Neuroendokrines Karzinom
 

Suche Gesprächspartner zwecks Erfahrungsaustausch über diese seltene Krebserkrankung.
Speziell über Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und Leber

Neuroendokrines Karzinom
 

hallo Rainer,
mich interessiert besonders, ob man bei Dir den Primär-
tumor lokalisiert hat.
Bei mir war das seit Ausbruch der Krankheit im Jan. 01
bisher nicht möglich.

Melde Dich Gruß Ewald
Email: turmalin.ro@gmx.de

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Ewald,
mein Primärtumor Sitzt im Pankreasschwanz , Metastasen habe ich so reichlich in der Leber, daß sogar die Ärtzte gestaunt haben; allerdings funktioniert sie noch einwandfrei, ganz im Gegensatz zu meiner Bauchspeicheldrüse.
Diagnostiziert wurde der Tumor im Oktober 00, erkrankt bin ich mindestens 1 Jahr früher. Seit dem hat sich an meinem Gesundheitszutand eigentlich nicht viel geändert. Ein paar Kilo abgenommen, den chronischen Durchfall habe ich mit Panzytrat 40.000 und Imodium ganz gut in Griff bekommen.
Wo und wie wirst Du behandelt ?
Wie ist der Verlauf der Krankheit bei Dir ?
Ich bin froh, daß sich jemand gemeldet hat !

Mit freundlichem Gruß
Rainer

Neuroendokrines Karzinom
 

Meine Tochter ist nach 7 Monaten entsetzlichen Leidens an einem neuroendodrinen Karzinom unbekannten Herkunft im Juli d. J. mit 26 Jahren verstorben. Chemo- und Strahlentherapie haben nicht angeschlagen.

Gisela

Neuroendokrines Karzinom
 

Hall0 Rainer,

vielen Dank für die Antwort. Bei mir wurde der neuroendo-
krine Tumor im Jan.o1 entdeckt aufgrund einer Lymph-
knotenschwellung in der linken Leiste. Seitdem wurden mir
mehrere Lymphknoten entfernt und seit Juli bekomm ich
Chemo. Körperlich werde ich immer schwächer, Gewicht habe
ich aber bisher kaum verloren. Behandelt werde ich in
Berlin, Uniklinik Benj.Franklin.

Bis bald Gruß Ewald

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Ewald,

Wie verträgst Du denn die Chemo? Schlägt sie an ? Ich befürchte das steht mir auch noch bevor.
Bis jetzt war ich zweimal im Kantonsspital in Basel zur DOTATOC- Therapie. Eine Dritte Spritze bekomme ich dieses Jahr noch. Diese Therapie habe ich sehr gut vertragen; eigentlich habe ich sie garnicht bemerkt.
Die Effektivität dieser Spritzen nimmt mit ihrer Anzahl vermutlich ab, deswegen die Sache mit der Chemo, die ich dann in Freiburg bekommen werde.
Es ist zwar zum Stillstand gekommen, aber körperlich habe ich auch abgebaut. Ich werde dieses Jahr 35 Jahre alt, aber manchmal bewege ich mich , wie ein alter Tatterkreis.
Wie alt bist Du denn ?
Waren das aufwendige Operationen ?
Du wirst in Berlin behandelt ?
Die Ärtzte in Freiburg stehen meinetwegen in Kontakt mit der Charité und dem Krebszentrum in Marburg. Zeitweise sogar mit den USA.
Es gibt wohl zuwenig Erfahrungswerte in Bezug auf diese Art von Tumor.
Es ist diese beschissene Ungewissheit, die mir dann manchmal noch den Rest gibt.

Bis denn
Gruß Rainer

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Rainer,

schauen Sie doch einmal unter:

http://www.m-ww.de/foren/list/num=9 nach,

Hier kann man sicher Ihre Fragen beantworten.

Viel Erfolg,

P. Baltes

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Rainer,
zunächst zu Deinen Fragen:ich bin 49 Jahre, die Chemos
habe ich bisher gut vertragen, allerdings wurde die
Kombination jetzt nach 9 Wochen geändert,da die 1.Version
nicht gegriffen hat; die Wirkung der 2. steht noch aus
(ich muß ab morgen wieder in die Klinik,dann wird das
überprüft und die 2.Gabe gegeben).Deine DOTATEC Therapie
ist für mich neu. Was ist das genau?
Ich bin hier im Benj.Franklin Universitätsklinikum, ich
habe den Eindruck, die Behandlung läuft hier sehr kon-
ventionell ab, alternative oder neuere Verfahren werden meines Wissens nach bisher nicht angewendet.
Operiert wurde ich nur, indem mir nacheinander die Lymph-
knoten aus dem Leistenraum entfert wurden( Organe sind bei mir bisher nicht betroffen).
Das Schlimme ist eigentlich nur die Kraftlosigkeit, die
sich bei derart auswirkt, daß ich gerademal 20 m gehen
kann; wenn das so weiter geht, sitze ich irgendwann im
Rollstuhl.
Aber da es keinen Sinn macht Trübsal zu blasen, versuche
ich weiter in Optimismus.
Da ich jetzt wieder für ein paar Tage im Krankenhaus bin,
kann ich die nächste Mail etwas später erst beantworten.

Tschüß bis dann Ewald

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Ewald
Wie ist es Dir ergangen ? In Freiburg bekommen einige Patienten Ihre "Gaben" ambulant. Ich versuche auch immer möglichst viel ambulant machen zu lassen; Krankenhaus zieht mich immer fürchterich runter. Ich bin dieser Atmosphäre in einem Dreibettkrankenzimmer nicht gewachsen. Lieber fahre ich 120 km pro Untersuchung...
DOTATEC (mit meinen Worten)
Eine Substantz, die sich nur auf der Oberfläche des Tumors ablagert, wird radioaktiv markiert. Auf diese Art und Weise, werden nur die "Bösen Sachen" für ca. 2 Tage bestahlt. Vorher bekommt man eine Infusion, die die Nieren schützt. Das Frühstück sollte man sich sparen , wenn man dann die eigentliche
Spritze bekommt... Das alles ist mit 3 Tagen Krankenhaus verbunden, allerdings im Einzelzimmer, weil man wohl eine zeitlang, eine nicht unbedenkliche Stahlung in sich hat. Dann folgt noch eine Woche Stahlenkater (müde und schlapp ) und das Miststück in mir muß seine DNS neu sortieren.
Optimismus. Das ist manchmal so schwer. Ich bin ein ungeduldiger Mensch und möchte das so schnell wie möglich erledigen, schlimm ist es, wenn ich daran denke, daß es auch andersherum sein könnte.
-------
Frag´Deine Ärtzte mal nach DOTATEC; machen sie meines Wissens NUR in Basel.
Da fahre ich am Montag wieder hin. Meine 3. Gabe.
Ich hoffe es geht Dir gut!

Bis denn
Rainer

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Rainer,
ich bin jetzt wieder zuhause, war 4 Tage wegen der Chemo, im Kh. die Chemo habe ich soweit gut verkraftet,allerdings
ist man die erste Woche danach ziemlich down;aber das ist
mir lieber als Übelkeit o.ä., ich hoffe nur, daß sie auch anschlägt, aber das läßt sich wohl erst nach der 3.Gabe
bestimmen (sagen meine Ärzte).
Ich habe eine interassante Homepage gefunden(www.Klinik-Hammelburg.de).Dort wird zur effizienteren Bestimmung
der richtigen Chemo Tumorgewebe im Labor vorab getestet
(mit hoher Erfolgsquote)Ich habe schon Verbindung aufge-
nommen und werde mich event. dort weiter behandeln lassen,
falls meine jetzige Chemo wieder nicht anschlägt.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
bis dann Ewald

Neuroendokrines Karzinom
 

www.uni-erlangen.de/glandula
Infos und neuerdings ein Forum NET neuroendokrine Tumoren
A. Hunger

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Rainer,
bin gestern zufällig auf Deine Seite gestossen, nachdem ich Informationen zu Dotatec gesucht habe.
Mein Mann hat identisch Dein Krankheitsbild - festgestellt im September 2000, Chemos in 2001. Sein Arzt hat jetzt Dotatec in Basel vorgeschlagen. Könntest Du uns von Deinen Erfahrungen berichten? Danke
Gruß Christa

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo an alle auf dieser Seite,
ich bin die Freundin von Rainer und möchte Ihnen Danke sagen, dass Sie sich auf seinen Aufruf gemeldet haben und ihm die Infos geschickt haben. Leider habe ich gesehen, dass er schon eine Weile nicht mehr auf dieser Seite war, ich glaube er möchte im Moment die ganze Krankheit verdrängen und sich garnicht damit auseinandersetzten, wie ich es selber sehr lange Zeit getan habe.
Lieber Ewald, mich würde sehr interessieren, wie es Dir geht, ich hoffe es geht Dir nicht schlechter! Da ich jetzt "aufgewacht" bin und weiß, dass ich Rainers Krankheit nicht verdrängen kann, werde ich jetzt regelmäßig hier reinschauen, und vielleicht kann ich oder Rainer, Dir Christa, beim nächsten Mal Deine Fragen beantworten.

Güße Tina

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo,
ich bin bei der Suche nach Informationen über diese Krebsart auf Euren Chat gestoßen. Bei meinem Vater (61 Jahre ) wurde Mitte April dieser Krebs diagnostiziert und wir sind z. Zt noch auf der Suche nach Informationen über diesen Krebs. Der Primätumor wurde im Katharinenhospital in Stuttgart in der Nähe des Dünndarms identifiziert und Lebermetastasen wurden ebenfalls gefunden. Zur Zeit wird von einer Therapie abgesehen, die Aktivität beobachtet und dann eventuell später Therapiemöglichkeiten ins Auge gefasst. Mein Vater hat zur Zeit noch keine Beschwerden und wird eine Mistelbehandlung beginnen, Basel war auch im Gespräch ?
Über weitere Infos wäre ich dankbar.
Da wir noch nicht lange von der Erkrankung wissen, sind wir natürlich noch alle tief betroffen. Vor allem mein Vater steckt in einer schweren Depression. Wie habt Ihr aus diesem Loch gefunden?
Oliver

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo,
ich bin ebenfalls auf der Suche nach Infos über diese Krebsart. Eine gute Freundin von mir ist davon betroffen. Bei ihre wurde das Karzinom in der Brust festgestellt. Weiters sind noch Leber und Lymphknoten davon betroffen. Sabine ist 30 Jahre alt und Mutter eines zwei Monat alten Jungen. Sie hat jetzt bereits ihre erste Chemotherapie hinter sich. Ende Jänner bekommt sie die zweite. Ich muss sie wirklich bewundern, da sie sich von der Krankheit nicht unterkriegen lässt. Bin sehr stolz auf sie. Man hat ihr jetzt noch zusätzlich eine Misteltherpie empfohlen. Weiß jemand etwas darüber! Bin über jede Information über dieses Thema dankbar. Vielen Dank schon im voraus.
Alles Liebe Daniela

Kleinzelliges Neuroendokrines Carcinom
 

EILT!! EILT!! WER KANN HELFEN ???

Ich möchte alle hier um Hilfe bitten und die Zeit drängt sehr. Die Tochter meiner Freundin ist mit 19 Jahren an einem kleinzelligen neuroendokrinen Carcinom erkrankt soweit wir im Moment wissen, Gesicht, Nebenhöhle etc. betroffen. Sie soll nächste Woche in München operiert werden. Trotzdem suchen wir noch nach Möglichkeiten für eine Behandlung evtl. ohne Operation. Wir haben noch eine Adresse in Berlin bekommen, Prof. Dr. Wiedemann. Hat jemand Erfahrungswerte die uns weiterhelfen könnten??? Was ist bitte die DOTATEC-Behandlung??? Adresse in Basel???
Wäre sehr dankbar für schnellstmögliche Antworten. Herzlichen Dank. Margit[amaldi@aol.com]

Neuroendokrines Karzinom- Basel
 

Hallo Daniela, hallo Margit,

hier erst mal die Adresse von Basel:

Prof. Dr. med. Jan Müller
Kantonsspital Basel
Departement Medizinische Radiologie,
Klinik und Institut für Nuklearmedizin
Petersgraben 4
CH-4031 Basel
Tel.: 0041-61- 265 47 05

Mein Vater hat Metastasen in der Leber, Milz und auf den Knochen, dadurch höllische Schmerzen im ganzen Körper. Dank Morphin wurde es erträglich. 2 x Chemotherapie hat nichts genützt, im Gegenteil, die Metastasen wurden mehr/größer. Haben dann den Tip mit Basel bekommen. Wir waren im September das Erste mal dort. Die Behandlungsmethode wird oben von Rainer ziemlich treffend erklärt. 8 Wochen später der 2. Termin, diesen hat er einigermaßen locker "weggesteckt", wir sind sogar am zweiten Tag für eine Stunde spazieren gewesen.
Die Zwischenuntersuchung die bei diesem Termin in Basel gemacht wurde, hat zu einem erfreulichen Ergebnis geführt.
Die Metastasen sind kleiner geworden!!!!!!!!!!!!!
Die Abschlußuntersuchung steht jetzt in den nächsten 2 Wochen an. Diese wird dann im betreuenden Krankenhaus in Deutschland durchgeführt. Wir hoffen, dass diese ein genauso erfreuliches Ergebnis hat wie die Zwischenuntersuchung.
Laut Basel müsste er auch auf alle Fälle für eine geraume Zeit schmerzfrei sein. Wir hatten auch schon angefangen die Schmerzmittel abzubauen, mussten sie aber wieder erhöhen nachdem er starke Schmerzen, die durch eine Gürtelrose hervorgerufen wurde, bekam.
Wir haben in Basel ein Info- Blatt bekommen auf dem die Behandlung (DOTATEC) erklärt wird, ferner sind auch die Heilungschancen erörtert, dieses Blatt habe ich allerdings zuhause. Ich werde es am Montag hier reinstellen.
Gruß Martin

Neuroendokrines Karzinom
 

Meine Tochter, die vor 18 Monaten an einem neuroendokinen Karzinom unbekannter Herkunft verstorben ist, war im April 2001 bei Prof. Wiedemann in Berlin in Behandlung. Sie wurde dort getestet, ob sie für die neue Methode der radioaktiven Behandlung in Basel in Frage kommt. Da das Testergebnis negativ ausfiel, konnte er ihr auch nicht helfen. Meine Tochter wurde 26 Jahre alt.
Ich wünsche allen mit dieser schrecklichen Diagnose mehr Erfolg.
Eine sehr traurige Gisela

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo,
hier ein Auszug aus der Patienteninformation die wir 2002 in Basel betreffend des Behandlungserfolges über Yttrium-90- DOTATOC bekommen haben:

"Studienergebnisse:
Die Ansprechraten auf die Therapie nach Kriterien der Welt-Gesundheits-Organisation (WHO) waren wie folgt: Komplette Rückbildung der Tumore (CR) in 2%, Rückbildungen um mehr als 50% des Volumens (PR) in 22%, leichtgradige Rückbildungen (Tumorrückbildung < 49% und >25%) in 12%, stabiles Tumorverhalten (SD) in 49% und eine Tumorvergrößerung (PD) in 15% der Patienten. Insgesamt wurde nach WHO- Kriterien eine Tumorantwort (alle Tumorrückbildungen > 50%) in 24% der Fälle nachgewiesen, bei endokrinen Pankreastumoren sogar 36%. Unter Einbezug leichtgradiger Rückbildungen (MR) errechnet sich für das Gesamtkollektiv eine Tumorantwort von 37%. Dieser Zustand erhält sich mindestens 9 Monate nach Abschluss der Therapie.
Bei allen Patienten mit „Malignem Karzionid Syndrom“ konnte eine deutliche subjektive Besserung der Symptomatik festgestellt werden. Alle Patienten mit morphinbedürftigen Schmerzen konnten zu nicht-steroidalen Antiphlogistika wechseln oder ganz auf eine Schmerzmedikation verzichten. Als Nebenwirkungen zeigten sich kurzfristige Lymphopenien Grad I-II (NCIGC) in 23% der Fälle. Nierenschädigungen Grad I-IV fielen nicht auf.“

Gruß Martin

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo, ich melde mich zum ersten Mal in diesem Forum zu Wort. Leider leide ich auch an dieser Sch..-Geschichte. Mein Primärtumor wurde mir 02/02 im Dünndarm entfernt. Leider hatte sich meine Leber schon mit Metasteasen "vollgesogen", so daß eine Leber-OP gar nicht erst in Erwägung gezogen wurde. Desgleichen wurde mir von versch. Onkologen von einer Chemo- Strahlen-Therapie abgeraten. Man sah nicht die Chance auf Besserung. Ich kann nur meinen Ärzten beipflichten. Ich bin seit 04/02 auf der Lebertransplantationsliste und halte meinen Körper mit Sandostatin weitestgehend Metastasenfrei. Meine Leber hat jetzt ein von den Ärzten geschätztes Gewicht von 10 kg. Mein Gewicht geht leider durch die Auszehrung immer wieder in den Keller aber bis jetzt bekomme ich es eigentlich noch gut hin. Zur Zeit ist Essen eine Hauptbeschäftigung von mir. Ich habe an verschiedenen Alternativtherapien teilgenommen aber leider mit zweifelhaftem Erfolg. Behandelt werde ich in der MHH, und ich muß sagen, tolle Ärzte, tolles Team. Vorher war ich in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg. Über eine Reaktion/Frage hier, per Email oder per Telefonwürde ich mich freuen.

Gruß Detlev

d-buerger@foni.net

Neuroendokrines Karzinom
 

Frage:
Hat schon einmal jemand etwas von Prof. Dr. Papas in Athen gehört? Kennt jemand seine Therapie? Wie sind seine Quoten?

Neuroendokrines Karzinom
 

Kennt jemand PAP-IMI

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo, ich melde mich zum ersten Mal auf dieser Seite an. Bei mir ist 1999 ein Tumor in der Bauchspeicheldrüse mit Metastasen in der Leber festgestellt worden. Ich bin transplantiert und der Tumor an der Bauchspeichdrüse ist entfernt worden. Leider kam er 2001 wieder. Wieder OP. Jetzt im Juli 2003 erneutes Auftreten dieses Neuroendokrinen Tumors. Jetzt hat mir die Uni in Essen die DOTATOC-Therapie empfohlen. Ich habe schon einen Termin in Basel. Das Problem ist meine gesetzliche Krankenkasse bzw. auch meine private Zusatzversicherung. Die wollen nicht zahlen. Keine anerkannte Therapie in Deutschland! Hat jemand Erfahren mit seiner Krankenkasse gesammelt. Wie erfolgreich ist der Widerspruch, den ich gestellt habe? Evtl. Klagen? Die Therapie wird auch in Deutschland nämlich in Bad Berka durchgeführt. Ist jemand dort behandelt worden?

Gruß Margrit
margstr@t-online.de

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Detlev!
Ich leide seit 1994 an dieser Erkrankung. Der Primärtumor am Dünndarm wurde 1994 entfernt. 1997 stellte man Metastasen in meiner Leber fest. Interferon und Sandostatin brachten keinen Erfolg, sodass ich auf eine alternative Therapie mit Mistel, Thymus und anderen Dingen zur Stärkung des Immunsystems umschwenkte. Desweiteren ernährte ich mich lange Zeit ausschliesslich makrobiotisch und konnte mich durch regelmässigen Sport relativ fit halten. Im Sommer 2000 wuchs meine Leber plötzlich sehr schnell auf ein Gewicht von 13 kg an, mein Körper verfiel zusehends und ich entschied mich für eine Lebertransplantation, die im April dieses Jahres (2003) erfolgreich im Essener Uniklinikum ausgeführt wurde. Ich war natürlich happy, dachte ich sei geheilt, hatte aber die Rechnung ohne den Wirt gemacht:
Jetzt sind bei einer Röntgenuntersuchung diverse Metastasen in meiner Lunge festgestellt worden. Die Immunsuppresiva, die ich ja regelmässig schlucken muss, haben das Wachstum von Metastasen wohl begünstigt und beschleunigt.
Ich will Dir die Idee mit der Transplantation nicht ausreden, aber überleg es Dir gut: Bei mir hatte man vor der OP auch keine Metastasen gefunden. Sonst wäre ich ja gar nicht transplantiert worden. In den USA transplantiert man übrigens generell bei unserer Erkrankung nicht, da die Statistik wohl zeigt, dass die Patienten mit einer neuen Leber keine höhere Lebenserwartung haben als Nichttransplantierte.
Gruss Uli

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Margrit,
wenn die gesetzliche Krankenkasse nicht zahlen will, droh´ihr einfach damit, eine Sandostatin-Therapie durchzuführen, die dir wahrscheinlich die Uni-Klinik auch verschreiben würde. Die kostet mit ca. 1.950€ pro Monat mehr als zwei Therapie-Durchläufe in Basel mit Yttrium90-Dotatoc, die dort für Kassenpatienten für ca. 5.000€ pro Durchlauf durchgeführt wird. Da man dann aber normalerweise mindestens 6 Monate kein Sandostatin nimmt, kommt es die Kasse billiger, dich nach Basel fahren zu lassen. Ich bin Gott sei Dank privat versichert und hatte das Problem nicht. Nach gerade erfolgtem zweiten Durchlauf der Therapie in Basel kann ich sagen, dass sie ganz gut verträglich ist. Prof. Müller geht offenbar von einem Therapieerfolg aus, weshalb er nach den nächsten KernSpin-Aufnahmen meiner Lebermetastasen eventuell einen dritten Durchlauf mit Luthetium machen will. Das strahlt nicht so weit und schädigt daher weniger gesundes Gewebe. Mein Primärtumor war übrigens im Rektum, daneben gibt es leider ca. 15 Lebermetastasen von durchschnittlich 2,5cm Durchmesser. Also vergleichsweise wenig Tumormasse - und das ist sicherlich mitentscheidend für einen Therapieerfolg, da sich die verabreichte Strahlendosis nach Körpergröße und-gewicht richtet und man für mehr Tumormasse NICHT mehr Strahlung bekommt. Wenn also nach Basel, dann so bald wie möglich. Wenn Du nach Bad Berka willst, schau Dir folgende Seite an www.net-shg.de/Beirat/Baum.htm . Die Baseler aber haben mit inzwischen über 600 Patienten die größten Erfahrungen. Weitere Informationen in der Selbsthilfegruppen-Zeitschrift GLANDULA NET unter www.glandula-online.de/glannet.html.

Gruß Christoph

Neuroendokrines Karzinom
 

Sorry. ich habe hinter den Link der Selbsthilfe-Zeitschrift einen Punkt gemacht, den das dösige Programm zur Adresse geschlagen hat. die richtige Adresse hat am Ende keinen Punkt:

www.glandula-online.de/glannet.html

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Christoph,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war am 12.-14.10.03 in Basel und habe dort die DOTATOC-Therapie gemacht. Nach etas Überkeit und Kreislaufbeschweren geht es mir jetzt gut. Ich habe Widerspruch gegen den Bescheid der Krankenkasse eingereicht. Nämlich begründet auch mit der Sandostatien-Therapie. Natürlich ist die Behandlung in Basel preiswerter, aber wenn man sich stur an Richtlinien festklammert, hat man dafür keine Einsicht. Auch nicht das die Kassen sparen sollten. Ich habe meine Sache jetzt einem Rechtsanwalt übergeben, der sich damit auskennt und kann nur an die Vernunft der Krankenkasse appelieren.
Gruß Margrit

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Margrit,
da haben wir uns in Basel um eine Woche verpasst. Ich wünsche viel Erfolg, vor allem gesundheitlich, aber auch für Deinen Streit mit der Kasse. Frage hierzu: wird in Bad Berka die gleiche Therapie angeboten und hätte die Kasse die nicht übernehmen müssen, da die Sandostatin-Therapie ja bislang auch nicht durch Studien hinterlegt ist, sie diese aber gewöhnlich übernimmt?

Gruß Christoph

Neuroendokrines Karzinom/Karzinoid/Krebs
 

Hallo,
ich möchte kurz berichten, dass die Therapie in Basel in meinem Fall eine Reduktion der Tumormasse von ca 30-40% zur Folge hatte. Lediglich zwei Lebermetastasen seien unter der Therapie mit Yttrium von 1,5 auf 2 cm gewachsen, was ggf aber auch auf Ungenauigkeiten im Kernspin zurückzuführen sein könnte. Nun wird wieder im Abstand von zwei Monaten eine Therapie mit Luthetium angeschlossen, von der ich mir weiteren Erfolg erhoffe. Daher kann ich allen Karzinoid-Patienten nur empfehlen, sich in Basel behandeln zu lassen. Ich gehe davon aus, zumindest Zeit gewonnen zu haben, vielleicht auch mehr.
Gruß Christoph

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo,

leider ist mein Vater (58 J.) auch an diesem blöden Merkelzell erkrankt. Bei ihm hat sich das geäußert, indem auf der Haut ein immer größer werdender "Hügel" gewachsen ist. Dieser wurde jetzt großflächig in der Charité Berlin herausoperiert. Sein Eindruck von der Charité ist ein sehr guter, die Ärzte dort machen einen kompetenten Eindruck. Die Proben haben ergeben, dass in den Lymphen sich bereits was befindet. Die Lymphen sollen nun herausoperiert werden.
Viele sprechen nun von der Therapie in Basel. Macht es Sinn zuerst nach Basel und anschließend (wenn überhaupt notwendig) die Lymphen rausnehmen. Gibt es hierzu Erfahrungswerte? Denn anscheinend befinden sich sonst im Körper keine Metastasen. Selbst die Lymphen waren nicht vergrößert, der Befund kam erst durch Probenentnahme. Kann mir jemand von euch bei diesen Fragen weiterhelfen. Ansonsten allen alles Gute, die das gleiche Schicksal teilen.

Gruß Uwe

Neuroendokrines Karzinom - Merkelzell
 

Hallo Uwe,

ob Basel sich im Rahmen der Yttrium-Dotatoc-Therapie auch mit Merkelzell befasst, entzieht sich meiner Kenntnis. Aus meiner Erfahrung kann ich aber sagen, dass Professor Müller-Brand Tel.:00 41-(0)61- 265 47 05/04 sehr sehr freundlich und hifsbereit ist. Ich würde ihne einfach anrufen und fragen.

Gruß Christoph

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Christoph,
es freut mich, dass die Therapie in Basel so erfolgreich war. Meine 2. Therapie ist noch nicht erfolgt, da ich nach meiner Basel Therapie ein neues Medikament (Rapamune/Immunsuppressiva) bekommen habe, das eine Anti-Tumor-Wirkung haben soll. Die Einstellung brachte für mich viele Nebenwirkungen u.a. ist mein Blutbild so schlecht geworden, das ich mit diesem Ergebnis im Moment keine 2. Therapie machen kann. Seit Mittwoch habe ich das Medikament wieder abgesetzt. Ich hoffe, das sich die Thrombozyten und das Hämoglobin wieder normalisiert, damit ich nach Basel fahren kann. Meine Krankenkasse hat die Übernahme der Therapie abgelehnt, auch mit Androhung von Sandostatin. Ich werde jetzt vor dem Sozialgericht klagen.
Gruß Margrit

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Margrit,
Danke für die Nachricht. Ich werde auf Aschermittwoch das dritte Mal nach Basel gehen und voraussichtlich im April nochmals. Inzwischen ist sogar mein Marburger Professor Fan der Therapie obwohl er mir vorher eher abgeraten hatte, die Bilder müssen ihn wohl überzeugt haben. Ich wünsche Dir, dass Du bald den zweiten Durchlauf in Angriff nehmen kannst und noch mehr mindestens den gleichen Erfolg wie bei mir.
Zur Auseinandersetzung mit der Kasse ebenso viel Glück. Vielleicht sollteset Du Dir einfach einmal ein Rezept über Sandostatin LAR für drei Monate ausstellen lassen und damit zur Kasse gehen, damit die sehen, dass Du es ernst meinst. Angesichts der € 6000 werden sie dann vielleicht doch weich, wo Prof. Müller es doch für € 5000 bei Kassenpatienten pro Durchlauf macht und Du damit mindestens zwei bis drei Monate ohne Somatostatin leben musst. Andernfalls einfach mal Rezept einlösen und Medikament wegen Unverträglichkeit verschimmeln lassen. Ich würde es angesichts der Nebenwirkungen auch nur im absoluten Notfall nehmen. Viel Glück!
Gruß Christoph

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Christoph,
nachdem meine Blutergebnisse wieder einigermaßen im grünenBereich sind, habe ich am 26. April meinen Termin in Basel. In der Zwischenzeit muß ich Somatostatin spritzen, da ich sehr unter Bauchwasser leide und oft punktiert werden muß. Dies war nach der ersten Behandlung in Basel besser geworden.
Ich habe jetzt beim Sozialgericht eine Klage gegen meine Krankenkasse eingereicht in der Hoffnung, dass das Gericht mir Recht gibt und die Krankenkasse die Behandlung zahlen muß. Warten wir es mal ab.
Ich hoffe, es geht Dir nach der 3. Behandlung gut. Prof. Müller sagte mir damals in Basel, es werden nur zwei Behandlungen gemacht. Ich wundere mich, dass es bei Dir schon eine 3. gibt. Viele Grüße Margrit

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Margrit,
ich war länger nicht mehr auf dieser Seite, daher erst jetzt eine Reaktion. Am 29.04. gehe ich zur 4. Behandlung (2xYttrium, 2xLuthetium) nach Basel, die dritte hab ich normal überstanden. Mich wundert, dass Du Somatostatin spritzen sollst, da das doch die Rezeptoren blockiert. Mir wurde vor der ersten Therapie in Basel gesagt, dass man mindestens einen Monat vor der Therapie, besser noch länger, kein SMS nehmen sollte. Ich wünsche Dir in Basel viel Erfolg, fast hätten wir uns dort ja getroffen. Aber die Yttrium-Therapie läuft immer Montags bis Mittwochs, die Luthetium-Therapie immer Mittwochs nachmittags, bzw. Donnerstags morgens bis Samstag morgens. Prof. Müller meinte, dass es nach dem Therapieerfolg mit Yttrium durchaus sinnvoll sei, mit Luthetium "nachzusetzen". Es strahlt nicht so weit und schont daher mehr das gesunde Gewebe. Luthetium kann wohl auch später bei neuem Wachstum wieder mehrmals eingesetzt werden.

Ich bin auf die Ergebnisse Ende Juni im Kernspin gespannt, aber die Warterei und die Ungewissheit kennst Du ja auch. Mir geht es eigentlich ziemlich gut und deshalb will ich wirklich nicht klagen. Ich wünsche Dir alles Gute für die Therapie und Glück beim Richter vor dem Sozialgericht. Es ist schon eine Zumutung, dass man sich als Kranker diesen Stress auch noch antun muss. Also, bis bald
Christoph

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo an alle,

Ich habe einen NET, Karzinoid (gut diffenziertes Karzinom) in der Bauchspeicheldrüse. Es sind mehrere Herde, alle ca. 1,2 cm groß und vor ca. 1,5 Jahren festgestellt worden. Der Tumor wächst z.Z. nicht bzw. nicht erkennbar. Werte sind in der Norm oder leicht darüber (Chromagranin A bei 150). Nach Erkenntnissen aus Somatostatin-Rezeptoren-Szintigramm, MRT, CT und Endosonographie keine Metastasten erkennbar. Der Tumor nimmt offensichtlich Somatostatin auf. Im Laufe der Zeit habe ich Bluthochdruck (medikamentös mit ACE-Hemmer und Diuretikum behandelt) und Diabetes (unbehandelt, Nüchternwerte hochnormal, aber Spitzen nach dem Essen bis 250) bekommen. Ansonsten bin ich fit.

Es gibt unterschiedliche Aussagen darüber, ob der Tumor hormon-aktiv oder inaktiv ist. Die klinischen Werte deuten nicht auf Hormonaktivität hin. Nach meinem Gefühl würde ich sagen, dass das Krankheitsgeschehen irgendwie miteinander zu tun hat, der Tumor also doch aktiv in den Hormonhaushalt eingreift. Die Überlegung ist nun, Somatostatin als Monatsdepotspritze einzusetzen, um die Auswirkungen auf Blutdruck und –zucker festzustellen.

Habt ihr bei euch ebenfalls Auswirkungen auf Blutdruck und/oder –zucker festgestellt ? Wie war dies nach Einnahme von Somatostatinanalogen, wie war es nach Bestrahlung mittels Yttrium 90 ? Haben sich Blutdruck oder –zuckerwerte normalisiert ?

Gruß Holger

Neuroendokrines Karzinom/MEN 1
 

susanne.werkmeister@neuro.imed.uni-erlangen.de
Hallo zusammen,

bei mir besteht der V.a. MEN 1 (Multiple endokrine Neoplasie), eine genet. Erkrankung, bei der Nebenschilddrüse, Hypophyse u. der gastroenteropankreatische Trakt (Bauchsp.drüse,
u.o. Darm) betroffen sein kann von gut- und bösartigen neuroendokr. Tumoren.
Ich habe gute Ärzte, die darauf spezialisiert sind, bin Mitglied im Netzwerk Hypophysen- u.
NNR-Erkrankungen, werde demnächst Gruppentreffen besuchen u. eigentlich ganz gut informiert. Trotzdem ist es sehr schwierig, Gleichbetroffene zu finden, da diese neurondokr.
Tumore sehr selten sind und auch bei dieser o.g. Erkrankung es bei jedem anders ausfällt u.
andere Organe sehr unterschiedlich betroffen sind. Bei mir ist bis jetzt betroffen:
Nebenschilddrüse (wurde operiert, gutartig also relativ harmlos)
evtl. Hypophyse, Prolaktin zu hoch im MRT (noch) nichts zu sehen, ist aber auch eher harmlos, da gutartig u. mit Prolaktinhemmern gut zu behandeln, wenn die Werte steigen sollten.
Was mir große Angst macht ist der "Bauchraum". Bisher sind alle spezifschen Blutwerte einschl. Serotonin, Chromagranin A, Insulin usw. völlig unauffällig. Eine Endosonografie
der Bauchspeicheldrüse (war extra dafür in Marburg) unauffällig, bis auf ein eher harmloses Knötchen an einer NNR. Aber ich habe seit ca. 2-3 Jahren leicht zunehmende Beschwerden
wie weiche fettige Stühle, mal durchfällig, leichte Bauchschmerzen, "Leberstechen", Magenbechwerden, oft starken Hunger trotz/auch nach dem Essen, manchmal leichte Rötung
am Hals u. Brust, ganz leichten Hustenzreiz, leichtere Neigung zu "migränoidem" Kopfschmerz,. Tja, was das wohl ist? Ich fürchte, daß es sich dabei um ein ganz schwach ausgeprägtes beginnendes? Karzinoidsyndrom handelt. Die Ärzte legen sich hier nicht ganz
fest, wenn ich frage, was es sein könnte. Für erhöhte eindeutige Blutwerte seien die Symptome derzeit noch zu schwach. CT habe ich noch nicht gehabt. Der Arzt vermutet, daß dies derzeit wahrscheinlich noch nichts bringen würde, da man, wenn etwas in der Leber wäre, man es wahrscheinlich noch nicht sehen könnte auf den Bildern. Ich befürchte ein Insulinom im Dünndarm o.ä.. Dort befinden sich Karzinoide ja "gerne" u. streuen fast immer sehr früh u. unbemerkt in die Leber. Im D-Darm sind diese Dinger aber wohl kaum zu sehen oder nur wenn die Tumore extrem fortgeschritten sind.
Ihr wollt mich jetzt vielleicht beruhigen, da man bei mir ja, vielleicht zum Glück, noch nichts
Fassbares gesehen bzw. festgestellt hat, aber das beruhigt mich relativ wenig.
Ich gehe halt jetzt halbjährlich zu den Blutkontrollen, Endosono 1x i. Jahr u. im Herbst werde
ich doch mal ein CT machen lassen. Für was ist eigentlich ein PET-CT geeignet?
Ich bin immer auf der Suche nach Austausch mit anderen Betroffenen und freue mich auf
Antwort, es ist sehr schwierig, mit ähnlich Betroffenen in Kontakt zu kommen.
Viele Grüße und euch viel Kraft
Susi

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Susi, Hallo Holger,

meine Krankengeschichte ist kurz beschrieben. Neuroendokrines Karzinom des Rektums, 4 cm vor dem Ausgang. OP 10/02 mit Entnahme Mastdarm, keine Metastasen gefunden trotz intraoperativer Sono der Leber (haha), anschließend völlig schwachsinnige Chemo für Darmkrebs und Bestrahlung. Abbruch der Chemo, Komplettierung der ebenso schwachsinnigen Bestrahlung aus "tumorbiologischen Gründen". Entdeckung der Kompetenz der Uni Marburg, Feststellung von Lebermetastasen dort. Therapieempfehlung Sandostatin, "weil man glaubt, beobachtet zu haben, dass es das Wachstum bremst". Frustration über die Erfolgsaussichten, Internet-Recherche, Kontaktaufnahme Basel, Erkennen der Sinnhaftigkeit, inzwischen 4 Therapien, große Spannung vor "endgültiger" Klärung des interimistisch definitiven, endgültig aber noch eventuellen Erfolgs Anfang Juli in Marburg im Kernspin.

Wenn Ihr NET befürchtet - habt Ihr es mit einer Octreotid-Szintegraphie (SMS) versucht? Normalerweise reichern die Tumorzellen ja diesen Stoff an, so dass der radioaktive Marker mögliche Herde gut sichtbar macht. Wenn die SMS-Szintegraphie nichts zeigt, könnte mit Gastrin ein weiterer Versuch gemacht werden. Angeblich noch 50% Andockung. SMS + Gastrin = ca. 90% Abdeckung - so meine Information in der Nuklearmedizin Uni Marburg. PET-CT ist nach meiner Kenntnis und Gesprächen mit unterschiedlichen Nuklearmedizinern normalerweise nur bei sehr schnell wachsenden NET - was ich Euch nicht wünsche - oder bei Adeno-Krebsfällen erfolgreich, da es auf Glucose-Basis arbeitet und adenoide Krebszellen 10fach mehr Glucose verstoffwechseln, damit also erheblich mehr von dem Markerstoff anreichern als normale Zellen.

Für Fragen der besonderen Probleme der NET sind wohl Marburg und Berlin (Charité) führend, auch wenn ich in Marburg ambivalente Erfahrungen gemacht haben.
Ob das für Euch Sinn macht, weiß ich nicht, aber erkundigt Euch jedenfalls in Basel.
Die Radionuklidtherapie dort ist derzeit die einzige - zwar nicht letztlich anerkannte - Therapie, die das Wachstum zumindest stoppen kann - bei allen Risiken, die eine Bestrahlung sicher mit sich bringt.

Wenn ich mir die möglichen Nebenwirkungen der mir empfohlenen Somatostatin-Ananlogon-Therapie anschaue und mein derzeitiges Wohlbefinden etwa sechs Wochen nach der vorerst letzten, vierten Therapie in Basel - wobei dort eine weitere Progredienz nicht ersichtlich war - weiß ich, dass ich mich richtig entschieden habe.

Entscheidend ist aus meiner Sicht, sich umfassend zu informieren und den Auskünften der Ärzte - bei aller Achtung vor dem universitären Abschluss - grundsätzlich skeptisch gegenüber zu stehen. Anfangs habe ich zuviel vertraut und völlig sinnlos Chemo und Bestrahlung über mich ergehen lassen - seither mache ich nur noch das, was mir nachvollziehbar helfen könnte, auch wenn dies durchaus Konfliktsituationen mit dem behandelnden Prof. zur Folge hat. Basel war für mich nach fester Überzeugung gut, in 14 Tagen werde ich es definitiv wissen.

Soweit ich mit meinen Laienkenntnissen helfen könnte, gebt Bescheid. Ansonsten alles Gute

Christoph

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo Christoph,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war im Feb. 04 in Marburg, allerdings nur zur Endosonografie der Bauchspeicheldrüse. Mir ist der Weg dort hin zu weit und mein Eindruck
war irgendwie "gespalten". Man kennt sich sicher dort gut aus mit NET aber irgendwie habe ich das Gefühl, dort nicht so gut aufgehoben zu sein. Vielleicht probiere ich es mal in Erlangen, (ich wohne dort),da dort alle Geräte zur Verfügung sind. Meine beiden guten Ärzte in München müssen für spezielle Untersuchungen nämlich auch wo anders hin überweisen und mir wäre
am liebsten bei bildegebender Diagnostik alles "aus einer Hand" zu haben.
In Bad Berka gibt es diese Yttrium-Therapie ja auch. Ich habe kürzlich gehört, daß diese dort bezahlt wird von der KK, in Basel (Ausland) man die Behandlung selbst zahlen muß.
Wir haben hier in Erlangen eine NET-Gruppe, die ich am vergangenen Do. besucht habe.
Dir alles Gute
Viele Grüße
Susi

Neuroendokrines Karzinom
 

Hallo ihr Leidensgenossen,
ich möchte mich gerne in eueren Diskussionskreis mit aufnehmen lassen. Wie ich aus den o.g. Artikeln ersehe, seid ihr ja alle schon umfassend informiert und könnt mir bei meiner Recherche zu dem Krankheitbild neuroendokrines Karzinom bestimmt gut weiter helfen.
Zu meinem bisherigen Gesundheitszustand. Ich war die letzten 10-15 Jahren von keinerlei Krankheit heimgesucht worden. Aus diesem Grunde habe ich auch ganz unbedarft mir ein Aterom aus dem linken Oberschenkel ambulat entfernen lassen.
Nach dem Befund, den man dann doch aus Vorsicht machen läßt war ich am Boden zerstört. Kleinzelliges Merkelzellen-Karzinom .
Nach einer Ganzkörperuntersuchung mit CT, MRT , Sonographie, Syntiographie und Torax-Röntgung konnten keine weiteren Metastasen festgestellt werden. Der entfernte Tumor hatte die Größe eines halben Damendaumens. Die CT und sonographische Untersuchung ergaben jedoch einen verdächtigen Lymphknoten in der Linken Leiste ca. 2 cm groß. Diesen habe ich mir gestern entfernen lassen um histologisch festzustellen ob dieser schon infiziert ist. Die Ärtzte wollten, daß ich gleich alle Leistenknoten entfernen lassen sollte. Dies habe ich aber abgelehnt und will erst wissen ob dieser wirklich infiziert ist. Nun warte ich auf das Ergebnis. Ich weiß jetzt aber noch nicht, wie ich weiter verfahren soll.
Hat von euch jemand Erfahrung ob es sinnvoll ist, gleich alle LK zu entfernen, oder erst nach Befall mit vorheriger entsprechenden Behandlung, wie ihr sie unter den Methoden der Klink von Basel beschreibt. Da ich von euch erfahren habe, dass es zwischenzeitlich doch mögliche Hilfe gibt, habe ich wieder große Hoffnung geschöpft.
Es wäre toll wenn mir jemand mit Rat und Erfahrung zur Seite stehen könnte.
Im voraus besten Dank.
Hans