass nicht bewiesen ist, ob er gut oder böse sei... Und deshalb weitere Untersuchungen nötig sind um die sinnvollste Behandlung herauszufinden.

Meine Mutter liegt nun im Diakoniekrankenhaus in Rotenburg/Wümme. Dort gibt es wohl ein tumorzentrum, im Net finde ich aber wenig darüber.
Die Chirurgen wissen noch nicht, ob sie operieren könne, heute ist ein neues CT geplant. Gestern war ein Stent zur Entlastung des Gallengangs geplant, der ist ausgefallen. Warum weiß ich noch nicht, ich wollte mich erstmal etwas besser informieren, bevor ich mit den Ärzten rede.

Ich suche hier Kliniken, habe auch den Beitrag von Britta1 mit der Klinik in Hamburg gelesen, was Hoffnung machte. Nur, bevor ich meine Mutter woanders hin empfehle, muß ich ja wissen, ob es dort auch sinnvoll sein könnte, in ROW zu bleiben.

Ich habe bei Oles Tipps gelesen, Heidelberg bietet Whipple Op mit Bestrahlung an. Weiß jemand, ob Hamburg auch?

Sorry, dass es so lang wurd, aber mir sind die Kanäle geplatzt und es mußte mal raus.

Bin für jeden Tipp dankbar. Mein Sohn ist 13 und meine Mutter hat ihn seit der Geburt betreut, wenn ich arbeite. Mir ist schlecht und ich weiß noch nicht, wann ich ihm was wie sage.

Weiß gar nicht, wie ich die nächsten Tage überleben soll, dabei geht es doch um meine Mutter. Sie hofft immer, weil ich Krankenschwester bin, habe ich ein Geheimrezept und werde es schon richten.

So, erstmal Schluß.
Danke fürs Lesen,
Britta

AW: Meine Mutter(64) hat es auch
 

Hallo!
Es tut mir sehr leid....
Ob Hamburg das ebenso handhabt wie Heidelberg weiss ich nicht.Jedenfalls gilt Prof.Izbicki in Hamburg als absolute Spitzenkraft am Pankreassektor.Ich würde mich dort mal melden.
Lieben Gruss
Rudi

AW: Meine Mutter(64) hat es auch
 

Hallo Briddel,
kann dich gut verstehen, und ich hab auch gezweifelt und mit den anderen geweint, als ich die Beitraege gelesen hab, aber irgendwie denke ich dass es auf jeden Fall hilft, wenn man weiss, das auch andere die gleichen Sorgen haben.

Bei meinem Dad wurde zuerst ein Kunststoffstent eingesetzt um den Gallengang freizulegen, das hat nicht funktioniert, weil er verrutscht ist, ich weiss vom Arzt dass ein Metallstent viel besser ist - solltet ihr da mitreden koennen.....ist zwar nur eine Kleinigkeit aber mehr kann ich nicht raten.

Als Krankenschwester hast du nun ein extrem schweres Los, denn du bekommst sicher noch mehr Insider Info als jemand der mit Medizin nichts zu tun hat.
Wuensche Euch alles Liebe, und hoffe wir koennen uns alle gegenseitig ein wenig Kraft geben, oder zumindest "zuhoeren"!

LG Angi

AW: Meine Mutter(64) hat es auch
 

Hallo Briddel Herzlich Willkommen
Tut mir leid mit deiner Mom , die erste zeit ist erstmal heftig man sucht nach der frage Warum und wie geht es weiter das Forum Hilft einem sehr damit fertig zu werden !!
Man sollte seine Karft zusammen nehmen und erst mal schauen . . . was kann man machen wohin kann ich gehen wie sieht die Diagnose aus , was kann ich alles tun .
Meine Mom wurde in Bremen Operiert kann ich nur empfehlen dort haben Sie eine Super Onkologische Abteilung der Prof. der meine Mom Operierte Whipple-OP hat hat auch gute erfahrung mit der OP und behandlung : Krankenhaus Bremen Mitte .

Wünsch euch alles gute !


Ceusy

AW: Meine Mutter(64) hat es auch
 

Danke Rudi, Angie und Ceusy.

Ja, ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Zumindest bin ich nicht allein in meiner Verzweiflung.

Ich lese unverklicke mich hier im Moment ständig, bin etwas neben der Spur.
Meine Mama rief mich an, sie wollen sie am 14. operieren. Der Chirurg unterhält sich noch mit ihr.
Ich möchte nun die Befunde zu Prof. Dr. Izbicki schicken, habe ja hier einiges von ihm gelesen.

Werde gleich meine Mama besuchen und versuchen mit den Ärzten zu sprechen. Und Befunde zu bekommen für eine zweite Meinung.

Können die denn eigentlich nicht meine Mutter direkt dorthin verlegen? Das wär doch viel einfacher, oder?
Hat jemand noch einen Tipp, wie ich das mit Hamburg beschleunigen kann? Also jetzt die zweite Meinung oder auch Verlegung meine ich.

LG Britta

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo,
tut mir leid, daß ihr betroffen seid, geht doch bitte ins Bauchspeicheldrüsen-Forum, dort kann dir kann sicher geholfen werden.
Ein sehr guter Arzt ist in Hamburg.
Lg
Martina

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Danke Martina.

Bin im Forum zeitgleich geweswn, habe halt versucht möglichst schnell alles zu versuchen. Wie wohl alle hier.

Habe mir die Finger wundtelefoniert und und mich schlau gemacht.

Aktuell ist, meine Mutter wird verlegt. In´s UKE Hamburg, wenn alles klappt, die Ärzte waren nicht so erbaut. Weiteres erfahre ich heute nachmittag, der Arzt meldet sich noch.

Meiner Mutter habe ich gesagt, dass wir möchten, dass sie nach Hamburg geht. Sie hat schrecklich geweint am Telefon und mich angebettelt da zu bleiben.
Ich fühl mich jetzt schon schuldig, falls irgendwas schiefgeht.

Ich versuche noch daran zu denken, bei meiner Mutter Tochter zu sein, nur den Ärzten gegenüber die sachliche Krankenschwester, aber es ist sehr schwer. Sobald ich alleine bin weine ich. Steig ich aus dem Auto oder muß telefonieren, schiebe ich alles weg. Naja, ich versuche es.

Aber immerhin, ich hoffe es klappt mit Hamburg.

LG Britta

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo!
Ich verstehe ,dass es schwierig ist fernab von der gewohnten Ungebung zu sein ,denn auch meine Frau lässt sich weitab von zu hause behandeln.
Aber ich bitte dringlichst,geht in ein Pankreaszentrum.Hamburg und Heidelberg werden immer wieder genannt. Wahrt eure Chance ,und in einer der Zentren ist sie am größmöglichen!
Liebe Grüße und alles Gute
Rudi

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo,
meine Schwiegermutter wollte auch unbedingt in Düsseldorf bleiben und wir mussten sie sehr überreden nach Bochum zu gehen.
Auch im Rückblick kann ich sagen, es war die richtige Entscheidung und auch der einzige Weg alles zu versuchen, was überhaupt möglich ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und natürlich ganz viel Erfolg.
Martina

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo.
Die Entscheidung ist gefallen.
Meine Mutter geht nicht nach Hamburg.

Die letzte Woche war die schlimmste meines Lebens. Ich habe mich bemüht und gemacht und getan, um die beste Therapie für meine Mutter herauszufinden. Habe sämtliche Befunde besorgt und war bereit sie in ganz deutschland zu verteilen. Für eine Zweitmeinung, für die beste, Heilung versprechende Therapie bei den besten Ärzten.

Manchmal nützt auch der beste Arzt nichts mehr.

Ich dachte, je mehr ich tue, desto größer sind die Chancen meiner Mutter.

Ich habe mich mit einem Professor unterhalten, der eigentlich keinen Termin frei hatte. Er hat mir professionell, da ich ja Krankenschwester bin, die Möglichkeiten und Risiken der OP geschildert. Und auch, dass er eventuell den Bauch einfach wieder zumachen wird, ohne etwas zu tun, wenn er meint, es wäre besser für sie. Das hat er mir alles genau erklärt.

In dem Gespräch wurde mir klar, dass ich in erster Linie Tochter bin und die medizinische Verantwortung nicht tragen kann. Und auch nicht will.

Die Ärzte haben diese Operation mehrmals erfolgreich gemacht, Komplikationen sind immer möglich und speziell bei meiner Mutter auch zu erwarten. Meine Mutter hat sich entschieden, sich von diesen Ärzten in diesem Krankenhaus operieren zu lassen, diese Entscheidung werde ich nun akzeptieren.

Für meinen Teil möchte ich versuchen mehr Tochter zu sein und ihr die Zeit, die sie noch hat, so angenehm und nach ihren Wünschen wie irgend möglich einzurichten. Weil sie vielleicht ihre letzten Entscheidungen trifft damit, und das weiß sie auch.

Trotzdem danke euch, die ihr versucht habt zu helfen.

Britta

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo Britta,
das kann ich mir vorstellen, wie schwierig die Woche für dich war. Ich hoffe, das du es schaffst jetzt ruhiger zu werden und mit deiner Mutter den Weg gehst, den sie möchte.
Vielleicht sagst du in ein paar Tagen, prima das es so gekommen ist, denn nicht nur die medizinische Versorgung ist wichtig, sondern auch, das deine Mutter sich wohl fühlt.
Was für eine Op wird denn nun bei deiner Mutter gemacht? Whipple oder Linksresektion?
Wünsche euch für die OP alles Gute
Martina

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo Martina,
geplant ist Whipple, jedoch hatte der Arzt Bedenken, dass es dafür schon zu spät sei.
In dem Fall sollte gar nichts mehr gemacht werden sondern der Bauch gleich wieder zu. Um Komplikationen zu vermeiden, die bei der Whipple ja recht häufig sind.
Krass sagte er, Whipple macht er nur, wenn er meint es würde die Überlebenszeit verlängern können.

War schon hart, aber wenigstens deutlich. Und für mich das einzig Richtige.

Sie wird jetzt wohl gerade operiert. Ich versuche die Zeit rumzukriegen, habe ihr versprochen sie heute zu besuchen, egal was kommt. Mein Vater wartet dann auf meinen Anruf, wie es gelaufen ist.

Meine Mutter sagte, sie hat gar nicht so große Angst vor der OP, mehr vor dem was danach kommt. Oder eben auch nicht mehr.

Ich weiß nicht was ich sagen oder tun soll, es ist mir auch alles egal. Ich werde nachher hinfahren und einfach ein bißchen da sein. Egal ob sie ansprechbar ist oder nachbeatmet wird. Ein vertrautes Gesicht oder eine liebe Stimme zwischen all den Schläuchen auf der Intensivstation wird ihr guttun. Auch wenn ich große Angst habe vor dem, was mich erwartet.

Britta

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo Britta,
hast DU schon Neuigkeiten? Ich hoffe, die Whippel ist gut verlaufen !!!
VG

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo,
die Whipple ist gut gegangen.

Heute ist der 10. Tag nach der OP und es geht ganz allmählich bergauf.
Die ersten Tage waren recht hart, für alle.
Viele Schmerzen, extrem niedrige Blutdrücke, viel Angst auf allen Seiten, auch bei den Ärzten.

Aber jetzt kann meine Mutter schon ein bißchen im Rollstuhl sitzen und wir sind nach draussen gefahren. Es gibt einen kleinen Fischteich und sie hat Fische gefüttert, das war endlich mal was anderes als nur die Krankheit vor Augen zu haben. Und hat ihr sehr gutgetan.

In einer Woche wird sie entlassen, wenn alles gut geht. Mal sehen, was dann wird, sie soll alle 2 Stunden essen und mag nicht.

Ich werd versuchen, was vorzukochen, was sie gern mag, dann hats mein Vater mit ihr.
Das ist erstmal der Stand der Dinge.

Britta

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Ach klasse- das sind ja tolle Neuigkeiten!! SUuuper!!
Fragt Euren Arzt mal nach Kreon. Das ist ein Enzym das für die Verdauung wichtig ist. Die BSD kann ja den Job nun nicht mehr richtig übernehmen und somit hilft die Einnahme von Kreon bei jeder (!!) Mahlzeit.
Das Zeug schadet nicht, ist geschmacksneutral und hilft enorm!!
Alles Liebe Euch!

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo Britta! Ich kann deinen Zwiespalt sehr gut verstehen.Mir ging es genau so.
Ich habe auch immer mehr " Wissen" gehabt, und trotzdem musste ich ihre Entscheidung akzeptieren. Hier in der Nähe operiert zu werden....., da können sie dann auch alle besuchen, die Reha wollte sie auch nicht mehr verlängern, weil zu weit weg....
Ihre Kalorienzufuhr hat sie auch eingeschränkt, bzw. abgebrochen...
Ich habe mit so vielen Ärzten gesprochen und habe für sie gekämpft, aber es ist so, wie du es sagst. Ich bin in dem Moment nicht als medizinische Fachkraft angesagt, sondern als Schwiegertochter.
Sie war mir immer dankbar dafür und auch ein wenig stolz, aber meine Grenzen sind zur Zeit gesetzt. Versuche damit klar zu kommen, aber es fällt schwer....
Nächste Woche beginnt die Chemo, viel zu spät, aber auch ihre Entscheidung...
Wünsche euch eine gute Zeit nach der OP, und wir müssen als Angehörige akzeptieren, mit Wünschen von Betroffenen umzugehehn, so schwer es auch fallen mag. Drücke euch ganz doll die Daumen, liebe Grüße:winke:

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo!
Das sind ja erstmals suuuuper Nachrichten!
Interessant wäre jetzt dann noch der histologische Bericht.
Aber erstmals dürfte ja alles gut gegangen sein.
Alles Liebe
rudi

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo Britta,

ich habe deine Beiträge eben erst gelesen weil ich schon lange nicht mehr im Forum war (brauchte mal Abstandvon allem).

Mein Papa lag auch im Diakoniekrankenhaus in Rotenburg/Wümme. Ich wollte auch unbedingt das er nach Hamburg geht und hatte dort sogar schon einen Termin bei Dr. Izbicki ausgemacht. Aber mein Papa hat sich in Rotenburg total wohlgefühlt und hatte solches Vertrauen zu den Ärzten das er auch unbedingt dort bleiben wollte. Ich musste seine Entscheidung schweren Herzens aktzeptieren und denke jetzt im Nachhinein das es auch besser so war. Die Whipple OP konnte bei meinem Papa dann ja doch nicht mehr durchgeführt werden. Er konnte aber immerhin noch 15 Monate mit der Krankheit leben und hat sich im Diako immer sehr gut aufgehoben gefühlt.

Ich freue mich total das deine Mama operiert werden konnte! Damit hat sie die Chance wieder ganz gesund zu werden. Das ist bei sehr vielen Betroffenen ja leider nicht der Fall!

Ich wünsche euch alles, alles Liebe und drücke die Daumen das alles weiterhin gut verläuft!

LG,
Maarie

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo Ihr,
ich bin ganz baff von euren netten Beiträgen.
Hatte mir zwei Tage Auszeit gegönnt, brauchte auch etwas Abstand.

Angie, es tut gut, verstanden zu werden. Gerade daß man mehr Wissen hat und sich sehr zurücknehmen muß, fand ich bisher schwierig. Ich weiß, dass ich meine Mutter nicht mit Fakten überfahren darf. Schwer ist es manchmal, die richtige Dosis zu erkennen, was ich ihr sagen soll, wenn sie fragt. Wenn sie nicht fragt, lasse ich das ganze Krankheitsthema auch unter den Tisch fallen, es gibt schließlich auch noch ein anderes Leben, wenn im Moment auch nur ein ganz kleines.

Maarie, ich habe viele deiner Beiträge gelesen, aber hatte nicht gesehen, dass dein Vater auch in ROW war. Ich war wohl auch etwas huschig, wollte viele Infos und habe sicher nicht alles wahrgenommen. Aber ich denke auch, dass die Besuche so einfacher sind. Mein Vater und ich ich wechseln uns ab mit Besuch, an guten Tagen nehme ich manchmal meinen Sohn mit. Wir versuchen ihr den Tag so angenehm wie möglich zu machen.

Die Psyche ist ja eh extrem belastet.
Meine Mutter hatte "Besuch" vom Onkologen. Der hat ihr eine Chemo empfohlen und daraufhin ist sie völlig zusammengebrochen. Nun nimmt sie immer mehr ab und mag noch weniger.
Wir hoffen, dass der Lebensmut bald zurückkehrt, es ist schon schrecklich, wie wenig man tun kann ausser einfach dazusein.

Danke für eure Wünsche und Anteilnahme,
Britta

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo Britta!
Kann dich gut verstehen. Man steht daneben und kann nur wenig tun...
Meine Schwiegermutter hat auch Probleme mit dem essen und sie hat jetzt schon 35 kilo-seit Dezember-abgenommen.

Gut, dass sie vorher so viel Reserve hatte, sonst wäre sie gar nicht mehr da!
Die Chemo beginnt erst noch...., ich werde versuchen, ihr mal wieder zu sagen, wie wichtig nun die Ernährung für sie ist.
Habe mir leider schon oft den Mund fusselig geredet, sie sagt immer nur: ja,ja un d kaum bin ich weg, klappt es nicht .
Als sie unter ärztlicher Betreuung stand, war es einfacher. Ich wünsche euch einen guten Weg, der einen zwischenzeitlich sicher immer verzweifeln lässt, aber wir alle wollen die Hoffnung nicht aufgeben. Ganz liebe Grüße.....

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo!
Ich bin neu auf diesem Forum. Mein Gatte (40) hat einen Tumor im Pankreas und wir werden ambulant seit 1,5 Jahren behandelt von www.praxis-prof-klapdor.de. Dort fühlen wir uns sehr gut aufgehoben. Prof. Klapdor hat viel Erfahrung mit BSDK und führt uns in HH jeweils zu den richtigen Untersuchungen und Kliniken. Kann ich jedem empfehlen, ggfls. auch für eine
2. Meinung

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo Ihr,
habe lange nicht mehr geschrieben.
Wußte auch nicht recht was.

Die Whipple OP ist nun 2,5 Monate her und alles ist Mist.
Meine Mutter hat immer noch Schmerzen, ist bettlägerig, wiegt noch 43 kg. Ich habe die Pflege übernommen, mein Vater ist ständig um sie rum und macht und tut.
Sie hatte zwei Chemos bisher, danach geht ihr sehr schlecht und sie nimmt weiter ab.

Da die Probleme nun ganz andere sind, werde ich in den anderen Beiträgen mal nach Hilfe stöbern oder einen neuen Thread eröffnen.

Britta

Suche hochkalorische Tipps
 

Hallo Ihr,
meine Mutter muß ohne Hungergefühl hochkalorische Nahrung zu sich nehmen, weil sie nur 43 kg wiegt.

Nach der Chemo hat sie lange den Mund ganz wund und kann schlecht schlucken.
Vor Astronautenkost ekelt sie sich, das ist ihr zu sämig.
Ich peppe Sahnejoghurt mit MCT Fetten auf, das reicht aber nicht.

Bananenmixmilch mag sie auch nicht.

Wer hat Ideen für Drinks bei Ca Patienten?

Gruß,
Britta

AW: Suche hochkalorische Tipps
 

Hallo Britta,
meine Schwägerin mochte die Sachen auch nicht.
Wir haben dann z.B. Fresubin einfach mit Wasser verdünnt und dann ging es.
Biosorb gibt es auch geschmacksneutral und das hat sie einfasch ins normale
Essen gemacht, bei Suppen z.B.
Ich weiß nicht ob ich die Namen hier schreiben darf, aber ich hoffe ich konnte dir helfen.
LG
Petzi59

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo!
Es dauert bei manchem einfach länger bis sich wieder alles einpendelt.
Meine Frau konnte auch nicht gleich zunehmen , eine Whipple-OP ist ja schon eine grosse Sache.
Manchmal denke ich,man muss schon froh sein,wenn man nach solch einer OP nicht noch weiter abnimmt.
Aber dass operiert werden konnte ist sicher was Positives,denke ich :)
Die Chemo ist halt auch nicht leicht,keine Frage.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute:)
Liebe Grüße

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Hallo Briddel,

es tut mir so leid, dass es Deiner Mutter momentan wieder nicht so gut geht.

Bin leider auch neu im Forum. Meiner Mama ist am 12.09.2008 ein Stant in den Gallenausgang gesetzt worden; sie hatte plötzlich Gelbsucht und Schmerzen im Oberbauch. Hierbei ist ein Pankreaskarzinom im BSD-Kopf entdeckt worden, ca.3 cm groß. Sie ist dann am 16.08.2008 in die Med.Hochschule Hannover verlegt worden. Dort sollte sie ebenfalls nach Whipple operiert werden.

Deswegen habe ich bis zu Deinem Beitrag von heute aus Deinen Beschreibungen soviel Hoffnung geschöpft.

Meine Mutter ist dann endlich am 29.09.2008 operiert worden. Allerdings konnte die eigentliche Whipple-OP nicht gemacht werden, weil wohl die ganze Bauchhöhle entzündet und voller Eiter war. Man hat die Entzündung so gut es ging entfernt und eine Drainage gelegt.
Es geht ihr jetzt eigentlich recht gut und sie hofft am WE entlassen zu werden. Es soll sich alles erstmal beruhigen, sie bekommt Antibiotika. Später dann noch mal ein CT und in ca. 4 Wochen dann hoffentlich (so dachte ich zumindest bisher) die Whipple.

Allerdings trage ich ständig die Angst mit mir rum, dass das Ding mittlerweile doch gewachsen sein und gestreut haben könnte. Sehen die Ärzte das dann schon auf dem CT oder muss sie so oder so "aufgemacht" werden, um Genaueres zu sehen?

Ich mache mir 1000 Gedanken, was ist wenn? Und dann diese ewige Warterei und Ungewissheit. Dazu die alltägliche Organisation: Arbeiten, Kind irgendwo unterbringen (Oma kann man eigentlich nicht ersetzen), 70 km einfache Fahrt ins Krankenhaus, Haushalt und ewig schlechtes Gewissen alles nur halb zu machen. Wenn ich allein bin, muss ich erstmal eine Runde heulen. Nach außen, vor allem meiner Mama gegenüber, versuche ich natürlich stark zu sein, damit sie nicht aufgibt und kämpft.

Ich hoffe jedenfalls, dass es Deiner Mama bald wieder besser geht und sie einfach wieder Lebensqualität gewinnt. Und diese ist dann wirklich jeden einzelnen Tag wert. Manchmal tröste ich mich mit dem Gedanken, dass ja letztendlich keiner von uns weiß, wieviele Tage ihm selbst noch auf dieser Erde gegönnt sind. Also toi, toi, toi für Deine Mama, Dich und Deine Familie.
Verrätst Du mir, wie alt Deine Mutter ist? Meine ist übrigens 62 Jahre alt.

Ganz liebe Grüße
Nicole

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Danke Rudi.

Nicole, meine Mutter ist 64 Jahre alt.
Was du so von dir beschreibst, erinnert mich so stark an die letzten Monate. Es ist furchtbar, einfach alles.
Die Diagnose reicht schon, einen umzuhauen. Aber, es ist die Mutter...

Ich war lange alleinerziehend, mein Sohn ist jetzt 13 Jahre alt und hat einen sehr engen Kontakt zur Oma, auch wenn wir 15 Autominuten voneinander wohnen. Ich habe mich sehr damit gerissen, wie es ihm damit geht, wenn die Oma so krank ist oder vielleicht bald sterben wird.

Allein zu lesen, dass ich das nun so deutlich geschrieben habe, kommt mir komisch vor.

Als die Diagnose kam, habe ich mich dagegen gewehrt, indem ich dachte, bester Arzt macht beste Heilung. Also guten Arzt oder Klinik suchen und alles wird gut. Das habe ich als meine Aufgabe angesehen. Und eben meinen Eltern eine Stütze und Unterstützung zu sein. Mit Haushalt und Arztgesprächen und allem was dazugehört. Mit Arbeit und Kind und eigenem Haushalt....

Man hat ja soviel um die Ohren, dass man wie im Rausch lebt und noch nichts wirklich an sich ranläßt. So habe ich es empfunden. Wenn einen die Gedanken dann anfallen, die man sonst verdrängt, dann gibt´s das große Heulen. Blöd nur, dass man das nicht steuern kann. Ich hab regelmäßig nach den Krankenhausbesuchen geweint. Sobald ich ins Auto gestiegen bin, da mußte ich ja nicht mehr stark sein und gut aussehen für den Besuch. Zu Hause wartet mein Sohn, das heißt rechtzeitig vorher aufhören, damit ich nicht so verheult aussehe. Ganz blöd nur, wenn mich jemand auf der Arbeit gefragt hat, was los ist und alle Schleusen brechen, wo ich grad was wichtiges tun muß.... Oh man, weinen nach Zeitplan, ist echt nicht immer einfach.

Als meine Mutter vor mir geweint hat, wurde es einfacher, da konnten wir wenigstens zusammen weinen. Und es einfach mal zulassen, das alles große Sch... ist. Und dadurch auch den nötigen Trotz, die Wut, die Energie, die daraus wächst. Und die Entschlossenheit gewinnen, zu kämpfen.

Zu deiner Frage mit den Metastasen:
Was du im CT siehst, hat eine gewisse Größe. Metastasen können auch mikroskopisch klein sein zu Anfang, dann sieht man eben nichts.
Mehr kann und will ich dazu nicht sagen, mehr weiß ich nicht und will ich nicht wissen.
Ich bin Krankenschwester und habe den Ärzten Löcher in die Bäuche gefragt. Irgendwann wird man verrückt dabei. Was nützt mir ein Fachsimpeln über Tumorgrößen, niemand weiß, was wird und wie lange es geht. Ist wohl ähnlich wie dein Gedanke, wir wissen alle nicht, wie lang wir noch da sind und das ist gut so.
Ich kann verstehen, dass viele Laien sich möglichst viel Wissen aneignen, um so gut wie es geht zu helfen, zu verstehen und zu unterstützen. Diesen Pfad habe ich verlassen, was für mich dringend nötig war. Auf die Pflege und das drumrum möchte ich mich konzentrieren, alles geht nicht und muß auch nicht sein.

Ups, soviel wollte ich gar nicht schreiben, dein Beitrag hat mich aber sehr berührt, da sprudelts halt, grins.
So, muß mich sputen, habe heute frei und möchte zu meiner Mutter, weil ich da mehr Zeit habe.
Gruß, Britta

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Ach so,
nicht dass ich dir die Hoffnung nehmen wollte, ich bin halt momentan einfach nur niederschlagen. Bitte versteh es nicht falsch.
Britta

AW: Suche hochkalorische Tipps
 

Hi Petzi,
ja, damit konntest schon helfen, danke.

Vielleicht kriegt man das geschmacksneutrale Zeug mit Kartofflesuppe oder Spargelsuppe runter. Werd ich versuchen.

Ich habe öfter mal von ehemaligen Patienten und deren Angehörigen gehört, dass sie auch andere Drinks gemischt, gerührt, püriert haben. Nur leider habe ich keine Idee, was es war.

So eine kleine Rezeptesammlung wär jetzt hilfreich. Vielleicht ergibt sich das hier ja dazu :)

Gruß, Britta

AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!
 

Liebe Britta,

danke für Deine ausführliche Antwort.Mit Deiner Aussage über die Metastasen hast Du nur das bestätigt, was ich im Inneren auch schon befürchtet habe. Ich weiß ja, das die Diagnose BSDK eher eine ungünstige ist.

Mein bisheriger Hausarzt, zu dem jetzt auch meine Mutter wechseln möchte, fragte mich gestern, ob sie sich wirklich schon an der OP festgebissen hätte.
Seiner Meinung nach kann man durch die heutigen Chemos durchaus die Lebenszeit noch so verlängern, dass man sie ohne nennenswerte Beeinträchtigungen auch noch genießen kann. Die OP macht, wenn ich ihn richtig verstanden habe, eigentlich nur Sinn, wenn man wirklich alle Tumore damit rauskriegen kann.
Die Frage ist halt wirklich, wieviel Zeit könnte meine Ma durch diese große Whippel-OP gewinnen, von der sie sich dann ja auch erstmal erholen müsste? Sie wirkt ja jetzt noch ganz schlapp von dem ersten Eingriff.

Aber man will ja auch keine Chance unversucht lassen. Ich bin da wohl wirklich auf das Vertrauen der Ärzte angewiesen, weil ich leider überhaupt nicht vom Fach bin so wie Du (Bankerin ;). Aber wenn sie keinen großen Nutzen darin sehen, werden sie ihr doch auch diese OP nicht zumuten oder?

Meine Tochter (8 Jahre) ist Omas Sonnenschein und einziges Enkelkind. Sie unterstützte mich auch sehr während meiner Trennung und als Alleinerziehende. Seit Anfang des Jahres lebt mein Freund mit uns zusammen, sodass ich jetzt wenigstens auch eine Schulter zum Anlehnen habe.
Jana weiß, dass ihre Oma sehr krank ist, aber eben noch nicht, wie krank. Ich möchte sie auch noch nicht damit belasten, sie soll unbefangen auf sie zugehen können. Später möchte ich es ihr natürlich rechtzeitig erklären, damit sie das Vertrauen zu mir nicht verliert.

Im Moment habe ich das Gefühl, das meine Familie die Ernsthaftigkeit der Krankheit einfach von der Hoffnung auf diese OP verdeckt oder die Endgültigkeit des Lebens verdrängt. Wir müssen da wohl noch unseren Weg finden. Ich selbst komme mir von meinen Gefühlen dann immer vor wie eine "Schwarzmalerin" und traue mich nicht zu sagen, was ich wirklich denke. Eine sch...... Situtation.

Gerade rief mein Vater an und sagte, dass meine Ma total wenig isst. Er hat sie heute im Krankenhaus besucht. Letztes Mal erzählte sie ihm, sie habe nachmittags Kuchen gegessen. Stimmt gar nicht, den habe ich gegessen :D, als ich sie besuchte. Wer kann mir ein paar Tipps geben, wie Essen wieder zum Genuss werden kann für sie?

Ich bin jedenfalls dankbar, dass es dieses Forum gibt. Es gibt mir das Gefühl nicht allein mit meinen Problemen dazustehen. Ich ziehe so viele wertvolle Tipps fachlicher Art und auch für die eigene Seele daraus, dass ich nicht mehr darauf verzichten möchte und allen danke, die sich daran beteiligen.

Liebe Britta, hoffe Du hast ein paar schöne Stunden mit Deiner Mutter verbracht und es geht ihr hoffentlich besser. Ich denke an Euch.

Liebe Grüße
Nicole

Meine Mama ist gestorben.
 

Hallo Ihr Lieben,
ich weiß, dass einige von euch sich fragen, wie es bei uns weitergegangen ist.
Ich gehöre nicht zu denen, die genaue Zustandsbeschreibungen gemacht haben, das finde ich nicht wichtig.
Trotzdem haben mir viele Beiträge hier sehr geholfen, besonders um mich vorzubereiten.
Meine Mutter ist vor zwei Tagen ganz friedlich zu Hause eingeschlafen, dank guter Unterstützung vom Hausarzt.
Es war schwer, ist schwer und wird schwer bleiben. So wenig tun zu können.
Mir hat sehr geholfen, den Augenblick zu sehen.
Was ist jetzt wichtig.
Einfach nur dazusein.
Zu wissen, damit schon helfen zu können.
Als Krankenschwester wußte ich, was genau auf uns zukommt. Ich versuchte mehr Tochter zu sein und Begleitung und Unterstützung zu geben. Ob es gereicht hat, das weiß ich nicht.
Mama hat gekämpft, bis zum Schluß, wir haben ihr beigestanden. Alles andere zählt nun nicht mehr und ich lebe weiter mit ihr in meinen Gedanken.

Ich denke oft, was hätte sie jetzt getan. Was hätte sie von mir erwartet.
Mein Schmerz ist groß und doch will ich das Beste für alle daraus machen.
Dieser Kampf, dieses Leiden darf nicht umsonst gewesen sein.
Danke für alle, die versucht haben zu helfen und zu unterstützen,
Briddel

AW: Meine Mama ist gestorben.
 

Liebe Briddel, ich umarme dich. Es tut mir so leid. Mir steht das alles noch bevor. Ich wünsche dir einen Engel an deiner Seite, der dir hilft, den Kummer zu tragen und zur Ruhe zu kommen. Deine Mama hat es überstanden, ist nun frei von Angst und Schmerzen, daran kannst du dich festhalten.
Liebe Grüße von Ela

AW: Meine Mama ist gestorben.
 

stille Grüsse und viel Kraft
von Elfie

AW: Meine Mama ist gestorben.
 

Stille Grüsse

Taddl

AW: Meine Mama ist gestorben.
 

AW: Meine Mama ist gestorben.
 

Liebe Briddel,

meine aufrichtige Anteilnahme.
Du warst da und hast Deine Mama als Tochter begleitet.
Das ist das Wichtigste, was Du Ihr gegeben konntest.
Ich wünsche Dir viel Kraft, den Verlust und den Schmerz zu verarbeiten.

Kirsten.

AW: Meine Mama ist gestorben.
 

Liebe Briddel,

auch von mir herzliche Anteilnahme und eine stille Umarmung.

Birgit

AW: Meine Mama ist gestorben.
 

Auch von mir herzliches Beileid, ich habe gestern meine Schwiegermutter an diese Krankheit verloren.

AW: Meine Mama ist gestorben.
 

Auch von hier aus herzliche Anteilnahme!!!!