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mahohz 13.02.2009 17:54

T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Guten Abend Zusammen,

mein 5 Jahre alter Sohn hat eine Ende Oktober 2008 diagnostizierte (reife) T-ALL und wird nach Therapieprotokoll COALL-07-03 im High-Risk-Zweig behandelt (intiale Leukozytenzahl >100.000).

Bis gestern schien er auf einem guten Weg. Remission wurde planmäßig erreicht, die Verträglichkeit der Chemo war insgesamt sehr gut, er fühlte sich ganz passabel.

Gestern bekamen wir dann die schlechte Nachricht: Aufgrund des MRD-Ergebnisses hat er ein Rezidiv-Risiko von 50%, was bei einer T-ALL nicht akzeptabel ist, da Rezidive wohl sehr viel schlechter zu behandeln sind, als bei anderen ALL-Formen.

Die Therapie soll jetzt umgestellt werden auf Etoposid (VP-16) und Amsacrin. Parallel dazu wurde meiner Frau, unserem zweiten Sohn und mir Blut abgenommen um uns zu typisieren und für den Fall, dass sein Bruder nicht als Spender in Frage kommt, wird nach einem Fremdspender gesucht.

Wenn ich die Ärzte richtig verstanden habe, sind die Nebenwirkungen von VP-16 und Amsacrin nicht "ohne". Hat hier jemand Erfahrungen damit und kann mir sagen, was auf unseren Sohn zukommt?

Wie gut wirken diese Medikamente? Kann man damit noch "die Kurve kriegen", wenn die bisherige Chemo nicht funktioniert hat?

Vielen Dank im Voraus!

Grüße aus Bremen
mahohz

Miss Black 19.02.2009 08:08

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo es tut mir sehr leid das euer kleiner Sonnenschein so eine schlechte Diagnose bekommen hat.
Leider kenne ich mich damit auch garnicht aus und es gibt scheinbar niemanden der dazu etwas sagen kann.
Auch mein Sohn hat Leukämie und ich kann eure Ängste gut nachvollziehen.
Ich wünsche euch, dass ihr die Krankheit besiegen werdet auch wenn es ein steiniger Weg wird.
Das ist leider alles was ich tun kann.
Ich drücke euch die Daumen.
Tanja

mahohz 21.02.2009 22:26

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Dankeschön.

mahohz 14.03.2009 23:12

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Direkt nach Ostern bekommt unser Sohn nun eine Knochenmarktransplantation. Glücklicherweise passt sein kleiner Bruder als Spender.

Nach Abwägung aller Fakten ist das wohl die einzige Chance, die Leukämie zu besiegen.

Donnerstag waren meine Frau und ich im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg zur Vorbesprechung. Bei der Risikoaufklärung musste ich hier und da schon ziemlich schlucken, aber da es keine Alternative gibt, müssen wir die Risiken und Langzeitfolgen wohl in Kauf nehmen...

Miss Black 17.03.2009 09:23

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo schön von euch zu hören ich habe viel an euch denken müssen.
Ich kann eure Ängst so gut verstehen es ist auch manchmal kaum zum aushalten. Aber er hat eine Chance und ich wünsche euch, dass ihr es schafft diese Krankheit zu überstehen.
Liebe Grüße Tanja

mahohz 25.03.2009 07:23

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Montag waren wir mit beiden Kindern im UKE, wo bei beiden unter Kurznarkose eine Knochenmarkpunktion vorgenommen wurde. Beim Großen zur Bestimmung des aktuellen MRD-Standes und beim Kleinen um sicherzustellen, dass er nicht auch irgendetwas hat...

Anschließend haben wir dem Großen noch die KMT-Station gezeigt und er hat einige Mitarbeiter dort kennengelernt. Zum Glück fand er die alle nett und meint, er könne es dort gut aushalten.

Nächste Woche muß er noch für ein paar Tage ins Krankenhaus in Bremen. Dort wird dann der einlumige Broviac-Katheter wieder entfernt und durch einen dreilumigen Hickman-Katheter ersetzt. Ostern sind wir dann noch einmal für ein paar Tage Zuhause und dann geht es auch schon los.

So langsam stellt sich bei meiner Frau und mir ein flaues Gefühl in der Magengegend ein... :undecided

LostWay 25.03.2009 08:02

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Eure Angst und Sorge kann ich sehr gut verstehen.

Ich denke an euch und die Daumen sind gedrückt, es wird und muss alles gutgehen und euer Junge wird wieder vollständig gesund werden!!!!!!

Gruß
Bettina

Miss Black 25.03.2009 08:16

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo ich kann euch so gut verstehen. Es ist schwer zu ertragen.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen, dass euer Sohn die ganze Prozedur gut übersteht und wieder gesund wird.
Ich bin in Gedanken bei euch.
LG Tanja

mahohz 25.03.2009 08:44

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Nachdem wir mittlerweile einige Gespräche mit Ärzten sowohl in Bremen als auch in Hamburg geführt haben, ist uns klar, dass es keine Alternative zur Transplantation gibt.

Die Kombination aus T-ALL, sehr hoher Leukozytenzahl bei Diagnosestellung und late Response ergibt ein Rezidivrisiko von >50%. Bei der T-ALL kann man aber im Rezidiv nicht mehr wirklich viel machen... :undecided

Dafür sind jetzt die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Transplantation sehr gut: Philipp ist in Erstremission, MRD ist mittlerweile (VP16/Amsacrin sei Dank) am Rande der Nachweisgrenze und die Ärzte erwarten für die Punktion am Montag sogar ein negatives MRD-Ergebnis, wir haben einen perfekten Spender, Philipp geht es im Moment gut und wir therapieren noch nicht so lange, dass sich schon Resistenzen gebildet haben sollten.

Trotzdem machen wir uns Sorgen. Nicht, dass er die Transplantation an sich nicht übersteht. Da ist man mittlerweile so weit, dass das Risiko nicht größer ist, als bei einer Hochdosischemo. Und davon hat Philipp schon einige gut überstanden.
Wir machen uns eher Gedanken wegen der Langzeitfolgen einer KMT bzw. der vorherigen Bestrahlung.

Bis vor einigen Wochen hatten wir immer noch die Hoffnung, Philipp wird wieder gesund und dann wird alles wieder wie vorher. Und diese Hoffnung schwindet jetzt. Klar, wir haben immer noch eine gute Chance, dass er wieder gesund wird. Aber es wird sehr wahrscheinlich nicht mehr wie vorher werden. Und dieser Gedanke tut weh. :(

Miss Black 25.03.2009 11:54

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Nach schweren Krankheiten wird nichts mehr so sein wie vorher.
Selbst wenn alles reibungslos abläuft. Ich habe auch Angst vor Spätfolgen bei meinem Sohn und große Angst vor einem Rezidiv.
Noch habe ich keinen Weg gefunden damit umzugehen.
Hoffentlich müssen wir uns damit später nicht beschäftigen, weil es nichts gibt worüber man sich Sorgen machen kann.
Ich hoffe auch, dass mein Sohn viel vergisst da er noch recht jung ist.

mahohz 25.03.2009 21:09

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Ich weiß nicht, wie es in "eurem" Krankenhaus ist, aber auf der Kinderonkologie in Bremen wird glücklicherweise recht viel mit den Kindern gemacht: Wochentags gibt es eine Art Kindergarten, es gibt eine Musikpädagogin, die regelmäßig mit Philipp Musik macht, eine Gestaltungstherapeutin, mit der er die tollsten Sachen bastelt usw.

Die Krankenhauspsychologin sagte zu uns, unser Sohn würde - im Gegensatz zu uns - die Krankenhauszeit nicht als die schlimmste seines Lebens in Erinnerung behalten. Und ich denke, damit hat sie recht.

Miss Black 26.03.2009 08:19

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo bei uns in Kiel wird nicht viel angeboten.
Das hängt alles an den Eltern. Es wird zwar viel Material zur Verfügung gestellt aber es gibt keine Anleitung. Wir sind zum Glück selten dort und wissen uns dann auch gut zu beschäftigen.
Gerade gestern habe ich eine Mutter getroffen die ständig im Krankenhaus ist und kein Sekündchen für sich Zeit hat, da sich sich immer um ihre Tochter kümmern muß. Da wäre so ein Angebot mal schön, damit man etwas zu sich finden kann.

mahohz 15.04.2009 21:58

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Heute bekam Philipp die ersten beiden Ganzkörperbestrahlungen. Heute Abend bekam er dann Fieber, er isst und trinkt nichts mehr. :( Jetzt wird es ernst...

Unser zweiter Sohn, der nächsten Dienstag ja das Knochenmark spenden soll, hatte letzte Nacht einen zünftigen Pseudo-Krupp-Anfall. Glücklicherweise geht bei ihm das Fieber so langsam wieder runter. Drückt die Daumen, dass er bis Anfang nächster Woche wieder gesund ist...

Mystique 15.04.2009 22:46

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Ich denk an Euch, drücke die Daumen und wünsche Euch das alles gut wird!!!
LG, Mone

AnnaR. 16.04.2009 04:57

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Ich möchte dir gern eine deiner Ängste nehmen. Mein Sohn wurde 2004 transplantiert (haploident), er hat das Transplantat seines Vaters 2x abgestoßen und bekam schlussendlich meines. Natürlich gab es entsprechend drei Hochdosischemos und einen intensiven Kampf gegen sein Immunsystem. Damals garantierten uns die Ärzte, er werde schwerwiegende Schäden zurück behalten. Natürlich wissen wir nichts über seine Zukunft, aber jetzt ist es so: Er ist absolut gesund. Keine Organschäden, die Haut ist gesund, die Sinne voll funktionsfähig, er geht ins Gymnasium und ist ein guter Schüler, ist fröhlich, humorvoll, nun (mit 14) mitten in der Pubertät.
Euer Sohn kann gesund werden, er kann sich besser fühlen als jetzt. Ihm kann die große Last des Krankseins genommen werden. Bitte vertraut darauf und lasst ihm an diesem Ziel teilhaben, das wird ihm helfen bei der Überwindung der jetzigen Krise. Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen einen guten Verlauf.
Liebe Grüße.

dagmar joh. 16.04.2009 10:09

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Ich möchte mich den Worten von Anna und Mona anschließen. Ich drück Euch die Daumen.
Dagmar

MrTiBone 16.04.2009 10:19

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo mahohz,

ich laß erst gerade dein Posting.... was soll ich sagen ??.... auch ich hab die Zeiten der SZT bei meiner Frau hinter mir ...es war eine heftige Zeit, aber Euer Sohn wird das wegstecken .. es werden Tage kommen wo es ihm recht übel gehen wird (Zelltief) und es wird Tage geben wo er plötzlich anders ausssieht ..durch Wassereinlagerungen und kleinen Einblutungen in die Haut usw.

ABER !! es wird dann auch die Zeit kommen wo die Zellen beginnen werden neues Blut zu produzieren, wenn die ersten Leukos zu sehen sind und euer kleiner Kämpfer von Tag zu Tag mehr aufblüht..... diese Tagen werden euch ewig in Erinnerung bleiben ...und komischerweise mehr die guten als die schlechten....!!

Annette hat jetzt gerade mit einer GvHD zu kämpfen, ist aber durch gute Therapien in den Griff zu bekommen... also, vertraut den Ärzten und der Kraft der Natur eures Sohnes.

Also keine Angst vor dem was kommt, euer Sohn hat einen Bruder der als Spender passt, er ist in einem guten Klinikum und er hat euch als seine Eltern... was will man mehr ???

Er packt das !!! ....Ihr packt das !!!

Wir denken an euch.....

Es kommt wie es kommen soll....

ALLES WIRD GUT !

Annette und Michael

AnnaR. 16.04.2009 12:29

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Und genau ab dem Tag, als der Take kam, ging es nur noch aufwärts! Auch wenn die Statistiken etwas anderes sagen, das ist nicht relevant! Albert, mein Sohn hatte sehr schlechte Prognosen.
Was sich verändert, davon könnt ihr ausgehen: Euer Sohn wird seinen Altersgenossen einiges voraus haben. Die wenigsten Kinder seines Alters haben mit einem Drachen gekämpft! Er wird immer ein Held sein, mit einer inneren Weisheit und Reife und er wird trotzdem ein fröhliches Kind sein. Er schafft das. Haltet zusammen, seid immer füreinander da, das ist momentan das Allerwichtigste.

Anja2008 18.04.2009 08:13

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo Mahohz,

habe deine Mitteilung über die erste Bestrahlung gelesen. Bei unserer Tochter war es damals genauso. Sie hat sich dann aber wieder gefangen und auch bis Tag 0 noch gegessen. Bestrahlung fand sie ganz schlimm, weil es so stinkt ....? Ich glaube, dass es eurem kleinen jetzt wieder ein wenig besser geht. Die Medikamente gegen Übelkeit müssen auch erst einmal wirken. Nach der Transplantation kommen auch Tage, wo er vielleicht nur schlafen wird und wenn du denkst, du kannst den Anblick nicht mehr ertragen und weiterhin auf die Zellen wartest, ist irgendwann auf einmal der Schalter umgedreht und es geht aufwärts, auch wenn vielleicht noch gar keine Zellen im Blutbild zu sehen sind. Die Tage sind lang.

Wir schaffen es. Ich denke an euch.:winke:

Liebe Grüße
Anja

Miss Black 19.04.2009 19:59

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo mahohz auch ich bin in Gedanken bei dir und deiner Familie.
Ich denke auch oft an die Tochter von Anja.
Ich wünschen den beiden alles erdenkliche Gute und drücke auch fleißige meine beiden Daumen.
Mehr kann ich leider nicht tun.
Herzlichste Grüße Tanja:winke:

mahohz 21.04.2009 18:07

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Heute war der große Tag - Philipps zweiter Geburtstag. :) Heute hat endlich die Transplantation stattgefunden. Vom Team der KMT-Station hat Philipp sogar ein Geburtstagsgeschenk bekommen: Ein riesengroßes Lego-Paket mit einem Piratenschiff und einer Festung.

Ihm geht es einigermaßen. Er hat mit Übelkeit, Brechreiz und schlimmen Durchfall zu kämpfen. Sein Hb-Wert ist noch einigermaßen, aber die Thrombos gehen jetzt ziemlich rapide runter: er hat schon wieder Petechien... Aber das ist alles nichts, was man nicht in den Griff bekommen könnte.

Sein kleiner Bruder und Lebensretter Henrik ist auch ziemlich mitgenommen. Die Entnahme dauerte fast zwei Stunden, da die Ärzte Schwierigkeiten hatten, das Knochenmark aus dem Becken zu bekommen. Es ist halt ziemlich klein, so ein 18 Monate altes Becken... Jedenfalls hat er jetzt ziemliche Schmerzen - sowohl an den Punktionsstellen als auch im Hals, da er während des Eingriffs intubiert war.

260 ml Knochenmark hat man ihm entnommen, womit die Ärzte schon an die Grenze dessen gegangen sind, was vertretbar ist. Während der OP bekam er Erythrozytenkonzentrat und Plasma. Seit dem Eingriff wurde schon zweimal ein Blutbild gemacht, was glücklicherweise beide Male i.O. war, so dass wohl keine weiteren Transfusionen notwendig sein werden.

Jetzt heißt es abwarten, dass das Knochenmark seinen Weg findet und Philipps Blutwerte wieder steigen. Hoffentlich geht alles gut und hoffentlich reicht das, diese besch****ne Krankheit zu besiegen.

AnnaR. 21.04.2009 20:37

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Ich drücke die Daumen, dass der Take schnell und sicher kommt.:)

MrTiBone 21.04.2009 22:23

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
ES WIRD KLAPPEN !!!!

Wir sind im Gedanken bei eich.... b.t.w der kleine tapfere Henrik hat mindestens auch ne Kiste DUPLO verdient ... ;-)

Gruss

Annette und Michael

Anja2008 24.04.2009 10:49

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo Mahohz,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zum zweiten Geburtstag. Ich sehe, dass ihr uns zwei Tage voraus seit. Viel Glück und behaltet immer die Hoffnung.

Unsere Anne hat heute ihren ersten Tag, an dem es ihr nicht so gut geht. Die Schleimhäute im Mund sind offen. Aber noch hat sie Hunger und ißt. Wie geht es eurem Philipp? Sicherlich zur Zeit auch nicht ganz gut. Das Warten ist fürchterlich. Anne hatte bei der KMT letztes Jahr einen Zellanstieg am 15. Tag. Also GEDULD. Knochenmark dauert einfach ein wenig länger. Die Zeit ist hart bis dahin.
Ich hoffe, dass Philipp in dieser Zeit viel schläft.

Ganz liebe Grüße aus Baden-Württemberg sendet euch Anja:knuddel:

PS. Ich hoffe, ihr habt als "Bremer" dort in Hamburg keinen Ärger bekommen bei dem Fußballergebnis. Oder mußtet ihr euch still verhalten, dass niemand merkt, woher ihr kommt?

mahohz 24.04.2009 17:09

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hättest Du gestern gefragt, hätte ich Dir noch geantwortet, dass es ihm erstaunlich gut geht. Seit letzter Nacht ist das leider nicht mehr so. :(

Mund, Rachen, Hals - alles offen. Er hatte in der Nacht fürchterliche Schmerzen und hat kaum schlafen können. Er hat vor Schmerzen geweint, hatte Hustenanfälle, die so stark waren, dass er erbrechen musste usw. Es war furchtbar.

Seit heute bekommt er Morphin und hat bis jetzt den ganzen Tag verschlafen. Ist wohl auch besser so.

Die Ärzte machen sich ein wenig Sorgen wegen des Hustens. Bislang ist die Lunge noch frei. Hoffentlich bekommt er jetzt nicht auch noch eine Lungenentzündung.

Aber es gibt auch gute Nachrichten:
Gestern kam noch mal der Prof. vorbei und berichtete einige Details von der Transplantation. Die 260 ml Knochenmark, die man Henrik entnommen hatte, hatten so viele Stammzellen, dass die Menge auch für einen "100 KG-Erwachsenen" gereicht hätte. So kleine Kinder haben noch richtige Super-Stammzellen, da können Erwachsene nicht mihalten.

Interessant fand ich, dass er sagte, wären es peripher entnommene Stammzellen gewesen, man gar nicht alles hätte verwenden können, da da wohl die Verträglichkeit schlechter ist. Da man aber direkt aus dem Beckenkamm entnommen hat, hat Philipp alles bekommen und der Prof. hat prophezeit, dass wir bereits an Tag 10 wieder steigende Zellzahlen sehen werden. Er war regelrecht begeistert von Henriks Knochenmark.

Henrik selbst merkt man gar nicht mehr an, dass er vor drei Tagen gespendet hat. Er ist wieder fit wie ein Turnschuh, nur manchmal tut ihm noch der Rücken etwas weh.

Ich hoffe, bei euch geht es auch einigermaßen. Wir drücken die Daumen und denken an Euch. :knuddel:

PS: Wegen des Pokalsiegs haben wir keine Probleme. ;) Die Hamburger geben sich noch der Hoffnung hin, im UEFA-Cup gegen Werder gewinnen zu können... :augendreh Die werden sich noch wundern... :tongue

sabine0108 24.04.2009 20:29

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
liebe anja2008, liebe mahohz!
seit einiger zeit lese ich bei euch über die behandlungen und entwicklungen bei euren kindern mit und ich wünsche euch und den beiden unbekannterweise alles liebe, viel kraft, geduld und zuversicht! ich bin mir sicher, dass ihr es schaffen werdet!!!
lg sabine :pftroest:

Anja2008 25.04.2009 14:27

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo Ihr Tapferen,

bei unserer Tochter sieht es heut ähnlich aus wie bei euch. Mund ist offen. Vor zwei Stunden hat sie von sich aus gebeten, dass das Morphin angehängt wird. Sie selbst verlangt aber, dass die Dosis niedrig gehalten wird. Auch bei der ersten Transplantation hat sie sich geweigert, wenn es höher dosiert werden sollte. Im Kopf fühlt sie sich dann "so blöd". Zum Glück schläft sie viel. Gestern Abend hatte sie 38,8 Fieber, da sie auf Imunglobulies reagiert hat. Heute bekommt sie die erste Tüte Thrombos. Was noch immer hat, ist Humor und der ist richtig schön trocken.

Leider gibt es hier gerade auf der Station zwei ziemlich sche... Fälle, die ein ziemlich mitnehmen.

Ich wünsche mir so sehr, dass alles gut wird und hoffe so sehr, dass die bösen T-Zellen für immer verschwinden. Uns steht doch nach diesem einen Jahr auch mal wieder etwas Glück zu.

Liebe Grüße aus dem warmen, sonnigen Baden-Württemberg
Anja

Anja2008 27.04.2009 08:58

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo Mahohz,

wie geht es euch? Geht es schon aufwärts oder steckt ihr gerade im absolutem Tief (nach einem Tief kommt immer ein Hoch)?

Meldet euch mal.

LG Anja

mahohz 27.04.2009 10:27

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Tief. Sehr, sehr tief... :(

Philipp hat letzte Nacht Blut gehustet und brauchte Sauerstoff... Aber Du hast Recht - es wird wieder aufwärts gehen.

Und wie läuft es bei euch?

Miss Black 27.04.2009 12:22

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo mahohz , hallo Anja ich hoffe den Kleinen geht es ganz schnell besser.
War ein bißchen erschrocken das hier zu lesen:sad:
Liebe Grüße Tanja

sabine0108 27.04.2009 20:07

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
hallo mahohz,
ich wünsche euch von herzen, dass es eurem philipp baldigst besser geht! euch wünsche ich viel, viel kraft!!!! :pftroest:
herzlichst, sabine

mahohz 27.04.2009 23:37

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Heute ist der CRP-Wert in die Höhe geschossen und beim Abhorchen heute Abend meinte der Arzt ein leichtes Lungengeräusch zu hören. :(

Den ganzen Tag hatte Philipp Probleme mit der Sauerstoffsättigung. Trotz Sauerstoff sank sie immer wieder unter 90%, manchmal noch deutlich darunter. Heute Abend hat Philipp Erythrozyten bekommen, hoffentlich hilft der danach wieder höhere Hb-Wert auch bei der Sättigung.

Morgen früh guckt sich der Professor Philipp noch mal an und dann wird entschieden, ob die Lunge geröngt wird. Jetzt bloß keine Lungenentzündung. Wir sind erst an Tag 6 und Leukos sind weit und breit keine in Sicht.

Die Mukositis hat inzwischen Grad 4 erreicht. Ich weiß nicht, wie lange Philipp das alles noch aushält. Das Palladon soll ja eine euphorisierende Wirkung haben. Wie wäre er wohl drauf, wenn er das Zeug nicht bekommen würde?

Der Maschinenpark ist mittlerweile auf drei Pumpen und sechs Perfusoren angewachsen, die auch alle in Betrieb sind. Ein siebtes Medikament hat eine Schwester gestern kurzerhand per Hand appliziert, weil alle Perfusoren ja schon belegt sind...

Miss Black 28.04.2009 09:33

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Lieber Mahohz ich bin erschrocken was dein Kleiner und auch ihr zur Zeit durchmachen müßt.
Aber ich vertraue auf die Worte von Anja Nach einem Tief kommt wieder ein Hoch.
Ich wünsche euch, dass es keine Lungenentzündung ist und denke ganz viel an euch. Es muß aufwärts gehen

Anja2008 28.04.2009 10:55

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo Mahohz,

erst gestern hat unser Arzt gesagt, dass die kritischen Tage 7 und 8 ja noch kommen (besonders mit Infektionen). Beim ersten Mal hatte unsere Tochter von Anfang an einen CRP von 2-6,4 und am Tag 15 sogar von 15,3. Auch wir mußten ganz schnell ein CT machen. Leider kommt es mit der Lungenentzündung ab und zu vor. Auch jetzt ist ein Mädchen hier mit Lungenentzündung (hatte CRP von 30). Es geht ihr schon wieder gut und CRP ist runter. Die Ärzte sind auf solche Sachen vorbereitet. Habt weiter Vertrauen und Zuversicht. Es ist schwer und die Angst ist groß. Wenn erst mal Tag 15 erreicht ist, geht es sicherlich nur noch aufwärts. Ganz bestimmt. Auch ich habe mal gedacht, dass ich es nicht mehr aushalte (und werde es sicherlich bald wieder denken und fühlen) und dann ... kommt irgendetwas und der Schalter ist umgelegt und es geht aufwärts. Auch habe ich immer gedacht, bei meinem Kind, weil es etwas besonderes ist, kommen die Zellen sicherlich früher (was natürlich nicht so war).

Heute Morgen ist sie mit Bauschmerzen aufgewacht und jetzt schläft sie schon seit über zwei Stunden. Auch ich werde immer unruhiger. Ob wohl etwas im Busch ist?


Wir schaffen diese Sche... und die T-Zellen sind dann bestimmt weg!!!

Ich drücke euch:pftroest:
Anja

dagmar joh. 28.04.2009 12:14

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Lieber Maholz, liebe Anja
unsere Daumen und alles was sich drücken lässt, drücken wir ganz fest für eure Kinder!!!!
Gruß
Dagmar und Co.

mahohz 28.04.2009 19:51

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Heute war der CRP bei 91!

Trotzdem ging es Philipp vergleichsweise gut. Sogar das Fieber ging etwas runter. Das Röntgenbild der Lunge war unauffällig. Entweder hat Philipp eine atypische Pneumonie oder noch einen weiteren Entzündungsherd im Körper...

Hoffentlich springt die Blutzellproduktion bald wieder an,

mahohz 28.04.2009 19:53

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
@Anja: Wir drücken die Daumen, dass ihr etwas "ruhigere See" habt, als wir im Moment. Und Du hast recht: Bald sind wir die T-Zellen (zumindest die kranken) los und es geht wieder aufwärts. :)

Ganz liebe Grüße senden euch auch Philipp und meine Frau.

Anja2008 29.04.2009 10:58

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo Mahohz,

habe ich richtig gelesen: CRP 91 oder fehlt ein Komma? Mir fehlen die Worte.

Bei uns ist flaute. Es ist 10.55 Uhr und Anne schläft. Alles noch ok.

Ich denke an euch:remybussi

Liebe Grüße
Anja

mahohz 29.04.2009 11:26

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Nein, da fehlt leider kein Komma. :( Der CRP liegt wirklich bei Einundneunzig.

piepselmaus 29.04.2009 11:26

AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
 
Hallo,

ich glaub ein CRP von 91% ist noch nicht so besorgnißerregend. Ich hatte ja vor kurzem einen von über 350 der dann aber noch weiter hoch stieg. Mit gutem Breitbandantibiotikum haben die den bei mir sehr schnell runter bekommen, am Wochenende war er auf 16, und das ist nicht schlimm meinten die Ärzte.
Allerdings weiß ich jetzt nicht wie das bei Kindern ist mit dem CRP.

Alles, alles Gute Euch und dem kleinen!

Liebe Grüße Sandy


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