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heike_mike 10.07.2008 17:33

Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Leute,bin neu hier und sicher wie sehr viele hier völig verzweifelt.
Mein Mann (39) wurde letzte Woche nach Bauchschmerzen und Gewichtsverlust ins KH eingewiesen.Seit dem CT,Magenspiegelung,Darmspiegelung und so weiter.
Mittlerweile wissen wir das er einen fortgeschrittenen bösartigen Tumor hat.
Arztsprache: mässig differenziertes Adenokarzenom mit großer Raumforderung im Mittelbauch u.stenosierender Infiltration des Pankreakopfes,des Dündarms,des Colon transversum u.des omentum majus.(komm mir langsam vor wie ein Arzt) 12cm mal 9cm maximale Ausbreitung,keine Ödeme,grenzwertig vergrößerte Lymphknoten,wahrscheinlich aber keine Metas!! CA 19-9 158n/ml CA 125 9,7n/ml CEA 4,1ng/ml (CEA soll wohl für nen Raucher relativ normal sein) Typiesierung T4 N2 M0 G3

Also dieses sch...ding ist viel zu groß zum operieren und in BSD und Dünndarm eingewachsen falls er vom Darm und nicht von der BSD kommt.Genau wissen die das nicht!! Nun soll er Chemo bekommen mit Ziel das er kleiner wird und dann operabel ist was jetzt nicht der Fall ist. Wäre dann die Wippelsche OP.

Nun meine Fragen:kennt sich hier jemand mit den Werten aus,hat sie jemand ähnlich oder ähnliches Krankenbild bzw.Verlauf??
Wie sind die Heilungschancen?? Ich will ihn nicht in 3 Monaten begraben!!!!

Bitte,bitte antwortet-ich bin jedem kleinen Tipp dankbar.

Ganz liebe Grüße und an alle viel Kraft!!

Heike :weinen:

Conny44 10.07.2008 18:37

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Heike,

ganz trauriges Willkommen. Es tut mir leid, dass das Schalentier wieder bei einem so jungen Menschen zugeschlagen hat.

Die Werte lesen sich nicht so doll:

T4 - Tumor erstreckt sich direkt in Magen, Milz, Kolon oder benachbarte große Gefäße
N2 - Metastase(n) mehr als 3 cm in größter Ausdehnung in irgendeinem regionären Lymphknoten und/oder In-transit-Metastasen
MO - keine Fernmetastasen
G3 - schlecht differenziert


CA 19-9 sind die Tumormarker, unter 34 ist wohl normal. Aber die Werte deines Mannes sind nicht sonderlich hoch, es gibt hier welche von über 20.000 oder noch höher. Ist auch nur zum Verlaufsvergleich sinnvoll.

Gib einfach mal im I-Net ein "TNM-Kassifikation" und du kannst vieles nochmals ausführlich nachlesen. Und vielleicht holt ihr euch noch eine Zweitmeinung ein in Heidelberg, Hamburg oder Bochum. Kannst auch Ole´s Tipps mal nachlesen.http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=17187

Ich weiß nicht wirklich, was ich dir sonst noch schreiben kann, bin vielleicht auch die Falsche!

Es wird keine einfache Zeit werden. Viel Kraft und Hoffnung wünsche ich dir! Und kämpfen, kämpfen, kämpfen ....

christausWIEN 10.07.2008 18:53

AW: Brauche Hilfe!!!
 
liebe heike,


was den N-Wert anlangt:N = Lymphknotenbefall
Diese Kennzeichnung gibt an, ob und in welchem Ausmaß Lymphknoten in der Umgebung des Tumors befallen sind (von 0: kein Befall, bis 3: starker Befall, weit entfernter Lymphknoten). N steht für lat. nodus: Knoten.

Das M0 ist da sicher etwas sehr positives weil M = Metastasen
Hier wird vermerkt, ob sich Tochtergeschwülste außerhalb der Lymphknoten gebildet haben. Sind keine Metastasen vorhanden, steht hinter dem "M" die Zahl 0, ansonsten die Zahl 1.
Die Größe des Tumors ist jedoch wirklich gewaltig, eine Operation ist aber bei BSDK die einzige Möglichkeit einer Heilung...bitte verzweifelt nicht und wendet Euch an ein wirklich großes Spital in dem rund 50 Whipple OP´s jährlich gemacht werden.
Beim Krebsinformationsdienst kann Euch diesbezüglich geholfen werden,alle TelNr unter
http://www.krebsinformationsdienst.de/

Alles Liebe aus Wien!
Christine:winke:

heike_mike 10.07.2008 19:03

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo,

und vielen Dank für die Antworten.
Ich weiß eigentlich auch nicht was ich mir hiervon verspreche,die Hoffnung liegt zu letzt sowieso wohl in Händen der Ärtzte.
Ich muß einfach meine ganzen Gedanken los werden und will meinen Mann nicht noch zusätzlich mit meinem Kummer belasten,schließlich muß ich ihm ja Kraft geben und nicht nach unten ziehen.
Es tut einfach gut andere Berichte zu lesen,in denen es vielleicht ganz gut gelaufen ist bzw. läuft.
Leider entgehen einem natürlich auch diese nicht die leider nicht so gut ausgegangen sind.
Gerade wie bei dir Cony,dein Vati und dein Mann binnen so kurzer Zeit. Du mußt sehr viel Kraft gehabt haben und auch noch haben.
Auch ich habe meine Mum schon an diesen sch...krebs verloren,auch wenn es kein BSD war,es war nicht weniger schlimm. Und sie war damals 35.
Man ist so machtlos ,saugt jedes noch so kleine Detail in sich auf und sucht nach Antworten für diese 1000 Fragen die sich einem stellen.

Traurige Grüße und viele Krafpakete!!! :sad:
Heike

gela47 10.07.2008 19:22

AW: Brauche Hilfe!!!
 
hallo heike ,

naja dann ein trauriges willkommen hier im club :cry:.... dieser mistkrebs schon wieder einen erwischt . aber bitte gib nicht auf, es wird eine verdammt schwere zeit auf euch zukommen, in der du manchmal scheir verzweifeln wirst, aber ich bin auch sicher du schaffst es.. deinem mann zuliebe ,

liebe grüsse gela :winke:

heike_mike 10.07.2008 19:30

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Gela :winke:

na das hört sich doch klasse an mit der Besserung der Werte!!!
Viel Glück weiterhin.

Diese Gemütsschwankungen kenne ich schon jetzt leider sehr gut!!

Wir schaffen das.
LG Heike

CapozziI 10.07.2008 19:32

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo meine Liebe,

ích heisse Iris, bin 50 und mein Pappa hat Bauchspeicheldrüsenkrebs (Diagnose Okt.07) Der Hausarzt gab ihm noch bis Weihnachten 07. Jetzt ist Juli und Dank Gemzar-Chemo hat er bis heute gut durchgehalten. Leider hat er un Lebermetastasen in großer Anzahl.Er konnte nicht operiert werden.Nun haben sich dieÄrzte eine neue Chemo "einfallen "lassen,die hoffentlich auch wieder anspricht und ihm gute Zeit gibt. Wir haben nun seit 10 Monaten den Kampfnoch nciht aufgegeben, aber es zerrt an den Nerven.Mein Papa ist seit 2 Wochen quittegelb wegen Rückstau der Galle. Nun versucht man mittels eines kleinen "Stents" (Röhrchen ) die Gallenwege offfen zu halten. Hoffentlich klappt das noch. Er hat mittllerweile sehr starke Schmerzen und bekommt seit gestern Morphin.-Pflaster, die erst mit 52 mg helfen. Hoffentlich wirken diese noch einw enig.

Ich drücke Dich und denke an Dich - Ich bin auch sooo traurig und verzweifelt. Habe Angst vor der Zukunft und kann an nichts anderes mehr denken.

Die IRIS

josie&josie 10.07.2008 19:35

AW: Brauche Hilfe!!!
 
hallo liebe heike!

achje..
ich kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst.
ich weiß noch genau, als wir die diagnose bekommen haben, ist für mich meine welt zusammengebrochen. ich war fix und alle. die erste zeit war ich im schock, die zeit danach dann - ca 2 wochen - konnte ich nur weinen.
aber irgendwann, irgedwann bist du mittendrin in behandlungen und setzt dich mit der krankheit auseinander. und: du lernst damit umzugehen, damit zu leben.

heike - sie die zeit mit deinem mann nun umso mehr als geschenk.
sei dir bewusst, dass es eine sehr gefährliche krankheit ist, aber ebenso dass liebe und hoffnung und glaube berge versetzen kann.
nicht alle krankheitsverläufe zeigen so einen negativen fluss.
viele menschen können mit dieser krankheit noch lange und glücklich leben.

du wirst jetzt viel kraft brauchen, schöpfe sie aus eurer liebe - glaub mir, das ist die beste kraftquelle die es gibt!!!

ich drück dich :knuddel:
verena

heike_mike 10.07.2008 19:47

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Taffisima,

danke für die lieben Worte,sie bauen einen ein wenig auf. Wünsche euch alles Liebe und weiterhin viiiieeel Kraft,aber zur Zeit scheinen es die Engel gut mit euch zu meinen.

Hallo Iris,

mensch das klingt ja bei dir auch nicht schön.:sad:
manchmal wenn ich ihn anschaue habe ich auch das Gefühl das er etwas gelb ist dann wieder mal nicht. Liegt vielleicht daran das es "nur"ein einwachsen in die BSD eventuell ist und das Schalentier vom Darm kommt. Wir wissen es ja leider nicht genau,vieleicht auch besser. So bleibt die Hoffnung das er vom Darm ist und die Heilungschancen da etwas besser aussehen. Vielleicht!!

Wir müßen dran glauben,hoffen und bangen,ja. Manchmal ist das wirklich schwerr. So ein Forum hier wie dieses hilft wirklich sehr. Und irgendwo hab ich jetzt mal gelesen das jemand die ganzen positiven Berichte ausgedruckt und ihrer Mum zum lesen gegeben hat. Das werd ich denk ich auch versuchen da mein Mann es gott sei dank nicht so mit Internet hat und die negativen nicht lesen kann und wohl auch nicht will.
Im Moment leider nimmt er wohl vieles einfach noch so hin,oder es ist ihm noch nicht ganz bewußt.
Ach,ich weiß es nicht.
Iris,viel,viel Glück und meld mal wenn es was neues gibt.

LG Heike

CapozziI 10.07.2008 21:08

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Heike-Milke und alle anderen,

habe eben mit meinem Vater telefoniert. Er hat zwar keine Schmerzen aber die ständige Übelkeit.... Er hat ständig Schluckauf. Er muss viel Wasser trinken, da er schon beim Onkologen einen Kollaps heute hatte. Er will aber absolut alleine in seinem Haus bleiben, weiss der Geier warum. Meine Mutter ist qualvoll vor 20 Jahren verstorben.Seit dieser Zeit war er nie mehr der "Alte". Er lebte bis vor 2 Wochen seit 20 Jahren mit einer Lebensgefährtin zusammen,die meiner Mutter "beste Freundin " war. Sie hat meinen Vater letzte Woche wegen nicht Aushaltens seines Leidens verlassen. Das trifft ihn nun doppelt schlimm.
Ich will keinem Angst machen, aber unser Onkologe,(supertoll, ne echt !!!) sagte uns heute,das Ende vom BSDK sei eines der Schlimmsten.Das hat uns nicht gerade aufgebaut.Ich bin jetzt schon am Ende. Woher die Kraft nehmen ? Ich habe entsetzliche Angst vor dem Ende aber auf xder anderen Seite wachse ich mikt der Krankheit, weil ich ihn soooo liebe. Ich muss es schaffen,-bis zum Ende...

EURE IRIS

Conny44 10.07.2008 21:31

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Zitat:

Zitat von heike_mike (Beitrag 574355)

.... die Hoffnung liegt zu letzt sowieso wohl in Händen der Ärtzte.

nein, liebe Heike, das sehe ich ganz anders. Egal ob der Arzt gut oder schlecht ist, diese Einschätzung braucht ohnehin seine Zeit, er kann nichts ausrichten, wenn dein Mann bzw. ihr hoffnungslos seid. Macht nicht den Fehler und legt alles in die Hände der Ärzte. Nicht die Ärzte machen gesund (oder manchmal auch krank), sondern sie können lediglich Unterstützung geben. Recherchiert selbst, kümmert euch um Möglichkeiten, sammelt Erfahrungsberichte und glaubt nicht alles, was die Ärzte euch sagen. Ihr werdet mit der Zeit eine Antenne dafür bekommen, was richtig oder falsch ist, welcher Arzt gut oder weniger gut ist.
Dein Mann ist der Boss, nicht sein Arzt!!! Ich möchte nicht diese Götter in weiß schlecht machen, aber was ich bzw. wir im Laufe der letzten 18 Monate erlebt habe(n), kann ich nur sagen, das "Aus" wäre sowohl bei meinem Pa als auch bei meinem Mann noch viel, viel eher gekommen, hätten wir uns nicht immer wieder selbst geholfen. (Hatten aber einen klasse Hausdoc)

Einen guten Anfang hast du ja schon getan mit diesem Forum. Und du wirst sehen, so viel Erfahrungsberichte, wie du hier rausziehen kannst, findest du nirgendwo, ebenso einen leichten Trost.
Egal wie gut oder schlecht die Befunde sich lesen - das wichtigste ist die eigene Einstellung. Und das ist Schwerstarbeit.

Nicht aufgeben! Hoffnung und Freude sind die besten Ärzte. Und leider hält die Angst vor dem Tod uns nicht vom Sterben, sondern vom LEBEN ab!

(Ich weiß, bin kleiner Klugscheißer:rolleyes:; zumal es mir selbst momentan beschissen geht, dürfte ich anderen keine Ratschläge geben. Aber zu Zeiten, als mein geliebter Mann noch lebte, haben wir wirklich versucht, nach diesem Motto zu leben. Manchmal ist es gelungen, manchmal nicht. Übrigens "Kraft" habe ich keine mehr, das scheint nur so.)

Wünsche euch ganz viel Stärke!

Conny44 10.07.2008 21:37

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Liebe Iris,

auch kurz an dich paar Worte. Was ich über die Freundin deines Vaters lese, ist schon echt krass. Eine kurze "Auszeit" kann ich vollstens nachvollziehen, aber nicht "Verlassen" und das nach 20 Jahren. Kann mir nicht vorstellen, dass das etwas mit Liebe zu tun hat, sorry. Aber vielleicht kommt sie ja wieder und muss sich nur auf sich selbst besinnen. Kann mir das nicht anders erklären.

Und wenn ein Onkologe "super toll" ist, sagt er so was nicht. Tschuldigung, auch die (vermeintliche) Wahrheit kann man netter verpacken. Außerdem ist es wirklich, wirklich unterschiedlich bei jedem einzelnen. Habe es selbst erlebt, leider

Viel Kraft!

josie&josie 10.07.2008 21:48

AW: Brauche Hilfe!!!
 
so, da muss ich jetzt etwas dazu schreiben, liebe iris:

lass dich nicht wahnsinnig machen von deinem supertollen onkologen.
diese leute sind schuld daran, das solche dinge in foren geschrieben werden und andere damit runterziehen.
du schreibst dass du uns keine angst machen willst- aber iris: menschen die frisch von dieser diagnose erfahren haben, bekomemn eine höllenangst wenn sie das lesen.

bsdk mit lebermetastasen zum beispiel muss auf keinen fall einen qualvollen tod bedeuten.
mögl. ablauf:
wenn die metastasen in der leber zuviele und zu groß werden ( mit zu viele meine ich wie zum beispiel bei gelas mann damals an die 40 - und lies nach, so viele können auch zurückgehen!!!), oder so groß dass sie mehrere zentimeter messen, dann werden nach und nach die winzig kleinen gallenwege in der leber abgedrückt.
das widerum führt dazu, dass die leber nicht mehr entgiften kann: ergo: der körper lagert giftstoffe ein die nicht mehr abgebaut werden können.
das führt dazu, dass der patient zunehmend müder und letargischer wird.
das heisst auch, dass er viel schläft und nicht unbedingt ( klar kann es vorkommen, aber es muss gerade in dem fall nicht sein!) schmerzen hat.

wenn die leber schließlich versagt, geben auch die nieren w.o.
man spricht hier von einem sogenannten "leberkoma".
das bedeutet: viele dieser patienten schlafen ruhig ein, ohne ein wochen- und monatelanges qualvolles gekämpfe hinter sich zu haben.

liebe forumleser, lasst euch auf keinen fall von diesem beitrag angst machen, jeder patient ist individuell krank. und bei jedem verläuft die krankheit anders.
es muss nicht gesagt sein dass ein metas. pankreascarz. innerhalb von 6 mon zum tod führt, ich kenne mittlerweile fälle, die seit 3 jahren damit leben - und zwar LEBEN.

liebe grüße

heike_mike 10.07.2008 23:37

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Mädels,

Mensch Iris,ich bin geschockt das dies so euer Onkologe zu euch gesagt hat.Das kann doch wohl nicht sein. Aber ich muß den beiden anderen Recht geben.
Was nimmt der sich eigentlich raus? Auch er kann nicht sagen wie der BSDK endet und wann. Das kann wohl keiner.
Habe nun auch schon seit Tagen im Internet auf verschiedenen Seiten gelesen.Sehr viel von Leuten die seit Jahren damit leben und natürlich leider auch Geschichten bei denen es nicht so gut lief.
Doch bei den meißten konnte man lesen das die betroffenen friedlich eingeschlafen sind!!!
Also lass dich von diesem tollen Doc nicht runter ziehen!!
Selbst meine Mum die nach fünf Jahren Krebs und schwierigem Weg gestorben ist,ist friedlich eingeschlafen und hat überhaupt nichts gemerkt!!!

Iris,ich wünsche euch von Herzen alles Liebe.Sei stark und zeig es diesem Schalentier.
Ich weiß es ist schwerr,uns geht es ja nicht anders und eigentlich weiß ich nicht wo ich die Kraft hernehmen soll..Aber ich weiß das ich sie brauche


Conny,vielen Dank. Deine Worte machen mir klar wie es laufen muß auch wenn es schwerr wird.
Das deine Kraft derzeit aufgebraucht ist ist mehr als verständlich aber sei dir sicher es wird bessere Zeiten geben.
Ich war auch schon an diesem Punkt,mit 18,als Waise und meinen kleinen Bruder an der Backe. Das ist 12 Jahre her und natürlich tut es heute noch weh und meine Mum fehlt mir sehr,doch so doof es auch immer klingt-das Leben geht weiter und man wird nach Regentagen auch wieder Sonnentage haben.

Taffi,dir zoll ich all meine Bewunderung,du-ihr scheint das gut zu meistern und im Moment kann man eigentlich nur Glück wünschen das alles so super weiter läuft. Trotzdem baust du andere Leute auf. Super!! Danke!!

LG Heike :winke:

josie&josie 11.07.2008 09:03

AW: Brauche Hilfe!!!
 
:)

dankeschön, heike!

ich hab selbst einige zeit gebraucht um damit umgehen zu können und weiß genau wie hilflos man gerade in der ersten zeit der diagnose ist.

ich bin sehr froh dass es dieses forum gibt, wo jeder jeden stützt und trägt wenn es mal nicht so toll klappt! :)

man liest dass auch du schon viel durchgemacht hast.. - all die erfahrungen die du bis jetzt gemacht hast werden dir nun helfen, liebe heike - du weißt ja.. das leben macht uns nur stärker ;)

lass dich drücken,
verena

heike_mike 11.07.2008 11:50

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo an alle :winke:

Heute bekommt er diesen Port und am Montag gehts los. Ich hab so eine sch... Angst und hoffe so sehr das sie etwas bringt,so das man wenigstens in naher Zukunft operieren kann!!!

Bei vielen hab ich jetzt schon von disem Rezidiv gelesen,was heißt das genau?? Das sich dieses blöde Tier nichts mehr anhaben läßt?

Liebe Grüße Heike :confused:

Conny44 11.07.2008 12:04

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Heike,

ja, so ähnlich. Rezidiv bedeutet, dass an der gleichen Stelle nach einiger Zeit es erneut zu einer Tumorbildung kommt. Dies deshalb, weil bei einer OP es meistens schwer ist, den Tumor vollständig zu entfernen. Kleinste nicht sichtbare Reste reichen da aus.

Alles Liebe!

heike_mike 11.07.2008 12:14

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Alos praktisch,da sie ja jetzt noch nicht operieren können weil sie nicht alles entfernen könnten wollen sie damit dies verhindern?

Ich seh irgendiwe überhaupt nicht mehr durch.

Also,sollte das Ding durch die Chemo kleiner werden und dann operabel sein,was ich sehr hoffe, die aber bei der OP nicht alles erwischen,kann sich daraus dieses Rezidiv entwickeln und dagegen kann man dann nichts mehr machen???

Sorry,falls ich mit meinen Fragen nerve.

josie&josie 11.07.2008 13:30

AW: Brauche Hilfe!!!
 
:) nur nicht kopfscheu machen lassen! :)

also: operiert wird dann, wenn die chance besteht, dieses mistding komplett zu entfernen. komplett bedeutet dass auch möglichst viel umliegendes gesundes gewebe mitgenommen werden kann, so erhöht sich die chance auf eine remision/ heilung.

sobald aber der tumor zu groß ist um ihn mit umliegendem gewebe zu entfernen, oder sich metastasen gebildet haben, ist so eine operation kaum möglich. ( es gibt bei wenigen lebermetastasen bereits die möglichkeit zu operieren)

die ärzte operieren also wirklich erst dann, wenn sie die möglichkeit als gegeben betrachten, so viel gesundes gewebe mitnehmen zu können um somit auch eventuelle "krebsreste" zu entfernen...
es kann leider vorkommen, dass sich nach einer erfolgreichen operation wieder zellen ausbreiten und einen neuen tumor bilden. diese tumore sind dann oftmals auch resistenter gegen chemo als ihre vorgänger.
das ist auch der grund, wieso ärzte oft sehr vorsichtig sind bevor operiert werden kann..

ich kann dir ein stückchen hoffnung auf den weg geben:
in 90% der fälle in denen die chemo bei erstbehandlung greift, verkleinert sich der primärtumor im verhältnis sehr viel.


liebe grüße

Conny44 11.07.2008 15:37

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Heike,

wie Verena bereits ansprach: Eine OP, bei der von vornherein davon ausgegangen werden muss, dass nicht alles erwischt werden könnte, bringt nichts. Aber selbst bei vermeintlich "erfolgreichen" OP`s kommt es bei diesem Krebs leider nicht selten zu einem Rezidiv, weil auch Mikrostrukturen vorhanden sein können, die weder sicht- noch tastbar sind.

@Verena: Wer operiert BSDK mit Lebermetastasen???? Vor allem, welchen Sinn macht das? Meiner Kenntnis nach sind Lebermetas nach wie vor ein Ausschlusskriterium zur Durchführung einer OP, vielmehr stellen sie bei Bekanntwerden einen Abbruch dieser dar. Dass diese "vorher" bekämpft werden könnten, ist ein anderes Ding. Aber eine OP "mit" Lebermetas kann ich mir nicht vorstellen. Es sei denn, es hat sich in den letzten Tagen etwas geändert.

Euch beiden und allen anderen alles Gute!

gela47 11.07.2008 16:09

AW: Brauche Hilfe!!!
 
hallo conny,

da hast du recht eine op mit lebermetastasen ist ausgeschlossen!! auch bei meinem mann hiess es von vornherein nein wir operieren nicht da 3 metastasen auf der leber sind , ich habe glaube ich 5 kliniken angeschrieben angerufen und weiss der teufel noch , überall hiess es .. lebermetas .. op unmöglich !!! damals waren es drei, nach der ersten chemo mit gemcetabine und cysplatin nach dem heinemann protokoll sind die dinger auf über 40 stück explodiert, damals vor 6 wochen sagten sie zu mir , wir brechen alles ab, bei ihrem mann steht multiorganversagen bevor, bedingt durch die nicht mehr vorhandenen leberfunktionen geben sie ihren mann in ein hospitz es wird nicht mehr lange dauern ... da habe ich ihn nachhause geholt, und habe selbst medikamentiert mit allem was ich im netz finden konnte, über leber .. und ich hatte erfolg .. lebermetas sind von 40 auf 4 zurückgegangen,


liebe verena , versteif dich nicht auf op, denn es kann erstmal verdammt lange dauern , 2tens ist gar nicht sicher ob überhaupt möglich,, und erfolgreich, bitte nicht falsch verstehen natürlich wünsche ich dass es klappt , nur die enttäuschung wenns doch abgelehnt wird .. wird dich umhauen , glaubs mir, ... versucht lieber damit zu leben was jezt ist und versucht das beste zu machen , mit allerlei naturmedizin und besonders viel liebe hoffnung und glauben

heike_mike 11.07.2008 17:05

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo ihr lieben,

also Lebermetas sollen ja soweit sie das beurteilen können keine vorhanden sein,auch wenn mir das selbst bei den Werten und dem Hammerding bald unmöglich erscheint. Aber wenn die es sagen? :-) Soweit ja schon mal ganz gut.
Verena,da dein Mann(oder bald Mann),wie alt ist er eigentlich,du bist ja auch erst 28,ja derzeit Chemo bekommt und noch keine OP,ihm es ja aber mehr oder weniger gut geht ist das doch schon mal ein gutes Zeichen.Und ihr lebt. Und ich meine lebt,wenn man eure Pläne liest-bald ist es ja soweit.
Der Port sitzt nun drin und Montag gehts los. Wenigstens ging bisher alles sehr schnell.Nun werden wir wohl einfach warten müssen und warten und warten und.........
Hauptsache erstmal er verträgt sie gut und sie schlägt an und nichts wird schlimmer.

Sagt mal wie ist das eigentlich mit dem arbeiten?Ich meine solange wie die Chemo jetzt läuft und keine OP möglich ist ist er doch krankgeschrieben oder?Und von wem? Er ist ja immer ,wenn alles so bleibt,von Montag bis Mittwoch im KH und sonst zu Hause.

Find es wirklich super lieb das ihr immer meine bestimmt manchmal blöden Fragen beantwortet ,und ihr gebt einem echt Mut.

Es ist unglaublich,wieviel man schon binnen einer Woche in der Medizin dazu lernen kann. Ich meine,vor einer Woche hätte ich nicht mal gewußt das Blut im Stuhl Krebs sein kann und jetzt platz ich bald vor Infos. Das tut gut,man fühlt sich nicht mehr ganz so hilflos.

gela47 11.07.2008 17:13

AW: Brauche Hilfe!!!
 
hallo heike,

dein mann wird vom hausarzt krankgeschrieben, und nach der chemo wird er vermutlich nicht den sinn haben arbeiten zu wollen oder zu können , leider ... denn eine chemo von einem besser vom andren schlechter vertragen ist nun mal kein kinderspiel , :mad:

aber ich bin sicher ihr schafft das ,

und @ verena die beste medizin ist nun mal viel liebe , und die habt ihr ja .. ich wünsche euch viellllllllllllll kraft und ausdauer, unhd schicke euch allen ein groooooooooooooooooses kraftpaket

ps heike .. es gibt keine blöden fragen .. nur blöde antworten grins

Conny44 11.07.2008 17:20

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Heike,

ganz kurz ich nochmal.
Euer Befund sagt wirklich aus, dass keine Lebermetas da sind. UND DAS GIBT ES!!!!
Zeigt´s alle dem Sack:twak:

Verena wünsche ich noch ganz viel Vorfreude und gutes Gelingen für den bevorstehenden "großen" Tag.

heike_mike 11.07.2008 17:34

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Ach Mädels,ich bin schon froh hier gelandet zu sein. Es tut einfach nur gut. Und natürlich versuche ich auch anderen helfen zu können.
Viele Schicksale habe ich nun schon gelesen die mich sehr getroffen haben,aber es ist gut in dieser schwerren Zeit nicht alleine zu sein.
Fühlt euch alle ganz doll umarmt
:knuddel:

LG Heike (der es im Moment grad ganz gut geht)

heike_mike 11.07.2008 18:09

Brauche Hilfe!!!
 
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Hallo Leute,bin neu hier und sicher wie sehr viele hier völig verzweifelt.
Mein Mann (39) wurde letzte Woche nach Bauchschmerzen und Gewichtsverlust ins KH eingewiesen.Seit dem CT,Magenspiegelung,Darmspiegelung und so weiter.
Mittlerweile wissen wir das er einen fortgeschrittenen bösartigen Tumor hat.
Arztsprache: mässig differenziertes Adenokarzenom mit großer Raumforderung im Mittelbauch u.stenosierender Infiltration des Pankreakopfes,des Dündarms,des Colon transversum u.des omentum majus.(komm mir langsam vor wie ein Arzt) 12cm mal 9cm maximale Ausbreitung,keine Ödeme,grenzwertig vergrößerte Lymphknoten,wahrscheinlich aber keine Metas!! CA 19-9 158n/ml CA 125 9,7n/ml CEA 4,1ng/ml (CEA soll wohl für nen Raucher relativ normal sein) Typiesierung T4 N2 M0 G3 eher G2 da ja mäßig differenziert.
Laiensprache: Riesentumor mit einengentem einwachsen in Mitteldarm(Grimma),einwachsen in BSD,Dünndarm und einwachsen in das große Netz.

Also dieses sch...ding ist viel zu groß zum operieren und in BSD und Dünndarm eingewachsen falls er vom Darm und nicht von der BSD kommt.Genau wissen die das nicht!! Nun soll er Chemo bekommen mit Ziel das er kleiner wird und dann operabel ist was jetzt nicht der Fall ist. Wäre dann die Wippelsche OP.

Nun meine Fragen:kennt sich hier jemand mit den Werten aus,hat sie jemand ähnlich oder ähnliches Krankenbild bzw.Verlauf??Hat jemand den gleichen Sitz dieses blöden Tieres und dieses einwachsen?
Wie sind die Heilungschancen?? Ich will ihn nicht in 3 Monaten begraben!!!!Heute wurde der Port gelegt und am Montag schon geht die Chemo los.

Bitte,bitte antwortet-ich bin jedem kleinen Tipp dankbar.

Ganz liebe Grüße und an alle viel Kraft!!

Heike

CapozziI 11.07.2008 19:10

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Ihr Lieben,

danke für Zeilen und Ihr habt ja so recht- eine solche Aussage vom Onkologen ist wirklich niederschmetternd und schürt die Angst. Mein Papa ist letzte Nacht ins Krankenhaus gekommen. Er hatte Atemnot und hat nun eine Sauerstoffmaske.Er hat keine Scherzen und schläft fast nur.Aber friedlich.Und das gibt mir die Hoffnung,dass er sich im Schlaf entspannt. Die Mahlzeit erhält er durch einen Tropf. Gott sei Dank. Er hatte 2 Wochen schon nichts mehr gegessen.

ich habe lange bei ihm gesessen und er schien ganz ruhig. Beim Atmen rasselt es allerdings. Ich befürchte, dass er Wasser in der Lunge hat. Der Onkologe vom Krankenhaus ist zwar erst Montag wieder da, aber der Vertreter hat Kontakt zu unserem bisherigen Onkolgen aufgenommen,so dass Informationsaustausch erfolgen konnte und nicht noch unnötige Doppeluntersuchungen nötig sind,die ihn nur anstrengen.

Mal sehen,wie es morgen ist. Ich bin froh, dass er dort nun erstmal rund um die Uhr Betreuung hat und aufgepäppelt wird. Alles kommt wie es kommen soll.

Ich drücke Euch alle -und Danke fürd ie Worte. Es erscheint alles so unwirklich.Man denkt den ganzen Tag nichts anderes,abends vor dem Einschlafen und Morgens ebenso.

DIE IRIS

josie&josie 11.07.2008 19:15

AW: Brauche Hilfe!!!
 
hallo ihr lieben!

nein nein, versteht mich nicht falsch.. ich versteif mich gar nicht auf die op... klar wünsch ich es mir, aber ich weiß schon wie die chancen dazu im moment stehen...

dennoch aber: es ist möglich mit metas. zu operieren!

und zwar: ich hatte erst letzte woche ein gespräch mit den ärzten. es sieht so aus, dass man 70% der leber entfernen kann, ohne risiken einzugehen.
dh 30% der leber müssen absolut frei sein, dann kann man auch mit metas. operieren.

man würde die wippl. durchführen und gleichzeitig eben nur 30% völlig gesundes lebermaterial im körper lassen!!

das haben mir die ärzte gestern und letzte woche ganz genau erklärt -
bitte erkundigt euch mal, für die, die es interessant sein könnte?!


bei uns ist es leider so, dass mein schatz metastasen in der gesamten leber verteilt hat und keine 30% frei sind. aber sobald das der fall wäre -so die ärzte - würden sie operieren.

liebe grüße!
verena

heike_mike 11.07.2008 19:39

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallöchen,

Verena ihr packt das schon. Bisher lief doch auch alles ganz gut und bei eurem Optimismus hat das Schalentier null Chanc. Wenn die Ärtzte das bezüglich der Metas zu euch gesagt haben das man trotzdem operiert ist doch wunderbar,kommt sicher noch auf die allgemeine Größe an. Bei uns sind ja bisher keine Metas zu sehen aber operiert wird trtodem noch nicht da das Ding einfach zu groß ist. Die Wippl.wirds dann auch. Ich hoffe so sehr das es mal möglich ist.Und bis dahin leben wir mit Schalentier,aber ich pass fein auf das es nichts zu essen bekommt und mein Schatz einfach schneller ist.

Liebe Iris,das mit der Atemnot hab ich nun schon bei vielen gelesen und trtzdem ging es dann munter weiter. Gut das er erstmal mit den Mahlzeiten aufgepäppelt wird denn Kraft brauchen sie die Männer!!
Und vergiß was der Onkologe sagte,ließ dich hier bissel durch und du siehst es ist meißt anders!!

LG Heike

josie&josie 11.07.2008 19:50

AW: Brauche Hilfe!!!
 
heike, du hast auch eine ganz tolle einstellung.
SO schafft man das :D

übrigens zum thema arbeiten: ich glaube das ist ganz unterschiedlich.
manche männer ertragen es schlecht, gar nicht abeiten zu können und kommen sich nutzlos vor, andere widerum sehen die arbeit als eine belastung an.
kommt drauf an welcher typ dein mann ist - und wie es ihm nach der chemo geht?

die chemo die man bei BSDK verabreicht ist eigentlich keine hammerchemo - vielen menschen geht es damit recht gut, viele verlieren nichtmal ihre haare..

mein schatz ( ist übrigens 34 ) geht 100% arbeiten, hat allerdings einen feststellungsbescheid für begünstigte behinderte. das heisst dass er unkündbar ist.




@conny:

danke dir für deine glückwünsche... :)


schön, euch mädels hier zu haben!

Conny44 11.07.2008 20:08

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Ach Mensch ist das alles traurig.
Ich wünsche wirklich jedem hier, dass er/sie es schafft.

Aber mit der OP und Lebermetas habe ich so meine Bedenken. Sorry.
Vielleicht mag es möglich sein, das will ich ja nicht abstreiten. Aber es will mir einfach nicht in den Kopf, vielleicht bin ich auch zu blöde:confused: Metastasen bilden sich doch, indem sich Krebszellen vom ursprünglichen Tumor ablösen und durch die Blutbahn oder Lymphe zu dem Ort wandern, wo sie sich dann ansiedeln und vermehren. Lebemetastasen sind bei BSDK Fernmetastasen, und dann sind auch meistens multiple Mikrometastasen vorhanden. Selbst wenn man also diese Metastasen bzw. sogar bis zu 70 % der Leber entfernen würde, was würde es dann bringen??? Und große Teile der Leber zu entfernen, ist nach meiner Meinung ein Risiko, weil wahnsinniger Blutverlust und eventuell gestörter Stoffwechsel im Anschluss, so dass die Mortalitätsrate nicht zu unterschätzen ist. Die Whipple ist ja schon nach der unfallkosmetischen Chirurgie die größte OP überhaupt. Nicht umsonst wurde eine OP mit Lebermetas bisher von großen Spezialisten nicht durchgeführt und Lebermetas nach allgemein herrschender Meinung der Wissenschaft und Chirurgie als Ausschlusskriterium angesehen.

Sorry, will keinen Unmut verbreiten, aber das wäre mir zu heiß und sollte nicht unerwähnt bleiben!
Dann doch lieber gucken, die Metas anders wegzubekommen, wenn welche vorhanden sind.

heike_mike 11.07.2008 20:10

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Taffi (schreib es jetzt einfach mal so :lach: ) , 34? Da fehlen mir die Worte.
Die Einstellung schwangt halt manchmal etwas aber im Moment gehts ihm ja eigentlich noch ganz gut so das man noch optimistisch sein kann.

Mit seiner Arbeit war er sehr unglücklich und wollte wechseln,von daher meinte er vorhin das er auch erstmal keine Lust auf die "Alte"dort hat. (ist eine ziemliche Hexe)
Im übrigen ist er Alleinkoch und ich glaube wenn es einem eh nicht so toll geht ist das nicht die Ideale Arbeit.
Also soll der erstmal zu Hause bleiben und sich erholen.
Ich glaub du hattest mal geschrieben dein Mann macht Kraftsport? Ist das denn gut wenn da was im Bauch schlummert. Bin auch schon dabei meinen zu Sport zu verdonnern,nicht zu rauchen und viel zu essen-also alles was ich nicht mache :o - aber weiß nicht so recht ob jede Art von Sport gut ist.

Wünsch Euch allen erstmal ein super schönes hoffnungsvolles WE :winke:

josie&josie 11.07.2008 20:41

AW: Brauche Hilfe!!!
 
@conny

danke für deine genauen ausführungen. ich werd mich da nochmal mit der ärztin kurzschließen und genau nachhaken.

anfangs dachte ich, dass der grund sein könnte dass mein schatz ein azinuszellcarzinom hat, welches sehr sehr selten ist und auch sehr langsam wächst...
die leber ansich ist da das einzige organ das sich selbst regeneriert, nachwächst und heilen kann.
hm - interessant.. - ich werd mir das nochmal genau erklären lassen - bericht folgt :)




@heike:

ja, er macht kraftsport - es tut ihm gut! es stoppt den muskelabbau, den die chemo ja leider fördert. und es ist der grund wieso er sich so gut fühlt - sagt er. egal wieso, er soll machen was er glaubt dass ihm gut tut :)

ich glaub mittlerweilen dass es wichtig ist, den partner nicht zu extrem zu bemuttern oder zu bevormunden. das hab ich anfangs ganz arg gemacht :rolleyes:
sie sollen machen was ihnen spaß macht und gut tut, das ist mit die beste medizin..
und wie gela schreibt... liebe... :D

heike_mike 12.07.2008 12:32

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Mädels,

hab mal noch eine Fage wegen dem Essen.
Die einen sagen keinen Zucker,das ißt der Krebs gern,die im KH haben eigentlich gesagt viel Zucker. ???????

Also was ist denn nun gut und was nicht und vorallem wie nimmt er wieder zu? Wiegt jetzt bei 178cm noch 70 kg. Hat aber schon ca 10 kg abgenommen.Wir brauchen doch Kraft.

Taffi,gib mal Bescheid wenn du dich erkundigt hast bezügl.einer OP mit LebermetasFrage auch mal unseren Arzt. Mal sehen was er dazu meint.

LG und ein schönes WE wünsch ich Euch allen

hope38 12.07.2008 14:18

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Liebe Heike!
Zu dem Krankheitsbild kann ich Dir auch nichts sagen. Es ist aber ja schon einmal gut, daß keine Fremdmetastasen da sind.
Wenn die Chemo erfolgreich sein wird, was wir einfach nun mal hoffen, dann ist es eine sehr gute Ausgangssituation, denke ich. Wenn Dein Mann R0-Status nach der OP hat, dann wäre das natürlich prima.
Der CA 19-9 scheint erhöht (allerdings kenne ich mich da nicht so aus, bei mir wird er selten untersucht- dazu kannst Du aber noch googlen bei "Laborwerte" oder so, da findest Du gute Infos über die Blutwerte), der CA 125 wurde bei mir noch nie bestimmt und der CEA ist völlig ok.

Weißt Du schon, welche Chemo Dein Mann bekommt?

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen und hoffe, daß Ihr noch ein paar Antworten bekommt!

Alles Gute,
Leena

heike_mike 12.07.2008 20:58

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo,

bitte bitte gebt mir mal Antwort wegen dem Zucker bin völlig verunsichert!!
Bisher dachte ich viel Zucker sei gut,die im KH haben auch gesagt Tee und so alles mit viel Zucker. Jetzt schrieb mir aber mal eine-um himmels Willen keinen Zucker das fördert den Krebs. Und wie siehts aus mit Gummimännel???? Die liebt er eigentlich!
Bitte helft mir weiter!!

heike_mike 12.07.2008 21:09

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Hope,

nein weiß ich leider immernoch nicht,werden wir am Montag erfahren.
Eine dringende Frage hab ich noch,im KH wurde gesagt um zuzunehmen viel Zucker in den Tee und so. Jetzt schrieb mir jemand um himmels willen keinen Zucker das fördert den Krebs.
Nun weiß ich gar nicht was richtig ist!!
Könnt ihr mir da weiter helfen?? Bitte

Jutta 13.07.2008 03:57

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Hallo Heike,

viele deiner Fragen wurden/werden ja schon in der Bauchspeicheldrüsenkrebs-Rubrik beantwortet, welche du dort zeitgleich eingestellt hast.

Hast du die Sache mit dem Zucker über eine PN erhalten?
Gerade bei Krebs im Verdauungstrakt arbeiten Wissenschaftler/Molekularbiologen seit einigen Jahren daran, auf einer Zuckerbasis ein Krebsmittel zu finden. Sie fanden bei ihren Forschungen interessante Verbindungen hierzu zum Krebs.

Lasse dich nicht verunsichern, der Kranke soll essen worauf er Lust hat, und vor allem was ihm bekommt und stärkt.

josie&josie 13.07.2008 09:11

AW: Brauche Hilfe!!!
 
liebe heike,

mach dir bitte nicht zuviel kopf wg. der ernährung.
dein mann soll einfach essen was er will und wann er will.
und wenn er lust auf süsses hat ,soll er sich süsses gönnen!

es ist ansich richtig, dass zucker nicht unbedingt das non plus ultra ist während einer krebs-erkrankung. man sollte ihn halt nicht in rauhen mengen verzehren denke ich.

aber es ist so wichtig dass die lebensfreude erhalten bleibt - und dazu gehört es auch, keine großen verzichte zu haben.

also - keine sorge..

lg

Kathrini 13.07.2008 10:50

AW: Brauche Hilfe!!!
 
Liebe Heike

Auf Deine Frage zum Zucker kann ich nur Antworten das er bei meiner Mutter komplett von der Speiseliste verschwunden ist.
Man sagte uns im KH bloß keinen Zucker nichts zu scharf gewürztes und nichts fettiges.
Das Ende vom Lied ist Sie wiegt nur noch 46Kilo


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