adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo,

ich bin ganz neu hier.
seit vergangener woche weiß ich, dass ich inoperablen, schnellwachsenden lungenkrebs habe.
meine lebenserwartung ist, so die onkologen, ohne chemo noch 1 jahr - mit chemo 1/2 jahr länger, mit angeblich deutlich höherer lebensqualität.

ich stehe unmittelbar vor der frage, ob eine chemo anlaufen soll, was die onkologen befürworten, oder nicht, wozu einige aus dem freundeskreis zuraten.
ich selber neige dazu, keine chemo mehr mitzumachen - und zwar nicht nur, weil ich herztransplantiert bin.

liebe grüße

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Hallo leo37,

du hast Recht, das ist wirklich eine schwierige Entscheidung. Ich kann dir nur sagen, dass hier im Forum schon viele den Prognosen der Ärzte über die Lebenserwartung ein Schnippchen geschlagen haben, auch dank Chemos!

Ich bin nur Angehörige, aber mein Vater hat sich dafür entschieden. Vielleicht hilft es dir bei der Entscheidung, wenn du bei "adenokarzinom inoperabel" liest, da findest du viele Berichte von Betroffenen!

Ich wünsche dir viel Glück!

Lorina

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo lorina,

danke für deine antwort.
und danke für deinen hinweis.
ich habe den glauben längst verloren.
und ich fürchte - die hoffnung auch.

liebe grüße

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Lieber Leo,
lass Dich mal nicht so schnell unterkriegen. Ich habe Chemo gemacht und inzwischen schon über 2 gute Jahre rausgeholt.
Wie kommt es, dass man Deinen Adeno als schnell wachsend charakterisiert? Ich dachte immer, dass Adeno eher zu den langsamen gehört.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Christel

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Hallo Leo37

Meiner Meinung nach sollte man den Glauben und die Hoffnung nie aufgeben !!!

Ich ( 38 Jahre ) habe meine Diagnose : geoßzelliges Adenokarzizom T4N2M1 ( gehirnmetatstasen ) im August letzten Jahres bekommen und natürlich im Internet direkt nach den Prognosen geschaut . Wenn ich dem Glauben schenken darf, dann sieht es für mich ganz, ganz düster aus.. schon alleine wegen der Gehirnmetatstasen.
Meine Ärzte haben sich damals gene diese " medianen Überlebenszeiten " die man im Internet so liest vehement gewehrt mit der Begründung, dass diese Krankheit bei jedem anders verlaufen kann. Es kommt eben auch sehr stark darauf an in wieweit der Patient den Willen hat gegen diese Mistkrakheit anzukämpfen...

Zuerst sind bei mir die Hirnmetas mittels Gamma Knife zerstört worden und anschließemd habe ich 4 Zyklen Chemo bekommen... sicherlich gibt es schöneres als ne Chemo, aber die Nebenwirkungen hielten sich echt in Grenzen. Danach wurde ich dann noch hyperfraktioniert ( 2 mal täglich ) bestrahlt . Das ist alles sicherlich kein " Spaziergang ", aber mir geht es gut !!!
Hätte ich durch die Chemo nicht meine Haare verloren, würde keiner denken ( auch ich nicht ) dass ich so krank bin.

Weißt Du... ich kann nicht geheilt werden, dessen bin ich mir absolut bewußt... aber letztendlich íst doch die Lebensqualität wichtig, die man für die noch verbleibende Zeit hat !

Nun.. Du mußt letztendlich für Dich entscheiden, welchen Weg Du nehmen willst.. ich wollte Dir nur aufzeigen, dass die Therapien nicht zwangsläufig schlimm sein müssen !

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und dass Du einen für Dich akzeptablen Weg finden wirst !

Lg, Susanne

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

liebe christel,

du weißt selber, dass sich das leichter sagen als umsetzen lässt.
ich habe auch keine erklärung. der prof. hatte von einem langsam wachsenden karzinom gesprochen. in der onkologischen sprechstunde hieß es dann genau umgekehrt: schnell wachsend ... .
meine freundin war auch an adeno erkrankt, die chemo musste abgebrochen werden, sie ist jetzt im himmel.

danke für deine lieben wünsche.
dir auch alles gute.

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

liebe susanne,

danke für deine gedanken und für deinen zuspruch, nicht aufzugeben.

z.z. bin ich nicht so gut drauf; die beidseitige embolie und vor allem die flüssigkeit in der lunge machen einige probs beim luft kriegen.
es ist ein leben mit der angst.

ich habe mich schon oft gefragt, warum alle diese prüfungen?
du kennst sicher die antwort ... .

alles liebe für dich.

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Hallo Leo...

Nun... dass Du Angst hast kann ich sehr gut nachvollziehen !
Und diese Angst kommt immer mal wieder !

Haben Dir die Ärzte nicht empfolen psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen ?
Ich habe nich direkt nach der Diagnosestellung darum gekümmert und muss sagen, dass es mir wirklich hilft. Dort kann ich mich immer ausgiebig " ausheulen " und über meine Ängste sprechen.. das alles mache ich nämlich Zuhause nicht um meine Angehörigen nicht unnötig zu belasten.
Gerade heute habe ich wieder nen Termin bei meinem Psychologen.. es wird sicherlich wieder sehr tränenreich werden, aber nacher kann ich deutlich befreiter dort rausgehen...


Die Frage " earum ich ? " solltest Du Dir nicht stellen... weil letzendlich wird Dir darauf niemand eine Antwort geben können.
Es ist so, wie es ist und wir können wirklich nur das Beste aus der Situation machen.

Mach Dich bitte selbst nicht so fertig !!!

LG, Susanne

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo susanne,

doch. darauf aufmerksam gemacht haben sie schon.
ich habe mit psychologen aber keine guten erfahrungen gemacht.
zudem kenne ich ihn. deshalb verspreche ich mir auch nichts davon.

aber schön zu lesen, dass dir diese gespräche eine große hilfe sind.

danke für die zeit, die du dir genommen hast.

alles liebe für dich
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

ich habe mich entschieden, keine chemo über mich ergehen zu lassen.
die chemo würde meinem spenderherz zusetzen und die immunsuppressiva schwächen. ich will dann lieber noch etwas bewusst leben, solange das geht.

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Lieber Leo,
wie Christel und Susanne schon sagten: Du darfst notfalls alles aufgeben, aber niemals die Hoffnung !!!!
Ich bin jetzt seit sieben Monaten in diesem Forum unterwegs, und ich habe in dieser Zeit soviel gelesen und auch selbst erlebt, dass ich denke, man darf manchen Ärzten nicht mal die Uhrzeit glauben, ohne sie nochmals zu hinterfragen. Ich könnte mir fast vorstellen, dass es bei meiner Mutter in der Tumorkonferenz entweder Klopperei oder Streichholzziehen gegeben hat, so unterschiedlich waren die Therapieempfehlungen bzw. -nichtempfehlungen ...
Du darfst auch nie ausschließen, dass Fehler gemacht werden - sowohl bei den Ärzten (sind halt auch nur - oftmals hoffnungslos überarbeitete - Menschen) als auch bei den Schreibkräften, die die Befunde tippen und damit oft die Weichen für die weitere Behandlung stellen. Ich hab früher selbst als ärztliche Schreibkraft gearbeitet, weiß also, wie schnell man sich mal vertun kann - und wenn dann der Arzt nicht gründlichst drüber guckt, ist schnell mal was verwechselt.
Wenn der Professor also von einem langsam wachsenden Tumor spricht (was die anderen, die sich damit auskennen, hier ja auch vermuten - meine Mutter hatte eine ganz andere Zellform) - der Onkologe jedoch von einem schnellwachsenden, dann klingeln bei mir sämtliche Alarmglocken. Hast du die schriftlichen Befunde, damit du selbst mal vergleichen kannst? Bei meiner Mutter war's u. a. so, dass im ersten endgültigen Befund T3N2 (also von der Metastasierung her äußerst grenzwertig, was die Operationsfähigkeit betraf - so stand es auch im Brief der Lungenklinik) stand, im Befund der Thorax jedoch N1 (also mehr oder weniger problemlos operabel). Mir war das aufgefallen, meine Eltern hatten es auch hinterfragt - bekamen dann aber zur Antwort, es würde wohl keinen Unterschied machen (im Klartext: da nachzuhaken, wäre zu aufwändig ...) ... Es hat dann doch einen großen Unterschied gemacht - weil während der OP festgestellt wurde, dass der Tumor eben doch nicht operabel war, meiner Mutter diese Strapazen (sie litt ja auch noch an anderen Krankheiten) hätten erspart werden können.
Damit will ich sagen: hake nach, frage immer und immer wieder, wenn auch nur eine Kleinigkeit unklar erscheint !!!! Es geht hier um dein Leben - und wenn wegen der Herztransplantation wirklich keine Chemo möglich ist (es gibt ja, je nach Zelltyp ganz unterschiedliche, mit ganz unterschiedlichen Nebenwirkungen und Gegenanzeigen), dann gibt es evtl. andere Möglichkeiten, dir zumindest noch eine lange, gute Zeit zu verschaffen. Auch im Bereich biologischer Krebsabwehr gibt es so vieles.

Ich wünsche dir von Herzen, dass es solche Möglichkeiten für dich gibt, und dass du die Kraft findest, sie auch wahrzunehmen.
Alles Gute für dich,
Karin

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

liebe karin,

danke für die zeit, die du dir genommen, und die gedanken, die du dir gemacht hast.
ich traue mittlerweile auch niemandem mehr: schon gar nicht einem arzt (am wenigstens den "professoren"). die befunde sind leider eindeutig. und die begründung für die chemo ist zunächst mit "verbesserung der lebensqualität" -und nicht mit einer verlängerung der lebenszeit - schöngeredet und hernach mit "minderung der schmerzen" benannt worden. um primär die schmerzen zu lindern, gibt es aber für den organismus weniger belastende alternativen.

und dankeschön für deine lieben wünsche.
für deine mom von herzen alles gute.

leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Hallo Leo,

seit Okt. 07 (also 16 Monaten) weiß ich von meinem Adeno Stadium 4.

Ich habe alle Chemos gemacht. Sie auch gut vertragen. Ob sie was genützt haben, weiß ich nicht.

Im Sommer dachte ich, es ist bald zu Ende.
"Gekämpft" habe ich nicht; aber immer versucht, das Beste daraus zu machen.

Dann kam Anfang August buchstäblich über Nacht eine krasse Wendung zum Besseren, die wohl keiner erklären kann.

Seither brauche ich keinerlei Medikamente mehr. (Vom Opium-Schmerzmittel hatte ich 3 Wochen Entzugserscheinungen.)
Ich hoffe, daß der jetzige Zustand lange anhält.

Was ich sagen wollte ist, daß man manchmal auch Glück haben kann.

Davon wünsche ich Dir jede Menge.

LG Reinhard

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

lieber reinhard,

danke für deinen bericht.
ich freue mich, dass du ein so hoffnungsvolles résumé ziehen kannst.
und ich will mit dir hoffen, dass das so bleibt.

und danke. für die jede menge. glück. ich bräuchte sie ja so!

liebe grüße
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo conny,

ich warte ja immer noch auf die schriftlichen befunde.
die abteilung zieht um - und seitdem läuft alles auf schmalspur.

danke für deine gedanken.
und entschuldigen brauchst du dich nun wirklich nicht.

lb. gruß
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

das telefonat mit der onkologie ergab, dass der schriftliche befund an den hausarzt gehen wird. schriftlich könne der schon mal ein halbes jahr dauern (!!). an den patienten ginge er nicht. das sei dort nicht üblich ... .
ob man denn wenigstens mal den hausarzt anrufen könne. das wurde zugesagt. dabei würde dann auch die klassifizierung angesprochen ... .
das telefongespräch fand unter großer hektik statt.
ich kann das alles nicht fassen.

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

sucht euch ein anderes Krankenhaus. Da fehlen einem ja die Worte.

lg
Jutta

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

geht leider nicht so einfach, jutta.
die haben ja meine gesamte vita/akte.
und: es gibt für mich keine wirkliche wohnortnahe alternative.

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Hallo Leo,

diese vorgehensweise kenne ich gar nicht, ich hatte meinen Befund innerhalb 1 Woche schon selbst in der Hand.
Geht zu eurem HA und laßt euch eine Kopie machen und dann wechselt den Arzt oder den Onkologen wenn ihr nicht zufrieden seid.

alles liebe für dich


Sabine

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Liebe(r) Leo,

bei allem was du bisher berichtet hast stellen sich mir die Haare zu Berge. Mir ist klar, dass man schwerkrank nicht so einfach die wohnortnahe Klinik aufgeben möchte....aber ehrlich. vielleicht entscheidet die Behandlung über Misserfolg oder Erfolg beim Umgang mit deiner Krankheit. Oder denkst du es ist eh egal? Der Aufwand lohnt nicht für ein halbes Jahr länger oder kürzer? Vielleicht sind es aber auch mehrere Jahre...vielleicht kommt es zum Stillstand?

Deine Berichte gehören dir! Du hast eine Recht darauf. Klar, dass du niemanden verärgern willst. Aber versuch es einfach nochmals mit den Ärzten zu reden. Du hast auch das recht auf eine Zweitmeinung. Liefer dich nicht einfach den Ärzten aus im Vertrauen darauf, dass alles seine richtigkeit hat. Bei vielen Ärzten kann man das sicherlich tun. Ich möchte hier bestimmt nicht eine allgemeine 'Arztschelte' betreiben. aber wenn man dir eine Lebenserwartung zwischen 6 und 18 Monaten gibt und dann sagt, das der Erstbericht schriftlich 6 Monate dauert??????

Such eine Alternative oder wenn du es dir nicht direkt mit den Ärzten verscherzen willst, dann schicke einen Verwandten vor, dass der sich unbeliebt macht ;)

lg
Jutta

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

mein hausarzt wartet ja genauso wie ich auf den befund.
der onkologe - sitzt in europas modernstem klinikum (eigenwerbung).

danke, sabine

für dich auch.

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

mir stehen auch die haare zu berge ...

ich habe meine vorsorgebevollmächtigte vorgeschickt. ergebnis: siehe oben ...

liebe grüße
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

nein, conny.
ich habe überhaupt kein vertrauen mehr.

meine freundin ist am adenokarzinom - vor kurzem erst - elendiglich und menschenunwürdig und grausam entstellt, in einem wohnortnahen krankenhaus der konkurrenz verstorben.

liebe grüße
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo conny,

es ist das uni-klinikum in hh.
meine beiden hausärzte haben mir gesagt, dass sie mich mit meiner entscheidung verstehen und, an meiner stelle als herztransplantierte, wohl auch so handeln würden.
meine freundin ist übrigens mal gerade vor acht wochen jämmerlich gestorben. elendig. und menschenunwürdig.

danke. für deine gedanken.
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo conny,

hh steht für hamburg.
nein. die wissen immer noch nichts genaues. der schriftliche befund steht nach wie vor aus. ich habe jetzt an den leiter der onkologie geschrieben und die letzten befunde erneut angemahnt. offenbar weiß die angebliche kapazität nicht, was in seinem haus eigentlich abläuft.
und der für mich zuständige onkologe ist seit kurzem im urlaub. na toll!
transplantiert wurde ich ebenfalls in hh. die dortigen kardiologen haben mir auch gesagt, dass die chemo primär die schmerzen lindern soll. wenn das spenderherz das denn überhaupt mitmachen würde ... .

danke dir!

liebe grüße
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Hallo Leo,
ich bin stille Mitleserin bei Dir und es tut mir leid,dass Du diese Diagnose erhalten hast!
Dieses lange Warten auf einen Befund ist absolut untypisch, ich arbeite selber in einem Krankenhaus.
Was Du noch unternehmen könntest, fahre in das besagte Krankenhaus und verlange Deine Krankenakte. Kopiere sämtliche Befunde, zumindest der histologische Befund müsste vorhanden sein, anders kann es gar nicht sein.
Das Kopieren Deiner Befunde, ja der gesamten Krankenakte ist Dein gutes Recht, niemand kann Dir das verwehren.
Am Wochende wirst Du wenig erreichen, aber ab Montag wieder.
Sollten sie Dich damit abspeisen,dass Deine Akte nicht mehr auf Station ist, dann verlange den Weg zum Sekretariat. Dort wird sie unter Garantie liegen.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und Durchsetzungsvermögen, auch wenn Dir zur Zeit verständlicherweise nicht danach ist.
Vielleicht kannst Du einen Freund oder Bekannten bitten, Dich zu begleiten.
Herzliche Grüße
Sanne

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo sanne und conny,

ich werde es morgen so versuchen, wie ihr es geraten habt.

dankeschön

liebe grüße
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

guten abend, conny.

danke fürs drücken.
hat heute trotzdem nicht geklappt.
umzugsbedingt ... die sortieren wohl noch.

liebe grüße
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Hallo Leo,
aus reinem Wissensdurst, bist Du männlich oder weiblich? Ich frage deshalb, weil Du nicht widersprichst, wenn man "Lieber Leo" schreibt, Du selber aber "Herztransplatierte" schreibst.
Liebe Grüße
Christel

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Das klingt alles unglaublich...kein schriftlicher Bericht dauert ein halbes Jahr :confused:

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo christel,

ich bin männlich.
sorry, wenn ich mich verschrieben habe.

liebe grüße
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

es ist unglaublich; europas modernstes klinikum ...

die sono heute bei meinem hausarzt hat eine verdreifachung der flüssigkeitsmenge in der lunge im vergleich vor drei wochen angezeigt.
diese woche wird in der onkologischen ambulanzsprechstunde entschieden, ob punktiert - vermutlich ambulant - oder ob verklebt - stationär - werden soll. beides soll nicht ohne risiko sein ... .

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Danke, Leo,
nun weiß ich Bescheid!
Liebe Grüße
Christel

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Lieber Leo,

es tut mir unendlich leid dass du diese Diagnose erhalten hast.

Ich weiss ich kann das nicht in geringsterweise nachvollziehen und erst Recht nicht nachempfinden was du da durchmachst. Vor allem, die Tatsache, dass du deine Freundin erst vor einigen Wochen durch die gleiche Erkrankung verloren hast. Sicher hättest du niemals aufgegeben für sie, weil du sie liebst. Ich verstehe dich vollkommen, dass du aber so deinen Lebensmut verloren hast.

Ich möchte dir aber sagen, wofür es sich noch lohnt zu kämpfen und zu leben, selbst für ein paar Jahre. Nämlich für die die Dich lieben (Familie, Freunde...).

ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du die Kraft hierzu findest.

lg

Luke

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

danke, lieber luke.
ich glaube, dass es über meine kraft zu gehen droht.

lg...leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo,

gestern haben sie bei mir flüssigkeit abpunktiert.
und nächste woche soll nochmals abpunktiert werden.
seit dem ist es mit dem luft kriegen nicht mehr ganz so schlimm.

meine erneute frage nach den befunden ist mit einem bedauerlichen schulterzucken bedacht worden. grad so, als wolle man sich nicht mit dem großen halbgott in weiß anlegen ... .
meine schriftliche bitte von der vergangenen woche ist auch (noch) nicht beantwortet ... .

liebe grüße
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

Hallo Leo,

Gott sei Dank bekommst Du jetzt etwas besser Luft!

Du hast das Recht auf Herausgabe Deiner Befunde. (§ 810 BGB, §§ 19 und 34 Bundesdatenschutzgesetz und § 10 MBO bzw. Urteil des BGH vom 23.11.1982 - VI ZR 222/79).
Quelle: http://www.frag-einen-anwalt.de/Hera...d__f43226.html

Am besten Du zitierst das dem Krankenhaus gegenüber. Oder kannst Du nicht einen Anwalt einen entsprechenden Brief für Dich schreiben lassen? Vielleicht kriegen die im Krankenhaus endlich dann ihren A... hoch!

Liebe Grüße,
Anne

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo anne,

danke für den link und deine ratschläge.
es ist so, dass die sich in europas modernstem klinikum von nichts beeindrucken lassen.
ich habe auch nicht mehr den antrieb, weiterhin zu insistieren. ich würde mir nur noch mehr ärger einhandeln. die wissen ja, dass ich auf sie angewiesen bin ... .

liebe grüße!
leo

AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend
 

hallo anne,

ich habe im link nachgelesen.
demnach ist es so, dass der betroffene ein recht auf einsicht hat - mehr nicht. ich ahne schon, wie die ausreden sein werden: kopierer wird gebraucht, oder ist gar kaputt ...

liebe grüße
leo