Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Für alle Betroffenen, aber auch für die Angehörigen soll hier ein Platz für gute Nachrichten sein. Gerade in unserem Forum enden die schlechten Nachrichten scheinbar garnicht. Aber es gibt sicher auch ab und zu einen Hoffnungsschimmer. Und gerade den brauchen wir Betroffenen so sehr. Sonja sagte mir heute, solange die Hoffnung da ist, lebt man - so hat sie den langen Kampf Ihrer Ma gemeinsam mit ihr immer mit der Hoffnung auf neue Behandlungsmethoden geführt. Es ist sicher schwer Hoffnung zu haben, wenn es einem so schlecht geht, wie unserem Peter zur Zeit. Aber vielleicht werden gute Nachrichten helfen können, die Hoffnung nicht ganz aufzugeben. Denn es gibt auch Menschen, die haben mit einer guten Behandlung und vielleicht auch etwas Glück die Sarkome besiegt.
Also, schreibt hier rein, wenn Ihr den Kampf gewonnen habt oder vielleicht gibt es andere gute Erfahrungen in Zusammenhang mit dieser Erkrankung. Vieleicht kann es auch eine Möglichkeit für unsere Ärzte sein, uns hier mit News zu versorgen.

Euch allen viel Kraft und Optimismus
Schmatte

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

"Wie lange ich lebe, liegt nicht in meiner Macht; daß ich aber, solange ich lebe, wirklich lebe, das hängt von mir ab".

Deine Idee finde ich ganz toll, es gibt so viele viele tolle Nachrichten und Erfolge, leider gehen die meisten hier bei all den schlechten unter.

Auch ich bin selbst erkrankt, Hautkrebs diagnostiziert heuer (Jän. 08 und April 08 - doppelt hält besser :-) ... und bis heute geht es mir ausgezeichnet und alle Befunde sind im grünen Bereich und so soll es auch lange lange bleiben.

auch ich wünsche allen Betroffenen - nicht die Hoffnung aufgeben, denn die Hoffnung stirbt zuletzt. Es gibt immer wieder viele "Wunder" und Dinge, die sich nichtmal die Ärzte erklären können, warum soll das "Wunder" nicht auf jemanden von uns zutreffen? Warum nicht?
lg gitti

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

mein Mann hatte noch 16 Jahre nach der Diagnose und davon war die meiste Zeit mit einer relativ guten Lebensqualität.
Auch wenn er es dann doch nicht geschafft hat, finde ich trotzdem, das das eine gute Nachricht ist.

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo,
habe hier im Forum seit einiger Zeit immer wieder mal still mitgelesen. Eigentlich bin ich öfter im 'Leberkrebs'-Forum, aber auch bei den 'Sarkomen' bin ich wohl ganz richtig.
Das mit den positiven Nachrichten ist mir sehr wichtig, habe immer wieder gesehen, daß sowas doch sehr viel Zuversicht geben kann.
Aus diesem Grund nun hier mal meine Geschichte:
Also, bei mir wurde im Alter von 12 Jahren in der Uni Frankfurt Leberkrebs diagnostiziert, nach allen Untersuchungen mit der Prognose 'Leberkarzinom (war allerdings nicht so ganz klar und wie sich später herausstellte auch nicht ganz richtig) noch höchstens 1-3 Monate, inoperabel, sehr selten und sowas großes haben wir noch nie gesehen'.
Da sich meine Eltern damit natürlich nicht abfinden konnten/wollten, haben sie überall nach Informationen und eventuell doch noch vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten gesucht. Als letzter Versuch (lt. Ärzte mit recht wenig Hoffnung) wurde in Frankfurt mit Chemotherapie angefangen, wobei das den Tumor nicht wirklich beeindruckt hatte. Durch den berühmten 'Zufall' sind wir über einen Zeitungsbericht auf einen Leberspezialisten in USA aufmerksam geworden, der wohl als Chirurg ganz aussergewöhnliches vollbracht hatte. Leider haben uns die Ärzte in Frankfurt dahingehend nicht unterstützt, außer meine Befunde in Englisch zu übersetzen ist da nichts gelaufen. Dazu kam dann immer wieder die Frage nach der Finanzierung einer eventuellen OP in USA, also nichts, was uns irgendwie weitergeholfen hätte. Schließlich hatten wir dann durch einen Journalisten der BILD (für irgendwas müssen die ja auch mal gut sein ;-) ) telefonisch Kontakt mit der Klinik und dem Arzt in Denver/Colorado. Der meinte, wir sollten sofort kommen, und so sind wir in einer Art 'Nacht und Nebel Aktion' am nächsten Morgen nach Amerika geflogen.
Um die ganze Geschichte etwas abzukürzen, dieser Arzt (Professor Starzl, weltbester Leberchirurg, hat auch die weltweit erste Lebertransplantation gemacht und ist eine absolute Koryphäe als Chirurg) hat sich an die OP herangetraut und in einer ca. 10stündigen Operation den kindskopfgroßen Tumor von 1,75 kg und damit 85% der Leber entfernt. Dabei war dann ersichtlich, daß der Tumor bereits an der rechten Seite am Zwerchfell angewachsen war und auch die Vena cava war bereits von Tumorgewebe umschlossen. Nach dieser OP wurden dann tgl. Wundspülungen an der teilweise offenen Wunde vorgenommen und auch sonst ein Riesenaufwand getrieben damit das alles so gut es ging zu verkraften war.
Als Vorsichtsmaßnahme bekam ich dann in Amerika noch Bestrahlungen auf die Stelle am Zwechfell und dazu noch Beginn einer Chemotherapie, das alles natürlich mit den üblichen 'netten' Begleiterscheinungen. Nach drei Monaten in USA konnten wir dann wieder nach Hause, abschließende Diagnose nach dem histologischen Befund war dann ein 'polymorphzelliges Rhabdomyosarkom der Leber', ist wie ich mittlerweile weiß extrem selten, erst recht in diesem Ausmaß.
Natürlich kamen noch andere Behandlungen dazu, die Chemo wurde auf meinen Wunsch damals nach 1/2 Jahr abgebrochen (ich konnte und wollte einfach nicht mehr, drei Tage Übelkeit ohne Ende, drei Tage halbwegs erholt, dann wieder das ganze von vorne) und ich hatte eine ganzheitliche Behandlung bei einem Arzt, der wohl zu Recht Pionierarbeit bei dieser Art der Krebstherapie geleistet hat. Der Name Dr. Issels ist vielleicht manchen noch bekannt, ein ganz besonderer Arzt und Mensch.

Es gibt natürlich noch jede Menge dazu zu erzählen, aber das wirklich tolle an meiner Geschichte ist halt eben, daß das Ganze 1975 stattgefunden hat, ich bin mittlerweile seit 33 (!) Jahren ohne irgendwelche Anzeichen auf ein Rezidiv, bin jatzt 45 Jahre alt, habe drei gesunde Kinder bekommen können und war und bin auch sportlich sehr aktiv (Rock'n'Roll-Akrobatik, war sogar mal Europa- und Weltmeister zusammen mit meinem Mann).

Soweit erstmal so in ganz groben Zügen meine Geschichte, ihr seht, es ist wirklich nichts unmöglich und ich hoffe, daß dies dem einen oder anderen hier eine dicke Portion Zuversicht geben kann.

Werde auch weiterhin hier mitschreiben und lesen, durch meine Erfahrungen berührt mich natürlich jedes einzelne Schicksal hier auch ganz besonders.

Ganz liebe Grüße an alle hier,
Ilona :-)

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Ich habe diese Woche die Resultate von meinem letzten CT bekommen. (Das vorletzte haben wir direkt nach der Chemo im Juli gemacht.) Es ging darum, das erste Mal zu sehen, wie viel die Metas auf der Lunge nach nun über drei Monaten gewachsen sind. Überraschung: Keinen Millimeter!
:prost:

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo,
nach den überwiegend sehr traurigen Nachrichten in diesem Weichteilthread, habe ich lange überlegt, ob ich nochmals von dem positiven Krankheitsverlauf meines Mannes berichte.
Nun habe ich entschieden, für alle betroffenen Mitleser ein letztes Mal von dem Verlauf meines Mannes zu berichten.

2003 zeigte mein Mann mir eine relativ große Schwellung an seinem linken Oberschenkel. Sie war steinhart und nicht zu verschieben.
Trotz eindringlicher Mahnung einen Arzt aufzusuchen tat er dieses erst 2 Monate später, nachdem ihm das Bein bei jedem Schritt weh tat.
Sein kompetenter Hausarzt überwies ihn sofort zum CT, dort erhielt er den Bericht ohne Kommentar, nur mit der Aussage sich ein gutes Krankenhaus zu suchen.
Inzwischen bei einem Chirurgen angekommen, zählte der ihm drei in Frage kommende Krankenhäuser auf. Ich als Krankenschwester konnte den Befund zwar deuten, traute mich aber nicht, meinem Mann davon zu berichten.
Auch durch den Chirurgen erfuhr mein Mann nichts näheres.
Er entschied sich für das UKE, im nachhinein eine gute Wahl.
Nach langem hin-und her, Feinnadelbiopsie dreimalig erfolgt, allerdings ohne Ergebnis, ebenso eine Probeentnahme die nur ein Lipom als Ergebnis ergab, wurde mein Mann mit der Diagnose Lipomentnahme am 27.10.03 (der Geburtstag unseres Sohnes:() operiert.
Ergebnis:
Großes Liposarkom am linken Oberschenkel medial G3.
Das Sarkom hatte sich unter dem Lipom versteckt.
Tumorexstirpation im li. Oberschenkel und Nachresektion des Abductorenkompartements mit Nachresektion des Knochenansatzes am Sitzbein.
Vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11,5 cm.
Weichteilgewebsresektion mit teils myxoidem, teils spindelzelligem, teils bleomorphem Sarkom.
Über 20 Mitosen pro 20 hoch auflösenden Gesichtsfeldern.
Therapie:
Mit Chemotherapie die Gefahr, innerhalb der ersten 2 Jahre zu 55% an Lungenmetastasen zu erkranken, ohne Chemo zu 65%.
Ein draußen niedergelassener Onkologe empfahl meinem Mann eine Chemotherapie. Somit erhielt er erst einmal einen Zyklus mit Doxorubicin und Ifosfamid, dann sechs Wochen Bestrahlung, hinterher weitere 4 Zyklen mit oben genannter Chemo.
Trotz sehr schlechter Prognose seitens 3 verschiedener Onkologen ist mein Mann bisher Krebsfrei.
Er treibt ohne Einschränkungen Sport, bei großer Belastung bekommt er allerdings kurzfristig ein Lymphödem. Auch schmerzhafte Krämpfe in dem Bein bestehen weiterhin, aber damit kann er LEBEN.

Gerade haben wir den 27.10. wieder hinter uns und jedesmal denke ich mit Grauen an die hinter uns liegende Zeit, an die Ängste.
Vielleicht konnte ich dem Einen oder Anderen mit der Geschichte meines Mannes etwas Mut machen.
Viele Grüße
Sanne

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Bei meinem Mann wurde vor 2 1/2 Jahren ein 8 cm im Durchmesser großes Liposarkom im rechten Oberschenkel diagnostiziert. Nach der operativen Entfernung stellte sich heraus, das es sich glücklicherweise um einen Grad I handelte und somit keinerlei weitere Therapie nötig war. Der TU ist in sich verkapselt gewachsen und hat daher nicht gestreut. Alle bisherigen Nachsorge Untersuchungen im Abstand von 6 Monaten ergaben kein Nachweis für ein Rezidiv :)
Am kommenden Freitag ist es wieder soweit, Kernspin, Lunge-Röntgen und Ultraschall stehen wieder an. Aber wir sind uns sicher: es wird wieder alles in Ordnung sein ;)


LG Ulli

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo Ulli,
dann drücke ich mal die Daumen für den kommenden Freitag!
G1 hört sich ja ganz gut an, wenn es denn schon ein Sarkom sein muss.
8 cm ist aber auch nicht "so" klein.
Hat Dein Mann denn noch Beschwerden?

Mein Mann hat nun seine 5 Jahre herum, klopf auf Holz!!!
Sein größtes Ärgernis besteht zur Zeit darin, dass seine Schwerbehinderung nun von 80% auf 30% geändert werden soll.
Aber er ist "am Ball", hat ja weiterhin gewisse Einschränkungen.
Liebe Grüße
Sanne

Kleiner Nachtrag:
Mein Mann hat nun gestern die "Bestätigung" erhalten, dass er auf 30% herunter gestuft wird.
Eigentlich unglaublich!
Sein Onkologe hat seine Erkrankung schriftlich ziemlich bagatellisiert, denn immerhin würde mein Mann ja auch Sport betreiben (Badminton).
Das mein Mann häufig nächtliche Krämpfe,inzwischen in beiden Beinen hat und dadurch auch häufiger nicht zur Arbeit konnte, da die Krämpfe teilweise die ganze Nacht anhielten und er morgens kaum aufstehen konnte, interessiert ebenfalls nicht.
Dafür fehlt ihm ja auch ein Muskelstrang, so der Onkologe.
Naja, hauptsache gesund!

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo liebe Sanne!
Lese immer noch oft hier, schreibe aber kaum...
Es ist für mich immer sehr aufbauend zu lesen das es deinem Mann gut geht:-)
Mein Mann hat am 12.02 wieder Nachsorge. Hab schon großen Bammel:-(
Doch am 20.02 ist auch bei uns schon ein Jahr her das wir diese doofe Nachricht Liposarkom G3 erhalten haben. Bis jetzt geht es meinem mann sehr gut. Außer mit kleinen einschränkungen. aber damit können wir LEBEN.
Und wir sind denoch voller zuversicht das alles gut bleibt.
Ich wünschen allen hier einen schönen abend u nur positive u gute Ergebnisse.
G.L.G. Sabrina

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Hallo liebe Sanne,

MRT und Ultraschall waren oB, das haben wir uns aber schon vorher gedacht. Nächste Woche ist nochmal Thorax-Röntgen angesagt, aber da wird auch nix sein.

Einschränkungen hat er soweit eigentlich keine, außer das er öfters Schmerzen an der Narbe hat, besonders jetzt bei dem kalten Wetter.

Einen Behinderungsgrad hat er nicht, ich weiß gar nicht, wie ist das eigentlich, ist man nicht automatisch nach einer Krebs-Diagnose mind. 1 Jahr auf 80 % oder so ähnlich?? Ich habe damals bei einem Arzt gearbeitet und das so nebenher mitbekommen. Bin mir aber nicht so sicher.

Leider ist mein Mann damals nach seiner OP nicht sehr kompetent beraten worden - finde ich. Jetzt nach über 2 Jahren haben wir in Erfahrung bringen können, das man Anspruch auf mind. 3 Reha-Kuren hat. Niemand hat ihn darüber informiert. Das finde ich sehr traurig. Nun hat er die erste jetzt im Dezember hinter sich gebracht. Im Sommer werden wir die nächste beantragen.

So fühlt er sich gut, arbeitet viel, Schichtdienst, gibt eigentlich keine Probleme.

Ach so, wie macht ihr das denn jetzt nach den 5 Jahren?? Wird dann trotzdem noch eine Nachsorge gemacht??

Ich habe meinem schon geraten, wenn die Zeit um ist, trotzdem mind. 1 mal im Jahr eine Kontrolle zu machen.

LG Ulli ;)

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo Ulli,
habe Dir eine PN geschickt, da ich nicht weiß, ob ein Austausch in der "Mutmacherecke" so erwünscht ist!
Nur kurz noch!
Solltet Ihr einen Schwerbehindertenausweis beantragen, was ich als äußerst wichtig und nützlich empfinde, so läuft das bei uns über das Landesamt für soziale Dienste. Da ich nicht weiß wo Du wohnst, müsstest Du dich mal schlau machen, welcher Bezirk für Euch zuständig ist.
Viele Grüße
Sanne

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Liebe Leute,
auch ich möchte hier etwas positives berichten. Mein Vater bekam im September die Diagnose: kindskopfgroßer Tumor im Bauchraum (Leyomyosarkom). Wir waren alle ziemlich schockiert, da es eigentlich keine Anzeichen dafür gab. Nach nur einem einzigen Chemo/Bestrahlungszyklus von sechs Wochen ging der Tumor um 20% (!!!) zurück. Der Termin für eine OP wurde angesetzt. Mitte Januar wurde er im Erlangener Uni Klinikum sieben Stunden operiert. Eine Niere samt Nebenniere, Teile des Magens, des Zwölffingerdarms, des Zwerchfells, des Bauchfells, die gesamte Milz wurden entfernt. Alles ist gut verlaufen. Es gab kaum Komplikationen (nur das mit dem Essen hat nicht gleich wieder funktioniert). Heute ist der Tag der Entlassung! Nach nur vier Wochen erwarten wir ihn heute zu Hause. Bis jetzt sieht alles gut aus. Sämtliche tests haben keine Metastasen oder ähnliches ergeben. Er wird noch einen Zyklus Bestrahlungen bekommen, um sicher zu gehen, dass sich auch an der Hauptschlagader (die sie so ziemlich als einziges natürlich nicht entfernen konnten) nichts böses mehr tut. Natürlich werden uns die nachsorgetermine immer Bauchschmerzen bereiten, aber das sind doch durchweg positive Nachrichten. Verliert also nicht den Mut, viel Glück und Zuversicht euch allen.
C.K.

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo @ all!
Auch von meiner Schwester gibt es positives zu berichten.
Ende Januar war die letzte Untersuchung. Stillstand, keine neuen Metastasen, nächster Untersuchungstermin: 25.03.09.
Also erst mal Freude pur. :)
Euch allen liebe Grüße...
Christine

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo ihr alle!!
Mein Mann war heute bei der Nachsorge...
<es ist alles OKAY!!!! JUHUHUHUHUHU!
Es ist ein Jahr vergangen seid der <Diagnose u es ist immer noch diese Angst.
Doch ich denke u glaube ganz fest das alles in ordnung bleibt.
Wünsche allen hier im >Forum alles gute u nur gute Ergebnisse.
G.l.G. Sabrina:)

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo an alle,
mein Mann hatte nun seine Nachsorge, zur Zeit noch ein Mal jährlich!
Alles im grünen Bereich.
Thorax-CT in Ordnung, MRT beider Beine (wegen beidseitiger, andauernder Krämpfe in den Beinen) ebenfalls in Ordnung.

5 JAHRE sind herum!!!
Widerspruch wegen der Herabstufung seines Behinderungsgrades ist eingereicht. Dort läuft er unter der Diagnose "Knochentumor" statt Weichteilsarkom.
Aber Hauptsache gesund!!!
Einen schönen und sonnigen Tag wünscht eine wieder mal erleichtete
Sanne

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo liebe Sanne,
Ich finde das unheimlich toll und schön, ihr habt es geschafft da bin ich ganz,ganz sicher. Auch beruhigt es mich ein wenig, da ich ja fast die gleiche Histologie wie dein Mann hatte, das ist nun aber auch schon wieder 16. Monate her.
Alles Liebe und Frohe Ostern,
martin

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Hallo zusammen

Nachdem ich seit Wochen/Monaten hier still mitlese, möchte ich endlich die guten Nachrichten mitteilen :laber:

In aller Kürze nur - unsere Geschichte ist der von sanne2 und ihrem Mann wohl sehr, sehr ähnlich. :rolleyes:

Mein Mann bekam im letzten Herbst, Oktober 2008, die Diagnose Sarkom.
Auch am Oberschenkel - am Linken - hinten aussen, gleich oberhalb der Kniekehle.
Es fing mit einem kleinen Knubbel an, der damals im Juni 08 nach CT Untersuchung als harmlos eingestuft wurde. Nur wenn er wachsen würde, müsste er ihn wieder zeigen. Mein Mann, ansonsten kerngesund, schenkte der Sache keine weitere Aufmerksamkeit.
Erst als "das Teil" doch beträchtlich an Grösse zugenommen hatte, ging er nochmal zum Arzt. Es gab MRI und Biopsie und dann bekamen wir die Hiobsbotschaft.
Erster histologischer Befund damals - high grade Sarkom, G2-3, wahrscheinlich Leiomyosarkom. Weitere Untersuchungen, CT, PET-CT ergaben keinen Hinweis auf weitere Tumore oder Metastasen.

Wir kamen zum Glück zu einem Spezialisten (hier in der CH) der sich mit der chirurgischen Entfernung von Sarkomen auskennt. Eigentlich allerdings Arzt und Spezialist für Kinderorthopädie, befasst er sich seit vielen Jahren mit Sarkomen.
Jener Professor befand (in Absprache mit Kollegen im In- und Ausland), dass man erst eine Bestrahlung machen sollte.
Von November bis Weihnachten wurde der Tumor also täglich bestrahlt.
Die gewünschte Wirkung stellte sich auch ein. D.h. der Tumor wurde zwar nicht kleiner, aber die Struktur hatte sich soweit verändert, dass eine chirurgische Entfernung mit Sicherheitsabstand gelingen sollte.

Am 22. Januar 2009 fand dann die Operation statt. Alles verlief wunschgemäss und ohne Komplikationen. Der Tumor (380gr. schwer, Faustgross) konnte mit genügend Sicherheitsabstand komplett entfernt werden. Die Wunde wurde mit Muskelgewebe, das aus dem Unterschenkel transplantiert wurde und Haut vom Oberschenkel geschlossen.
Leider entzündete sich die Wunde und so war der KH Aufenthalt leider länger als ursprünglich erwartet.
Die Wunde heilte, leider durch die Bestrahlung beieinträchtigt, viel langsamer ab. Aber das wussten wir vorab. Über diese Konsequenz hatte uns der Professor informiert, als er die Bestrahlung vor OP mit uns besprach.
Der erneute histologische Befund nach Tumorentnahme: pleomorphes Liposarkom, G3.

In der Zwischenzeit ist die Wunde komplett verheilt. Nun widmen wir uns nur noch der Narbenpflege. Mein Mann kann ohne Beschwerden laufen, Treppen steigen, ja sogar Fahrradfahren. Die Lymphbahnen sind natürlich auch beeinträchtigt. Hier half anfangs täglich, nun nur noch 2-3X wöchentlich, Lymphdrainage.

Letzte Woche fanden die ersten Nachuntersuchungen statt. CT Oberkörper, mit besonderem Blick auf Lunge und Leber und MRI vom Oberschenkel. Im CT keine Hinweise auf neue Tumore oder Metastasen. MRI vom Oberschenkel auch ohne Befund!!! :)

Wir sind und waren immer der Überzeugung: ALLES WIRD GUT! :)
Und ich wünsche und erhoffe mir, dass es auch weiterhin so bleibt.
So eine Diagnose trifft mitten ins ins Leben. Den Nerv allen Seins. Es ist nicht immer einfach, damit zu leben, aber wir sind voller Zuversicht und positiver Gedanken.

liebe Grüsse vom See
esprit

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo Esprit,
meinen Glückwunsch für Deinen Mann und Dich, dass alles so gut gelaufen ist!
Endlich mal wieder ein "Mutmacher" für andere Betroffene oder stille Mitleser.
Hat Dein Mann keine Chemo erhalten?
Liebe Grüße und alles Gute weiterhin wünscht Euch
Sanne

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Danke Sanne für die Glückwünsche.
Ja Glück, das können wir noch sehr gut gebrauchen ;)

Nein.
Im Gegensatz zu Deinem Mann nicht.
Es war auch nie die Rede davon, dass er ne Chemo bekommen sollte und wird.
Der Arzt hat das zwar thematisiert, ist aber von solchen Massnahmen, also Chemotherapie, im Falle meines Mannes nicht überzeugt. Er und Kollegen befanden, das in diesem Falle die vorab Bestrahlung und dann chirurgische Entfernung genügen werden.
Hoffen wir, dass er Recht behält.

Ich wäre persönlich, bei allen Recherchen, die ich betrieben habe, sehr skeptisch beim Einsatz von Chemotherapie bei Sarkomen...

liebe Grüsse und Gratulation auch an Euch :prost:
Ihr habt ja die 5 Jahre schon vorbei...

esprit
vom See

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo,

heute möchte ich hier auch mal schreiben, kurz zu meiner Geschichte

- Juni 08: OP eines Tumors am Zungenrand (Alle Ärzte waren fest überzeugt, er ist gutartig, weil ich erst 24 jahre alt war), eine Woche später die Diagnose: Klarzellsarkom
- Juli 08: weitere OP, Nachresektion und Entfernung der Lympfknoten, einer von vier hatte eine Metastase
- August 08: Vorstellung in einem Sarkomzentrum, Aussage: chemo bringt nichts, Bestrahlung, aber keine Ahnung ob es was bringt, da sie kein vergleichbares Krankheitsbild bisher hatten, diese habe ich abgelehnt.

Bisher hatte ich rießenglück und bin tumorfrei.

Gestern hatte ich meinen Nachsorgetermin, der Chefonkologe meinte, er sei wirklich zufrieden mit mir, ich hoffe dass er das bei jedem Nachsorgetermin sagt.

Ich wünsche jedem Betroffenen, dass er die gleichen Erfolge erzielt. :winke: :winke:

Liebe Grüße
Merkur

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo,

jetzt muss ich mich unbedingt auch mal hier wieder melden! Schäm mich richtig das ich so lang still war.:o

Eine gute Nachricht:

nach längerem hin und her und Krankheitsfindung wurde bei mir jetzt eine Tumorprothese im linken Bein eingesetzt. Der anschließende histologische Befund ergab: R0 und deshalb muss ich auch weder eine Chemo noch eine Strahlentherapie machen.:D
Außerdem sehr geringes Metastaserisiko!!!
Jetzt muss ich nur noch auf meine Reha warten, laufen lernen und dann kann das Leben wieder kommen!!!! Ich hab es während der Krankheit mit ganz anderen Augen gesehen und werde jetzt mein Leben wirklich genießen!
Mit jedem Tag gehts mir besser!!
Ich hatte MPNST in der Kniescheibe zum Verständnis.

Wünsch allen viel Kraft

Liebe Grüße

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Grüss euch zusammen,
Und wieder habe ich meine Kontrolluntersuchung (rundzelliges Liposarkom, Grad 3) hinter mich gebracht. Diagnose, Operation und 36 Bestrahlungen (keine Chemo) li. Unterschenkel waren im Jänner 08.
Das heisst also, ich habe seit damals nun auch schon fast 18 Monate rezidiv- und vor allem Metastasenfrei über die Bühne gebracht. Obwohl laut Statistik bei rundzelligen Liposarkomen vor allem mit Nekrosen eigentlich sehr wenig Zeit u. Chancen eingeräumt werden... Scheinbar doch, ich verdränge die Sache total und es geht mir gut und wird so bleiben. Ich glaube nach wie vor das wichtigste ist, als vermeintlich Betroffener nicht zuwarten, sofort zum Arzt damit die Dinger nicht zu gross werden u streuen, und umgehend von nen wirklichen Spezialisten mit Sicherheitsabstand (RO) sauber entfernen lassen.
Wünsche euch allen viel Kraft und postives, vor allem Zuversicht.
Liebe Grüsse aus Wien, Martin.

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Halli Hallo!!!
Wollte auch wieder positive Nachrichten von meinem Mann bringen:rotier:
Alles Super... nächste Nachsorgeuntersuchung ist am 25.08.09.
Über ein Jahr ist seid Bestrahlungsende vergangen.... Es ist und bleibt alles guuuuuuuuuut;)
Schicke allen hier liebe Grüße.
Sabrina

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Juhu!!!!
Heute war mein Mann wieder bei der Nachsorge in Erlangen......
Erst natürlich wieder aufregung u alles was dazu gehört....
Juhuhuhuhuhuhu!!!!! Es ist alles gut...:rotier:
Einen schönen Tag u eine schöne restwoche allen hier.....
L.g. Sabrina:winke:

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:D:D:D:D:D:D:D:

Ich habe ihn geschafft - Mein Tumor ist weg :zunge::zunge:

So - es ist amtlich und mit einer wunderschönen CT dokumentiert:

Meine Strahlenbehandlung war erfolgreich und mein Tumorrest ist:
:lach: hin,
:lach: kaputt, hat sich verkrümmelt,
:lach: wurde rausgeschmissen,
:lach: die Zwangsräumung war erfolgreich,
:lach: ausgezogen
:lach: hat mich verlassen

Ich bin total happy und hab' erstmal eine Runde geweint vor Glück

:megaphon::megaphon: @ Alle:

Liebe Leidensgenossen, ich wünsche Euch allen, dass ihr bald soweit seid wie ich -

Ich kann Euch jetzt schon verraten:

Es ist ein nie dagewesenes Glücksgefühl und nicht mit Worten zu beschreiben !!!!

Also haltet durch und
TOI TOI TOi

Lucky End

( ;);) wusste ja schon immer, dass das bei mir gut ausgehen muß... ;);) )

:rotier::rotier: so und jetzt muß ich weiter durch die Bude tanzen... :rotier::rotier:

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Hallo Lucky End,

das ist ja eine tolle Nachricht!!!! Hast du jetzt wunde Füße vom Tanzen? ;)

Auch bei mir geht es bergauf. Nach der OP im April, bei der neben dem Rezidiv auch noch ein Nerv und 2 Muskeln mit entfernt wurden, bin ich ein halbes Jahr an Krücken gelaufen - mein rechtes Bein ist durch die OP jetzt teilweise gelähmt, das wird auch so bleiben. Seit 4 Wochen laufe ich dank einer hypermodernen Orthese ohne Krücken, ein ganz neues Lebensgefühl! Gestern habe ich mit der beruflichen Wiedereingliederung angefangen, die ersten Stunden waren ok und es hat gutgetan, dass sich alle Kollegen gefreut haben, mich wiederzusehen (ich war über ein Jahr zu Hause ...).

Liebe Grüße und tanz weiter, auch wenn sich die, die vielleicht unter dir wohnen, beschweren sollten!
Susanne

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo Lucky End und alle anderen leidensgenossen,
das sind ja Supertolle Nachrichten!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich finde die Idee so Klasse auch die erfreulichen Nachrichten hier einzustellen,dass macht doch ganz viel Mut und Zuversicht.
Ich glaube schon,dass positive Gedanken ganz wichtig sind man die Hoffnung nicht aufgeben darf.
Ich fange auch am Montag mit den Bestrahlungen an ,und hoffe sie beamen alles was Böse ist weg.
Wünsche allen noch einen schönen Tag,und viele gute Nachrichten"!!
liebe Grüße
Iris

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo Ihhr alle!!!!!
Es war wieder mal soweit...... Nach langem Bauchweh, kein Hungergefühl.... einfach alles was dazu gehört... war mein Mann heute wieder bei der Nachsorge....
Und..... Es ist alles guuuuuuuuuuuuuuuuuuuut:D:):D:):D:)
Euch allen hier ein ruhiges Weihnachtsfest viel Kraft u Gesundheit..........
L.g. Sabrina

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo Carmenlaflo,
ich freue mich immer wieder,wenn Leute ihre Geschichte einstellen und man sieht,es muß nicht immer ein Todesurteil sein.
Finde es ganz toll,wie du seit 14Jahren mit dieser Krankheit umgehst.
Ich weiß erst seit 5 Monaten von meinem Sarkom,aber mittlerweile kann ich ganz gut damit umgehen.Ich geniesse auch jeden Tag und erfreue mich der schönen Dinge im Leben.
wünsche dir und allen anderen einen schönen Abend,ist so herrlich der Schnee"!
ganz liebe Grüße
Iris

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo

mein Sohn hatte im September 01 ein alveoläres Rhabdomysarkom

es folgten 9 Blöcke Chemo cws-96/VAIA, für die vorgesehen Bestrahlung war er zu klein

bis heute hatte er kein Rezidiv, er hat inzwischen 8 Jahre und 3 Monate seit Diagnosestellung hinter sich gebracht und es geht ihm bestens

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hm, ich fühle mich hin und hergerissen.
Ich habe 2 Bauch-OPs hinter mir, mache jetzt eine Bestrahlung durch und hoffe, hoffe, dass endlich Ruhe einzieht.
(Mein "Mistkerl" hat die Angewohnheit, immer wieder zu kommen)

Wenn ich euch so lese, dann frag ich mich, ob ich wohl endlich aufhören sollte zu jammern. Man, wie schafft ihr das, nach so vielen OPs immer wieder aufzustehen?

Ich sage mir immer, das was du hast ist schlimm, aber es gibt weitaus schlimmere Schicksale. Ich ziehe den Hut vor euch, echt.

Ich hab wohl noch einen weiten Weg vor mir.

Euch allen trotz allem und gerade deshalb ein schönes, ruhiges, besinnliches Weihnachtsfest! Und volle Kraft voraus für 2010!!!

Lenalie

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo alle Lieben,

ich wünsche uns ein glückliches und gesundes Neues Jahr 2010 !!!

Liebe Grüsse
Kira

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo Carmen,

jede Entscheidung, die du triffst, ist auf jeden Fall für dich die richtige Entscheidung - wie auch immer du sie getroffen hast - egal ob andere damit einverstanden sind oder nicht! Falls du nochmal über Yondelis nachdenken solltest, dann melde dich, ich hab 6 Zyklen damit im letzten Winter hinter mir.

Dir und allen andern hier wünsche ich ein glückliches und gesundes neues Jahr - lasst euch nicht unterkriegen!

:winke: Susanne

AW: Hallo Schmatte
 

Hey Schmatte!

Habe Deine Zeilen entdeckt und versuche mich zum erstenmal über Computer Kontakte zu knüpfen.
Bei mir wurde im Dezember 09 ein Sarkom an der Ferse entfernt. Nun soll ich noch bestrahlt werden.
Mein ganzes Leben seht Kopf. Auch ich wurde zuerst von den Ärzten hängengelassen. Aber mein Kampfgeist ist geweckt. Gott sei Dank sind bei den Untersuchungen keine Metastasen oder ein Lymphbefall bestgestellt worden.
Fühle mich jedoch noch auf unsicherem Boden und habe auch das Gefühl ich muß mich neu finden .
Bin " froh " noch Menschen gefunden zu haben denen es gleich geht. Bitte gib mir antwort. Muß erst lerne wie ich mit der schreiberei umgehe.
Gruß Alex

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo zusammen -

bin seit langem mal wieder hier und doll froh, dass auf nun auch platz für erfreuliche nachrichten gibt. ich finds auch ganz wichtig und möchte meine kleine geschichte hier auch noch einmal schreiben.

ich war im 4. monat schwanger, als aus meinem "ei am knie", das mich beim yoga-machen störte, ein g3-liposarkom wurde. es war weihnachten und die op war einen tag vor meinem 36. geburtstag. nach der 1. diagnose schaute ich gleich bei wikipedia und fand da, dass früher in solchen fällen noch amputiert wurde - ich hab auch darüber nachgedacht (mein chirurg - er ist großartig - hat darüber dann nur gelacht, als ich wirklich fragte).

die schwangerschaft machte chemo und bestrahlung unmöglich, ebenso wie ct's zur genauen diagnose und auf der krebsstation wurde ich noch beklaut. aber irgendwann in der reha hab ich umgeschaltet und mich auf das neue gefreut und bin einfach nach haus gefahren. ich bin dann von arzt zu arzt gehoppelt und es gab nen haufen probleme mit dem wachsenden bauch. aber es ging alles gut und ich bin meiner tochter noch heute dankbar, dass sie mich vor dem großen bombardement meines körpers bewahrte!

ich geh weiter zur vorsorge und merke immer wieder, wie erleichtert ich bin, wenn alles ruhig ist. keine ahnung, ob man wieder vertrauen haben kann. ich möchte es gern - und ich hätte gern noch ein kleines kind. und vielleicht hilft das auch.

AW: Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten
 

Hallo alle zusammen:-)
Bin auch mal wieder da um positive Nachrichten zu bringen....
Mein Mann war gestern im Ct...
Und, es ist alles GUT.
Zwei Jahre sind nun seid der Diagnose vergangen. Soviel
Hoffen u bangen...
Und es ist immer noch alles im grünen Bereich.
Ich freu mich einfach so u möchte allen Mut u Zuversicht geben>:-)
Bis Bald.
L.g. Sabrina:D

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Hallo zusammen,

ich komme eben von der Tumor-Nachsorge, ein Jahr nach der OP des 1. Rezidivs. ES IST ALLES OK !!!!! Kein Rezidiv, keine Metastasen!!!!!

Da das mit dem Tanzen wegen des teilweise gelähmten Beines nicht mehr so recht geht, habe ich die Djembe in die Mitte vom Wohnzimmer gestellt und trommle vor Freude! :rotier:
Mal schauen, wann der erst Nachbar kommt und fragt, was los ist ... :lach:

Umarme euch alle und gebe von meiner Freude ab! Susanne

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Klasse Susanne!


MAch weiter so und trommel nur immer kräftig weiter:D. Deine Nachbarn müssen ja auch wissen, das es Dir gut geht.

Alles Liebe von Anne und eine:knuddel::remybussi

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:winke::winke: Hallole, :winke::winke:

bin auf der Suche nach Verstärkung! Ich blase gerade mit meiner :megaphon: Vuvuzela ins Tal und finde, dass die noch viel zu leise ;) ist. Kann mich jemand unterstützen? Susanne, Dich und Deine Trommel könnte ich gebrauchen! Hab' nämlich Grund die ganze Welt zusammen zu trommeln:

War heute bei der Kontrolle und das CT sah' besser aus als letztes Mal.
Von einem neuen Tumor keine Spur und das Beste:
Die Vernarbungen auf der Lunge verkrümeln sich !!!!!
Meine Lunge ist eben doch die Beste!!!!

Lucky End

heute total lucky!!!



:rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier: :rotier2: :rotier:

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Hallo Lucky End,

das sind ja WUNDERVOLLE Nachrichten!!!!!!

Lass uns eine gemeinsame Musik-Session machen - du auf der Vuvuzela und ich auf der Djembe! Vielleicht finden sich ja noch andere Glückliche, die uns unterstützen können - alle sollen es hören!

:remybussi :knuddel: Ich freue mich ganz doll mit dir und trommle die ganze Nachbarschaft zusammen! :rotier:
Susanne