Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen
 

Nun hab ich nächste Woche einen Termin in Münster wie die OP anlaufen wird und dann wird es wohl auch bald darauf soweit sein.
Ich werde dann eine Knochentumorprothese im linken Unterschenkel bekommen. Hat jemand Erfahrung damit, wie es nach der OP ist, mit der Bewegung des Gelenks oder dergleichen???

Allen liebe Grüße!

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Das würde mich auch interessieren.

Mir sollte am 18. Februar in Münster auch eine Tumorprothese am rechten Oberschenkel eingebaut werden. Ich hab mich geweigert, weil die seitliche Streckung des Beines nicht mehr gewährleistet wäre und die Malignität noch nicht sicher festgestellt werden konnte. Derzeit wird in Basel gerade geprüft ob man dort meinen Oberschenkelknochen retten kann. Falls nicht muss wohl doch eine Prothese rein.

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Bei mir wird derzeit die Möglichkeit einer Biologischen Rekonstruktion geprüft.

Dabei wird ein Teil des befallenen Knochens samt dem Tumor entfernt und durch ein Stück Wadenbein ersetzt. Damit könnte nach 1 Jahr die Vollbelastung erreicht werden.

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Hallo ihr lieben,

ich denke bei mir ist zu viel Knochen befallen um es mit einem anderen ersetzten zu können.
Ich habe natürlich mehere Meinungen eingeholt und rate dazu auch jedem!!!
Fazit: Die erste Meinung, die OP dauert 14 Stunden, wenn sich die Prothese infiziert wäre das Bein ab und es wäre sowieso ziemlich enstellt nach der OP, die Bewegung wäre nicht mehr einwandfrei und es könnte sein das ich mein Leben lang mit schmerzen leben müsste.

Zweite Meinung: die OP dauert 4-5 Stunden, allein dieses Jahr haben sie schon 5 OPs dieser Art gemacht, die haben ihr Team das nur diese OPs macht, was bedeutet das jeder Handgriff sitzt und sie auf jeden Fall die nötige Erfahrung haben. Bei einer Infektion (dieses Risiko gibt es überall, was aber ziemlich gering ist) würde die Prothese einfach ausgetauscht und es bleibt an dem Bein nicht als eine lange Schnittnarbe. Die Bewegung ist je nach Muskelkraft eingeschränkt, aber nicht unmöglich.

Bei der ersten Meinung wäre ich wohl eher ein Versuchskaninchen gewesen.
Natürlich birgt jede OP ein Risiko, aber ich verlass mich auf das Team in Münster, schien mir alles ziemlich professionell. OP Termin ist am 15.04. wenn meine Blutwerte sich bis dahin erholt haben.

Liebe Grüße!

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Lass mich raten. Die 1. war in Freiburg ne?

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Hallo Matthias,

Ja klar, in Freiburg. Hast du auch erfahrungen mit denen gemacht???

Gruß

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Hallo Silik,
und was hat man jetzt bei dir gemacht?
Mir wurde auch gesagt, dass ich ne Tumorprothese (komplettes Knie) kriegen soll (Speziallanfertigung:rolleyes:) und dann hat man mir gesagt, dass die höchstens 15 Jahre halten kann, und dann müsste das Bein weg!!!!! also ich kann mir des net richtig vorstellen, dass es da nix anderes gibt. Aber mir wurde auch schon geraten zu einem Speziallisten zu gehen, was ich auch vorhab. Dummerweise hab ich am Freitag zugestimmt, ich war mit der ganzen Situation einfach überfordert. Mein Termin wär schon am Dienstag. Aber vll komm ich einfach net!!
Was hattest/hast du für einen Tumor wenn ich fragen darf??

Liebe Grüße

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Hallo illian,

Ich habe ein Ewing Sarkom, was die OPs angeht denke ich aber das alle Knochentumore da gleich behandelt werden.
Zu mir hat man auch gemeint das die Prothese so bis zu 20 Jahre halten würde und dann würde sie halt entweder locker werden oder Teile hätten sich bis dahin abgenutzt. Aber deswegen wird dir doch dann nicht gleich das Bein abgenommen. Erst mal werden abgenutzte Teile ausgetauscht. Ebenso kann man die ganze Prothese ersetzen.
Genau kann man einer Prothese aber auch kein "Haltbarkeitsdatum" verpassen, es kommt auch immer darauf an was du damit machst, Sport sollte man deswegen besser lassen.
Es kommt auch darauf an wieviel Knochen weggenommen wird und wieviel danach noch für eine neue Prothese übrig bleibt, bei mir ist ja das halbe Schienbein + Knie betroffen, aber der Arzt meinte es wäre trotzdem noch genug Platz nach unten hin.
Ich würde dir auch raten zu Speziallisten zu gehen, ich fahr dafür 5 Stunden, am 27. ist meine OP.
Wielange haben sie bei dir gemeint das die OP dauern würde?

Liebe Grüße!

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Hallo Silik,
also meine Op ist jetzt am 24. April. Sie ham gesagt dass es ca. 6 Std. dauern wird und das ich danach erst mal 3 Wochen drinnen bleiben muss.
ich hab jetzt grad nochmal genau bei dem Prof. nachgefragt, weil das mit der Amputation hat mir ein ausenstehnder Arzt gesagt.:rolleyes:
Also bei mir wäre die Möglichkeit da, dass man alles bis zum Knie wegnehmen müsste nach der Abnutzung, aber es ist zum Glück nur eine Möglichkeit.
Wo wirst du behandelt? Alles Gute dir liebe Grüße

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Dann rechne mal nicht gleich mit dem schlimmsten, wie hat man mir schon so oft gesagt, hauptsache man lebt noch und dein Bein ist ja auch noch dran. Was irgendwann mal kommt, damit beschäftigen wir uns wenn es soweit ist und bisdahin genießen wir unser Leben, es hätte nämlich auch weitaus schlimmer kommen können.

Ich werde in Münster operiert, Samstagnacht fahren wir los, brauchen so ungefähr 5 Stunden bis dahin und am Montag ist dann die OP, ich hoffe das ich meine Leukos bis dahin noch ein wenig hoch bekomme. Mir hat man gesagt ich würde dann wohl so 2 Wochen drin bleiben müssen.
Und wo lässt du dich operieren?

Ich wünsche dir auch alles Liebe und Gute!!! Toi toi toi für die OP!!!

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Also ich lass mich im RKU Ulm operieren. Ich hab jetzt extra nochmal nachgefragt an wen sie die Bilder alles geschickt haben. Münster ist auch dabei und auch ein Sakromzentrum. Also ich denk ich bin da schon in guten Händen. Hab ja am Anfang lange gezweifelt ob sie da wirklich Spezialisten sind. Aber gut man greift halt nach jedem Strohhalm.

Wünsch dir auch alles Gute
Kannst ja dann mal berichten wies bei dir dann funktioniert mit der Prothese, würd mich schon interessieren. lg

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Hallo,

wichtig ist das du mit einem guten Gefühl in die Klinik gehst in der du dich operieren lassen möchtest und so wie du das sagst denk ich auch das du dort in guten Händen bist. Die OP Dauer hört sich auch danach an, ich finde das zeigt auch wieviel Erfahrung das OP Team mit solchen OPs hat.
Wie schon gesagt, die Ärzte in der ersten Klinik mit denen ich gesprochen habe wollten 14 Stunden an mir rumschnippeln.
Und da ich noch jemand persönlich kenne bei der die OP in Münster gut geklappt hat, hab ich jetzt doch ein viel besseres Gefühl dabei. Anfangs war ich ja total gegen die OP, weil ich nach den ersten Gesprächen so ein mieses Gefühl dabei hatte.

Aber ich denke wir werden uns da gegenseitig auf dem laufenden halten! ;)

Liebe Grüße!

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Hallo silik
entschuldige dass ich solang schon nicht mehr geschrieben habe, die ham mich ans bett gefesselt:weinen:
ab heute darf ich mit krücken rumlaufen und des nutz ich natürlich aus...
also ich bin ja am 24.04 operiert worden. Danach musste ich ein paar tage mehr auf Intensiv bleiben als eingeplant weil die schmerzen so schlimm waren. Meine Ärzte haben wirklich gute Arbeit geleistet wird auch jetzt solangsam besser. Ich darf mein Bein halt nicht belasten und nur bis 30 Grad einbiegen. Schmerzen sind bei mir noch immer da aber es wird weniger.
Ich soll jetzt 12 Wochen mit Krücken laufen und sechs wochen den Gips dranlassen.:(
Aber gut ich bin total ungeduldig, der Arzt tut mir so leid mit mir was ich ihm immer sorgen mach.:rolleyes:
Ich find aber es ist echt n komisches Gefühl zu wissen dass a jetzt sowas in deim Fuß steckt und ich ihn nie wieder so fordern kann wie vorher. Also muss ich ganz ehrich sagen damit kann ich mich grad noch überhaupt nicht abfinden und ist mir auch schleierhaft wies weitergeht.
Gut des wars jetzt erstmal von mir soweit.
Wie ist es bei dir verlaufen ist ja auch schon ne zeitlang her???? Ach ja hast du eig. auch zwei so rießendinger von Narben an deim Fuß?? Wünsch dir alles gute. Liebe Grüße

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Hallo,

ich glaube dir geht es grad ganz ähnlich wie mir. Ich hatte Mittwoch meine OP, alles gut verlaufen, also nichts mit Intensiv oder unaushaltbaren Schmerzen.
Ich war eine Nacht über in einem Kontrollzimmer, schmerzen hatte ich natürlich auch, aber die Schmerzmittel haben schon gut geholfen. Ich hatte auch so einen Schmerzkatheter, aber der ist auch schon raus, jetzt bekomm ich halt noch Tabletten.
Bei mir ist es etwas anders, ich hab ja eine obere Schienbeinknochen und Knieprothese. Ich bekomme jetzt eine Gipsschiene vom Knie bis Fuß die ich aber abhnehmen kann, 4 Wochen muss die bleiben, ich darf das Knie überhaupt nicht beugen in der Zeit. 6 Wochen darf ich nicht auftreten und danach dürfte ich eigentlich wieder alles.
Aber wie du schon sagst, es sind jetzt 5 Tage her seit der OP, aber ich hab immernoch nicht wirklich das Gefühl das es zu mir gehört, es ist so schwer und noch ganz taub, es sind schrecklich lange Schnittnarben dran und eine Hautverpflanzung haben sie auch gemacht, ich kann mir grad nicht vorstellen das aus dieser Baustelle noch was werden soll. Meine Zehen kann ich nach unten bewegen, aber noch nicht nach oben und ich hoffe so sehr das ich trotz allem irgendwann wieder ganz normal laufen kann.
Ich darf ja auch an Krücken laufen, aber ich trau es mir alleine einfach noch nicht zu, ich bin zu schwach und kipp als grad weg, das könnt ich jetzt nicht auch noch gebrauchen. Außerdem ist es wahnsinnig anstrengend für mich.

Ich hoffe nur ich darf bald heim.

Liebe Grüße!

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Huhu an alle!

Hab jetzt mal ne Weile mitgelesen....! Großes Lob an euch- ihr seit echt tapfer! Nur Mut und weiterkämpfen!

Wer meine bzw.die Geschichte von meinem "Bald-Ehemann" :-) gelesen hat, weiß dass bei ihm auch bald die OP ansteht!Er hat den Tumor (Ewing) auch im Unterschenkel, im Wadenbein rechts!
Wir haben am 18.den Termin in der Ortho, zur Besprechung.
Bin am überlegen ob ich auch mal Münster anschreiben soll?!
Wir werden in der Uni in Hd behandelt, die eigentlich mit Münster zusammenarbeitet. Wie seht ihr das?

LG Vera

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Hallo liebe Vera,

erst mal danke für dein Lob, ist doch aber alles Selbstvertändlich wenn es um das Leben oder einen Teil seines Köpers geht.

Die Geschichte mit deinem Verlobten hab ich grad grob nachgelesen, dem geht es ja fast genau wie mir. Gleicher scheiss Tumor, gleiche Behandlungsart und genau so lange Wartezeiten nach der Biopsie wenn ich alles richtig gelesen habe. Ich hatte auch fast 2 Jahre vorher schon Probleme mit dem Bein, die Ärzte haben auch gemeint das kann kaum sein, Ewing ist ja eigentlich dafür bekannt das es schnell streut. Über 4 Wochen hat es gedauert bis ich das Ergebnis der Biopsie bekam mit der Diagnose " A-typisches Ewing Sarkom". Es hatte zum Glück noch nicht getreut, obwohl ich schon länger damit rumgelaufen bin, mal hatte ich schmerzen, dann wieder keine, bis der Tumor aus dem Knochen ins Gewebe kam, da waren die schmerzen schlimmer, es wurde dick und war erhitzt an der Stelle.

Vielleicht haben dein Verlobter und ich das gleiche komische a-typische Ewing, er ist ja eigentlich auch schon etwas alt für diesen Tumor.

Hat er schon alle VIDE Zyklen hinter sich gebracht und weiß er schon wie die OP ablaufen wird? Gibt es für das Wadenbein auch Prothesen oder braucht man das vielleicht gar nicht? Mir haben sie auch ein Stück vom Wadenbein genommen, haben aber gesagt das macht nichts.

Wo genau seid ihr jetzt in Behandlung? Ich bin eigentlich ganz zufrieden mit der Klinik. Das erste woran man wohl denkt wenn man hier her kommt ist "Massenabfertigung", aber sie machen ihre Arbeit wirklich gut und das Personal ist ganz nett.
Hört euch an was sie zu sagen haben am 18. und überlegt dann ob ihr noch woanders hin wollt um noch andere Meinungen einzuholen. Aber ich denke es gibt außer Münster, die natürlich Spezialisten auf dem Gebiet sind, noch andere sehr gute Kliniken für Tumorprothesen, doch die wo ich zu erst war gehörte leider nicht dazu.

Liebe Grüße auch an deinen Verlobten!!!

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@ silik ja es hört sich so ähnlich an wie bei mir. Eine Hautverpflanzung haben se bei mir aber zum glück nicht machen müssen! Ich hab jetzt mal genau nachgefragt also meine Prothese ist ca. 60 cm lang!! schwer vorzustellen, dass da sowas in dir ist und du des benutzen musst. Ich werde jetzt am Dienstag entlassen und bekomm davor noch einen richtigen Gips statt meinen Tutor jetzt. der gips muss sechs wochen auch bei mir dran bleiben.Und danach hat er gesagt muss man erst weitersehen, was mein Fuß dann schon zulässt. ich weiß bloß nicht wie ich das jetzt dann mit der Schule machen soll. Irgenwann muss ich ja wieder gehen, aber das lange sitzen wird noch nichts sein schätz ich.
Du hast ja auch gesagt dass du große Narben hast, aber ich denke das wird jetzt das kleinste Problem sein, wichtig ist die Heilung.

Wie sieht es bei dir eigentlich mit einer Reha aus? Halten das deine Ärzte für sinnvoll? Wie geht es dir jetzt gerade? Wünsch dir alles Gute und gute Besserung:remybussi


@ minimi ich wünsch dir und deinen Bald-ehemann :-) alles Gute und viel Kraft. Ihr schafft das bestimmt. Und wenn du nochmal einen rat oder ähnliches brauchst kannst du dich ja auch hier melden. Aber ich würd dir den Tipp geben wenn ihr euch nicht sicher seit holt wirklich lieber eine zweite Meinung zusätzlich ein. Ich hab mich auch an jeden Strohhalm geklammert dass ich das nicht machen muss.

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Hallo illian,

momentan geht es mir wohl nicht so gut, nicht wegen meinem Bein, oder der OP, das ganze macht mir grad seelisch ziemlich zu schaffen.
Ich will unbedingt nach Hause und hoffe das ich auch Dienstag oder Mittwoch gehen kann, rechne aber eher mit Mittwoch oder Donnerstag.
Ich bin hier über 500 km von daheim weg und bekomm deshalb auch keinen Besuch, die Leute hier sind mir völlig fremd, mir ist einfach furchtbar langweilig und ich hab schrecklich heimweh.
Es hängt auch damit zusammen wie gut die Hautverpflanzung heilt, momentan nässt die Wunde wohl noch ziemlich.
Der Arzt meinte er hätte die Haut wohl auch zusammen ziehen können und zunähen können, aber aus irgendeinem Grund macht er das lieber mit der Hautverpflanzung, muss mal nochmal fragen was für ein Grund das war.

Auf jeden Fall kann ich mit der Gipsschiene jetzt viel besser an Krücken laufen.
Ja, ich denke meine Prothese kommt auch auf so ca. 60 cm, vielleicht auch etwas kleiner. Ich bin ja mal gespannt darauf wenn ich nach 2 Wochen das Knie wieder beugen soll, tut das weh? Kann ich das überhaupt auf anhieb?

Hast du auch probleme mit deinem Fuß, kannst du ihn anheben?

Eine Reha werd ich natürlich machen, muss mich da aber auch erst nochmal weiter informieren. Auf jeden Fall kommt erstmal die abschließende Chemo und dann kannst du dich dort wegen der Reha erkundigen.

Liebe Grüße!

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Huhu an alle!

Wir sind in Heidelberg in Behandlung, ich muß dazu sagen, dass wir beide vom Fach sind (arbeiten beide auf Intensiv in der Uni).Allerdings in der Chirurgie (man wird halt doch zum Fachidiot).

Mein Freund halt selbst ein halbes Jahr in der Ortho in der Anästhesie gearbeitet, d.h. vom sehen kennt er auch einige der Orthopäden, aber wenn man in der Anästhesie arbeitet hat man halt doch mehr mit den Anästhesisten zu tun!
Wir sind im Grunde auch soweit zufrieden, haben vielleicht "mehr" Mitspracherecht wie als "normaler" Patient.Aber wenn man sich auskennt wird man auch sehr pinibel!Und ich glaub auch echt anstrengend..... :-)

Ich will (und ich glaub ich bin da noch viel extremer als mein Freund), halt immer alles genau wissen und mich rundum informieren, was ,manchmal auch echt den "Kopf kaputt" macht. Wenn ihr versteht was ihr meint!
Mein Freund hat dissem.Knochemetas (Oberarme bds., Becken, Steißbein,), und zu anfangs hieß es in den Armen und Becken ist nichts- obwohl da die Hauptbeschwerden waren (auch nach mehrfach nachfragen hieß es nein).
Jetzt im Kontroll-MRT nach drei Zyklen hieß es dass da doch was ist, nicht neu dazu gekommen, man hat es nur nicht im ersten MRT so deutlich gesehen!
Man hat uns nur den Befund in die Hand gedrückt und nichts gesagt!!! Klar hab ich den genau studiert und das entdeckt! Und dann hab ich mich mit nem anderen Radiologen zusammen gesetzt und die Bilder angeschaut!
Klar ändert es nichts an der Therapie, aber es ist so ärgerlich und bedeutet einfach wieder eine "Schreckenssekunde"!
Man klammert sich halt an alles!
Puhh!

Rolf hat jetzt den 5.Zyklus VIDE hinter sich und hat ihn soweit ganz ordentlich vertragen!
Habt ihr auch Stammzellen gesammelt?

LG Minimi

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Hallo Minimi,

ich kann dich da gut vertstehen, ich möchte auch am liebsten immer alles ganz genau wissen. Ich bin zwar nicht vom Fach, aber schließlich geht es um mich und wenn ich etwas nicht verstehe müssen sie es mir eben erklären, so unwichtig es den Ärzten auch erscheinen mag.
Dadurch, finde ich, hatte ich auch einen kleinen Vorsprung den anderen Chemopatienten gegenüber, ich hab denen dann immer versucht zu erklären was sie nicht wußten, weil ich so viel erfragt und darüber gelesen habe.
Auch hab ich mich nie blind auf einen Arzt verlassen, was die anderen, meist ältere Menschen, taten, weil sie es vielleicht nicht besser wußten.
Trotzdem macht man sich verrückt im Kopf, bei aller Suche nach Mittel und Wegen diesen Mist zu besiegen. Dann geht man einen Weg und fragt sich trotzdem ob es nicht auch anders gegangen wäre, so wie ich gerade.
Ich glaube das ist alles zwecklos, wichtig ist nur das man am Ende irgendwie ans Ziel kommt und das heißt Überleben!

Es kann sein das die Metas auf den ersten MRTs noch zu klein waren, leider kann man die erst bei einer gewissen größe auf den Bildern erkennen.
Deshalb lebt man immer mit der Angst vor den nächsten Bildern, auch wenn sie beim letzten mal gut gewesen sind.

Ja, ich habe auch Stammzellen gesammelt, aber sie zum Glück noch nicht gebraucht, ich hoffe auch für die Zukunft das ich sie nicht brauchen werde.

Macht dein Verlobter den 6. Zyklus auch noch und dann OP?

Liebe Grüße!

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Die Metas waren genauso da, sie sind eher kleiner geworden! Das MRT war wohl von der Aufnahme besser! Egal!
Ja er macht noch ganz regulär den 6.Zyklus! Er hatte bis jetzt zum Glück nie Probleme, weder mit dem Blutbild, noch sonst (Mucositis, Übelkeit,Erbrechen).
Hoffen wir das das mit dem 6.Zyklus genauso ist.
Wir hoffen auch das er die Stammzellen nicht benötigt, sondern nach OP noch VAI bekommt! Keine Stammzellen heißt das das Biopsieergebniss von der Patho gut ist! Aber das weißt du sicherlich!

LG Vera

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Keine Probleme mit dem Blutbild, wow. Wenn ich daran denke wie VIDE bei mir immer rein gehauen hat, aber die Ärzte meinten es sei ganz gut wenn die Werte für eine Weile ein gewisses Tief erreichen.

Aber auch mit Mucositis hatte ich so meine Probleme ab und zu und das blöde Ifosfamid hab ich nie gut vertragen, darum mach ich mir auch sorgen wenn als nächstes VAI kommen sollte.

Auf die Histologie warte ich momentan noch, aber ich rechne eigentlich damit das die Chemo vorher gut angeschlagen hat.

Liebe Grüße!

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Hallo,
also in Punkto Chemo kann ich leider nicht viel dazusagen weil mein gehasster Tumor darauf nicht anspringt. Bei mir hieß es aber auch mal zwischendrin das ich Chemo machen muss und da war auch die Rede von einer Stammzellen Entnahme.
Aber bei mir war es auch so dass man nicht alle Zellen beim MRT gesehen hat, die kamen dann erst bei der Histo raus, dass da mehr drin war als vermutet. Aber Gott sei dank alles entnommen, weil sie bei mir so großzügig geplant haben, falls sowas kommt.
Wenn ich die beiden Profs nicht gehabt hätte..... ich bin denen so unglaublich dankbar.
Ich bin jetzt seit heute wieder daheim und muss mich mal wieder einleben solangsam. Reha hätte bei mir noch nicht viel Sinn, weil ich ja nichts mit meinem Bein machen darf. Die wird dann nach hinten verschoben. Ich hoff nur das es jetzt weiter mit der Schule klappt und alles einfach.

Ich hab so Angst das man bei mir jetzt doch noch eine Chemo im Anschluss machen muss oder gar das ein Rezidiv kommt. Immer hört man wie schlimm des ist aber jetzt hab ich hier ja auch gelesen das es auch gut gehen kann....

Wie ist es eigentlich bei euch mit der Angst? Wie geht ihr damit um?

Silik du hast gefragt wie das mit dem Beugen wird. Also auf Anhieb geht das nicht. Dein Fuß wurde lange ruhig gestellt und er muss die Beugung wieder neu lernen. Aber denk dir nichts am Anfang konnte ich meinen vll 10° biegen und inzwischen sind es oh Wunder schon ca. 40° also es kommt stück für stück wieder zurück. Zu den Schmerzen es kann sein das es etwas weh tut, aber in der Regel nicht bzw. dann hört man auf. Ich nehm an des wird bei dir ja auch ein Physio machen.
Also bei mir hat man jetzt keine Hautverpflanzung gemacht sondern zusammengezogen. Der Arzt hat mir dann gesagt, dass halt die Gefahr besteht, dass die Nähte wieder aufreisen können. Aber eine Hautverpflanzung kann in so einem Fall nicht falsch sein.
Ich bin zurzeit auch fertig noch weil mich die Stationsärztin so fertig gemacht hat. Ich war nur noch am Heulen.
Es ist nie leicht sowas verkraften zu können. Aber scheu dich nicht psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen du hast alles Recht mal schwach zu werden und traurig zu sein. Aber freu dich dann darfst du auch bald heim zu deiner Familie.
Ich war auch immer fertig bei dem Gedanken, was in der Schule passiert, wie es mit Sport gehen wird und einfach das da was fremdes in deinem Körper steckt.
Jetzt bin ich heute nach Hause gekommen und muss erfahren das in der Zwischenzeit ein Meerschweinchen von mir gestorben ist und meine Katze (die immer bei mir war) wohl auch nicht mehr lange lebt. Des macht mich grad auch alles so fertig. MIr kommt des alles so ungerecht vor, dass es Leute wie uns immer trifft.
Was haben sie eigentlich bei dir gesagt, wie viel Jahre so eine Prothese durchschnittlich hält? Mich macht allein der Gedanke dass ich wieder so eine Tortur über mich ergehen lassen muss, total angst und bange.

Wünsch euch allen alles Gute und bleibt Stark. Liebe Grüße

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Hallo illian,

gerade hab ich meinen Arztbrief durchgelesen, das ist so ein unbeschreiblich schönes Gefühl es schwarz auf weiß zu haben, "DU DARFST MORGEN ENDLICH NACH HAUSE GEHEN".

Ich weiß jetzt auch wie meine Prothese heißt, und zwar ist das eine
MUTARS prox. Tibia silber (15,5cm, 13mm Tibiaschaft zementfrei,Femur Gr.3), so steht das im Brief.

Steht in deinem Brief nichts drin von anschließender Chemo, normalerweise steht das im Protokoll und wird auf jeden Fall nach einer OP gemacht. Was die Reha angeht, die kommt dann auf jeden Fall wenn der ganze Chemo Mist endlich rum ist.

Die Angst vor einem Rezidiv begleitet uns wohl alle, erst recht wenn dann wieder die Untersuchungen anstehen. Ich möchte mir eigentlich vornehmen nicht mehr darüber nachzudenken wenn ich alles hinter mir habe und einfach so zu leben wie vorher.
Nur ist das wahrscheinlich wieder viel zu leicht gesagt als getan. Ich hoffe das ich es schaffe den ganzen Mist abzuschütteln und wieder so zu werden wie ich mal war.
Es wird einen die nächsten Jahre aber auch immer einholen, spätestens wenn der nächste Termin ansteht.
Aber ich denke es ist auf jeden Fall besser nicht großartig darüber nachzudenken, schließlich ist die Einstellung zu dieser Krankheit auch immer ein großer Faktor bei der Heilung.


Ich glaube bei mir wird das echt nicht so einfach, der Arzt meinte auch das ich den Fuß wahrscheinlich nie wieder wie vorher bewegen kann, dadurch das die ganzen Muskeln fehlen. Mal sehen, ich werd auf jeden Fall trainieren was geht, so schnell geb ich auch nicht auf.

Aber was hat denn die Stationsärztin da mit dir gemacht???
Hier waren die zum Glück alle voll nett, sowas hätte mir ja auch grad noch gefehlt. Find ich echt schlimm sowas.

Das mit deinen Tieren tut mir sehr leid, ich kann dich verstehen, ich hab auch eine Katze daheim, auf die freu ich mich auch schon unheimlich.
Ich hab mir schon oft Gedanken gemacht, weil ich und mein Freund momentan echt nur Pech haben. Ich hab mir gedacht das ganze Glück wird jetzt gebraucht das ich wieder Gesund werde. Ich weiß zB ich lauf zu einer grünen Ampel und sobald ich hin komme wird sie rot, das ist mein Leben im moment.

Von einer genauen Dauer wie lange so eine Prothese hällt konnten sie nichts sagen, ich glaube da fehlen auch einfach die Langzeitstudien, keine Ahnung. Aber ich glaube sowas von 15-20 Jahren hat er schonmal erwähnt, es kommt natrürlich auch immer darauf an was man damit macht, Sport ect. oder wie man Gebaut ist. Hier gab es anscheinend den Fall das sie so eine Prothese schon dreimal wechseln mussten in nicht allzu langen Abständen weil der Mann anscheinend auch stark Übergewichtig war.
Noch ein Grund mehr nicht zuzunehmen. ;-)
Aber die Vorstellung irgendwann in 15 oder 20 Jahren wieder hier zu liegen ist nicht schön aber noch lange hin.

Liebe Grüße!!!

AW: Suche Erfahrungen mit Tumorprothesen
 

Hallo Silik,
super das du heut heim darfst leb dich gut ein daheim ;)
Du hast deine Prothese ja im Unterschenkel oder?
In meinem Brief steht schon auch sowas drin, aber ich hab ihn jetzt noch nicht so genau studiert, bin grad zu müde! Für mich ist grad jeder Schritt anstrengend, da vermisst man manchmal doch des KH wo einem Essen ans bett gebracht wird und der Fernseher auch da stand:)

Mit Chemo oder Strahlentherapie sind sie bei mir noch ziemlich unentschlossen, weil mein Ding darauf selten/gar nicht reagiert. Aber nächsten Dienstag wird es besprochen wie es weitergeht. Ehrlich gesagt hoff ich das ich bald mit der Reha beginnen kann, denn das würde heißen, dass ich keinen Gips mehr tragen muss und es aufwärts geht.

Ja 15-20 Jahre sind eine lange Zeit, alle sagen immer in der Zeit kann sich auch viel ergeben mit Behandlungsverfahren, aber bei mir ist halt das Problem das es schon jetzt ein kleines Wunder ist das mein Fuß noch dran ist und er mir gesagt hat, dass es bei mir leider sehr schwer werden würde etwas beinerhaltend auszubessern.

Liebe Grüße