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Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Ich bin ja froh, daß ich auf dieses Forum aufmerksam gemacht wurde (vom Yachtforum).
Aber irgendwie vermisse ich selbst hier die Leidensgenossen. Gibt es niemand, dem diese Situation unerträglich scheint und der gerne wissen möchte ,wie es andere ertragen? Muß jeder sein Schicksal still ertragen? Leiden nur die Angehörigen? Warum gibt es neben dem Angehörigen- eigentlich kein Krankenforum? Ich weiß nicht, ob es zutreffend ist, aber ich habe den Eindruck, daß die Kranken total an den Rand gedrängt werden. Wieviel % der Einträge sind hier von Kranken? LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Lieber Reinhard!
Warum hast du den Eindruck, dass "die Kranken an den Rand gedrängt" werden? Es schreiben einige Betroffene hier regelmäßig - und viele Betroffene sind vielleicht eben nicht in der Lage, SELBST hier zu schreiben: weil sie vielleicht zu alt(modisch) sind und nicht mit einem PC umgehen können oder mögen? oder weil sie zu krank sind, um hier zu schreiben? oder vielleicht auch, weil sie nicht unbedingt so viel wissen möchten, was ihnen evtl. noch mehr Angst machen kann? Für die ersten beiden Gruppen (so sehe ich es zumindest) schreiben wir Angehörigen, und wahrscheinlich in vielen Fällen (so wie auch bei mir) für die letztere ... Weil es MIR wichtig war, alles zu wissen, damit ich auf alles achten konnte, was für meine Mutter gut oder weniger gut sein konnte ... Aber ich sehe es nicht so, dass die Kranken, die selbst schreiben, verdrängt werden ... Klar - viele Beiträge rutschen nach unten, aber auch nur deshalb, weil in diesem Thread nicht (mehr) geschrieben wird. Und jeder hat die Möglichkeit, in seinem Eckchen etwas Neues zu schreiben ... Mehrmals hab ich jetzt schon die Erfahrung gemacht, dass "Neue" etwas schreiben, dann kommen einige Beiträge von usern, vielleicht oder noch einige wenige vom Themenstarter, und dann eben nichts mehr ... Sollten wir jetzt nach gewisser Zeit in den Threads immer mal nachfragen, ob sich was tut? Ich denke einfach, wenn einer etwas schreiben möchte, dann soll er es tun - und nicht unbedingt drauf warten, dass er um weitere Beiträge gebeten wird ... Hoffentlich tue ich jetzt keinem Unrecht oder verletze jemanden - das wäre das Letzte, was ich möchte! Aber ich möchte auch nicht unbedingt so stehen lassen, dass vielleicht der Eindruck entsteht, hier gäbe es eine Cliquenbildung, und alle anderen hätten keine Chance. Ich sehe es wirklich so, dass diejenigen, die selbst betroffen sind, oft einfach nicht die Möglichkeit haben, selber zu schreiben. Mein Mann ist erst 53 - weigert sich aber hartnäckig, sich mit einem PC auseinanderzusetzen, ihm reichen schon die wechselnden Diensthandys ;). Meine Mutter war 69 - sie hat nicht mal eine elektrische Schreibmaschine kennengelernt, wäre nie der Fall für einen Senioren-PC-Kurs gewesen ... Und ich denke, da gibt's noch eine Menge mehr ... So ganz nebenbei, stört mich persönlich etwas die Bezeichnung "unheilbar Krebskranke", wahrscheinlich bei deiner Diagnose eine ganz normale Wahrnehmung, für viele Betroffene eben die Situation, in der sie sich befinden. Aber es gibt doch auch Betroffene, für die Heilungschancen bestehen - sollte man für diese dann auch ein eigenes Unterforum eröffnen? Bitte versteh mich nicht falsch - ich mein's nicht böse ... Es fällt mir einfach nur auf ... Und es besteht doch auch die Möglichkeit, sich untereinander mittels pn auszutauschen. Ich kann mir gut vorstellen, dass Betroffene (wie z. B. Iris' Mann, der wohl sehr gute Chancen hat, auf Dauer geheilt zu sein) auf - überspitzt ausgedrückt - "brutale" Darstellungen von Schmerzen und seelischen Nöten geschockt werden. Das könnte im schlimmsten Fall dazu führen, dass sich der eine oder andere aufgibt, nicht mehr kämpft, sich sagt, das bringt doch eh alles nichts ... Oder eben aufgrund zu deutlicher Schilderung von Nebenwirkungen und Schmerzen auf eine nötige und evtl. erfolgversprechende Therapie verzichtet ... Ich bin sicher, das wäre auch nicht in deinem Sinne. Vielleicht gibt es aber eben Möglichkeiten, dass jeder zu seinem "Recht" kommt - und sich jeder mit jedem austauschen kann, ohne einen dritten damit zu belasten ... Aber ich fürchte, das wäre die eierlegende Wollmilchsau :confused: Herzlichen Gruß, Karin |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hi Karin,
vielen Dank für Deine Nachricht. Was soll ich sagen? Ich bin auch nicht mehr der Jüngste und verzeih mir bitte, ich habe Probleme mit dem Lesen, bzw. der Aufnahme geballter Information. Um dieses eindeutig zu sagen, ich möchte nicht, daß Du Dich hier heraushältst! Aber vielleicht verstehe ich manches nicht so richtig. Es ist ja für mich (seit über einem Jahr) eine völlig neue Situation, die ich nicht realisieren kann. Wahrscheinlich habe ich auch nicht die Zeit, sie jemals zu verstehen. Wenn ich nicht weiß, ob ich "übermorgen" noch lebe und wie ich die Tage bis dahin verbringe und wie das Sterben so ist. So etwas, das kann man glaube ich nur, mit einem ähnlich Betroffenen (der dem Tod "ins Auge sieht") bereden. Ein Anderer versteht das nicht. Ich würde gerne wissen, was andere sich so denken, die in meiner Situation sind. LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hi Karin,
noch ein Nachtrag, Ich habe noch mal Deine Nachricht gelesen. So bzgl. Schmerz und Angst und so. Ich finde es schon tröstlich, wenn andere Patienten ähnlich empfinden. und darüber berichten. Ich hatte z.B. enorme Schwierigkeiten mit Opium-Schmerzmittel. Und es wäre mir leichter gefallen, wenn ich gewußt hätte, daß ich da nicht der Einzige bin. Es war echt schrecklich und man kann glaub ich nur mit anderen Betroffenen darüber reden. LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Lieber Reinhard!
Genau darauf wollte ich doch hinaus: Du möchtest dich gern mit Menschen austauschen, die in der gleichen Situation sind, z. B. eben auch nicht wissen, wie lange Zeit sie noch haben. Aber jetzt versuch dich doch mal in jemanden hineinzuversetzen, der (noch) nicht so schwer erkrankt ist, wie z. B. du ... Der liest hier von euren großen, absolut berechtigten Ängsten und Nöten - und bezieht es vielleicht auf seine eigene Situation, die doch eine ganz andere sein kann. Deshalb fände ich es besser, Details - gerade, was auch den seelischen Ausnahmezustand betrifft - in solchen Situationen auf eher privater Ebene auszutauschen. Denn - Gott sei Dank - ist eben nicht jeder, der an Lungenkrebs erkrankt ist, in deiner Situation. Oder vielleicht wäre eine reale Selbsthilfegruppe dann besser geeignet? Genau so sollten auch Schilderungen vom Tod der Angehörigen in diesem Forum nicht so detailliert geschildert werden - das ist zumindest meine Ansicht. Ich kenne derzeit in unserem Ort mehrere an Krebs Erkrankte, darunter auch einen, der an Lungenkrebs leidet und in einer sehr schweren Situation ist, und eine sehr gute Bekannte verstarb letztes Jahr an Brustkrebs (hatte zuletzt auch Lungenmetastasen). Ich denke schon, dass ich mich in geringem Maße (auch durch meine Arbeit) in die Lage eines so schwer Erkrankten hineinversetzen und verstehen kann, wie wichtig der Austausch mit Gleichgesinnten oder Leidensgenossen ist. Ich hab ja auch die letzten Monate in sehr engem Kontakt mit meiner Mutter verbracht und dabei ihr Gefühlschaos miterlebt: von "das wird schon wieder, im August ist ja die Goldene Hochzeit" bis zu "Ich kann und will nicht mehr", hat sich das in schöner Regelmäßigkeit abgewechselt. Aber sie wusste bis zum Schluss nicht, WIE ernst ihre Situation wirklich war - und das war gut so ... Aber genau so gut kann ich mir vorstellen, wie ein Neuling, der sich hier durch die Threads liest, sehr belastet werden kann. Ich hoffe, du nimmst es mir nicht übel, dass ich dir nochmal geantwortet habe. Herzlichen Gruß, Karin Lieber Reinhard, jetzt haben sich unsere Beiträge überschnitten - deshalb trag ich auch noch mal schnell nach: Den Austausch über die Schmerzmittel und dergleichen finde ich enorm wichtig - und das schadet sicher auch keinem. Aber halt das "dem Tod ins Auge sehen", das könnte einem, der hier neu ist, noch mehr Angst machen, als er ohnehin schon hat. Weil er vielleicht jemand ist, der anfangs alles positiv sieht - wie eine gute Freundin von mir, die sagte "Mir ist es völlig egal, ob 95 % der Frauen mit diesem Brustkrebs sterben - dann gehöre ich eben zu den anderen 5 %" - und dann "hinuntergezogen" wird. Chronische Schmerzen sind ja auch nicht einzig krebs-erzeugt, wobei Tumorschmerzen wohl die schlimmsten überhaupt sein können. Meine Schwiegermutter hat seit einigen Jahren zwei gebrochene Rückenwirbel (wurde viel zu spät erkannt, war dann nicht mehr behandelbar), braucht allerdings auch Opiate, zeitweise sogar Morphiumpflaster. Ich möchte das jetzt nichts verniedlichen - aber der Austausch über Schmerzmittel und -therapien ist in meinen Augen ein ganz anderer, als über "Vor-Tod-Erfahrungen" zu schreiben. Wobei ich auch nicht weiß, ob ich morgen noch lebe - ein Bekannter in meinem Alter starb völlig unerwartet an globalem Herzversagen, ohne vorher jemals krank gewesen zu sein. Eine Bekannte meiner Tochter, grad mal Mitte 30, liegt mit einem Aneurysma im Koma. Zwei Schulkollegen unseres Sohnes sind bereits tödlich verunglückt. Niemand - egal, ob krank oder gesund - sollte sich in falscher Sicherheit wähnen und jeden Tag möglichst so leben, dass er nichts bereuen muss. Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, und verlier bitte den Mut nicht - vielleicht irre ich mich, aber ich lese aus deinen Zeilen doch eine gewisse Resignation heraus, die in vorherigen Beiträgen noch nicht da war - oder mir nicht aufgefallen ist. Karin |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Eigentlich ist dies ein Betroffenforum...
Es |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Karin,
Ich bin selbst LK-Betroffene seit Anfang 2008 und habe mich bisher fast ausschließlich auf das Lesen konzentriert - den einzigen schriftlichen Kontakt hatte ich zu Regina, die leider inwischen im Regenbogenland ist. Zitat:
Ich denke, dies ist ein Forum für Betroffene und das sollte nicht vergessen werden. Gerade die Einträge von den Betroffenen (Christel, Michaela, Gitta und viele andere) mit ihren Sorgen und Ängsten haben mir schon sehr weiter heholfen. Gerade seelische Nöte spielen eine ganz enorme Rolle und dürfen und sollten auch zur Sprache gebracht werden. Warum sollten sich diese per pn austauschen?Und ich denke sehr wohl, daß die meisten LK-Betroffenen in so einer Situation sind. Zitat:
Dir Reinhard wünsch ich alles Gute - schreib bitte weiter von Deinen Ängsten und stelle Deine Fragen, Du wirst feststellen, dass wir alle mit den gleichen Ängsten zu kämpfen haben. LG Sina |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Reinhard,
hier ist auch eine Betroffene, Diagnose LK unheilbar. Seit nun 3 1/2 Jahren lebe ich mit der Diagnose, ich habe es einfach auf meine Art gelernt damit zu leben. Das erste Jahr war ich unsicher, war erschrocken, machte ich mir mehr Gedanken über den Tod und die Krankheit, als um mein Leben. Ich habe aber im Moment noch ein Leben, ich habe das Recht dieses Leben zu genießen. Heute kann ich wieder lachen, ich nehme teil und die Angst ist nicht mein ständiger Begleiter. Mein Leben ist sehr lebenswert, ich achte auf alles anders, ich genieße die Stunden mit meiner Tochter viel bewusster. Hier kannst du dich austauschen, natürlich auch deine Ängste und Nöte schreiben. Tiefen haben wir alle hier, bei der Diagnose wäre es ja unnormal, wenn wir alles so einfach hinnehmen könnten. "Nicht die Krankheit leben, sondern sein Leben leben", wurde mir einmal mit auf den Weg gegeben. Dieses Forum kann dir helfen einen Weg für dich zu finden, ich musste auch erst einmal den richtigen Umgang damit erlernen. Lesen was mir gut tut, lesen der threads die mir Kraft geben, da kommt man eigentlich von selbst drauf. Schreibe ruhig weiter. Bis bald Gitta |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hi Karin,
ich freue mich über Deine Antwort. Ich denke mir manchmal, die "Angehörigen" denken etwas zuviel über das Wohl ihrer Angehörigen (ich weiß, daß Du kürzlich Deine Mutter verloren hast und ich möchte nicht, wirklich nicht, wenn sich das vermeiden läßt, daß Du das persönlich beziehst, ich meine wirklich nur so ganz im Allgemeinen) nach und neigen dazu, sie etwas zu bevormunden. Lass es mich etwas brutal sagen ich bin krank, aber nicht (ganz) bekloppt. Und ich denke mal, meinen Leidensgenossen gehts ebenso. Das wir (wenn ich so sagen darf) etwas (oder noch) absonderlich(er) sind, liegt das an der persönlichen Situation. Karin bitte, glaube doch nicht, daß uns die Überlebenden vor der Wahrheit schützen müssen. Die Überlebenden wundern sich manchmal über das sonderbare Benehmen der "Todgeweihten". Ich weiß, was auf mich - nein, ich weiß es nicht-, aber die Ungewißheit macht es nicht besser. Ich weiß genau, daß der Tod kommt. Karin, ich will dich nicht erschrecken. Du weißt ja sowieso wie es ist. Ich denke nur, daß man den bald Sterbenden ein Forum bieten sollte. So zum Trost. LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Reinhard,
gitta hat es ganz richtig geschrieben. In der Regel weiß man nach kurzer Zeit welche Threads von angehörigen und welche von Betroffenen geführt werden. Dann kann man die threads lesen die einem gut tun oder einem einfach auch nur den meisten Nutzen bringen. lg Jutta |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Karin,
Ich bin selbst LK-Betroffene seit Anfang 2008 und habe mich bisher fast ausschließlich auf das Lesen konzentriert - den einzigen schriftlichen Kontakt hatte ich zu Regina, die leider inwischen im Regenbogenland ist. Zitat:
Ich denke, dies ist ein Forum für Betroffene und das sollte nicht vergessen werden. Gerade die Einträge von den Betroffenen (Christel, Michaela, Gitta und viele andere) mit ihren Sorgen und Ängsten haben mir schon sehr weiter heholfen. Gerade seelische Nöte spielen eine ganz enorme Rolle und dürfen und sollten auch zur Sprache gebracht werden. Warum sollten sich diese per pn austauschen?Und ich denke sehr wohl, daß die meisten LK-Betroffenen in so einer Situation sind. [Wobei ich auch nicht weiß, ob ich morgen noch lebe - ein Bekannter in meinem Alter starb völlig unerwartet an globalem Herzversagen, ohne vorher jemals krank gewesen zu sein. Eine Bekannte meiner Tochter, grad mal Mitte 30, liegt mit einem Aneurysma im Koma. Zwei Schulkollegen unseres Sohnes sind bereits tödlich verunglückt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Reinhard das jetzt in irgendeiner Weise hilft, ich empfinde solche Sätze schon fast als Häme. Übrigens gibt es hier auch ein Angehörigen- und Hinterbliebenenforum. Nicht böse gemeint, aber das sollte viell. auch mal erwähnt werden. LG Sina[/QUOTE] |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
hallo ihr Lieben,
Ich finde es sehr nett, daß ihr euch so spontan meldet. Mein Anliegen ist es, daß die Schwerstkranken möglichst schnell Gehöhr finden. Und Trost und so! Ich z.B. habe erst über 1 Jahr nach Kenntnisnahme meiner Krankheit von diesem Forum erfahren. Eigentlich wäre ich schon tot (so rein statistisch). LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hi Jutta,
Ich bin froh von Dir zu hören. Vor einiger Zeit, wollte ich wissen, ob Du noch lebst. Ich ging damals davon aus, daß Du Patientin seist. Ich glaube, Du bist Moderatorin. Wenn dem so ist, wünsche ich mir, daß Du die Position der Patienten stärkst, auch wenn sie (wie vielleicht ich) etwas wirr daher reden. LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Reinhard,
mache dir über diese Statistik nicht so viel Gedanken. Ich will davon gar nichts mehr hören, mir wurde diese Statistik gleich bei Diagnose noch mit auf den Weg gegeben. Das saß fest in meinem Kopf, habe erst einmal meine Belange geregelt. Später traf ich dann andere Ärzte, hörte andere Meinungen, dass Ganze sei wie Kaffeesatzlesen und man muss auch bedenken die Medizin bleibt nicht stehen. Bin erst nach 2 1/2 Jahren auf dieses Forum gestoßen und ich möchte es nicht mehr missen. Hier tut mir der Austausch mit anderen Betroffenen sehr gut, wie ich lese wie sie ihr Leben meistern, ist immer wieder ein Ansporn. Auch von Angehörigen bekam ich schon viele hilfreiche Tipps. Es macht mir fast schon Freude, meine Ängste, diese Strecke meines Lebens hier mit anderen zu teilen. Bis bald Gitta |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Gitta
ich freu mich auch über jeden Tag den ich lebe. Ganz sicher! LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Sina
Ich bin nicht überempfindlich. Ich denke auch, daß das Krebstema öffentlich für alle Betroffenen geführt werden muß. Der Einzelne fühlt sich mit seimem Problem ja so allein. LG Reinhard |
Geht´s noch ?
Hallo zusammen.
Eines mal vorneweg: auch wenn unter meinem Namen Moderator steht, schreibe ich hier als User. Ich finde es schon ein wenig befremdlich, wenn hier User oder ihre Postings dahingehend bewertet werden, ob sie anderen nun gut tun oder nicht. Warum sollte jemand der unheilbar erkrankt ist, hier nicht seine Sorgen und Nöte in Worte fassen dürfen? Warum soll er sich hier nicht mit ähnlich betroffenen Menschen austauschen? Wir sind hier in einem Krebs-Forum. Krebs ist gleichbedeutend, mit Lebenszeit verkürzender Erkrankung. Oft gut therapierbar, behandelbar... und zum Glück auch immer öfter heilbar. Aber nun leider nicht immer. Warum darf hier nicht über die Angst vor dem nahenden Tod geschrieben werden. Nur um es mal in die Erinnerung zu rufen: wir sterben mit Beginn unseres ersten Atemzuges. Wir werden geboren, wir wachsen auf, wir pflanzen uns fort, wir altern, wir machen den letzten Atemzug. Das ist nunmal der Lauf der Dinge. Und wenn jemand durch eine Krankheit bedingt seinen "natürlichen" Lebensabend nicht mehr erreichen darf, so darf er sich dazu nicht äußern, weil dies meine, unsere Laune und Gefühlswelt herunter reißt? Ich finde eine derartige Einstellung gelinde gesagt absolut respektlos. Wie könnt Ihr mit unheilbar Kranken so umgehen? Hierzu empfehle ich mal folgendes Experiment: setzt Euch in einer ruhigen Minute hin, durch nichts abgelenkt. Schließt die Augen und konfrontiert Euch mal mit dem Gedanken, ihr hättet eben erfahren, in den nächsten Wochen sterben zu müssen. Klar, sicher wollt Ihr noch eure Träume erfüllen, die letzte zeit mit wundervollen Ereignissen ausfüllen. Doch Stop! Wären da nicht diese beschissenen Schmerzen, das Morphinpflaster auf dem Schulterblatt, dass Euch dummerweise zu müde macht, als dass Ihr noch ansatzweise Eure Träume genießen könntet. Ich will das gar nicht weiter ausführen. Aber all Ihr, die sich hier so darüber mukieren, dass Sterbende oder schwer Kranke die berechtigter Weise Angst vor dem Tod haben sich hier austauschen, solltet Euch nur einmal rein gedanklich in diese miese Lage bringen und das entstehende Gefühlschaos "genießen". Nur gibt es einen kleinen, aber entscheidenden Unterschied: die meisten von Euch überleben....... :cool: @ Reinhard Ich will hier kurz ein Mißverständnis ausräumen. Die Moderatorin Jutta heißt auch nur Jutta. Die Userin der Du geantwortet hast, ist keine Moderatorin. Und ich finde es ehrlich gesagt etwas unschön, öffentlich von einer Moderatorin / einem Moderator Zustimmung einzufordern. |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
ich möchte auch gerne was dazu sagen
ich bin selbst betroffene, ich komme aus der hautkrebsliga und ich kann nur sagen - ich fühle mich dort super aufgehoben. ich bekomme immer fragen auf meine anworten. die menschen fangen mich auf wenn mich die angst überkommt, helfen mir wenn ich auf meine befunde warte und freuen sich mit mir wenn der befund o.k. war. ich bin froh dieses forum gefunden zu haben, die angst wird ein bischen erträglicher, man lernt ein bischen mehr zu verstehen, sieht die dinge auch manchmal mit anderen augen bzw. muß man sich manchmal auch mit schlimmen dingen auseinandersetzen aber so ist das leben. die angst wird sicher mein ständiger begleiter bleiben aber man gewöhnt sich mit der zeit. trotzdem versuche ich so gut es geht ein schönes leben zu führen und es gelingt mir immer besser. ich denke einfach das jeder sein ablaufdatum am bereits vorprogrammiert hat - ohne jetzt jemanden weh zu tun bzw. nahe treten zu wollen - wir dürfen nie aufhören zu hoffen, nie aufhören zu kämpfen und nie aufhören an uns selbst zu glauben. ich habe nie hier gesagt um hautkrebs zu bekommen aber ich habe gelernt damit zu leben bzw. mein leben danach zu richten. ich wünsche allen hier viel kraft, viel energie und alles liebe um dieser scheiß krankheit die stirn zu bieten. lg gitti |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Liebe Gitta,
ja die Angst ist der ständige Begleiter. So sehe ich das auch. Mal mehr mal minder. Auch ich bin gut hier aufgefangen worden und bin sehr dankbar dafür. Deshalb lieber Reinhard, mache einen eigenen Thread auf, wie Du es hier gemacht hast, oder schau Dir doch mal die anderen Threads an. In dem Adenokarzinom inoperabel, dem so genannten Nest, schreiben viele verschiedene Leute, die sich in dem Thread gefunden haben und denen er gehört. Der ist, wie alle anderen natürlich auch, offen für jeden. Er hat den Schwerpunkt Betroffene mit Adeno. Vielleicht findest Du da ein "Zu Hause". Platz wird im Nest ganz sicher für Dich gemacht. Liebe Grüße Christel |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Zitat:
Gerade, weil ich hier auch schon viele Beiträge von Betroffenen gelesen habe, die jedoch (so hab ich es zumindest empfunden) unglaublich viel Hoffnung und Wärme widergeben, sich nicht nur darum drehen "vielleicht sterbe ich morgen, und wie wird das dann sein?". Das sind Beiträge, die nicht noch mehr Schrecken verbreiten, als es diesem verd..... Krebs zusteht. Die nicht in erster Linie über den TOD DURCH den Krebs, sondern über das LEBEN MIT dem Krebs schreiben ... Bei Reinhard kam es für mich einfach anders rüber - deshalb hab ich so geantwortet. Zwischen sich über "seelische Nöte" und "den wohl sicheren Tod unterhalten" besteht für mich einfach ein Unterschied. Und wenn ich z. B. bei Gitta lese, wie sie die Krankheit annimmt, mit ihr lebt - dann ist das für mich ein unglaublicher Ansporn, ein Hoffnung-geben für die anderen. Was ich mit dem anderen Satz, den du als Häme empfindest, ausdrücken wollte: niemand von uns darf davon ausgehen, dass ihm nie etwas passieren kann - und niemand von uns Angehörigen weiß, ob ihm nicht auch eine grausame Diagnose wie Krebs oder auch ALS (kommt in unserem Ort relativ häufig vor) droht. Ich möchte hier KEINESFALLS den Austausch über die Sorgen, quälenden Ängste und die Verzweiflung der Erkrankten "kritisieren" - auf GAR KEINEN FALL !!! Mir ging es lediglich darum, gerade für die Neuen (die ja wahrscheinlich erst mal in alle aktuellen Threads hineinschauen, bis sie den für sie "passenden" gefunden haben) hier eine Plattform zu bieten, die eben nicht so direkt und vielleicht "knallhart" damit konfrontiert werden, dass ein sehr großer Teil der an Lungenkrebserkrankten es eben nicht schaffen wird. Das mit dem privaten Austausch bezog ich einfach auf die Zeiten, in denen man so unten ist, dass gar nichts mehr geht. Ich weiß nicht, wie ich's richtig ausdrücken soll, es ist sehr schwierig. Es ist für mich einfach so ein Spagat ... Diese Unsicherheit, dieses Erschrecken am Anfang, das Gitta so gut beschreibt, sollte kein Dauerzustand sein. Lieber Reinhard, sicher mag es Betroffene geben, die sich von ihren Angehörigen bevormundet fühlen. Und ich lese es jetzt heraus, dass du vielleicht von mir den Eindruck gewonnen hast, ich hätte meine Mutter bevormundet. Meine Mutter war jedoch nicht in der Lage, sich selbst Informationen zu beschaffen - also hab ich es FÜR SIE getan, um ihr die in ihrem Fall bestmögliche Behandlung zu verschaffen. SIE gehörte zu den Menschen, die man - wie du es ausdrückst - schützen musste. Die knallharte Wahrheit über ihre schlechte Prognose (die bei dieser Zellform nun mal wirklich erschreckend ist) hätte sie niemals verkraftet - das weiß ich, deshalb haben mein Vater und ich sie immer wieder ermuntert, wenn sie noch für den Sommer plante. Ich denke, man muss sehr gut abwägen. Was für den einen gut ist, kann für den nächsten das genaue Gegenteil sein. Ich möchte mich nochmals bei allen entschuldigen, denen meine Worte - die ich auch nicht immer so finde, wie ich's gern möchte - wehgetan haben. Das wollte ich sicher nicht. Herzlichen Gruß, Karin |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Karin,
lies Dir doch bitte bitte mal den Beitrag von Dirk durch!! Du schreibst: Zitat:
Zitat:
"Nicht so direkt und viell. knallhart damit konfrontiert werden?" Ähem, wir haben Ärzte, Therapien, mir jedenfalls wurde sehr klar mitgeteilt, welche Chancen ich habe und welche nicht. Natürlich nicht zeitlich begrenzt aber was wir tun können und was nicht machbar ist - bei dem momentanen medizinischen Stand. Und unheilbar ist er nun mal in vielen Fällen. Woher weißt Du so genau, was die "Neuen" lesen wollen oder was nicht? Wenn es DIR (der Eindruck habe ich) solche Probl. bereitet hier "Beiträge die Schrecken verbreiten" zu lesen, solltest DU viell.ins Angehörigen- oder Hinterbliebenforum wechseln? Ich hoffe jedenfalls, daß hier weiterhin in aller Offenheit über Nebenwirkungen von Medikamenten, Ängste und sei es auch das Thema Tod oder sonstiges berichtet wird. Das ist ein Forum für Betroffene!!!! Ich werde mich jetzt wieder hier ausklinken. Das ganze war ja auch Hilferuf von Reinhard, der ja nun leider mehr oder weniger "untergegangen" ist. Gruß Sina |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Liebe Sina,
ich kann sicher nicht beurteilen, welche Betroffenen nun die ganze Wahrheit hören wollen und welche nicht. Ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung sagen, dass meine Mutter das nun mal nicht wollte, ebensowenig wie eine gute Bekannte von uns. Und auch die Ärzte haben sich (bis auf den letzten) da immer sehr bedeckt gehalten, Zweckoptimismus verbreitet. Das habe ich auch schon aus vielen anderen Threads herausgelesen, dass die Ärzte eben nicht immer so direkt sind - im Falle meiner Mutter sicher ganz gut. Kannst du dir vielleicht diese Situation vorstellen? Jemand ist in einem frühen Stadium der Krankheit, hat große Hoffnungen, dass die Krankheit wenigstens zum Stillstand kommt - und liest gleich im ersten Thread von Sterben und Tod ... Von den zahlreichen Krebskranken, die ich persönlich kannte und noch kenne, sprach und spricht fast jeder vom Leben, vom Überleben - und das für möglichst lange Zeit. Und fast alle wollten sich eben noch NICHT mit Sterben und Tod auseinandersetzen ... Auf DIESE Betroffenen wollte ich hinaus .... Mir persönlich macht es übrigens keine Schwierigkeiten, diese Schreckensszenarien zu lesen .... Meine Informationen zur Tumorform meiner Mutter aus Schriften des Tumorzentrums München und Heidelberg waren ja schon deutlich genug, aber damit hab eben ICH mich auseinandergesetzt - meine Mutter hätte sich daraufhin aufgegeben. Was den Austausch über Medikamente und Nebenwirkungen hab ich's u. a. so gehalten, dass ich z. B. die geballten Nebenwirkungsrisiken der einzelnen Chemos (die ich aus der Roten Liste hatte) auf Nachfragen per pn geschickt hab, anstatt das hier so allgemein zu schreiben und evtl. jemanden zu verunsichern. Ich entschuldige mich noch mal für meine vielleicht oft nicht ganz passende Wortwahl! Karin |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Lieber Reinhard,
nachdem ich mich eingelesen habe, möchte ich mich nun doch zu Wort melden. Du vermisst hier die Betroffenen beziehungsweise hast das Gefühl gewonnen, es schreiben mehr Angehörige. Karin hat dazu einiges geschrieben und vermutlich verhält es sich in vielen Fällen so. Manche Betroffenen können nicht, haben keinen PC oder möchten nicht. Bei meiner letzten Reha kannte ich dieses Forum erst kurz, war sehr begeistert und froh, es gefunden zu haben. Mehrere Frauen in der Reha sagten mir, so genau wollten sie sich mit ihrer Erkrankung nicht befassen, deshalb sei es für sie nichts. Soviel dazu. Ich habe mich mittlerweile mit meiner Erkrankung arangiert und sie auch angenommen. Ich betrachte sie als chronische Erkrankung, das Wort tödlich muss ich gar nicht verwenden. Ich habe alles gelesen, was ich bekommen konnte, die Schriften aus München, Dissertationen zum Adenokarzinom, "Die lunge im Netz", alles. Mein Onkolge schüttelte manchmal den Kopf, das tut er schon lange nicht mehr. Wir unterhalten uns anders. Auch er kann und wird mir nicht sagen, wie lange ich noch zu leben habe, vielleicht ist er sogar erstaunt, dass ich jetzt schon 3 1/2 Jahre ziemlich munter mit verschiedenen Therapien gelebt habe. Trotzdem gibt immer wieder Momente, in denen ich verzweifelt bin, heule und mich frage, was kommt noch? Doch dann ermahne ich mich selbst, mir viele angstfreie Momente zu schaffen, in denen ich auftanken kann. Denn Die Angst ist enorm kräftezehrend, meine Kraft brauche ich aber noch ganz lange. Was vor mir liegt, weiss ich nicht, kann es mir auf Grund von Informationen denken, doch vorstellen, wie es sein wird, wenn ich dauerhaft ein Sauerstoffgerät brauche oder in diesem Haus nicht mehr in die zweite Etage komme, das kann ich noch nicht. Gitta schrieb mal, warum sich vorausschauend ängstigen? Ich ertrage mein Schicksal nicht still und habe von Anfang an mit all meinen Angehörigen und Freunden offen darüber gesprochen. sie waren froh zu sehen, wie ich damit umgehe und es half ihnen dabei, sich entsprechend zu verhalten, nämlich normal, eigentlich so wie immer. Unerträglich finde ich meine augenblickliche Situation nicht, manche Gedanken finde ich unerträglich, die kommen und gehen wie Ebbe und Flut, auch das lasse ich zu. Wie ich meine Situation ertragen werde, wenn es mir körperlich sehr viel schlechter geht kann ich nicht beurteilen. Ich hoffe, dass sich mein Wesen und meine Einstellung nicht sehr verändern werden. Ich hatte das große Glück, nach etwa drei Monaten im Forum auf Christel zu stoßen, die gerade die Diagnose erhalten hatte. Seitdem tauschen wir uns aus, durchaus im Dialog mit Angehörigen und Hinterbliebenen. Dass sich ein Thread im Laufe der Zeit verändert, wenn die wichtigen (nüchternen) Daten ausgetauscht sind, ist normal. Ich schreibe nicht nur über meine Erkrankung sondern auch über schöne Dinge, die mir begegnet sind, Aktivitäten, Reisepläne etc. Das zeigt doch den anderen meinen Umgang mit der Erkrankung. Ich werde nicht wieder gesund, ich will nur so lange wie möglich so gesund wie möglich bleiben und dabei so viel Freude am Leben empfinden können wie möglich. Vielleicht habe ich etwas mehr "Glück" als andere, ich weiss es nicht. Michaela |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Uwe, Reinhard und alle anderen....
ich lächle euch mal liebevoll provokant an...;-) Ihr wollte Euch austauschen? Macht doch einen Thread wie diesen auf, gerne mit einem entsprechenden Untertitel, gerne auch nur für Betroffene, ihr seht doch, dass es durchaus Resonanz findet. Wenn ihr einen Thread eröffnet wie "Betroffene tauschen sich aus" und in der Einleitung kurz skizziert worum es Euch geht, bitte , nur zu. Dazu gehört halt Toleranz falls doch mal der ein oder andere Angehörige dann reinschreibt weil er was wissen möchte , und andersrum genauso. Ich meine, jeder ist sehr individuell, der eine will Klartext, der andere Hoffnung um jeden Preis, aber jeder hier im Lungenkrebsforum muss mit allem rechnen. Es steht jedem frei zu lesen oder auch nicht. Das einzige was hier in diesem Unterbereich /LK-Forum etwas verkehrt ist , sind Schilderungen von Angehörigen über die sehr intimen Sterbeprozesse ihrer Kranken oder der anschliessenden Trauer, dazu gibt es einige andere Bereiche (Angehörigen/Hinterbliebenenforum). Aber die Ängste der hier schreibenden Betroffenen, also bitte, j a ! Reinhard, selbst ist der Mann. Mach diesen Therad auf, oder nutze diesen weiter, und ich wünsche Dir, dass Du Austausch auf dieser Ebene finden kannst, egal wer irgendwas in anderen Threads schreibt. mit liebem Gruß Angi |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Liebe Angi, das was Du schreibst finde ich gut und so ist allen doch geholfen.
Wenn ich etwas nicht lesen möchte, lese ich das nicht und lese was anderes. Hier gibt es so viel zu lesen und man sieht was einen zusagt. Alles Liebe Dani |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo ihr Lieben,
habt herzlichen Dank für Eure Zuschriften. Besonders natürlich für die aufmunternden. Ich habe überlegt, warum mir das Forum eigentlich so wichtig ist. Zum Einen brachen krankheitsbedingt plötzlich alle berufsbedingten sozialen Kontakte ab und die privaten wurden auch sehr eingeschränkt. Zum Anderen wuchs das Bedürfnis nach Informationen, wie ich mit dieser unverhofften Situation umgehen soll, ins Unermessliche. Die Familie will ich nicht mehr als notwendig belasten. Das führt nur dazu, daß die Angehörigen noch mehr leiden als ich. Bei der Chemo haben wir uns etwas ausgetauscht. Wir saßen da über Stunden am Tropf in unseren Sesseln. Das hat mir schon viel geholfen, obwohl ich der einzige Lungenkrebspatient war. Austausch auch über schlimme Erfahrungen finde ich ganz wichtig. Wenn ich weiß, was mich erwarten kann, habe ich die Möglichkeit mich darauf einzustellen und dementsprechend zu reagieren. Wenn ich zum Beispiel gewußt hätte, zu welch schrecklichen Nebenwirkungen die Fentanylpflaster fähig sind, hätte ich mir nicht gleich 3 aufgeklebt. Vielleicht zum Schluß noch was Erheiterndes. Ich habe immer gerne engekauft. Als es bei Aldi wieder mal schöne Socken gab, wollte ich genügend in den Eikaufswagen packen. Bis mir einfiel, daß ich bei meiner zu erwartenden "Restlaufzeit" es nicht mal mehr schaffen werde, die alten aufzutragen. Das hat mich erst mal deprimiert. Auf dem Nachhauseweg suchte ich der neuen Lage etwas Positives abzugewinnen und kam auf die Idee, daß ich ja für die Justiz nicht mehr zu fassen sei. ich könnte ja jede Straftat begehen. Sollte ich den Prozeßbeginn widererwarten noch erleben, würde ich den Richter ermuntern, mit dem Strafmaß nicht so zimperlich zu sein. Lebenslänglich wäre durchaus angemessen. Ich ging damals fälschlicherweise davon aus, den Rest meiner Tage im Krankenhaus oder Pflegeheim zu verbringen. So schien mir die Unterkunft hinter Gittern zudem auch noch äußerst kapitalschonend. Zum Glück viel mir keine geeignete Straftat ein. Stattdessen meinte ich, mir aufgrund der gesunkenen Lebenserwartung keine Gedanken mehr über die Altersversorgung machen zu müssen. Warum soll ich also alte Socken auftragen, wenn es auch schöne neue gibt! in diesem Sinne LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Wegen einer Nachfrage
Ich kam nicht uber das Bootsforum, sondern über das Yacht-forum hier her. Ich habe da einfach nachgefragt, ob jemand mit bestimmten Stichworten etwas anfangen kann und unverzüglich bekam ich die hiesige Adresse. |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Klasse Idee, Reinhard! Das mit den Socken!
Weißt Du was noch positiv ist? Man muss nie wieder eine Diät machen! Was neue Klamotten angeht, habe ich zu Anfang auch so gedacht wie Du, ich brauche nichts Neues. Ich kaufe aber trotzdem was! Stell Dir vor, meine ältesten Sachen ( nach der Diagnose) sind inzwischen 2 Jahre alt. Wenn Du weniger Freunde hast, hast Du es denn allen erzählt? Ich nicht. Dadurch habe ich Freiräume. Das kann sehr entspannend sein. Liebe Grüße Christel |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Christel, das mit der Diät stimmt nicht.
Ich werde immer fetter. |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Lieber Reinhard,
ich habe dank der Chemo oder dank des Cortisons gut 4 Kilo zugenommen. Meinen Onkologen freut es und mir ist es einigermaßen egal. Bei unserer Scheixxkrankheit:twak: ist es wirklich sehr wichtig, dass man ein gutes Kampfgewicht hat. Alles besser als abnehmen! Liebe Grüße Christel |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Ich hatte vorübergehend 8 Kilo abgenommen und war damit garnicht unzufrieden.
Ein kleines bißchen eitel bin ich schon noch. Deswegen auch die neuen Socken. |
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Reinhard,
absolut in Ordnung über alles zu schreiben, was einem auf der Seele brennt. PS: Dein (Galgen)Humor ist unübertrefflich, Klasse! lg Luke ;) |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Lieber Reinhard,
an so einen kleinen Banküberfall habe ich auch schon gedacht. Es wäre jetzt aber dumm gelaufen, ich lebe seit 3 1/2 Jahren mit dieser Krankheit. Mangels krimineller Erfahrungswerte, hätten die mich bald geschnappt. Bis bald Gitta |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Reinhard
Ich bin auch betroffene und bin zur Zeit in Chemo mit furchtbaren Nebenwirkungen .Ich finde es auch nicht schlecht sich über alles ganz normal auszutauschen. Ich hab jetzt in einer Woche 7 Kilo abgenommen das ist schlimm. Ich hoffe das ich ab morgen wieder anfangen kann zu Essen um wieder etwas zu zunehmen bis am 9.03. die nächste Chemo beginnen soll. Du schreibst hier etwas über schlimme Nebenwirkungen bei dem Pflastern , ich hab Sie mir auch wieder drauf gemacht da ich wieder starke Tumorschmerzen habe seit der Chemo was sind das für Nebenwirkungen. Im KK wurde mir am Wochenende gesagt die Schmerzen könnten von der Chemo kommen da das jetzt arbeitet ich hoffe die haben recht nicht das der Tumor wieder wächst. Einen schönen tag noch Nettie |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Nettie,
ich hatte alle möglichen Schmerzmittel ausprobiert. Aber nichts hat so richtig geholfen. Ein befreundeter Arzt riet mir zu den Pflastern. Der Hausarzt meinte, ich solle mal mit einem halben 25er beginnen. Ich habe aber gleich ein ganzes aufgeklebt. Das nützte nichts. Innerhalb von von ca. 5 Tagen habe ich auf 3 gesteigert. Also 75 Einheiten. (Es gibt die Pflaster zu 25, zu 50 und 100 Einheiten.) Dazu nahm ich noch Ibuprofen und den Magenschoner. Desweiteren Misteltherapie. Am späten Nachmittag kriegte ich Angstzustände. Hatte das Gefühl, langsam aber sicher ersticken zu müssen. Bekam Panik und Depressionen. Ich sagte mir zwar, daß das alles nicht war ist. Aber es war dennoch schrecklich. Und hielt die ganze Nacht an. Am nächsten Tag war ich noch vollkommen fertig. Als Folge davon, ließ ich alle Medikamente außer 2 Pflastern (also 50 Einheiten) weg. Diese 50 (mg sind es glaube ich) nahm ich noch ungefähr 2 Monate. Dann gingen die Schmerzen praktisch von heute auf morgen weg. Seither benötige ich keinerlei Medikamente. Wenn ich die Pflaster wieder benutzen muß, weiß ich was auf mich zukommen kann. Ich könnte dann wohl besser damit umgehen. LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Hallo Reinhard
Ich habe Pflaster von 52,5mg die hab ich ein paar Wochen genommen und auser Verstopfungen hatte ich keine Nw.Nun hab ich sie wieder rausgeholt aber so richtig helfen die Pflaster alleine nicht. LG Nettie |
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Hey Reinhard!
Die Pflaster gibt es auch als lutscher und wirken daher schneller. Christine |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Gut, das zu wissen
Verstopfung hatte ich davon keine. Aber von der Chemotherapie wohl. Diese psychischen Nebenwirkungen waren wohl ein Ergebnis besonders unglücklichern Zusammenwirkens. Ein Arzt, der viel mit Schmerzpatienten zu tun hat, sagte mir allerdings, daß so etwas schon mal vorkomme und auch meiner Apothekerin schien nicht verwundert über meine Schilderungen. Die Schmerzwirkung ließ bei mir auch zu wünschen übrig. LG Reinhard |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
ich möchte auch noch gerne was dazu sagen. auch ich habe keine angst vor dem thema tod und ich habe mich schon zur genüge damit auseinandergesetzt aber ich denke es war auch für mich wieder schluß mit diesem thema. ich lebe noch und solange es mir gut geht möchte ich nicht, daß diese gedanken meine ständigen begleiter sind. das leben ist lebenswert, jeder tag und jede stunde und die böse gedanken schiebe ich auf die seite - so gut es eben geht - mal ist es besser, mal wieder schlechter. ich selber lasse mich auch von schlimmen threads nicht mehr runterziehen, da höre ich einfach auf zu lesen. das ist mein persönlicher weg und so kann ich damit gut umgehen. es bringt mir nichts jeden tag von den toten zu lesen und wer jetzt nicht wieder aller gestorben sei. jede krankheit ist verschieden so wie jeder mensch verschieden ist und prognosen sagen gar nichts aus. ich kenne menschen die mit schlimmer prognosen heute noch leben und menschen die mit einer lächerlichen prognose schon verstorben sind. das ist meine persönliche meinung aber ich denke, jeder muß da seinen weg finden.
lg gitti |
AW: Hallo Ihr unheilbar Krebskranken
Ich stimme Dir da vollkommen zu.
Seit meinem Horrortrip habe ich nur Angst vor dem Sterben (vorher hatte ich das überhaupt nicht) und bedaure es in dieser Hinsicht, nicht mein Hund zu sein, der im Bedarfsfall erlöst wird. LG Reinhard |
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