Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo,

ich lese schon längere Zeit passiv mit, und hoffe jetzt auf Informationen.
Mein Mann ist Mitte 2005 an einem adenoidzystischem Karzinom im Nasopharinx mit Infiltration in die Schädelbasis erkrankt. In Heidelberg/ Darmstadt wurde er im Dezember 2005 mit Ionenbestrahlung behandelt.
Wir waren total begeistert von dieser Methode, die wirklich im Vergleich zur Photonenbehandlung kaum Nebenwirkungen hatte.
Nur jetzt hat sich bei der halbjährigen Kontrolle leider rausgestellt, das ein Rezidiv an gleicher Stelle da ist.
Wir hatten ein Gespräch mit Prof. Plinkert, der sich entschlossen hat, meinen Mann am 21.08.08 zu operieren.
Es wird eine sehr komplexe Op sein, die er nach der "Fish C" ( durchs Ohr) ausführen möchte. Hat jemand Erfahrung mit Prof. Plinkert und kennt event. diese Methode??
Ich wäre super dankbar für jede Antwort.

Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel,

erst mal will ich dich hier willkommen heißen.
Leider kann ich keine deiner Fragen beantworten, … vielleicht meldet sich noch jemand, der dir kompetenten Rat geben kann.
Darf ich fragen, warum 2005 nicht operiert wurde?
Alle Studien zum adenoid-zystischen Karzinom ( die ich las) raten zum radikalen Entfernen des Tumors.
Die OP wird sicher schwer, aber es ist für deinen Mann eine gute Chance.
Ich drücke für die anstehende OP meine Daumen.

Grüße
Hans

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Hans,

erst einmal vielen Dank für die liebe Begrüßung. In 2005 war es so, das wir schon einen Op Termin in Düsseldorf hatten. Aber der Chirurg seinerzeit empfahl uns, doch noch eine weitere Meinung in Heidelberg einzuholen, da die OP sehr risikohaft sein sollte. In Heidelberg entschloß man sich nach einem Blick auf die MRT Bilder, um nicht zu operieren, weil der Tumor schon sehr groß und in die Schädelbasis infiltriert war. Desweiteren hatte man gute Ergebnisse mit der Ionenbestrahlung erzielt, die seit einigen Jahren in Darmstadt/Heidelberg angewendet wurde.
Jetzt sagt man, das man erst so viel wie möglich operativ entfernen muß, weil die max. Bestrahlung nicht zum 2. mal angewendet werden kann ( zuviel Schäden).
Wir sind absolute Laien auf med. Gebiet, vertrauen aber schon auf die Kompetenz der "Heidelberger".
Nur schade, das keiner die "Fisch C" Methode zu kennen scheint.
Bist du selber auch betroffen?

Liebe Grüße

Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel,

bei meiner Frau wurde letztes Jahr ein adenoid-zystisches Karzinom in der Wange entfernt.
Als Angehöriger leidet man genau so mit.

Dass man deinen Mann nun operiern wird, sehe ich als positives Zeichen.

Je weniger Tumormasse, umso besser.

Wurde bisher schon mal eine Probe entnommen und histologisch untersucht?

Habt ihr auch dieses Mal eine zweite Meinung eingeholt?

Liebe Grüße
Hans

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Hans,

ich hoffe, deine Frau hat es gut überstanden?? Bei meinem Mann wurde aufgrund einer Biopsie die Tumorart bestimmt. Wir haben dies Mal keine zweite Meinung eingeholt, aber durch viele Kontakte gehört und auch selber erfahren, das Heidelberg eine gute Adresse ist. Die gesamte Behandlung hat bisher auch dort stattgefunden, da kann es zumindest schon mal keine kommunikativen Probleme geben.
Wo ist denn deine Frau operiert worden und wie war die OP??

Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel,

das Vertrauen in eine Klinik ist das Wichtigste überhaupt. Wenn ihr rundum zufrieden seid, dann ist es ja keine Frage, dass ihr dort bleibt.
Eine zweite Meinung hat für mich nichts mit Misstrauen zu tun, sondern im besten Falle schaut ein anderer mit anderem Blickwinkel den Fall an und kommt zum gleichen Ergebnis.
Man fühlt sich einfach auf der „sicheren Seite“, wenn zwei Experten die gleiche Vorgehensweise vorschlagen. Das nehmen einem die Ärzte auch nicht krumm.

Operiert wurde meine Frau in der Städtischen Klinik in Karlsruhe. Es wurde 3 mal operiert. Zuerst wurde der "Knubbel" entfernt und untersucht und als dann fest stand, dass es sich um Krebs handelt wurde nachoperiert und dabei links die Speicheldrüsen und jede Menge Lymphknoten entfernt.
Leider fand man bei der Untersuchung des entnommenen Gewebes noch Krebszellen an den Schnittflächen und bei der 3. OP wurde in der Wange nochmal großflächig Gewebe abgetragen. Das ist jetzt ein Jahr her!
Vom "handwerklichen" waren wir mit der Klinik sehr zufrieden und auch dem Pflegepersonal können wir ein großes Lob aussprechen.
Wir hatten aber den Verdacht, dass das Budget der Klink sehr beschränkt war, denn man verzichtete auf CT und MRT um die Strahlenbelastung für meine Frau gering zu halten.

Unikliniken scheinen über deutlich mehr Mittel zu verfügen - das war der Grund, weshalb wir die Nachsorge an der Uniklinik in Freiburg machen.

Erst wurde 1/4-jählich und nun 1/2-jählich ein CT der Lunge gemacht. Jährlich wird ein MRT des Kopfes und ein Ultraschall des Bauchraums durchgeführt – und natürlich in kurzen Abständen wird der OP-Bereich mittels Ultraschall kontrolliert.
An der Uni-Klinik ist man der Meinung, dass ein frühes Entdecken von Metastasen und Rezidiven höhere Priorität hat und die Strahlenbelastung dabei billigend in Kauf genommen werden kann.
Meine Frau hat alles körperlich gut überstanden ( natürlich bleiben ein paar Wehwehchen, aber im Vergleich zu dem, was man so liest, ist das Peanuts)
Sie lässt sich auch psychologisch betreuen.
In Studien wurde nachgewiesen, dass psychologisch betreute Krebspatienten eine deutlich bessere Lebenserwartung haben.

Gruß
Hans

PS: Ja, das Leben hat sich seither verändert - aber nicht nur zum Schlechteren...

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Hans und Maya,

ich bin sehr froh zu hören, das es deiner Frau gut geht, und sie alles mit einem "blauen Auge" überstanden hat. Ich gebe dir vollkommen recht, was das Einholen einer zweiten Meinung angeht. Bei der ersten Diagnose waren wir in drei Kliniken, u.a. auch in Amsterdam ( mein Mann ist Holländer). Die Art der OP wurde schon damals so beschrieben, daher auch diesmal die alleinige Konsultation in Heidelberg. Auch unser eigener HNO Arzt vor Ort, zu dem wir ein super Vertrauensverhältnis haben, bestätigte, das Prof. Klinkert wohl eine Kapazität in der HNO Chirurgie ist.
Wir bereiten uns so langsam auf die OP vor, und mit wird ehrlich gesagt immer mulmiger ums Herz.
Mein Mann ist der absolute Optimist, das Glas ist immer halbvoll bei ihm, Gott sei Dank. Er steht noch immer morgens pfeifend auf und geht genauso abends ins Bett. Das macht es mir natürlich leichter.
Zu deinem PS:
Da kann ich dir von ganzem Herzen recht geben.Die kleinen Dinge des Lebens werden wieder wertvoll;-)

Die liebsten Grüße

Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bäbel,

wir drücken ganz fest die Daumen für die morgige OP.

Es wäre schön wenn du uns über den weiteren Verlauf auf dem Laufenden hälst.

Liebe Grüße
Maya und Hans

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Liebe Maya, lieber Hans,

ich habe gerade erst die Nachricht von euch gelesen, vielen Dank dafuer!!!!!
Ich bin seit heute wieder zu Hause. Gert, mein Mann, muss noch bis voraussichtlich Mittwoch in Heidelberg bleiben. Er hat die OP gut ueberstanden, mit relativ wenig Ausfall im Gesichtsbereich.Allerdings hat man den Tumor nicht vollstaendig entfernen koennen, es gibt noch Gewebe an der Hauptschlagader, was nicht entfernt werden konnte, ohne das Risiko einer halbseitigen Laehmung einzugehen.Also wird man nochmals bestrahlen, wie,wann und in welcher Form erfaehrt er morgen von dem Radiologen.Desweiteren ist auch noch eine Antikoerperbehandlung geplant.Ihr werdet sicher nachvollziehen koennen, das die letzten zwei Wochen die Hoelle waren. Die OP hat 12 Stunden gedauert und man hat ihn noch einen weiteren Tag in Narkose gelassen. Das erste Mal auf der Intensiv, als ich ihn besuchen durfte, hat mir echt das Herz zerrissen. Mein Mann ist so ein guter Mensch(ich nenn ihn schon manchmal scherzhaft "Mutter Theresa")das ist so unfair!!!!!!!
Auf der anderen Seite habe ich die letzten Wochen in der Kopfklinik Heidelberg so viel Elend gesehen, das ich dankbar fuer jede Behandlungsform bin, das bedeutet wieder Hoffnung.
Nochmals Danke fuer eure Anteilnahme!!!!!!!!!!!!

Baerbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel,

das wichtigte ist erst mal, dass dein Mann die OP gut überstanden hat.
Das ist doch eine gute Nachricht, über die wir uns sehr gefreut haben.

Von der Antikörpertherapie habe ich auch schon gehört, kenne jedoch keine Studien darüber und auch nicht die Erfolgsaussichten.

Wir hoffen, dass es deinem Mann jeden Tag etwas besser geht und er bald wieder zu Hause sein darf.

Liebe Grüße
Maya und Hans

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Ein herzliches Hallo an alle, die den Eintrag lesen,

ich habe mich einige Zeit nicht gemeldet, hier der Stand der Dinge:

Wie gesagt, die OP meines Mannes war erfolgreich, aber leider konnte man das Tumorgewebe an der Hauptschlagader nicht entfernen.
Gert wird wieder in Heidelberg bestrahlt(eine stereotaktische Bestrahlung, die 2. Woche jetzt)
Ich kann leider aus beruflichen Gründen nicht die ganze Zeit bei ihm sein, das bereitet mir große Probleme)
Bis jetzt verträgt er die Bestrahlung ganz gut aber er muß auch noch 2,5 Wochen.
Ich hätte gerne Kontakt zu Betroffenen, die auch ein adenoid zystisches Karzinom ( ACC) haben, es scheint doch wohl sehr selten zu sein.
Sorry, wenn ich mich so kurz halte, aber es fällt mir sehr schwer im Moment.

Einen sonnigen Gruß bei dem trüben Wetter.

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Ich habe ein adenoidzystischen Tumor in der Flügel-Gaumen-Grube und wurde im Jahr 2003 bestrahlt. Leider hat sich im September 09 durch eine MRT herausgestellt, dass der Tumor wieder gewachsen ist. Ich möchte jetzt eine Therapie mit Weihrauchkapseln vn Dr. Fernanda anfangen. Hat jemand Erfahrung damit?

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel,

wie geht es deinem Mann jetzt? Du hast von zwei Rezidiven gesprochen. 2005 ist er bestrahlt worden und 2008 operiert. Ist seitdem alles gut?

Nach meiner OP 2007 war der abschließende histologische Befund bei mir, dass an der Schädelbasis noch ein Rest nicht entfernt werden konnte. Dort ist aber seit 3 Jahren alles ruhig und mein positiver Befund, der jetzt zwei Jahre besteht und zurückgeht, den habe ich in irgendeiner der Kiefernhöhlen, Fossa dingenskirchen.

Auf jeden Fall wünsche ich euch eine gute Zeit!

pearl

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo,
ich habe sehr viel von der Krebsart ACC gelesen. Den seit September 2011 hat mein Mann den Befund erhalten und am 07.11.2011 wurde er Operiert in Kantonsspital Luzern (Schweiz). Ihm wurde der Tumor was Chirurgisch möglich war entfernt. Mit der C-Fisch Technik! Die OP selber ist gut gelaufen. Leider hatte er danach viel zu kämpfen. Den der ganze Oberkiefer samt Gaumen entfert. Der Tumor ist bis an der Schädelbasis. Er ist kann seine rechte Wangenseite nicht mehr spüren. Doch hauptsache ist dass er Lebt. Er musste neu lernen zu essen und soger zu sprechen.Da er mit der Protese gar nicht klar kam. Und die Kieferchirurgen überfordert waren mit der abdichtung der Protese. Doch er ist ein Kämpfer. Da er leider einen Infekt hatte wurde die Bestrahlung verschoben auf Februar 2012. Bei einem Gespräch mit der Okologie, haben die uns so einen Angst gemacht, was alles passieren könnte.
Kann uns jemand Auskunft geben, der persönlich mit ähnlichen Problemen zu kämpfen hat.
ich wäre so glücklich wenn sich jemand bei mir melden würde.
vielen dank!

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo MIlE,

ich selbst bin "nur" Angehöriger. Meine Frau ist betroffen. Sie hatte 2007 die Diagnose mit anschließender OP. Frühjahr 2011 kam dann leider ein Rezidiv, das vollständig entfernt werden konnte. Es folgte darauf die Bestrahlung mit 60 Grey.

Das alles hat sie recht gut überstanden (wenn es auch kein leichter Weg war) und es geht ihr nun recht gut. Heute waren wir z.Bsp. zusammen Joggen.

Also diese Diagnose ist zwar schlimm, aber man kann damit recht lange leben.

Solltest du Fragen haben, die ich dir beantworten kann, dann nur zu.

Es gibt hier auch noch ein paar andere, die dir sicher gerne mit Rat helfen werden.

Gruß
Hans

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo MIlE,

ich weiß genau, wie du dich fühlst. Mein Mann hatte wohl die gleiche Op
( Fisch C) in 2005, allerdings in Heidelberg an der Uniklinik.Mittlerweile ist er schon 3 x operiert und 2 x bestrahlt. Die Bestrahlung hat er eigentlich immer ganz gut vertragen. Ihr solltet euch unbedingt nach der Schwerionenbestrahlung erkundigen. Es gibt diese Strahlenform leider nur in Heidelberg, aber sie ist sehr effektiv und vor allem hat sie viel weniger Nebenwirkungen. Die Radiologen werden euch da sicher beraten.
Wenn du noch Fragen hast, nicht scheuen sie zu stellen.
Alles Gute

Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel
Hallo Hans

Vielen Dank für die schnelle Antworten. Ich bin auch nur Angehöriger. Und genau dass machts für mich so schwer. Hier in CH gibt es kaum hilfe für Angehörige, die das gleiche Schicksaal betrifft. Es ist so schwer damit umzugehen, wir haben auch noch 2 kleine Kinder 5 und 3 Jahre alt. Ihnen zu erklären warum Papa so lange im Spital ist usw. Kurz es tut einfach GUT mit jemandem die schmerzen zu teilen.

Aufjeden Fall werden wir am Mittwoch den 18.1.2012 mit der Radiologie noch einmal sprechen. Soviel wir informiert wurden, gibt es in der CH nur eine Art von Bestrahlung. Aber ich denke wir müssen uns noch mehr Informieren.

Schade ist nur dass wir doch ziemlich alleine gelassen werden von den Ärzten. z.B. wiessen wir nicht wieviel Sicherheitsabstand vom Tumor genommen wurde. Da dieser doch sehr ausgebreitet war. Wir bekammen nur zu hören, ja es wurde zu 100 % entfernt war Chirurgisch möglich war. Und ich persönlich weiss nicht wie mit dieser Information umzugehen habe. Da aber auch die Ärzte kaum erfahrum mit ACC hier in CH habe, sind wir auf uns gestellt.

Mein Mann geht ziemlich gut damit um, nur mit der Heilungsprozess hat er zu kämpfen, da es Ihm doch zu langsamm geht. Und das stresst Ihm sehr.

Ich weiss gar nicht wo ich mich erkundigen kann. wie sind die Chancen für die Zukunft? Wie lange kann man mit dieser Krebs leben / überleben?
Alle diese Fragen und noch mehr Kann uns HIER niemand beantworten.
Mit GOOGLE hab ich einiges erfahren, doch noch nie mit betroffenen besprochen. Darum bin ich sehr DANKBAR für eure Antworten und Erfahrungen. Denn ich weiss es ist nicht einfach für alle!
vielen vielen Dank.
Schöne Grüsse
Fatmire

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Fatmire,

ich denke, es ist ganz wichtig, das ihr euch gut informiert. Es gibt nicht viel Kliniken und Ärzte, die sich mit ACC auskennen, weil dieser Krebs sehr selten ist. Ich kenne eine Frau in der Schweiz, die auch ACC hat und sie wird in Zürich behandelt. Diese Frau hat auch selber ein enormes Wissen über diese Krankheit.
Ich werde abklären, ob ich dir ihre Kontaktdaten geben darf.
Du mußt versuchen nicht in Panik zu geraten. ACC wächst in der Regel sehr langsam, man hat also Zeit sich gut zu informieren.
Deinem Mann alles Gute bei der Genesung, mein Mann ist Anfang Oktober 2011das letzte Mal operiert worden, es geht ihm aber schon wieder recht gut.

Fühl dich gedrückt und denk immer dran Hoffnung verloren, alles verloren!!
Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel.

Ich danke dir! Es ist schön zu hören dass es deinem Mann gut geht.
Aufjedem Fall werde ich versuchen mich zu fassen und meinem Mann auch die Kraft zu geben weiter zu kämpfen.

Uns würde es sehr freuen wenn wir jemandem aus der Schwei kennen würden, und Erfahrungen austauschen könnten.

Aufjedenfall wünsche ich Dir und Deinem Mann alles Gute.

Schöne Grüsse
Fatmire

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Fatmire,

ich habe gerade das ok bekommen von Marina. Hier also ihre mailadresse
mspeck7320@gmail.com
Wie gesagt, sie kommt auch aus der Schweiz und kann dir ein paar gute Ärzte nennen.

Bis dahin

Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Liebe Fatmire

Ich hoffe, Du kontaktierst mich über die Email, die Dir Bärbel soeben gegeben hat. Gerne auch mit Telefonnummer, damit ich Euch anrufen kann.

Ich werde seit 2003 am Unispital Zürich behandelt. Dort gibt es einige Aerzte, die sich mit ACC sehr gut auskennen, insbesondere auch mit Schädelbasis. Mein HNO-Chirurg ist spezialisiert auf computer-assistierte Microchirugie der Schädelbasis. Ich kenne die Krankengeschichte Deines Mannes nicht, aber nur kurz - es gibt in der Schweiz mehrere und sehr gute Bestrahlungsarten, sowohl von der Strahlenart her (Photonen, Protonen) und Methode (3D, IMRT, Brachytherapie, etc) her.

Seit 2003 bin ich Europakoordinatorin der amerikanischen ACC Selbsthilfegruppe Adenoid Cystic Carcinoma International Organization - www.accoi.org Aus dieser Quelle stammt viel von meinem ACC Wissen, neben meiner eigenen Krankengeschichte. Selber bin ich von ACC im Sinus betroffen, wonach ich jedoch 3 Wiederauftreten hatte, was eine Hemi-Maxillektomie (Entfernen der halben Gaumenplatte) und die Entfernung des linken Auges hatte.

Ich hoffe, wir hören voneinander.

Herzlich,
Marina Speck

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Fatmire,

ich wollte mal hören, wie es euch geht. Schön das der Kontakt zu Marina geklappt hat.
Ich hoffe sehr, das ihr inzwischen die richtigen Ärzte gefunden habt und du wenigstens ein bißchen deiner Spannung losgeworden bist.
Ich weiß nur allzu gut, wie du dich fühlst, man ist als Partner so machtlos, und mit 2 kleinen Kindern wird es bestimmt nicht leichter.
Meine Tochter ist schon 23 und sie und ihr Freund sind ein Riesenhalt für mich.
Ohne Familie und Freunde ist das alles gar nicht zu schaffen.
Viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen

Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel

Vielen Dank Bärbel. Ja wir durften Marina gestern kennenlernen. Eine Tolle Frau. Wir haben Kaffee getrunken und einiges ausgetauscht.

Meinem Mann geht es so weit gut. Nächste Woche sollte er mit der Bestrahlung beginnen. Ich hoffe sehr dass alles gut geht.

Ja und mir, geht es den Umständen entsprechend. Ich hoffe dass ich irgendwann alles überwinden kann. Es ist schwer für mich mit der Situation um zu gehen. Denn leider habe ich keinen Halt, dass macht es für mich sehr schwer. Gester habe ich gemerkt bei dem Gespräch mit Marina, sie gibt mir Mut und ein Gutes Gefühl. Auch wenn ich mit Angehörigen die gleich betroffen sind spreche, macht es mir Mut. Es ist schwer im Moment alles unter einem Hut zu bringen, Kinder, Job, Haushalt und die Krankheit. Ich bette dass ich weiterhin die Kraft habe, alles zu überstehen.

Und doch habe ich gelernt einiges lagsammer anzugehen und nicht immer mit Hektik zu leben. Dass hilft mir wenigstens ein wenig Ruhe in unserem Leben zu bringen. Selbs kämpfe ich auch mit einigen Gesundheitlichen Strapatzen, die aber mit der Zeit und Geduld vorbeigehen.

Ich möchte mich vom Herzen bei Dir Bedanken für alles. Ich hoffe sehr dass wir Dich und Deinem Mann bei einem Treffen kennenlernen dürfen.

Einen Lieben Gruss

Fatmire

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Liebe Fatmire,

ich habe von Marina gehört, das dein Mann mit der Bestrahlung begonnen ist.
Verkraftet er das gut? Ist die Klinik bei euch in der Nähe, so das er jeden Tag nach Hause kann? Das macht es für euch dann sicher einfacher oder?
Du brauchst dich wirklich nicht bedanken, wir sitzen alle im gleichen Boot, und mir tut es auch gut einen Austausch zu haben. Es ist wirklich ein glücklicher Zufall, das Marina nur eine habe Stunde von euch entfernt wohnt, zumal die Krankheit so selten ist. Ich kenne sie auch persönlich von den europäischen Treffen der ACC Betroffenen, sie ist eine unglaublich starke und positive Persönlichkeit, ich bin sehr froh, das ich sie kenne.
In ein paar Stunden habe ich Wochenende, dann werden wir uns schön zuhause einkuscheln:smiley1: Wir haben hier im Moment -14 Grad, das ist ganz schön heftig ;-)
Dir und deiner Familie wünsche ich auch ein schönes WE.
Bärbel

PS: An Hans: wie geht es euch im Moment, ich hoffe es ist Ruhe angesagt??

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel,

Vielen Dank, Ja mein Mann hat am Dienstag mit der Bestrahlung angefangen. Bis heute ist so weit alle gut! Ich hoffe sehr dass er keine weiteren schwerwiegende Schwierigkeiten hat. Wir kennen die Nebenwirkungen aber ob diese wirklich eintreffen??? Aber Wir haben Glück, bis zum Klinik sind es nur ca. 47 km. Da können wir immer wieder nach Hause. Ich denke es ist ihm auch wichtig danach nach Hause zu kommen in die gewohnte Umgebung.

Ja bei uns ist es auch ziemlich kalt geworden, es hat viel Schnee gegeben, aber es ist richtig schön. Die Kinder geniessen diese Zeit.

Wie geht es deinem Mann? Wie hat er damals auf die Bestrahlung reagiert?

Bei Hanspeter wird das Auge (rechts) von den Strahlen betroffen,er muss mit Bindehaut entzündung und nach der Bestrahlung muss er sehrwarscheinlich die Augenlinse austauschen lassen. Und diese Vorstellung fällt ihm schwer!

Und bei mir, ja ich lebe Tag ein Tag aus. Wie es mir aber wirklich geht, keine Ahnung. Ich hab viel um die Ohren. Ich habe wenigstens angefangen die Zeit mit meinem Mann und die Kindern zu geniessen, und Dankbar für alles zu sein. Bin immer froh wenn ich mit gleich Betroffenen sprechen kann und Erfahrungen austauschen kann.

Ich möchte mich sehr bedanken bei dir und ich freue mich
für jede weitere Nachricht von dir

schöne Grüsse aus der Schweiz und ein schönes Wochenende.:winke:
Fatmire

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Fatmire,

mal wieder ein Lebenszeichen aus dem fernen Nordrhein Westfalen. Wie geht es euch inzwischen, verträgt dein Mann die Bestrahlung einigermaßen? Er müßte doch auch bald fertig sein oder?
Bei uns gibt es erst mal wieder gute Nachrichten, wir hatten am 29.02. MRT Kontrolle. Es gibt zwar noch eine suspekte Stelle, aber die hat sich im Vergleich zu November nicht geändert, könnte also auch Narbengewebe sein.
Hurra, wieder 3 Monate Ruhe, da können wir erst mal den Frühling genießen, der ja hoffentlich bald kommt:)
Ich hoffe, das es dir und den Kindern auch gut geht und das du das alles einigermaßen gut verkraftest. Ich muß oft an euch denken.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und bis bald
Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel

Danke uns geht es dem entsprechend gut! Ja es ist eine Stressige und anstrengende Zeit. Hanspeter hat echt mühe. Er fühlt sich ausgeliefert. Die Müdigkeit macht sich doch bemerkbar. Das täglich Fahren in die Klinik macht uns zu schaffen, vorallem den Kindern. Aber es ist ja bald vorbei. nur noch 10 mal Bestrahlen und dan haben wir endlich mal Pause. Ich hoffe nur dass die Bestrahlung doch etwas bringt und Hanspeter doch lange ruhe hat.

Er ist genervt und sehr gereizt, dass macht die Situation noch schwerer. Die Kinder leiden sehr darunter. Aber ich denke ich habe die Situation doch ziemlich gut im Griff :).

Es freut mich so zu hören dass bei euch doch alles gut ist. Ich hoffe dass dein Mann noch lange so gute Nachrichten erhält. Ich kann mir gut vorstellen wie es ist auf die Nachricht zu warten.

Bei uns wird MRT im Mai gemacht. Beim letzten CT wo für die Bestrahlung gemacht wurde war alles OK! Hoffe, wünsch mir so sehr dass es so weiter gut geht.

Ja bei uns macht sich der Frühling langsamm bemerkbar, die Sonne scheint und es ist 15 C° warm. Nur geniessen können wir im Moment nichts! Es wird besser bestimmt.
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Sonne.

Schöne Grüsse aus dem sonnigen Altdorf
Fatmire :winke::winke::winke:

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Fatmire,

ich habe so lange nichts von dir gehört. Ich hoffe es geht euch gut? Ich drücke so die Daumen, das das MRT im Mai gut aussieht und ihr ein wenig zur Ruhe kommen könnt.
Wir haben im Moment mit der holländischen Krankenversicherung meines Mannes zu kämpfen ( er arbeitet in Holland und wir wohnen in Deutschland). Sie wollen die MRT's im November, Frebruar und kommenden Juni nicht mehr bezahlen, weil das bewilligte Budget verbraucht ist. Das ist ein Witz oder. Ich kann dir gar nicht sagen, wie wütend ich bin. Als wenn man sonst keine Sorgen hat, und es geht ja hier nicht nur um ein paar Euros und einen Geldbaum haben wir leider auch nicht :aerger:
Manchmal ist man einfach zu müde um zu kämpfen....

Übrigens ist das nächste Treffen in Wien, ich weiß nicht ob Marina dich informiert hat?

Liebe Grüße und schöne Ostertage

Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo Bärbel.
O je du arme. Ich kann dich gut versehen. Ich hoffe sehr dass Ihr eine Lösung findet. Ist ja schlimm genug sich mit der Krankheit zu beschäftigen, dann kommt noch die Krankenkasse, schlimm!

Danke uns geht es so weit gut. Hanspeter erholt sich doch gut. Und Ende April haben wir wieder Termine, dann wissen wir auch wie es weiter geht. Wann er die nächste OP hat.

Ja Marina hat uns über das Treffen informiert und wir haben uns angemeldet.
Ich hoffe Dich dort auch kennenlernen zu dürfen.

Für Euch wünsche ich dass alles gut kommt, und die Krankenkasse auch die Kosten übernimmt.

Ich wünsche Euch schöne Ostern und schönes sonniges Wetter.

Liebe Grüsse

Fatmire

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

heute war ich wieder in der Klinik. Es ging um kleinere Probleme. Die Mundöffnung behindert das Essen und eine eventuelle Zahnbehandlung. ...

Das Problem ist die Narbenbildung durch das Zusammenziehen des forearm flaps. Die Meinungen der MKGler und HNOler gehen ein wenig auseinander aber der neue Chef der MKG in Heidelberg sieht es so, dass die Narbenplatten von der Operation und der Strahlenbehandlung 2007 abgetragen werden müssten.

Dann müsste neu gedeckt werden.

Der HNOler, der mich heute in der Sonographie hatte, meinte, dass es bei mir doch sehr gut gelaufen sei. Auch die Mundöffnung meinte ein Oberarzt in der HNO sei nicht sooo schlecht.

Die Ansprüche wachsen mit der Zeit, die man wieder gesund ist und ich besinne mich darauf, dass die Einschränkungen beim Essen eben der Preis dafür sind, dass ich noch lebe.

Ich würde sehr gerne von euch wieder etwas hören!

Oder ein Treffen in Heidelberg, das wäre großartig!

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Hallo,

sind im Moment in Heidelberg. Schreib, wenn du dich treffen möchtest.
Ich glaub, du hattest mit Thilo Kontakt oder? Hab auch schon an deine mailadresse geschrieben.

LG
Bärbel

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Mein über alles geliebter Mann ist am 07. Mai verstorben.
Meine Familie und ich versuchen mit diesem Verlust umzugehen, wir wissen noch nicht genau wie....
Bärbel

Allen ACC Betroffenen wünsche ich, das sie nie aufgeben, diesen Teufel zu bekämpfen

AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Schädelbasis
 

Liebe Baerbel.
Es tut mir sehr leid. Alles Gute und Liebe.
Anita