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woko01 19.08.2008 21:56

Rektum Karzinom
 
Hallo Leidensgenossen / -innen,

ich habe seit 1985 eine Collitis Ulcerosa, die aber seit über 20 Jahren in Remission ist. Bei einer Kontroll-Kolloskopie wurde im Mai ein 2-3 cm großer, breitbandiger Tumor im Mastdarm entdeckt. Der Gastroenterologe konnte nach 3 Versuchen mit der Schlinge diesen Tumor nur zur Hälfte entfernen. Jedes mal wurden Proben entnommen, die alle gutartig waren. Bei einer lokalen Operation wurde dieser Tumor entfernt, war dann aber bösartig mit G3- Zellen. Die darauf folgende Kernspin, Computertomographie, Röntgenuntersuchung und Tumormarker waren ohne Befund.
In einer Tumor-Konferenz des Krankenhauses kam man zum Ergebnis, dass eine Bestrahlung und Chemotherapie nicht erforderlich ist. In einer 2. Operation muss aber Binde-, Fettgewebe und Lymphabflussgebiet an der Tumorstelle großflächig entfernt werden. Da sich der Tumor nur ca. 6 cm vorm Schließmuskel befand, wies der Oberarzt darauf hin, dass nur zu 80 % ein dauerhafter künstlicher Ausgang vermieden werden kann, temporär zur besseren Heilung aber auf jeden Fall erforderlich ist. Das 20 %-ige Risiko eines dauerhaften Stomas verunsichert mich sehr, da dies aus meiner Sicht eine erhebliche Einschränkung der Lebensqualität bedeutet.
Da der Oberarzt mir das Ergebnis und die weiteren Maßnahmen nur am Telefon übermittelte und auf alternative Behandlungsmethoden, mit denen der Schließmuskel 100 %-ig erhalten werden könnte, überhaupt nicht einging, wäre ich über Erfahrungswerte von Betroffenen und Ärzten, bzw. Kontaktdaten von Spezialkliniken sehr dankbar.

Gruß

Wolfgang

Jutta 20.08.2008 06:06

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,

Tumormarker sind oft nicht ausschlaggebender Fakt, da er nicht bei jedem "anschlägt".

Ich gehe mit der Tumorkonferenz einig, dass eine gute Abheilung des OP-Feldes mit einem endständigen oder auch nur vorübergehendem Stoma gesicherter ist. Aus deiner Sicht vermindert ein Stoma deine Lebensqualität, frägst du Stomaträger würden sie dir zu 90% das Gegenteil sagen. Wolfgang es ist zuerst eine Sache des Kopfes damit zu leben. Ohne ein Stoma könnte dein Leben bedeutend kürzer ausfallen .... Die meisten Stomaträger würdest du auf der Straße, auf der Arbeit, beim Marathonlauf, in der Muckibude usw überhaupt nicht erkennen. So bald sich dein Darm wieder regeneriert hat, was sehr lange dauern kann, hast du dich auch an ein LEBEN mit Stoma gewöhnt.

Es gibt keine Alternativbehandlung um den Schließmuskel zu erhalten, wenn er schon vom Tumor betroffen ist. In den meisten guten Kliniken wird eh versucht schließmuskelerhaltend zu operieren. Ärzte sind in diesem Forum nicht zugange, aber viele Betroffene oder deren Angehörige.
Da du nicht geschrieben hast, woher du kommst, ist es auch schwierig dir Kliniken in deiner Nähe zu nennen.

woko01 20.08.2008 06:38

AW: Rektum Karzinom
 
Guten Morgen Jutta,

vielen Dank für die zeitnahe Antwort auf meinen Forumbeitrag.
Ich wohne in der Nähe von Nürnberg.
Es geht jetzt darum, ca. 2 cm um die Tumorstelle den Darm zu entfernen.
Da der Tumur 6 cm vor dem Schließmuskel war, müsste der Darm also 4 cm
vor dem Schließmuskel wieder zusammengenäht werden und hier sieht der Operateur ein 20 %-iges Risiko eines dauerhaften künstlichen Ausgangs.
Da ich schon gelesen habe, dass heutzutage der Schließmuskel selbst erfolgreich operiert werden kann, hoffe ich, dass in einer Darmklinik mit mehr
Erfahrung, dieses Risiko geringer ausfallen könnte.
Der Schließmuskel selbst ist nicht betroffen.

Jutta 20.08.2008 07:17

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,

das auf alle Fälle, in einem Zentrum mit mehr Erfahrung wird eher minimalinvasiv operiert, und auf Erhaltung des Schließmuskels mehr geachtet (meine Erfahrung). Die OP-Methoden am Schließmuskel zur Wiederherstellung steckt noch ganz weit unten in den Kinderschuhen, da sind wir bis dato leider noch immer mehr die Versuchskaninchen.

Ich denke in deiner Nähe bist du gut in der Uniklinik Erlangen (Darmkrebszentrum) aufgehoben. Du kannst dir ja mit deinen vorhandenen Berichte dort mal einen Termin zur 2. Meinung machen.

bobbylee 20.08.2008 07:20

AW: Rektum Karzinom
 
Lieber Wolfgang,

ich kann Juttas Meinung nur unterstützen. Ein Stoma bedeutet nicht das Ende der Welt. Man hat nur wenige Lebenseinschränkungen, so darf man z.B nicht schwer heben und ich kann mir vorstellen, dass Kampfsport nicht die richtige Sportart wäre. Ich hatte 15 Monate lang ein Ileostoma und hatte mich schnell daran gewöhnt, obwohl ich am Anfang auch sehr ablehnend war. Eine Rückverlegung war möglich, aber wenn ich ganz ehrlich bin, hätte ich mir das genau überlegt, wenn ich vorher gewusst hätte, was da auf mich zukommt. In den folgenden Jahren war mein Hauptaufenthaltsort stundenlang das Badezimmer ( Gott sei Dank hatte ich ein schönes ;) ) , vor allem nach dem Essen. An Ausgehen war nicht zu denken.
Nun, ich habe es geschafft, die Situation ist besser geworden. Aber es ist immer noch nicht so, dass ich unbeschwert länger aus dem Haus gehen kann, um etwas zu unternehmen, eine Wanderung z.B.. Der Gedanke "Wo ist dann die nächste Toilette" spukt immer noch durch meinen Kopf. Es gibt Tage, an denen ich wieder die gute alte Penatencreme suchen muss, aber es gibt auch gute Tage, an denen ich vergessen kann, jemals mit dieser Krankheit konfrontiert worden zu sein. Dass mein Alltag nicht mehr so gut zu planen ist wie vorher ist für mich aber akzeptabel. Die Hauptsache ist doch, dass man lebt, dass man sein Möglichstes tut, diese Krankheit zu überwinden.

Alles Gute für dich und liebe Grüße.
B:)bby Lee

chaosbarthi 20.08.2008 11:19

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,

ich schließe mich hier in allen Belangen meinen Vorrednern an. Als mir das Stoma gelegt wurde, wollte ich zunächst von der Hochbrücke springen. (gut, dass ich Höhenangst habe... ;) ) Eigentlich war die Rückverlegung geplant, stellte sich dann aber aus verschiedenen Gründen als unmöglich heraus. Heute, 3 Jahre später, bin ich mehr als dankbar, dass ich dieses Stoma habe. Es schränkt mein Leben überhaupt nicht ein. Einen richtig dicken Pickel im Gesicht würde ich viel schlimmer finden. :tongue

Von Schließmuskelwiederherstellungen würde ich auch absehen. Die so genannte Gracilisplastik hat sich noch nicht bewährt. Bislang kenne ich von denen, die es versucht haben, nur unendliche Leidensgeschichten, die erst nach Anlage eines dauerhaften Stomas endeten.

Es ist verständlich, dass Du Himmel und Hölle in Bewegung setzen möchtest, um für Dich das bestmögliche Resultat zu erzielen. Glaube uns aber, dass ein endgültiges Stoma die bestmögliche und unkomplizierteste Lösung ist, wenn eine Rückverlegung des Stomas nicht möglich sein sollte. An einem vorübergehenden Stoma (so genanntes Entlastungsstoma) wirst Du kaum vorbei kommen. Ich denke aber, dass Dir das auch einleuchtet, dass es kurz vorm Schließmuskel einfach besser heilt, wenn Du an der frischen Naht keinen Stuhlgang vorbeiquetschst.

Ich drücke Dir für alles Weitere die Daumen.

LG chaosbarthi

Cindy78 20.08.2008 16:47

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,
ich hatte im August 2008 auch die Diagnose Darmgrebs. ich hatte den Tumor 2 cm vor dem Darmausgang und er war schon 7,5 cm groß. Ich bekamm eine Chemo und Bestrahlung und wurde operiert. Hatte einen künstlichen Ausgang der mir nach 6 Monaten wieder zurück gelegt wurde. Einige Kliniken meinten auch auf grund des kurzen abstandes könnten sie mir nicht so recht helfen. Aber mein Arzt fand ein Klinik die absolut TOP ist (Oldenburg).

woko01 20.08.2008 18:12

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Cindy78,

kannst Du die genauen Klinikdaten und den operierenden Arzt benennen.

Ich würde mich auch in Oldenburg operieren lassen, wenn dadurch ein
dauerhaftes Stoma vermieden werden könnte.

Vielen Dank für die Info !!!


Gruß

Wolfgang

stella29 20.08.2008 20:49

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,

kann zwar nicht viel zum Thema Stoma schreiben, aber mein Papa lag im Nordklinikum Nürnberg - hat auch einen sehr guten Ruf in Sachen Darmkrebs.

Vielleicht informierst Du Dich dort auch mal.

Alles alles Gute für Dich !

P.S. Komme auch aus Nbg...

Cindy78 21.08.2008 07:57

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,

das Klinikum heißt direkt "Klinikum Oldenburg". Mein Arzt hier in Minden hat in ganz Deutschland rumtelefoniert und wollte für mich die besten Ärzte finden. Weil ich erst 29 jahre bin und niemals jetzt schon ein Stoma für immer wollte. Er hat sich echt ins zeug gelegt. Er nannte mir dann Oldenburg und Herfurt. Der Arzt in Oldenburg heiß Dr. Raab. Der ist super. Bei 2 cm nur noch heißt es eigentlich zu 100 Prozent stoma. Die haben eine andere Operiermethode. Diese machen nur 10 prozent aller Kliniken in Deutschland. Und sie haben mir auch nicht den Bauch aufgeschnitten sondern nur 3 kleine löscher gemacht und dadurch operiert. Sie schneiden dann mm für mm weg und ein Patologe untersucht vor Ort mm für mm was rausgeschnitten wurde. So wird wirklich nur das kranke Gewebe weggeschnitten. Wir mussten sie sogar 1 / 2 mm Schliesmuskel entfernen. Aber es hat trotzdem funktioniert. Sie haben mir nen trainingsplan gegeben und es ist alles super gelaufen. Ich empfehle die Klinik echt jedem.

Cindy78 21.08.2008 08:03

AW: Rektum Karzinom
 
Das Klinikum ist an der Dr.-Eden-Strasse 10. Damit du das richtige erwischst :O)

Jutta 21.08.2008 08:42

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Cindy,

es kommt bei der OP-Methode immer auch auf den Grad der Malignität und der Ausweitung an. Ein G3 wie bei Wolfgang ist seltenst ohne weitere Folgen minimalinvasiv zu operieren.

Cindy78 21.08.2008 08:50

AW: Rektum Karzinom
 
Das weiß ich das es unterschiede gibt. Ich hatte G3 / T3 N2 M0.

woko01 21.08.2008 09:11

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Cindy,
Hallo Jutta,

Nach nun einer Woche habe ich endlich den Klinikbefund vorliegen.

Nach der Rectumwandexcision folgendes Ergebnis :

Rectumkarzinom G3 pT1 Rx

Nach der tollen Tumorerklärung von Jutta bedeutet das ja :
G3 = hoher Malignätsgrad, die Krebszellen haben Ihr Aussehen bereits stark
verändert, sind schlecht differenziert
pT1 = Darmschleimhaut in weiten Schichten betroffen, Lymphknoten sind
nicht betroffen, Metastasen haben sich nicht ausgebreitet
Rx = Nach der 1. Operation sind noch weitere Untersuchungen erforderlich,
Klinikum meint wohl damit eine 2. Operation.

Wenn bei der 1. Operation, der 2-3 cm große Tumor entfernt, aber nicht alle Krebszellen erwischt wurden, wie weit kann man mit Kernspin und CT
feststellen, ob noch Krebszellen existieren. Denn diese Untersuchungen waren ja ohne Befund.

Vielleicht könnt Ihr mich da mal aufklären. Dieser Klinikoberarzt hat es auf jeden Fall nicht getan.

Gruß und Dank
Wolfgang

Cindy78 21.08.2008 09:17

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,
Bei mir waren schon 3 Lymphknoten damals befallen. Mit dem Kernspin... kann ich dir nicht sagen. Ich hatte das damals nicht bekommen. Bei mir haben sie sofort gesagt das ich eine 5 monatige chemo (5 tage chemo hintereinander und dann 4 wochen pause und dann wieder) machen müßte. weil der tumor ja schon durch die darmwand war. und das eine krebszelle überleben würde wäre da wahrscheinlich.

woko01 21.08.2008 11:35

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Cindy,

zwischenzeitlich weiß ich, dass bei größeren Tumoren (7,5 cm) auch schon vor der Operation Chemo gemacht wird. Bei einem Tumor mit 2,5 cm,
der die Darmwand angeblich noch nicht durchbrochen hatte, bleibt mir die Chemo bzw. Bestrahlung gottseidank erspart.

Ich bin zwar viel älter, aber mit 49 findet man so einen künstlichen Ausgang
auch nicht wirklich prickelnd.
Ich habe mich zwischenzeitlich über die Klinik Oldenburg und dem Prof. Raab im
Internet informiert und werde mir auf jeden Fall dort eine 2. Meinung einholen
und mich zusätzlich an der Uni-Klinik Erlangen vorstellen.

Nochmals vielen Dank und weiterhin alles Gute.

Gruß

Wolfgang

Cindy78 21.08.2008 11:53

AW: Rektum Karzinom
 
Hi Wolfgang,
mit der 2. Meinung das würde ich auf jedenfall auch machen. und ich denke, wenn die das bei mir hinbekommen haben, weiß ich nicht wieso bei dir nicht. Bei dir ist es ja noch nicht ganz so weit fortgeschritten.
Ich wünsche dir auf jedenfall auch alles gute und Glaube versetzt Berge :O)
Ich habe jetzt meine erste große Nachsorge mit Darmspiegelung und so weiter. Etwas Angst bleibt immer.

Liebe Grüße Cindy

woko01 01.09.2008 07:36

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo miteinander,

das mit der 2. Meinung ist auch nicht immer hilfreich.

In der uni-Klinik Erlangen hat man zwar bestätigt, dass eine 2. Operation
zwingend erforderlich ist ( wusste ich aber schon ), es wurde aber vor-
geschlagen vor der Operation eine 28-tägige Bestrahlung und parallel dazu 2 x 1 Woche rund um die Uhr Chemo-Thereapie mit all den bekannten Neben-wirkungen, durchzuführen. Nachdem das Klinikum Ansbach keine Bestrahlung und auch keine Chemo für erforderlich hielt, stellt sich mir die Frage, ob bei Abwägung des Nutzen/Aufwand die Erlanger Vorgehensweise gerechtfertigt ist.

Ich habe jetzt zusätzlich meinen Fall in der Klinik Oldenburg vorgestellt. Mal schauen was hier herauskommt.

Was meint Ihr dazu ???

Gruß

Wolfgang

Jutta 01.09.2008 08:11

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,

ich gebe dir recht, nicht immer ist nur mit ner 2. Meinung wirklich alles gesagt.

Aber leider sprechen genaue Zahlen über die Behandlungsquoten in der Menge dann doch bei beiden KH's eine deutlichere Sprache, wenn es auf den Faktor Erfahrung ankommt. Ansbach operierte gerade mal knappe 160x insgesamt in den Verdauungsorganen im Jahr (da sind auch nicht-tumor-OP's mit drin), Erlangen hatte alleine knapp 1000 Tumoroperationen des Verdauungssystems.

Meiner Erfahrung nach ist es bei einem G3 Standard, dass eine Bestrahlung und eine Chemotherapie erfolgt um den Tumor im Wachstum zu hemmen und zu verkleinern. Die 2. OP erfolgt. Die Malignität spricht da schon einiges dafür. Dass du darauf nicht erpicht ist, ist zwar verständlich ... wer ist das schon ?? ... aber einmal durch und es könnte Ruhe für immer eintreten, was spricht hier dagegen?

Es ist eine schwere Entscheidung, da es um dein Leben geht. Nehme ich den Weg des geringsten Widerstandes mit der Option evtl. bald ein Rezidiv und Metastasenwachstum zu bekommen? Oder habe ich damit Glück? Oder gehe ich die Sache frontal an und habe evtl. mein Leben lang Ruhe? Keine dieser Überlegungen kann dir jemand beantworten. Die Entscheidung muß deine sein, und du solltest 200%ig dahinter stehen. Ich hoffe, du findest die richtige für dich.

woko01 01.09.2008 10:58

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Jutta,

der Tumor wurde doch bei der 1.OP entfernt. T1 bedeutet doch, dass die Darmschleimhaut in weiteren Schichten betroffen, die Lymphknoten nicht befallen sind und sich keine Metastasen ausgebreitet haben, dies hat die Kernspin und CT bestätigt. Ich überlege nun, ob so ein Hammerprogramm einer 28-tägigen Bestrahlung und einer parallel 2-wöchigen Chemotherapie bei diesem Stadium wirklich notwendig ist, denn mehr an adjuvanter Behandlung geht doch gar nicht, oder …

Gruß

Wolfgang

woko01 26.04.2009 11:17

Rektum Karzinom
 
Hallo Leidensgenossen-/innen,

ich habe zwischenzeitlich eine 6-wöchige neo-adjuvante Radio-/Chemotherapie mit den üblich verdächtigen Nebenwirkungen hinter mir (12. Okt – 20. Nov.).
Die radikale Rektumresektion wurde am 7. Januar in der Uni-Klinik Erlangen von Prof. Hohenberger in einer 5-stündigen OP erfolgreich
( T0,N0,M0,R0) durchgeführt und ein protektives Loop-Ileostoma für 3 Monate gelegt. Nach 13 Tagen konnte ich die Klinik verlassen und schon ging es mit den Komplikationen los. Es ging rektal Blut ab und ich hatte starke Schmerzen im Schließmuskelbereich. Der Arzt stellte eine undichte Naht fest, fragte nach Fieber und Bauchschmerzen. Nachdem ich dieses verneinte, lag nach „klinischen Erfahrungswerten“ kein Abszess vor und ich wurde wieder nach Hause geschickt. Nachdem sich dieser Zustand nach 2 Wochen nicht gebessert hatte, wurde per CT nun doch ein Abszess im Beckenboden festge-
stellt und noch am selben Tag eine sehr schmerzhafte CT-gesteuerte Punktierung mit Drainage und einem 12-tägigen Klinikaufenthalt angeordnet. Danach ging es dann zur AHB nach Scheidegg (dazu später) und letzten Donnerstag sollte das Stoma zurückverlegt werden. Leider ergab eine fiese Röntgenuntersuchung, dass die Naht immer noch nicht dicht ist und das Kontrastmittel konnte ich auch nicht bis zum Schluss, ca. 15 Min., halten. Der Prof. stellte beim OP-Versuch fest, dass sich hinter der undichten Naht wieder eine Höhle gebildet hat. Diese wurde gespült und die OP abgebrochen, d.h. ich muss dieses ekelhafte Stoma weitere 3 Monate ertragen.
Mir stellt sich nun die Frage, ob eine Abszess- oder eine sogenannte Höhlenbildung medizinisch nicht behandelt bzw. nichts gegen die undichte Naht unternommen werden kann. Es hieß, die Naht müsse von selbst zusammenwachsen. Auch wären für mich Erfahrungswerte hilfreich, inwieweit permanente Schmerzen im Schließmuskel- und Beckenbodenbereich nach 4 Monaten „normal“ sind.
Für Euer Feedback im voraus vielen Dank.

Die Reha-Klinik Scheidegg ist aus meiner Sicht für Darmkrebspatienten weniger geeignet, da es sich um eine reine Frauenklinik mit Schwerpunkt Gynäkologie und Brustkrebs handelt.
Während meines Aufenthalts waren 200 Patienten in der Klinik, davon 196 Frauen und insgesamt 6 Darmkrebspatienten.

Viele Grüße
Wolfgang

Jutta 26.04.2009 12:15

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,

da hast du aber auch bei allem "hier" gerufen, eine undichte Naht (Abzeßhöhle) braucht wahnsinnig viel Geduld deinerseits. Das Problem ist leider, dass man da von außen nichts sieht, erst wenn es am Dampfen ist, feststellt. Eine Höhle ist leider nicht mit Medikamenten zu heilen, das Ding muß von alleine anheilen, bzw. wenn sie weiter zickt immer wieder gespült werden. In welcher Höhe liegt die Höhle? Auch wenn du dein Stoma momentan gern zum Teufel schicken möchtest, sei froh, dass es da ist. Es hat dich trotz allem von einer dicken Sepsis bewahrt.... die hätte böse enden können.

Je nach OP können die Schmerzen dich einige Monate begleiten, da die gesamten Muskeln und Nervenstränge durch die OP's in Mitleidenschaft gezogen wurden. Frage deinen Hausarzt nach geeigneten Schmerzmittel. Stelle dich einmal einer Physiotherapeutin mit der Krankengeschichte vor, vielleicht wäre eine zugeschnittene Beckenboden/Schließmuskelgymnastik (hauptsächlich Entspannung) bei dir erfolgreich.

Das stimmt, Scheidegg ist eine durchweg von Frauen besuchte Rehaklinik, wundert mich, dass sie dich dort hin geschickt haben. Denn dort sind sie nicht auf eine rundum gute Reha für DK-Patienten eingerichtet. Ansonsten aber eine Superklinik.

woko01 26.04.2009 19:45

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Jutta,

vielen Dank für die zeitnahe Antwort.

Die Höhle befindet sich 3 cm oberhalb der linea data. Der Prof hat die undichte
Stelle erweitert, ca. 3 mm um die Höhle spülen zu können. Die Tatsache zu verabeiten, das das Verwachsen der OP-Naht nur über den Selbstheilungsprozess zu erreichen ist, fällt mir mittlerweilen sehr sehr schwer.
Andererseits kann ich froh sein, dass Prof. Hohenberger es überhaupt geschafft hat, den Schließmuskel zu retten. Da er im Abdomen adipöse Verhältnisse vorfand und das kleine Becken bei mir wirklich sehr sehr klein ist, ist er bei der OP ganz schön ins Schwitzen gekommen. Hauptsache ist ja, dass Alles lokal im Gesunden entfernt werden konnte und mir ein dauerhaftes Stoma erspart geblieben ist. Meine Sorge ist jetzt aber, dass die Naht nicht mehr zuwächst und letztendlich doch ein Stoma für immer erforderlich wird.
Da es mir nach der OP sehr schlecht ging, hat für mich die AHB der Sozialdienst der Uni-Klinik abgewickelt. Dieser hat Scheidegg vorgeschlagen, obwohl dieser auschließlich für Darm-AHB`s zuständig ist. Man kanns kaum glauben.

Gruß

Wolfgang

Jutta 27.04.2009 06:21

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Wolfgang,

ja leider ist das immer noch der Standard.

Inzwischen wenden wohl einige Chirurgen die Vakuumstherapie bei schwer heilbaren Wundhöhlen an, aber sie kann (sehr sehr) schmerzhaft werden.
Du könntest deinen Dok einmal daraufhin ansprechen, sie ist aber nicht immer anwendbar, und nicht jeder Dok ist damit vertraut.

Orta 19.06.2009 23:19

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Forum,

ich habe Euch über Google gefunden, möchte sehr herzlich grüßen, freue mich hier zu sein und über die hier offensichtlich vorhandene Kompetenz.

Da meine Frau einen ähnlichen Darmtumor(ca.7cm vom After entfernt, Durchmesser 1cm) wie @woko01 hat, schließe ich mich dem Thread an.

Habe aufgrund der Diagnose verzweifelt nach Spezialisten gesucht und mir bekannte/befreundete Ärzte danach gefragt.

Wie hier bereits mitgeteilt und empfohlen:

Ein erfahrener Internist, Urologe und eine Onkologin nannten:

Erlangen
Oldenburg
Dortmund-Hörde.

Dortmund wurde hier im Forum nicht genannt. Der Professor gehört zur "Heidelberger Schule".
Mein Internist (ehemaliger Chefinternist einer Klinik im Ruhrgebiet) sagte, dass der Professor in DO (St.-Josefs-Hospital) einen ausgezeichneten Ruf genießt.

Da es für uns nach DO nur 50km sind, ist gestern die OP dort erfolgt.
Der Schließmuskel konnte nach einer 5 stündigen OP erhalten werden. Die benachbarten Lympknoten wurden entfernt und werden histologisch untersucht. Dauer bis zum Ergebnis - 5 Tage.:confused:
Meiner Frau (58 Jahre alt) geht es relativ gut.

Bei den 3 Tage andauernden Voruntersuchungen wurden keine Metastasen gefunden.

Meine Frage -
was passiert, wenn die Lympknoten befallen sind?
Ist das eher negativ einzuschätzen?
Von ev. notwendiger Bestrahlung/Chemo wurde bisher weder vor der OP noch danach etwas gesagt.

Danke und Gruß
Orta

biene67 20.06.2009 12:03

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Orta!

Erst einmal "Herzlich willkommen", auch wenn es kein schöner Anlass dazu ist.

Bei meiner Mutter (64J.) wurde letzten Sommer auch Darmkrebs diagnostiziert.
Der Krebs (Dickdarm) war 20zig Zentimeter groß und wurde auf 40zig Zentimeter entfernt.

Nach 5 Tagen dann der Befund, pN1 (2/17).
Das heißt, sie hatte von 17 entfernten Lymphknoten im Bauchraum, 2 befallene.
Alles weitere (Lunge,Leber,..) wurde durch Sono/CT noch untersucht, Metastasenfrei.

Trotzdem empfahlen die Ärzte eine neoadjuvante Chemo zur Vorsorge um evtl. Metastasen dadurch zu vernichten.

Sie bekam dann 6 Monate FOLFOX4, die sie relativ gut überstanden hat.
Wenig Nebenwirkungen.

Die derzeitige Nachsorge, keine weiteren Metastasen sichtbar.
Lunge/Leber in Ordnung.

Ich wünsche euch auf diesen Wege alles Gute und wartet den Befund ab, dann sieht man weiter.

Liebe Grüße
Sabine

hope38 20.06.2009 12:06

AW: Rektum Karzinom
 
Hei Orta!
Willkommen hier!
Die große OP habt Ihr schon geschafft, das ist eine große Hürde, die Ihr schon genommen habt!

Super, daß im Vorfeld keine Metastasen gefunden wurden. Zum LK-Befall: Soweit ich gelernt habe in den 3 Jahren mit der Krebserkrankung, ist es wohl sehr häufig in dem unteren Darmbereich so, daß die LK befallen sein können (bei mir waren es 4/18). Der Weg von gaaaanz unten zur Leber oder Lunge ist aber viel weiter, als wenn es sich zB um ein weiter oben gelegenen Tumor in einem anderen Darmabschnitt handelt. Fazit: LK-Befall ist nicht gerade prickelnd, aber es heißt noch nichts. Tja, nicht sehr hilfreich, nicht wahr? Ich gehe mal davon aus, daß bei Deiner Frau vorher nicht unbedingt der Verdacht auf LK-Befall bestand, sonst hätte sie sicher die vorgeschaltete Chemo und Bestrahlung bekommen.

Daß es ihr schon wieder gut geht, freut mich! Weiter so! Schritt für Schritt!

Liebe Grüße,
Leena

Orta 21.06.2009 01:41

AW: Rektum Karzinom
 
Ich danke Euch für die freundliche Begrüßung und die tröstenden/beruhigenden Worte.

Obwohl meine Angela noch vor 3 Jahren einen Binddarmdurchbruch zu verkraften hatte und 20 Jahre zuvor wegen eines Vorkrebstadiums die Gebährmutter entfernt werden musste, ist diese Krebserkrankung nun eine ganz andere Dimension.

Je mehr ich hier die Schicksale anderer Menschen nachlese, je mehr bin ich verunsichert, trotz der eigentlich optimistischen Prognosen des Professors.

Wäre wohl besser, wenn ich die Sammlung weiterer Informationen lasse. Natürlich versuche ich bei den Besuchen/Telefonaten stark zu sein.

Obwohl sich meine Frau heute 2 x übergeben musste, ist sie sehr tapfer. Die Oberschwester sagte, dass sie erstaunlich gut beieinander ist.

Liebe Grüße
Euer Orta

hope38 21.06.2009 13:25

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Orta!
Diese ganzen Informationen können in der Tat sehr verunsichern. Aber Du darfst nicht vergessen, daß jeder Mensch anders ist, seine Gene anders, seine Vorgeschichten anders. Vertraue auf Euer Gefühl und durchaus auf die Aussagen der Ärzten. :)

Liebe Grüße,
Leena

Orta 22.06.2009 15:28

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo,

ich habe nun eine Frage zu der seit 4 Tagen nach der OP andauernden Übelkeit/Brechreiz/manchmal erbrechen.

Der Arzt sagt das wird schon, aber ich bin dennoch sehr beunruhigt.

Liebe Grüße
Orta

chaosbarthi 22.06.2009 15:34

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Orta,

ist es richtig, wenn ich für eine Antwort davon ausgehe, dass Deine Frau einen künstlichen Darmausgang (Stoma) bekommen hat?

chaosbarthi

Orta 22.06.2009 16:47

AW: Rektum Karzinom
 
Danke für die schnelle Antwort.
Ja-meine Frau hat für 2/3 Monate einen künstlichen Ausgang.
Gruß Orta

chaosbarthi 22.06.2009 17:19

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Orta,

die Frage diente dazu, mögliche Probleme wie eine undichte Darmnaht etc. vorab auszuschließen.

Grundsätzlich kann es zunächst einmal ganz normal sein, wenn es in der ersten Woche zu Übelkeit und Erbrechen kommt. Auch ich habe mich anfangs gequält, bis man mir schließlich eine Magensonde gelegt hat, damit der Magen entleert wird. Der Magen-Darm-Trakt braucht mitunter einfach etwas Zeit, um sich an die neuen Gegebenheiten zu gewöhnen. (Im Hinblick auf Speisen etc. kann das bis zu einem Jahr dauern, aber schlecht sollte Deiner Frau dann schon lange nicht mehr sein. ;) )

Es kann also "normal" sein, muss es aber nicht zwangsläufig. Deshalb für Dich eine Folgefrage: Landet Stuhlgang im Beutel oder bleibt der leer? Hintergrund dafür ist, dass eine Stoma-Blockade zum gleichen Bild führen kann. Die kann in den ersten Tagen auftreten, meist ausgelöst durch eine Art Darmlähmung nach der OP. Um so etwas zu beheben, werden dann oft Abführmittel gegeben, um die Darmperistaltik anzuregen. In seltenen Fällen kann auch eine Verengung (Stenose) nach der OP ein Grund für eine Stoma-Blockade sein. Wenn allerdings Stuhlgang im Beutel landet, dann kannst Du das ausschließen und es ist wahrscheinlich eher kein Grund zur Besorgnis gegeben.

Beobachten solltet Ihr dann nur noch, ob Fieber hinzukommt oder etwas anderes Auffälliges passiert (dann gleich dem Doc melden!).

Wenn das Alles ok ist und Deine Frau sehr leidet, dann sprecht mit den Ärzten über eine Magensonde. Mir hat das sehr geholfen. Im ersten Schub kamen 2 Liter Flüssigkeit (überwiegend Gallenflüssigkeit... war hässlich grün). Mit so viel Flüssigkeit im Magen, kann sich keiner wohl fühlen. Vielleicht ist es bei Deiner Frau ähnlich?

Hmmh... ich bin kein Arzt, eben auch nur eine Patientin. Aber das ist so ungefähr das, was ich bislang zu dem Thema gehört und auch selbst erlebt habe.

Ich drücke Euch die Daumen!

:) Liebe Grüße chaosbarthi

Orta 22.06.2009 17:42

AW: Rektum Karzinom
 
Zitat:

Es kann also "normal" sein, muss es aber nicht zwangsläufig. Deshalb für Dich eine Folgefrage: Landet Stuhlgang im Beutel oder bleibt der leer?
Da ist immer richtig was enthalten. Der Arzt hört täglich ab und sagt, dass der Darm gut arbeitet.

Es ist kein Fieber aufgetreten.

Den Hinweis auf die Magensonde werde ich in einer Stunde ansprechen. Mache mich jetzt auf die tägliche Reise von MH nach DO.

Nochmals Danke. Und danke fürs daumendrücken.

Liebe Grüße
Orta

Orta 23.06.2009 22:33

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Forum,

Heute kam der histologische LK-Befund.
Ich hatte den Pof. vor der Zimmertür abgefangen und wollte eigentlich nur zielgerichtet wissen welches "T" - Stadium nach der OP vorlag. Zuvor hatten wir ja nur gesagt bekommen, dass alles erwartungsgemäß verlaufen ist.

Dank dieses Forums mit den unglaublich tollen Informationen kann ich jetzt hinterfragen.

Euer drücken der Daumen hat geholfen.
Es ist T2(grenzwertig zu T1) und es wurden in den LK keine Metastasen gefunden.
Die beiden Schnittbereiche hinter dem Tumor waren ohne Befund.

Das wurde dann auch meiner Frau vom Prof. mitgeteilt.

Mir fehlen die Worte.... Ich wünsche allen Krebskranken und den Angehörigen ebenfalls Glüch im Unglück.

Allen die weniger Glück hatten wünsche ich viel Kraft.

Liebe Grüße
Orta

biene67 24.06.2009 11:00

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Orta!

Ist ja schön zu hören das keine L-Knoten befallen waren.
Da ja auch die Schnittbereiche gut waren , gehe ich davon aus, das keine Chemo gemacht wird, oder?

Hat sich der Arzt diesbezüglich geäußert?

Wünsche euch weiterhin Alles, alles Gute.
Gruß Sabine

Orta 24.06.2009 13:22

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Sabine,

von Chemo wurde bisher nichts erwähnt.

Leider funktioniert wohl der Dünndarm noch immer nicht richtig.
Der Arzt sagt dazu, dass darauf die periodische Übelkeit und das Erbrechen beruhen.
Nochmals besten Dank für die guten Wünsche.

Herzliche Grüße
Orta

Jogilein 27.06.2009 03:14

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo an alle, bin seit dem 18.05.09 im Forum, aber neu in diesem Thread. Mein mann wurde im dezember 2007 wegen eines tiefsitzenden Rektum-CA operiert. War eine lange u. schwere OP. Er muss für immer ein Stoma tragen. So richtig daran gewöhnt hat er sich noch nicht. Auch was er an Essen verträgt und was nicht hat lange gedauert. Diagnose nach OP pT4 G2-3. Er bekam neoadjuvante Radio/chemotherapie. Bestrahlungsdosis 50,4 Gay, also sehr hoch. Erholung hat lange gedauert. Jetzt vor 8 Tagen war OP an der Lunge. Eine Meta. OP hat geklappt. Wie es mit AHB/Reha aussieht, wissen wir noch nicht. Die Beraterin ist krank. Mal schauen, wie es weitergeht. Das Schlimme war, die Diagnose kam 2 Tage bevor mein Mann seine neue Arbeitsstelle antreten wollte. Er ist schon etliche Zeit arbeitslos. Das war und ist alles sehr schwierig. Ach ja, nach der Darm-OP bekam er noch ambulant Chemo Xeloda, 9 Tabletten. Weil die Nebenwirkungen zu stark waren, wurde die Dosis reduziert. Danke schön, für`s Zuhören. Euch allen wünsche ich alles Gute. LG Jogilein.

Orta 27.06.2009 10:17

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Jogilein,
Ich fühle mit Euch und drücke Deinem Mann und auch Dir ganz fest die Daumen in der Hoffnung, dass alles wieder gut wird.

LG Orta

libra 27.06.2009 16:40

AW: Rektum Karzinom
 
Hallo Orta,
Ich bin eigentlich als Betroffene im Brustkrebs-Forum und weil ich Informationen für meine Mutter suche, bin ich auf deine Posting gestossen.

Es stimmt wohl, dass viel trauriges hier im Forum berichtet wird aber auch eine Unmenge von wertvollen Informationen, wie du selbst schon feststellen konntest.

Ich will dir mit meinem Beitrag ein bisschen mehr Hoffnung und Zuversicht vermitteln.

Meine Mutter bekam im Alter von 63 Jahren Dickdarmkrebs der massive Beschwerden verursacht (zum Schluß hatte sie keinen Stuhl). Es wurden ca. 30 cm vom Dickdarm entfernt, der LK-Befund war sauber.

Der Chefarzt, der damals vor 25 Jahren Mum opierte teilte uns mit, dass Mum nun gesund ist und ausser, dass sie zu den vorgeschriebenen Kontrollen kommen soll, normal leben soll.

Ich konnte das anfangs nicht glauben und habe viele, viele Tränen vergossen.
Erst nach ein paar Jahren konnte ich das Glück fassen, das wir hatten.

Wir gingen viele Jahre zu allen Vorsorgeuntersuchungen, aber seit dem Mum älter ist und etliche andere Beschwerden hat verzichteten wir auf Koloskopien.
(Die letzte war wahrscheinlich schon vor 10 Jahren).

Heute ist Mum zu krank (linksseitig gelähmt von eine Schlaganfall) für diese Prozedur aber der Verdacht besteht, dass sich etwas im Darm befindet. Zur Zeit wird sie nur mit Schmerzpflastern behandelt.

Ich wollte dir nur Mut machen und dass du deinen Ärtzen vertrauen, aber den Feind nie aus den Augen verlieren solltest.

Lass deine liebe Frau von mir recht schön grüßen und ich wünsche ihr das Allerbeste.
Ilse:winke:


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