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ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo zusammen,
vorab möchte ich Euch meinen tiefen Respekt zollen, wie Ihr mit Euren Schicksalen umgeht. In der Welt da draußen (so möchte ich sie mal nennen) bekommt man nicht ansatzweise mit, welches Leid diese schreckliche Krankheit verursacht. Ich heiße Frank und bin 42 Jahre alt. Meine Mutter hat am 08.11 (einen Tag nach negativer Diagnose) ihren 70sten Geburtstag im Krankenhaus feiern müssen. Seit dieser Zeit lese ich hier mit. Heute haben wir erfahren, dass die Kontroll-Typisierung (in irgendeinem Experteninstitut) ein "großzelliges anaplastisches T-Zell Lymphom ALK negativ im 4ten Stadium" bestätigt hat. Es soll ein sehr seltenes NHL sein. Falls dies schon in irdendeinem anderen Beitrag besprochen wird, möchte ich mich für diese Neueröffnung entschuldigen. Ich habe nach langer Suche nichts dergleichen gefunden. Der behandelnde Onkologe würde gerne eine hochdosis Chemo durchführen. Dies muss er aber noch von seinem Chefarzt abnicken lassen. Da der allgemeine Zustand meiner Mutter nicht besonders ist, ist er sich noch nicht sicher ob dies durchführbar ist. Allerdings hat er gesagt, dass sie eine Stammzellentransplantation nicht durchstehen würde. Ist eine solche Chemo ohne Stammzellentransplantation überhaupt möglich? Wird das Knochenmark nicht immer geschädigt? Oder bringe ich hier Dinge durcheinander? Sorry für die vielen Fragen, aber ich bin einfach sehr unsicher und durcheinander. Es war schon ein großer Schock. Noch vor 3 Monaten war meine Mutter eine gesunde, mitten im Leben stehende und kräftige Frau, die selbst für mich und meine Frau noch viele Arbeiten erledigt hat. Ich liebe meine Mutter sehr und darf gar nicht darüber nachdenken, dass ich sie (zeitnah) verlieren könnte! Ich weiß, ich schreibe hier ein großes kuddelmuddel, also ende ich hier besser für's Erste. Ich wünsche allen eine gute Nacht und schöne Träume, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Lieber Frank, ich kenne mich leider mit dieser Sorte NHL nicht aus. Möchte dir aber trotzdem ein paar Worte schreiben. Unter www.lymphome.de kannst du einiges darüber lesen. Deine Angst um deine Mutter kann ich sehr gut verstehen, meine Mutter war vor drei Jahren an einem ganz agressiven Blasenkrebs erkrankt. Die erste Zeit war ganz schlimm und wir waren sehr geschockt und besorgt. Heute ist sie wieder top fit. Es werden sich bestimmt noch einige melden, die mehr Ahnung haben und dir hilfreuche Tips geben können. Ich wünsche dir und deiner Familie jetzt ganz viel Kraft. Vielleicht ist in ein paar Monaten schon alles überstanden.
Anja |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Guten Morgen Anja,
danke für Deine netten Worte! Ich weiß man soll positiv denken. Dies ist mir bis gestern auch einigermaßen gelungen. Nun ist es leider so, dass es in nächster Zeit keine positiven Nachrichten geben wird. Wird eine hochdosierte Chemo durchgeführt besteht die Gefahr, dass sie diese nicht übersteht. Wird sie nicht zugelassen und eine kleine Chemo durchgeführt, sind die Heilungschancen nicht mehr bei den bezifferten 50%. Ich denke dann läuft es auf eine lebensverlängernde Maßnahme hinaus, wobei ich nicht weiß wie lebenswert diese Zeit sein wird. Sehen wir von einer Behandlung ab, sind es nur noch wenige Wochen, also keine Alternative. Das Schwierigste i.M. ist, dass es mir sehr schwer fällt meiner Mutter und meinem Vater positiv gegenüber zu stehen. Ich muss immer mit den Tränen kämpfen, vorallem wenn sie schon darüber spricht was für einen Grabstein sie gerne hätte. Ich darf meine Traurigkeit aber nicht zeigen, weil ich befürchte, dass sie dann ihre Kraft verliert. Und sie braucht zur Zeit nichts mehr als ihre Kraft. Wie bist Du damit umgegangen? Mist, ich sitze im Büro und schaffe es nicht zu arbeiten. LG, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Guten Morgen Frank,
ich sitze auch grad im Büro und kann daher nicht ausführlich nach dem Lymphom deiner Mutter googlen. Ich habe nur von der "ungünstigeren Prognose" gelesen aber nicht, was das tatsächlich bedeutet. Es ist nämlich so, dass "mein" Lymphom auch eine ungünstigere Prognose hinsichtlich der Heilungschance hat, aber ich trotzdem damit leben kann. Wie aggressiv das T-Zell-Lymphom deiner Mutter ist, weiß ich allerdings nicht. Vielleicht kann dir auch der KID weiter helfen, die haben eine Telefonnummer, unter der man sich beraten und aufklären lassen kann. Wie gesagt, beim googlen auf die Schnelle habe ich auch nich sooo viel gefunden, außer dass dieses Lymphom haupsächlich bei älteren Menschen auftritt. Ich wünsche dir jetzt erst einmal, dass du deinen Schock verdaust und wieder innere Ruhe findest. Die wirst du brauchen, allerdings ist deine erste Reaktion völlig normal. Wir alle hier haben es ähnlich wie du erlebt, ob selbst betroffen oder als Angehörige. Hier bist du schon mal richtig, es werden sicher noch einige Antworten mit fundiiertem Wissen kommen. Viele liebe Grüße und halt den Kopf hoch :engel: Erzangie |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Frank, als meine Mutter so krank war konnte ich auch an nichts anderes denken. Meine Mutter dagegen war erstaunlich gefasst und hat alles ganz tapfer über sich ergehen lassen. Künstliche Blase und weiter schwierige Operationen. Als ich dann im April meine Diagnose erhielt, konnte ich das Ganze von einer anderen Seite betrachten. Alle Welt hat geweint und sich gesorgt und plötzlich war ich ganz gelassen und habe die Therapie relativ gut weggesteckt. Ich habe das Gefühl das die Mitmenschen fast noch mehr leiden als man selbst. Wann soll denn die Therapie bei deiner Mutter losgehen? Wie geht es ihr denn? Wo hat sie eigentlich die Lymphome? Oder hab ich jetzt was überlesen?
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AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Erzangie,
danke für den Tipp mit dem KID. Diesen Dienst kannte ich noch nicht. Du hast Recht, diese Art Krebs tritt häufig bei älteren Menschen auf und außer, dass er eine ungünstigere Prognose beinhaltet, wird nicht viel zur Lebenserwartung geschrieben. Der Onkologe hat mir eine Kurve gezeigt, lt. der es eine Heilungschance von 50% gibt. Allerdings hatte diese Grafik keine Korrelation zum Alter oder zur Art der Therapie. Auch Dir, "danke" für deine helfenden Worte! Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für den Verlauf Deiner Krankheit!! Hallo Anja, ich habe erst jetzt mitbekommen, dass nicht "nur" deine Mutter an Krebs erkrankt ist, sondern auch Du. Das tut mir sehr leid! Es beeindruckt mich, wie sachlich Du es darstellst, jetzt auch die andere Seite beurteilen zu können. Hut ab! Bei meiner Mutter wurde ein großer, nicht mit den Knochen verwachsender, Tumor am Knie entfernt. Nach der negativen Diagnose wurden alle möglichen Untersuchungen durchgeführt. Nuklearmedizin (Sinti), CT, MRT, Knochenmarkpunktion usw.. Es wurde etwas im Knochen des Oberschenkels, in einem Muskelstrang im Rücken und etwas an der Leber gefunden. Das Ergebnis der Knochenmarkpunktion liegt noch nicht vor. Der Arzt möchte so bald wie möglich mit der Chemo beginnen (Montag?). Ich weiß immer noch nicht wie ich mit meiner Mutter umgehen soll. Soll ich sie möglichst aufbauen, indem ich "nur" von den Erfolgsaussichten spreche? Das Thema ganz vermeiden? Ich weiß es nicht! Liebe Grüße an Euch allen, Frank (Mir graut es vorm heutigen KH-Besuch) |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Frank, wahrscheinlich werdet ihr über die Krankheit sprechen. Vor allen Dingen wenn am Montag schon die Chemo starten soll. Haben die Ärzte denn deine Mutter schon über die Nebenwirkungen informiert? Was sagt denn deine Mutter dazu? Ist sie eher positiv eingestellt? Als ich noch nicht wusste ob ich eine Chemo oder Bestrahlung bekomme, habe ich mich schon über beide Möglichkeiten informiert. Auch der Haarausfall war ein großes Thema, ich denke auch das kannst du mal ansprechen. Gerade bei Frauen ist das ja so ne Sache... Ich fand es immer besser wenn man offen mit mir auch über negative Dinge gesprochen hat. Das gehört ja leider jetzt auch dazu. Natürlich kannst du sie auch ablenken und einfach von was anderem sprechen. Lass es auf dich zukommen, du wirst besser sehen wonach deiner Mutter ist.
Kopf hoch! Anja |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Anja,
zum Glück war ich gestern nicht allein im KH. Meine Schwestern waren mit meinem Vater und meiner Nichte dort. So wurde nur ein wenig über die Krankheit gesprochen. Mittlerweile glaube ich, dass am Montag erst die Tumorkonferenz (welche wohl immer am Montag stattfindet) ist. Vor Dienstag wird es wohl noch nicht losgehen. Meine Mutter ist noch nicht über die Nebenwirkungen aufgeklärt. Es ist ja immer noch nicht sicher welche Chemo Anwendung finden wird. Sie weiß aber, dass eine der stärksten Chemos diskutiert wird. Über ihre Haare haben wir schon gesprochen. Sie sagt ihr macht es nichts aus, wie ein Pirat auszusehen. Ihre Einstellung gegenüber ihrer Krankheit ist sehr wechselhaft. Mal sagt sie, dass sie alles über sich ergehen lässt und kämpfen wird, mal hat sie abgeschlossen :-(. Ich habe gehofft, jemand könnte hier etwas über die Knochenmarksschädigung in Verbund mit einer Hochdosistherapie sagen. Anscheinend hat leider niemand Erfahrung damit, oder liest diese Zeilen nicht. Schade. Jetzt geht es gleich wieder in's KH. Wie geht es Dir eigentlich Anja? Bist Du in Spanien in Behandlung? LG, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Frank,
habe leider gerade nicht viel Zeit, aber möchte Dir mal mein Laienwissen mitteilen: Ich kenne Hochdosis nur zwingend in Verbindung mit einer anschließenden SZT, denn die Hochdosis schädigt tatsächlich das Knochenmark so stark, dass es sich ohne SZT nicht vollständig erholen würde. Vielleicht ist aber bei Deiner Mutter gar keine Hochdosis geplant, sondern "nur" eine starke Chemo - da gibt es ja auch ganz unterschiedliche Protokolle. Alles Gute für Euch und liebe Grüße flautine |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Vielen Dank flautine!!
Ich versuche heute mal mit dem Arzt zu sprechen. Einen lieben Gruß, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Frank! Ich kann da nur von unseren Erfahrungen berichten. Meine Mama ist betroffen und hat letztes Jahr um diese Zeit ihren 1. Chemozyklus hinter sich gebracht. Auch bei uns sprach man von Hochdosis-Chemo, was sich im Nachhinein aber als eine hochdosierte Chemo herausstellte. Der Unterschied liegt hier im Detail! Ich drücke Deiner Mutter die Daumen, dass die Therapie gut anspricht und es ihr bald besser gehen wird. Ich kann mich gut in eure Situation hineinversetzen, uns ging es im letzten Jahr genauso. Meiner Mutti ging es vor Diagnosestellung eigentlich auch noch ziemlich gut! Und dann wird man plötzlich mit so einem Hammer konfrontiert und versteht nur "Bahnhof"! Aber gerade in dieser Zeit haben mir die vielen lieben Menschen hier im Forum sehr geholfen. Für die nächste Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft! Liebe Grüße, Anja. |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Frank, wie war es heute im Krankenhaus? Leider kenne ich mich nicht aus bei diesen Behandlungen:-( Es melden sich bestimmt noch einige, die Erfahrung haben.
Ich habe mich nicht in Spanien behandeln lassen, wir leben auf den Kanaren und da sind die Möglichkeiten sehr schlecht bis gar nicht vorhanden. So habe ich 2 Monate "Urlaub" in Deutschland gemacht. Ich drücke euch die Daumen das die Therapie erfolgreich und mit wenigen Nebenwirkungen ist. Ich fliege morgen wieder für 2 Wochen nach Deutschland, es soll ja sehr kalt sein bei euch... Alles Gute für euch und vielleicht schau ich die Tage mal rein:) Anja |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
hallo frank,
ja, die hochdosis hilft!!!! bei meinem mann, der leider verstorben ist, haben sie von anfang an sechs verschiedene diagnosen gestellt, falsche therapien dementsprechend durchgeführt....erst bei der letzten (homburg -uniklinik...nur zu empfehlen!!!!) op, kam die endgültige richtige diagnose ...anaplastisches, großzelliges...t-zellen-lymphom....alle anderen chemos halfen nicht oder nur bedingt....kein wunder....eines der aggressivsten lymphome.....auch strahlen beeindruckten sie nicht.....nun leider jetzt erst haben sie eine bestimmte chemo durchgeführt, die leider auf einen sehr geschwächten körper stieß..... die chemo brachte tatsächlich zum ersten mal den gewünschten erfolg.... jedoch war sein körper so angeschlagen, dass letztendlich ein krankenhauskeim ihm keine chance mehr gab... wollte damit nur sagen, ja....sie kann und wird auch bestimmt helfen bei deiner mama....alles liebe!!!! frage bitte, wie sie heisst....mir fällt im augenblick der name der chemo nicht mehr ein...irgendetwas mit i.... lg andrea |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Anja, Anja1602 muss ich ja jetzt sagen ;-),
heute war es heftig im KH.Ich war 2x dort. Zuerst Mittags, da hat sie aber dermaßen viel Besuch aufeinmal bekommen, dass ich wieder gegangen bin. Auf der einen Seite freut es einen, dass sich so viele Leute Sorgen machen, auf der anderen Seite war das zuviel des Guten. Ich bin dann am Abend wieder hingefahren. Das vorgefundene Bild kann ich garnicht beschreiben. Weinend saß sie auf dem Toilettenstuhl auf dem sie wohl lange sitzen gelassen wurde (sie hatte heute zuwenig Kraft allein in's Bett zurückzukommen). Nach Aussprache mit den Schwestern war es nicht wirklich besser. Die Zustände im KH mit Unterbesetzung sind wirklich menschenunwürdig. Auf eine Aussprache mit dem Arzt habe ich heute nicht gedrängt, morgen ist ja die Tumorkonferenz. Zu Dir: ich finde es ganz toll, dass Du es unter Deinen erschwerten Bedingungen dennoch geschafft hast!! Hallo Anja (Eisbär), danke für Deine Wünsche und danke für Deine Information! Ich werde morgen alle Details erfragen. Für Deine Mutter freut es mich auch ganz doll. Wie man sieht kann man es auch in diesem Alter noch schaffen. Das baut auf! Hallo Andrea, das mit Deinem Mann ist ja unglaublich. Mein Beleid kann Dich sicher nicht trösten, ich möchte Dir aber dennoch sagen, dass es mir sehr leid tut was da passiert ist. Auf der einen Seite gibt Deine Erfahrung Mut, auf der anderen Seite macht sie mir Angst, da meine Mutter auch sehr schwach ist. Wie schon gesagt werde ich den genauen Namen der Chemo morgen erfragen. Danke Euch allen! Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
bitte frank,
keine angst haben...deine mama ist nicht durch die vielen chemos davor geschwächt.... SIE SCHAFFT DAS!!!!! ich bin mir sicher, glaube daran!!!! bitte!!! alles gute und ich schicke ganz viele gute gedanken!!! andrea |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo liebe Andrea,
ich weiß gar nicht wie ich Dir danken soll. Deine Worte schaffen es tatsächlich, mich kurzfristig aus meinem Gedankenwirrwar herauzuholen und hoffen zu lassen! Ich weiß, es klingt seltsam, dass ein paar Worte in einem Forum etwas schaffen, was man real nicht hinbekommt; aber es ist so! Danke! LG, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Lieber Frank,
dass Worte aus dem Forum trösten, diese Erfahrung habe ich auch schon machen dürfen. Hier im Forum finde ich Verständnis, wie es im "Reallife" gar nicht möglich ist, außer vielleicht in einer Selbsthilfegruppe. Und deshalb schreibe ich dir jetzt auch: auch ich bin davon überzeugt, dass deine Mutter es schaffen wird. Du schreibst, sie ist schwach, aber das ist anders als eine Vorschädigung durch viele andere Chemos vorab. Gib die Hoffnung nicht auf. wenn Du nicht dran glauben kannst, wer dann? Ich schicke dir ein Paket Kraft und Zuversicht von mir. Und wenn nötig, schicke ich einen Schutzengel auf die Reise zu euch :-) Ganz liebe Grüße :engel: Erzangie |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Liebe Erzangie,
ich bin sprachlos :knuddel: Liebe Grüße, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
hallo ich bin 44 und hatte auch einanaplastisches großzelliges t zell lymphom allerdings alk 1 positiv. mit rezidiv und stammzellentransplantation zwischen mai und august dieses jahr.ich hatte vor dem rückfall eine choep chemo 6 zyklen und es ging und geht mir gut. ich bin aber auch viel jünger. aber deine mutter schafft daß auch.alles gute für euch,gruß andrea
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AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Andrea (2x Anja und 2x Andrea...jetzt wird's kompliziert ;-)),
vorab möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich solange nicht gemeldet habe. Ich war vollbeschäfigt mit ein bisschen Arbeiten, Krankenhausbesuchen, Arztdiskussionen und meinem Lymphomstudium. Es freut mich rießig für Dich, dass Deine Behandlung (trotz Rezidiv) so ein tolles Ergebnis zeigt! Auch Dir danke dafür, dass Du an den Erfolg bei der Behandlung meiner Mutter glaubst und mich damit positiv stimmst. An alle: Die Ergebnisse der Untersuchungen meiner Mutter liegen seit gestern vollständig vor. Es sind befallen: der Knochen des Knies, die Leber, der Magen, ein Muskelstrang im Rücken und es gibt Lymphome auf der Haut, an den Armen, den Beinen und am Po. Es hat also nicht nur der Internist, mit seiner Altersdepressions-Diagnose, gepennt, sondern auch die Dermatologin mit Ihrer Schuppenflechten-Diagnose. Toll! Der behandelnde Onkologe hätte meine Mutter gerne direkt konform der Studie "Multizentrische Therapieoptimierungsstudie für die Therapie der B-ALL und hochmaligner B-Non-Hodgkin-Lymphome bei Erwachsenen" behandelt (für Andrea-dutzelchen: diese Therapie macht keine Stammzellentransplantation notwendig). Diese Studie findet auch bei aggressiven T-Cell Lymphomen Anwendung. Ich möchte Euch hier nicht mit den angewandten "13" verschiedenen Zytostatika belasten. Interessierte können den Namen der o.g. Studie kopieren und bekommen mittels Googel direkt Ergebnisse. Leider ist der allgemeine Zustand meiner Mutter so schlecht, dass in Abstimmung mit Prof. Aul erst ein Zyklus Choep-Therapie durchgeführt wird. Damit haben sie heute, nach einer gestrigen Vorphase, begonnen. Verträgt sie diese gut und erholt meine Mutter sich entsprechend gut, kann immer noch das o.g. Protokoll Anwendung finden. Verkraftet sie schon diese Therapie nicht, wäre die B-ALL Therapie in einer Katastrophe geendet. Beide, der Oberarzt und der Chefarzt, sind sich aber einig, dass nur durch eine verstärkte Therapie, wie die B-ALL, eine einigermaßen günstige Prognose gestellt werden kann. Jetzt ist hoffen und kämpfen angesagt. Meine Mutter geht erstaunlich gefasst mit der Situation um, sie möchte aber auch keine Details wissen. Ein Mukositis-Patiententagebuch (enthält auch eine Aufklärung zur Mukositis) habe ich ihr dennoch gebracht. Heute ging es Ihr relativ gut. Ich meine schon mehr Leben in ihren Augen gesehen zu haben. Ich wünsche Euche allen eine gute Nacht und süße Träume, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Frank! Nur schnell, bevor ich meinen PC zum Doktor bringen muss: So wie ich es gelesen habe, wurde meine Mutti nach dem gleichen Protokoll behandelt! Es lief im Großen und Ganzen ganz gut! Dazu später aber gerne mehr, wenn Du möchtest! Liebe Grüße und alles Gute für Euch, Anja. |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Guten Morgen Anja,
ich habe noch gestern (heute) Deine komplette Geschichte gelesen. Bis 01:15 Uhr. Das war ein Wellenbad der Gefühle. Von Tränen in den Augen, bis zur maßlosen Freude war alles dabei. Die Geschichte Deiner Mutter ähnelt sehr der Geschichte meiner Mutter. Zwar ist die Diagnose nicht exakt die gleiche, aber die Prognose ist ähnlich. Du kannst Dir nicht vorstellen welchen Mut mir die Geschichte von Euch Beiden gemacht hat. Ich werde meiner Mama davon erzählen. Der körperliche Zustand Deiner Mutter, vor der Behandlung, interessiert mich sehr. Du sagst sie hätte 3 Wochen nur gelegen. Meine Mutter liegt eigentlich seit 2 Monaten, mit Ausnahme von einigen Zwangsgängen zum Arzt, oder, nun im Krankenhaus, mit dem Physiotherapeuten. Gestern hat sie sich sogar einen Blasenkatheter legen lassen. Der Arzt wollte dies nicht, aber die Schwestern haben sich gemeinsam mit meiner Mutter durchgesetzt. Ich werde zusehen das dieser wieder entfernt wird. Ich hoffe, ich mute ihr nicht zuviel zu, aber sie muss sich bewegen. Sie ist schon seit einiger Zeit über'm Steißbein durchgelegen. Aus diesen Gründen wird mit der Choep-Therapie begonnen und nicht mit dem B-ALL Protokoll. Leider, aber ich verstehe, dass wir sie nicht überlasten dürfen. Auch ähnelt das Verhalten Deiner Mutter, dass meiner sehr! Ebenfalls verdrängt sie vieles. Sie möchte nochnichtmal die Einverständnisserklärung lesen und hat sie mir mit nach Hause gegeben. Über Nebenwirkungen und den möglichen Krankheitsverlauf möchte sie nicht sprechen. Wenn sie nach ihrer Krankheit gefragt wir (von Verwandten oder Bekannten) sagt sie: "da müsst ihr den Frank fragen". Sie verlässt sich voll auf mich. Diese Verantwortung ist nicht einfach. Für einen selbst ist sie einfacher zu tragen. Ich bekomme aber sehr viel Hilfe von meiner Frau und meinen Schwestern. Sie versorgen meine Mutter mit allem was sie braucht und zusätzlich kümmern sie sich sehr um meinen Vater, der nur schlecht mit der Situation umgehen kann. So nun habe ich genug genervt :augen:. Ich bin schon gespannt wie es meiner Mutter heute geht. Ganz liebe Grüße, Frank P.S. Ich habe auch mal die Schriftart in eine etwas freundlichere gewechselt und orange hat mich irgendwie schon immer positiv gestimmt;-) |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Lieber Frank,
niemals, never, nervst du, wenn Du deine Gedanken hier preis gibst. Wo wenn nicht hier ist es denn möglich, sich dadurch wenigstens ein bißchen Erleichterung zu verschaffen? Orange ist auch meine Lieblingsfarbe. An meinem Bildschirm habe ich aber kleine Probs, den Text zu lesen (aber lass dich davon bloß nicht abbringen, orange zu verwenden!) Viele Grüße :engel: Erzangie |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Guten Morgen liebe Erzangie,
wie immer sind das sehr nette Worte von Dir, eben solche wie man sie von einem Engel erwartet :engel:. Irgendwie habe ich den Eindruck, dass Ihr alle hier, selbst betroffen oder mit Betroffenen verwand, bekannt oder befreundet, unheimlich warmherzig, positiv und verständnisvoll seid. Das trifft man leider selten in der "guten-heilen-Welt-Gesellschaft" an. Ich möchte aber meinen Freunden kein unrecht tun. Auch das sind ganz tolle Menschen. Ich möchte dieses Thema im Umgang mit meinen Freunden aber nicht zum alles anderen erstickendem Thema werden lassen. Da tut diese Forum sehr sehr gut! LG, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
:winke::winke::winke::winke::winke::winke: Guten Abend Frank! Ich habe meinen PC leider noch nicht wieder und kann deswegen hier heute abend nur eine kleine Stippvisite machen! Aber ich wollte mich zumindest melden und Dich wissen zu lassen, dass ich in den nächsten Tagen mehr schreiben werde. Wenn Du über das Verhalten deiner Mutter schreibst, ist es mir, als wenn Du von meiner Mum sprichst! Sie war anfangs genauso, wollte weder über die Krankheit, noch über die Therapie und die Nebenwirkungen sprechen. Wobei die Ärzte da aber in einem Gespräch nichts ausgelassen haben und alles aufgezählt haben. (Hätten sie lieber nicht machen sollen, weil meine Mum dann meint, sie müsste das alles kriegen- sie hört nicht das "kann vorkommen"!) Ich bin dann von uns 3 Kindern auch die einzige gewesen, die sich schlau gemacht hat über Krankheit und Therapie. (So bin ich dann auch hier gelandet und bin immer noch sehr dankbar dafür!) Stück für Stück konnte ich es dann irgendwann an Mutti weitergeben, aber das dauerte. Der Zustand bei Diagnosestellung war eigentlich nicht so schlecht. Sie war lediglich sehr erschöpft, aber nicht schlapp. Sie hatte auch kein Gewichtsverlust. Das sie lange gelegen hat, lag nur an ihrer Stimmung. Sie ist einfach in ein sehr großes Loch gefallen, was ja auch verständlich ist! Sind wir ja auch! Sie bekam auch erst eine Vorphase (u.a. mit hochdosierten Kortison) und dann musste eine Woche pausiert werden, da sie eine Darmentzündung bekam und nur noch Durchfall hatte, welches aber eher psychische Ursachen hatte. Uns wurde damals gesagt, dass es sehr wichtig ist, dass sie sich bewegt, weil sonst mehr Komplikationen auftreten können z.B.Lungenentzündung. Sie hat dann später immer tapfer ihre Runden auf dem Flur gedreht. Kann Deine Mama denn gar nicht alleine aufstehen? Ich werde mich wieder melden! Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft und Zuversicht! Alles Gute und liebe Grüße, Anja.:pftroest: P.S. Übrigens: Ich habe grün gewählt, weil grün für die Hoffnung steht! |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Anja,
schon unheimlich wie sich die Dinge ähneln. Allerdings schien es Deiner Mama besser zu gehen (vor der Chemo). Meine Mutter ist in keinen guten körperlichen Zustand. Mittlerweile kann sie wirklich kaum selber aufstehen, geschweigedenn laufen. Es ist eine Verkettung unglücklicher Zustände. Die Lymohome und Ekzeme auf ihrer Haut machen jede Bewegung schmerzhaft. Also bewegt sie sich nicht und wird immer schwächer, zusätzlich zur Schwäche welche durch ihre Krankheit ausgelöst wird. Ich denke/hoffe, dass mit der Choep-Therapie angefangen wurde war die richtige Entscheidung. Vorgestern Nacht ging es ihr wohl gar nicht gut. Sie sagt sie war fürchterlich aufgewühlt, so dass sie nicht wusste wohin mit sich selbst. O-Ton: "ich hätte aus dem Fenster springen können. Wenn das öfter passiert breche ich die Therapie ab". Es hat eine zeitlang gedauert ihr wieder Mut zu machen. Kann soetwas vom Cortison ausgelöst werden? Es ist nicht so einfach mit den Ärzten zu sprechen und den Schwestern vertrau ich da nicht so richtig, obwohl alle lieb, nett und bemüht sind. Ansonsten ging es meiner Mama gestern recht gut, bis auf ein wenig Durchfall. Jetzt werde ich mich mal um ihre Perücke kümmern ;-). Mal schauen wie es ihr heute geht. Liebe Grüße, auch an Deine Mama! Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Frank! Ach ja, da kommen Erinnerungen hoch. Irgendwie kommt es mir schon so lange vor, dabei ist es erst 1 Jahr, dass wir uns in dieser Situation befanden. Meine Mutti sprach auch immer von einer inneren Unruhe und unruhigen Beine. Ich weiß nicht genau, wodran das liegt, aber es trat häufiger auf. Kann sein, dass das vom Kortison kommt. Meine Mutti hatte übrigens jahrelang mit einem Hautexem zu tun und keiner brachte es mit NHL in Verbindung, auch ein 4 wöchiger Aufenthalt in der Hautklinik brachte da keine Klarheit. heute wissen wir, dass es zu der Krankheit gehört! Darf ich mal fragen, wo Deine Mutter behandelt wird? Meine Mutti war in Kiel und wir haben dort eine sehr gute Betreuung erleben dürfen. Kann Deine Mutter sich vielleicht durch lesen oder Hörbücher ein wenig ablenken? Ich denke, dass wäre eine gute Sache, würde Sie zumindest zwischenzeitlich auf andere Gedanken bringen. Perücken aussuchen bzw. kaufen waren wir auch, wobei Mutti schon vorher einen Fiffi hatte, weil sie schon immer sehr sünne Haare hatte. Meine Mutti hat in der Klinik immer ein Kopftuch getragen. Und jetzt kommen die Haare viel dicker und lockig nach. Mittlerweile läuft sie zu Hause schon ohne Fiffi, die Haare sind ca. 4 cm lang. Bei uns steigt z.Zt. die Nervosität, da Mutti in 10 Tagen Kontrolluntersuchung hat. Leider holt einen die ganze Geschichte spätestens dann wieder mit voller Wucht ein. Vorletzte Nacht wurde ich sogar wach, weil ich so blöd davon geträumt habe. Ich hoffe, dass es bei Deiner Mutter bald eine Besserung gibt! Trotz allem wünsche ich einen schönen 1.Advent! Liebe Grüße, Anja. |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Guten Morgen Anja,
leider habe ich über's Wochenende keinen Rechner gehabt. Deshalb kann ich erst jetzt antworten. Über unruhige Beine klagt meine Mutter auch immer wieder. Sie hat aber etwas zur Beruhigung bekommen. Klagen ist auch zuviel gesagt, sie "erträgt" alles sehr gut, scheint die Chemo aber i.M. auch gut zu "vertragen". Hoffentlich bleibt das wenigstens in etwa so. Das mit den Dermatologen ist schon der Hammer. Der Onkologe hat den Untersuchungen von "3" Dermatologen keinen Glauben geschenkt. Als er letztendlich selbst die Probe entnommen hat und die Untersuchungen hat durchführen lassen, hat er glasklar Lymphome bestätigen können. O-Ton: "klarer geht es nicht, die Auswertungen würde ich gerne für Schulungszwecke behalten". Ich kann es ja noch nachvollziehen wenn die Dermatologen im dunklen fischen, aber vor der letzten Untersuchung war die klare Fragenstellung "NHL" gegeben. Naja.... Meine Mutter wird in Duisburg im Johannes Hospital behandelt. Abgesehen davon, dass ich den behandelden Oberarzt, Dr. Heinsch, für sehr kompetent und verantwortungsbewusst halte, ist diese Klinik auf Lymphomerkrankungen spezielisiert. Zu Deiner Mama: macht Euch nicht verrückt! Ihr habt sicher schon oft erlebt, dass man sich umsonst eine schlimme Zeit bereitet, wenn das Ergebnis letztendlich ein gutes ist, oder erwartete Komplikationen gar nicht eintreten. Ich bin mir sicher Du weißt das selbst, manchmal muss man aber einfach daran erinnert werden. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für die Kontrolle und gehe fest davon aus, dass alles OK ist!!!! Ich hoffe Ihr hattet auch einen schönen 1.Advent und sende ganz liebe Grüße, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Guten Abend zusammen,
heute war kein guter Tag. Heute morgen hat meine Mutter mich angerufen und gesagt, dass in Ihrem Zimmer viel los sei. Ein komplettes Ärztegeschwader wäre bei Ihr gewesen und sie wurde ausgesucht um an einer Ärzteprüfung teilzunehmen. Sie war eigentlich freudig erregt, ich dachte alles wäre gut. Als ich abends in's Zimmer kam wurde ich eines besseren belehrt. Sie lag weinend im Bett. Sie musste auf die Toilette und traute sich nicht zu schellen, zusätzlich war ihre Haut in einem viel schlimmeren Zustand. Komplett rot und viel schuppiger. Ich glaube diese Aufregung mit der Ärzteprüfung hat ihr gar nicht gut getan. Zwischendurch sagte sie, dass sie das alles nicht schafft und dabei schaut sie als wenn es bald zu Ende geht. Das macht mir Angst. Wenn ich sie frage warum, weiß sie keine Antwort, außer: "wenn es mit meiner Haut jetzt wieder schlimmer wird schafft das doch alles nichts. Zusätzlich erzählt sie von großen Ängsten in ihr; sprechen kann sie aber nicht darüber. Der Arzt kann sich die Verschlechterung der Haut, von gestern auf heute, auch nicht erklären. Auf meine Frage ob jetzt keine Untersuchungen anstünden, um zu schauen wie Chemo angesprochen hat, sagte er: "nein, wie es verläuft können wir doch so beobachten". Ist das normal? werden nach den ersten Zyklen keine Röntgenuntersuchungen durchgeführt, um zu sehen ob die Chemo anspricht? Oder ist das alles individuell zu sehen. Ich ärger mich hinterher auch immer, dass mir viel Dinge erst nach unserem Gespräch einfallen. Einen Zettel will ich nicht mitnehmen. Das sieht für mich so aus als wolle man den Arzt unter Druck setzen. Im Moment bin ich sehr unruhig. Gute Nacht Euch allen, http://img88.imageshack.us/img88/6109/nachtfy5.jpg http://img88.imageshack.us/img88/nac...jpg/1/w320.png Frank |
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Lieber Frank,
habt ihr schon mal über psycho-onkologische Betreuung gesprochen? Ich habe oft das Gefühl, dass manche Menschen besser mit jemandem sprechen können, der ihnen emotional nicht nahe steht. Wenn deine Mutter zustimmt, würde ich dir raten, im Krankenhaus nach einem Psychologen zu fragen, der sie etwas unterstützt. Vielleicht könnte Sie bei ihm ihre Angst etwas abladen, was sie bei dir weniger kann. Ich finde es unmöglich, dass deine Mutter als "Objekt" einer Arztprüfung herhalten musste. Die Ärzte und Pfleger im Krankenhaus müssen doch auch erkannt haben, dass deine Mutter in einem eher labilen Zustand ist, wo man ihr nicht noch zusätzliche Aufregung zu muten sollte. Ich wünsche euch heute einen besseren Tag. Viele liebe Grüße :engel: Erzangie |
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Hallo Frank, ich bin wieder zurück und wollte mal sehen wie es euch in den letzten Wochen ergangen ist. Wie geht es deiner Mama??? Dein letzter Beitrag liegt eine Weile zurück, ich hoffe das ist ein gutes Zeichen. Lass mal hören ob alles gut ist und wie deine Mama die Therapie verträgt. Bis bald, Anja
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Hallo Erzangie, hallo Anja, hallo an Alle :winke:
vorab muss ich mich erstmal entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Die letzten 10 Tage waren einfach sehr turbulent. Es hieß nur noch lange arbeiten (bis ca. 19-20 Uhr) und im Krankenhaus zu sein. Nach meinem letzten Beitrag ging es mit meiner Mutter immer weiter bergab. Sie hatte große Schmerzen und wurde immer schwächer, bis sie letztendlich 3 Tage fast nur noch schlief. Das war letzte Woche Donnerstag bis Samstag. Danach ging es genauso rapide wieder bergauf wie es vorher bergab ging. Ihre Hautlymphome (ca. 5 Mark Stück groß) haben sich vollständig zurückgebildet. Die Hautirritationen sind zwar noch vorhanden und sie schuppt auch noch sehr stark, behindert aber ihren Bewegungsablauf nicht mehr. Juhu! Auch wurde es mit ihrem mentalen Zustand von Tag zu Tag besser. Sie konnte/kann ihre Gedanken wieder sortieren und ruft mich sogar wieder selbständig an. Auch Juhuu!! Jetzt haben sie am Dienstag (weil es ihr so gut ging) mit dem 2ten Zyklus begonnen. Allerdings wieder "nur" mit der Chop-Therapie. Der Onkologe meint es wäre besser noch vorsichtig zu sein und mit der Therapie zu eskalieren wäre jederzeit möglich. Er ist aber überrascht, dass die erste Chemo so gut angesprochen hat. Gerade habe ich einen Anruf bekommen, dass meine Mama Appetit auf einen gut gewürzten Hähnchenschenkel hat. Ist das nicht klasse? :) Den werde ich gleich hinbringen. @Erzangie, DANKE für Deine netten Wünsche, wie Du siehst wurden sie erhört ;-). Das mit dem Psycho-Onkologen ist schwierig. Ich finde irgendwie nicht den richting Anfang dies anzusprechen. @Anja, wie es meiner Mama ergangen ist habe ich ja oben geschrieben, aber wie geht es Dir? Was macht das Wetter in Spanien? Wie war Dein Aufenthalt in Deutschland? Liebe Grüße an Euch, Frank |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo Frank, oooooh das freut mich sehr zu hören das es deiner Mama besser geht!!! Ich hoffe sehr du hast ihr den Hähnchenschenkel mitgebracht:)
Ich drücke euch die Daumen das es weiter bergauf geht. Die Chemo wird sie vielleicht wieder schwächen aber sie weiß ja jetzt wofür und das es besser wird. ich freu mich sehr für euch. Ich habe zwei Wochen im kalten Deutschland verbracht und natürlich mit einer ordentlichen Grippe, die mich nicht mehr loslassen will. Hier ist es aber auch alles andere als warm und weil es ja in Spanien kaum Heizungen gibt, bibber ich hier auch. Naja, das ist aber alles das kleinere Übel, es war trotzdem eine schöne Abwechlung in Deutschland zu sein und einen richtigen Weihnachtsmarkt zu sehen. Hier kommt ja kaum weihnachtliche Stimmung auf. Im Januar gibt es wieder eine Rituximabinfusion, also wieder ab in die Kälte... So, einen schönen Sonntag noch. Anja |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo zusammen,
ich wollte Euch noch wissen lassen, dass meine Mutter es leider nicht geschafft hat. Ich weiß, ich habe hier nichts mehr von mir hören lassen und empfinde es im Nachhinein auch unhöflich, da Ihr mir sehr über die anfänglichen Ängste und Unsicherheiten hinweggeholfen habt. Entschuldigung hierfür! Nach meinem letzten Beitrag ging eine sehr turbulente Zeit los. Mal ging es meiner Mama besser, Mal schlechter. Alles von heute auf morgen. Zuletzt wurde ihr Zustand immer schlechter, obwohl der Lymphbefall immer weniger wurde. Zu guter letzt hat sie eine Entzündung im Körper gehabt, die sie nicht in den Griff bekommen haben. Letzendlich wusste man sich nicht anders zu helfen als den nächsten Zyklus anzusetzen. Daraufhin ist sie innerhalb von 2 Tagen gestorben. Das alles war im Februar und ich denke immernoch von morgens bis abends an diese schlimmen 5-6 Monate und daran, dass ich sie nie mehr wiedersehen werde. Ich denke und hoffe die Zeit wird die Wunden heilen. Ich hoffe Euch allen geht es einigermaßen gut und wünsche Euch allen vom ganzen Herzen mehr Glück!!!!!!!!! Vielen Dank für alles, Frank |
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Hallo Frank
:pftroest:Es tut mir sehr leid dass es Deine Mutter nicht geschafft hat, ich möchte Dir und Deiner Familie mein herzliches Beileid aussprechen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie für die Zukunft alles erdenklich Gute, vor allem bleibt gesund, es ist das Wichtigste im Leben! Zu Danken brauchst Du nicht, wir sind hier für einander da. Alles Gute Herzliche Grüße :1luvu: :winke: Ina |
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Hallo zusammen,
auch mein Vater ist an einem anaplastischen großzelligen T-Zell Lymphom CD 30 ALC negativ erkrankt.Der Primartumor befindet sich direkt im Knochen,von dort aus haben sich Knochenmetastasen am äußeren Beckenknochen gebildet,sodass er sehr schnell nicht mehr laufen konnte und nun seit Januar bettlägrig ist und sich nur noch im Rollstuhl bewegen kann. Eigentlich ist die Prognose eher schlecht und die Heilungschancen liegen bei nur 40 Prozent.Wir hatten uns bewusst gegen eine Chemobehandlung im normalen Krankenhaus entschieden,nachdem,was ich hier gelesen habe und haben mit der Chemobehandlung gleich im Universitätsklinikum in Freiburg begonnen,weil es dort Ärzte gibt,die bei der Behandlung von Lymphomen in der Forschung große Erfolge zu verzeichnen haben und auch bei der Heilung von Patienten mit dieser Krankheit.Mein Vater hat jetzt die ersten drei Chemobehandlungen hinter sich und hatte heute die CT,wo nachgeschaut wurde,ob die ersten drei Behandlungen erfolgreich waren und Gott sei Dank sind die Metastasen zurückgegangen.Ob eine vollständige Remmision eintreten wird,bleibt abzuwarten,aber was ich damit sagen möchte ist,dass man bei dieser Krankheit sich auf jeden Fall in ein Zentrum mit Erfahrung sich begeben sollte.Ein Herumdoktern in einem normalen Krankenhaus kann schlimme Folgen haben,wie man in verschiedenen Foren lesen kann. |
AW: ALCL T-Zell ALK negativ
Hallo zusammen,
ich möchte hier allen mitteilen und Hoffnung geben,die als Diagnose ebenfalls wie mein Vater ein T-Zell Lymphom CD30 ALK negativ Stadium 4 haben.Die Prognose auf eine Heilung ist definitiv vorhanden,auch wenn man im Internet immer wieder von einer ungünstigen Prognose liest.Mein Vater im Alter von 68 Jahren hatte bis heute diese Krankheit ein halbes Jahr seit der schlimmen Erstdiagnose.Bereits nach drei hochdosierten Chemotherapien im Universitätsklinikum in Freiburg ist er nach der heutigen Untersuchung Lymphomfrei.Was Lymphome anbetrifft finde ich die Uniklinik Freiburg spitze und kann es jedem mit der Krebsart nur weiterempfehlen. |
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