Leber-Lymphom
 

Hallo & guten Abend miteinander,

mein Name ist Maya und ich bin schon seit langem stille Mitleserin hier, weil vor vielen Monaten die Schwester einer Freundin an BSD-Krebs erkrankt ist.

Ich habe hier schon viele sehr hilfreiche Informationen gefunden und an viele Menschen weitergeben können, genauso wie ich soviele starke Kämpferpersönlichkeiten hier lesen konnte, die scheinbar nie den Mut und den Willen zu siegen verlieren.

Heute habe ich mich dann entschlossen mich selbst zu registrieren weil es einen traurigen Anlass gibt über den ich Euch berichten will....

Es geht um meine liebe Mama...sollte ich im falschen Unterforum gelandet sein, dann verschiebt mich bitte ;-)

ALSO : meine Mama wird in knapp 2 Wochen 62 Jahre alt, ist aber topfit und so ein kleines quirliges Stehaufmännchen.

Seit mehreren Wochen ist sie abgeschlagen, abwesend und ermüdet total schnell und zwar so heftig, dass sie sich teilweise schon morgens um 10 wieder hinlegen muss.

Vor 4 Wochen dann bekam sie beinahe unerträgliche Schmerzen im linken Handgelenk, die bis in den Oberarm ausstrahlten. Auf den von ihr geäusserten Verdacht auf Herzinfarkt antwortete ihr Hausarzt nur "dass man den Schmerz nicht über Tage habe" und irgendwann war diese laut ihrer Aussage "gefühlte Entzündung" wie von Geisterhand verschwunden um von heftigen Rückenschmerzen im Bereich der LWS abgelöst zu werden.

Sie nahm zunächst alles an Schmerzmitteln was sie in der Hausapotheke finden konnte, als nach 1 Woche immer noch keine Besserung eintrat konnten wir sie schliesslich überzeugen zum Arzt zu gehen, wo sie 2 Wochen lang täglich eine Schmerzspritze und anschliessend noch Tilidintropfen bekam.

Da meine Oma Polyarthritis hatte und meine Mutter auf etwas in dieser Richtung oder Rheuma tippte, wurde ein großes Blutbild gemacht.

Der Gamma GT lag bei 1700 (eintausendsiebenhundert) :shocked:

Die US-Untersuchung beim Hausarzt ergab eine unregelmäßige Leberkontur, allerdings keine vergrößerte Milz oder Galle, das gleiche wurde durch die am gleichen Tag durchgeführte MRT Untersuchung bestätigt.

Da der Hausarzt (trotz fehlender Tumormarker) auf Lungenkrebs mit Lebermetastasen tippte, waren am nächsten Tag Lungen- sowie Kreuzdarmbeingelenksröntgen angesagt, beides unauffällig. Weil der Arzt am nächsten Tag in Urlaub ging, vereinbarten wir eine Krankenhauseinweisung, weil meine Mama merklich abbaute und schon gelb wurde.

Es wurden eine Leberbiopsie, Magen- und Darmspiegelung, erneut MRT und CT mit Kontrastmittel sowie diverse Ultraschalluntersuchungen durchgeführt, allerdings bekam sie keinerlei Medikamente (und wenn es nur zur Symptombehandlung gewesen wäre...) was mich sehr beängstigt hat...

Gestern nun kam der Professor und sagte ihr, dass sie ein Leberlymphom habe. Ich habe natürlich gegoogelt wie eine Wahnsinnige und auch hier im Forum alles durchgelesen was sich mir über die SuFu in den Weg warf und landete immer wieder bei Hodgkin/Non Hodgkin.

Nun zu meinen Fragen ;-)

Geht ein Lymphom immer, also nur, mit dieser Krankheit einher oder was ist der Auslöser dafür?

Nach der heutigen Therapie- und Behandlungsbesprechung bekommt sie intravenös laut Aussage des Professors "hochwirksames Kortison". Was bewirkt dieses?

Mit Einsetzen der Wirkung des Kortisons sollen auch ihre schlimmen Rückenschmerzen verschwinden, bedeutet das, dass sie ein weiteres Lymphom am Kreuzdarmbein hat?

Es wurden heute per US ausserdem die Thoraxgefäße überprüft und für unauffällig befunden. Was soll hiermit ausgeschlossen werden?

Ich weiß, es ist lang geworden aber es geht mir jetzt schon ein wenig besser, wo ich mir alles (oder das, was mir in meinem entsetzten Kopf jetzt so eingefallen ist...) mal von der Seele schreiben konnte.

Sorry schon jetzt für die Fragen, die mir garantiert gleich noch einfallen werden...

Ich freue mich riesig über Antworten, vor allem ehrliche ;-) aber ich glaube das kenne ich von hier gar nicht anders.

Alles Liebe und einen schönen Abend wünscht

Maya

AW: Leber-Lymphom
 

Liebe Maya (meine Hündin heisst auch so :1luvu:)

es tut mir sehr leid, was ihr da gerade durchmachen müsst. Manchmal ist es nicht so einfach eine Lymphomerkrankung zu diagnostizieren. Die Symptome sind ja selten eindeutig.
Bei mir wurde wochenlang auf eine Muskelentzündung behandelt, weil ich so Schmerzen an der Nierengegend hatte. Sogar die Hüfte wurde geröntgt, natürlich ohne Befund.

Ich finde auch, wenigstens eine Symptombehandlung sprich Schmerztherapie sollte man Deiner Mutter anbieten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es immer gut ist, selbst viel zu fragen, alles aufschreiben, man vergisst in der Aufregung schnell und immer wieder nachhaken.

Wenn sie ein Leber-Lymphom hat, dann bist Du hier auf jeden Fall richtig.
Es würde bedeuten, dass sie eben eine Lymphomerkrankung hat, keinen Leberkrebs das ist was anderes, und Lymphome können überall sitzen. Nämlich überall da, wo eben auch die Lymphknoten sind. Die haben wir ja überal im Körper, gibt wenig Plätze wo keine sind.

Geht ein Lymphom immer, also nur, mit dieser Krankheit einher oder was ist der Auslöser dafür?
Einen Auslöser für Krebs, und Lymphome sind Krebs, kennen wir nicht.
Wie gesagt, sie können absolut überall sitzen. Es gibt aber div. Unterformen, und da hat das eine oder andere Lymphom dann vevorzugte Stellen.
Ich vermute mal, dass es bereits biopsiert wurde und das ihr auf einen histologischen Befund wartet. Denn erst dann kann man wirklich genau sagen, worum es sich handelt.

Nach der heutigen Therapie- und Behandlungsbesprechung bekommt sie intravenös laut Aussage des Professors "hochwirksames Kortison". Was bewirkt dieses?
Kortison bekam ich auch als Therapieeinstieg, es bewirkt ganz einfach eine Entzündungshemmung, meine Schmerzen waren schnell vorbei und alleine das hebt die Stimmung und das Allgemeingefunden enorm.
Wahrscheinlich sitzt das Lymphom an einer Stelle, wo es diese Beschwerden verursacht, irgendwo draufdrückt oder so. Ob es weitere gibt, kann Euch nur der Arzt anhand der MRT oder CT-Befunde sagen.

Es wurden heute per US ausserdem die Thoraxgefäße überprüft und für unauffällig befunden. Was soll hiermit ausgeschlossen werden?I
Ich vermute, dass man sehen wollte ob das Lymphom Gefässe beeinträchtigt. Bei mir ist das so, das Ding am Schlüsselbein hat 9 cm und drückt auf eine bestimmte Vene, das macht mir Beschwerden im Arm. Wenn das Lymphom aber schrumpft, dann erholen sich die Venen idR ganz schnell.

Wir kennen das alle hier, am Anfang denkt man der Kopf explodiert und gleichzeitig ist alles in Watte, kein klarer Gedanke möglich. Das legt sich , und eines Tages ist man (notgedrungen:rolleyes:) Spezialist in eigener Sache.

Frag alles was Dir einfällt, hier sind echte Profis am Werk :winke: die Dir gerne helfen wenn es geht.

Kleiner Tipp: Lass Dir von allen Befunden Kopien machen, absolut alles.
Das ist nicht ungewöhnlich. Ich habe einen kleinen Ordner inzwischen, und Fragen aufschreiben und im Gespräch abarbeiten. Die Zeit müssen sich die Ärzte nehmen. Und vermutlich tun sie es eher, wenn man hartnäckig bleibt.

Lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Liebe Beate,

vielen Dank für Deine Antwort und die Mühe, die Du Dir gemacht hast.

Meine Mama bekommt inzwischen Schmerzzäpfchen, die ihr genauso wenig helfen wie die Tropfen, die sie vorher bekam und von denen sie sich übergeben muss.

Man gab ihr heute nichts weiteres mehr, weil sie "so apathisch wirke und mal lieber noch eine halbe Stunde abwarten solle bis das Zäpfchen wirkt". Na, kein Wunder dass man apathisch wirkt wenn einen Schmerzen fast umhauen.

Ehrlich, ich verstehe das ganze nicht, aber ich werde Deinen Rat beherzigen und mir Kopien von allem anfertigen lassen.

Das alles macht mich so traurig weil die Visite immer (unangekündigt!!) dann ist, wenn ich nicht da bin. Ich kann frühestens Dienstag mit einem Arzt sprechen und könnte heulen deswegen...meiner Meinung nach zählt jeder Tag aber von den Ärzten kommt nur "vom schlechten haben Sie noch das beste erwischt, Frau B."

Was soll mir das jetzt sagen?

Meine Mama hat darauf hin gefragt, ob sie sich jetzt freuen könne und der Professor sagte JA...

AW: Leber-Lymphom
 

übrigens hat bisher noch NIEMAND das Wort Krebs ihr gegenüber erwähnt...ist das nicht ein Hammer??

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

es stimmt schon, die Aussage des Arztes sie solle sich freuen :rolleyes: mit Krebs hat man (ich sage es mal ganz platt) in die Sch... gegriffen, aber mit einem Lymphom nur an den Rand. Diesen Spruch hat mal ein Arzt zu einer Frau hier aus dem Forum gesagt.
Und da ist was dran, weil Lymphome in aller Regel sehr gut behandelbar sind.
Es muss doch eine Möglichkeit geben, Deiner Mutter die Schmerzen zu nehmen. Ich bekam damals Ibuprofen, hab ich aber nur abends gebraucht und für die Nacht Tramal Trpf (30 Tr.) damit kam ich gut über die Runden. D.h. ich nahm Ibuprofen 800 plus 30 Trpf. Tramal - da war ich zwar ausgeknockt, konnte aber schlafen.
Tagsüber hatte ich wenig Schmerzen, das liegt am körpereigenen Kortisonspiegel. Der ist am Morgen und bis zum Mittag am höchsten, dann sinkt er ab, dann kamen die Schmerzen.

Lieben Gruss
Beate

Das Wort Krebs nehmen die Ärzte nicht so gerne in den Mund. Es hilft aber, wenn manselbst eine klare Sprache spricht un signalisiert, dass man ebenso klare Antworten unbedingt erwartet. Ich finde auch, nichts ist schlimmer als Ungewissheit!

AW: Leber-Lymphom
 

...kannst Du mich ein wenig über Graduierungen aufklären? Ich habe die in Deiner Signatur gelesen und würde gern angemessen reagieren können, wenn wir nächste Woche mit den Ärzten sprechen...

Magst Du Deine Geschichte erzählen oder mir einen link dazu schicken? Denke bitte nicht, dass ich zu faul zum Suchen wäre, ich bin einfach nur zu angespannt als dass ich es finden würde :embarasse

AW: Leber-Lymphom
 

bezüglich der Schmerzen haben sie eben nur auf das Kortison verwiesen...was anderes soll sie wegen des Erbrechens und einem Magen voller Magengeschwüre nicht bekommen..

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

also ich bin ja kein Arzt, aber man könnte unter Umgehung des Magen-Darm-Traktes (d.h. parenteral) ihr einen Tropf anhängen. Eine kleine Infusion, das muss doch möglich sein :confused:

Du findest mich hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=25203
und hier findest Du auch eine Menge Info z.B. über Graduierungen
www.lymphome.de/InfoLymphome/

es ist schwierig Dich umfassend zu informieren wenn man noch gar keine eindeutige Diagnose hat :pftroest: tut mir leid, das Feld ist ziemlich gross.

Das mit den Graduierungen würde ich persönlich als nicht sooo extrem wichtig erachten, denn selbst hochaggressive Lymphome im Endstadium sind meistens imer noch gut zu therapieren.
Kleiner Trost: Lymphome machen keine Metastasen :winke:

Lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

...darf ich fragen, warum die Lymphome nicht metastasieren? Die nächste Frage ist dann, woher kommen die Schmerzen am Kreuzdarmbeingelenk??

LG & tausend Dank für Deine Hilfe

AW: Leber-Lymphom
 

Hi,

Lymphknotenkrebs ist eine Systemerkrankung, d.h. die Erkrankung bleibt innerhalb des Systems. Warum das so ist weiss ich nicht, die Frage habe ich mir komischerweise nie gestellt. Mir genügte zu wissen, dass es so ist.
Was mit dem Kreuzdarmbeingelenk ist - keine Ahnung, das hat 'allgemein' mit der Erkrankung keinen Zusammenhang - ich meine, es ist nichts was als Symptom für xyz steht. Diese Beschwerden hat Deine Mutter, ein anderer der die gleiche Diagnose hat, hat die Beschwerden wahrscheinlich nicht.

Lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo schoki,
Also Lymphome können nicht Metastasieren weil sie zu den Systemerkrankungen zählen, wie Leukämie z.B. Auch die Lymphe hat ein System was den ganzen Körper durchzieht.
Was die chmerzmittel betrifft könnte ich mir vorstellen das Sie so vorsichtig sind wegen der Leber, leider muß ja jedes Medikament durch die Leber und diese ist bei Deiner Mama ja im Moment im Stress wegen des Lymphoms und soll wohl so wenig wie möglich gestresst werden.
Mit dem Kreuzben , keine Ahnung .
dir alles liebe
Ulli

AW: Leber-Lymphom
 

Hier noch was zum Thema 'warum Schmerzen im Kreuzbein'

www.medizinfo.de/krebs/allgemein/symptome.shtml

lg B.

AW: Leber-Lymphom
 

Guten Morgen Ihr Lieben :rotier2:

Ihr seid sooooo super, jetzt bin ich schon viel zuversichtlicher und habe dank Eurer links ja einiges nachzulesen. 1000 Dank dafür, Ihr seid klasse.

Hier will ich Euch noch meinen kleinen 5 Monate alten Labradorjungen Eddie vorstellen - er läßt herzlich grüßen :

http://s3.bilder-hosting.de/tbnl/HIM7Q.jpg

Habe heute früh schon mit meiner Mama telefoniert. Sie hat über Nacht 4 Tropfs bekommen und hängt grad am fünften - und hat keine Schmerzen mehr :cheesy:

Werde weiter berichten und wie gesagt : ich bin Euch super dankbar für Eure Hilfe!!

AW: Leber-Lymphom
 

...gibt es irgendetwas Gutes, das ich ihr jetzt tun kann? Ist eine bestimmte Ernährung ratsam? Ich habe gelesen, dass sie jetzt auf jeden Fall ihr Immunsystem stärken sollte, habt Ihr damit gute Erfahrungen gemacht?

AW: Leber-Lymphom
 

Na bitte :lach: geht doch.... jetzt hat sie einen Tropf und muss wenigstens nicht leiden.

Dein Eddie ist süss, tja so ein richtiger Labrador haut sich in jede Pfütze, sieht aber eher nach einem kleinen Teich aus. Na das dürfte ihm egal gewesen sein :zunge:

Mit dem Immunsystem stärken ist das so eine Sache. Eine Lymphomerkrankung betrifft ja gerade das Immunsystem, also könnten manche Strategien den Schuss nach hinten losgehen lassen.
D.h. das mit einer Immunstimulierung der Tumor gefördert würde :rolleyes:

Natürlich ist eine richtige Ernährung wichtig, die Ärzte sagen meistens essen sie worauf sie Lust haben...ich halte das für fatal....aber das ist meine ganz persönliche Meinung. Ich beschäftige mich derzeit intensiv mit Ernährung und lebe seit 1 Woche strikt kohlenhydrat(fast)frei nach Dr. Coy. Mit dem Ergebnis, dass ich mich doppelt so gut fühle wie vorher.
Aber dabei kommt es auf bestimmte Merkmale in den Tumorzellen an, das kann man herausfinden durch histol. US.

Abgesehen davon, das muss man sich nicht antun, wenn man auch andere Möglichkeiten hat, mein Onko sagte immer, wenig Kohlenhydrate sind bei allen Krebspatieten gut. D.h. nicht soviel süsses Obst, mögl. wenig Kuchen, und anderes Gebäck, wenig süsse Säfte. Tumore ernähren sich oft von Zucker und das steckt ja in viel mehr drinne als es uns bewusst ist.
Diesen Effekt macht sich die PET-CT Untersuchung zunutze.

Etabliert in der Krebstherapie seit Jahrzehnten ist Selen.
www.gesundheit.com/gc_detail_7_gc01070218.html
ich nehme das von Anfang an, 300 pro Tag.
Ich rate Dir, auf jeden Fall alles mit dem Arzt zu besprechen, keine Schnellschüsse. Wie gesagt, man kann sich auch schaden damit.
Es gibt eine Menge alternativer Sachen, die wahrscheinlich bei allen anderen Krebsen o.k. sind, bei Lymphomen vorsichtig sein.
Hier auch noch eine interessante Seite, da gibt es auch INfo die sie einem zusenden.
www.biokrebs.de

Schönen Tag :winke:
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

...soooooo, jetzt habe ich mich (obwohl ich eigentlich arbeiten sollte :lach2:) durch soviele Beiträge und PMs gelesen und muss naiverweise zugeben, dass ich gedacht habe, die Kortisongabe sei schon Teil der Therapie :undecided

Das bedeutet also nun, dass aktuell "nur" die Symptome bekämpft werden und nach Staging, Beckenkammstanze und folgender Graduierung die Art der (Chemo)therapie festgelegt wird, richtig?

Bekommt ein Lymphom es immer mit Chemotherapie zu tun? Ich habe von watch and wait Lymphomen gelesen, gehe aber davon aus, dass das bei meiner Mama nicht der Fall ist...

AW: Leber-Lymphom
 

Jaaaa soooo könnte man sagen - zumindest wäre das der Weg den die meisten gegangen sind.
Wait and watch wird gemacht wenn der Patient keine Beschwerden hat.
Man kann ja mit Lymphomen durchaus ganz gut leben, wenn sie keinen Mucks machen. Und ich glaube das geht auch nur bei niedrigmalignen, ich bin aber nicht sicher. Wäre jedoch logisch.

Therapie bei Lymphomen sind meist Chemo, wie gesagt, da gibt es sehr unterschiedl. Chemos. Wenn es nur ganz lokal begrenzt ist, lt. meines Onkos, dann geht auch schon mal ne Bestrahlung.
Aber das ist alles Spekulation, zuallererst müsst ihr wissen was es ganz genau ist.

lg Beate

AW: Leber-Lymphom
 

...aha, vielen Dank für die Info, da heisst es mal wieder abwarten und Tee trinken....dabei lese mich grad durch Deinen eigenen Beitrag ;)

AW: Leber-Lymphom
 

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo liebe Anja,

vielen herzlichen Dank für Deine mitfühlenden Worte...das hilft nach all der Recherchiererei, wenn man irgendwann das Gefühl hat gar nix mehr zu kapieren, immer ungemein...

Bin eben bei meiner Mama gewesen und sie sah relativ gut aus, besser jedenfalls als die Tage vorher. Sie sagt auch, dass es hier heute so gut geht wie lange nicht mehr und dass sie keinerlei Schmerzen mehr hat.

Gut, sie ist etwas unsicher auf den Beinen, aber das kommt sicher auch von den (Teil)Narkosen, die sie während der letzten vier Tage bekommen hat.

Heute wurde (für mich überraschend, weil gestern bei der Visite davon nicht die Rede war) die Beckenkamm Biopsie durchgeführt...auf meine Frage ob es schmerzhaft war sagte sie "Naja, jeden Tag bräuchte ich das nicht!! Aber es ist auszuhalten!" ;)

Wie lange dauert es jetzt bis ein Ergebnis vorliegt? Ich nehme an, dass von diesem Ergebnis ja der weitere Behandlungsverlauf abhängt...könnte es sein, dass sofern der Befund negativ ist und sofern das Kortison die erwartete Wirkung hat, eventuell gar keine Chemo erforderlich wäre?

Was mir sehr zu schaffen macht ist dass sie denkt, diese Kortisongabe sei bereits ihre Therapie. Sie geht fest davon aus, in spätestens einer oder zwei Wochen wieder daheim zu sein "weil sie dann ja auch die Löhne machen muss" (wir sind selbständig) das zeigt mir, dass bisher niemand überhaupt etwas in Richtung Krebs oder Chemotherapie zu ihr gesagt hat.

Ich wünschte es wäre so und sie wäre endlich wieder bei uns, aber nachdem ich einige der Krankheitsgeschichten hier gelesen habe und weiter verfolge :rolleyes:hmmmmm....

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Schoki,
ich glaube das Deine Mama bescheid weiss. So wie Du sie beschreibst ist Sie eine Frau die mit beiden Beinen im Leben steht und Euch wahrscheinlich schützen möchte.Auch kann ich mir nicht vorstellen das die Ärzte nicht mit Ihr gesprochen haben.Frag doch mal den Doc ob er mit Mutter gesprochen hat. Wenn klar ist welches Lymphom (also Non Hodgkin oder Hodgkin) wird auch feststehen welche Therapie in Frage kommt.
die meisten werden heute Ambulant gemacht.
Das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie dauert 7-14 Tage meist.Meine hat damals 10 Tage gebraucht.
Leider dauert es bis zur genauen Diagnose immer was länger, aber es ist wichtig um die richtige Therapie anzusetzen.
So alles liebe
Ulli

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Ulli,

lieben Dank auch für Deine lieben Worte...ich habe genau das gleiche Gefühl wie Du...denke auch, dass sie bescheid weiß und in erster Linie meine Zwillingsschwester und meinen Bruder schützen möchte...meine Schwester ist ein tendenzieller Borderliner und mein Bruder hatte vor 1.5 Jahren einen schweren Arbeitsunfall, bei dem er nach unzähligen OPs 2 Finger verlor, als selbständiger Werkzeugbauer sein Kapital. Bei mir weiß sie dass ich Realist bin...

Ich bin nicht zu faul zum googeln, aber könnte mir jemand von Euch Lieben in kurzen Worten den Unterschied zwischen Hodgkin und Non-Hodgkin erklären? Ich wäre Euch superdankbar!!

AW: Leber-Lymphom
 

Hi Schoki,
also Morbus Hodgkin hat im Zellbild ganz typische Zellen die sogenannten Sternberg -Ried Zellen. Alle anderen Lymphome die diese Zellen nicht haben zählen zu den Non-Hodgkin Lymphomen. Bei dehnen gibt es ganz viele Unterschiede. Bei der Behandlung wichtig weil bei den Non-Hodgkin gibt es z.B. Antikörper das Ritubaxin z.B. dieses gibt es beim Hodgkin noch nicht.

Oh je Boerderliner das ist nicht einfach, da kann ich Deine Mama verstehen.Versuche ihr irgendwie klar zu machen das Du bescheid weist, damit Sie die Last nicht alleine Tragen muß.
So ganz lieb geknuddelt
Ulli

AW: Leber-Lymphom
 

Ulli, liiiiieben Dank....bedeutet das, dass Hodgkin aufgrund der typischen Zellform leichter, bzw Non-Hodgkin aufgrund der "Chamäleon-Struktur" schwerer therapierbar ist?

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Schoki,
nein nicht mehr , seid es das Ritubaxin gibt das der Non-Hodgkin genauso gute Prognosen wie der Hodgkin.
Wobei es einige Non-Hodgkin gibt die nicht gut behandelbar sind aber diesind selten. Also Köpfchen hoch , Deine Mama schafft das ,die ist ein Kämpfer und mit Dir an der Seite kein Problem.
Alles liebe
Ulli

AW: Leber-Lymphom
 

Oh Mann Ulli,

Du glaubst gar nicht wie sehr ich mich grad über Deine Worte freue!!

Ich bin so dankbar für alle Rückmeldungen die ich hier bekomme, dass mir grad die Tränen nur so runterkullern.

DANKE für alles...ich bete für Euch alle hier und wünsche Euch alles Gute und liebe...

Maya

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya :winke:

ich finde es ganz wichtig, dass ihr alle offen und ehrlich miteinander umgeht. Das hilft euer Mum auf jeden Fall. Sie hat jetzt einfach nicht die Energie sich damit herum zuplagen, wen sie evtl. beschützen muss...
ich bin auch Mutter und hatte monatelang diese Tendenz, meine Familie zu beschützen und habe anfangs nicht offen alles gesagt. Meine Kinder haben das aber gemerkt, und es hat sie zusätzlich belastet, immer der Gedanke 'stimmt das jetzt was Muttern sagt'.
Und das Wort Krebs sollte wohl tatsächlich mal jemand aussprechen, wenn es denn so ist. Es hat etwas durchaus befreiendes....

ich stimme Ulli zu, für den Non-Hodgkin gibt es inzwischen viele Alternativen und auch weiterführende Therapien. Die Antikörper sind ein prima Sache, das wird meist in Kombination mit der Chemo gemacht (war bei mir so), oft wird es danach noch als Erhaltungstherapie weitergemacht.
Oder für Rezidivfälle Zevalin, das ist eine radioakt. Infusion, die sehr vielversprechend ist. Die Palette ist reichhaltig.

Aber jetzt ist leider erstmal warten angesagt, 2-3 Wochen sind da schon drinne, versucht diese Zeit so normal wie möglich zu gestalten. Wenn Deine Mum will und kann, lasst sie arbeiten (Löhne machen) das gibt ihr Alltag. Mir hat das sehr geholfen, ich hatte ja fast die ganze Chemo durchgearbeitet. Habe mir die Infusion immer freitags geben lassen, dann hatte ich das Wochenende zur Erholung und am Montag normales Programm.

Wünsche eine Gute Nacht :winke:
lg Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Guten Morgen zusammen, Ihr Nachteulen und Frühaufsteher :tongue

Samstag ist immer mein Ausschlaftag, sogar die Tiere merken sich das und verziehen sich zum Spielen nach draussen. Mein Schatz macht ihnen dann immer Frühstück und meist legen sich die Herzchen dann nochmal hin, echt süß.

Wie sah denn bei Dir nach Diagnosestellung der Behandlungsverlauf aus? Ich meine, dass ich bei Dir gelesen habe, dass Du nur fünf Tage Kortison bekommen hast...ist das richtig? Bist Du danach bis zum Biopsieergebnis und Beginn der Therapie nach Hause gekommen?

Wünsche Euch allen einen prima Samstag!!

Hier bei uns ist leider typisches Sauerländer Waschküchenwetter (nee, ein Stückchen blauen Himmel hab ich eben schon gesehen ;)) aber ansonsten eine komische Atmosphäre weil ich jetzt schon zum dritten Mal heute früh massenhaft Martinshörner höre :rolleyes:

LG
Maya

AW: Leber-Lymphom
 

Guten Morgen Maya,

was hast Du denn noch für andere Tiere, abgesehen vom Doggi - wir haben noch 3 Katzen. Der kleinste Kater pubertiert grad heftig und geht allen anderen mächtig auf den Sender. Der pöbelt richtig rum und kann vor Kraft (trotz kastrieren) kaum laufen :D

Bei m ir war es so:
Ich war nur für die OP, also für die Entnahme der Probe im Khs., das waren 3-4 Tage damals, haben in der Zeit auch die Beckenkammstanze gemacht. Meine zweite BKS vor 3 Wochen haben wir ambulant gemacht.
Ach ja und für das Einsetzen des Ports (sehr praktische Erfindung) war ich 2 Tage drin.

Dann für die 1. Chemo, weil sie sicher gehen wollten dass alles glatt geht. Bei der allerersten hat man ja noch keine Erfahrung, wie man das alles verträgt. Und ich war froh darüber, denn ich hatte eine allergische Reaktion auf die Antikörper und Schüttelfrost bei der Chemo. Ich hab das aber sofort gemeldet bei der Schwester, muss man immer machen, nicht tapfer denken, das muss jetzt so sein!!
Ich bekam ein Gegenmittel, das sofort wirkte.
Und 5 Tage Kortison, dann ging es nach Hause. Meine erste Frage ist auch immer 'wann kann ich hier wieder raus'... ich bin da schon bekannt für.
Bei jeder Chemo 5 Tage Kortison und dann keine mehr.

Hier habe ich heute auch schon das Martinshorn gehört :rolleyes:

lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Beate,

wir haben noch 2 ca. 12 Wochen alte Katzen, können auch etwas älter sein, denn der Junge ist im Moment auch sowas von frech und kraftprotzerisch, dass ich schon gedacht habe er ist schon in der Pubertät. Irgendwie wußte ich scheinbar unbewußt was für ein "Bandit" er wird, denn wir haben ihn Karlo genannt, nach dem Kater Karlo aus'm Micky-Maus-Heft. Er sieht aus wie ein Mafioso :cool:, pechschwarz mit grünen Augen und weißer Krawatte. Er trägt weiße Schuhe und die rechte Seite seiner Schnurrhaare ist weiß, so dass er von weitem aussieht als hätte er 'ne Zigarette auf'm Zahn :D Heute morgen hatte er sich schon in meiner nackten Wade verkrallt :twak:

Seine Schwester Kitty ist das genaue Gegenteil von ihm. Auch sie ist pechschwarz mit grünen Augen aber ohne ein einziges weißes Fleckchen. Sie ist ein schmusebedürftiges, zartes Fabelwesen und halb so groß wie dieser kleine Muskelprotz...

Achja, dann haben wir noch 2 Wasserschildkröten, die bekam ich da waren sie so groß wie ein Fünf-Mark-Stück, heute sind sie handtellergroß und fressen mir die Haare vom Kopf ;)

Meine Mama bekam eben eine gute Nachricht von ihrem Professer : ihre Art des Tumors soll sehr gut therapierbar und europaweit die Art mit der höchsten Heilungsrate sein...kenne noch keine Einzelheiten, aber die werden wir wohl Dienstag erfahren und ich werde sie Euch dann natürlich mitteilen.

Ein schöööööööner Taaaaaaag lalalala :prost:

AW: Leber-Lymphom
 

wenn deine Mum einBuchtyp ist, empfehle ich von Simonton "wieder gesund werden" und/oder von B. Siegel "Prognose Hoffnung" ... das sind Mutmachbücher und sie vermitteln eine Denktechnik, die sehr hilfreich ist.

AW: Leber-Lymphom
 

...vielen Dank für die Buchtipps und natürlich dafür, dass Du Dich mit uns freust :knuddel:

Bei ihr gibts ein kleine "Anomalie"...sie hat früher Bücher nur so verschlungen...seitdem aber vor 25 Jahren ihr Bruder im Alter von nur 25 Jahren verstorben ist, schafft sie es nicht mehr, ein Buch über mehr als ein paar Seiten zu lesen...komischer Zusammenhang, aber den hat sie selbst mir mal so erklärt, weil ich irgendwann mal fragte, warum sie die Bücher, die ich ihr mitbrachte nie las.

Werde sie mir aber selbst mal genauer anschauen und dann lesen und ihr dann mündlich unterjubeln :tongue

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya, (schokimaya :D )
erstmal Glückwunsch hört sich ja gut an was der Doc deiner Mama gesagt hat.
Nun zu Dir , menno ich wollt doch nicht das Du heulst ,nachher sieht das einer und mein Ruf ist hin ;).

Mensch ich werde richtig neidisch wenn ich von euren Tieren lese :weinen:
leider darf ich keine mehr halten, genauso wie Blumen oder Garten, schitt Allergie.
Tiere sind gerade in solchen Zeiten wunderbar den sie haben den 7 Sinn und können einen wunderbar trösten.
Es gibt kleine nette Bücher wo nur wenig Text steht dafür aber wunderschöne Bilder, vielleicht kannst du deine Mama darüber wieder ans lesen bringen.
So schöne Grüße ins Sauerland
Ulli

AW: Leber-Lymphom
 

oh Du bist echt niedlich :remybussi :D ein kleiner Schelm :D

Dankeschön für Deine lieben Worte und dass Du Dich mit uns freust...und natürlich für den Tipp mit den Büchern, das ist wirklich eine schwierige Angelegenheit mit ihr...habe selbst viele solcher Bücher, die ich sehr mag...schaue mal durch ob was für sie dabei ist...

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

ja das ist wohl schade, dass sie den Zugang zu Büchern verloren hat. Mir hat es in schweren Zeiten ganz oft geholfen, neue Wege zu finden oder was auszuprobieren oder einfach Kurzweil ...

Die vorgeschlagenen Bücher sind sehr flüssigund leicht zu lesen, also nichts trockenes kompliziertes. Und da es sich um eine Mutmachlektüre handelt, und sie Mut braucht, könnte es ein Wiedereinstieg werden.
Vielleicht habt ihr eine Bibliothek in der Nähe die es vorrätig hat, dann wäre es zumindest kein finanz. Verlust.
Aber die Idee von Ulli ist sehr schön, jenachdem was sie mag, ich finde Bildbände über blühene Gärten so entspannend...

Lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

ja, sie liebt ihren Garten auch unendlich (vielleicht kann man ein bisschen was auf meinem Avatar-Foto erkennen) und fragt seit heute auch schon wieder nach Lektüre. Tageszeitung ist ihr sehr wichtig und sie liest sehr gerne wissenschaftliche Magazine wie Geo oder PM, die habe ich schon eingepackt zum mitnehmen morgen...

Sie wurde heute übrigens von der allgemeinen Privatstation auf die onkologische verlegt....ich kann bei der Geschwindigkeit der Untersuchungsfolge nur jedem hier raten, zumindest eine private Krankenhauszusatzversicherung abzuschliessen...ich habe grad zeitgleiche Schicksale von Kassenpatienten verfolgt und könnte k***tzen wenn ich sie immer noch undiagnostiziert und demnach ohne Behandlung auf den Fluren treffe.

Wir selbst haben aufgrund der Selbständigkeit - leider, oder inzwischen Gottseidank - keine andere Option als die private KV gehabt, was ich dafür aber monatlich zahle möchte glaube ich niemand hier hören :rolleyes:

Ich könnte ausrasten allein bei dem Gedanken...als sie noch nichts von ihrem Versicherungsstatus wussten hieß es, nunja mal schauen ob wir ein Bett für Sie haben - anschliessend dann "Kommen Sie bitte SOFORT Frau B.!!"

Aber es gibt ja keine Zweiklassengesellschaft :boese:...was rege ich mich überhaupt auf :rotenase:

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

ja so eine Zusatzvers. wollte ich auch abschliessen, hatte mich gerade selbständig gemacht 5 Monate vorher, dachte, ach ich warte noch ein paar Monate, bis der Rubel etwas leichter rollt...sowas ist ja ziemlich teuer.
Tja dann kam die Diagnose und ausdieMaus mit Versicherung, jetzt bekomme ich in dieser Galaxie keine mehr.

Ich hatte aber Glück bisher, ich habe mich immer gut versorgt gefühlt. Abgesehen davon, dass ich kein natürlich kein Einzelzimmer hatte, was ich mir sehr gewünscht hätte, weil ich gerne für mich bin und nicht das Schnarchen der anderen hören möchte. Ich bin da schrullig, aber das hilft nix.
Eine Freundin mit gleicher Diagnose ist privat und ich erkenne keinen Unterschied, aber ich denke, wie bei vielem, das ist eine Frage der Klinik.
Komisch finde ich, dass sie nicht gefragt wurde, ich meine sowas steht doch eigentlich auch auf der Einweisung, da war aber einer ganz schön blind.

Lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

habe den HA auch drauf angesprochen, lag aber wohl an ihrer "normalen" Versicherung als Kassenpatient und ihrer KH-Zusatzversicherung, von der er ja nix wissen konnte :rolleyes:

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Schokimaya,
also ich hatte das Glück nicht als Patient 2 Klasse behandelt zu werden. Irgendwie hatte ich immer Glück mitden Ärzten.Z.B. beim Kardiologen bekam ich direkt einen Sondertermin fürs Herzecho, also kann ich mich nicht beklagen sodern habe ganz im Gegensatz sehr gute Erfrahrungen gemacht.
Arbeit deine Mama noch ,dann ist wichtig das Sie einen Schwerbehindertenausweis beantragt, der ist ab Antrag gültig und besonders Steuerlich wertvoll.
So alles liebe
Ulli

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Ihr Lieben,

gilt sie denn schon allein mit dieser Diagnosestellung als schwerbehindert :eek:??

Noch ist ja nix passiert, ausser dass sie vorgestern auf die Onkologie verlegt wurde und weiterhin Kortison bekommt. Antibiotika hat sie 7 Tage hinter sich und laut Aussage der Ärzte haben sich alle Werte drastisch verbessert bis zur Hälfte der Ausgangswerte.

Sie muß täglich über pH-Streifen pinkeln weil sie anfangs einen (mit normalen Streifen gar nicht mehr messbaren) Wert von 16 hatte, wißt Ihr vielleicht woher das kommt?

Sie sagte mir nämlich gestern, dass die Ärzte sich das angeblich nicht erklären können, allerdings weiß ich nicht ob sie mich da nicht anschummelt.

Angeblich stand im Raum, dass sie Mittwoch nach Hause kann...auf meine Frage wie es dann weitergeht sagte sie "Joa, dann gehts weiter mit 'Spritzentherapie'!"

Mann, Mann wenn diese Frau mal endlich Tacheles reden würde :boese:hab ihr das gestern nur nicht gesagt, weil mein Bruder dabei war und schon auf der Fahrt blockte als ich ihm Infos zur Erkrankung geben wollte...er hatte gefragt warum sie auf der Onkologie liegt und ich hab's ihm eben beantwortet. Wäre ja schlimm wenn man selbst als nicht betroffene Angehörige keinen Klartext reden könnte. (Damit stresse ich mich jetzt nicht auch noch, wir alle müssen damit leben und ich werde garantiert keine Rücksicht mehr darauf nehmen, ob jemand in Lage ist, solch eine Diagnose emotional zu verkraften oder nicht, denn das wichtigste ist jetzt, dass meine Mama wieder gesund wird.)

Er als Mamakind (gut, ganz Kind isser nich' mehr ;)) und Erstgeborener kann nicht damit umgehen, dass seine unverwundbare Mama krank ist :rolleyes: