Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT2 G2 seit 2003
 

Seit einem Jahr verfolge ich interessiert die Erfahrungsberichte hier im Chat und ich konnte mich bis heute nicht dazu durchringen selbst zu schreiben. Heute habe ich mich im Forum angemeldet, da ich hoffe, dass auch meine Geschichte anderen vielleicht ein wenig hilft.
2003 wurde bei mir durch einen Routine Ultraschall zufällig eine Raumforderung in der linken Niere festgestellt. Zuerst wurde meine Niere geröntgt und der Radiologe versicherte mir lachend, dass es sich um eine harmlose Zyste handelt und ich beruhigt nach Hause gehen könne. Mein damaliger Urologe war auch dessen Meinung und wollte nur zur Sicherheit noch ein CT machen lassen. Gesagt, getan und wieder wurde ich beruhigt, dass es aufgrund meines jungen Alters nur etwas Gutartiges sein könne, doch ganz sicher könne man nur sein, wenn man die Niere freilegt und nachschaut. Ich ließ mir ein Beratungsgespräch im Krankenhaus geben und der dortige Urologe meinte, "Ob gut oder böse, es verdrängt und wächst und deshalb muss es raus".
Einen Monat später wurde mir die linke Niere entfernt und im Befund stand, dass es sich um ein 7x8 cm großes chromophobes Nierenzellkarzinom handelte. Keine Metastasen oder Lymphknotenbefall, kein Durchbruch. Die Ärzte versicherten mir, es sei alles "Im Guten" entfernt und ich hätte die gleiche Lebenserwartung wie jeder Andere auch. Es hieß, "Machen sie sich keine Sorgen. Es ist vorbei. Pflegen sie ihre verbliebene Niere und leben sie ihr Leben weiter". Ich ging danach wieder zum Urologen wegen der Nachsorge, doch der sagte, man würde jetzt erstmal gar nichts machen und erst in einem Jahr ein Kontroll-CT ansetzten. Gesagt, getan.
Alles in Ordnung ( Heute sage ich,"Großes Glück gehabt" )
So vergingen vier Jahre und immer war alles in Ordnung. Mein Gott, ich war so naiv. Im fünften Jahr wollte ich nun das Abschluss-Ct denn mein Arzt meinte, dass das nicht nötig sei und die Bestrahlung so schädlich, doch ich bestand darauf ( Ich dachte wirklich, ich wäre dann endgültig und für immer geheilt ) und mein Arzt stimmte mir dann murrend zu. Ich ging guter Dinge, in der Hoffnung, ein allerletztes Mal in die scheußliche "Röhre" zu müssen, zur Untersuchung.
Der Befund lautete:
Weichteilsubstrat in der linken Nierenloge, offensichtlich Rezidiv und drei Bauchwandmetastasen.
Was soll ich sagen? Ihr wisst ja alle, wie es ist. Atombombeneinschlag!!!!!!!
Mir wurde in einer kleinen OP eine Bauchwandmetastase entnommen um sicher zu stellen, ob es sich wirklich um eine Meta des vorangegangenen chromophoben Nierenzelkarzinom handelt. Es tat es!!!!
Warum mir nur eine und nicht gleich alle entnommen wurden, weiß ich nicht genau.Vom Arzt wurde mir gesagt, " Ich wüsste nicht, welchen Sinn das haben sollte. Da kann man eh nur noch mit Medikamenten ran."
Mir wurde dann ein Termin in der Charite Berlin Mitte gegeben. Es wurde eine Knochenszintigraphie gemacht und es stellte sich heraus, das es sonst keine anderen Veränderungen in meinem Körper gibt. Seit einem Jahr bin ich bei Dr. Johannsen in Behandlung und bekomme Sutent.
Wie es mir damit geht?
Ja, ich habe Nebenwirkungen wie alle anderen auch.
Übelkeit
Kreislaufabfälle
Hand-Fuß-Syndrom
Durchfälle
Bluthochdruck
Depressionen
Die Schilddrüse arbeitet nicht mehr
Wasseransammlungen kurz vor den Pausen
Selbstverständlich halte ich durch. Das bin ich denen, die mich lieben, schuldig. Ob ich Hoffnung habe, weiss ich nicht, denn eigentlich kann ich es immer noch nicht fassen. Wie konnte ich nur so "blauäugig" sein. Ich hab mich an die fünf Jahre geklammert und wirklich geglaubt, dass dann alles vorbei sei.
Nun denn, genug gejammert!!
Das Sutent hat gut angeschlagen. Es wird alle vier Monate ein CT gemacht und die Metas sind von Pflaumengrösse auf Erbsengrösse geschrumpft. Auch das Rezidiv hat sich halbiert. Eigentlich sollte ich diesen Monat operiert werden, doch bei der vorstationären Aufnahme wurde noch ein CT gemacht und bei der Befundbesprechung konnten sich die Ärzte nicht ganz einigen. Um wirklich alles zu entfernen, müsste man ein großes Stück Rückenmuskulatur entfernen und da es sich auch um Narbengewebe ( Von der Nierenentnahme ) handeln könnte, würde man lieber noch abwarten. Also,nehme ich jetzt weiter Sutent, in der Hoffnung, das alles noch weiter schrumpft und dann ....tja, ich weiss es eigentlich nicht. Abwarten was die Ärzte entscheiden.
Ich war auch am 4. Dezember in Berlin bei der Nierentumorbesprechung vom LH ( Ich hab in der zweiten Reihe gesessen) und ich hab doch gestaunt, wie wenige wir doch nur sind.
Lasst euch niemals einreden, dass alles vorbei sei. Macht eure regelmäßigen Untersuchungen. Ach ja, und Danke dass ihr mir im letzten Jahr geholfen habt, mich nicht ganz so allein zu fühlen. Es tat sehr gut zu lesen, wie ihr mit Kraft und Hoffnung mit euer Erkrankung umgeht.
Alle Liebe
Livia

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Livia,

erst mal vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht...meine Krankheitsgeschichte ist Deiner sehr ähnlich...mir wurde letztes Jahr im Juni ein Nierenzellkarzinom in etwaa der gleichen Größe wie bei dir mitsamt der rechten Niere entfernt...ich hatte auch keinen Lymphknotenbefall...also alles eigentlich ganz prima mit guten Prognosen (von mehreren Ärzten bestätigt)...mir wurde auch gesagt, dass ich keine Angst mehr haben müsste, dass da mit Sicherheit nix mehr nachkommt etc...
Ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle zum Urologen...da wird dann Ultraschall gemacht, diverse Blutwerte überprüft und der Urin wird untersucht...in ca. 3-4 Monaten steht dann das erste MRT wieder an...bisher war alles gut.
Dein Bericht hat mir jedenfalls gezeigt, dass man keinesfalls so gutgläubig sein darf, ich danke Dir, dass du hier geschrieben hast, jedenfalls werde ich jetzt vermehrt auf alle Untersuchungen achten und wenn sich irgendein Verdacht breit macht, lasse ich es kontrollieren, egal was die Ärzte mir sagen und raten...die sind ja nicht betroffen, aber ich !!!

Liebe Livia, ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass du die Krankheit besiegst und bald wieder ganz gesund bist...

Liebe Grüße von Ute

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Ute
erstmal vielen Dank, dass du und John so schnell geantwortet habt. Ich möchte dir nur noch sagen, dass bei mir kein einziger Arzt per Ultraschall mein Rezidiv gesehen hat. Gerade vor zwei Wochen hat es wieder ein Stationsarzt versucht und hat dann zugegeben, dass es nicht zu sehen ist. Nur einzig ein Ct kann alles sichtbar machen. Ein MRT wurde bei mir nie gemacht. Alle vier Monate ein Ct vom Bauch und alle acht Monate ein Ct vom Kopf, Hals, Brust und Bauch. So hat mein Arzt in der Charite entschieden. Wenn ich früher etwas öfter ein Ct gemacht hätte, wären mir wenigstens die Bauchwandmetastasen erspart geblieben. Pass schön auf und wenn du unsicher bist, dann lass dich noch von einem anderen Urologen beraten. Es gibt da richtige Vorsorgepläne für den Nierenkrebs.
LG

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo liebe Livia,
ja, ich muß gestehen, daß mich Dein Bericht ziemlich berührt hat. Und ich muß auch gestehen, daß ich ziemlich nachlässig in letzter Zeit mit der Nachsorge umgegangen bin. Bin immer nur auf Drängen der Hausärztin gegangen. Der Grund war einmal natürlich die geringe Größe des Tumors (3.7 x 3.1) und das es ein chromophober Typ war. Ich höre noch Prof. Roigas sagen: " so ein kleiner Tumor und dazu noch chromophob". Chromophobe streuen nach seinen Angaben extrem viel seltener als klarzellige. Das war für mich damals wie ein Wendepunkt, auch als ich bei dem Treffen des LH´spürte, daß ich mit meinem nicht metastasierten Nierenkrebs sozusagen nun wirklich das große Los gezogen habe.
Und nun lese ich Dein Bericht und auch ich bin froh, daß Du ihn hier gepostet hast.
Ich werde jetzt wieder regelmäßig alle 6 Monate zur Nachsorge gehen (meine Op war im März 2006)
Liebe Livia, ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute.
Würde mich freuen, immer mal wieder was von Dir zu hören.
Lieben Gruß
Christa

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Ja, ganz genau war es bei mir auch. Machen sie sich keine Sorgen, hieß es.
Das chromophobe streut so gut wie nie. Vergessen sie es, sie sind gesund. Der Radiologe sagte nach dem Ct, " Damit werden sie 100 Jahre alt!" Und ich habe so gern geglaubt. Es ist so lieb, dass ihr alle schreibt. Zum ersten mal fühle ich mich nicht ganz allein. Ich bin ganz zuversichtlich, dass bei dir alles gut sein wird. Mein Fall ist so selten, ich kann mir nicht vorstellen, dass bei dir das Gleiche passiert. Aber.., ja, geh bloß regelmäßig zu den Vorsorgeterminen.
LG

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo zusammen

Mein Arzt meinte nach Feststellung multipler Metas in der Lunge.
"Wie können Sie jemandem der nur Bilder macht Ihr Leben in die Hände legen"

Das ist mir eine Lehre.
Gruss Gabi

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Das sehe ich auch so...und wer keine Kohle besitzt, hat sowieso verloren...

Jetzt habe ich doch noch mal eine andere Frage...bin vergangenes Jahr im Juni operiert worden...seit dieser OP bin ich häufig krank...es vergeht also kaum ein Tag, wo mal nix ist...kennt ihr das auch ?? Benötigt der Körper wirklich mindestens ein Jahr, bis wieder alles, den neuen Umständen entsprechend, funktioniert ??? Manchmal bin ich am Zweifeln :cry: Auch mein Nervenkostüm ist längst nicht mehr so stabil...
Ich weiß ja, dass es viel schlimmer hätte kommen können, ich will ja auch nicht undankbar sein, ich hoffe, ihr versteht, wie ich es meine...

Liebe Grüße an euch alle hier von Ute

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Ja, das ist total zu verstehen. Nach außen hin ist alles okay. Jeder sagt, dass nun wieder aaalles gut sei. Innen aber..., du bist noch traumatisiert. Dir wurde ein Organ entnommen und nun braucht der Körper und die Seele Zeit, ihr " Gleichgewicht " wiederzufinden. Das kommt auch mit der Zeit. Bei mir hat es ca. drei Jahre gedauert. Ich weiß, was du meinst, wenn du sagst, dass du nicht undankbar sein willst. Man bekommt ständig zu hören, dass man ja solch ein großes Glück gehabt hat. Ja klar..., es kann immer schlimmer sein, aber du hattest einen Tumor und es wurde dir ein wichtiges Organ entnommen. Darüber kann man sich nicht "freuen ". Ich hab mich erst wieder besser gefühlt als ich angefangen habe um meine Niere zu trauern. Tu dir Gutes, verwöhn dich, oder lass dich verwöhnen. Du wirst sehen, bald geht es dir bestimmt besser. Man kann sehr gut nur mit einer Niere leben, das können dir fast Alle aus dem Forum bestätigen, nur muss das auch dein Unterbewußtsein verstehen.
LG

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hey

Denke das Problem ist das man diesen Verlust eines Organs oder die damit verbundene Angst nicht sichtbar ist. Wenn jemand ein Bein gebrochen hat sieht man es.Das humpeln ist dann auch noch eine ganze Zeit sichtbar. Und da ist das Problem.
Meine Schwester meinte letztens erst zu mir alle wissen das du krank bist, aber du machst es den Leuten einfach das zu vergessen. Und das ist es ..man sitzt nicht da und weint oder hat Schmerzen. Die Wunden die jeder davon getragen hat sind tief und für andere nicht zu sehn.

Gruss Gabi

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Erst mal ganz herzlichen Dank für eure Antworten...es tut soooo gut, sich mal austauschen zu können...es gibt ja nicht so viele Menschen in meinem Umfeld, die ähnliche Probleme haben und Leute mit Nierentumoren kenne ich schon mal garnicht...deswegen bin ich sehr froh, hier in diesem Forum zu sein...

Irgendwie möchte man seinen Mitmenschen nicht dauernd erzählen, was für Probleme man hat...an meiner Arbeitsstelle meinte heute ein Kollege, was ich denn eigentlich hätte, es wäre doch nun alles gut, das Ding wäre draussen, was für Probleme ich eigentlich noch hätte...man, man, man...es ist ja auch nicht so, dass ich dauernd mit `ner Trauermine rumrenne, ganz bestimmt nicht, ab und zu entweicht mir mal ein Seufzer, aber ich jammere natürlich nicht ständig...na ja....manchmal kann man wirklich nur noch den Kopf schütteln, die können sich garnicht vorstellen, wie ein solches Erlebnis einen verändert...irgendwie fehlts da doch ein bißchen am Einfühlungsvermögen !!!

@Livia
Dankeschön für deine trostreichen Worte, das tut gut :)

@Gaby
Ja Gaby...das ist mit Sicherheit so...äußerlich ist nix zu sehen...aber irgendwie habe ich ständig so eine Unruhe in mir, die noch verstärkt wird, wenn ich bestimmte Sachen über die Krankheit lese.

@John
Das hast du sehr gut erklärt, ich danke dir dafür...ich muss eben Geduld haben und irgendwie lernen, wieder positiver zu denken...

Jetzt habe ich noch eine Frage an euch:

Seit einiger Zeit verspüre ich so einen Druck unter dem rechten Rippenbogen...es ist nicht jeden Tag, aber doch ziemlich häufig...als wenn irgendwas von innen gegen die Rippen drückt...habe es dem Urologen geschildert und es wurde mit Ultraschall untersucht (nix Auffälliges gesehen)...er meinte, das es evtl. Verwachsungen sein könnten...
Ich denke jetzt natürlich gleich wieder an das Schlimmste...

Habt ihr vielleicht eine Idee ????

Liebe Grüße von Ute

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Ute,

ich bin hier zwar relativ neu, aber ich habe auch schon in den letzten 16 Jahren so meine div. Erfahrungen gemacht. Die ersten drei Met haben sich in einem Lipom "versteckt" und wurden so auch nicht vom CT entdeckt. Gottseidank habe ich diese selber ertastet.

Seit 05.07 wird bei mir 2 x im Jahr ein Ganzkörper-MRT gemacht. Und man erspart sich viele Arztbesuche sowie die nachfolgenden anderen CT`s, Zyntigramme und Ultraschall (im Ultraschall findet man sowieso keine Met!).

Da beim MRT Aufnahmen vom GANZEN KÖRPER und von allen Schichten gemacht werden - wurden immer auch die kleinsten Met gefunden. Und bei Unklarheiten wurde dann zusätzlich noch von dieser Schicht ein CT gemacht (wichtig für die OP-Vorbereitung).

Außerdem fühlt man sich irgendwie sicherer und wird ruhiger. Denn nichts ist so schlimm - wie die Ungewißheit. Und bei unserer Erkrankung MUSS die Kasse die Kosten tragen!! Du mußt nur lernen ganz selbstbewußt aufzutreten - dann klappt es auch mit den Ärzten grins!

Damit es auch klappt
10 mal Toi, Toi, Toi
LG Caren

ps. beim MRT kann der Radiologe auch besser erkennen um was für ein Gewebe es sich handelt (hat mir mal ein Radiologe erklärt)

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Caren,

habe mit großem Interesse deinen Bericht gelesen...

Am Montag steht meine 3. Nachsorgeuntersuchung an und ehrlich gesagt, ich hatte in den letzten Monaten dauernd Probleme...mittlerweile die 3. Blasenentzündung, dieses komische Druckgefühl in der Flanke geht auch nicht vorüber (sind ja 10 Monate seit der OP vergangen)... bis jetzt ist noch keine Röntgenuntersuchung der Lunge erfolgt, auch wurde bisher noch kein MRT gemacht (Bei mir geht es nur mit MRT, weil ich dieses radiologische Zeugs nicht vertrage), seitdem ich operiert wurde.

Am Mittwoch war ich bei einem Vertretungsurologen und der stellte an meiner verbliebenen Niere einen Parenchymzapfen fest...er riet mir, möglichst bald ein MRT machen zu lassen...

Du kannst dir ja vorstellen, was sich jetzt wieder in meinem Kopf abspielt...

Jedenfalls werde ich am Montag bei der Untersuchung eine Überweisung zum Ganzkörper-MRT verlangen...ich will endlich wissen, was los ist...

Bin jetzt zwar nicht so der absolut selbstsicher auftretende Mensch, aber irgendwie muss ich mal langsam anfangen und für mich kämpfen !

Herzlichen Dank noch mal Caren für deinen Ratschlag :remybussi

Liebe Grüße von Ute

P.S. Wie lange dauert denn so ein Ganzkörper MRT ?? Ich hasse diese Röhre...habe da immer entsetzliche Angst ...

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Ute,

Du bist ca. 1 Std. in der Röhre. Ich glaube aber, daß Du auch etwas zur Beruhigung bekommst - wenn Du starke Platzangst hast (weiß ich aber nicht genau jedenfalls wurde ich immer vorher danach gefragt) Sonst mußt Du eben fragen, ob Du etwas gegen Platzangst bekommen kannst!

Ein kleiner Ratschlag von mir - kaufe Dir einen Mumienschlafsack. Mummel Dich ganz fest darin ein und Hände an die "Hosennaht". Dann bleibst Du ohne Dich zu bewegen darin liegen und denkst ganz fest und intensiv an für Dich schöne Dinge. Und wenn Du merkst, daß Deine Gedanken in die falsche Richtung gehen,mußt Du tief durchatmen und Dir sagen "Und ich schaffe es doch"! Suche Dir dann ein anderen Thema aus. So wirst Du es schaffen Deine Panikattacken in den Griff zu bekommen - WEIL DU ES UNBEDINGT WILLST!!!
Und wenn Du auch nur einen "Teilerfolg" hattest - belohne Dich unbedingt dafür mit einer kleinen Sünde (Du hast dann ein Gefühl wie "Schule schwänzen" grins.

Zum Thema Kontrastmittel. Das Kontrastmittel beim MRT hat eine andere Zusammensetzung und ist dadurch verträglicher. Außerdem bekommst Du das erst in den letzten 10 Minuten. Ist aber nicht unbedingt nötig - gibt aber schärferen Bilder. Das Kontrastmittel bekommst Du sowieso nur,wenn Dein Kreatinin i.S. in Ordnung ist. Mein Wert ist immer 1.0 (Normwert 0,4 - 1,2)

Ich weiß, daß Du es schaffen wirst und drücke Dir ganz fest Die Daumen.
Ein kluger Mensch hat einmal gesagt:"Man schafft alles was man Muß!"

Liebe Grüße
Caren

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Ute
morgen bin ich auch wieder dran und muss in die " Röhre ". Mich grausts auch immer davor und eigentlich habe ich gedacht, mann gewöhnt sich irgendwann daran, aber dem ist ganz und gar nicht so. Ich mach es immer so:
In dem Moment, wo ich hinein geschoben werde, schließe ich die Augen und mach sie während der ganzen Zeit nicht mehr auf. Dann hole ich mir einen besonders schönen Tag aus meinem Leben hervor und durchlebe ihn noch einmal von morgens bis abends. Ich bin dann wirklich ganz weit weg und wenn mich die Schwester dann wieder herausschiebt, bin ich ganz verblüfft, dass schon alles vorbei ist. Das Kontrastmittel ist ganz besonder scheußlich, ich habe jedesmal das Gefühl, mein Kopf explodiert gleich und ich verglühe, aber genau dann konzentriere ich mich ganz besonders auf mein schönes Erlebnis.
Bei meinem MRTs bekomme ich immer auch Kopfhörer mit Musik angeboten. Vielleicht hilft dir das ein wenig. Ansonsten versuch dich " weg zu beamen "
Ich wünsch dir, dass bei deinem Resultat nur schöne, gesunde Organe zu sehen sind ( Es gibt ja auch auch noch die Spontanheilung :) )
Liebe Grüsse
Sandra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Ute
morgen bin ich auch wieder dran und muss in die " Röhre ". Mich grausts auch immer davor und eigentlich habe ich gedacht, mann gewöhnt sich irgendwann daran, aber dem ist ganz und gar nicht so. Ich mach es immer so:
In dem Moment, wo ich hinein geschoben werde, schließe ich die Augen und mach sie während der ganzen Zeit nicht mehr auf. Dann hole ich mir einen besonders schönen Tag aus meinem Leben hervor und durchlebe ihn noch einmal von morgens bis abends. Ich bin dann wirklich ganz weit weg und wenn mich die Schwester dann wieder herausschiebt, bin ich ganz verblüfft, dass schon alles vorbei ist. Das Kontrastmittel ist ganz besonder scheußlich, ich habe jedesmal das Gefühl, mein Kopf explodiert gleich und ich verglühe, aber genau dann konzentriere ich mich ganz besonders auf mein schönes Erlebnis.
Bei meinem MRTs bekomme ich immer auch Kopfhörer mit Musik angeboten. Vielleicht hilft dir das ein wenig. Ansonsten versuch dich " weg zu beamen "
Ich wünsch dir, dass bei deinem Resultat nur schöne, gesunde Organe zu sehen sind ( Es gibt ja auch auch noch die Spontanheilung :) )
Liebe Grüsse
Sandra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Ich bins mal wieder. Ich habe mir letzte Woche meine Bauchwandmetastasen alle weg operieren lassen. Seit dem Rudolph mich einmal fragte, warum ich diese Dinger nicht einfach weg machen lasse, schwirrte da immer etwas in meinem Hinterkopf herum. Als dann auch noch im CT vom Juli eine der drei etwas gewachsen war, da wollte ich die Biester dann endgültig los werden. Dr. Johannsen hat auch nicht widersprochen und mir sofort eine Einweisung für die Charite ausgeschrieben. Die Op verlief auch ganz ohne Komplikationen und so konnte ich nach 4 Tagen schon wieder nach Hause gehen. Es stellte sich heraus, dass es statt der erwarteten drei gleich sechs Metastasen waren. Die anderen waren nur unter einem Zentimeter klein und somit auf dem CT nicht sichtbar.
Ich bin also jetzt gerade Metastasenfrei. Das Rezidiv soll auch bald dran kommen, wenn es sich wieder bewegt.
LG
Sandra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Sandra,
Irene erwähnte, dass du operiert wirst und wir alle die Daumen drücken sollen. Das Daumendrücken hat also anscheinend gewirkt!
Gut, dass du das hast operieren lassen.
Ich freu mich sehr, dass das alles so geklappt hat.

...
Hatte die Charite jetzt nicht so ein neues CT, was irgendwie alles erkennen lässt?

Ich wünsche dir eine gute Erholungsphase nach der OP und weiterhin alles Liebe
Birdie

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Ja, du hast recht. Es gibt so ein super Ding in der Charite. Ich habe auch schon darunter gelegen. Damit kann man die Abgrenzung des Tumors oder Metastase besser sehen, aber die Strahlung ist auch viel stärker. Leider erkennt man nicht kleinere Metastasen als ein Zentimeter besser als auf einem "normalen" Ct. Naja, und wie Dr. Johannsen sagt, ein Ct ist immer nur so gut, wie der Radiologe, der es auswertet. Der operierende Arzt meinte auch, dass er ein Ct in erster Linie zur Orientierung benutzt, denn er ist immer auf ganz andere Erscheinungsbilder gefasst.
Vielen Dank fürs Daumendrücken
LG
Sandra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra,

ich hätte zuerst ins Forum gehen sollen und dann Dir schreiben sollen. Nun sind meine Fragen in meiner PN überflüssig.
Aber nachdem Irene von Deiner OP geschrieben hatte, habe ich seit Tagen es im Hinterkopf Dir zu schreiben. Auf der Reha war es immer etwas schwierig, dass der PC frei war. Ich habe ja ein Handy mit Internet, da habe ich oft bis nach Mitternacht gelesen was bei Euch im Forum los war, aber schreiben war mir zu mühsam, da bin ich dann immer in der Klinik an den PC gegangen. Aber man hat ja immer wieder Termine und somit immer nur kurz Zeit.
Ich muss noch bei einigen Beiträgen antworten. Das wird wohl erst was werden nach dem 90. Geb. meiner Mutter oder ich muss hier Nachtschicht einführen.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, vielleicht sehen wir uns ja bald in Berlin wieder.

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra,

ich freu mich ganz doll für Dich, daß Du die Dinger endlich losbist.
Die zweite Hürde schaffst Du auch !
Nächstes Jahr in Berlin bist Du vielleicht schon ganz tumorfrei, Das wär doch super, dafür hätte sich die Quälerei gelohnt.
Ich wünsch Dir und Deiner Familie ein schönes WE und erhol Dich noch gut.

Herzlichst

Petra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo,
also ich hab heute meinen Befund (nach 14 Tagen) endlich bekommen. Sieht nicht ganz so gut aus. Also, alles ist frei und sauber. Nur in der Leber ist ein "Verdacht auf hypervaskuläre Filiae in der Leber", heisst, wahrscheinlich mehrere Lebermetastasen. Ist aber noch nicht sicher, da sie sehr klein sind. Ich muss erst noch ein MRT machen. Damit ist meine Sutent-Ära vorbei. Als Doc J. sagt, wenn es Metas sind, dann wird entschieden ob operiert werden kann oder ein neues Medikament genommen werden muss. Kommt wohl dann darauf an, wo sie sitzen und wieviele da sind. Als nächstes muss ich erstmal einen Termin recht bald bekommen, denn ich soll auch kein Sutent mehr nehmen, denn wenn es Metas sind, dann wäre es besser, wenn sie noch etwas wachsen, dann kann man genau sagen wo sie sitzen und wieviele es sind.
So, meld mich wieder, wenn ich mehr weiss
Ciao
Sandra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Sandra!
Ich drücke Dir beide Daumen, hoffentlich sehen wir uns am Montag.
Gruß Kika.

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra,

das sind ja wieder Nachrichten. Das tut mir aber sehr leid. Aber Du hast immer das Richtige getan, da habe ich gar keine Bedenken. Solche Botschaften schwirren mir auch immer wieder mal durch den Kopf. Sutent hast Du nun ja schon lange genommen, die anderen Medikamente sind auch prima, man hat mehr Lebensqualität. Ich wäre zwar immer für die OP, aber wenn die Metastasen noch zu klein sind musst Du eben warten.
Bleib weiterhin positiv. Ich wünsche Dir das Du bald den Termin für ein MRT bekommst.

Lass Dich mal ganz fest drücken.

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra,
na so eine Sch...
Wann hast du den MRT Termin ? Ich hoffe, deine Nerven halten durch bis zu Ergebnis- ich denke sehr an dich. Ganz liebe Grüße

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo,
also nach ewigem Rumtelefonieren habe ich endlich einen Termin zum MRT am 28.03. bekommen. Vorher, am 17.03. habe ich auch noch einen Ultraschalltermin bei einem Leberspezialisten. Der möchte auch meine CD sehen. Nun, ich denke, dann wissen wir ganz genau Beschei. Bis ahin muss ich leider die Füße stillhalten.
Danke, für euren lieben Worte.
Ach ja, wenn ihr auf die Homepage von Pfizer.de geht, dann könnt ihr ein Interview von mir sehen. Gestern war ja Weltnierentag und Pfizer hat dazu eine Seite auf deren Homepage geschrieben.
Bis dann
Sandra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra,

habe gerade deinen neusten Eintrag gelesen...ich wünsche mir sehr für dich, dass du diese fiesen Dinger operativ oder medikamentös ganz schnell wieder los wirst !!

Hab`mir dein Interview bei pfizer angeschaut...bist mir sehr symphatisch...ich hoffe sehr, dass es dir bald wieder besser geht...

Ganz liebe Grüße von Ute

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra,

ich habe mir das Interview angeschaut. Du bist eine tolle, starke und mir sehr sehr sympathische Frau.
Und ich hoffe in Bezug auf die Leber, dass DU mal recht hast und nicht die Aerzte und sich diese kleine Biester beim MRT als was Harmloses entuppen. Ich wuensche es dir aus ganzem Herzen.

LG

Kinga

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Sandra

Drück dir die Daumen....

gruss Gabi

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Sandra, ich habe mir auch Dein Interview angeschaut und drücke

Dir auch die Daumen das nichts ernstliches beim MRT rauskommt.

Gruß Renate

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Sandra,

Werner und ich wollten uns heute dein Interview auf dem Laptop im KH anschaun. Klappte nicht so gut, einfach kein guter Empfang. Werden es morgen noch mal versuchen.

Aber zu deiner Leber wollte ich dir sagen, als bei mir vor 2 Jahren Brustkrebs festgestellt wurde, haben sie auch gemeint ich hätte Lebermetastasen. Ich musste dann eine zusätzliche Untersuchung über mich ergehen lassen und da wurde dann festgestellt, dass es keine Metastasen waren.

Ich wünsche Dir, dass es genauso ausgeht wie bei mir.

LG
Elke

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Ihr Lieben,
habt vielen Dank für eure lieben Worte. Ich bin schon ein wenig objektiver geworden. Ich hoffe, ich werde viele von euch in Frankfurt kennenlernen.
LG
Sandra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

So, nun sind alle Untersuchungen abgeschlossen. Beim Ultraschall konnte man gar nichts sehen und ich atmete auf, wieder einmal in der Hoffnung, die Ärzte hätten überreagiert. Aber wir wissen ja, dass "hätte" und "dachte" sehr schwache Freunde sind. Die Herren Ärzte hatten Recht, denn beim MRT und vier Wochen kein Sutent, konnte der Radiologe sehr deutlich mehrere Metastasen im rechten Leberlappen erkennen. Ich konnte heute nicht mehr mit Dr.J sprechen, da seine Praxis Mittwochs geschlossen hat. Am 05.04. habe ich einen Termin. Es wird wahrscheinlich operiert werden. Ist mir im Moment auch ziemlich egal, denn ich steh vor einer riesiegen, grauen Wand....
LG
Sandra:cry:

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra,
oh man .. es tut mir so leid ..
aber .. schau .. Sunitinib hat soooooo lange bei dir gewirkt .. das war schon supertoll .. und dann wird jetzt operiert und dann gibts das nächste Medikament und das wird auch lange wirken .. und dann kannste wieder auf Sunitinib wechseln und wieder lange Zeit deine Ruhe haben ..
Dr. Jo. wird ja am 5.4. das weitere Vorgehen mit dir besprechen und davor weden wir dich in Frankfurt auffangen und dir beistehen .. jeden Schritt .. und wenn du in Berlin operiert wirst, dann besuche ich dich auf jeden Fall!! :-)
:pftroest: :pftroest: :pftroest:

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra,
finde gerade gar keine richtigen Worte...
Ich hoffe ganz doll, dass du es schaffst, die Wand bald zu Fall zu bringen und die nächste Hürde nehmen kannst. ...,:pftroest::pftroest:

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Sandra! Ich umarme Dich ganz doll!!! Die Daumen werden bis Dienstag fest gedrückt für Dich. Ich habe am 5.4. auch einen Termin bei Dr. J., bereits um 8.20 Uhr, vielleicht sehen wir uns dort. Alles Liebe und viel Glück wünscht Kika.

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Danke euch allen für die tröstlichen Worte. Komme grad aus Frankfurt wieder und muss sagen, es war sehr informativ. Nun habe ich nicht mehr so viel Angst, denn es wurde auch gezeigt, dass man die Leber sehr gut behandeln kann. Ansonsten war es wirklich sehr schön. Es waren so viele aus dem Forum da und nun haben die ganzen Namen auch Gesichter. Wir haben bis Mitternacht im Bistro gesessen und geredet, geredet und gequatscht. Ich hab es sehr genossen. Aber die anderen werden sicher noch mehr darüber schreiben.
LG
Sandra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Ach ja,...
Kika, mein Termin ist um 12.00 Uhr. Schade, wäre schön gewesen dich zu treffen. Aber hoffentlich sehen wir uns beim nächsten Berlin-Treffen.
LG
Sandra

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra, ich schwebe noch auf Wolke 23!
Mir hat das Forum in Frankfurt so gut getan. Ich freue mich euch kennengelernt zu haben. Schade, dass wir so weit weg auseinander wohnen. Ich koennte es mir sehr gut vorstellen oefters mit euch mal im Bistro bis nach Mitternacht zu sitzen und zu quatschen, quatschen und quatschen :)

LG und Gute Gedanken fuer den Dienstag,

Kinga

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Liebe Sandra,

Ich wünsche Dir auf jeden Fall am Montag ein gutes Gespräch und eine baldige OP. Du musst keine Angst haben, Du bist ja auch schon ein OP Profi. Wir halten alle noch lange durch. Wir haben ja auf dem Forum alle gehört, was man alles operieren kann und vor allem, dass mann auch öfter an manchen Organen operiert werden kann. Ich habe keine Angst mehr.

Ich drücke Dich ganz fest.

AW: Noch ein Erfahrungsbericht
 

Hallo Sandra

Du weißt was Du kannst....Ich glaube an dich . Denke an dich und drücke die Daumen

Gruss Gabi