Mutter Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Forummitglieder,
Ich bin zunächst sehr froh Euch hier gefunden zu haben. Ich bin total geschockt wieviele Menschen soviel Leid, Kummer und Schmerz erleiden und miterleben müssen.

Ich (34) möchte von meiner lieben Mutter (64) berichten und es fällt mir sehr schwer und tut mir auch verdammt weh.

Bei meiner Mutter wurde im April 07 ein Hirn-Tumor entfernt. Diagnose: Glio Grad IV! Prognose: 4-11 Monate! Uns riss es den Boden unter den Füßen weg. Von heute auf morgen hat sich das Leben komplett verändert. Der Tumor konnte entfernt werden, es folgten Bestrahlung + Chemo! Die Motorik und das Laufen war einfach nicht mehr wie voher. Aber es ging, eben nur langsamer! November 07 neue Tumorbildung, OP erfolgte Januar 08 mit Gliadel ! Es erfolgten Reha-Maßnahmen usw.!
Gliadel wirkt nur 6-8 Wochen, was kommt danach? Im Mai wurden MRT-Bilder gemacht mit einer deutlichen Verbesserung ihres Zustandes. Wir waren froh und glücklich und zeitlich fühlt man sich wie auf einer tickenden Zeitbombe sitzend.
4 Wochen später verschlechterte sich ihr Zustand. Lungenentzündung - Fazit: Krankenhaus ! 4 Wochen später konnte sie nur schwer aufstehen - Fazit: Krankenhaus - Bandscheibe! Was muss sie nur alles erdulden an Schmerz ?!
Der allgemeine Zustand meiner Mutter ist derzeit nicht gut. Sie schafft es nicht mehr ordentlich aufzustehen. Sie läuft gequält mit einem Gehbänkchen. Sie merkt verstärkt einen Kopfdruck/Kopfschmerz. Die Ärzte sagen, sie ist austherapiert. Es kommt keine OP mehr in Frage, dies wäre zu gefährlich, zumal sie auch Probleme mit dem Herzen hat.
Wir sollen ihr jeden Wunsch erfüllen und die Zeit genießen. Wie kann man die Zeit genießen wenn man sich vorstellen muss, dass sie vielleicht in ein paar Wochen nicht mehr da ist, niemehr! Kein Weihnachten, Ostern - nichts. Ich halte ihre Hände, sie sind so herrlich warm, ich sehe ihre Augen, ihr Lächeln..! Und das soll bald nicht mehr sein ? Ihren Kampf gegen diese Krankheit meistert sie jeden Tag aufs Neue. Sie will es schaffen und dieser Tumor hält die Überhand.
Sie war für uns doch immer da, jeden Tag immer wenn wir Probleme hatten. Sie hat sich aufgeopfert ohne mal an sich zu denken. Sie hat neben mir geschlafen wenn ich früher Liebeskummer hatte. Es sind so viele Dinge ...!

Ich bin einfach nur traurig wütend und finde das alles unfassbar ...

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Catcin,

ich (42 Jahre) kann dir sehr gut nachfühlen. Bei meiner Mutter (64 Jahre) wurde im Mai diesen Jahres ein Glioblasom Grad IV festgestellt. Seit der OP am 13. Mai 2008 ist meine Mutter rechtsseitig gelähmt und hat schwere Sprachstörungen. Bis jetzt kam es noch zu keiner Besserung. Zur Zeit bekommt sie Bestrahlungen, aber eine Chemotherapie wird sie nicht bekommen. Ihr Allgemeinzustand sei zu schlecht, sagte der behandelnde Arzt. Nach der Strahlentherapie kommt sie in die Reha. Vielleicht hat sie dann die Kraft für eine Chemotherapie. Wenn Mama nicht schläft, dann weint sie. Es ist einfach nur furchtbar. Die arme Maus! Ich darf gar nicht erst versuchen mich in ihre Lage zu versetzen, es wäre unerträglich. Mein Vater (70 Jahre) leidet unsäglich und ich fühle mich einfach nur so hilflos. Ich wundere mich, dass man in solch schweren Lebenslagen noch funktioniert. Und alle hier im Forum funktionieren und kämpfen entweder selbst oder um ihre Lieben. Ich habe oft das Gefühl daneben zu stehn, es ist alles so unwirklich, so unfassbar und manchmal trifft dich die Wirklichkeit wie ein Schlag und man hat das Gefühl zu esticken, man möchte schreien. Wenn die Wut auf diese Krankheit mich überkommt und ich zu Hause bin, dann hat das Unkraut in meinem Garten nichts mehr zu lachen. Man kann es nicht arbeiten im Garten nennen, es ist eher ein Wüten. Aber so gut hat mein Garten noch nie ausgesehen. Es ist für mich die beste Therapie. Ich hoffe du hast auch so ein Ventil! Still sitzen kann ich nicht mehr.

Ich wünsche dir und deiner Mutter von ganzem Herzen alles Gute und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Claudia

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Claudia,
danke für deine Zeilen. Von deiner Mama habe ich auch schon gelesen und wie schon geschrieben: es ist einfach unfassbar-unfassbar traurig.
Ich frage mich, was ich für ein Ventil habe? Zur Zeit habe ich keins. Ich habe meine Stunden auf Arbeit runtergeschraubt, fahre zu meiner Mutter und versuche meinen Vater zu unterstützen wo es nur geht.
Durch diese Krankheit hat sich meine Mutter gegenüber meinem Vater im Wesen sehr verändert. Sie ist der Meinung, dass mein Vater eine Geliebte hat, sich umorientiert. Sie kommt von diesem Gedanken nicht los. Mein Vater ist mit der Kraft am Ende und sucht nach einem Strohhalm wo er sich festhalten kann. Wenn ich nach Hause komme, bin ich breit - ich habe derzeit nicht mal die Kraft zu weinen. Ich bin einfach nur fassungslos, irgendwie kraftlos, hilflos und müde und man kommt trotzdem nicht zur Ruhe.
Ja, Unkraut zupfen wäre eine Möglichkeit - dann habe ich aber die Bedenken, dass nix mehr übrig bleibt :undecided
Ich habe aber drei Katzen, die mich in manchen Stunden auffangen und meine Seele streicheln und mein Partner, nicht zu vergessen! Aber er ist in manchen Dingen auch überfordert und weiß nicht wie er mir helfen soll.
Ich werde derzeit leicht zornig wenn ich zur Tür reinkomme und er möchte gleich alles wissen, wie es bei meiner Mam war, wie es ihr geht ob es Streit gab, wieso, warum, weshalb...! Ich muss ja auch erstmal runterfahren und zur Ruhe kommen eh ich anfange zu erzählen...:undecided
Es ist für alle nicht einfach...!
liebe Grüße von catcin
oder einfach Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

hallo

ich kann auch gut verstehen wie es dir geht, meine mutter ist grade mal 48 und leidet an dieser scheiss krankheit, momentan wird sie in köln bestrahlt wo die ärzte uns jedoch wenig hoffnung machen. nebenbei habe ich ihr diese weihrauchtabletten bestellt, die sie soweit gut verträgt. ich wünsche dir und deiner mutter alles glück dieser welt und dir viel kraft.
liebe grüsse melanie

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Melanie,
dieser Tumor macht einfach alles kaputt.
Konnte deine Mam operiert werden, oder wird sie erstmal nur bestrahlt?
Ich bin auch am überlegen noch einmal eine Misteltherapie beim Arzt anzusprechen oder auch die Weihrauchtherapie... Mal schauen welche Ansicht der Arzt hat.
Am 25.07. ist der nächste MRT-Termin meiner Mam! Es verheißt nichts Gutes, dies verrät ja ihr allgemeiner Gesundheitszustand - aber trotzdem glaubt man an Wunder ...

lg Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

hallo mirijam

da der tumor nicht komplett entfernt werden konnte wurde nur das obere stück entfernt um eine den rest besser bestrahlen zu können, jetzt macht sie zur zeit grade die bestrahlung in köln, das ist jetzt die 2. woche und bis jetzt verträgt sie die bestrahlung recht gut.
viele grüsse melanie

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Ja, ich habe grade gelesen in einem anderen Beitrag von dir, das deine Mam opiert wurde. Ich drücke beide Daumen ganz fest ! Meine Mutter hat damals die Bestrahlung auch sehr gut vertragen - nur zum Ende zu, war sie müde und ausgelaugt, aber das war nicht weiter tragisch und verflog schnell wieder.

LG Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo Mirjam,

puh, mir stehen die Tränen in den Augen. Du beschreibst es genauso wie es mir im Moment geht. Mein Papa (58) hat seid Juli 07 ein Glioblastom und wurde schon dreimal operiert.
Auch ich bin wie gelähmt denn am schlimmsten ist diese Hilflosigkeit dieser große Schmerz das mein Papa bald nicht mehr da sein wird.
Ich könnte schreien ich bin so wütend auf dieses Ding in seinem Kopf. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht weine.
Unsere Geschichte kannst du unter "GlioIV auch wir kämpfen nachlesen".

Ich wünsche dir und natürlich deiner Mama alles, alles Gute und noch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.....

Liebe Grüße Katrin

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

... ich bin ratlos ... ich komme von meiner Mam... sie redet wie sie beerdigt werde möchte ....sie möchte in einen "Massengrab" ! Ich bin total fertig, meine Tränen laufen, weiß nicht mehr weiter. Ich habe gesagt, das ich das nicht möchte, wir brauchen einen Ort wo wir ihr nahe sind...wo ich bei ihr sein kann
........ Ich bin total traurig. Warum das Schicksal so grausam, sie hat das einfach nicht verdient.
..... ich möchte euch nicht aufwühlen, bitte entschuldigt. Ich möchte aber am liebsten einmal laut schreien, meine ganze Wut herausbrüllen....:(

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

liebe mirjam
erstens brauchst du dich nicht zu entschuldigen, das du aufgewühlt und traurig bist ist doch klar. und das ist wirklich schlimm und ich verstehe wie du dich fühlst. auch meine mutter wollte mir schon sagen was ich nach ihrem tod machen und von ihr nehmen soll. ich bin in gedanken bei euch und umarme dich
bis bald melanie

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo,
auch meine Mum hat ein Glioblastom IV, Diagnose Im Dezember07. Seit 17. Mai liegt sie nun im Krankenhaus, mit einem Oberschenkelhalsbruch und nun ist sie auf Reha. Beim Bruch des Oberschenkelhalses haben wir erfahren, daß sich nun ein zweiter Tumor geblidet hat. Am Freitag kommt sie nach Hause, Bettlägrig und linksseitig fast gelähmt. Meine Mum ist 61, hat ihr ganzen Leben hart gearbeitet. Sie hat fast 10 Jahre unsere Oma gepflegt, die 2006 starb. Jetzt wo sie in Rente geht, ist alles vorbei. Das ganze Leben nur Streß und Hektik, für was?
Sorry, das ich so schlecht drauf bin. Mir geht so vieles durch den Kopf und komm doch nicht weiter.
liebe Grüße
andrea99

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Andrea,
ich fühle mit dir! Es ist einfach grausam zuzusehen, wie die Krankheit immer mehr zuschlägt. Ich sehe die Schwäche auch bei meiner Mutter, mal ist es besser mal schlechter. Sie läuf grundsätzlich nur noch mit einem Gehbänkchen, an Treppen steigen ist nicht zu denken! Jeder Schritt bedeutet Schmerz und viel Kraft. Und das zu sehen, macht mich traurig und wütend.
Auch meine Mam hat hart gearbeitet, sie war immer da .... aber solche Menschen erwischt es wahrscheinlich immer.
Ich selbst hatte seit meiner Kindheit 12 Operationen am Bein durch eine angeborene Krankheit. Selbst nach der Arbeit hat sie sich ins Auto gesetzt und hat mich besucht und ihre volle Liebe gegeben. Es waren meist immer so 200 km die sie täglich gefahren ist. Meine Schwester hatte Lernschwierigkeiten und sie hat mit ihr bis in die Nacht gebüffelt - am nächsten Tag hat sie wieder ihre volle Frische und mütterliche Liebe gezeigt.
Das Leben ist wahnsinn, ich frage mich auch für was ? Für was lebt man, wenn man solche Schmerzen durchleben muss.
Gestern Abend als ich im Bett lag und der ganze Tag mir durch den Kopf ging, habe ich mir gesagt, wenn der Tag mal kommen sollte/kommt, dann weiß ich, dass meine Mam in mir ist, ich vieles von meiner Mam habe, ich habe ihre Augen geerbt, ein Leberfleck, sie ist einfach ein Teil von mir !
Es war gestern auch ein harter Tag wo sie auf einmal sagte, wie alles sein soll wenn sie geht, Beerdigung, Verabschiedung, Zeitungsannonce usw...!
Ich will es nicht wahrhaben, ich kann es nicht an mich heranlassen diese grausame Entgültigkeit.
Ich bin froh hier alles auch ein wenig von der Seele schreiben zu können, nicht jedes Forum ist so.
In manchen Foren zählen nur Fakten, aber wie es einem im Innern geht wurde oftmals gelöscht...!
Man muss auch mal wütend sein können, oder?
LG an alle von
Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

hallo mirjam
ich bin jetzt erst mal ne woche weg. bei meiner mama in köln :) wir nehmen uns dort ein hotel das wir bei ihr sein können. bis dahin wünsche ich dir alles gute und viel kraft und grüss deine ma mal schön von mir

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo, ihr Lieben,

es ist ganz schlimm, immer noch von dieser Krankheit zu lesen, denn mein Papa ist vor einem Monat daran gestorben und wir konnten ihm weder helfen noch Hoffnung vermitteln- Bericht: Glioblastom IV - inoperabel -. Morgen hätte er seinen 63 Geburtstag gefeiert - morgen kommt auch der Grabstein auf sein Grab. Es ist immer noch so unglaublich und alle, die Betroffene haben, haben das Recht auf Wut und Weinen. Ich weiß nicht, wie oft ich im Vorfeld mitten während der Autofahrt, wenn ich von meinem Papa gekommen bin, geweint habe. Oder nachts einfach aufgewacht bin, direkt an die Situation gedacht habe und vor Weinen nicht mehr schlafen konnte...
Es ist alles sehr schlimm und trotzdem kann ich es nicht lassen, im Forum weiter darüber zu lesen. Ich wünschte nur, dass auch mal etwas positives
dabei wäre, dass es wenigstens einen Menschen gibt, der ohne große Einschränkung noch mit der Krankheit nach längerer Zeit lebt.
Mein Papa hat auch gewusst, dass es keine Hoffnung für ihn gibt und auch wenn wir nie direkt darüber gesprochen haben - ich brachte es einfach nicht fertig, über die Lippen zu bringen -so hat er mir indirekt mit mehreren Bemerkungen zu verstehen gegeben, dass er weiß, was auf ihn zukommt.

Man kann keine Ratschläge oder Tipps geben, ich denke der Betroffene deutet den Angehörigen, in wieweit er darüber sprechen möchte. Und wenn jemand über seine Bestattung sprechen möchte - die Art und Weise - dann muss man ihm das Gefühl geben, dass es gut so ist. Ich denke, es wäre ein Fehler, so zu tun, als wenn man darüber noch nicht reden muss. Der durch die Krankheit zum Tode verurteilte Mensch hat -lt. meiner Erfahrung- das Bedürfnis, alles zu klären, solange er noch kann, damit er beruhigt ist.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute. Die Verzweiflung kann Euch niemand nehmen, ebenso die Tränen und Ungläubigkeit, dass man soetwas erleben muss, aber, obwohl ich nie wirklich daran geglaubt habe, hatte ich sofort, als mein Papa bei uns zu Hause verstorben ist, das Gefühl, dass jetzt -dort in seinem Bett - wirklich nur noch die Hülle von ihm liegt und er wirklich woanders ist. Man kann es nicht beschreiben, es ist so ein Gefühl. Zum Beispiel wurde seine Hand- die ich gehalten habe - so "Federleicht, ja schwebend". Das hört sich zwar kitschig an, aber es war ein Moment der mir eine innere Ruhe gegeben hat - die Gewißheit, woimmer er auch ist, es geht ihm wieder gut.... Er ist zwar nicht mehr bei uns, aber so wie er zuletzt war, dass er weder laufen, sprechen -sprich fast gar nichts mehr konnte, -außer die Hand drücken - hätte weder er, noch wir es ertragen, es länger mit anzusehen....

Petra

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Petra, nachträglich mein tiefes Mitgefühl ...und einen stillen Geburtstagsgruß an deinen lieben Papa! Es wird bestimmt ein trauriger, besinnlicher Tag für euch werden.
Ich weiß, dass noch ein schwere Tage vor uns liegen, denn jetzt fängt der Tumor an die Oberhand zu gewinnen. Das Laufen geht nicht mehr richtig, die eine Körperhälfte hat sie nicht mehr richtig unter Kontrolle, sie hat nur noch Schmerzen, Wortfindungsstörung und einiges andere mehr. Sie hat heute Schmerzpflaster verschrieben bekommen und Diazepamtropfen.
Ich hoffe, dass es erfolgsversprechend ist, denn nicht bei Jedem haben die Pflaster geholfen.
Ich bin beruhigt, dass sie noch gut isst und trinkt, aber auch das kann ja schnell vorbei sein.
Ich habe Angst, große verzweifelte Angst, dass nicht zu schaffen ...
LG an alle
Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Mirjam,

auch ich hatte große Angst davor, was so kommt, wie es kommt und auch vor dem Sterben meines Papas. Aber glaube mir, man entwickelt eine ungeheure Kraft und Stärke und schafft das auch, denn es ist das letzte,
was Du für den Angehörigen tun kannst. Ich habe oft geweint, erst gestern abend habe ich noch die Krise bekommen, als ich daran denken mußte, dass wir eigentlich heute immer zusammen Geburstag gefeiert hätten. Mein Mann hat mich getröstet und mir gesagt, dass mein Papa jetzt mit seinen vor drei Jahren verstorbenen Bruder zusammen im Himmel feiert. Ich habe meine Mama auf dem Friedhof getroffen und ihr das auch gesagt. Wir reden uns das jetzt ein um nicht allzu traurig zu sein. Aber manchmal überkommt es einen halt und man kann das nicht ändern...

Heute nachmittag werden wir noch Asche von meinem Papa -wir haben welche vom Bestatter inoffiziell abzweigen lassen - an meinem Papas geliebten Fischteich vergraben oder verstreuen - meine Mama, mein Bruder und mein Mann und ich.

Alles Liebe
Petra

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo,
gestern war wieder die HA bei meiner Mam. Es wurde einmal angefragt wegen einer Misteltherapie oder Einnahme von Weihrauchtabletten unsererseits.
Lt. ihrer Aussage (HA): "Ich werde mich mal kundig machen". Als mein Vater mal aus dem Zimmer war, hat die Ärztin ihr gesagt, dass sie nicht mehr viel Zeit hat. Ich möchte nichts hineininterpretieren, aber das kommt für mich so rüber, das hat eh keinen Sinn (Weihrauch, Mistel). Ich koche ....:mad: Immerhin, auch wenn es ihr sehr schwer fällt, sie ist mit der Physio gestern Treppen gestiegen, wir haben sie ins Auto gesetzt, sind eine Runde gefahren und dann ging es langsam wieder ins Haus. Sie war fix und alle, aber sie beist und wehrt sich gegen diesen Tumor. Sie will die Schwäche nicht zulassen und kämpft trotz allem dagegen an. Ach man was soll das, meine Mutter weiß doch schon was alles auf sie zukommt, aber man muss sie doch nicht jedes Mal daran erinnern - immer kommt so ein Spruch wenn der Arzt da ist. Ich habe grade den HA angerufen und habe ein Gesprächstermin vereinbart, denn so kann es nicht sein.

Reagiere ich über, was meint ihr?
lg Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Mirjam,

ich sehe das genauso wie du. Ich denke auch, dass unsere Lieben sehr gut bescheid wissen. Man muß sie wirklich nicht ständig daran erinnern. Ich kann deinen Ärger sehr gut verstehen.

Alles Liebe und lass dich mal drücken:knuddel:

Claudia

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Mirjam,

ich war damals auch so sauer auf den Arzt in der Kinik. Als man bei meinem Papa die Gewebeprobeentnahme gemacht hatte und die Art des Tumors kannte, hat uns der Arzt innerhalb von fünf Minuten die Diagnose erzählt.
"Ihr Mann hat den bösartigsten Tumor, den es gibt, rasend schnell wachsend,
komplett durch das Kleinhirn, inoperabel. Er hat eine Lebenserwartung von 5-8 Monaten, wir wünschen Ihnen viel Kraft." Und weg war.
Wir waren so geschockt, das kann man gar nicht in Worte fassen.

Und kein weiteres Gespräch mit dem Arzt oder Seelsorge oder sonstwas.
Aufgrund dessen, hat sich ein Verwandter von uns -der selber Chefarzt von einer Klinik ist- nochmal mit dem Oberarzt in Verbindung gesetzt, um sich das alles nochmal erklären zu lassen. Wir haben ihm gesagt, dass, wenn diese Diagnose so ist, wie es der andere Arzt gesagt hat, wir es nicht noch einmal hören wollen. Und was macht er. Er hat mich dann zwei Wochen später angerufen, ich war gerade wieder ein wenig besser drauf -und mir gesagt, dass es wirklich so schlimm um meinen Papa steht.

Ich habe natürlich wieder einen Schock bekommen und mich gefragt, warum tun die Ärzte einem soetwas an. Im Nachhinein wollen sie vielleicht einfach nur, dass man den Ernst der Lage begreift und die Zeit wirklich nutzt. Ich war damals so wütend auf die Ärzte -die Art und Weise, etc..-, aber wahrscheinlich, weil man es nicht wahr haben will und auch gar nicht glauben kann. Darum reagierst Du wahrscheinlich jetzt auch so. Verständlich, dass ist völlig in Ordnung.

Ich will nicht sagen, dass die Ärzte es "gut" mit Euch meinen, weil sie Euch nicht vor der Wahrheit verschonen, aber die Kranken wollen -glaube ich- auch nicht, dass irgendetwas verschönt wird, sondern das Klartext geredet wird, vielleicht redet der Arzt deswegen so...

Mehrere Ärzte haben uns auch unabhängig von einander auch gesagt, dass sie keine Chemo- und Strahlentherapie mehr machen lassen würden, es wäre eine Verlängerung um zwei Monate, aber mehr nicht, plus die zusätzlichen Qualen. Wir sind fast ausgeflippt, als wir das gehört haben, es war doch überhaupt die einzige Chance....

Heutzutage denken wir anders darüber, und dass die Ärzte Recht hatten. Man hätte noch jeden Nachmittag, an dem mein Papa drei Stunden zur Bestrahlung weg war - inklusive Hin- und Rückfahrt - anders nutzen können, abgesehen davon dass es ihm von der Chemo auch schlecht ging. Meine Mama und ich haben uns nach Papas Tod oft darüber unterhalten, was man anders gemacht hätte bzw. nicht mehr hätte machen lassen, aber hinterher ist man immer schlauer....

Man muss seine eigenen Erfahrungen machen. Bei deiner Mama denke ich auch, dass es besser ist, die Ärzte sind ehrlich zu ihr, denn ich denke, sie spürt auch innerlich selber was Sache ist. Das hat mein Papa auch..
Das Du überreagierst, dass ist nicht so... Du willst einfach nur Deiner Mama zusätzlichen Kummer ersparen....Ihr habt jetzt so eine schwere Last auf Euren Schultern, da ist jede Reaktion völlig in Ordnung und auch erlaubt, denn sonst würdest Du ja auch daran zugrunde gehen...

Eine Ärztin hat mal zu mir gesagt, als ich so geweint habe - ich dürfte immer weinen, aber niemals vor meinem Papa, denn das würde ihn noch trauriger machen...

Liebe Grüße
Petra

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo,
ich habe wieder viele Berichte von einigen gelesen und muss feststellen, dass es uns eigentlich fast allen gleich geht. Immer wieder dieses Achterbahnfahren der Gefühle und immer wieder raffen wir uns auf und hoffen bis zum Schluß, dass es doch irgendwie gut weitergehen oder enden wird.
Auch konnte ich merken, dass es ganz viele hier gibt, denen es noch viel schlechter geht als uns.
Im Augenblick bin ich sehr zufrieden mit unserer Situation, meinem Mann geht es soweit ganz gut und wir haben am 2. August dann das erste Jahr geschafft. Aber erst am 21. Juli noch das MRT.
Drückt uns die Daumen - ich wünsche allen ganz viel Kraft und alles Gute

Illy

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo liebe Illy,
ich wünsche euch für euer bevorstehendes MRT alles Gute. Ich drüccke euch von ganzem Herzen die Daumen.
Meldet euch bitte, wenn ihr genaueres wisst. Toi toi toi ! Meine Gedanken sind bei euch!
Lg Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Analina,

Lass dich ganz, ganz fest drücken:pftroest::pftroest:. Es tut mir so unendlich leid, dass du so von deiner Tochter alleine gelassen wirst. Ich denke mal deine Tochter ist noch sehr jung. Dies denke ich weil du schreibst, dass sie in die Disco geht, Parties u.s.w. Sicher ist das kein Grund seine Mutter nicht zu besuchen. Sie ist bestimmt überfordert mit der Situation. Vielleicht hat sie einfach zu viel Angst und kann sich mit deiner Krankheit einfach nicht auseinandersetzen. Ich denke das sieht ganz nach Flucht aus. Hoffentlich gibt es liebe Menschen in deiner Nähe die sich um dich kümmern und für dich und deinen Kleinen da sind.

Alles gute und ganz viel Kraft

Claudia

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo Ihr Lieben,

meine Mam ist Anfang des Jahres nach gerade mal knapp 6 Monaten nach der Diagnose an diesen Sch...Krebs gestorben.
Wir konnten ihren letzten wunsch erfüllen, sie ist zu Hause im Kreise ihrer Familie gestorben. Wir waren die ganze Zeit da und haben sie gehalten und mit ihr geredet.

@ Mirjam
Auch meine Eltern haben sich zu der Zeit nicht mehr verstanden und ich musste vermitteln. Aber das lag auch daran, dass mein Papa es nicht wahr haben wollte. Die Ärzte haben Mam nie die Wahrheit gesagt und immer wieder versucht wieder aufzubauen. Meine Mam hat es gespürt und mein Papa wollte es nicht wahr haben. Er hat immer geglaubt, was die Ärzte sagten, wenn Mam mit dabei war. Aber wenn die Ärzte uns alleine gesprochen haben und uns die knallharte Wahrheit sagten, da glaubte er es nicht.

Dein Papa wird es auch nicht Wahrhaben wollen. Ich schätze mal, deine Eltern sind schon lange verheiratet. Da will man nicht glauben, dass der geliebte Partner gehen wird.

Wir hatten die Wahl zwischen Hospiz und zu Hause. Wir haben Mam nach Hause geholt. Wir hatten aber auch noch einen tollen Pflegedienst, die Schwester ist immer gekommen auch außerhalb der Reihe. Und dann natürlich noch der Hausarzt, der meiner Mam so viele Sachen aufgeschrieben hat, wo die sich vom Pflegedienst gewundert hat. Der Hausarzt meinte nur, wenn meine Mama das braucht und es leichter dadurch für sie wird, dann soll sie es bekommen.

Alleine hätten wir das auch nicht geschafft. Die vom Pflegedienst ist 2 mal am Tag gekommen und ab und zu zwischendurch. Und meine Schwester und ich waren ständig da und natürlich mein Papa.

Vielleicht kann euch der Palliativdienst weiterhelfen. Bei uns war das so, dass die auch gekommen wären, wenn wir keine Zeit hätten und mein Papa weg muss. Haben wir nicht in Anspruch genommen, da meine Mam die Schwester da nicht mochte.

Aber die können euch helfen. Wir hatten viele Gespräche mit denen und haben uns dann entschieden, was wir machen können und ob es so auch geht.

Meine Mam ist am Anfang sauer auf Papa gewesen, da er sie wie ein kleines Kind behandelt hat. Mit der Zeit und vielen vermittelnen Gesprächen wurde es besser...

Ich wünsche euch viel Kraft!!!
Ihr werdet das richtige tun und womit ihr alle gut klar kommen wird. Es ist nicht einfach, man hat unglaublilch viel Kraft in einem, man weiß es nur nicht.

@ Alanina
Ich war ein wenig geschockt über deine Zeilen. Wie alt ist deine Tochter? Vielleicht ist sie der Meinung, wenn ich es verdränge, dann kann nichts passieren...
Ich hätte alles für meine Mam getan. Meine Mam meinte einmal zu mir, da ging es ihr schlecht und ich hatte noch nicht mit dem Onkologen gesprochen aber einen Termin für uns alle vereinbart und Mam hätten mitkommen können, dass sie eine unglaubliche Familie hat und dass wir alles tun für sie, aber sie möchte nicht mit. Das war in Ordnung. Ich bin ein Mama-Kind (liebe meinen Papa, keine Frage), aber es tut weh, sie so leiden zu sehen und auch die letzten Stunden waren schlimm. Aber ich bin dankbar, denn ich hoffe, ich konnte ihr einen Teil wieder zurück geben, was sie immer für mich gemacht hat.
Ich hab in der Zeit versucht, sie zum kämpfen zu bringen als es ihr nicht so gut geht. Ich war ständig im Krankenhaus usw. Sie hat Weihnachten noch mal erleben wollen und auch geschafft. Da hat sie das geschenkt bekommen, was sie immer haben wollte - ein Foto von meinem Freund und mir. Ich bin ihr für so vieles Dankbar.

Ich hoffe, dass ihr noch einen Weg zueinander finden werdet. Sie hat nur eine Mutti und das wird sie auch begreifen. Manche brauchen länger. Meine eine Schwester hat es erst jetzt kapiert, da sie bei den letzten Stunden nicht dabei war (hat im Schlafzimmer geschlafen) und auch so konnten wir uns nicht auf sie verlassen. Musste halt alles organisiert werden, da wir alle arbeiten...

Ich wünsch dir, dass ihr das hin bekommt. Und das es dir gesundheitlich besser geht...

Liebe Grüße

Ela

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Analina,

ich habe das mit Deiner Tochter gelesen und finde es auch sehr schlimm, dass sie sich nicht um Dich kümmert.

Aber ich habe das gleiche bei meinem Bruder erlebt, als mein Papa so schlimm krank war. Er hat ihn zwar besucht, aber zu Hause weit weg von dem Pflegebett gesessen und wenn er gegangen ist, hat er an der Tür tschüss gesagt, nie direkt bei meinem Papa am Bett.

Meine Mama und ich konnten das überhaupt nicht nachvollziehen, zumal es doch jeden Tag mit meinem Papa schlechter wurde und man nicht mal wußte, wie lange er uns überhaupt noch erkennt. Aber ich denke, mein Bruder brachte es einfach nicht fertig, so nahe am Bett den körperlichen Verfall seines Vaters mit anzusehen. Es war so grausam und schwer, auch ich habe darunter fürchterlich gelitten, aber für mich war es um so klarer, dass ich ihm doch jetzt besonders intensiv meine Liebe zeigen mußte. Mein Bruder konnte das absolut nicht. Ich glaube, er hatte Angst davor, dass er vor meinem Papa in Tränen ausbricht. Als mein Papa im Januar am Gehirn die Gewebeprobeentnahme hatte, hat er z.B. erst drei Tage später nachgefragt, wie die OP verlaufen ist... An dem Tag, als mein Papa starb, hat meine Mama ihn angerufen, regelrecht gezwungen zu kommen und ihn verpflichtet, sich an Papas Bett zu setzen und seine Hand zu halten. Er hat sich kurz gesträubt, es aber dann getan und ich glaube, er brauchte es, dazu regelrecht genötigt zu werden. Ich glaube, er hätte es sonst im nachhinein bitterlich bereut, denn
später hätte er Papa nicht mehr spüren lassen können, dass wir alle für ihn da sind und bei ihm sind.

Ein Arzt sagte, das wir zwei Kinder vom Verhalten so unterschiedlich wären, aber man könnte meinem Bruder keinen Vorwurf machen. Er würde es auf seiner Art verarbeiten. Vielleicht ergeht es Deiner Tochter auch so...
Es heißt nicht, dass sie sich nicht sorgt und Dich nicht lieb hat, ich denke auch, sie hat nur schreckliche Angst vor ihren Gefühlen....Vielleicht müßte sie auch von jemanden "geleitet" werden...


Liebe Mirjam,

vielleicht kannst Du auch Hilfe beim ambulanten Hospizdienst für Deine Mama bekommen. Die gab es bei uns am Ort auch, und es sind ehrenamtliche Helferinnen gewesen, die sich dann zu dem Angehörigen setzen, damit er nicht alleine ist. Diese Helferinnen dürfen nur nicht pflegen, aber so muss nicht immer ein Familienmitglied anwesend sein... Ich weiß nicht, wie oft oder wie lange die so kommen, es kostet nichts, aber meinem Papa waren sie ein paar Mal, wenn meine Mama z.B. selber zum Arzt mußte etc. .
Es war der OMEGA Hospizdienst - wie gesagt -ambulant.

Wir sind auch durch das Internet darauf gestoßen.

Weiterhin alles Liebe und Gute

Petra

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Illy,

ich drücke euch ganz fest die Daumen für den 21.07.2008. Lass von euch hören.

LG

Claudia

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo Claudia,
vielen Dank auch für dein Daumendrücken, du kanst meine Antwort bei Nicky nachlesen, dann weißt du, dass wir es gut gebrauchen können.
Bis bald
Illy

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo,
vielen vielen Dank für euren lieben Zuspruch + Hilfestellungen.
In den letzten zwei Tagen kränkel ich ziemlich herum. Heute Nacht kam ich nicht om Klo. Irgendwie fehlt mir Kraft und Energie, bin total schwach, müde und ausgelaugt. Aber es ist ja auch kein Wunder! Der Körper zeigt dann irgendwie seine Grenzen.
Da mein Vater selber nicht Auto fahren kann, bleiben ziemliche Gänge bei mir, z. B. das ganze Einkaufen :augendreh ich kaufe vielleicht oft zu viel ein weil ich es zu gut meine :augendreh - und der Wagen ist wirklich voll! Meine Mutter soll genießen und schlemmen solange sie das kann.
Meine Mam hatte gestern eine Zahn-OP - zwei Backenzähne sind gezogen worden - sie waren entzündet und unter der Wurzel waren Bakterien. Jetzt bleibt sie noch zwei Tage zur Beoachtung im KH. Morgen kommt sie wenn nichts dazwischen kommt wieder heim. Mein Vater wird jetzt auch ein wenig zur Ruhe tanken können.
Was wird die Zeit wohl bringen? Ich habe große Angst.
Über ein Hozpiz haben wir uns schon mal Gedanken gemacht aber letztenendes doch wieder verworfen. Jetzt kommt die Physio, Pflege, Ärztin und jetzt auch eine ehrenamtliche Mitarbeiterin von der Diakonie die viel redet über Vergangenes, über das was ihr Angst macht, übers sterben usw und dann bin ich auch noch da - ärgere sie mit Kreuzworträtsel (hat sie früher viel gemacht)!
Gestern haben sich meine Eltern im KH die Hände gehalten, meine Mam hat sich entschuldigt, dass sie oftmals so ruppig ist. Jetzt scheint es eine friedliche Phase zu geben. Oh man, hoffentlich hält das ein wenig an.
Am 3. August hat meine Mam Geburtstag - ich frage mich welche Freude ich machen könnte. Wenn ich könnte, würde ich ihr jeden Wunsch erfüllen - jeden. Leider ist ein Ausflug nicht möglich, sie kommt schwer ins Auto - leider!

Wißt ihr was mir jetzt immer öfters in den Sinn kommt und ich mich frage? Wie lernt man mit einem Verlust zu leben! Funktioniert das, das man wieder unbeschwert lachen und scherzen kann ? Wie lernt man damit umzugehen, dass ein geliebter Mensch nicht mehr zurückkommt/einfach nicht mehr da ist. Wie sieht es auf der anderen Seite aus? Sehen Sie uns? Sind sie unsere Schutzengel?

Fragen über Fragen !! Wenn man wüsste, dass etwas auf der anderen Seite gibt was tröstlich ist, ist der Schmerz bestimmt erträglicher, oder?!

Viele liebe Grüße an euch
ich drück euch alle herzlich

Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo Mirijam,

meine Mam ist jetzt 6 Monate 1 Woche und 1 Tag nicht mehr bei uns. Es ist hart und schmerzt, aber es gibt auch schöne Momente. Man kann mit einem Verlust leben, es ist manchmal sehr schwer und manchmal zieht es einem dem Boden unter den Füßen weg. Aber auch ich lache ab und zu wieder und diese Momente werden immer mehr...

Aber du solltest nicht daran denken, was danach ist. Die Zeit ist noch nicht und du solltest du Zeit mit deiner Mama genießen.

Ich glaube daran, dass meine Mam jetzt unser Schutzengel ist und wir uns wieder sehen...

Ich finde es schön, dass sich eure Situation ein wenig gentspannt hat...

Ich schicke euch viel Kraft

Ela

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Mirjam.
Mein Papi ist seit Silvester 2007 nicht mehr bei uns.
Ich dachte nicht, dass mein Leben nach so einem Verlust überhaupt noch lebenswert sein kann – ich dachte nicht an Selbstmord, nein, aber ich konnte mir nicht ausmalen, dass ich jemals wieder fröhlich sein, herzhaft lachen und Scherze machen kann.

Bevor die akute Phase bei uns eintraf, dachte ich auch darüber nach.
Es war völlig ausgeschlossen, dass ich jemals wieder ein unbeschwertes Leben führen könnte, sollte der Papa sterben.
Ich könnte doch nicht lustig und fröhlich sein, mein Leben leben, als hätte ich ihn nie gekannt? Niemals! Ausgeschlossen!

Wie es funktioniert?
Es funktioniert, weil ich es will... weil ich Papas Kind bin, nicht aufgebe, leben will, weil ich über Papa reden und schreiben will, weil ich so viele wunderschöne Momente mit ihm hatte, die mir immer im Sinn bleiben sollen, weil Papa es so gewollt hat, dass alles gut weitergeht und niemand traurig ist, weil Papa wollte, dass seine Kinder immer toll zusammenhalten und und und...

Wie lernt man damit umzugehen?
Ich weiß nicht... ich kann damit nicht umgehen... ich habe noch viel Trauer in mir, die raus müsste. Ich war von Anfang an zu sehr abgelenkt durch die Formalitäten, die Sorge um meine jetzt alleinstehende Mama, die ich aufbauen und der ich Sicherheit geben musste... wo ich dabei blieb, war mir zu Beginn nicht wichtig.
Erst langsam verbessert sich mein Gefühl der Trauer. Ich hab eine Phase gehabt, da kam viel raus – jetzt gehts wieder und ich muss nicht mehr viel weinen.
Ich weiß, dass mein Papa überall um mich herum ist, mich beschützt, mich auf die richtige Fährte lenkt und mein Tun beeinflusst.
Er nahm mir sogar am Tag seines Todes die Zweifel am Blau des Himmels.

Weißt du, wenn man erlebt, wie sehr ein geliebter Mensch leiden muss – oder man denkt es sich, weil derjenige es nicht so zeigt, dann wünscht man ihm, dass er so bald als möglich seine Reise antreten darf... ruhig und friedlich einschläft und nicht mehr aufwacht.
Ich sage mir, dass er jetzt dort ist, wo er jederzeit auf uns blicken kann, die Mama beschützt, sie auf ihren Wegen (die oft nicht einfach waren) begleitet und sie stärkt.
Ich weiß, dass er dort keine Schmerzen, keine Qualen mehr hat und dass er dort mit vieeeelen seiner Bekannten und Verwandten zusammen ist und ich bin fest davon überzeugt, dass unsere Familie einen wunderbaren Schutzengel hat.

Es hat wirklich keinen Sinn, sich zu fragen, ob der Papa jetzt wirklich keine Schmerzen mehr leiden muss – ob er dort alleine ist, wo er jetzt ist – wie es ihm wohl geht – wie es dort ausschaut...
All das will ich persönlich gar nicht wissen, weil ich meine eigene Überzeugung habe, die mir mein Weiterleben mit diesem Verlust einfacher gestaltet.

Zu denken, dass er keine Schmerzen mehr haben muss und das er über uns wacht, reicht mir.

Ich drück dich ganz fest und wünsche dir unglaublich viel Stärke und Kraft.
Du kümmerst dich ganz wunderbar um deine Lieben, das sollst du wissen.

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Hallo Mirjam,

bei uns ist Papas Tod nun fast sechs Wochen her. Also alles noch relativ frisch und trotzdem für uns schon wieder - das Erlebte - so weit weg.

Es war alles so schlimm und er ist so elendig (3 Tage hat er gekämpft und wir haben vom Arzt erst am letzten Tag zum 1. Mal Morphium bekommen)gestorben, dass wir dachten, wir -meine Mama und ich - drehen durch.

Wir haben uns am Ende wirklich nur noch für Papa gewünscht, dass er sterben kann und ich habe ihm gesagt:" Papa es wird alles gut. Wir passen auf
Mama auf, Günter (mein Mann) auf mich, und Sabine (Freundin meines Bruders) auf Dirk und seine Kinder." Kurze Zeit später ist er eingeschlafen
und seine Hand, die ich hielt wurde gefühlsmäßig für mich richtig schwebend.
In dem Moment bin ich überzeugt worden, dass im Bett wirklich nur noch Papas Hülle liegt und er jetzt "woanders" ist - wo auch immer.

Ich habe trotz dieses schrecklichen Abschieds eine innere Ruhe und Gewißheit gefunden, dass es ihm nun gut geht, erklären kann ich es nicht. Und wenn ich morgens zur Arbeit fahre, schaue ich in den Himmel und sage immer laut im Auto: "Guten Morgen, Papa." Oder wenn ich an seinem Fischteich bin oder am Friedhof, sage ich immer: " Hallo Papa". Dabei bin ich nie traurig, wie gesagt, ich habe so eine Gewißheit in mir, dass es ihn dort irgendwo gibt.

Es gibt Momente, da bekommt man natürlich die Krise und weint und weint, und es gibt aber auch schon Momente -selbst mit meiner Mama -, in denen wir schon wieder schmunzeln. Man kann das halt nicht steuern. Wenn es an bestimmten Tagen regnet - wie an seinem Geburstag am 10.07., denken wir, das Papa weint, weil wir nicht zusammen feiern können und er traurig ist...
Dann blutet uns wieder das Herz...

Andererseits wenn die Sonne scheint sagen wir uns, dass er Spaß mit seinen verstorbenen Verwandten (meine Oma, mein Opa, Papas Bruder und sonstige)
hat und uns zeigen will, dass es ihm gut geht. Dann sind auch wir beruhigt.

Man lernt mit den traurigen und glücklichen Momenten umzugehen, man kann lachen und weinen, so wie vorher auch. Es ist einem nur bewußter, dass man lacht oder weint. Und wenn wir mal lachen, haben wir auch kein schlechtes Gewissen, denn mein Papa war immer fröhlich und hat noch z.B. Mitte April an einer Feier (da konnte er noch selber laufen und sprechen, hatte aber schon Probleme das Wasser zu halten und oft schlimme Anfälle und bestimmt auch schlimme Schmerzen) so herzlich gelacht (ich habe noch ein Foto davon), dass ich weiß, er will uns wieder glücklich sehen....

Man lebt vielleicht nicht mehr ganz so unbeschwert, aber viel intensiver. Den Verlust kann man nicht vergessen, aber sich mit Erinnerungen und vielen Fotos an schöne Zeiten trösten...

Du wächst in die Situation und wirst mit den Anforderungen an Dich -die leider immer höher werden - stark und tapfer, und auch wenn Du glaubst, Du kannst das alles nicht mehr ertragen und am liebsten wegrennen möchtest, dann wirst Du feststellen, dass Du das alles schaffst....

Alles Liebe und bleibe so tapfer

Petra

P.S.
Wir wollten meinem Papa auch noch alles schöne ermöglichen -aber am
konnte er einfach kraftmäßig nicht mehr - hat aber selber nie was gesagt
und alles mit sich machen lassen- Wenn Deine Mam nicht mehr kann, dann lass sie, quäle sie nicht z.B. aus dem Bett und schone sie einfach, lass sie ruhen, es ist das Beste für sie... Mein Papa hat noch bis einer Woche vor seinem Tod sich in den Rollstuhl hiefen lassen, damit wir ihn mit auf die Terrasse zu uns nehmen konnten, er hat das glaube ich, nur für uns getan.
Selber wäre er wahrscheinlich einfach am liebsten im Bett geblieben...

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Mirjam
so, bin wieder da, waren jetzt 10 tage bei meiner mutter in köln.
das so von deiner mutter zu hören tut mir sehr leid.
das schlimmste ist das man hilflos zusehen muss und es stimmt das sie bescheid wissen und man sollte versuchen sie auf andere gedanken zu bringen und nicht ständig daran zu erinnern.
und um noch mal die sache mit den weihrauchtabletten anzusprechen, mir haben die ärzte ganz klar gesagt es gibt menschen den hat es geholfen.
meine mutter nimmt die tablettten jetzt schon fast 2 monate und obes hilft oder nicht, es ist meiner meinung ein versuch wert, da man ja nix zu verlieren hat. ich kann dir leider nix gutes sagen, ausser das ich dir weiterhin viel kraft wünsche für dich und auch deine mama.
liebe grüsse melanie

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Melanie,
schön wieder von dir zu lesen. Ich hoffe die Tage bei deiner Mam waren schön, und ihr hattet ein paar fröhliche Stunden. Wie geht es deiner Mam?
Meine Mam hat derzeit eine ziemlich schwarze Wange vom Zähneziehen. Sie war letzte Woche 2 Tage in der Klinik, hat auch soweit alles gut überstanden. Ihr Zustand ist derzeit stabil - keine weiteren Verschlechterungen, toi toi toi! Sie kann aber nur noch mit Gehbänkchen laufen. Aber das Wichtigste ist, dass sie das noch kann und vor allem WILL.
Kannst du mir sagen welche Weihrauchtabletten du genau für deine Mam gekauft hast (Hersteller, Preis ...) ? Ich hoffe wieder von dir zu lesen und hoffe, dass du Gutes von Köln berichten kannst.
LG Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

liebe mirjam
meiner mam geht es den umständen entsprechend gut, sie wird jetzt noch 2 wochen in köln bestrahlt. am freitag bekommt sie eine perrücke auf die sie sich schon sehr freut, auch uns machen die ärzte wenig hoffnung, aber die hoffnung stirbt zu letzt. die tabletten kannst du ganz leicht bei der firma olibanum bestellen, die sind von dr fernando und kosten ca 40 euro (100 stück). wenn du die bei der firma olibanum bestellst, geben die dir auch gleich die nummer von dr fernando damit du mit ihm die dosierung besprechen kannst.
liebe grüsse melanie

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Ela, Petra, Daggi, Melanie !
Ich möchte euch recht herzlich danken für euren Zuspruch! Immer wenn ich hier in dieses Forum schaue, fühle ich mich geborgen und verstanden. Und wenn ich eure Zeilen gelesen habe, erleichtert und freier. Schön, dass es euch gibt. Dafür möchte ich euch mal ganz herzlich drücken :knuddel:
An manchen Tagen fehlen mir oftmals die richtigen Worte um ein paar Zeilen zu schreiben, deswegen hat es jetzt ein paar Tage gedauert wo ich antworte.

Es ist wunderschön von euch zu lesen wie Ihr mit Euren Erinnerungen und Gefühlen umgeht - das macht mich mutig und stark.
An manchen Tagen fällt es mir nur wirklich sehr schwer der Wahrheit ins Auge zu schauen und stecke den Kopf in den Sand.

Heute hat meine Mam wieder ein MRT-Termin, nächsten Mittwoch (30.07) hat sie ihre Auswertung beim Arzt. Was wird das bringen!? Nach Aussage von meiner Mam: "Ich will eine OP, wenn es möglich ist ...""Hauptsache ich fühle mich dann besser"! Ich persönlich sehe ihre Schwäche und frage mich ob dies noch menschlich wäre. Was ist wenn was schief geht? Wenn ich wüsste sie wäre dann kerngesund, würden wir das alle befürworten - aber so fühle ich mich hin und her gerissen. Dies ist eine totale Gradwanderung.
Nun gut, jetzt müssen wir erst einmal abwarten was das MRT zeigt...! Aber so wie ich meine liebe Mam sehe, sieht das Bild nicht gut aus. :(
Würde dann, wenn keine OP mehr möglich ist, eine Temodal-Einnahme helfen um den Tumorwachstum zu verzögern/zu verlangsamen? Ich weiß, auch da gibts wieder diese Nebenwirkungen, die meine Mam noch mehr schwächen! Ach das ist doch zum verrückt werden. Irgendwie muss man doch helfen können. Die absolute Hilfelosigkeit macht mich kaputt.
Mein Vater hat gerade angerufen und sagte, dass sie heute kaum hoch kam (laufen), sie hat Schmerzen, kann nicht sitzen - alles ist eine ziemliche Anstrengung für sie und dann noch diesen Termin heute...!
Mal schauen wie der Tag gemeistert wird, ich melde mich bei euch!

ganz liebe Grüße von einer ratlosen
Mirjam

Ps.: liebe Claudia auch einen lieben Gruß an dich ;-)

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Mirjam.
Du bist lieb! :knuddel: Vielen Dank.
Weißt du, so wie es dir geht bei dem ewigen Auf und Ab, dem nicht-weiter-wissen, dem hilflos-zusehen-müssen ist es ganz normal und absolut verständlich, dass du oft den Kopf in den Sand stecken möchtest.
Das tust du aber nicht - so, wie du für deine Lieben einsetzt und dich kümmerst, so kann man nur agieren und reagieren, wenn man überhalb vom Sandhaufen ist und die Ohren frei hat ;)

Ich finds schön, dass dir die Beiträge von Ela, Melanie, Petra und mir Kraft geben und dir guttun. So ist das auch gedacht und wenn du mehr Zuspruch brauchst, dann sag einfach Bescheid. Dafür sind ja alle da.

Ich drücke die Daumen für den Termin deiner Mama und das du weiter so stark an ihrer Seite kämpfen kannst.

Ich drück dich zurück!!!! :knuddel::knuddel:

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Mirjam,

ich hoffe das Wahrnehmen des heutigen Termins verläuft gut. Auch für das Arztgespräch am 30.07.2008 drücke euch ganz fest die Daumen. Leider kann ich dir zur Behandlung mit Temodal keine Auskunft geben. Bei meiner Mutter wurde der Tumor nur bestrahlt, somit habe ich da keine Erfahrungswerte.

Ich kann dich sehr gut verstehen. Diese Hilflosigkeit ist furchtbar. Aber es wird bestimmt alles mögliche in Erwägung gezogen und auch getan um deiner Mutter zu helfen. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles Gute.

LG

Claudia

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Mirjam.
Ich spreche jetzt mal für mich, wenn ich dir sage, dass ich dir gerne Kraft schicke und dir helfen möchte, wenn ich kann, weil ich jetzt ein anderes Leben habe und wieder aufgetankt bin.
Weißt du, den Punkt, den du durchmachst, habe ich hinter mir. Damals war ich noch nicht im Forum. Ich weiß auch nicht, ob es mir damals geholfen hätte. Das muss aber jeder selbst entscheiden.

Ich habe Anfang des Jahres - nach dem großen Verlust meines Papas - direkt hier geschrieben und DAS hat mir geholfen, mit allem umzugehen, alles von der Seele zu schreiben, mich zu beteiligen, mit eigentlich "Fremden" über die schlimmste Situation in meinem Leben zu reden - und diese "Fremden" sind mir über die Monate bis heute schon fast vertraut. Man "trifft" sich fast täglich hier, wir halten Kontakt, wenn einer mal nicht schreiben kann und es wird auch mal über was anderes geschrieben. Das tut auch denen gut, die direkt betroffen sind.

Was ich damit sagen will: Ich habe einfach drauflos geplappert und geschrieben, als ich nicht weiter wusste, als ich überfordert war, ein Leben ohne meinen Papa zu beginnen. Das Schreiben und darüber sprechen hat mir meine Kraft zurück gegeben, die Leute, die mir geantwortet haben, haben mir die Kraft gegeben, Trost, Zuspruch - einfach das, was ich in diesen Momenten auch hören wollte. Die Leute wussten, was mit mir los war und auch manchmal noch ist.
Und nun, da ich weiß, dass es meinem liebsten Papi hinter dem Horizont viel besser geht als in seinen letzten Monaten, bin ich gestärkt und nehme mein neues, mein auch wieder schönes Leben ohne ihn an - und jetzt sind so Leute wie ICH dafür da, Leute wie DICH zu stützen, die noch mitten in der Hölle stecken.
Vielleicht empfinden andere Menschen es anders und können die Hilfe, die hier einfach durch eine simple Antwort da ist, nicht so leicht annehmen, aber einen Versuch ist es immer wert und auch du hast schon bemerkt, dass da ein Funken Kraft bei dir ankommt, wenn wir ihn zu dir schicken.

Mach dir jetzt keine Gedanken, ob du anderen "Fremden" irgendwann mal helfen kannst - DU und deine Mama (und natürl. deine Familie) sind jetzt am Allerwichtigsten und für DIE musst du immer mal hier reinschauen, damit unsere Kraft auch bei dir wirken kann. OK?! OK! :lach2:

Man hat wohl immer das Gefühl, noch mehr tun zu wollen, nicht alles versucht zu haben. Achte einfach mal auf deine Mama - sie wird dich sicher spüren lassen, dass sie zufrieden mit dem ist, was du für sie tust. Und du musst diese Momente einfach genießen, auch zulassen.
Ich glaube an das Schicksal. Und es war Schicksal, dass mein Papa diesen verdammt harten Weg gehen musste. Sein ganzer Lebenslauf war Schicksal. Er ist von einem tiefen Tief in ein sehr hohes Hoch gekommen, konnte sein Leben, seine Frau und seine Kinder, seine Reisen, sein Haus - einfach ALLES genießen, bis die schlimme Krankheit anfing.
Mein Papa fügte sich in seinem Schicksal und zwar mit erhobenem Haupt, weil er die Hoffnung nieeee aufgab und jeden Tag "leise, still und heimlich" kämpfte.
Ich bin oft im Dreieck gehüpft, grade in seinen letzten Tagen, weil ich gerne gehabt hätte, dass mein Tag mehr als 24 Stunden hat, die ich mit ihm verbringen könnte.
In allem Schlimmen steckt auch eine positive Folge. So übel, wie alles damals war, so gestärkt bin ich in mein neues Leben, habe viele neue Dinge angepackt und durchgezogen, mich behauptet, mir gegönnt und ich weiß, dass der Papa mich beobachtet, seine schützende Hand über mich hält, nicht will, dass ich verzage oder aufgebe und sehr stolz auf seine kleine Trine ist.

Ich hoffe, du kannst verstehen, was ich damit sagen will.
Du hast Recht - jeder denkt so, dass er mehr tun könnte und auch will. Aber dieser persönlichen Hilfe sind einfach Grenzen gesetzt. Und du wirst in deiner Zukunft dankbar und sogar erstaunt sein, was du alles für sie tun konntest und wie sehr du ihr helfen konntest. Dasein füreinander ist das Wichtigste!
Mir ist das alles erst später bewusst geworden, welche Kraft ich in dieser Zeit entwickelt habe. Ich bin die jüngste von 5 Kindern und ich muss sagen: ich war in seinen letzten Monaten die Älteste!

Sorry, wenn ich so viel texte - mir ist es unglaublich wichtig, dir zu zeigen, dass deine Gefühle so "normal" wie Zähneputzen sind.

Ganz viele liebe Grüße, eine Schiffsladung Volldampf für dich und denk immer daran: du bist nicht alleine - weder bei deiner Mama, noch mit deiner Angst! :knuddel:

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Daggi,
deine Zeilen habe ich mit voller Innigkeit gelesen. Du weist wirklich den Menschen zu stärken und dafür danke ich dir ganz doll. Du hilfst mir damit sehr!
Gestern war ich mit zum MRT-Termin! Meine Mam war schwach und konnte kein Schritt gehen, sie hatte Kopfschmerzen, war sehr müde und die ganzen Glieder taten ihr weh. Wir haben uns die Hand gehalten und sie hatte schöne warme Hände. Es sind immer emotionale Momente wenn wir uns an die Hand nehmen, manchmal muss sie sogar weinen und sagt, ich soll so bleiben wie ich bin - ich wäre für jeden eine heilende Sonne, ich gebe Kraft und Energie und ich komme immer mit einem Strahlen ins Zimmer und das gibt ihr Kraft für die kommende Zeit. Aber frage nicht, welchen inneren Kampf ich im Inneren ausfechte ...! Denn oftmals ist mir nicht wie Lachen ... :sad:
Die Frage was wird aber herauskommen (MRT) haben wir uns nicht gestellt, stadtdessen hat sie gesagt auf was sie Appetit hat. Das Essen und Trinken klappt noch wunderbar. Heute kommt die Hausärztin und verschreibt ihr bestimmt größere Schmerzpflaster - hoffentlich bringt das meiner Mam Erleichterung.
Worüber ich sehr froh bin, (klopf klopf auf Holz) dass meine Mam noch ohne weiteren Probleme reden kann, keine Wortfindungsstörungen sozusagen hat!
Hoffentlich bleibt ihr das noch sehr lange erhalten.
Daggi, ich danke dir nochmal ganz doll :knuddel: !!
Liebe Grüße auch an alle Anderen hier und ein schönes erträgliches Wochenende!

Mirjam

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Daggi,

auch ich bedanke mich für deine schönen Zeilen.

Liebe Mirjam,

ich wünsche dir und allen anderen hier auch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Claudia

AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV
 

Liebe Mirjam,

mach´Dir keine Gedanken, ob Du uns irgendwann etwas zurückgeben kannst.
Erstens gibst Du uns Deine Geschichte, Deine Ängste und Zweifel, und das Vertrauen, dass wir vielleicht für Dich da sind (so wie gute Freunde) und zweitens wirst auch Du die Gelegenheit haben, mit dem Erlebten und Deinen Erfahrungen anderen Menschen zu helfen. Es ist ein Nehmen und Geben, mach´Dir darüber keine Gedanken.

Ich habe auch erst direkt nach dem Tod meines Papas hier im Forum geschrieben und das hat mir, genau wie Daggi auch, so eine Last vom Rücken genommen, dass es mir danach oft besser ging.

Natürlich muß man auch weinen, wenn man darüber schreibt, weil die ganzen schlimmen Erlebnisse - die Qual von Papa, die Hilflosigkeit und Tränen von Mama und Papa, das Mitansehen müssen, dass es kontinuierlich schlechter wird- wieder so vor Augen hat, als wäre man jetzt soeben von dort gekommen. Dieses Erinnerung und das Bild werde ich immer vor Augen haben.

Aber ich weiß auch, dass sich mit jeder Träne, die ich hier im Forum beim Schreiben verloren habe, ein Stück von dem Kloß in meinem Hals und ein Stück von dem "Magengeschwür", welches ich gefühlsmäßig hatte, verschwunden ist. Genau wie Daggi bin ich mit den letzten Monaten mit meinem Papa und vor allen den letzten Tagen bei meinem Papa stark geworden und habe auch wirklich keine Angst mehr vor dem Tod. Ich habe die Erlösung meines Papas gesehen und gespürt.

Dieses Gefühl brachte mir eine innere Zufriedenheit und Zuversicht, auch wenn ich unendlich traurig bin, dass meine Mama mit 57 Jahren jetzt alleine ist. Das ist nicht fair, hatten meine Eltern doch im Januar noch ihren 40ten Hochzeitstag und waren nach wie vor glücklich miteinander. Sie gingen immer noch händchenhaltend spazieren und küßten sich auch in unserer Gegenwart.
Das sie das nicht mehr hat, ist eigentlich jetzt noch schlimmer für mich, als das Papa nicht mehr da ist. Weil ich, wie gesagt, die Gewißheit habe, dass es ihm dort, wo er nun ist, besser geht, als hier...

In den letzten Wochen vor Papas Tod habe ich mich regelrecht zerrissen, um alles zu bewerkstelligen und oft bei Papa zu sein. Ich war vor meiner Arbeit dort - brachte jeden Morgen Brötchen -, ich war jeden Mittag dort, obwohl ich nur ein dreiviertel Stunde Pause hatte und nach Abzug des Hin- und Rückweges im Prinzip nur 15 Minuten bei ihm bleiben konnte, und oft abends und am Wochenende oder Sonn- und Feiertagen. Zwischendurch die Arbeit,
Erledigungen für meine Mama, dann habe ich selber ein großes Haus mit großem Garten und natürlich meinen Mann, mit dem ich ja auch Zeit verbringen wollte. Aber er war verständnisvoll und sagte auch immer, dass nur noch zählt, soviel Zeit wie möglich mit meinem Papa zu verbringen.

Ich habe sogar überlegt, ab Juli die Pflegeversicherung in Anspruch zu nehmen, wo Angehörige zu Hause bleiben können, um einen Kranken zu pflegen. Meine Mama war ja schon zuhause -sie hatte sich krank schreiben lassen- und irgendwie soetwas in der Art hätte ich vielleicht auch gemacht, um ihr mit Papa zu helfen...Irgendwie hätten wir es gemeinsam geschaftt, aber es war ja im nachhinein nur ca. 1,5 Wochen, wo er nur noch im Bett lag und selber gar nichts mehr mithelfen konnte, bevor er verstarb.
Während dieser Zeit bin ich immer wie blind durch die Gegend gerast, habe meine Pause überzogen -weil ich mich nicht von Papa trennen wollte- und einige Kilos abgenommen.

Was ich Dir sagen will: Mehr als aufopfern geht nicht und Du leistest wirklich alles, was Du kannst. Sei stolz auf Dich, auch wenn Du es jetzt noch nicht so siehst, irgendwann kannst Du es ruhigen Gewissens sein und es wird auch so sein. Da kannst Du uns "alten Hasen" glauben und vertrauen.

Zu Papas Lebzeiten, vor allem die letzten Wochen, hatte ich immer Angst, ihn womöglich einen Tag nicht zu sehen, zumal man ja nicht wußte, wie es so weitergeht. Auch Samstags und Sonntags wollte ich möglichst viele Stunden mit ihm verbringen und das habe ich auch. Ich bin froh darüber, auch wenn in diesen Wochen mein eigenes Leben wie in Trance stattgefunden hat... Mein Leben war zur Nebensächlichkeit geworden, alles was zählte, war Papa. Bei Papa zu sein und Papa mit zu zeigen, dass ich Mama auch helfe. Wo ich nur kann. Und wenn wir uns zu zweit abgemüht haben, ihn im Bett hinzulegen, anzuziehen etc., er hat gespürt, wir schaffen es. Wir haben die Kraft und wir sind für ihn da.

Das war der Streß und all die schrecklichen Momente wert, denn es schweißt zusammen und verbindet. Diese Verbindung, gerade zu meiner Mama, gab es vorher nicht. Jetzt gibt es sie, so dass das Schreckliche widerrum auch etwas Gutes hatte. Vorher haben wir nur Belanglose Sachen besprochen, in der Zeit mit Papa -am Anfang als er die Gewebeprobeentnahme hatte - und wir oft zusammen nach Münster (ein Weg eine Stunde Fahrtzeit von uns) gefahren sind, haben wir schon die ersten tiefgründigen Gespräche geführt, und als ich dort ein paar Tage gewohnt habe (bevor und als Papa starb) noch viel intensiver. Ich denke, es wäre sonst nie zu soetwas gekommen...

All das führt dazu, dass ich heute sagen kann:"Ich brauche nichts bereuen, ich habe wirklich meine ganze Aufmerksamkeit und meine Liebe Papa und Mama gegeben. Vielleicht habe ich auch aus diesem Grunde zu einer inneren Ruhe gefunden. Es ist ein gutes Gefühl und ich weiß, dass wirst Du auch bekommen.

Es ist schön, wenn diese schreckliche Krankheit wenigstens dazu führt, dass man sich gegenseitig versucht zu helfen. Menschen, die man vorher nicht kannte und nie gesehen hat. Wir hoffen zusammen, wir freuen uns zusammen und weinen wahrscheinlich auch zusammen, ohne uns zu kennen.

Unsere verstorbenen Papas und Mamas wären glücklich darüber und wüßten, dass ihr Leid etwas in der Welt verändert hat.

Die Menschen nehmen sich Zeit füreinander und beschäftigen sich nicht nur mit sich selbst. Plötzlich spielen wieder Gemeinsamkeit und Hilfsbereitschaft
eine große Rolle in unserem Leben.

Und das war auch immer die Einstellung meines Papas. Erst den anderen Menschen helfen, dann an sich selber denken. Und darum bin ich stolz.
Auf ihn und vielleicht auch ein bißchen auf mich, weil er mir ein paar von seinen besten Genen vererbt hat.

Ich finde Euch alle ganz tapfer und bin froh, dass wir einander haben.

Ganz, ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung für jeden einzelnen von Euch.

Ich wünsche Euch ein schönes, sonniges Wochenende. Und wenn Ihr die Wärme der Sonne spürt, dann fühlt Euch von mir umarmt...

Petra

P.S. Verzeiht die vielen Zeilen, aber wenn es einmal aus einem heraus sprudelt
kann man es kaum bremsen.