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Wie soll es weiter gehen?
Hallo,
mein Mann ist seit fast einem Jahr krank.Er hat Magebkrebs der in die Speiseröhre hin wuchs,die Op war am 15.7.02.Danach ging es ihm recht gut,er erholte sich von der sehr schweren Op relativ schnell. Es waren aber aber noch 16 Lymknoten befallen,also zum Onkologen. Der ortnete ein Ct an,Ergebnis Metastasen in an verschidenen Stellen,die Folge war Chemo.Der Onkologe empfahl eine harte Form der Chemo,die mein Mann auch durchzog.Er bekamm ab August jede Woche Chemo, einmal nur zwei Sorten dann drei ,so ging das sech Wochen lang.Nach einer kurzen Pause folgte der nächste Satz Chemo,den mein Mann nicht mehr durch zeihen konnte ,er war viel zuschwach.Es folgten drei Monate Pause dann gings weiter ,erst ein Ct,Ergebnis noch mehr Metastasen und größer geworden.Die Chemo begann von neuem ,diesmal ohne die dritte ,aber mein Mann wird immer schwächer und isst immer weniger,schaft kaum noch den Weg alleine,zum Hausartz der nur fünfhundert Meter weit weg ist. Den ganzen Tag liegt er auf dem Sofa und grübelt nach.Leider spricht er nicht mit mir über seine Probleme und Gedanken,das ist nicht einfach.Ich habe mir Profi Hilfe gesucht sonst würde ich verrückt werden.Es ist sehr schwer mit anzusehen ,wie das Liebst was man im Leben hat,langsam immer weniger wird.Da wir leider keine Kinder haben werde ich irgendwann allein zurück bleiben und davor habe ich furschtbare Angst.Er hat mir zwar gesagt ich müsste aus unserer Wohnung ausziehen und wieder heiraten.Aber ich weiß doch nicht ,ob ich jemals wieder so eine grosse Liebe finde. Ich habe doch solange nach ihm gesucht,das vergisst man nicht soeinfach.Es sind nun schon immerhin 18Jahre das wir zusammen sind. Wir haben meist die gleichen Gedanken und sprechen auch oft fast die selben Sätze,ergänzen uns wie wie Zwillinge.Gut es läuft und lief auch nicht immer alles so glatt,gestritten wird in jeder Ehe. Doch jemals wieder so einen Mann zufinden wird schwer.Ich weiß auch nicht ob ich das möchte.Mir gehen soviele Gedanken durch den Kopf,es schwirtt regelrecht,manchmal könnt ich immer weiter heulen und wie ein Rohrspatz schimpfen.Doch leider ändert sich nichts an der Situation.Stark muß man sein wird gesagt,aber das geht nicht immer,hin und wieder bin ich schwach.Diese Schwäch gestehe ich mir zu,es sind doch Gefühle die das zum vorschein kommen und die sollt man nicht verbergen.Meiner Meinung nach ,sollte jeder der fragt, wissen wie es einem geht bzw.dem Partner. Nun Ende ich hier und würde mich über Antworten ,Meinungen,Anregungen von Euch freuen. Edith40 |
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Hallo Edith!
Wir kennen uns eh schon aus dem Chat, gell... *seufz* Ich weiß einfach rein gar nichts, wie ich Dir helfen könnte... ...ich ´versuch mich in Deine Lage zu versetzen und denk, ich kann Deine Verzweiflung schon ein bißl nachfühlen und sicher nachvollziehen....irgendwie spüren sich manche Verluste oder drohende Verluste ähnlich an und dann doch wieder völlig unterschiedlich... Ich kann Dir nur sagen, daß ich finde, daß Du eine wahnsinnstolle, starke Frau bist...Du tust so viel für Deinen lieben Mann...organiesierst alles, strotzt jedem Problem...Du bist sehr stark....gerade weil Du auch mal schwach sein kannst... Schua auf Dich so gut es geht... Ich drück Dich und hoffe, Dich mal wieder im Chat zu treffen... Kopf hoch... |
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Liebe Edith,
auch ich kenne die Berg und Talfahrt der Gefühle! Oft möchte ich nur noch alles rausschreien,dann wieder verkrieche ich mich in meine Schmollecke,und hadere mit dem Schicksal,warum gerade er!Mein Mann ist seit Set.2001 am bösartigsten Hirntumor erkrankt,der macht ihm aber zur Zeit die wenigsten Probleme. Seine Lunge ist sein schwächster Punkt und auch das Herz ist schon angegriffen! Leider war er schon wieder im Krankenhaus,diesmal eine Lungenembolie,im Jänner Lungeninfarkt in beiden Lungenflügeln!Nun bemerke ich,dass er ganz einfache Dinge,wie den PC einschalten oder sonstige einfache Sachen nicht mehr zuwege bringt!! Mein Hausarzt sagte die Tage ,ich müsse mich nun langsam gedanklich von ihm lösen,und verabschieden. Die Abstände,würden nun immer kürzer,bis wieder so was kommt! Aber das will und kann ich noch nicht!! Das ewige Auf und Ab ist das schlimme. Aber da brauche ich dir sicher nichts erzählen.Ich mache keine Pläne mehr,lebe mit ihm nur von einem Tag zum nächsten,das habe ich auch lange nicht einsehen wollen,er auch nicht,machten noch Pläne für eine Wellness- woche!Leider nicht mehr möglich ,man hat mir davon dringend abgeraten.Wir sind auch bald 33 Jahre zusammen,hatten auch viele "Kämpfe" ausgefochten,normal oder? Mein Mann wird im Dez 59 ob er die normale Rente noch geniesen kann?Seinen Geburtstag mit seinen 7Brüdern 1Schwester noch feiern wird können? Es ist sooo traurig,das ganze. Zu dem ist mein Bruder auch schwer Lungen und Leberkrank,auch bei ihm sieht es sehr schlecht aus! Der Tod kreist nur noch in meinem Kopf,deshalb kann ich auch nicht schlafen,sitze fast jeden Abend solange am PC. Schlaftabletten will ich nicht nehmen,nur wenns garnicht mehr auszuhalten ist. Wie geht es Dir damit? Liebe Grüsse Dagi |
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ups...ich hab vergessen dazuzusagen, daß ich "kärntner" bin im chat...
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Hallo Elke,
vielen Dank,füe Deine lieben und tröstende Worte. Es ist gut zuwissen,das da Menschen sind die einen verstehen, die selber aus Erfahrungen und Ängsten ,andere wieder aufbauen. Für Dich war und ist es auch nicht leicht,denke ich mir, Dein Freund ist ja auch krank.Du hast bestimmt genauso gedacht und gehandelt wie ich.Einem geliebeten Menschen hilft man wo es geht. Nochmals Danke!! Das ich mit Dir im Chat war, habe ich mir gedacht,genau wie mit Deinem Chatnamen. Edith |
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Hallo Dagi,
es ist schwer jeden Tag mit ansehen zu müssen,wie ein geleibter Mensch immer mehr abbaut.Ihr seit auch lange zusammen,gingt gemeinsam durch Höhen und Tiefen und geht es ja noch.Ich wünsch Dir bzw.Euch Freunde und Familie die da sind um zu zuhöhren und Dich auch mal zu entlasten.Einen Rat kann ich Dir aber geben,wenn Du nicht mehr weiter weißt oder ganz fertig bist,gehe zu einem Psychologen,mir hilft es sehr.Natürlich hift sich hier im Forum und im Chat auch jeder .Alle sind Sie für einen da,auch wenn sie selber Probleme haben.Dafür möchte ich Dir auch Danken und freue mich noch mal von Dir zuhören. Bis dahin alles erdenklich gut und viel,viel Kraft. Edith |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Edith40,
leider bin ich heute wieder ein bischen unten. Blutwerte immer noch so schlecht,die Chemo konnte nicht gemacht werden.Auch geht es meinem Mann heute nicht gut,er kann kaum gehen,musste ihn mit dem Rolli im Krankenhaus herumfahren,sonst lehnt er es ab! Vielleicht ist das heisse Wetter schuld..... Ich war vor einer Woche bei uns hier bei der Österreichischen Krebshilfe und hatte ein gutes Gespräch. Therapien habe ich schon einige hinter mir denn ich hatte vor ca 7Jahren einen Schlaganfall,mit Halbseitenlähmung,mir gehts aber was das betrifft wieder sehr gut! Nur schlafen kann ich nicht,das sieht man ja auch um welche Zeit ich sonst die Beiträge reinschreibe! Auf Dauer halte ich das aber auch nicht durch,es muss was passieren,ich weiss. Mein Nerverarzt denn ich nach 2Jahren aufsuchen wollte,hatte leider selber 2 Schlaganfälle,ist selber zur Kur. Seine Assistentin hat mir aber angeboten ,da sie im Büro ist,ich könne sie jederzeit anrufen, oder vorbeikommen wenn ich jemanden zum reden brauche,sie ist eine ganz liebe!Ich könnte auch meine andere Therapie wieder aufnehmen,Gesprächsteraphie,Ergotherapie,aber wer schaut dann auf meinen Mann? Die Kinder will ich nicht immer bitten,sind noch so jung. Ps:wie heisst du im chat? Aber es wird schon wieder werden,hoffentlich! Dagmar |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Dagmar,
das sind ja keine guten Nachrichten,die Du schreibst. Versuch doch für die Zeit ,wo Du gerne Deine Therapie machen möchtest einen Herrn oder Dame zufinden aus dem Bekanntenkreis oder von der Pflegestelle(hier in Deutschland sind das Caritas,AWO,Roteskreuz ,weiß nicht ob es bei Euch auch so etwas gibt).Du mußt etwas für Dich tun,sonst kannst Du Deinem Mann auch nicht mehr helfen.Bestimmt gibt es Möglichkeiten die noch nicht ausgeschöpft sind,vieleicht auch ein ehrenamtlicher Dienst,der Dir helfen kann.Natürlich muß Dein Mann einverstanden sein.Ihr braucht Euch beide um Euch gegenseitig zu helfen.Jeder muß für jeden Verständinis haben,es ist bestimmt nicht leicht. Meinem Mann macht das Wetter auch zuschaffen,er geht kaum noch vor die Tür.In den Rollstuhl bekomme ich Ihn nicht,dafür ist er noch zu stolz.Da muß es ihm wirlich noch schlechter gehen. Bei uns setzen sie eine Eprotherapie ein wenn die Blutwerte nicht Ok sind,frage ob Du die nicht auch bekommen kannst.Im Bekannten -kreis ist jemand dem hat das sehr geholfen.Also frage und löschre die Ärzte,von alleine machen die manchmal auch nichts.Dieses Medikamment wird unter die haut gespritzt und regt die Producktion der roten Blutkörperchen an. So nun wünsche ich Dir und Deinem Mann alles erdenklich gute und hoffe das ich Du bald wieder schreibst. Im Chat heiße ich genauso,also Edith40 Mit einem lieben Gruß und einer Umarmung!! Edith |
Wie soll es weiter gehen?
Liebe Edith,
vor vielen Monaten habe ich auf der Onkologie ,an einem schlimmen Sonntag(Notfall) nachgefragt ob mein Mann nicht irgendwas angeboten werden kann! (Therapie,Lymphdrainage,Wassertherapie oder... da sagte ein Arzt,was wollen sie denn,das wird alles sowiso nichts bringen! Als ich sagte ,er hat doch fast 40 Jahre Beiträge bezahlt,da muss doch auch was gemacht werden! Da sagte er wortwörtlich,Die OP,die nachträgliche Behandlung hat schon soooo viel Geld gekostet,da ist das was ihr Mann bis jetzt einbezahlt hat,schon längst aufgebraucht! Das mussten wir uns anhören!!!! Bei uns wird garnichts gemacht,ausser die Chemo wird wieder eine Woche verschoben. Er ist für die nur noch ein Kostenfaktor,so sehe ich das,traurig aber wahr. Ja einmal bekam er bei gleicher Situation einen Rote Beete Saft mit Vitaminen glaube ich. Das war bis heute alles. Ja Medikamente nimmt er 25 am Tag. Da sind aber auch die Weihrauchtabletten dabei,die ich selber besorge und auch finanziere. Immerhin lebt mein Mann mit der Diagnose noch recht gut,nach Aussage eines anderen Arztes. So läuft es bei unseren Krankenanstalten! Ich gebe den Ärzten keine Schuld,ihnen werden ja auch die Vorschriften gemacht,oder?Das muss ich aber schon erwähnen,sonst sind sie sehr nett und menschlich auf der Onkologie! Wir können nur hoffen ,dass es noch lange so bleibt,beziehungsweise wieder so wird wie noch vor einigen Tagen. Dagmar PS: Danke fürs drücken,tut gut,wenns auch nur virtuell ist! |
ES MUSS WEITERGEHEN!!!!
Hallo an alle die mich hier kennen!
Am Pfingstmontag morgen ist eine Welt zusammengebrochen. Mein Mann hatte einen Grand Mal- einen schweren epileptischen Anfall,fand ihn total reglos im Bett. Sein Zustand war bis gestern Abend total schlimm! Er starrte nur an die Decke,der Blick war glasig trübe,als wenn er durch mich durch schauen würde,oder garnichts sehen kann,oder erfassen!Gehört hat er mich,auch verstanden,ich prüfte es weil ich ihn bat,wenn er mich versteht,soll er mit den Lidern 2mal blinzeln. Er tat es! Die linke Seite ist gelähmt,und das schlimme weil er so schwer ist,muss er Tag und Nacht alle 3 Stunden umgebettet werden,da er sofort rot ist,wenns später gemacht wird! Genau das ist es was mir zur Zeit das grösste Kopfzerbrechen macht! Am Tag bekomme ich sicher professionelle Hilfe,von bestimmten Institutionen ,aber Nachts?? Aber es muss weitergehen,und es wird,da bin ich mir sicher, Liebe Grüsse Dagi PS: Heute war trotz allem ein guter Tag für alle Beteiligten! Er fängt an Worte zu sagen,der Blick fixiert nicht mehr nur einen Punkt,sonder sieht auch manchmal ins Gesicht,zwar nur kurz,aber immerhin!! Auch ist das Fieber nicht mehr so Hoch! |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Dagi,
ich habe Deine Geschichte immer mitverfolgt - gelesen -. Gibt es bei Euch in der Nähe eine Sozial/Diakoniestation? An die Du Dich wenden könntest? Hast Du schon einmal bei der Krankenkasse nachgefragt, ob es dort für Dich Hilfe gibt? Denn ich sehe, daß Du nicht nur emotional, sondern auch körperlich an Deine Grenzen stößt. Dagi in unseren osteuropäischen Nachbarländern (Polen, Slowakei und Ungarn) gibt es Pflegedienste, welche diese Dienste für ein paar Monate machen, und vor allem sind sie erschwinglich. Das Personal muß nach einer bestimmten Zeit aus versicherungstechnischen Gründen ausgewechselt werden. Burgi hat eine Kontaktadresse, werde ihr schnell schreiben und sie darum bitten. Ich möchte doch, daß Du Deine Kraft und Deinen Mut weiterhin behälst. liebe Grüße, Jutta |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Dagi,
schaue bitte in Deine email, die Kontaktadresse hat Burgi gleich an Dich geschickt. Hoffentlich bekommst Du dann die extra Hand, die Dich wieder ein wenig zur Ruhe und Kraftsammlung kommen läßt. liebe Grüße, Jutta |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Dagi,
leider konnte ich in den letzten Tagen nicht an den Pc.war vollauf beschäftigt,mit einer Goldhochzeit,bei der ich geholfen habe. Es scheint das es Deinem Mann auch immer schlechter geht.Bei meinem Mann haben sie die Chemo abgesetzt weil er zu schwach ist,nur die Frage bleibt kommt es von der Krankheit oder von der Chemo.Das wissen wir nicht ,deshalb die Pause und dann kommt die Frage wenn es ihm besser geht,ob es sinnvoll ist noch Chemo zumachen oder ob sie aufhören und nur noch Schmerzmittel usw. geben.Es wird schon immer schwerer für mich ,denn ich muß nun wirklich bald alles alleine machen,meine Kraft ist auch am Limmit. Ich gehe ja noch arbeiten,irgendwie muß es aber gehen,egal wie. Hoffentlich bekommst Du bald Hilfe,bei dieser schweren Aufgabe,denn so machst Du Dir auch Deine Gesundheit kaputt.Ich denke an Dich und Deinen Mann und umarme Dich in Gedanken und wünsche Dir sehr viel Kraft und Mut alles durch zustehen. Gruß Edith |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Jutta,Burgi,bitte seid nicht verzürnt,ich habe glaube ich eure e-mail gelöscht,da mein Mann mir eingebleut hat,alles was ich an Namen nicht kenne,müsse ich sofort ohne vorher aufzumachen löschen!!Wäre Krebskommpass dagestanden,wäre besser gewesen!Ich bin ja erst kurz an dem PC,kenne mich nicht wirklich aus!
Nun darf ich euch aber schon etwas erfreuliches berichten,mein Mann hat die Krise recht gut überstanden. Vor 2 Tagen noch,war ich bei uns im Ort im Pflegeheim um ihn auf die Dringlichkeitsliste zu tun,aber heute ist unsere Welt schon etwas heller! >Er kann wieder reden,zwar noch manchmal wirres,er sagte zum Beispiel,er hätte noch 2Kinder gemacht,musste trotz allem schmunzeln,na ich mit bald 53!Auch fährt er wieder auf dem Kran,das er vor ca25 Jahren einmal getan hat! Sein körperlicher Zustand ist insofern gut,als er auch schon mit Hilfe am Tisch sitzen konnte. Auch die Lähmungserscheinung muss vom Hirndruck gekommen sein,denn auch das wird besser! Leider gibt es doch einen Punkt,der ist weniger gut,der Tumor ist seit Ostern wieder gewachsen. Es gibt nun nur 3 Möglichkeiten für die Ärzte: Chemo ganz aufhören,2. Ein anderes Chemomittel als Spritze wöchentlich,bei wöchentlicher vorheriger Blutkontrolle,3. Chemo 6Wochen in Tablettenform! Das wird aber erst nächste Woche entschieden! Da seine Lungen auch schwach sind und er auch immer gerne etwas Fieber hat bekommt er noch zusätzlich Antibiotika. Ein Pflegebett muss aber die nächste Woche beantragt werden! Das hat mir der Arzt auf jedenfall geraten! Wegen einer Hilfe muss ich erst das finanzielle regeln. Mit der jetzigen Pflegestufe 2 kann ich das nie und nimmer bezahlen! Mein Mann hatte sich immer geweigert einen Antrag zu unterschreiben,erst im Jänner dann,als er auch 20 Tage in der Klinik lag,hat er es endlich eingesehen,dass es ja keine Almosen sind,sondern dass uns das zusteht!Als dann der Arzt endlich mal kam,ging es ihm gerade etwas besser,deshalb nur die Stufe2. Aber die stimmt überhaupt nicht! Er brauchte ja für alles Hilfe! Das wird nun sicher auch wieder dauern,bis das entschieden ist. Auf die Deutsche Rente wartet er auch schon über ein Jahr! Immer noch kein Geld! Unsereins kann schauen wo er bleibt! Schön finde ich dass einer seiner Brüder die Bezahlung der Weihrauchtabletten jetzt übernimmt,solange er sie braucht und sinnvoll sind! Nächste Woche,habe ich einige Wege zu tun,um Licht in die Pflegerische Sache zu bringen. Mein Mann ist ein Stehaufmann!! Sagen auch die Ärzte und Schwestern,sie sind von ihm sehr angetan,hat er doch seit September 2001 noch kein einzigesmal den Kopf hängen lassen,im gegensatz zu mir! Dagi |
Wie soll es weiter gehen?
Liebe Dagi,
ich mache es mit "unbekannten" mails ebenso. Habe Dir die Mail nochmals geschickt mit Betreff Krebskompass Jutta & Burgi. Darf ich Dir einen Tipp zum Pflegebett geben, wenn der Arzt diesem beipflichtet bestelle gleich eine sogenannte "Luftmatratze" mit, das macht das Liegen einfacher. Du kannst eine Erhöhung der Pflegestufe beantragen, leider dauert es immer, bis geprüft wird. Bei uns reichte die Pflegestufe 3 gerade mal für den Sozial- & Pflegedienst um meine Mutter zu waschen und ihre Wunden zu versorgen. Deshalb wäre der Pflegedienst, den Burgi für ihre Mutter hat, gut zu bedenken. Dagi, ich möchte Dir nichts aufschwatzen, Dir nur Hilfe anbieten, damit Du körperlich Dich etwas ausruhen kannst. Es ist so traurig, daß man in höchster Not sich noch vehement um Dinge kümmern muß, welche einem sowie so zustehen. ganz liebe Grüße, Jutta |
Wie soll es weiter gehen?
Liebe Dagi,
schön, dass wir uns gestern im Krankenhaus getroffen haben. Habe mich sehr gefreut darüber! Tut mir leid, dass ich dir nicht gleich geantwortet habe. War anfangs Woche selbst ein paar Tage durch den Wind. Nun habe ich es ja von dir selbst erfahren, dass das "Stehaufmännchen" wieder aufgestanden ist. Toll! Aber ich denke, dass auch du deinen Teil dazu beigetragen hast, dass es so ist! Ich hoffe sehr, dass du das Pflegebett so bald wie möglich bekommst nebst Erhöhung der Pflegestufe und ausstehender Rente. Wäre doch alles eine Erleichterung für euch beide! Sag Günter einen ganz lieben Gruß von mir und ich hoffe, dass es bald noch mehr aufwärts geht. Dich möchte ich ganz lieb drücken und herzlich grüssen Hedi |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo edith 40
Habe hier bei google schauen wollen was das ist die eprotherapie,konnte nichts finden,da anscheinend die Schreibweise nicht stimmt.Wollte mich genauer damit befassen,bevor ich mit dem Arzt darüber sprechen wollte! Kannst du mir genaueres darüber sagen? Und vorallem wie das genau heisst? Alles Liebe Dagmar |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Burgi und Jutta,
ich war heute beim Örtlichen Krankenpflegeverein,bei dem wir schon einige Jahre zahlendes Mitglied sind. Sie haben mir noch abgeraten mit dem Pflegebett! Es sei in 2-3 Tagen da wenn wir es sicher brauchen. Mit dieser Spezialmatratze,mit Druckausgleich. Habe dann ganz vorsichtig mal nachgefragt bei der Krankenkasse ,wie das funktioniert,wenn ich aus Osteuropa Pflegerin hole,da haben sie natürlich sofort abgewunken,die Frau sei zuwenig versichert,wenn was passiert müssten wir für alles aufkommen. Haben die Vorarlberger damit überhaupt Erfahrungswerte,frage ich mich,gibt es Leute bei uns die von dort sind? Werde aber noch weiterschauen! Dagi Jedenfalls wird rigoros abgeblockt. |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Dagi
warum hat man Dir von einem Pflegebett abgeraten? Mir geht es sicherlich noch um Längen besser, als Deinem Mann. Trotzdem hat der Pflegedienstleiter bei meiner halbjährlichen Überprüfung zur Pflegestufe jetzt der Pflegekasse mitgeteilt, das mir mit einem Pflegebett ( schon wegen den Verstellmöglichkeiten "hoch und runter) sehr geholfen wäre. So wie es aussieht, werde ich es sogar bald bekommen, obwohl ich es eigentlich noch für übertrieben halte. Andererseits lebe ich alleine und ich weiß, welch wackelige Angelegenheit es vor allen Dingen Nachts ist, wenn ich dann ins Bad muß. Hab mich zwar noch nicht ganz dafür entschieden - ist schon ein komischer Gedanke. Ich könnte mir vorstellen, das so ein Bett Euch sehr hilfreich und entlastender sein könnte, oder? Vielleicht sollte man es aus diesen Blickwinkel betrachten - und die Gedanken, die mit so einem Bett auch verbunden sein können, etwas beiseite schieben. nur mal so ein Gedanke dazu. Wünsche Dir alles Gute elisabeth |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Dagi,
Burgi hat leider am Samstag von ihrer Mutter verabschieden müssen, deshalb wird es ein paar Tage dauern, bis sie Dir mehr zu den Pflegerinnen aus dem Osten erklären kann. Burgi ist auch aus Österreich, kennt also das Prozedere dazu. Dagi, frage den Krankenpflegeverein einmal, was ihre Tagessätze für welche Aufgaben und für wieviel Stunden am Tag sein werden. Meine Mutter war auch Mitglied, und wir zahlten €929 im Monat nur fürs morgendliche Waschen und die Wundversorgung. Die restlichen 23 Stunden waren wir bei ihr. Die Pflegeversicherung reicht bei weitem nicht aus, um die optimale Pflege unseren Lieben zukommen zu lassen. liebe Grüße, Jutta |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Jutta,
Sage Burgi bitte mein Beileid! Bin ich nun so naive,oder bin ich nur falsch dran? Ich dachte immer,wenn ich Mitglied bin,und das schon Jahrelang,machen die das so,einmal am Tag zum Waschen kommen und vielleicht Spritzen geben und dann aber ohne extra zu bezahlen! Ich bin wirklich total überrascht,über deinen Eintrag. Morgen bin ich ,wenn ich sie erreiche sowiso bei der Krankenschwester die das alles leitet,wegen der Formalitäten,wegen der Beschaffung,des Pflegebettes,das mein Mann ja nicht möchte! Ich will ja nur wissen,wie schnell es beim Notfall zu bekommen ist! Mein Mann bekommt nun jden 2. Morgen 1Stunde vorm Frühstück die Chemotablette Temodal!! Der erste Tag ging noch recht gut,aber heute ,ist ihm den ganzen Vormittag nicht gut,sicher ist auch die Hitze mit dran schuld.Er redet auch öfters von der Vergangenheitund meint aber es passiert jetzt! Ansonsten geht es ihm aber wieder erstaunlich! Mit Hilfe einer Lernschwester,spaziert er mit dem Laufwagen schon wieder im Gang auf und ab!Aber alleine geht garnichts,er muss auch immer Hilfe haben,wie beim duschen! Bin schon wieder etwas zuversichtlicher,bin nicht mehr so panisch!!! Wir packens auch diesmal! Dagi |
Wie soll es weiter gehen?
hallo dagmar,
sorry das ich erst jetzt antworte,aber unser pc spielt verrückt und wir kommen nicht so ins internet wie wir wollen. aber nun zu deiner frage.du hast recht es war falsch geschrieben,es heißt richtig erythropietin therapie.das andere war die abkürzung,da konntest du auch nichts finden.hoffe das du nun weiter kommst und das es bei deinem mann angewendet wird.bei meinem mann wird es nicht angewendet.liebe grüße alles gute bis dann . edith |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo elisabeth,entschuldige ,dass ich dir nicht gleich geantwortet habe.
Ich werde am Montag das Bett auf jedenfall beantragen! Ich habe einfach Angst,dass er aufsteht,ohne dass ich es merke. Er kann aber kaum gehen ,ist schwach auf den Beinen,ist heute Nacht im Krankenhaus deshalb gestürzt! Obwohl er kaum laufen kann ich null Hilfe zuhause habe ,haben sie ihn entlassen!Müsse jetzt selber Hilfe (Familie ,Freunde,usw. organisieren. Gut ich hätte das Bett schon lange zuhause haben können,aber mein Mann ist bis jetzt geistig noch voll dagewesen,er wollte es auf keinen Fall! Seit dem epileptischen Anfall ist das nun anders. Die Rettung hat meinen Mann heute bringen müssen,ich habe mich geweigert ihn wieder selbst nach Hause zu fahren,denn über die Stiegen hätte ich ihn sicher nicht gebracht.Nun schläft er schon seit dem Mittagessen. Er ist einfach müde!!! Bin sehr unruhig,wie das alles weitergehen soll! Dagmar |
Wie soll es weiter gehen?
Liebe Edith,ich habe heute den Artzt deswegen gefragt. Das sei für meinen Mann nicht geeignet.
Die neue Chemo macht ihm sehr zu schaffen,da wollen sie nichts anderes mehr geben. Trotzdem Danke für den Tip! Dagmar |
Wie soll es weiter gehen?
Liebe Dagi,
die Pflegerinnen aus der Slowakei werden von dem Verein Altern in Würde vermittelt. Die Kosten belaufen sich auf ca. 45€ täglich und die Schwestern sind rund um die Uhr da. Zusätzlich wird ihnen ein eigenes Zimmer zur Verfügung gestellt und ich kann Dir nur Gutes von diesem Verein sagen. Ich weiß, welch schwere Zeit Ihr miteinander durchmacht und ganz alleine ist das fast nicht zu schaffen. Mein Mann bekam auch Temodal und er vertrug diese Tabletten relativ gut - es war ein ständiges Auf- und Ab . . . Viel Kraft und Hoffnung! |
Wie soll es weiter gehen?
Liebe Burgi,
Danke für deine Zeilen! Zuerst möchte ich dir aber mein Beileid aussprechen,ist alles so traurig! Hast du Erfahrung,ob von dem Verein auch Leute in Vorarlberg arbeiten? Habe noch nie was gehört oder gelesen darüber.Ich kenne nur Sterben in Würde!Wenn man aus der Kirche ausgetreten ist,die machen das auf dem Friedhof so schön!War vor einiger Zeit auf einer Beerdigung,die von den Leuten betreut wurde,da hat man garnicht gemerkt,dass kein Pfarrer da war! Ich muss sagen ,seit ein paar Tage meldet sich seine und meine Familie! Haben mir schon angeboten ab und zu bei Günter zu bleiben,so einige Stunden,damit ich auch mal raus komme!Ob es dann auch wirklich so klappt,werden wir ja sehen.Reden und tun sind zwei paar Schuhe,sagt man bei uns,oder lass dich überraschen!! Heute hatten wir sehr viel Besuch,Günter hat sich sehr gefreut,aber ich habe schon angemeldet,dass sich die Leute untereinander besser absprechen,was den Besuch anbelangt.Das packt er einfach nicht mehr! Mir geht es heute schon etwas besser. Danke, Dagi |
Wie soll es weiter gehen?
Liebe Dagi,
ich danke Dir für Dein Mitgefühl .. ja es ist traurig und doch fühle ich . .irgendwann wird alles gut ..irgendwann! Die Pflegerinnen arbeiten überall in Österreich und auch in Deutschland und egal mit wem ich bisher gesprochen habe - sie sind überall sehr beliebt - Du kannst Dich ja wirklich mal erkundigen, einfach so! Mag. Tanzer: 0664 202 20 222 Wenn ich Deine Zeilen les, dann kommt so ziemlich viel wieder hoch in mir . . es ist eine schwere Zeit und doch eine Zeit zusammen . . Mein Mann war Musiker und er hatte eine OP - da wars noch ein Astrozytom - nach sieben Jahren dann die ersten eptileptischen Anfälle, die Taubheit der rechten Körperhälfte, wieder OP - da wars dann schon ein Glioblastom IV - und dann die Aussage der Ärzte, das war die letzte OP, sie könnten nun nicht mehr operieren, da der Tumor zu nahe am Sprachzentrum sitzt . .wir hatten dann noch ein Jahr . . . Das war vor sechs Jahren und ich bin sicher, heute können die Ärzte schon wieder viel mehr als damals - wünsche Euch beiden alle Hoffnung und Kraft der Welt!! Ja, es war alles anstrengend, die Besuche, der Geruch der verschiedenen Menschen und geredet hab ich für uns beide . . Es ist so schwer dabei nicht auf sich selbst zu vergessen, ich kann Dich so gut verstehen, mein Mann war damals 31 Jahre . . Jetzt ist meine Mutti bei ihm und ich bin sicher, die beiden sind meine Schutzengerln und beide haben keine SChmerzen mehr. Ich denk an Euch beide Dagi und schick Euch viele, viele Sonnenstrahlen vom niederösterreichischen Ländle! |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Burgi,danke dass du schreibst,doch wie sollte ich denn so eine Pflegeperson bezahlen,bei Pflegestufe 2 das sind ja nur 360>Euro,das langt ja nirgends hin!
Das sind auch meine Gedanken,ich mache es solange,ich es kann,es mir auch körperlich möglich ist.Du sagst es ganz richtig,wir sind ja zusammen!!!! Darf garnicht daran denken,will ich auch nicht! Du schreibst auch,die Ärzte wissen heute mehr,kann sein,aber ich denke auch irgendwann müssen sie aufhören. Burgi,lebst du alleine? Sicher mache auch ich mir öfters Gedanken,was wird mit mir ,wenn. Ich jedenfalls kann es mir überhaupt nicht vorstellen! Bis bald Dagi |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Elisabeth,
man hat mir deshalb abgeraten,da mein Mann sich mit Händen und Füssen noch dagegen wehrt! Da hat es doch keinen Sinn! Und solange ich es auch ohne schaffe ihn aus und ins Bett zu bringen,warum soll ich es unbedingt einfordern! Irgendwann muss es ja doch her. Es geht ihm ja nun auch schon wieder um einiges besser,nur mit dem Gehen,ist es schwierig,und auch mit dem WC! Er macht sehr oft daneben,oder lässt es einfach laufen,egal ob im Bett auf dem Parkett,oder Teppich.Windeln will er auch noch nicht!!! Alles andere ist auszuhalten,nur das nervt mich sehr!Sonst bin ich wieder sehr froh,es geht schon wieder einigermassen! Grüsse Dagi |
Wie soll es weiter gehen?
Liebe Dagi,
wenn ich Deine Zeilen lese, dann spür ich Deine Verzweiflung hautnah . . Hast Du schon eine höhere Pflegestufe beantragt?? Mein Mann hatte die höchste Pflegestufe, hab allerdings erst beantragt, als es ihm schon sehr schlecht ging. Er hat sich gegen Windeln auch gesträubt und das ist ja ganz natürlich, doch es ging dann nicht mehr anders, er kam ohne meiner Hilfe nicht mehr zur Toilette und wie Du schreibst, es ging immer fast alles daneben. Ich dachte damals, die Welt würde untergehen, ich dachte nicht weiterleben zu können ohne ihn und ich war Tag und Nacht bei ihm. Weißt Du, ich hab nach jeder guten Stunde gedacht, er wird wieder gesund, er schafft es und nach jeder schlechten Minute hab ich auf die nächste gute gewartet. Heute ist er mein Engel, er ist immer bei mir und er hilft mir . .immer und immer wieder. Dagi, jeder Blick, jede Geste von ihm, jedes "Danke dass Du bei mir bist" hat mir geholfen weiter da zu sein, nein nicht von heute auf morgen . .es war da soviel Wut, soviel Schmerz und irgendwann wurde ich dankbar, dankbar ein Stück des Weges gemeinsam mit ihm gegangen zu sein, dankbar IHN getroffen zu haben. Dein Mann ist bei Dir, nur das zählt momentan, nur der Moment zählt und Dein Mann hat Dich und Deine Liebe . . Ich denk an Dich und wünsch Euch beiden Kraft, Kraft Euren Weg gemeinsam weiterzugehen! |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Ihr Lieben,
könntet Ihr bitte ein extra Seite einrichten? Diese Seite habe ich geschrieben und es wird nur für Dagi geantwortet.Ich bekomme keine Antworten mehr ,nur die Nachrichten zwischen Euch.Gut das ist auch wichtig aber bitte auf einer andern Seite. Danke Edith Ps.Bitte nicht böse sein. |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Edith,
ich bin garnicht böse,es hat sich irgendwie verselbständigt!! Ist mir wirklich nicht recht ,dass dir keiner mehr auf deinen Beitrag geantwortet hat. Ich habe habe ja unter fast dem selben Titel angefangen,bei HIRNTUMOR unter dem Titel" WIE GEHTS WEITER? also ihr Lieben,ihr findet mich nun wieder da! Nichts für ungut,ist mir selber garnicht bewusst geworden,tut mir wirklich leid,Dagi (zisle51 |
Wie soll es weiter gehen?
Liebe Edith,
entschuldige, ich wollte mich da wirklich nicht reindrängen, es tut mir sehr leid! |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Ihr Zwei,
es war bestimmt weil die Überschrift fast gleich ist. Die Endschuldigung ist angenommen.Wenn man auf Post wartet und man liest dann fremde Post,finde ich das nicht so gut.Hoffe das es Euch beiden gut geht. Bis dann Edith40 |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Edith,wie geht es dir und deinem Mann? Bin heute zufällig durchs Forum ,bin echt erstaunt ,dass für dich niemand gepostet hat. Das finde ich nun aber auch nicht richtig von den anderen. Klar im ersten Moment war ich auch ein bischen auf deinen Eintrag sauer,er ist schon ein bischen krass zum lesen gewesen,ein bischen hart fand ich . Aber deshalb kein Grund nicht mehr mit dir zu schreiben! Wie geht es Euch,ist der zustand von deinem Mann verbessert? Würde mich freuen ,wenn du antwortest.Liebe Grüsse Dagi
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Wie soll es weiter gehen?
Hallo Dagi,
meinem Mann geht es gar nicht gut,er liegt sehr viel.Die Chemo ist abgebrochen ,weil keiner weiß ob er so schwach von der Chemo ist oder von der fortschreitenden Krankheit.Er schaft nichts mehr ohne große Anstrenung und Schmerzen. Mir geht es dem entsprechend auch nicht gut,aber ich muß ja weiter sonst bricht alles zusammen. Wie geht es Dir und Deinem Mann?Für Dich ist es ja auch nicht einfach.Hast Du Hilfe bekommen,einen Pflegedienst oder so? Hoffe ich doch sonst bist Du mit Deiner Kraft auch bald am Ende. Es ist schwer mit an zusehen wie ein geliebter Mensch ,der immer für einen da war, nun so auf die Hilfe von einem angewiesen ist.Das macht meinem Mann sehr zuschaffen aber es geht ja nicht anders. Wenn ich keine Psychologichehilfe hätte ich wäre schon längst abgestürzt und könnte nicht so da sein wie ich es nun bin. Das mit dem Eintrag ist auch aus dem ersten sauer sein geschrieben worden und sollte nicht krass klingen,aber so kommen einem die Worte in den Sinn und dann schreibt man einfach.Es sollte nicht böse klingen ,tut mir leid wenn es so war.So nun wünsche ich Dir und deimem Mann alles erdenklich gute. Bis bald Edith |
Wie soll es weiter gehen?
Mein Mann hustet immer morgens wie verrückt nach dem Aufstehen mit Auswurf. ISt aber kein Blut dabei.
Er ist Kettenraucher . Raucht seit 20 Jahren ca. 30-40 Zigaretten täglich. Hat es bei Euch auch so angefangen mit LK? Wann seid Ihr spätestens zum Arzt gegangen? |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Edith,
ich kann mir gut vorstellen,dass du es nicht böse gemeint hast. Doch ich bin momentan auch sehr empfindlich,und da braucht es garnicht viel und ich empfinde alles gleich so dramatisch meine Söhne sagen es jedenfalls auch! Ist ja auch kein Wunder,oder? Ich mache noch alles alleine,wenns so bleibt wie zur Zeit,brauche ich auch nicht die Hilfe. Was ich brauche ist Entlastung in dem Sinne,dass ich mal abschalten kann,wieder 1-2 Stunden fortgehen kann. Bank,oder Post,Friseur oder nur mal ein Schuhkauf. Das konnte ich letztens auch machen. Eine Schwägerin ist bei Günter geblieben,denn ich getraue mich nicht mehr ihn alleine zu lassen. Was ich durch den Krankenpflegeverein nun bekomme ist Hilfe einmal pro Woche zum baden. Mein Mann hat immerhin fast 85 Kg,ich mit meinem akuten Ischiasleiden,kann ihn nicht mehr aus der Badewanne heben!! Das Pflegebett haben wir auch noch nicht beantragt,er will es partout noch nicht!! OK kann warten! Wo ich so staunen muss ,dass mein Mann null Probleme hat sich von mir im Genitalbereich waschen und pflegen zu lassen,auch nach dem WC Besuch von mir den Hintern zu putzen,ich hätte da mehr Schwierigkeiten. Morgen in der Frühe gebe ich meinem Mann wieder die Chemotablette,das 5 Tage lang. Die muss mindestens 1 Stunde vor dem Frühstück nüchtern genommen werden,weil die Wirkung sonst veringert ist.Hoffentlich Zeit die Chemo Wirkung,weil sonst wird abgebrochen mit der Therapie. Dann wird nichts mehr getan! Also drückt uns die Daumen! Liebe Edith wie machst du das mit der Pflege,wenn du ja arbeitest? Hast du noch Bekannte und Verwandte die dich unterstützen? Melde dich doch wieder,wenn du kannst,Dagi |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Erika,
ich kann dir zu deinen Fragen nicht antworten! Gut mein Bruder hat auch Lungen und Leberkrebs raucht auch 2Pakete am Tag,es hat sicher auch damit was zu tun,aber nicht nur! Stelle doch deine Fragen nochmals im Forum Lungenkrebs hier!! Da bekommst du ganz sicher kompetentere Antworten. Dagi |
Wie soll es weiter gehen?
Hallo Dagi,
darf ich Fragen wie alt Dein Bruder ist als er erfahren hat das er LK hat? Wann ist er spät. zum ARzt gegangen? |
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