Ewing-Sarkom
 

Hat irgendjemand Erfahrungen mit Ewing-Sarkom? Wer kann uns helfen...

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina!
Wir sind selbst betroffene Eltern.
Unsere 11 jährige Tochter hat einen Ewing in der linken
Beckenschaufel. Die Chemoblöcke die sie bisher bekommen hat
haben gute Wirkung gezeigt. Trotzdem kommen wir um eine OP.
nicht herrum. Unserer Tochter wird die komplette linke
Beckenseite entfernt, eine sogenannte Hüftverschiebeplastik.
Wir hoffen das wir dadurch das Leben unserer Tochter erhalten.
Es wäre schön auch etwas von dir zu hören.
Bis dahin weiter alles Gute.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Michael und Karin!

Mein Vater weiß es seit Januar. Die OP kam gleich als erstes. Die Schemo hat leider nach der Hälfte nicht mehr den gewünschten Erfolg gebracht und die Strahlentherapie half auch nur kurze Zeit. Ich habe solange nach einer "Lösung" gesucht bis ich auf einen Homöopathen in Frankfurt gestoßen bin. Nun ist er dort in Behandlung, aber ihm geht es total schlecht! Aber man darf die Hoffnung ja nicht aufgeben, oder? Kämpfen muss man...
Und ich will ihm helfen wo ich kann.
Seit wann wisst ihr das mit eurer Tochter?
Alles gute, bis bald!

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina!
Angefangen hat alles vor einem Jahr mit schmerzen in der
Leístengegend. Ende Februar konnte unsere Tochter das linke
Bein kaum noch heben. Ab dann wurden die verschiedensten
Diagnosen gestellt, bis dann ende Mai eine Hüft-OP. bei ihr
durchgeführt wurde. Am 28.05.2001 haben wir dann von den Ärzten
erfahren das unsere Tochter ein Ewing-Sarkom in der linken
Beckenschaufel hat. Wir sind eigentlich froh, das die Ärzte ziemlich
früh in Richtung Krebs geforscht haben, denn es hatten sich bis dahin
keine Metastasen gebildet. Wie alt ist dein Vater und wo hatte er
den Ewing sitzen? Warum ist er erst operriert worden? Die Ewing-Studie
sieht doch einen ganz anderen Therapieplan vor.
Alles gute für deinen Vater, bis bald!

Ewing-Sarkom
 

Hallo,
vor vier Jahren erkrankte ich an einem Ewingssarkom und bis jetzt hatte ich kein Rezidiv! Ich spüre noch einige Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal habe ich Knochenschmerzen aber sonst geht es mir eigentlich gut. Ich bin 22 und wollte euch allen sagen: MUT NICHT VERLIEREN

Ewing-Sarkom
 

Hallo Maria Teresa!

Das ist gut, Mut nicht verlieren! Meinem Vater gehts es schon soooo schlecht. Aber ich weiß einfach nicht was ich machen kann? Es ist einfach nur noch "scheiße"! Wenn er nicht mehr ist, dann... Ach ich weiß man auch nicht. Aber die Krankheit frisst ihn auf. und seinen mut dazu.
Was kann man nur machen?

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina,
ich weiß nicht was man tun kann. Ewing ist eine verdammte Krankheit!! Wie alt ist dein Vater? Ich möchte dich trösten weiß aber nicht die Wörter dafür. Ich habe selbst oft Angst daß es wiederkommt und ich nochmals das durchmachen muß was ich schon habe, es war schrecklich.
Was sagen die Ärzte zu deinem Vater?
Ich hoffe auf ein Wunder für deinen Vater
Maria Teresa

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina!
Ich habe schon drauf gewartet das du dich wieder meldest.
Hat dein Vater sich schon an die Ewing Studienzentrale in
Münster gewendet? Weil aus deinem Text lese ich das er erst
operiert worden ist, und erst dann mit der Chemo begonnen
wurde. Die Therapie sollte eigentlich andersrum ablaufen.
Andererseits ist es von Patient zu Patient auch
individuell. Ich drücke euch weiterhin die Daumen. Vielleicht kannst du dich ja nochmal melden.
Kopf hoch. Gruß Michael!

Ewing-Sarkom
 

Hallo Michael.

Die ganze Therapie lief von anfang an über münster. Sie dachten vor der op einfach, das es ein Nierentumor sei, deshalb operierten sie ihn. Im moment sieht es nicht so gut aus. er bekommt dauernt blut, weil es ihm total schlecht geht. Aber noch eine chemo will er nicht machen, da die ersten 6 blöcke auch nichts gebracht haben und er sich danach noch schlechter fühlt.
Gruß Martina.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Maria Teresa.

mein Vater ist 46. diese krankheit steckt so voller tückischen sachen. den einen moment denkt man, es sei besser und im nächsten moment kommt es doppelt so schlimm zurück.
Wie geht es dir im moment? Wo kommst du genau her?
Danke für deine aufmunternden worte.
Tina.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina!
Es tut mir leid das nichts deinem Vater so richtig hilft.
Wir haben die Erfahrung gemacht das die Chemo ab dem
7. Block wesentlich besser verträglich ist, jedenfalls
bei unserer Tochter. Sie wird nun am Montag operiert.
Wir hoffen, wenn die linke Beckenhälfte raus ist, das damit
auch der Krebs aus ihrem Körper ist. Schade das wir dir keine
richtigen Tips geben konnten. Wir drücken deinem Vater, dir und deiner Familie ganz fest die Daumen.
Viele liebe Grüße , Michael und Karin.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina,
im Moment geht es mir gut!! Ich schreibe dir aus Südtirol-Italien. Meine Muttersprache ist nicht deutsch, bitte entschuldige mir deshalb meine Fehler.
Habt ihr schon mit Homöopathie probiert. Ich gehe seit meiner Krankheit zu einem Homöopath und es hilft einfach das Immunsystem zu stärken. Probiert alles, nur nicht Kopf hängen lassen!! Ich lebe noch, und das heißt man kann von einem Ewing wieder gesund werden!!!
Ich halte deinem Vater die Daumen
Mary

Ewing-Sarkom
 

Hallo Mary! (wenn ich dich so nennen darf)

Schön das es dir im moment gut geht...
Ja, wir probieren es mit Homöopathie. Der Arzt ist aus Frankfurt. Professor Doktor Köster. Bei welchen Homöopathen bist du denn in behandlung?
Bis denn.
Freu mich auf antwort.
Martina.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina,
klar kannst du mich Mary nennen! Mein erster Homöopath war auch aus Deutschland, Helferich heißt er. Er kam jeden zweiten Monat nach Südtirol. Mittlerweise gehe ich zu einer super Frau hier in meinem Dorf. Die macht auch chinesische Therapie und sie hilft mir wirklich! wie alt bist du? Ich hoffe weiterhin daß es mit deinem Vater aufwerts geht!
Bis bald
Mary

Ewing-Sarkom
 

Hallo Mary!

Ich bin 20! Es sieht ganz schlecht aus mit meinem Vater. Der Tumor ist wieder so groß wie vor einem jahr und überall metastasen. Das schlimmste ist die eigene hilflosigkeit. ich könnte vor wut aurasten! aber ich kann bei ihm sein, das ist wichtig denk ich.
Bis die tage hoff ich.
Martina.

Ewing-Sarkom
 

Liebe Martina!

Ich bin heute das erste Mal auf dieser Seite da ganz neu im Internet.Aber da unser Sohn auch vor 6 jahren an einem Ewing sarkom erkrankte,suchte ich als erstes die Info-und Austauschseiten.Von deiner Erzählung fühlte ich mich gleich angesprochen,da ich ja genau wie Du nur zuschauen konnte, was mit marc alles passierte.Du kannst genauso wie ich es damals getan habe, immer für Deinen Vater dasein. Laß es ihn spüren,dass Du ihn liebstund dass du ihn nicht aufgibst. Marc hat damals mit seinen 11Jahren gewußt was er wollte und was er nicht wollte und ich habe seine Wünsche respektiert. Deine größte Hilfe für Deinen Vater wird sein, dass auch Du seine Wünsche respektierst.
Dein Vater wird seine Entscheidungen treffen und ich wünsche Dir die Liebe und Kraft sie mit ihm zu teilen.

Alles Liebe
Renate

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina,
ich möchte dir die richtigen Worten sagen, kenne sie leider nicht. Was ich dir sagen möchte ist lebe jeden Augenblick intensiv mit deinem Vater, sag ihm alles was in deinem Herzen drin ist, das wird immer in deinem Herzen bleiben egal wie es ausgeht.
Es ist alles so schrecklich und wünschte ich könnte dir sagen es ist alles in Ordnung, es tut mir wirklich leid!
Liebe Grüße
Maria Teresa

Ewing-Sarkom
 

Hallo Maria Teresa.

Das neue jahr hat gleich schlecht angefangen. Ich habe mit dem Gefühl silvester "gefeiert" das es nur noch schlimmer wird. Am 2. Januar kam ich abends nach hause und man sah gleich das es ganz schlimm um ihn stand. Naja, die nacht zum dritten Januar ist er gestorben - zu Hause. und das war auch gut so. für ihn war es eine erlösung, aber bei uns fängt der schmerz erst an. die beerdigung gestern war sehr sehr schlimm für mich. aber man darf sich ja nicht hängen lassen...
Viele Grüße, Tina.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina!
Ich möchte dir und deiner Familie mein Beileid aussprechen.
Es tut mir leid das dein Vater es nicht geschafft hat.
Trotzdem, das leben geht weiter. Ich habe meine Mutter im
August 2000 verloren (auch an Krebs). Es wird erst ein Loch dasein.
Doch mit der Zeit schließt es sich mit den Gedanken an deinen Vater.
Die positiven, aber auch die negativen Erlebnisse. Ich weiß daß das im
Moment nicht viel hilft. Trotzdem Kopf hoch.
Viele Grüße , Michael und Karin.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Martina,
ich möchte dir auch mein Beileid aussprechen, es tut mir von Herzens leid. Bedenke daß dein Vater jetzt nicht mehr leidet und er vom Himmel auf dich schauen wird. Sicherlich wird er dich nie alleine lassen auch wenn er nicht mehr körperlich neben dir ist, mit dem Herzen aber bestimmt!
Ich wünsche dir viel viel Kraft
Alles Liebe
Maria Teresa

Ewing-Sarkom
 

Hallo alle betroffene Eltern,
unsere Tochter hat auch diese veränderte Zellinformation. An der Uni Klinik Münster teilte man uns mit, dass die gesamte rechte Beckenhälfte und das Bein entfernt werden müsste um die Krankheit zu bekämpfen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden. Inzwischen hat sich der Beckenknochen durch die Chemo stabiliesiert und es wurden keine Krebszellen mehr festgestellt. Leider haben sich Metastasen in der Lunge gebildet. Meiner Meinung nach haben sich die Krebszellen durch die vorherigen Punktionen verteilt.
Nach der Lungen OP sagte man uns, dass selbst bei einer OP des Beckens und des Beines kein Halt für die Krebszellen gewesen wäre. Die Medizin ist momentan noch überfordert, Heilung gegen das Ewing Sarkom anzubieten. Zumindest die Schulmedizin. name@domain.de

Ewing-Sarkom
 

Hallo Jürgen,

es tut mir sehr leid, dass Deine Tochter auch am Ewing Sarkom erkrankt ist. Wie alt ist sie denn ?

Ich kann mich auch noch an diese Situation erinnern, mein Sohn wurde vor seiner 2. OP noch einmal komplett auf den Kopf gestellt und er war krebsfrei ! Nur 2 Monate nach seiner OP hatte er ein Rezidiv, ihm wurde ein Teil des Steißbeins entfernt, an dem der Primärtumor sass. Ich habe nie den Verdacht verloren, dass sich erst durch die 2. OP der Krebs wieder in seinem Körper ausgebreitet hat. Es ging ihm vor der OP doch so gut und er fühlte sich prima. Auf diese Frage werde ich aber nie eine Antwort erhalten.

Es gibt aber auch hier im Forum viele Beispiele, wo Patienten diese Krankheit überlebt haben und ich hoffe sehr, dass eines Tages die richtige Medizin für diese fürchterliche Art von Krebs gefunden wird.

DORIS

Ewing-Sarkom
 

Hallo,

auch mein Sohn (16) ist an einem Ewing Sarkom erkrankt. Es saß bis vor drei Wochen in der rechten Beckenschaufel. Er wurde in Münster operiert (einviertel der Beckenschhaufel wurde entfernt) und hat kurz nach der OP schon gleich die 7.Chemo bekommen. Die Ärzte haben gesagt der Befund lautet 1, also sind alle Krebszellen abgetötet gewesen im herausoperierten Bereich. Hoffe es bleibt so. Er soll noch weitere 7 Chemos bekommen und Bestrahlungen.

Gabi

Ewing-Sarkom
 

Hallo Gabi, Jürgen und Doris!
Im Dezember werden es zwei Jahre, nachdem meiner Tochter, die nun schon 13 ist, das linke Becken komplett entfernt wurde. Es war für uns alle eine unheimlich schwere Entscheidung. Aber jemand hat zu uns im Vorfeld gefragt:" Was ist euch lieber, ein Kind das ein Handycap hat, mit dem ihr aber spielen, kuscheln oder in den Urlaub fahren könnt? Oder ein Kind das zwei Meter unter der Erde liegt? Die Aussage und die von Prof. Jürgens in Münster, das ohne die OP. der Tumor zu 90% wieder kommt, hat uns die Entscheidung leichter gemacht. Und wir alle drei haben diesen Entscheidung bis Heute nicht bereuht. Unserer Tochter geht es super. Ihr linkes Bein ist im Moment 8 cm kürzer als das rechte. Doch Kinder lernen damit zu leben. Es war ein langer und beschwerlicher Weg bis hier her, der sich aber gelohnt hat. Wir können nur jedem Mut machen der vor dieser Entscheidung steht, alles was nötig ist zu tun. In diesem Sinne wünschen wir Euch allen viel Glück.
Michael

Ewing-Sarkom
 

Hallo Michael,

es tut gut auch Mal etwas Positives zu hören. Auch wenn Eure Entscheidung bestimmt sehr schwer für Euch war, hat sie doch den erhofften Erfolg gebracht und das ist ja sicherlich das Wichtigste.

Jede Mutter/Eltern würden ein Handicap ihrer Kinder akzeptieren, wenn sie nur die Möglichkeit hätten. Mein Sohn war die letzten 3 Monate querschnittsgelähmt, nachdem sich die Metastasen im Rückgrat ausgebreitet hatten. Allerdings weiß ich nur, dass mein Sohn sich nicht mit einem Rollstuhl anfreunden konnte. Letzendlich hatte er dann nie mehr eine Chance bekommen ihn jemals zu benutzen.

Ich hoffe sehr, dass es Eurer Tochter weiterhin so gut geht. Das ist es, was mir an diesem Forum so gut gefällt, dass es auch positive Ergebnisse gibt !

Grüße,
DORIS

Ewing-Sarkom
 

Hallo Meine Tochter hatte vor 6 Jahren einen Ewing Sarkom im linken Becken der erst nach halbjährige Arzt behandlung entdeckt worden ist.Der Tumor war zur diesem Zeitpunkt schon 20 cm gross.Durch Chemo und Bestrahlung ging der Tumor so weit zurück das nur ein Teil vom Becken entfernt werden musste.Heute ist sie 18 und bis auf leichtes Hinken geht es ihr sehr gut! Grüsse Sally

Ewing-Sarkom
 

Unsere Tochte hat ein ES und nun kommt in der chirur.orthop.THERAPIE DER Bone-Transport. Hat jemand Erfahrungen mit dem BoneTransport und dem Fixt.-externa. Für Hinweise wäre ih dankbar.Andreas

Ewing-Sarkom
 

Im Oktober 2003 wurde bei meinem Sohn (jetzt 17 Jahre) Ewing-Sarkom diagnostiziert. Der Tumor sitzt im linkgen Beckenkamm.
Er hat auch Metastasen an der Bauchspeicheldrüse, in der Lunge,
und der Wirbelsäule.
Nach 6 Chemozyklen wurde im März 2004 der Tumor an der Bauchspeicheldrüse und in der Lunge entfernt.Die Tumore im Becken und an der Wirbelsäule sollen ab nächster Woche bestrahlt werden.
Danach ist eine Hochdosierchemo mit autologer Stammzellentransplantation vorgesehen.

Mich würde interessierten wer dies schon hinter sich hat und welche
Folgen die Hochdosierchemo mit Stammzellentransplantation gebracht hat.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Hildegard!
Selbst hat unsere Tochter keine Hochdosis gebraucht, aber die Aussagen anderer Eltern, über die Auswirkungen gingen total auseinander. Von "Das war das schlimmste was wir erlebt haben" bis " Die Hochdosis war lockerer als die ersten sechs Chemoblöcke". Also kann man nicht viel zu diesem Thema sagen, weil die Auswirkungen so unterschiedlich sind. Trotzdem drücken wir euch ganz fest die Daumen.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Hildegard,

im Knochentumor-Forum unter Ewing-Sarkom ( Nucca ) schreibt ein Jürgen, dessen 11-jähriger Sohn Thomas ( erkrankt seit 2003 ) diese Therapie bereits hinter sich hat.
Frage ihn doch mal nach seinen Erfahrungen.

LG und alles Gute für Deinen Sohn

Silke

Ewing-Sarkom
 

Hallo Hildegard,

rate dringen davon ab vor einer Hochdosis mit Buslfan, Melphalan zuvor zu bestrahlen, das wurde zumindestens uns in München so gesagt. Lungenbestrahlung und Busulfan geht laut unseren Ärzten nicht, zu riskant. Nach der OP ist eigenltlich ein VAI-Chemo Block vorgesehne nach EWING99-Studie, der etwas besser vertragen wird. Vor der Hochdosis Chemo mit autologer Transplantation rate ich dir dringend, die Leberwerte kontrollieren zu lassen (GOT,GPT,Gamma GT,Bilirubin,Ferritin). Bei schlechteren Werten noch lieber etwas warten, wenn es die Zeit erlaubt. Risiko eines Lebervenenverschlusses (VOD) besteht mit etwa 10% und ist durchaus Lebesbedrohlich, wie wir selber feststellen mussten (zurückzuführen auf eine Behandlung mit Busulfan). Ansonsten wirst du überrascht sein, wie gut die Kinder diese Hochdosis Chemo verkraften, bis auf die üblichen Nebenwirkungen.

Mit gesunden Grüßen
Jürgen

Ewing-Sarkom
 

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deine Antwort. Die Bestrahlung haben wir bereits abgesagt. Es hat sich rechtzeitig die Studienzentrale in Münster gemeldet und das ganze abgeblockt. Die Lunge sollte zwar nicht bestrahlt werden - der Tumor wurde vollkommen entfernt und es befanden sich keine lebenden Krebszellen mehr bei der Operation in diesen Tumor.Jedoch wäre der Darm nach Aussage der Professoren zu stark beansprucht worden, da die Bestrahlung der Wirbelsäule und des Beckens vorgesehen war.
Peter wird nun in 2 Tagen wieder in die Uniklinik Regensburg gehen um die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzellentherapie zu machen.
Oder eventuell die VAI-Chemo (wurde bereits von dem Professor angesprochen).
Vielen Dank auch für den Tip die Leberwerte zu kontrollieren. Ich werde das gleich am Montag in der Klinik ansprechen.

Wie geht es Deiner Tochter jetzt ? Wie alt ist Deine Tochter?
Mich würde auch noch interessieren wie Deine Tochter die 4 Wochen der Hochdosis mit Transpantation psychisch verkfraftet hat und ob sie danach zu Hause noch große Komplikationene hatte.

Es würde mich freuen wieder was zu hören.

Gruß
Hildegard

Ewing-Sarkom
 

Schön , dass der Primäre Tumor enfernt werden konnte, und keine atypischen Zellen mehr vorhanden waren. Wurde Euch dies auch mit einem "Salzer-Kuntschik-Test" bestätigt, das ist die aussagekräftigste Methode zur beurteilung des Remisionsgrades. Bei einer möglichen Bestrahlung der Wirbessäule und dess Beckens (Wirbelsäule und Becken, hauptsächliche Produktion dess Knochenmarkes) wird der Darm nicht das größte Problem sein, sondern wiederum der starke Abfall der Thrombozyten nach Busulfan, wie auch schon nach der Hochdosis. Sollte nach Hochdosis mit Busulfan eine Bestrahlung der Wirbelsäule vorgeschlagen werden, so sprecht Eure Ärzte unbedingt auf zwei Fälle an, die in Europa nun in letzter Zeit mit einer Knochenmarksentzündung und darauffolgender Lähmung, reagierten. 4 und 8 Monate nach der Bestrahlung, besprecht auf jeden Fall eine geringere Strahlendosis als es die Studie vorsieht. Eine ausgiebige Bestrahlung der WS wurde noch nicht oft gemacht, derzeit 6 Kinder bekannt in Europa, und von denen eben diese 2 mit Komplikationen, nach vollständiger WS-Bestrahlung, die auch unser Sohn erhielt.
Zu meinem Sohn, er ist nun 11 Jahre alt und hat nach kürzester Zeit ein Rezidiv. Nur noch Schmerzen und Schmerztherapie, künstliche Ernährung.
Dabei hatte er alles soweit sehr gut überstanden, und wir freuten uns schon auf unser "Hick-Ex", nun ist leider alles anders geworden. Die Hochdosis hatte bei Ihm sehr große Komplikationen mit sich gebracht (VOD, Lebervenenverschluss), und aus den 4 Wochen wurden 3 Monate auf LAF, trotzdem ging es gut aus und die Psyche hat es sehr gut verkraftet.
Die ersten Tage der HD waren total entspannt, bis in etwa 5 Tagen nach der Transplantation, dann gingen die Werte runter, und die Leber machte zu. Habt aber keine Angst, dies ist etwas sehr seltenes, und ist eigentlich nicht zu erwarten, haben selber viele Kinder miterlebt bei Busulfan, da war gar nichts von VOD. Wichtig ist, dass der Busulfanspiegel nach 24 Stunden kontrolliert wird, und angepasst wird.

Gesunde Grüße Jürgen

Ewing-Sarkom
 

Hallo Jürgen,

vielen Dank für Deine Ausführungen. Sie haben mir sehr geholfen.
Mein Sohn hat nun die HD mit Stammzellentransplantation hinter sich. Er ist seit 3 Tagen wieder zu Hause und erholt sich von Tag zu Tag. Leider haben wir nicht viel Zeit zum ausruhen. Nächste Woche soll bereits mit der Strahlentherapie begonnen werden.
Ich habe auch den Professor auf die Fälle aufmerksam gemacht, die Du mir geschildert hast. Er meinte das nicht die Strahlentherapie schuld war, sondern schon die Vorerkrankung für die Entzündung mit
Lähmung schuld war.

Wie geht es Euch ? Ich denke oft an Euch.
Falls Dir nach schreiben zu mute ist, würde ich mich freuen wieder von Dir zu hören.


Gruß
Hildegardname@domain.de

Ewing-Sarkom
 

MUT!
mein freund han jetzt noch eine hochdosistherapie vor sich und dann hat er das ewingsarkom besiegt!!!!!nach chemo/op/chemo entlich frei!!habt mut!ich hatte zweifel,gerade weil mann viel schlimme/schwere schicksale kennt,aber manchmal gibt es wunder!
danke!danke dass wir hoffnung haben dürfen!!!!!!!

Ewing-Sarkom
 

Kennt einer das medikament UKRAIN es soll noch in der testphase sein aber sehr vielversprechend bei der Krebs bekämpfung.

Ewing-Sarkom
 

Ukrain wer kennt dieses medikament

Ewing-Sarkom
 

Hallo zusammen,

bin ganz neu in diesem Forum unterwegs. Mein Cousin (15Jahre) hat ein ES in der rechten Beckenschaufel. Er wird nach dem Behandlungsplan der EuroEwing Studie 99 (Münster) behandelt. Nächste Woche läuft der 6. Block. Bisher hat er grosses Glück. Die Metastase in der Lunge ist weg, der Tumor hat sich sowohl im Weichteil als auch in der Beckenschaufel auf die Hälfte reduziert. Neben den ganzen Nebenwirkungen, welche Ihr auch schon beschrieben hat, geht es ihm einigermassen gut. Sein Gewicht bereitet uns allerdings immer sehr grosse Sorgen. Jetzt hatten wir das Gespräch in Münster bezüglich der Operation. Er würde sein Bein behalten. Mit einem Hinken müsste er allerdings rechnen. Für mein dafürhalten, ist es angesichts der Lage eine auszuhaltende "Beeinträchtigung". Aber er möchte sich doch noch eine zweite Meinung einholen. Was ich auch verstehen kann. Nun hat er Kontakt mit einem weiteren Betroffenen aufgenommen, welcher schon vor 13 Jahren am ES erkrankt ist. Und wie der Zufall es will, ein fast indentischer Krankheitsverlauf. Dieser Junge ist heute 28 Jahre alt und hat sich seinerzeit nicht operieren sondern bestrahlen lassen. Der Gedanke lässt ihn nicht mehr los, ob er dadurch nicht auch um die OP herumkommt. Könnt Ihr mir mit Euren Erfahrungen weiterhelfen?

Ewing-Sarkom
 

Hallo bluie13,

bei meinem Sohn wurde der Tumor in der linken Beckenschaufel auch nicht operiert - nur bestrahlt. Auch die Metatastase am 5.Lendenwirbel wurde nur bestrahlt. Die Metastasen in der Lunge und an der Bauchspeicheldrüse wurden operiert.
Die Behandlung ist allerdings erst im Juli d.J. abgeschlossen worden, so daß ich noch nicht weiß ob dies der richtigte Weg war.
Aber es geht ihm im Moment sehr gut.
Unsere Ärzte haben uns zu diesem Schritt geraten, da die Risiken einer Operation doch größer waren - vorallem bei der Wirbelsäule.

Der Ablauf der Behandlung war bei uns : 6 x Chemo, danach Operation, dann Hochdosierchemo mit Stammzellentransplantation und zuletzt Bestrahlung.Dauer insgesamt 9 Monate.
Wir sind froh das alles bis jetzt so gut gelaufen ist.
Solltes Du noch detailtierte Fragen haben, melde Dich einfach wieder.




name@domain.de

Ewing-Sarkom
 

Hallo Hildegard,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich wünsche Euch und vorallem Deinem Sohn weiterhin alles Gute. Wir stecken praktisch im mittleren Teil der Behandlung. Kannst Du mir noch sagen, wie groß der Tumor im Becken war und wo ihr behandelt wurdet? Mein Cousin wird in Stuttgart behandelt. Morgen steht der 6.Block an. Ob die HD gemacht wird, steht noch aus. Die Vorbereitung hierfür ist schon abgeschlossen. Warum habt ihr Euch für die HD entschieden? Uns wurde gesagt, das zwischen den
8.Blöcken bzw. der HD kein Unterschied ist. Beide Methoden schlagen gleichermassen an. Ich habe die Ausführungen von Jürgen gelesen. Wir haben inzwischen zwei weitere ES Patienten kennen gelernt, welche, trotz Anraten der Ärzte, sich auf die
8.Blöcke geeinigt haben. Sie sagen, dass diese Chemo wesentlich
"entspannter" läuft und die mitsichbringenden Nebenwirkungen im
"Rahmen" bleiben. Wenn das alles stimmt, wäre der einzige Vorteil der HD der Zeitfaktor. Kannst Du mir über Deine Erfahrungen berichten?

Lieben Gruß und alles Gute für Deinen Sohn
Anke