Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Dieses Unterforum schien mir jetzt erst mal das richtige, ich hoffe ich bin hier auch richtig...

Ich falle gleich mit der Tür ins Haus...

Mein Papa hat ein Cardia-Carzinom.

Die Diagnose wurde mir gestern gesagt, er hatte seit Wochen Schluckbeschwerden und wie mein Papa aber so ist "muß er ja nicht zum Arzt, sondern schaut erst mal ob sein Körper das alleine packt" :(

Nachdem er nun aber innerhalb von 5 Wochen 12kg abgenommen hat und seit 14 Tagen nur noch Suppe zu sich nehmen kann, war er dann mal beim Arzt...

Zuerst wurde er auf eine Speisenröhrenentzündung behandelt, nachdem er sich aber letzte Woche sogar von der Suppe übergeben mußte hat der Arzt ihn am Dienstag zur Spiegelung geschickt.

Das Ergebniss war niederschmetternd :( Ich zitiere aus dem Befund "in 40cm ab Zahnreihe ist das Vorschieben nur noch gegen Wiederstand möglich, ab hier findet sich auf einer Ausdehnung von 10cm eine riesige Tumorhöhle, Insbesondere in Inversion zeigt sich, dass der Tumor über die Kardia hinaus auf den Magen übergreift"

Mein Papa sollte gestern direkt in die Uniklinik, sein Hausarzt hatte mit dem Professor abgesprochen das er direkt eine PEG Sonde gelegt bekommt, allerdings haben die in der Uniklinik (den Professor hat mein Papa nie gesehen) nur Voruntersuchungen durchgeführt und meinen Papa wieder nach Hause geschickt, er solle am Montag nochmal kommen, warum ist uns allen unbegreiflich, der Hausarzt wollte heute nochmal nachhaken.

Ich weiß seit dem gar nicht mehr wo mir der Kopf steht, ich könnte nur heulen, muß aber stark sein, meine Kinder wissen noch nichts von der Krankheit ihres Opas, und ich weiß auch nicht wie ich ihnen das sagen soll :(

Mein Papa selbst weiß glaub ich auch nicht wie es um ihn steht...

Die Histologie steht im übrigen noch aus, aber der Arzt meinte es gäbe wenig Zweifel das sich die Diagnose bestätigt...

Ich habe Angst vor dem was kommt, meinen Papa evtl zu verlieren, er ist "schon" 70...ich habe Angst das er das alles nicht übersteht und mußte mir das einfach mal von der Seele schreiben...

Kann mir jemand sagen wo genau ich hier hinmuß mit dieser Diagnose?

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Hallo esme,

erst mal ein willkommen hier bei uns im Forum. Der Anlass allerdings ist schrecklich.
Mein Mann hatte auch ein Kardikarzinom, auch schon recht weit fortgeschritten. Er bekam Chemotherapie und Bestrahlungen um den Tumor zu verkleiner. Bei ihm ist das gut gelungen. Im März 2008 dann die Operation, Magenentfernung und Teilentfernung der Speiseröhre. Bis heute geht es ihm gut. Nur mal kurz zum Aufmuntern. Nicht die Hoffnung verlieren.

Das sich die Untersuchungen hinziehen kostet ziemlich Nerven. Bis zum Therapiebeginn sind bei uns vier Wochen vergangen. Aber der Tumor hat Monate gebraucht um seine Größe zu erreichen. Da machen ein paar Tage nichts aus.Das sagte uns der Arzt der Uniklinik.

Ich wünsche deinem Papa alles alles Gute und dir viel Kraft. Solltest du noch irgendwelche Fragen haben, melde dich einfach wieder.

Ganz liebe Grüße
Christa

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Danke für Eure Worte, ich weiß noch immer nicht wie ich das verarbeiten soll bzw wo ich die Kraft hernehmen soll.

Ich habe tierische Angst davor das mein Papa das nicht schafft, das er sehr viel leiden muß, das sich für ihn alles lange hinzieht usw...

Jeder sagt nur zu mir "Du mußt jetzt stark sein", ja ich muß stark sein, für meine Eltern, für meine Kinder. Und ich? Ich habe Angst vor dieser Verantwortung, Angst zu scheitern.

Meine große Tochter (fast 8) weiß es immer noch nicht das der Opa krank ist, und ich weiß wirklich nicht wie ich es ihr beibringen soll. Der Kleine (grade 2) bekommt es ja noch nicht so mit.

Aber was ist wenn mein Papa sich durch die Chemo arg verändert? Zumindest den Kleinen werd ich leider immer mit in die Klinik nehmen müßen, ich hab keinen Babysitter so oft, meine Mutter hat keinen Führerschein, ist also auf mich angewiesen um zu meinem Papa zu kommen

Meine Schwester hat mit den Ärzten in der Uniklinik gesprochen, mein Papa soll am Montag und Dienstag noch Untersuchungen gemacht bekommen, dann soll mit der Chemo begonnen werden.

@honischt, Deine Worte muntern mich etwas auf, danke! Wie lange mußte Dein Mann insgesamt in der Klinik bleiben? Also auf was müßen wir uns einstellen ungefähr (ich weiß das das von Fall zu Fall verschieden ist), das größte Problem wird hier sein ob der Tumor bereits metastasiert hat, obwohl uns der Arzt auch sagte das die Chemo die vor der Op sein muß dann auch evtl Metastasen warscheinlich gleich mitabtötet.

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Liebe Esme,

das Gefühl immer stark sein zu müssen kenn ich nur zu gut. Aber, du musst nicht immer stark sein. Du darfst dich selbst auf keinen Fall aus den Augen verlieren. Deiner Tocher würde ich nicht unbedingt erzählen dass der Opa schwer krank ist. Das es krank ist und ins Krankenhaus muss, ja das wird sie verstehen. Aber das Ausmaß dieser Krankheit kann sie gar nicht einschätzen und Details schüren nur Ängste.

Bei meinem mann lief die Behandlung folgendermaßen ab.

Zuerst alle Untersuchungen, dann Chemotherapie (6 Tage Chemotherapie stationät im Krankenhaus, dann 2 Wochen Pause, separat dazu 30 Bestrahlungen, nach 2 Wochen die zweite Sitzung Chemotherapie, sprich 6 Tage lang stationär im Krankenhaus. Danach und nach Ende der Bestrahlungen 6 Wochen Pause und dann folgte die OP. Sicherlich treten Nebenwirkungen auf, die aber mit Medikamenten und einer guten ärztlichen Betreuung zu bewältigen sind.

Dein Papa wird sich durch die Chemo nicht verändern, verändern wird ihn die Krankheit selbst. Wie genau das aussehen wird, hängt vor allen auch von seiner seelischen Verfassung ab. Mein Mann hat sich auch verändert, aber im Grunde ist er der alte geblieben. Sprich deinem Papa immer Mut zu die Hoffnung nicht zu verlieren. Nähe und Liebe sind ganz wichtig,

Ich wünsche euch von Herzen, dass auch bei euch der Weg zum besseren geht.

Alle Liebe für euch
Christa

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Hallo Honischt,

danke für Deine Worte und Deine Erklärung.

Mein Papa liegt nun seit gestern in der Uniklinik, CT wurde gemacht, die Histologiebefunde (die leider nicht sehr gut sind) haben wir auch. Nun wird heute noch eine Endosonographie gemacht, den Befund vom CT bekommen wir nachher mitgeteilt.

Der Tumor ist wohl doch "böser" als wir vermutet haben und deswegen hoffe ich sehr auf wenigstens annähernd gute Ergebnisse vom CT.

Die Große weiß es nun auch, wir haben ihn natürlich nicht das ganze Ausmaß mitgeteilt, nur das der Opa eben zu Untersuchungen in die Klinik muß, aber selbst das war und ist furchtbar für sie, da sie ihren Opa als aktiven Menschen kennt der eben immer da ist.

Wir werden sehen wie es weitergeht, die Hoffnung gebe ich nicht auf, auch wenn es schwer fällt.

Darf ich fragen wie alt Dein Mann war als er die Diagnose bekam? Mein Papa ist nun ja auch schon 70 und ich habe auch Angst das in der Klinik manche Sachen ausgelassen werden weil er eben schon ein fortgeschrittenes Alter hat.

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Guten Morgen Esme,

mein Mann war bei Diagnosestellung 54 Jahre alt. Aber ich denke, dass das Alter bei der Behandlung keine Rolle spielt.
Ich glaube dass wichtigste Ergebnis ist das Ergebnis der Endosonographie und der Computertomographie. Bei diesen Untersuchungen zeigte sich bei uns das ganze Ausmaß des Tumors. Zieh keine voreiligen Schlüsse aus Untersuchungsergebnissen. Bei meinem Mann war der Tumor auch recht groß und es waren 4 verschiedene entartete Zellen. Es hat trotz allem gut funktioniert und heute geht er wieder arbeiten und fühlt sich wohl. Bei der letzten Nachsorgeuntersuchung hat seine betreuende Ärztin ihm nochmals gesagt, dass sie niemals daran geglaubt hat, dass er es bis zur Operation schaffen könnte.
Also nicht aufgeben. Sag mir doch mal Bescheid wegen der Untersuchungen und wie die Ergebnisse waren.
Sei ganz liebt gedrückt und alles liebe für deinen Papa.

Christa

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Hallo Christa,

also die Ergebnisse der Untersuchungen haben leider bestätigt was wir befürchtet haben, es handelt sich um ein Cardia Ca Siewert III, also der schlimmsten Stufe die es gibt.

Im Moment ist es leider auch inoperabel, da der Tumor ganz dicht an der Aorta liegt.

Mein Papa weiß nicht genau wie es um ihn steht, die Ärzte haben ihm nur soviel gesagt wie er wissen muß. Er denkt er wird nicht operiert weil es nicht so schlimm ist :(

Meine Schwester und ich wissen aber über alles Bescheid, da wir die Ärzte gebeten haben uns die schonungslose Wahrheit zu sagen.

Es wird heute aber schon mit der Strahlentherapie begonnen und wir hoffen das der Tumor darauf anspricht und kleiner wird und dann irgendwann evtl doch noch operiert werden kann.

Ich hoffe jetzt nur inständig das beim CT und der Darmspiegelung nicht noch weiteres gefunden wurde.

LG Bianca

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Liebe Esme,

das ist genau die gleiche Diagnose wie bei meinem Mann, Cardiakarzinom, AEG III nach Siewert. Das sagt nicht unbedingt was über die Größe, sondern über die Lage des Tumors aus. Das ist der Übergang zwischen Speiseröhe und Mageneingang. Bei meinem Mann war die Diagnose, Adenokarzinom, Übergang Speiseröhre-Mageneingang, T3 Nx Mx vom diffus wachsendem Typ.
Es geht ihm heute ganz gut und arbeiten geht er auch wieder. Also bitte, bitte nicht aufgeben. Wie sieht die weitere Behandlung bei deinem Papa aus? In welchem Krankenhaus ist er? Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Hilfe für die nächste Zeit und drück ganz doll die Daumen.

Alles Liebe
Christa

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Hallo Christa,

ich war eben in der Klinik bei meinem Papa, und hab auch kurz mit der Ärztin reden können, im Moment kann sie uns leider keine große Hoffnung machen :( Mein Papa soll jetzt noch vorsorglich eine Magensonde gelegt bekommen, falls die Speiseröhre doch noch mehr zugeht.

Das Problem bei meinem Papa ist wohl das der Tumor durch die Magenwand hindurch gewachsen ist und mit dem rechten Zwerchfellschenkel verwachsen ist.

Die Ärztin sagte etwas von einem Jahr :( Ich hoffe aber das dies der Worst Case ist.....

Am Montag oder Dienstag soll mit der Strahlentherapie begonnen werden.

Und ich denke und hoffe das die Ärzte wenn es so aussichtlos wäre gar nichts mehr therapieren würden...

Er liegt übrigens in der Uniklinik Homburg

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Liebe Esme,

Prognosen, die die Ärzte abgeben, mag ich leider gar nicht. Woher wollen die das wissen? Jeder Körper reagiert anders auf die Behandlung. Lasst euch nicht entmutigen. Wie geht es deinem Papa? Wie geht er denn mit der Diagnose um? Er braucht jetzt viel Liebe und Unterstützung. Aber du darfst dich selbst nicht zu sehr belasten. Ich weiß das ist leichter als gesagt. Du musst dir kleine Inseln schaffen, auf denen du mal ausruhen und dich erholen kannstl. Mir hat oftmals nur ein kleiner Plausch mit meiner Freundlin geholfen und ich hatte meine Söhne und meine Schwester, die mich und uns sehr unterstützt hat. Ich hoffe du hast auch Menschen an deiner Seite, die dich ein wenig stützen können.

Wünsche dir eine hoffentlich geruhsame Nacht.

Viele Grüße
Christa

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Liebe Christa,

Deine Worte bauen mich wirklich immer etwas auf.

Ich denke mir eben auch das man es jetzt noch gar nicht sagen kann wie lange es dauert, ein anderer Onkologe (der allerdings nur die Befunde kennt, nicht meinen Papa persönlich) sprach von einigen Jahren mit einer guten Therapie.

Aber in einem sind sie sich einig, das mein Papa nie wieder gesund werden kann. :(

Körperlich geht es meinem Papa ganz gut, also er ist schon fit, hat allerdings immens abgenommen. Wie geht er mit der Diagnose um? Ich weiß nicht ob er es verdrängt oder ob er nicht die ganze Wahrheit kennt, er sagt immer er schafft das und es sei ja gar nicht so schlimm....er ist aber auch nicht der Typ der lange mit einem über sowas redet....:(


Heute bekommt er jetzt eine PEG Sonde gelegt, falls die Speiseröhre noch mehr zugeht. Nächste Woche soll mit der Bestrahlung begonnen werden, er liegt noch auf der Inneren und wartet auf einen Platz in der Strahlenklinik.

Ich habe eine große Unterstützung von meinem Mann, er hört mir stundenlang zu oder hält mich einfach nur wenn ich ganz am Boden bin und weinen muß, ansonsten rede ich viel mit meiner Schwester, leider nur per Telefon, da sie weit weg wohnt....

Mit anderen will ich nicht groß darüber reden im Moment, das tut zu sehr weh....

LG Bianca

Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Wie kommt man aus diesem seelischen Loch wieder raus? Wie geht das Leben seinen normalen Gang weiter?

Wir wissen nun seit 10 Tagen das mein Papa Krebs hat, seit 2 Tagen nun leider auch das es sehr hoffnungslos aussieht im Moment...

Ich bin seitdem ich es weiß so antriebslos, möchte den ganzen Tag nur im Bett liegen und weinen...

Ich hab aber zwei Kinder (8 und grade 2 geworden) die natürlich nicht wissen wie schlimm es um ihren so geliebten Opa steht, also muß ich mich da schon zusammenreißen.

Gestern war eine Situation, ich mußte über meine Tochter lachen und kam mir im selben Moment so schlecht vor und dachte mir "Du lachst, und weißt noch nichtmal wie lange Dein Papa noch lebt, er liegt im KH und muß das im Moment alleine mit sich ausmachen, und Du sitzt hier und lachst als wenn nichts wäre"

Oder beim einkaufen, bei allen ältern Menschen dachte ich mir (ja ich weiß das ist böse und ich weiß im Grunde ja auch nicht ob es so ist) "warum sind die gesund und MEIN Papa nicht?!", aber diese älteren Menschen können ja nichts dafür und sind bestimmt auch Mama und Papa und jemand würde um sie weinen.

Warum MEIN Papa?

Wieso habe ich so häßliche Gedanken?

Wie soll mein Leben weitergehen? Wie soll ich normal weiterleben mit dem Gedanken das mein Papa so krank ist und evtl bald sterben muß? Sich quält und Schmerzen hat?

Wie soll ich lachen ohne schlechtes Gewissen? Ich kann doch nicht lachen wenn ich nicht weiß wie lange ich noch mit meinem Papa Zeit habe?

Was ist wenn er grade an dem Tag an dem ich ihn nicht besuchen kann mich gebraucht hätte? Oder schlimmer noch stirbt?

Aber ich kann nicht jeden Tag hinfahren, die Klinik ist weiter weg, unser Alltag geht weiter. Darf ich das? Meinen Alltag einfach weiterleben?

Bin ich eine schlechte Tochter wenn ich nicht jeden Tag hinfahre und nur mit ihm telefoniere?

Wann wird er sterben? Wie wird er sterben? Wie soll ich das verkraften? Wie meinen Kindern erklären?

Wie soll ICH ohne MEINEN Papa leben?

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Liebe Esme!
Ich kann deine Gefühle sehr gut verstehen...
Mein Papa bekam die Diagnose Speiseröhrenkrebs, als ich mit meinem Sohn im 9.Monat schwanger war...
Ich hab mich damals so sehr aufgeregt und geweint, das ich befürchtete eine Frühgeburt zu bekommen.

Er hat nach der Diagnose mit OP noch zwei Jahre gelebt, er durfte meinen Sohn noch kennenlernen....
Darüber bin ich im nachhinein sehr froh, es hätte auch anders kommen können.

So eine Diagnose zieht einem immer den Boden unter den Füßen weg, ich hab das grad nochmal erleben müssen, da mein Mann seit letzten Sommer an Krebs erkrankt ist.....

Aber ihr müsst kämpfen, ich hab in der letzten Zeit so oft erlebt, das bei Menschen, deren Fall als Hoffnungslos galt, eine Heilung erzielt wurde...

Die Medizin hat so große Fortschritte gemacht.

Du darfst jetzt vor allem nicht nur an die Zukunft denken, was wäre wenn....

Sonst gehst du innerlich kaputt. Ich hab auch den Fehler gemacht, aber bei dieser Krankheit muß man von einem Tag auf den anderen Leben und von einer Behandlung zur nächsten...
Verlier nie die Hoffnung und sei froh, das deine Kinder dich ablenken und zum lachen bringen...

Ich weiß nicht, was nach dem Tod meines Vaters geworden wäre, wenn ich mein Söhnchen nicht gehabt hätte....

Außerdem habe ich auch solche "bösen" Gedanken gehabt, wie du, wenn ich ältere Menschen bei uns im Ort gesehen habe, die auf einer Feier waren oder so, und ich dachte auch, warum leben die mit 80 noch, und mein Papa mußte mit 64 Jahren schon sterben?

Aber auf dieses WARUM wirst du leider keine Antwort finden.

Ich wünsche dir ganz viel Glück, gebt die Hoffnung nie auf, holt euch eine zweit-oder drittmeinung ein, verlasst euch nicht nur auf einen Arzt oder Klinik..
Heute muß auch kein Krebspatient unter Schmerzen leiden oder unter Schmerzen sterben...

Drück dich ganz fest, Bine:pftroest::pftroest:

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Hallo Bianca,

das mit der Magensonde ist eine gute Idee, da auch die Bestrahlungen leider die Nebenwirkung hat, dass sie Entzündungen hervorruft und die Speiseröhre anschwillt. Hört sich schlimm an, aber auch das kann man mir guten Medikamenten in den Griff bekommen. Mein Mann hatte dies auch (er hatte keine Sonde) und musst deshalb ein paar Tage über die Vene ernährt werden. Das ist nicht so gut wie eine Sonde. Die Sonde hilft deinem Papa auch die nötige Nahrung zu sich nehmen zu können und so dem Abnehmen vorzubeugen. Denn was er jetzt vor allem braucht ist Kraft. Mein Mann ist 180 cm groß und wiegt nur noch 60 kg. Daran wird sich wahrscheinlich auch nichts mehr ändern, denn ohne Magen ist das zunehmen recht schwer. Es wird sicherlich alles getan um deinem Papa zu helfen. Es ist gut wenn du jemanden hast der dich unterstützt und dir zur Seite steht, denn diese Diagnose ist so schwer und es ist so schwer es aussenstehenden zu erklären was in einem vorgeht. Aber es reicht schon wenn nur einer da ist der zuhört.

Ich wünsche euch dass die nächsten Tage nur gute Nachrichten bringen mögen und lasst euch nicht entmutigen. Mein Mann sagte immer "ich krieg das hin, das schaff ich schon, der Weg ist das Ziel". Eine positive Einstellung hilft ganz enorm.

Sei ganz lieb gegrüßt und ich nehm dich mal tröstend in den Arm

Christa

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Nachtrag:

Hab grad gelesen,das dein Papa in der Uniklinik Homburg ist..

Da war mein Papa auch und auch mein Mann wurde dort bestrahlt.

Der Professor der Strahlenklinik heißt Rübe und ist ein sehr netter und sehr kompetenter Mann.

Und wegen deinen Kindern:
dem kleinen würde ich nichts sagen, vielleicht nur das Opa krank ist, mit zwei Jahren bekommen sie das noch nicht richtig mit...

Aber deinem Großen würde ich erklären, das dein Papa Krebs hat und auch ehrlich sagen, das ihr nicht wisst, ob er wieder gesund wird.
Auch bewusst das Wort " Krebs " benutzen, denn die Kinder bekommen viel mehr mit, als wir uns denken.
(Durch Telefonate usw.)

Ich hab mich leider ausführlich damit beschäftigen müssen, als mein Mann erkrankt ist, aber es war das beste, ehrlich zu meinem Kind zu sein...

Er hat auch die Besuche im Krankenhaus super verkraftet, ich hatte ihn immer ein wenig darauf vorbereitet, wie es seinem Papa geht...

So, jetzt hab ich viel mehr geschrieben, als ich wollte, muß noch einkaufen...

Bine:winke:

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Hallo Esme,

auch ich war wütend, als meine Mutter vor fast 6 Jahren die Diagnose Krebs bekam und mein Vater im vorigen Jahr. Ich habe auch manchmal gedacht: Wieso geht es der oder dem so gut und so manchem Verbrecher, was hat meine Mutter verbrochen, warum muss ich bei beiden Eltern Krebs erleben?
Und ich wusste auch, dass solche Überlegungen sinnlos sind und manch einem gegenüber ungerecht.

Solche Gedanken, auch Wut, sind normal. Ich denke, das sollte man auch zulassen und als eine momentane Stimmung, als Verarbeitung werten. In sich hineinfressen ist nicht gut.
Man ist ja so hilflos und sieht seine mehr oder weniger heile Welt zusammenbrechen.


Ein zwei jähriges Kind versteht natürlich nicht, wie krank der Opa ist. Da genügt wirklich die Erklärung: der Opa ist krank. Du warst ja auch schon mal krank, weißt du noch? ...
Dadurch versteht ein Kind in dem Alter, wenn es dem Opa nicht so gut geht und das Kind das sieht, die Situation ein wenig.
Einem 8jährigen Kind kann man schon mehr erklären. Auch die Ernsthaftigkeit der Situation und sowohl erwähnen, dass man etwas gegen die Krankheit tun kann, dass sie aber auch böse enden kann, man aber darum kämpft, dass es dem Opa bald besser geht und er auch fast wieder ganz gesund werden kann.
Es kommt natürlich immer auf das Kind an, Kinder sind ja verschieden.
Vielleicht möchte der Opa auch nicht, dass Fremde wissen, er hat Krebs. Auch das gibt es ja. Kinder erzählen dass dann natürlich überall, wenn sie gefragt werden. Ich weiß ja nicht, ob dein Vater möchte, dass andere davon
erfahren...

Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute!

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Liebe Esme,

ich kann Deine Gefühle gut verstehen.
Als bei unserem Sohn 2006 die Diagnose Hirntumor gestellt wurde, habe ich gedacht ich fall in ein tiefes Loch. Es ist schrecklich einen Menschen der einem so nahe steht leiden zu sehn und nichts tun zu können.
Es ist aber auch wichtig solche Gedanken zuzulassen.

Die einzige Möglichkeit die nun bleibt, ist sich abzufinden mit der Situation und jeden Tag zu leben als wäre es der letzte.
Das hört sich sicher nicht besonders toll an, aber es bleibt einem nicht viel anderes übrig wenn man die Situation meister will und nicht daran zerbrechen will.

Ich denke ebenfalls das es wichtig ist ehrlich mit den Kindern zu sein und Ihnen kindgerecht und altersgemäß die Lage zu erklären.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe das es liebe Menschen in Deinem Umfeld gibt die Dir helfen, Dich stützen und unterstützen.

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Hallo,

ich danke Euch für Eure Worte und es hilft schonmal zu wissen das nicht nur ich diese Gedanken habe.

Zu den Kindern, der Kleine versteht es nicht, er wurde ja erst 3 Tage bevor wir die Diagnose erhalten haben 2, also man kann es ihm nicht richtig erklären.

Der Opa war übers Wochenende noch zu Hause, Samstag kam er dann noch her um mit den Kindern zu spielen und einen schönen Tag zu verbringen. Der Großen haben wir bewußt erst hinterher gesagt was los ist.

Wir haben ihr bis jetzt nur gesagt, das der Opa ganz dolle krank ist und erst mal lange im Krankenhaus bleiben muß. Das es Krebs ist haben wir bis jetzt noch nicht erwähnt, auch nicht das die Möglichkeit besteht das der Opa sterben wird. Sie ist so sensibel, sie hat alleine schon als wir ihr gesagt haben das der Opa ins Krankenhaus muß 2 Stunden lang geheult. Sie hat nur den einen Opa und hängt sehr an ihm.

Aber ich werd ihr jetzt wohl noch mehr sagen müßen, mein Vater hat heute vorsorglich eine Magensonde gelegt bekommen, die wird sie ja spüren beim kuscheln mit dem Opa. Und wir wissen ja auch nicht wie er die anstehende Strahlentherapie und Chemo wegstecken wird, sie wird das ja dann auch mitbekommen.

Es ist auch so schwer zu akteptieren weil mein Papa immer sehr aktiv war, er ist schon 70, wanderte aber jeden Tag mindestens 5-10 km, oder war ein-zweimal die Woche mal 20km mit dem Fahrrad unterwegs, er war auch nie wirklich krank und dann jetzt sowas!

Er hat aber auch zu lange gewartet, er hat schon ein halbes Jahr Beschwerden, war aber der Meinung er wird da schon alleine mit fertig :(

@BieneMaya, das tut mir leid das Du das ganze jetzt wieder durchmachen mußt, wie geht es Deinem Mann denn? Und seid ihr auch aus dem Saarland? Ich denke auch wenn ich meine Kinder nicht hätte würde es mir noch mieser gehen, so bin ich wenigstens oft unterwegs und abgelenkt.

@gittylein, ich glaub Papa will im Moment nicht das es jeder weiß das er Krebs hat, er verdrängt es im Moment auch noch selbst, und hat in meiner Gegenwart noch nie das Wort Krebs ausgesprochen.

@annika, das mit Deinem Sohn tut mir auch im Herzen weh, grade bei Kindern fragt man sich glaub ich noch öfter nach dem Warum :( Ich weiß es muß weitergehen und man darf nicht zuviel über alles grübeln, aber im Moment kann ich einfach nicht anders...

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Hi!
Ja, wir sind aus dem Saarland.

Lass den Kopf nicht hängen, versuch positiv zu denken.
Ich weiß, wie schwer das ist, glaube mir.
Wegen der Chemo und Bestrahlung:
Wenn ihr genau wisst, welche Chemo dein Papa bekommt, können dir hier bestimmt viele weiterhelfen, da jede Chemo andere Nebenwirkungen hat....

Mein Mann ist übrigens auch bestrahlt worden und hat Chemo bekommen
( Cisplatin und FU5 ) und hat die beiden Chemos sehr gut vertragen...

Die Bestrahlung war schon böse, aber er ist auch direkt im Mund bestrahlt worden, da sind die Nebenwirkungen schon ernorm.
Sei froh, das dein Papa eine PEG-Sonde hat, so kann er wenigstens immer Nahrung zu sich nehmen.
Bei meinem Mann sieht es im moment gut aus, er ist wie es aussieht Tumorfrei, und das, obwohl 3 verschiedene Kliniken ihm gesagt haben, er müsse sich operieren lassen....

Du siehst, die Ärzte können auch nicht alles wissen..
Hätte mein Mann auf sie gehört, würde ihm heute der Unterkiefer fehlen....

Drück dich ganz lieb, schönes Wochenende:pftroest:

Bine

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Liebe Esme!

Bei meiner älteren Tochter wurde im April 2008 ein Tumor im Kleinhirn festgestellt. Sie war damals gerade 11 Jahre geworden. Ich war mit ihr dann bis Mitte Juli im Krankenhaus, sie musste 68 Bestrahlungen über sich ergehen im Moment sind wir bei der Erhaltungschemo angekommen.

Als wir mit der Bestrahlung angefangen haben, war sie um unsere Uhrzeiten (sie wurde 2x am Tag bestrahlt) das einzige Kind, sie tat mir so leid, weil sie das alles über sich ergehen lassen musste. Sie hat aber nie gefragt warum dort nur Erwachsene sitzen, teilweise Menschen die älter als ihre Großeltern sind.

Wir haben noch eine Tochter, sie ist 18 Monate jünger als Nicole und auch für sie war es super schwer mit der Krankheit ihrer Schwester umzugehen.

Was sagt man, wie erklärt man das Unfassbare, die Beiden hängen noch dazu sehr aneinander und waren noch nie getrennt.

Wir haben das Wort Krebs nie benutzt, mein Mann hat sich dagegen gewehrt, einfach weil es so negativ belastet ist. Mein Vater, also der Opa der Mädchen starb mit 37 Jahren an Lungenkrebs, sie wissen das diese Krankheit tödlich sein kann.

Dann waren sie bei einer Geburtstagsfeier und ein Mädchen hat zu meiner Kleinen gesagt, deine Schwester hat Krebs, sie nein, doch hat sie, sie nein, sie hat einen Tumor. Eine Mutter hat dann eingegriffen und mich informiert. Kaum zu Hause hat mich meine Kleine darauf angesprochen und ich habe lange überlegt was soll ich ihr sagen.

Es sind solche Fragen mit denen man sich ja nicht unbedingt auseinander setzen will, aber ich konnte sie ja nicht so stehen lassen, mit ihrer Angst, ihrem Unverständnis.

Also hab ich sie zu mir genommen und wir haben lange gesprochen, habe ihr erklärt, das Nicole einen Tumor im Kopf hat, sie wollte dann wissen, ob er bösartig, oder gutartig ist, ich hab ihr dann gesagt, dass es egal ist, weil er muss einfach weg und das es viele verschiedene Arten von Tumoren gibt und deshalb der Oberbegriff Krebs ist - so wie bei Kinderkrankheiten, da gibt es auch viele und der Oberbegriff ist eben Kinderkrankheiten.

Sie wollte dann wissen, ob ihre Schwester daran sterben kann, ja kann sie, aber sterben kann man an fast jeder Krankheit, oder auch wenn man nur blind über die Straße geht. Wir haben lange gesprochen, sie war auch manchmal bei den Bestrahlungen dabei, hat mit ihrer Schwester übers Mikrofon gesprochen usw.

Beide Kinder gehen sehr gut mit der Krankheit um, die natürlich die ganze Familie sehr belastet, kein Kind war es gewohnt von mir als Mutter getrennt zu sein.

Meine Kleine weigert sich aber, ins KH zu kommen, wenn ich dort bleibe bzw. sie nicht auch dort schlafen darf. Fahren wir aber am selben Tag wieder heim, fährt sie gerne mit und darf auch überall mitmachen (zB Schule, Maltherapien).

Auf jeden Fall dem Kind die Wahrheit sagen, aber Altersgerecht, meine Kleine war damals 9,5 Jahre, aber nicht nur negatives sehen, es ist einfach jetzt so und gewisse Sachen müssen deshalb jetzt sein. Kinder verstehen das zumindestens in diesem Alter.

Manchmal setzen wir uns auch hin und suchen positive Sachen, Veränderungen durch die Krankheit. Man lebt einfach bewußter und das versuche ich auch meinen Kindern mitzuteilen. Das Glas ist halb voll, oder halb leer, es kommt immer auf die Sichtweise an.

Liebe Grüße

asnk

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Liebe Esme,

ersteinmal einen ganz lieben Willkommensgruss (auch wenn es kein schönes Thema ist , weshalb wir uns hier begegnen...)

Wie habt ihr es geschafft, fragst du. Ich kann darauf nur antworten:
Gar nicht. Es geht nicht darum es zu schaffen oder nicht. Man muss es akzeptieren und versuchen das Beste daraus zu machen. Das ist nicht immer einfach. Im Gegenteil. Man verbraucht viel Kraft, man hat Tage da will man nur weinen und im Bett liegen und dann hat man Tage da hat man soviel Mut und Kraft und da weiss man das man gemeinsam kämpfen wird. Egal was kommen mag.
Es ist nichts mehr wie es mal war, und es wird nie wieder so sein. Aber wir haben noch etwas Zeit und die können wir nutzen und zwar so wie wir das für richtig halten. Nicht übertreiben. Nicht untertreiben. Einfach da sein, man selbst sein.

Es ist schwer, es ist manchmal kaum auszuhalten aber der KK hier gibt die nötige Kraft und das Verständniss, dass man "da draussen" meistens vergebens gut.

Schreibe hier Emse, schreibe. Schreibe und schreie es aus dir herraus. Deine Angst, deine zweifel und auch deine Hoffnung.

Ylva

AW: Ich weiß gar nicht wo ich hin soll
 

Hallo Christa,

also der jetztige Stand ist jetzt so das mein Papa keine Metastasen hat, aber der Tumor ist zu groß und zu nah an der Aorta, es werden uns immer noch keine Hoffnungen gemacht das er mal operiert werden kann :(

Er hat seit letzten Freitag die PEG liegen und seit Mittwoch den Port

Heute beginnt die palliative Chemo (der Radiologe hat entschieden doch nur Chemo zu machen, keine Bestrahlung), aber wir geben die Hoffnung nicht auf und hoffen einfach das alles wenigstens besser wird und mein Papa noch etwas länger bei uns sein darf....

LG Bianca

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

@Biene, das freut mich das es Deinem Mann soweit wieder gut geht. In welchen Kliniken war er denn noch? Mein Papa kam ja direkt von der ambulanten Magenspiegelung nach Homburg.

Ja es ist gut das er die PEG hat, er hat seitdem schon 1kg zugenommen, er kann sich eben durch die Schluckbeschwerden nur sehr einseitig ernähren und da hilft es schon das er noch Nahrung über die Sonde zugeführt bekommt.

@kimmy, danke für Deine lieben Worte, ich habe Eure Geschichte gelesen und war einfach nur erschüttert, ich wünsche Euch auch alles Gute!

@asnk, die Große weiß es mittlerweile, wir mußten es ihr ja sagen, erstens hat mein Papa ja jetzt zwei bleibende Zugänge und zweitens wurde uns von der Ärztin gesagt das mein Papa eine sehr starke Chemo bekommt und es auch gut sein könnte das er alle Haare verliert deswegen. Sie hat es wie erwartet nicht gut aufgenommen, hat lange nur geweint ist seitdem sehr nachdenklich und wünscht sich nichts mehr als das der Opa wieder gesund wird :( Aber sie weint auch oft weil sie eben weiß das man an Krebs auch sterben kann.

Auch Euch alles gute Weiterhin!

@Ylva, ja das schreiben hier hilft mir viel, auch wenn ich von anderen Betroffenen höre das sie ihr Leben trotzdem noch weitermeistern oder gar wieder gesund wurden.

Leider gibt es bei uns ja wenig Hoffnung auf Heilung, aber wir hoffen wenigstens das mein Papa noch länger als dieses Jahr bei uns sein darf.

Ja es wird nichts mehr sein wie es war, aber mittlerweile kann ich auch wieder besser nach vorne schauen, ich hatte mich ein paar Tage eingeigelt und versuche jetzt das Beste (wenn man das so sagen darf) aus der Situation zu machen



LG Bianca

AW: Das große Warum? Wie soll es nur weitergehen? Wie habt ihr das geschafft?
 

Liebe Bianca.....
Deine Worte hätte auch ich schreiben können.......:confused:
Auch mich hat die Nachricht der Krebsdiagnose umgehauen....
Man hängt zwischen Hoffen und Bangen......

Wobei das Hoffen stärker sein muss....
Das Hoffen auf einen schönen Tag mit deinem Papa
Das Hoffen auf ein Spiel mit deinen Kindern und ihrem Opa
Das Hoffen auf ein nettes Gespräch bei einer Tasse Kaffee
Das Hoffen auf einen Spaziergang bei blauem Himmel
Das Hoffen auf ein Lächeln bei deinem Papa

DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT......

Ich grüß dich ganz lieb
Regina

Erfahrungen mit Speiseröhren Stent gesucht
 

So nach einer längeren Auszeit melde ich mich auch mal wieder und hab auch gleich wieder eine Frage.

Nochmal kurz zur Zusammenfassung, mein Papa hat ein fortgeschrittenes Cardia Carcinom, keine Metastasen, allerdings inoperabel da der Tumor sehr dicht an der Aorta liegt und mit dem rechten Zwerchfelllappen verwachsen ist, er bekommt mittlerweile (grade heute) die 8. Chemo....

Nun ist es leider so das er fast gar nichts mehr essen kann, sich aber auch standhaft weigert Nahrung über die Magensonde zu bekommen:rolleyes:, er schafft das alles ja so...

Seine Astronautennahrrung trinkt er auch nicht mehr, versucht immer wieder zu essen, was zur Folge hat das er sich ständig übergeben muß usw....

Er hat inzwischen auch schon wieder 3 kg (insgesamt inzwischen knapp 20kg) abgenommen und ist wirklich nur schlapp und müde (okay, kann auch von der Chemo kommen), aber irgendwann hat er doch gar keine Kraft mehr das durchzustehen....


Nun wurde ihm gestern im KH gesagt es gäbe noch die Möglichkeit die Speiseröhre zu weiten, bzw einen Stent zu legen (ist das das selbe? Bin grade überfragt), hat da wer Erfahrungen mit?

Kann er dann wieder "alles" essen oder auch nur flüssiges/pürriertes?

Er hat übrigens gute und schlechte Phasen, Freitags konnte er Nudeln essen, Sonntags noch nicht mal Fisch und Kartoffelpürree.....

LG Esme

AW: Erfahrungen mit Speiseröhren Stent gesucht
 

Hallo Esme,
da dir noch keiner geantwortet hat, versuche ich es mal. Dieser Stent ist so eine Art Gitter. Er wird an der Stelle in der Speiseröhre gesetzt wo die Verengung ist. Damit will man eine sofortige Verbesserung der Nahrungsaufnahme erreichen. Dein Vater wird danach auf alle Fälle besser essen können. Gut kauen, wird er glaube ich trotzdem müssen, da in dem Teil, wo der Stent sitzt, die Nahrung "durchflutschen" muß. Ich verstehe nur nicht warum dein Vater die PEG nicht benutzt. Mein Vater mußte sich auch eine Zeit lang darüber ernähren. Er hatte Speiseröhrenkrebs und am Anfang der Bestrahlung ist der Tumor so angeschwollen, daß fast garnichts mehr durchging. Teilweise konnte er nicht mal seinen Speichel runterschlucken. Er war damals froh die Magensonde zu haben. Ich möchte nicht wissen wieviele Kilos er sonst verloren hätte. Klar, er war auch nicht begeistert von diesem Ding, aber ohne wäre es viel schlechter gewesen.
Durch die Chemo ist dein Vater eh geschwächt, wenn er aber jetzt auch keine Kalorien zu sich nimmt, wird der Körper noch mehr geschwächt. Vielleicht könnt ihr ihn ja doch noch überzeugen die Magensonde zu benutzen.
Viel Glück und viel Kraft
Gruß Jessika

AW: Erfahrungen mit Speiseröhren Stent gesucht
 

Danke für Deine Antwort. Tja warum läßt er sich nichts über die Magensonde geben?! Mein Papa war noch nie ernsthaft krank, hat nie Medikamente genommen und ist ein echter Kämpfertyp!

Er hat sich in den Kopf gesetzt das er diese Geschwulst (er sagt nicht gerne das er Krebs hat) besiegt und zwar auch aus eigener Kraft, und das er sich nicht unterbuttern läßt!

Er bekommt wirklich eine hammerharte Chemo, immer zwei Tage die Woche, geht übernächste Woche in den dritten Zyklus.

Er versucht immer und immer wieder alleine zu essen, aber es geht im Moment leider nicht :(

Ich hab ihm auch schon gesagt das er so nicht lange die Chemos übersteht, vorallem da er im Moment noch als Nebenwirkung der Chemo starken Durchfall hat.....ich hoffe aber das er zur Besinnung kommt und sich endlich etwas zusätzlich über die Sonde geben läßt.....

AW: Erfahrungen mit Speiseröhren Stent gesucht
 

Hallo Esme, ich weiß nur, dass es ein Unterschied ist, ob die Speiseröhre geweitet wird, oder ob ein Stent gesetzt werden muss. Meine Mama hatte nach ihrer Operation das Problem, dass sich die Narbe Speiseröhre-Dünndarm so verengt hat, dass nichts mehr durchging. Sie musste insgesamt 13mal bougiert werden, bis Ruhe einkehrte. Diese Dehnung wird entweder mit einer Art Trichter (sehr laienhaft), oder mit einem Ballon gemacht. Der Eingriff selber geschieht unter Narkose, danach hat man etwas Schmerzen. So war es zumindest bei meiner Mama. Ich habe immer wieder versucht, Menschen zu finden, die so einen Stent haben, aber von denen scheint es nicht viele zu geben. Was ich noch in Erfahrung gebracht habe, ist, dass das wirklich ein Könner machen muss, der Eingriff ist nicht ohne und gefährlich wird es, wenn er verrutscht. Wenn es aber die einzige Alternative ist, dann hat man sowieso keine Wahl. Ich weiß aber von Leuten, die sehr gut damit leben und die alles, also nicht nur Breiiges essen können. Deren Lebensqualität hat sich mit dem Stent unheimlich verbessert. Unser Arzt sagte uns, es gäbe jetzt einen, der sich mit der Zeit (ungefähr 3 Monate) von selbst auflösen würde. Vielleicht wäre das etwas. Probier vielleicht auch noch im "magenlos.de". Ich habe den Eindruck, über dieses Thema wissen dort eher mehr Leute Bescheid. Alles Gute, Gabriele

er wird sterben...
 

Hallo an Alle,

ich hab mich lange nicht mehr gemeldet, ich wollte es alleine mit mir ausmachen, ging auch bis zu einem gewissen Punkt, aber jetzt grade bin ich wieder in ein Loch gefallen...

Mein Papa wird sterben, das war mir schon beim Erstbefund klar (ich habe eine medizinische Ausbildung, und konnte somit alles auch deuten)...

Er hat gekämpft, er hat inzwischen sein Gewicht fast halbiert, wiegt noch 48,5 kg...er hat den ersten Chemozyklus über sich ergehen lassen, ohne Erfolg.

Er hat sich einen Stent in die Speiseröhre legen lassen, dieser ist anstatt mit der Speiseröhre mit dem Tumor verwachsen....

Er hat den zweiten Chemozyklus bekommen und sich die Seele aus dem Leib gekotzt, er hat ihn abgebrochen, hat Anfang Juli die letzte Chemo bekommen...

Er hat sich letzte Woche wieder einen Stent setzen lassen, aber er hat einfach keine Kraft mehr, er ist nur noch unendlich müde....

Die Speicheldrüse ist auch befallen, was das bedeutet? Ich glaub das wissen die meisten hier...

Der Tumor wächst immer weiter an die Aorta ran....

Wenn wir Glück haben erleben wir noch ein letztes Weihnachstfest mit dem geliebten Mann, Papa, Opa....

Wie geht man damit um? Mit dem Warten auf den Tod? Ich glaub ich schaff das nicht....

Ich brauche Euren Rat/Eure Hilfe
 

Ich hab den Thread leider falsch eingestellt, glaube ich, ich weiß nicht genau wo er hingehört...

Er steht im Magenforum...ich hoffe auf ein paar hilfreiche Antworten..

LG Bianca

AW: er wird sterben...
 

Liebe Esme,:knuddel:

meinen Freunden und meiner Familie sage ich immer, wenn sie so einen betretenen Gesichtsausdruck bekommen, das wir alle sterben müssen und das ich nur vorrangehe.

Ich wünsche Dir noch eine schöne Zeit mit Deinem Vater und Deinem Vater wünsche ich, das er nicht zuviele Schmerzen erleiden muß.

Und natürlich wünsch ich Dir viel Kraft um ALLES zu durchstehen.

Ich glaube fest daran, das Du das schaffst!!

Ganz liebe Grüße


Achim

AW: er wird sterben...
 

hallo esme,

das ist eine schlimme situation. wenn ich an seiner stelle wäre, würde ich keine behandlungen mit nebenwirkungen mit dem ziel der heilung mehr machen, sondern auf palliative behandlung umsteigen. das könnte die lebensqualität noch eine weile aufrecht erhalten und ich würde lieber noch zeit mit meinen lieben verbringen wollen.
käme ein platz in einem hospiz in betracht? dort ist es mitunter würdevoller, als in einer klinik. und die schmerzbehandlung wird dort auch übernommen.

was will dein papa? könnt ihr mit ihm darüber reden?

liebe gruesse und viel kraft :knuddel:, vintage

AW: er wird sterben...
 

Hallo Esme,

alles Liebe und viel Kraft für die kommende Zeit. Nutze jeden Moment mit ihm, unterhaltet euch über alles was euch bewegt, vielleicht was noch nie ausgesprochen wurde. Es gibt nichts mehr zu verlieren, falsche Scham und Vorsicht sind nicht mehr notwendig.

Sehr viel Kraft von meiner Seite aus.

glg Christian

AW: er wird sterben...
 

auch ich wünsche euch viel Kraft und Stärke ......es ist unsagbar schwer aber am Ende auch eine Erleichterung ,es kommt sowas wie dankbarkeit den letzten Weg begleiten zu dürfen
LG Tina

AW: er wird sterben...
 

Danke für Eure aufbauenden Worte! Mir hilft es wirklich immer sehr mir meinen Kummer von der Seele schreiben zu können, und auch das ich von Euch immer wieder Mut zugesprochen bekomme, auch von Betroffnen die ja eigendlich ihr ganz eigenes Päckchen zu tragen haben...

Ich habe jetzt ja einige Nächte darüber geschlafen und habe auch angefangen meinem Papa einen Brief zu schreiben, und inzwischen ist es auch "okay" für mich das er gehen muß, so okay es eben sein kann wenn ein geliebter Mensch geht, aber ich will vorallem nicht das er sich quälen muß und große Schmerzen hat.

Zu der Frage mit dem Hospiz, er hat eine Patientenverfügung, er will nicht in ein Hospiz, er will zu Hause sterben.

Meine Schwester und ich werden ihm ein Zimmer herrichten mit einer Fototapete (er liebt die Natur) und Bildern von uns Kindern und den Enkeln, er hat dort auch einen kleinen Balkon, wir wollen ihm einfach seine letzte Zeit so schön wie möglich machen, und noch hat er ja ein paar Wochen/Monate.

Er hat aber einen guten Hausarzt der auch das hiesige Hospiz betreut und ich denke da ist er in guten Händen, auch wenn er zu Hause sein will (auch wenn ich weiß das er im KH im Moment besser aufgehoben wäre)

Vielen Dank Euch nochmal!