T-All
 

Hallo unsere Sohn Julian 8 Jahre ist im Dezember an der T-All erkrankt. Da bei ihm das Cortison nicht ausreichend angeschlagen hat und er die T-All hat muß er im Juli transplantiert werden. Bis jetzt hat er drei Blöcke Hochdosis hinter sich mit sehr schweren Nebenwirkungen Lungenentzündung Sepsis und Hirnhautentzündung alles Vieren die durch den Darm kamen. Jetzt waren wir drei Wochen ohne Chemo zu hause und es ging ihm sehr gut. Gestern hat jetzt wieder die Chemo begonnen ambulant aber er hat leider nur noch 1000 Leukos weil das Knochenmark wohl nicht mehr richtig arbeitet. Leider ist dadurch ein Krankenhausaufenthalt wegen irgendeinem Infekt vorprogrammiert. Vielleicht gibt es jemand dem es ähnlich ging. Der alles gut überstanden hat. Würde mich freuen Monika

T-All
 

Hallo Monika,

unser Sohn Mike ist 6 und ist im Juli 2001 erstmals an C-ALL erkrankt. Im März diesen Jahres kam das Rezidiv und er soll auch im Juli transplantiert werden. Im grossen und ganzen hat er die Chemo bisher gut vertragen, aber es besteht seit einigen Wochen ein Verdacht auf Pilz-Pneumonie. Deshalb steht der Transplantationstermin auch noch nicht endgültig fest.
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören, damit wir uns gegenseitig Mut machen können.
Liebe Grüsse
Rosi
PS: Wo wird euer Sohn behandelt? Mike wird in Düsseldorf behandelt.

T-All
 

Hallo, Rosi, danke für deine Antwort. Unsere Sohn wird in Ulm behandelt und höchstwahrscheinlich auch dort Transplantiert. Wir schauen uns nächste Woche noch Tübingen an. Leider geht bei ihm schon wieder die Mundschleimhäute auf 2 Tage nach der ersten Chemo, er spühlt immer wie ein Weltmeister doch alles nützt nichts er hat wiedereinmal starken Schmerzen noch ißt er und trink ein wenig, aber ich befürchte das wir bald wieder Stationär aufgenommen werden. Momentan kann kaum jemanden Mut zusprechen ich muß mich schon immer zusammenreißen bei meinem Sohn meine Nerven liegen zur Zeit blank. Da jedesmal wenn die Schleimhäute aufgingen etwas anders Lebensbedrohliches war. Ich finde es super das bei euch die Chemos so gut gelaufen sind er hat eine gute Wiederstandskraft. Liebe Grüße Moni

T-All
 

Liebe Monika,

es tut mir leid, dass Euer Kleiner so viel durchmachen muss! Ich kann verstehen, dass Du mit den Nerven am Ende bist. Wenn es Mike nicht noch immer so gut gehen würde, wäre ich wohl total am Ende. Aber das baut mich immer wieder auf.

Unser KMT-Termin ist um 3 Wochen verschoben worden, da immer noch nicht feststeht, ob Mike einen Pilz hat oder nicht.

Wir kennen einen Jungen aus dem Krankenhaus, der auch ständig auf Station war nach den Chemos. Ständig offener Mund, CRP, usw. Aber die Transplantation hat er super überstanden. Heute haben wir ihn getroffen und jetzt ca. 9 Monate nach Transplantation geht es ihm super. Vielleicht baut Dich das ein wenig auf?

Welche Art Transplantation bekommt Julian? Mike wird allogen unverwandt transplantiert.

Wenn du magst, melde Dich wieder. Alles Gute und liebe Grüsse

Rosi

T-All
 

Hallo Rosi, danke für deine Antwort, diese Nachrichten bauen einem immer auf, wenn ihr diesen Jungen mal wieder trefft, vielleicht hat die Mutter ja Lust mir mal zu schreiben. Der Julian bekommt das Knochenmark seines ältern Bruder. Kinder dürfen noch keine Stammzellen spenden wegen dem Wachstumshormon. Termin für die Transplantation steht noch nicht fest. Habe auch eine Frau kennengelernt im Internet, deren Tochter in Essen transplantiert worden ist und eine Hompage erstellt hat. platz.-home.de ganz interressant. Liebe Grüße Monika

T-All
 

Hallo Monika,

wie geht es Julian??
Mike geht es gut. Er kommt heute nach 5 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause; zur Zeit ist der Papa bei ihm.
Leider musste Mike noch einen zusätzlichen Chemo-Block kriegen, da der Pilz auf der Lunge immer noch nicht verschwunden ist. Aber er hat auch diesen Block gut verkraftet. Glücklicherweise kriegt er kein MTX, da er darauf nicht angesprochen hat. Wann er transplantiert wird, wissen wir nicht. Wir hoffen jetzt auf Mitte August.
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören.
Liebe Grüsse
Rosi

T-All
 

Liebe Monika,
wir haben Ihren Eintrag über Julian gesehen und da er in Ulm behandelt wird, gehen wir davon aus, dass Sie und Ihre Familie im Süden des Landes wohnen. Wir von den "strahlemaennchen" werden von einigen Besuchern unserer Homepage unterstützt und wir würden Julian und Ihnen gerne ein Wenig Ablenkung mit einem schönen Wochenende in Bayern verschaffen. Sie sollten sich diesbezüglich einmal mit uns in Verbindung setzen. Am Besten auf unserer Homepage unter Kontakt. Unsere Initiative werden Sie nicht in einem Krankenhaus antreffen, weil wir uns ausschließlich den Familien erkrankter Kinder widmen.
Für Sie, Julian und Ihre Familie wünschen wir alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen

Eric Junge
http://www.strahlemaennchen.de

T-All
 

Hallo Rosi,
danke für Deine Antwort. Julian geht es zur Zeit eigentlich ganz gut hat 3kg zugenommen. Am 28.7. sollen wir voraussichtlich eingeschleusst werden. Seine Blutwerte sind zur Zeit leider schlecht, deshalt können wir nicht das unternehmen was wir mit ihm noch wollten. Viele Untersuchung stehen noch an. Wir sind gerade jeden Tag in Ulm. Langsam wird meine Unruhe immer größer je näher der Tag kommt. Julian war beim letzten Gespräch dabei und es wurde ihm ganz gut erklährt was auf ihm zu kommt, natürlich nicht das er sterben kann, die Angst hat er schon ganz alleine. Man sagte ihm klar das er 12 Wochen nicht mehr heimkommen wird, aber dies ist im jeden Krankenhaus verschieden in Tübingen sagt man sogar wenn alles gut geht dürfen die Kinder nach 100 Tagen wieder in die Schule. Die Ärzte in Ulm konnten uns nicht sagen warum es in Tübigen schneller geht. Ich wünsche euch alles gute, das der Pilz endlich weg geht. Moni

T-All
 

Lieber Eric, danke für die Anschrift. Ja wir wohnen im Sünder und zwar am Bodensee. Unser Julian kommt nächste Woche auf die KMT-Station in Ulm und wird in zwei Wochen transplantiert. Wir hoffen das alles gut geht, weil wir einfach schon viel negatives gesehen haben. Monika

T-All
 

Liebe Monika,
wir wünschen für die Transplantation alles Gute.
Wir würden gerne einmal mit Ihnen sprechen und bitten Sie um Ihre Telefonnummer. Bitte per Mail oder rufen Sie uns an. Wir rufen dann auch zurück.
Mail : info@strahlemaennchen.de oder unter 02721-7179766. Vielleicht können wir dazu beitragen, dass Sie und Julian etwas positives zu sehen bekommen. Kontakt zu uns aufnehmen können natürlich auch andere betroffene Eltern und Kinder.
Mit besten Grüßen

Team Strahlemaennchen
E. Junge

T-All
 

Hallo Monika,

wie geht's Euch? Wird Julian jetzt am 28. eingeschleust? Ich werde auf alle Fälle an Euch denken und Euch die Daumen drücken!!
Mike ist seit vorgestern leider wieder im Krankenhaus. Er hat sich wohl einen Virus eingefangen - Magen-Darm-Grippe - aber es geht ihm schon wieder gut. Leider sind die Elektrolyte so schlecht, deshalb musste er auch auf Station und das Blutbild ist jetzt nach der Chemo total im Keller; er hat nur 100 Leukos. Jetzt am Wochenende ist der Papa bei ihm.
Liebe Monika, ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüsse

Rosi

T-All
 

Hallo, Rosi, werden schon ein Tag früher eingeschleußt heute am 27.07. Julian hat gestern noch mit seinen Freunden ein Grillfest gemacht, war sehr wichtig für Ihn. Mir gehts schlecht hab einfach ein große, große Angst in zu verlieren. Hatten am Freitag noch ein großen Gespräch, was alles passieren kann womit man auf jeden Fall rechnen muß. Ich melde mich irgendwann einmal wieder. Euch auch alles Gute . Moni

T-All
 

Wir wünschen viel Erfolg bei der Behandlung und drücken die Daumen. Wenn wir irgendwie helfen oder nur aufmuntern können, werden wir versuchen das zu tun. Einfach nur melden.

www.strahlemaennchen.de

T-All
 

Hallo Rosi hallo Monika,
ich drücke Euch beide Daumen für euere Kinder
@Rosi schreib mir mal per Mail wie es Euch geht!!
Daniel ist OK bis auf Trombose und schlechte Blutwerte von der "letzten" Chemo(EK und TK dieses WE hoffentlich zum letzten mal)Gruß an Euch Oliver aus Kaarst
P.S Ihr schafft das schon!!!!

T-All
 

Hallo Oliver! Danke fürs Daumen drücken. Gruß Moni

T-All
 

Hallo Rosi! Haben die erste Woche hinter uns. Sechs Bestrahlungen 2 pro Tag jede Seit 6 Minuten und gestern noch die VP 16 Chemo. Am Montag ist dann Knochenmarktransplantation. Bis jetzt geht es ihm noch ganz gut. Klar ist es ihm auch langweilig. Schlafen tut er halt schlecht, weil die Zelte sehr hellhörig sind und er von allen Geräten auch der anderen Kinder die Geräusche mitbekommt. Jetzt heißt es warten auch auf die Nebenwirkungen die auf jeden Fall kommen wie Schleimhaut , Fieber usw. Wie weit seit ihr jetzt, habt ihr schon einen Termin? Gruß Moni

T-All
 

Hallo Moni
Wir kennen Rosi und Mike und Familie von der Uni Düsseldorf. Unser Sohn hat auch ALL.Die Intensivphase ist bald beendet.Wir haben Mikes Rezidiv mitbekommen.Bei uns sitzt die Angst auch im Nacken.
Also nochmal Mike, Julian und Daniel schaffen das wie viele andere auch!!
Kopf hoch;)
Bis dann Gruß Oliver
P.S hier ist auch mal meine E-Mail Oliver.Achternbosch@t-online.de
muß ja nicht alles übers Forum laufen

T-All
 

Hallo Moni,
schön dass es Julian immer noch gut geht. Wir drücken die Daumen, dass die Nebenwirkungen nicht zu schlimm werden! Und natürlich drücken wir auch für Montag die Daumen!!!!
Wir haben noch keinen Termin, aber Montag wird bei Mike nochmal ein CT gemacht. Vielleicht sind wir dann schlauer!!
Ganz liebe Grüsse - vor allem an Julian - Rosi

T-All
 

Rosi???? Kennen wir uns aus einem anderen Forum?
Das darf nicht wahr sein was ich hier lese?

Ich wollte sooft fragen wie es Mike geht, aber ich hatte deine mail-addy nicht mehr und wollte dann auch nie aufdringlich sein und jetzt lese ich das hier durch Zufall.

Ich habe während Julian`s Kh-Aufenthalt auch ein kleines Mädchen mit ALL kennengelernt, sie wurde nach der ersten Intensivtherapie transplantiert und es geht ihr heute super. Mike schafft das auch, ganz sicher..

Hast du Ansprechpartner die dir sagen können was auch euch zukommt. Wenn nicht maile mich an und ich gebe dir die Adresse der mami des Mädchens. Einfach ein positives Ergebnis vor Augen, Jemand der es geschafft hat, das baut auf.

Wir haben am Mittwoch Kontroll-MRT und ich habe auch Bammel davor.

Ganz ganz liebe grüße
Daniela

T-All
 

Hallo Oliver. Danke für dein Daumen drücken. Momentan geht es ihm sehr schlecht . Alle Schleimhäute auf und auch noch eine Lungenentzündung. Moni

T-All
 

Hallo Rosi, leider geht es Julian nicht gut. Alle Schleimhäute auf sehr große Schmerzen viel, viel Schmerzmittel hilft nichts. Dazu hat er auch jetzt schon eine Lungenentzündung so das sie am Dienstag Granulozyten geben und nicht erst auf die Zellen warten. Gruß Moni

T-All
 

Ach Mensch Moni, das tut mir so leid! Ich finde es immer so schlimm, dass man dabei so hilflos daneben stehen muss. Hoffentlich geht es Julian bald wieder besser!!!
Wir haben immer noch keinen Termin, aber der Pilz ist kleiner geworden, so dass wir jetzt nicht mehr jeden Tag in die Klinik müssen, sondern 3mal die Woche.
Ich wünsch Euch alles Gute und drücke die Daumen für Euren Kleinen.
Liebe Grüsse
Rosi

T-All
 

Hallo Moni,
das ist ja alles Mist.Bist Du den ganzen Tag bei Julian?Gibt man bei Euch auch Morphium gegen die Schmerzen?Ansonsten kann ich mich nur dem anschließen was Rosi schon sagte:"Hoffentlich geht es ihm bald wieder besser!!!!!!"Alles Gute
Gruß Oliver

T-All
 

Liebe Rosi,

Ich drücke euch auch ganz feste die Daumen dass es Mike bald wieder richtig gut geht.
Kurz nachdem ich hier deinen Eintrag gelesen hatte, hatten wir Kontroll-MRT und die Bluwerte waren sooo mies. Jetzt bibbern wir hier und warten auf einen neuen Bluttest in 2 Wochen.

So ein Mist, was haben unsere Kinder denn getan, dass sie so etwas fürchterliches durchmachen müssen?

Ich wünsche niemanden so etwas je erleben zu müssen und wünsche mir nur dass alle Menschen von dieser "blöden" Krankehiet geheilt werden können.

Liebe Grüße
daniela

T-All
 

Hallo Rosi, Julian geht es Tag für Tag ein bischen besser. Die Schleimhäute sind schon wieder ganz ordentlich. Letzte Woche hat er sich nun noch ein Darmvirus eingefangen aber dieser heilt jetzt Gott sie dank ab. Er muß jetzt wieder lernen zu essen. Die Ärzte sind zufrieden. Wir warten noch auf die Gegenreaktion des Knochenmarks. Er dürfte nun für eine halte Stunde sein Zelt verlassen, aber wegen dem virus geht es nicht wegen der anderen Kinder. Wie geht es bei euch . Ist der Pilz abgeklungen. Gruß Moni

T-All
 

Hallo Moni,
schön, dass bei Euch jetzt alles gut verläuft. Bei uns ist es ziemlich bescheiden. Letzte Woche hiess es erst, dass Mike am 27. eingeschleust werden soll und dann - nach einem neuen CT der Lunge - wurde alles wieder abgeblasen.
Jetzt ist er im KH, da am Donnerstag eine offene Lungenbiopsie gemacht wurde. Die Ärzte hoffen, jetzt endlich rauszufinden, was da auf der Lunge ist. Ich glaub' nicht mehr dran....Dieses ewige Hin und Her zermürbt uns langsam. Aber wir halten irgendwie durch.
Für Euch wünsche ich alles Gute und halt' mich bitte weiter auf dem laufenden!
Ganz liebe Grüsse
Rosi

T-All
 

Liebe Rosi,

Schade, dass du dich nicht mehr gemeldet hast.Ich war so geschockt als ich das hier las.

Ich wünsche Mike alles nur erdenklich Gute und hoffe so sehr für euch.
Wir bibbern hier auch noch dem nähsten Blutcheck am Mittwoch entgegegen und hoffen dann auf Entwarnung.

Alles Liebe
daniela

T-All
 

Liebe Rosi, es tut mir leid das es bei Euch nicht weiter geht, ich weiß die warterei ist schlimm. Aber du siehst es ja an uns es geht irgendwann weiter. Wir warten auch auf die GvHD die jeden Tag kommen kann, man weiß nicht wo und wie schlimm oder ob sie kommt. Kommt sie nicht ist es wieder schlecht gegen die Leukämie. Ich hoffe man findet auf der Lunge nichts unser hat auch immer gleich Probleme auf der Lunge. Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute gruß Moni

T-All
 

Hallo Rosi, ich hoffe bei euch ist es jetzt endlich weitergegangen und alles gut auf der Lunge. Julian ist am Wochende das erste mal zu Hause. Bis jetzt hatten wir noch keine GvhD einerseits gut anderseits schlecht für die Leukämie. Nur essen tut er fast nichts, ihm ist immer schlecht und er spuckt. Wahrscheinlich haben die Ärzte die Medikamente zu schnell auf oral umgestellt. Sehen wie es weiter geht. Man sollte sich einfach nur freuen aber die Angst was noch kommt ist leider größer. Viele grüße und viel Glück Moni

T-All
 

Hallo Moni,
Mike war wieder für 12 Tage im KH wegen der Lungenbiopsie und zusätzlicher Chemo. Unser neuer Termin für die KMT ist der 30.September. Zur Zeit kriegt Mike vorsorglich weiterhin jeden Tag AmBisome - das können wir aber jetzt zu Hause machen. Mike geht's soweit ganz gut, aber da er nur 200 Leukos hat, können wir natürlich nichts unternehmen.
Man hat bei der Biopsie festgestellt, dass der Pilz auf der Lunge nicht mehr aktiv ist. Die Flecken, die imer auf dem CT zu sehen sind, sind Ansammlungen von Leukozyten, die die Pilzherde umschlossen haben. Mike hat sich trotz seines geschwächten Immunsystems so stark gegen den Pilz gewehrt. Was für ein Glück, denn der Pilz, den er hatte, war wohl ziemlich gefährlich.
Wir hoffen jetzt einfach nur, dass es wirklich am 30. losgeht.

Ich hoffe Julian geht es bald besser!! Dass die Angst grösser ist als die Freude kann ich sehr gut verstehen. Man kann einfach immer nur von Tag zu Tag leben.

Alles Gute für Euch und liebe Grüsse

Rosi

T-All
 

Hallo Rosi. Julian geht es ganz gut. Wir sind am Montag entlassen worden und sind wieder zu Hause. Jeden zweiten Tag fahren wir nach Ulm zur Blutuntersuchung die ganz in Ordnung sind. Mit dem Essen ist halt noch ein großes Problem da er keinen Hunger hat und gleich satt ist. Aber jeden Tag ein Stück weiter. Sind zufrieden. Ich hoffe bei Mike klappt auch alles so gut, wie zur Zeit bei uns. Bis bald Monika

T-All
 

@Moni
Hallo Moni
das freut mich das es Julian zur Zeit gut geht .
Was ist denn das GvhD von dem Du sprichst?
@Rosi
Drücke Euch immer noch die Daumen!! Ganz FEST!!
Wie geht es Mike denn?
Wir waren jetzt erst mal eine Woche weg !!
Daniel hat morgen wieder Schule nach 10 Monaten.
Seine Haare kommen so langsam wieder,mal sehen was seine Mitschüler so sagen(Er hat doch was Schiss!!)
@Euch beide:
Wir denken an Euch
Gruß Oliver

T-All
 

Hallo Moni,
wie geht's bei Euch? Ich hoffe, dass auch weiterhin alles gut bei Euch läuft!!!
Ich habe Neuigkeiten: am Montag, dem 29.09. wird Mike eingeschleust und es geht endlich los, nach 3 Monaten hin und her. Wir waren nochmal für 3 Tage im KH, da Mike Dienstag Fieber hatte und ich dachte schon, dass es mit der KMT jetzt wieder nicht klappt. Aber heute sind wir wieder nach Hause und Montag geht es los. Drück mal die Daumen!!
Ganz liebe Grüsse

Rosi

T-All
 

Liebe Rosi

Ich drücke Mike gaaaaaaaaaaaanz feste die Daumen. Er wird dich jetzt brauchen und ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft und vor allem Zuversicht.

Ich denke ab Montag fest an euch.

Liebe Grüße
Daniela

T-All
 

Liebe Rosi! Ich drücke Euch und vorallen Mike ganz fest die Daumen das er es auch super schaft. In den Tagen der Bestrahlung soll er ganz fest Kaugummi kauen, wegen Speichel und Muskeln. Vielleicht ist es ihm auch möglich immer etwas und wenn nur wenig zu essen, damit er dann nicht so gewaltige Probleme bekommt wie wir. Für Julian war nur die Zeit wo er so wahnsinnige Schmerzen wegen der Schleimhäute hat schlimm, danach saß er seine Zeit gut ab. Ich wünsche Euch ganz viel Glück und Gottes Hilfe und solltes du mal irgendwann Zeit haben, melde dich wie es Euch geht. Monika

T-All
 

Hallo Rosi
schade das Du meine Mail nicht lesen konntst;-)!!
Natürlich drücken wir Mike jetzt die Daumen!!Gaaanz fest!!
Und Ihr schafft das!!
Wenn es was neues gibt kannst du auch hier im Forum schreiben ich habe mir das auf Nachricht gelegt!!
Kann man Euch besuchen?
Daniel muß am 1.10.03 wieder zum pieks!!
Wie lange dauert die ganze Sache den vorrausichtlich?
Liebe Grüße auch von dem Rest der Familie Achternbosch
Oliver

T-All
 

Hallo Moni ,Hallo Rosi:
Habe lange nichts mehr von Euch gehört;-)!!
Wie geht es Julian?Wie geht es Mike?
Ihr könnt auch an meine E-Mail schreiben!!
Oliver.Achternbosch@t-oline.de
Gruß Oliver

T-All
 

Hallo Moni.
Mike ist am Mittwoch transplantiert worden. Er hat das alles ganz cool gemacht. Der Arzt, der Pfleger, mein Mann und ich standen alle um ihn rum und haben in angeguckt und Mike hat die ganze Zeit am PC gespielt als wenn nichts wäre!
Jetzt können wir nur noch warten. Mike geht es zum Glück immer noch sehr gut. Ausser zeitweise Durchfall und einen wunden Po - der aber nur beim Säubern schmerzt - haben wir zur Zeit nichts zu beklagen. Wir hoffen, dass es so bleibt. Drück uns weiter die Daumen!
Wie geht's Julian? Geht es besser mit dem Essen? Mike will auch nichts essen. Das wird sicher noch schwierig werden.
Liebe Grüsse
Rosi
PS: Mike hat hier Internetanschluss, deshalb kann ich auch hier in
das Forum sehen.
Vielleicht mag Julian Mike mal schreiben: mikeman97@kidstation.de

T-All
 

Hallo Rosi, ich finde es toll das es Mike so gut geht. Habe mir lange überlegt ob zurück schreiben soll ich will dir keine Angst machen. Bei uns schaut sehr sehr schlecht aus. Julian hat ein Rezediv und die Ärtzte sagen sie können nichts mehr für ihn tuen. Ich wünsche euch trotzdem von ganzen Herzen alles gute. Monika

T-All
 

Liebe Rosi,

ich drücke weiter hier ganz feste die Daumen, vielleicht helfen sie euch ja dass es weiterhin so gut läuft. Das freut mich so

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Daniela