Glioblastom Grad 4
 

Hallo,

Ich heiße Stella bin 31 Jahre alt und habe ein Glioblastom Grad 4.

Ich hatte schon zwei OP´s und nehme Temodal leider hab ich nun wieder ein Rezidiv.

Mittlerweile sind wir bei folgender Kombination angekommen : ASI - Impfung (14tägig)Temodal (25mg tägl.) Avastin-Irinotecan (14tägig) 12mg Kortison tägl.;16 Stck. Weihrauch tägl.;

Das Avastin- Irinotecan ist jetzt Neu und ich wollte Euch mal Fragen ob jemand von Erfahrung damit hat. Auf welche Nebenwirkungen muss ich mich da wirklich einlassen ? Und wie sind Eure Erfahrungen damit??


Alles Gute für euch;

LG

Stella12

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Stella,

leider habe ich keine Erfahrung damit. Dennoch will ich Dir trotzdem Mut machen. Jede Form der Therapie hat seine Vorteile, denn sie gibt Anlass zur Hoffnung. Und das ist es was ich Dir Wünsche. Hoffnung, Kraft und vor allem Erfolg bei Deinem Kampf gegen den Tumor. Ich hoffe, auf positive Nachrichten von Dir

Liebe Grüße

Stefan

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stefan,

Danke für Deine Zeilen. Ich habe die erste Runde Avastin-Irinotecan noch vor mir und hatte gehofft das mir vielleicht jemand seine Erfahrungen damit mitteilen kann :confused: ???

Darf ich fragen ob Du selbst betroffen bist?

Danke für das Mut machen ich weiss wer nicht kämpft hat schon verloren gerade bei diesem Tumor.

Vielleicht bekomme ich ja noch die eine oder andere Antwort auf meine Frage.

LG

Stella12

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella12,

tut mir leid, dass Du auch den Weg hierher gefunden hast. Ist ja fast immer ein trauriger Anlass. Trotzdem herzlich willkommen. :knuddel:

Ich habe (zum Glück) keine Erfahrungen mit der von Dir genannten Therapie. Habe seinerzeit Temodal bekommen.

Wünsche Dir viel Erfolg und dem Tumor das gewünschte Elend durch die Behandlung.

Obendrauf gibt natürlich noch ein dickes Kraftpaket und ein Geschwader :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:

Liebe Grüße
Birgit

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella 12,

meine Mutter hat letzten Dienstag auch ihre erste Chemo mit Avastin bekommen. Sie hat nur motorische Probleme. Ausserdem nimmt sie noch H15.
Wo bist du in Behandlung?
Martina

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen, ja es ist wohl nie ein schöner Anlass wenn man hier zum schreiben kommt. Hab trotzdem herzlichen Dank für Deinen Willkommensgruss.

Darf ich Fragen ob Du auch ein Glioblastom hast weil Du schriebst das Du Temodal genommen hast. Wie geht es Dir jetzt???

Hallo Martina,

Ich werde in der Schweiz behandelt. Wo ist denn Deine Mutter in Behandlung? Schön zu lesen das sie die Chemo mit Avastin so gut verträgt. Ich hoffe das auch ich ohne grössere Nebenwirkungen da durch komme, am Montag geht es los.

Würde mich freuen wieder von Euch zu lesen.

LG

Stella 12

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella12, habe gerade einen Beitrag geschrieben " Tumor ist (fast) ver-
schwunden". Mein Bruder hat ein Astrocytom, Grad 3-4. Er hat Avastin allein bekommen, nur 2mal(ohne Irinotecan), allerdings mit Thalidomid und Hyperthermie. Alles zusammen hat dem Tumor den Rest gegeben. Besonders das Avastin. Er kriegt es weiter und er hatte bis jetzt überhaupt keine Nebenwirkungen vom Avastin, nur vom Thalidomid (leichte bis mittlere Verstopfung). Der Arzt hält sich Irinotecan immer noch als weitere Therapie-
möglichkeit offen.
Ich habe die Studie von Bevazicumab und Campto (= Avastin und Irinotecan)
von Vredenbourgh et al. gelesen . Darin ist nur von Durchfall als Nebenwirkung
die Rede, ansonsten bei allen Teilnehmern von gutem Ansprechen .
Glaube daran, das alles gut wird und kämpfe gegen das Ungeheuer!!!!!!!!
Ich wünsche Dir alles Gute

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Zuozine,

hab vielen lieben Dank für Deine lieben Zeilen. Ich freue mich sehr für Deinen Bruder und das die Behandlung bei ihm so gute Erfolge zeigt. Das Thalidomid hatte ich bis vor wenigen Wochen auch genommen nun haben meine Ärzte es aber absetzen müssen weil meine Leberwerte sich verschlechtert hatten.
Ich hoffe nun auch auf möglichst wenig Nebenwirkungen bei der Chemo mit Avastin und Irinotecan, werde ich dann ja am Montag sehen.

Hab vielen Dank für das Mut machen.

LG

Stella 12

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella!
Ich selbst bin nicht betroffen , aber mein Mann! Die Diagnose haben wir 2007 bekommen und da wurde er auch 3 mal in den Jahr operiert! Drotz Temodal ist das Mistding weiter gewachsen ,bis man ihm dann bei der 2.Op ein neues Medikament in den Kopf eingelegt hat! Es hieß Gliadel! Doch es hatte seine Nebenwirkungen! Er bekam eine Entzündung im Kopf! 2008 war er komplett Tumorfrei! Leider kam dann im Jan.09 die Diagnose,Rezitiv! Uns wurde der Boden unter den Füßen wieder weg gezogen! Dann sollte er wieder operiert werden aber mit den Risiken , völliger Sprachverlust und Rechtsseitigen Lähmungen! Dann kam ich in das Forum und erfuhr von der Studie Magforce!
Nanotechnologie mit Hyperthermie! Jetzt ist mein Mann die letzte Woche in Berlin ,da wird das gemacht ! Wir hoffen und setzen viel auf die Therapie!
Er ist einfach zu jung , um schon alles zu verlieren!Aber es ist eben eine schreckliche Krankheit! Man muß das erstmal selbst alles verarbeiten!
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das es alles gut wird und schicke dir ein dickes Kraftpaket und geb die Hoffnung nicht auf!
LG Silke!

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Silke,

hab lieben Dank für Deine Zeilen. es tut mir leid das es auch Deinen Mann getroffen hat mit diesem gemeinem Tumor.

Ich kenne die Studie Magforce in Berlin, ich war auch auf der Liste aber meine Tumorgrösse und Lage hat diese Behandlung nicht erlaubt ich wurde nicht aufgenommen. Nun versuche ich es ab Montag nochmal mit der Chemotherapie, ich hoffe das ich diese gut vertrage.

Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Mann alles Gute und viel Kraft.

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu lesen.

LG

Stella 12

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella!
Ich wünsche dir viel kraft um alles weitere gut zu überstehen! Wir kämpfen auch weiter und hoffen , das der Tumor etz entlich seine Ruh gibt! Für wielang das weiß keiner , aber ich hoffe für sehr lange!
Vieleicht gibt es ja irgentwann was sicheres , das man den Tumor bekämpfen kann und deshalb dürfen wir nicht die Hoffnung aufgeben, auch wenn es manchmal sehr schwer ist!
Wie geht es dir eigentlich? Hast du einschränkungen durch den Tumor?
Mein Mann hat dieses Mistding in der linken Hirnhälfte, genau am Sprachzentrum! Er hat deshalb Wortfindungsstörungen und die Auffassungsgabe ist auch etwas eingeschränkt, aber ansonsten gehts ihm soweit gut! Er kann jedenfalls so noch alles selbst tun, ohne das er dabei Hilfe braucht!
Schicke dir lg und alles Liebe , Silke!

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Silke,

ja Du hast schon ganz recht das Kämpfen ist das wichtigste auch wenn es nicht immer leicht ist. Ich habe meinen Tumor auch in der li. Hirnhälfte und bei sind die Neurologischen Ausfälle sehr ausgeprägt. Ich kann nicht mehr alleine laufen und auch meine re. Hand kaum mehr gebrauchen das ist ziemlich schwierig. ( schreibe auch mit einem Extra PC Programm)Ich habe aber Hilfe von den Schwestern des Hospizdienstes und auch von meinem Mann und meiner Familie um meinen Alltag so gut es eben geht zu bewältigen. Die Konzentration ist auch bei mir Tagesabhängig aber noch bin ich sehr Dankbar das ich so weit wie Möglich alle meine Sinne zusammen habe ich weiss wie schnell sich das ändern kann. Habe nach den Krampfanfällen, die leider nicht ausbleiben auch immer mit Sprachstörungen zu kämpfen zum Glück gibt sich das aber bisher immer wieder nach einer weile. Somit kann ich sehr gut nachempfinden wie es Deinem Mann damit geht. Ich finde es bewundernswert wie Ihr alle als Angehörige diesen schweren Kampf und Weg mitgeht, lass Dir von mir als Betroffene vielleicht mal sagen wie gut das tut.

Ich wünsche Euch alles Gute, freue mich wieder von Dir zu lesen

LG

Stella12

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Stella!
Wenn ich das lese, bin ich sehr erschüttert,vor allem du bist noch so jung!
Mein Mann ist auch erst 36 und lebt seit 2 Jahren mit dieser schrecklichen Krankheit! Ich versteh es immernoch nicht so richtig, das diese Krankheit von heut auf morgen alles so trastisch verändert! Vor allem ihr seit selbst betroffen und habt drotzdem noch soviel Mut und kämpft ganz tapfer weiter! Davor hab ich den größten Respekt!
Es gab bei uns die Momente , das mein Mann auch schon aufgeben wollte und er selbst sagte mir auch schon , wenn ich nicht so zu ihm halten würde und nicht bei ihm wäre, wäre er schon längst nicht mehr da! Aber ich kämpfe für ihn und suche nach jeder Möglichkeit , ihm das Leben noch lebenswert zu machen! Ich muß dazu sagen , uns war die Möglichkeit noch nicht richtig gegeben unser gemeinsames Leben zu geniesen! Bevor er so krank wurde, kannten wir uns erst 1 Jahr und 3 monate! Aber für mich kam nie die Frage , ob ich ihn deshalb verlassen würde. Eben grad weil wir noch nicht die richtige Gelegenheit hatten, kämpfe ich umso mehr für ihn , das er noch lang bei mir bleiben kann!
Er sollte im Februar auch wieder am Reztiv operiert werden , auch mit dem Risiko ,rechtsseitger Lähmungen und völligem Sprachverlust, aber ich kam hier ins Forum und erfuhr das von Magforce! Ich schickte dann alles nach Berlin und bei uns ging es mit der Therapie! Dem Himmel sei Dank!
Stella,du bist echt so tapfer und hast großen Mut! Behalte ihn so!
Auch hast du liebe Menschen um dich rum , die dich unterstützen , das ist sehr schön und ich denke das hilft dir auch sehr!
Kann man bei dir denn operieren, oder ist es ned möglich?
Ich drück dich mal ganz lieb , lg Silke!

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Silke,

ich kann gut verstehen das Du noch sooo gerne das Leben mit deinem Mann geniessen möchtest und ich wünsche es Euch von Herzen das diese Nanotherapie bei Deinem Mann wirklich einen guten Erfolg zeigt. Wie geht es Ihm denn damit??

Ich wurde ja schon 2 mal operiert und nun hab ich wieder ein Rezidiv eine weiter OP ist nicht mehr möglich ich war schon bei vielen Spezialisten deswegen. Ich setzte jetzt nochmal alles auf die Chemo und hoffe das es nochmal einen Aufschub bringen kann.

Ja ich bin wirklich sehr Dankbar für all die lieben Menschen um mich herum die für mich da sind auch ganz besonders für meinem Mann wir haben noch so viel vor im Leben und geniessen nun jeden Tag so wie er kommt.

LG

Stella12

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella!
Die Nano selbst verträgt er gut! Es ist nur etwas anstrengend für ihn und ich merke selbst, das seine Auffassung dadurch auch etwas mehr beeinträchtigt ist! Aber das gibt sich dann den nächsten Tag wieder. Jetzt bekommt er ja wieder Cortison und dadurch fühlt er sich natürlich auch schlechter! Die muskeln bauen sich wieder ab und seine Hände und Knie tun ihm weh! Er wird auch dadurch wieder etwas depresiver, aber das liegt auch daran , das er jetzt nur 4 Wochen Krankenhaus gesehn hat! es konnte ihn in Berlin auch keiner von uns besuchen , weil wir in Bayern wohnen und mir es selbst durch meine Arbeit nicht möglich war! Er ist froh wenn er am Dienstag entlich wieder zu Hause ist! Ich hoffe seine Stimmung wird dann auch wieder besser!
Wir hatten dadurch 2007 ein ganz böses Jahr !Ganz ehrlich wäre ich gern davon gelaufen, aber er kann ja dafür nix! Ich versuch mich dann auch immer in seine Situation rein zuversetzen! Es ist schwer , wenn man weiß , das das leben eigentlich mit der Krankheit um vieles verkürzt werden kann! Man hat noch soviele Pläne ,aber man kann auch nix planen!
Aber wir als Angehörige möchten es unseren lieben es doch so angenehm und schön machen , solang es geht!
Für deine Chemotherapie wünsche ich dir , das du es gut verträgst und es dir wirklich noch lang genug die Zeit gibt , es mit deinen lieben zu verbringen!
Ganz lg Silke!:pftroest:

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Silke,

hab lieben Dank für deine guten Wünsche ich werde es ja morgen sehen wie es mir mit der Chemo geht bissel Ängstlich bin ich ja schon aber ich weiss das mir nichts anderes übrig bleibt. Ich muss es wagen wenn ich vielleicht eine kleine Chance haben will.

Deinem Mann wünsche ich das er sich zu Hause recht schnell erholt von dem Spitalaufenthalt ich kann das so gut verstehen das ihm das nicht leicht fällt dann auch noch alleine da zu sein.

Ich werde versuchen mich zu melden wenn ich kann und lass Euch dann wissen wie es mir geht.

Ich bin wirklich dankbar das ich Euch hier gefunden habe.

LG

Stella 12

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella!
Ich drück dir fest die Daumen, das es dir dabei gut geht!
Kämpfe weiter und gib die Hoffnung ned auf!
Ich warte hier auf dich !
Bis bald , lg Silke!:engel::engel::engel:

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella!
Ich denke sehr an Dich und hoffe, dass es Dir gut danach geht und dass Du wenig Nebenwirkungen Hast!!!!
Lieben Gruss !

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella!
Ich hoffe es geht dir gut mit der chemo und du hast ned all zu viele Nebenwirkungen! Werde an dich denken und wünsche dir alles Liebe und viel Kraft!
LG Silke

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella,
ich lese gerade diese berichte auf dieser seite und kann alles so gut nachvollziehen. wie bei silke so ist auch mein mann an diesem blöden gliobastom erkrankt gewesen, wir haben beide so sehr gekämpft und unsere tage so lange es ging genossen, ich habe ebenso versucht, meinem mann das leben so schön woe möglich zu machen und ihm noch die letzten freuden des lebens zu erhalten. leider hat er den kampf verloren. ich möchte dir, liebe stella, weiterhin wünschen, dass du so zuversichtlich bleibst und allen mut behälst und einfach das glück mit deiner familie geniesst und es akzeptieren kannst, so wie es ist und was alles geschehen ist und noch geschehen wird und einfach deinen inneren frieden suchst und das leben in dir aufnimmst und bewahrst. ich wünsche dir und deinem familienkreis soviel kraft, stärke, durchhaltevermögen, glück und liebe. liebe!!! vor allem liebe!!! ohne diese würde man es nicht durchstehen. engel sind immer da, du kannst sie nicht sehen oder spüren, aber sie begleiten dich und offenbaren sich in der liebe der menschen:engel::engel::engel::1luvu:

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Stella,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Bin am WE sehr selten im Netz, weil wir immer viel Arbeit auf unserem kleinen Bauernhof haben.

Nein, ich habe zum Glück "nur" ein Oligoastrozytom WHO II. Also Peanuts im Vergleich zum Glio IV. Temodal habe ich auch erst beim Rezidiv bekommen, weil der Tumor ins Gewebe gewachsen war und die Ärzte sich eine OP nicht zugetraut haben. Trotzdem bin ich der Meinung, dass Du diesem Mistding in Deinem Hirn zeigen solltest, wer der Chef ist.

Gestern hast Du mit der Chemo begonnen. Hoffe die Nebenwirkung sind = 0. Drücke Dir ganz feste die Daumen.

toi toi toi, dass die Chemo anschlägt.

Liebe Grüße und einen dicken :knuddel:

Birgit

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Ihr Lieben,

heute will ich mich nun endlich mal bei Euch melden entschuldigt bitte das es doch ein wenig länger gedauert hat. Ich hatte nun am Montag meine erste Chemo mit Avastin und Irinotecan, so weit hab ich es ganz gut überstanden.
Ich hatte nur sehr mit Diarrhoen zu kämpfen und das mir übel war (ich schätze mal das gehörte zusammen) Nach dem die Durchfälle nicht besser wurden hab ich Atropin als s.c. Injektion bekommen und gegen die Übelkeit Zofran danach gab es noch bissel Flüssigkeit über die Vene. Heute geht es mir aber schon wieder besser. Ich bin nur sehr müde und kann mich nur schwer zu irgendwas motivieren ich würde am liebsten den ganzen Tag schlafen. Ein wenig hab ich noch das Gefühl das meine Motorik noch ein wenig mehr leidet als sonst aber das kann auch einfach daran liegen das ich so müde bin. Ich hab es also erstmal geschafft und bin froh darüber nun werde ich in 11 Tagen beim nächstenmal sehen wie es mir geht. Habt vielen lieben Dank für Eure so lieben Worte und das an mich denken, das tut wirklich gut zu wissen nicht alleine mit all dem da zu stehen.

Huanita, Minki, Silke und Birgit ich Danke Euch für das an mich denken und das Daumendrücken.

Silke, ich hoffe Dein Mann ist wieder zu hause und er geniesst es und es geht Ihm gut. Würde mich freuen wieder von Dir/Euch zu lesen.

Minki, es tut mir leid zu lesen das Du Deinem Mann auch an diesem gemeinen Tumor verloren hast und ich Danke Dir sehr für Deine guten Wünsche. Du hast schon recht ohne die Liebe meiner Familie und meines Mannes könnte ich diesen Weg nicht so gehen. Ich wünsche Dir alles Gute, wenn Du magst melde Dich gerne wieder bei mir ich freue mich.

Birgit, ich kann doch gut verstehen das Du nicht immer Zeit hast. So so ein Bauernhof, schön ich liebe so was sehr kann mir aber denken das Du da viel zu tun hast. Und was heisst hier "nur" ein Oligoastrozytom 2 alles was sich im Hirn breitmachen will ist da an der falschen Stelle!! Ich hoffe es geht Dir im Moment einigermassen ich würde mich auch sehr freuen wieder von Dir zu lesen.

LG

Stella 12

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Stella,

tut mir leid zu lesen, dass es Dir nicht so gut geht. Gabs denn im Vorfeld nichts gegen die Übelkeit? Ich habe vor der Temodaleinnahme immer Navoban bekommen.

Naja mein kleiner Olli im Schädel ist im Vergleich zum Glio IV meiner Meinung nach wirklich Peanuts. Ich habe zum Glück keinerlei Einschränkungen und mir ging es eigentlich die ganze Zeit über gut. Mein nächstes Kontroll MRT ist auch erst im August diesen Jahres.

Ich wünsche Dir von Herzen gute Besserung und dem Tumor sämtliches Elend, damit er die Flucht ergreift.

Liebe Grüße :remybussi

Birgit

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella,

Leider konnte ich auch gerade erst lesen wie es dir geht. Habe aber am Montag ganz doll an dich gedacht. Meine Mutter hatte gestern ihre 2. Sitzung mit Avastin. Gegen Mitternacht hat sie auch starken Durchfall bekommen. Habe ihr heute morgen Tannacomp gegeben. Dannach hatte sie keine Probleme mehr. Sie muss auch in 14 Tagen wieder hin. Was hat dein Arzt gesagt wie oft du die Avastin bekommst? Alles liebe und Ruhe dich aus...
Martina

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo liebe Stella!!!
Die drei Tage waren sehr lang (wegen des Wartens auf ein Zeichen von Dir)!!!
Villeicht geht es bei der nächsten gabe besser schon mit einer Premedikation??? ( Paspertin oder kevatril ?)Das bekommt mein Mann bei Temodal. Erhole Dich jetzt langsam und halte Deine Ktäfte für die nächste ,,Portion,, zusammen!
Stella was ist mit weirauch, vit C hochdosiert und johaniskraut(live 600)???
Das alles werde ich meinem Mann nach der abgeschlassenen Beh. mit der Radiotherapie und Temodal geben wollen.Viele Patienten berichten sehr positiv.Viele ganz liebe Grüsse und ich oder wir hier warten auf eine kurze Info von Dir...:winke:

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Birgit,

hab lieben Dank für Deine Zeilen. Ich freue mich zu lesen das es Dir so weit gut geht auch mit Deinem "kleinen Olli" :) aber ich denke noch immer nicht das das "Peanuts sind. Ich wünsche Dir von Herzen das es Dir weiterhin so gut gehen möge.
Doch doch, es gab voher schon auch was gegen die Übelkeit ich glaube Paspertin oder so ähnlich aber für das nächstemal weiss ich ja das es besser Möglichkeiten gibt.
Sag mal, darf ich mal ganz Neugierig fragen was für Haus- bzw Hoftiere Du so hast?? Ich wünsche Dir eine nicht zu stressige Restwoche und freue mich wieder von Dir zu lesen.

Liebe Martina,

es tut mir leid das es auch Deiner Mama nicht so gut geht nach der Chemo. Bekommt sie nur Avastin oder auch Irinotecan? Wenn ich das mit den Diarrhoen so lese dann kann ich meinen Ärzten wohl glauben das das von Irinotecan kommt. Mir hat das Atropin sehr gut geholfen hab dann noch Opiumtropfen bekommen die musste ich aber nur noch einmal nehmen. Jetzt bin ich natürlich müde und schlapp. Du wolltest noch wissen wie oft ich Avastin und Irinotecan bekomme. Die Studie lautet ja glaube ich auf 22 Behandlungzyklen wenn ich das richtig im Kopf habe, aber ich bekomme erst einmal 6 Zyklen und dann ein Kontroll MRT. Das ganze ist aber auch Abhängig von den Nebenwirkungen und den Blutwerten denke ich. Ich wünsche Deiner Mama Gute Besserung und drück Euch die Daumen. Ich denke an Euch und freue mich wieder von Dir/Euch zu lesen.


Liebe Huanita,

Danke das Du so sehr an mich gedacht hast. Ja das mit der Prämedikation ist jetzt geklärt mit Paspertin bin ich da ja nicht weit gekommen für die nächste Runde soll ich gleich Zofran bekommen (ist glaube ich das selbe wie Kevatril). Darf ich Dich mal Fragen wie es Deinem Mann geht im Moment. Du schreibst ja das er Radatio und Temodal gerade macht. Ich hoffe der Tumor bekommt ordentlich ärger dadurch und Deinem Mann geht es nicht zu schlecht?? Ich hatte nach der Bestrahlung immer sehr mit Müdigkeit zu kämpfen (Strahlenkater).
Du fragtest mich noch nach Weihrauch, Vitamin C und Johanniskraut.
Also Weihrauch nehme ich schon 16 am Tag und dazu 12 mg Kortison damit hab ich meinen kortisoninduzierten Diabetes recht gut im Griff mit Hilfe des Insulins selbstverständlich dazu. Vitamin C sagt mir in dem Zusammenhang nichts was soll das tun? Und Johanneskraut kenne ich nur im Zusammenhang mit Depressionen da soll es ganz gut wirken. Dazu muss ich sagen das ich schon länger ein Antidepressiva nehme weil es anders für mich nicht zu schaffen war und ist. Ich nehme aber nur 7,5mg Mirtazapin zur Nacht.
Ich wünsche Euch alles Gute und immer wieder viel Kraft im Kampf gegen den Tumor und freue mich auch von Dir wieder zu lesen.



So ich saß heute mal ganz kurz in dem schönen Sonnenschein und nun bin ich schon wieder so müde das ich jetzt dringend in mein Bett gehöre.

Ich melde mich wieder wenn ich kann

alles Liebe Euch und herzliche Grüsse

Eure Stella

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Stella!
Auch ich habe an dich gedacht! Du bist echt so tapfer, bleib es weiter und kämpfe an , gegen dieses Mistding! Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kraft!
Ja gestern habe ich meinen Schatz wieder nach Hause geholt und mit jedem Meter , den er näher an Bayern kam, ging es ihm immer besser! Man merkte es ihm richtig an , wie glücklich er war, als die Wohnungstür aufging!
Im mom hat er eine leichte Erkältung aber das bekommen wir mit viel Liebe wieder hin! Durch das Cortison ist sein Gesicht wieder angeschwollen und die linke Kopfseite ist wieder durch die Bestrahlung ganz kahl! Die nächtlichen Gänge aufs Klo und die Schlafstörungen gehen hoffentlich bald wieder vorbei, wenn wir das Cortison wieder abgesetzt haben! Wir sollen es langsam ausschleichen lassen! In den Nächsten 6 bis 8 Wochen kommt das erste cct , mit und ohne Kontrastmittel! Dann wissen wir ja , ob sich die Therapie bewirkt hat und dann muß es nur so bleiben! Ich hoffe auch , das sich keine anderen Sachen einschleichen , sodass er noch lange bei mir bleiben kann!
Ich hoffe das es dir bald wieder besser geht und denke an dich!
Ich schicke dir eine Armee von :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel: , die dich beschützen und behüten mögen!
Ich hoffe bis bald , lg Silke!

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella!!!
Danke Dir für die lange Antwort. Natürlich kannst Du mich nach meinem Mann Fragen-er hatte heute die 23-te Bestrahlung und 28-te Temodal bekommen.Ich meine, dass er die Therapie sehr gut verträgt, die Blutwerte sind sensationell gut, hat keine extreme Kopfscherzen oder Übelkeit, nur die Müdigkeit macht ihn zu schaffen??? An den bestrahlten Stellen sind die Haare weg! Die Konzentration ist nicht die alte und das sponntane Erinnerungsvermögen manchmal schwach.Nach dem Zyklus haben wir die 4-wöchige Pause und MRT und dann die Monotherapie mit Temodal.Bei meinem Mann saß der Tumor rechtstemporal und wurde laut Arzt komplett entfernt??? Das macht mir die große Hoffnung, dass das Monster nicht so schnell nachwächst...?
Ich umarme Dich ganz stark ich schicke Dir s.s.s.s.sehr viel Kraft !!!!!:knuddel:L.G Huanita!!
Viele liebe Grüsse an ALLE !

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Stella,

wünsche Dir einen GUTEN Morgen.

Ja, wir haben das Biest Olli genannt, weil Oligoastrozythom einfach zu lang ist. Im Grund hast Du ja Recht im Hirn ist es egal, ob es gut- oder bösartig wächst. ABER wenn ich hier von all den Betroffenen lese, die extreme Schmerzen und Einschränkungen haben, dann weiß ich wieder, dass es mir einfach nur gut geht.

Wir haben 4 Pferde, 3 Hunde und zwei Katzen. Leider "nur noch" drei Hunde. Der weltbeste Deutsche Schäferhund (mein Buddy) ist letztes Jahr gestorben und ich trauere ihm immer noch so dermaßen hinterher. Die Arbeit wird jetzt bald wieder weniger, weil die Pferde im Sommer sich fast ausschließlich von der Weide ernähren und wir dann auch den Stall nicht mehr einstreuen. Sie legen sich dann eh nicht mehr rein, sondern nutzen ihn ausschließlich als Pferdeklo. Das können sie auch auf der Weide erledigen.

Gute Besserung und dem Tumor das völlige Elend wünscht
Birgit

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Silke,

ich freue mich mit Euch das dein Mann nun wieder zu Hause sein kann. Ich kann so gut verstehen das er wieder froh ist das er nun wieder bei Euch seiner Familie sein kann zuviel Spital ist einfach nicht gut ;). Ich wünsche ihm das er seine Erkältung schnell wieder los wird denn das kann er nun gar nicht gebrauchen aber Du wirst ihn schon gut umsorgen:). Ja das mit den Schlafstörungen vom Cortison kenne ich leider auch:rolleyes:.ich hoffe für Euch das die Nebenwirkungen der Behandlung sich in Grenzen halte. Das die Haare auf der bestrahlten Seite weg sind kenne ich auch ich hab mich zu diesem Zeitpunkt Komplett von meinen langen Haaren getrennt weil ich nicht wie ein "explodiertes Streifenhörnchen" aussehen wollte:tongue. Ich denke aber das ist auch Euer geringstes Problem Hauptsache der Tumor hat ordentlich eine auf die Mütze bekommen und es geht Deinem Mann gut. Ich wünsche Euch alles Gute und geniesst die Zeit jetzt endlich zu Hause. Ich denke an Euch und freue mich wieder von Dir / Euch zu lesen.

Liebe Birgitt,

Ich musste gestern nur so lachen als ich den Namen "Olli" gelesen habe, nicht falsch verstehen bitte ich finde es gut wie Du Dein Leben mit diesem Ding so meisterst. Ohhhh bei Dir auf dem Hof würde ich mich sicher auch wohl fühlen ich Liebe Tiere über alles. Ich bin früher auch geritten aber das ist nun vorbei und dem trauere ich doch ein wenig hinterher. Das Du noch immer traurig bist wegen des Verlustes Deines Vierbeinigen Freundes Buddy kann ich gut verstehen. Jedes Tier ist und bleibt eben Einzigartig.
Ich wünsche Dir alles liebe und Gute und freue mich wieder von Dir zu lesen.


Liebe Huanita,

ich freue mich wirklich für Deinen Mann das bei ihm der komplette Tumor entfernt werden konnte, das sind wirklich gute Voraussetzungen und ich hoffe so sehr mit Euch das dieses Mistding nicht wieder kommt. Ich kann gut verstehen das dein Mann nun immer müde ist nach der Bestrahlung ging mir nicht anders. Das mit den Konzentrationsstörungen hat sich bei mir nach den Bestrahlungen wieder bissel gegeben. Ich konnte in der Zeit nichtmal ein Buch lesen hatte na 5 min. schon wieder vergessen was ich da gelesen hatte:eek:.
Ich wünsche Euch alles Gute und denk an Euch.


So ich werde jetzt mal meinen "Lieblingsdoktor" besuchen gehen :undecided aber heute kann er mir nicht viel Hurra!!!!!!!!!!

Ich freue mich wieder von Euch zu lesen

wünsche Euch gaaanz viel Kraft im Kampf gegen dieses Mistding :twak:

liebe Grüsse Eure Stella

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo Stella,

Du darfst ruhig lachen. Ich bin da völlig entspannt. Das Beste fiel einer Freundin von mir zu dem Thema ein nach der OP. Sie meinte: " Ist ja prima, dann kannst Du ja meine jungen Pferde anreiten, hast ja sowieso einen Dachschade". :D:D:D Ich fands große Klasse und lache auch heute noch oft darüber.

Aber lass uns mal ernst sein. Welche Möglichkeit bleibt denn? Entweder wir leben mit diesem Mistding und machen das Bester daraus oder fahren in die Schweiz und lassen und "einschläfern".

Schade, dass Du nicht mehr reitest. Vielleicht später mal wieder. Es gibt einige Leute hier im Kompass die das ein oder andere Tier haben. Schau mal in "Andere Therapien" "Haustiere sind...."

Hoffe beim Arzt ist es gut gelaufen !!!

Liebe Grüße
Birgit

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Birgit,

ich hab mich köstlich amüsiert:smiley1: der Spruch Deiner Freundin ist so klasse :). Ja Du hast schon recht wir können alle nur das Beste aus unserer Situation machen und so lange es geht unser Leben geniessen.

Wie Du ja sicher gesehen hast lebe ich in der Schweiz und weiss sehr genau was Du meinst, so was käme für mich nie in Frage:eek: dafür liebe ich mein Leben trotz allem zu sehr.

Was das reiten angeht so hab ich diesen Traum aufgegeben das das je wieder wird. Ich kann seit der zweiten OP gar nicht mehr laufen und auch meine re. Hand kaum noch gebrauchen so das das nicht mehr möglich sein wird.

Grüss mir mal alle Deine Vierbeiner :) und ich freue mich wieder von Dir zu lesen.

herzliche Grüsse

Stella

NS: Mein "Lieblingsdoktor" war heute ganz brav :D

AW: Glioblastom Grad 4
 

Hallo liebe Stella !
Es tut gut Deine gute Laune zu lesen!
Mein mann, wenn er sich an irgendwas nicht erinnern kann sagt sofort: Schatz, das weiß ich nicht, das haben die mir rausgeshnitten!!! Gott sei dank, das wir Alle noch ab und zu mal lachen können!!!
Stella. ich habe gestern vergessen Dir über Vit C und Jochanisskraut zu berichten.Ich habe es meinem Mann noch nicht gegeben, erst nach der jetzigen Therapie, aber meine Patienten berichten auch sehr positiv darüber! Wenn Du es möchtest kann ich noch mehr Infos bekommen über die Dosierung...?
Johanisskraut und vit c helfen auch den Tumor auszuhungern!!! Es giebt Studien darüber.Der Prof. Vogel aus berliner Getraudenkrankenhaus hat schon vielen Hirntumorpatienten es empfolen!!!!
Soweit wie ich weiß mann kann ihn immer anrufen, er soll sehr gut und nett sein, ich persönlich habe noch kein kontakt mit ihm gehabt, noch nicht?!
L.G. und bis bald Huanita

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Stella!
Es ist schön zu lesen , das du drotzdem auch noch Humor hast! Verlie ihn drotz alledem ned! Mit deinen Haaren kann ich dich vol verstehn, weil mein Schatz auch bis zu seiner Krankheit Haare bis über die Schultern hatte! Ich hab damals geweint , als ich ihm einen Maschinenhaarschnitt verpassen mußte, aber leider ging es eben ned anders!
Heute habe ich das gleiche wieder gemacht, da die Haare wieder ausgehn!
Sag mal Stella, ist das durch das Cortison so, das die Geruchs-und Geschmacksnerven ausgeschaltet sind? Mein Essen schmeckt nämlich alles gleich!
Ich schicke dir ganz lg ,Silke!

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Huanita,

Dein Mann hat aber auch einen köstlichen Humor :D , den Spruch muss ich mir merken. (wenn das nur nicht immer mit dem Vergessen das Problem wäre)
Ja es wäre sehr lieb von Dir wenn Du mir mal noch genaueres schreiben könntest wegen des Vitamin C und des Johanneskrautes. Ich habe von Prof. Vogel hier und da schonmal was gelesen und weiss das viele von Ihm begeistert sind. Also falls Du noch näherer Informationen hast würde ich mich freuen wenn Du sie mir mal mitteilst, hab lieben Dank dafür.

Liebe Silke,

ja das mit den Haaren ist immer nicht so leicht ich hab meinen auch nachgetrauert aber so lange die Bestrahlung läuft geht es eben nicht anders. Was den veränderten Geschmackssinn angeht so kenne ich das auch das ist eklig, bei mir hat irgendwie alles nach Pappe geschmeckt und auch der Geruchssinn war weg bzw. hat alles irgendwie komisch gerochen. Das kommt aber soweit ich weiss nicht von Cortison sondern ist eine Nebenwirkung von der Bestrahlung ich hab heute noch manchmal das Gefühl das ich nichts runter bringen kann an Essbarem. Es liegt also nicht an Deinen Kochkünsten :pftroest:, ich hoffe es bessert sich recht schnell bei Deinem Mann.


Ich wünsche Euch allen ein schönes und Sonnenreiches Wochenende

alles Gute und liebe Grüsse

Eure Stella

AW: Glioblastom Grad 4
 

:knuddel:Hallo Stella!
Ich hoffe du hast das sonnige we geniesen können! Und vor allem , gehts dir hoffe ich , soweit gut! Bei uns ist wieder der Alltag langsam eingekehrt! Meinem Schatz gehts soweit ganz gut, langsam erholt er sich von der langen Krankenhauszeit! Mit dem schlafen wird es auch von Tag zu Tag besser! nur was ich bemerkt habe , ist, das seine Auffassungsgabe etwas verschlechtert ist , als vor der Therapie! Hoffentlich wird es wieder besser, denn wenn er was nicht versteht , geht er immer gleich an die Decke!
Das ist das , wovor ich eben etwas Angst habe! Ich weiß er kann dafür nix, aber ich habe 2 Kids , die dann immer etwas ängstlich sind und auch denken er meint es bös! Aber im Grunde ist er ein liebenswerter Mensch und war bis vor seiner Krankheit , ein sehr ruhiger Mensch! Manchmal denke ich mir , warum kann dieses Mistding einen Menschen so verändern!?
Aber ich kämpfe weiter für und mit ihm und bin immer an seiner Seite!
Ich wünsche dir alles Liebe, lg Silke!

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Stella,

oh jeh, da hat es Dich aber heftig erwischt, mit all den Einschränkungen. Da sind wir wieder an dem Punkt "Peanuts" ;)

Ja, den Humor müssen wir uns alle behalten.

Habe erst im Nachhinein gesehen, dass Du in der Schweiz lebst. Darum beneide ich Dich schon ein wenig. Ich möchte hier auf keinen Fall eine Diskussion zum Thema aktive Sterbehilfe lostreten. Das muss jeder für sich entscheiden. Hier in Deutschland ist es nun mal nicht möglich. Ich sehe das Thema vielleicht auch ein bisschen zu "einfach" zumindest für mich persönlich, weil ich auch bei den Tieren nicht ewig rumdoktore. Meiner Meinung nach gehts den Tieren (bei den richtigen Besitzern) da wensentlich besser.

Ach am WE habe ich im Fernsehn MEINEN Schäferhund gesehen. Natürlich ein Altdeutscher mit 9 Vorbesitzern in 7 Jahren. Er wohnt z.Z. in einer Pflegefamilie. Versuche seit gestern Abend das TH zu erreichen, aber leider ständig besetzt. Die Dame aus der Pflegefamilie ist dermaßen erkältet, dass sie am Telefon kaum sprechen konnte und zu allem Übel will mein Mann seine Zustimmung nicht geben :twak:. Werde ihn natürlich weiter bearbeiten. Drückt mir mal die Daumen.

So, muss leider noch was tun. Hocke hier schon wieder auf der Arbeit.

Liebe Grüße an alle

Birgit

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Silke,

ja Danke ich hab die Sonne am Wochenende wirklich ein wenig geniessen können und es geht mir so ganz gut. Leider hatte ich am Samstag mal wieder einen Krampfanfall, das kommt trotz der Medikamente die ich dagegen nehme immer mal wieder vor. Das war natürlich nicht so toll und ich hab auch das ganze restliche Wochenende gebraucht um mich davon wieder ein wenig zu erholen.
Ich freue mich das Dein Mann und Ihr auch als Familie jetzt die gemeinsame Zeit zu Hause geniessen könnt. Du, ich verstehe Deine Ängste über die Veränderungen bei Deinem Mann sehr gut, ich weiss das das auch für Euch als Angehörige immer wieder schwer ist. Sein "wütend sein" solltest Du aber nicht Persönlich nehmen es ist, zumindest geht es mir da nicht anders, eher ein wütend sein auf die Dinge die eben nicht mehr so sind wie sie waren. Und ich sage Dir es macht auch Angst wenn man sich nicht mehr erinnern kann, man sich die Dinge nicht mehr merken kann und eben das ganze Leben durch diesen miesen Tumor so anders ist. Das ist auch ein Grund warum ich bzw. wir uns auch Hilfe und Unterstützung von den Schwestern des Hospizdienstes gesucht haben. Nun ist meine Situation sicher noch ein wenig anders, denn bei mir dreht sich das ja auch noch mit um die Pflege und Versorgung da mir das nicht mehr alleine möglich ist. Aber ich aus meiner Sicht als betroffene muss sagen manchmal ist es leichter ein "NichtFamilienMitglied" anzubrüllen wenn einem danach ist, und das bleibt nicht aus. Und es ist besser es eben auf vielen Schultern zu verteilen, ich denke das ist auch wichtig für meine Familie die ich über alles Liebe. Ich hoffe Du verstehst was ich Dir damit sagen will. Ich drück Euch die Daumen das es Deinem Mann zunehmend besser geht und das Ihr gemeinsam alle Höhen und Tiefen meistern könnt. Ich weiss das es auch für Dich und Deine Kinder nicht leicht ist.


Liebe Birgit,

Soo die Daumen sind gedrückt das das mit Deinen Überredungskünsten bei Deinem Mann noch klappt. So ein armer Hund der schon so viele Besitzerwechsel erleben musste hat es sicher sehr gut bei Euch auf dem Hof. Lass mich doch bitte wissen wie das so weitergeht :).

Du ich hab das schon richtig verstanden mit der "aktiven Sterbehilfe und ich kann da alle Einstellungen zu akzeptieren. Klar wenn es um die von uns geliebten Vierbeiner geht dann entscheiden wir immer möglichst Menschlich aber ich denke auch das jeder für sich selber entscheiden muss welche Schritte er geht wenn es um das eigene Sterben geht.

Ich hoffe die Arbeit bei Dir auf dem Hof macht nicht nur stress und Du hast auch noch ein wenig Spass daran.

Wie gesagt die Daumen sind gedrückt :).

Ich freue mich wieder von Euch zu lesen auf mich wartet jetzt mein wohlverdienter "Nachmittagsschlaf".

Herzliche Grüsse

Eure Stella

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Stella,

danke fürs Daumendrücken. Leider fürchte ich, dass es nicht hilft und ehrlich gesagt hat mein Mann schon Recht, denn 3 Hunde sind eigentlich völlig ausreichend, aber ich bin nun mal sooooo schäferhundverliebt und dann auch noch ein Langhaariger mit häßlicher Vorgeschichte :weinen:
Wir können das aber toppen. Wir haben einen Huskey-Basset-Mix der hatte in 3 Jahren 12 Vorbesitzer. Der Bursche ist der Hammer.

Mittagsschlaf... oh wie bin ich neidisch. Könnt ich auch gerade gebrauchen, aber in einer halben Stunde darf ich heim fahren und heute Abend werden wir uns einen Ausritt gönnen, so es nicht in Strömen regnet, denn schließlich wollen wir Ostern zum "Ostereiersuchritt" und da brauchen wir alle (Pferde + Menschen) ausreichend Kondition.

Die Arbeit macht schon Spaß, sonst würde ich es nicht seit 7 Jahren machen. Nur hatten wir die letzten Wochenenden noch zusätzlich 36 Alpakas + 3 Pferde von Freunden zu versorgen. Sie haben gefragt und ich konnte mal wieder nicht NEIN sagen. Aber auch das hat Spaß gemacht, denn die Alpakas sind ZUCKERSÜSS !!!

Wünsch Dir einen erholsamen Mittagsschlaf und alles Gute.

Bussi
Birgit

AW: Glioblastom Grad 4
 

Liebe Birgit,

na ja 3 Hunde auf dem Hof ich würde mal sagen da traut sich kein Einbrecher so schnell hin :D. Na ja, ich kann gut verstehen wie gerne Du den Schäferhund noch haben möchtest, mir würde es nicht anders gehen aber vielleicht hat Dein Mann wirklich recht. Man kann eben leider nicht immer die ganze Welt retten, obwohl schön wäre es schon.

Oh Du bist neidisch auf meinen Mittagsschlaf, na ich kann in Zukunft gerne für Dich ein wenig mitschlafen. Wann wäre es Dir denn recht?
Du, ich hätte mir das "früher" auch nicht so denken können aber ich schaffe es einfach nicht den ganzen Tag im Rollstuhl zu sitzen das überfordert mich gänzlich und somit ist mir mein Mittagsschlaf zur lieben Gewohnheit geworden.

Sag mal, hab ich das so richtig zwischen den Zeilen gelesen das Du neben Deinem Hof und der Arbeit da noch einen Job hast? Weil Du schriebst das Du in einer halben Stunde heimfahren darfst?

Ich wünsche Euch das es heute Abend trocken bleibt so das es mit Eurem Ausritt klappt, ich schiebe Dir gleich nochmal ein wenig Sonne rüber. Oh "Ostereier Suchritt" ich wusste gar nicht das man das in Deutschland auch kennt. Ich fand das immer ganz toll es gibt da immer einen "Umzug" hoch zu Pferd durch alle Gemeinden hier. Ich hab das das letztemal im Damensattel hinter mich gebracht, frag lieber nicht wie das ausgesehen hat:rotier2:.

Alpakas:eek: ähm wie kommt man den auf die Idee so was als Haustier zu halten und dann noch in dieser Stückzahl? Ich sehe schon Dir wird nicht langweilig.

Wünsch Euch heute Abend "Hals und Beinbruch"

viel Spass Euch

liebe Grüsse

Stella