mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Ihr Lieben!

Ich lese hier schon seit ungefähr 2 Wochen und denke, daß ich hier mit meinen Fragen gut aufgehoben bin.

Endlich kann ich jetzt mit der Situation besser umgehen, klarer darüber reden .. ohne zu weinen, obwohl die Unwissenheit mich und meine Familie ganz doll fertig macht.

Doch ich möchte erstmal erzählen, um was und um wen es geht:
Mein Stiefvati (er wird am 29.Mai 60J. jung) hat am Gründonnerstag die Diagnose Krebs gestellt bekommen, nachdem er gute 6 Wochen von einem HNO-Arzt falsch behandelt wurde.
Dieser Arzt behandelte ihn mit Antibiotika wegen einer "kleinen Halsentzündung". Doch die Schmerzen wurden immer schlimmer, so daß mein Stiefvati dann doch zu seinem Hausarzt ging.

Dieser nahm ihm Blut ab und gab ihm eine Überweisung zum CT.
Blutananlyse und CT ergaben nicht schönes *seufz
der Tumor im Hals war absolut deutlich sichtbar, Metastasen an den Lymphdrüsen rechts und links im Hals waren auch mehrfach vorhanden (manche hatten schon eine Größe von fast 4 cm). Selbst von außen konnte man die Schwellungen (Hühnerei groß) sehen. Lunge und Herz sind (noch) metastasenfrei.

Es wurde sofort ein Termin mit einer HNO-Klinik in Jena gemacht (meine Eltern wohnen in Sachsen-Anhalt, ich mit meinem Mann in Hessen).
Der Chefarzt dort sagte "wenn ich Ihnen in den Hals schaue, lacht mich der Tumor schon an... und er sieht bösartig aus" *schock
Kein Arzt versteht, warum der HNO-Arzt erster Stunde dies nicht erkannt hat.

Es wurde dann ein Termin ausgemacht, bei welchem unter Vollnarkose eine Gewebeprobe vom Tumor entnommen werden sollte. Das ist dann letzte Woche am Donnerstag (16.4.) geschehen.
Gleichzeitig wurde geschaut, wie weit sich schon alles ausgebreitet hat, ob man operieren könne usw.

2 Tage später am Samstag,als alle Befunde da waren, hieß es dann:
der Tumorherd sitzt am/im Kehlkopf und Speiseröhrenanfang (Essen ist äußert schwierig/schmerzhaft.. zur Zeit geht nur bedingt Babynahrung)
1 Stimmband ist schon "zerfetzt" und gelähmt, deshalb auch seine heisere Stimme
Lymphdrüsenmetastasen siehe oben
usw.

es hieß dann: "Sie bekommen die kombinierte Strahlen- & Chemotherapie! Wenn diese nicht anschlägt, müssen wir den Kehlkopf entfernen" *nochmal Schock
dann wurde ein weiterer Termin ausgemacht, an dem alles Weitere besprochen werden sollte.
Dieser Termin war heute, ich habe gerade vorhin mit meiner Mutti telefoniert und zum ersten Mal habe ich gemerkt, daß es ihr gar nicht gut geht.. ganz zu schweigen von meinem Stiefvati. Er hat jetzt irgendwelche Tropfen bekommen für (gegen) seine Schmerzen.. ich hoffe, daß sie helfen.

Heute wurden sie fast vertröstet.. sie sind 1 Std. bis in die Klinik gefahren, um dann nach 10 Min. wieder gehen zu können.. das Gespräch aller Ärzte zum Krankheitsbild meines Stiefvatis wurde bereits am Mittwoch geführt und da hieß es: "Entweder Strahlen/Chemo-Therapie oder Kehlkopfentfernung! Kommen Sie am 7.Mai wieder her, dann besprechen wir die Termine!"

Was soll das denn? Ich bin so wütend und verzweifelt..
Warum reden die einmal so und dann wieder so?
Warum dauert das alles so lange, bis gehandelt wird? Ist es nicht schon brenzlig genug?
Ich verstehe das alles nicht, meine Familie auch nicht..
Mein Stiefvati sagt "bis 7.Mai und dann gehts immer noch nicht los... bis dahin bin ich tot"
Ich könnte schreien, wenn ich das höre. Es muß ihm wirklich sehr schlecht gehen. Er hat sich für die Therapie entschieden.. wer gibt schon gern seinen Kehlkopf her?!

Im Moment weiß ich überhaupt nicht, wo mir der Kopf steht. Meine Gedanken fahren Karusell.. man möchte helfen/unterstützen und es sind einem die Hände gebunden. dann bin ich über 300 km entfernt, hab die Verbindung nur über Telefon *heul
kann für niemanden da sein, oder was abnehmen..

Sagt mir bitte, ist es normal, daß die Ärzte sich da so viel Zeit nehmen?
Muss man da nicht schneller handeln?

Bei Krebs heißt es doch immer "Jeder Tag zählt" *seufz
Mein Stiefvati hat erst seine Zwillingsschwester zu Grabe tragen müssen.. sie ist an Lungenkrebs gestorben.
Und Stunden vor ihrem Tod sagte er noch zu ihr " Es ist so ungerecht.. wir sind zusammen auf die Welt gekommen, nun mußt Du alleine gehen"
.. dabei wütete auch in seinem Körper schon der Krebs. *heul

Ich hab so Angst, daß er das nicht überlebt.

Ich danke Euch fürs Lesen!
Vielleicht könnt Ihr mir einige Fragen beantworten?!

Ganz liebe Grüße
Sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra,
...ach wie gut ich Dich verstehen kann:knuddel:. Bei meinem Mann wurde Ende November 08 Kehlkopfkrebs festgestellt-Ende Dezember wurde er operiert. Alles was Du beschreibst haben wir genauso erlebt. Diese Ungewißheit-dieses Warten-diese Hilflosigkeit. Auch bei uns hieß es erst; nicht operieren-dann aber doch.Glaub mir die Ärzte wollen das Beste-wissen aber nicht immer gleich, wie der Weg dahin aussehen soll. Es macht einen ganz kirre-nicht zu Wissen wie es denn nun weitergeht. Ihr solltet Euch aber auch selbst schlau machen, da es verschiedene Möglichkeiten gibt. Mal wird der Kehlkopf nur teilweise entfernt; mal aber ganz. Beim nächsten Patienten wird nur mit Chemo/Strahlentherapie gearbeitet. Erkundigt Euch nochmal; holt Euch ruhig eine 2. Meinung ein. Glaub mir auf ein paar Tage kommt es sicher nicht an; letztendlich kann man diese Entscheidung nur einmal treffen und da sollte man sich ganz sicher sein. Aber ohne Vertrauen zu den Ärzten geht natürlich nichts, also schreibt Euch all die Fragen auf die Ihr den Ärzten stellen möchtet; und stellt sie auch. Nur so könnt Ihr die nächsten Schritte gehen. Meinen Mann hat alles ganz gut überstanden. Erst die OP(der Kehlkopf wurde ganz entfernt) und danach 30 Bestrahlungen+3XChemo. Es ist sicher ein Langer Weg-der viel Kraft kostet-aber Ihr könnt das schaffen:) Alles Gute für Euch und
liebe Grüße LENI

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Leni

vielen lieben Dank für Deine Antwort :-)
Das ist ja bei Euch auch noch nicht so lang her.. ich freue mich, daß Dein Mann soweit erstmal alles gut überstanden hat - darauf kommt es ja an :-)
Ich wünsche ihm weiterhin alles Gute und Euch beiden viel Kraft.

Tja, was ist nun das Beste, wenn sie ihn vor 2 Möglichkeiten stellen.. entweder oder. Ich hätte mich auch für die Strahlen/Chemotherapie entschieden, dann kann man ja immer noch weiter sehen.
Bei meinem Stiefvati würden sie den ganzen Kehlkopf entfernen *seufz

Ich verstehe auch nicht, warum die die Betroffenen so allein lassen. Gut, die Leute dort arbeiten jeden Tag mit diesem Krankheitsbild.. aber können sie nicht ein bissl auf die Fragen eingehen, die man hat oder irgendwelches Info-Material mitgeben. Gibts das irgendwo, weißt Du was?

Nichts ist doch wichtiger, wie über die eigene Krankheit Bescheid zu wissen.
Mein Stiefvati und meine Mutti haben das die ganze Zeit verharmlost.. meine Schwester und ich waren/sind da schon realistischer.. nun, heute, hab ich zum ersten mal gemerkt, daß sie das Ausmaß kapiert haben.. ich hab das bei jedem zittrigen, verzweifelten Wort gehört. *seufz

Dieses Warten ist schrecklich..

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra,
ja diese Ärzte könnten tatsächlich oft etwas mehr auf die Angehörigen/Patienten eingehen:mad:. Wir haben mit Hilfe unseres Hausarztes noch viele Infos bekommen. Der ist einfach klasse und hat mehrere Professoren anderer Kliniken(für uns)befragt. Dann habe ich natürlich hier viel gelesen. Und es gibt den Verband der Kehlkopflosen wo Ihr auch vieles in Erfahrung bringen könnt. Glaub mir auch wenn sie den ganzen Kehlkopf tatsächlich entfernen müßten ist das Leben noch nicht vorbei. Wichtig ist es einen Schritt nach dem anderen zu gehen und den Mut nicht zu verlieren:knuddel:. Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Bleibt am Ball...und nicht aufgeben hörst `e;)
Liebe Grüße LENI

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Guten Morgen Leni :-)

ja, Du konntest mir natürlich helfen. Danke!
Schon allein, weil ich hier eine Antwort auf meinen Thread bekommen habe, hilft mir sehr.
Nein, wir geben die Hoffnung nicht auf!
Es ist nur gerade am Anfang sehr schwer, alles zu verstehen. Man hat sich ja nie mit diesem Thema beschäftigt. Ich denke, man wächst mit der Krankheit ..

Wir hatten es ja erst das letzte Jahr, daß wir die einzelnen Stadien einer Krebskrankheit miterleben mußten. Meine Tante (die Schwester meines Stiefvati´s) hat die Hoffnung auch nie aufgegeben, dennoch mußten wir sie im Februar gehen lassen. Dieser Verlust konnte noch gar nicht verarbeitet werden, da stand schon das nächste Schicksal vor der Tür. *seufz

Ich habe gestern über die Krebshilfe e.V. alle möglichen Broschüren angefordert. Ich denke, es wäre gut, wenn man sich belesen könnte.
Und vom Bundesverband der Kehlkopflosen werde ich meinen Eltern auch berichten.

Liebe Leni.. vielen Dank nochmal für Deine hilfreichen und lieben Worte *drück
und nochmal .. Dir und Deinem Mann alles erdenklich Gute!

LG Sandra

PS: Mir selbst gehts nun auch körperlich nicht gut, hab mir den Ischisanerv gequetscht und kann mich kaum bewegen. War heute früh beim Notdienst und warte nun auf Besserung. Aber das sind Peanuts gegen andere Krankheiten. Ich weiß ja, daß es mir bald besser geht.

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo, liebe Sandra!

Gratulation zum ersten wichtigen Schritt: du bist hier im Forum angekommen.

Bewundernswert und positiv finde ich deine aus meiner Sicht richtige Einstellung, sich selbst so viel Informationen wie möglich zu beschaffen. Du bist im Internet - damit stehen dir alle Türen offen! Was du wg. fehlender medizinischer Kenntnisse oder aus terminologischen Gründen nicht verstehst, lässt sich sicher alles klären!

Du beklagst den Umgang der Ärzte mit euch bzw. dem Patienten. Da müsst ihr euch einfach durchsetzen! Es gibt auch viele Patienten, Angehörige, die wollen es gar nicht so genau wissen. Ihr habt ein Recht darauf, von den Ärzten umfassend informiert zu werden. Und wenn ihr mit der entsprechenden Bestimmtheit auftretet, nachfragt, auf umfassender Auskunft besteht, werden die Jungs bald sehen, dass ihr zu dem schmalen Klientel "mündiger" Patienten/Angehörige gehört! Patienten- und Angehörigen-Information ist auch keine freiwillige Zusatzleistung von Ärzten, sondern integraler Bestandteil ihrer Arbeit, für die sie bezahlt werden. Nach meiner Erfahrung führt BESTIMMTER und gleichzeitig freundlich bleibender Umgang mit den Weißkitteln dann doch recht zügig zu anderen Umgangsformen!

Stell dir einfach vor, du reist in ein neues Land - die Krankheit deines Stiefvaters ist Neuland für euch alle! Du kennst das Land noch gar nicht, nicht seine Möglichkeiten, nicht seine Grenzen. Du kennst die hier herrschenden Gesetze noch nicht. Eigentlich wollte auch keiner von euch da hin - aber jetzt ist es so! Also erkunden wir gemeinsam die gesamte Topographie, die Nischen, die dunklen Ecken, die helleren Fleckchen, Ausreisemöglichkeiten, Mentalitäten, Infrastruktur und und und.

Eine Frage tauchte bei mir noch auf: Hat man deinem Stiefvater schon psychotherapeutische Begleitung angeboten? Würde er das annehmen? Besteht in der Klinik so ein Angebot? Der Fachterminus ist "psychoonkologische Betreuung" - erkundige dich ggf. danach.

Für dich und deine Familie gibt es auch jede Menge guter Bücher! Hier im Forum sind eine Menge davon besprochen worden. Dort kannst du dich informieren.

Wenn du hier durch die verschiedenen Boards surfst, kriegst du auch jede Menge Infos. Warte nur, bald bist du der volle Experte!

Den Status quo bei deinem Stiefvater kann man sogar noch relativieren - so zynisch das klingt. Aber lies mal in meinem Thread "inoperabler Tumor umklammert Luft- und Speiseröhre", wie aussichtslos andere Verläufe sind. Wenn bei deinem Vati sogar noch die Chance auf eine OP besteht, ist er deutlich besser dran als der Vater meiner Freundin! Und wie jemand anders hier schon schrieb, das Leben geht auch ohne Kehlkopf weiter (und wie es genau weitergeht, erfahrt ihr ja dann beim Kehlkopflosen-Verband). Andere haben hier schon berichtet, dass der Kontakt mit Menschen, die diesen Schritt schon hinter sich haben, durchaus befeuernd und entlastend sein kann.

Manche Krebspatienten "lernen" während dieser Krankheit - und da lernen ihre Angehörigen mit -, alle Werte des bisherigen Lebens auf den Prüfstand zu stellen! Darin liegt eine sehr große Chance!

LG Mesi

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Liebe Sandra,

ich kann dich zu 100 % verstehen. Das hin und her ist das schlimmste!

Ich habe genau das gleiche vor fast zwei Monaten durchgemacht. 'Am einen Tag is es nur ne Entzündung und am Ende Krebs! :( einmal op dann wieder nicht! Ich dachte immer die Ärzte wissen auch nicht ob man unbedingt eine OP braucht, weil das Thema kam bei uns auch immer wieder(klar kommen da die Gedanken, reicht eine primäre Radiochemo wohl doch nicht, is es keine Alternative usw), unsere Geschichte (die meines Papas) kannst Du bei mir, in "Große Sorge um meinen Papa" gerne nachlesen! Wir hatte das ganze auch. Papa macht jetzt seine RadioChemo mit Antikörpertherapie!

Ich glaube es war der richtige Weg! Die Lebensqualität ohne Kehlkopf wäre nix für meinen geliebten Papa. (Ergänzung damit Mesi nix falsch versteht bzw. nich gehätzt wird) ER ist eben so und könnte sich wohl nicht daran gewöhnen, er sagte und sagt es und nur ER entscheidet es für NUR SICH!

Wenn Du noch fragen hast, melde dich jederzeit bei mir!

Ich fühle mit dir!

Alles Liebe,
Julia
:pftroest:

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Man fragt sich:

....wie diese Äußerung bei Kehlkopflosen oder jenen, denen solches droht, ankommt? Für die ist das dann etwas .... so lebensqualitätstechnisch?

Grübel-Mesi

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Julia,
hallo Mesi,

mir wurde ein Teil des Kehlkopfes, ein Teil des Kehldeckels und ein Stimmband wegen Krebs entfernt. Die Entscheidung, wie viel weggeschnitten wird, mußte ich dem operierenden Arzt überlassen.
Während der OP hat der Arzt zum Glück für mich entscheiden können: der Kehlkopf bleibt, der Krebs ist schon bei einer Teilentfernung des Kehlkopfes entfernt. Es hätte aber auch anders kommen können.

Was ich hier damit sagen will ist, dass man fast immer erst im Nachhinein weiß, wie man überlebt.

Jeder muß dann selbst entscheiden wie er weiterleben will.
Ich habe mich ganz bewußt für das LEBEN entschieden. Ich LEBE gerne und ich genieße das NEUE LEBEN.

Natürlich gibt es immer wieder Situationen, wo man verflucht nicht mehr so zu sein wie früher. Bei mir ist es so, durch die Flüsterstimme habe ich immer wieder Probleme mich in Gesellschaft bemerkbar zu machen. Wenn nicht jemand der Runde sagt, dass andere mich auch mal reden lassen sollen, ist es für mich schlecht.

Aber, das wichtigste ist doch: ICH LEBE

Und ich kenne viele Totaloperierte, die genauso wie ich Leben.

Euch Allen
genießt Euer LEBEN jetzt Ihr habt nur eins. Und was später ist ......?!?!

Alles Liebe
Wolfgang

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Mesi, ich habe bewusst geschrieben FÜR Papa. Er leidet jetzt schon das er fast nichts mehr schmeckt. Er hat sich ja bewusst so entschieden! Für sich ganz alleine, und das muss man ja auch so tun. Er sagt, dass die dieser Weg für ihn alleine eben nix wäre und da sein Tumor eben auch so riesig ist, sagten eben auch die Ärzte es müsste alles raus, auch noch ein Stück Speiseröhre und selbst dann weiss man nicht ob alles rausgenommen werden kann! Dann hätte er keinen Kehlkopf mehr und trotzdem noch Krebs. Das wollte er eben nicht und auch am Schluß waren über 80 % der Ärzte darfür.

Also nochmal, ich kann nur schreiben, wie Papa fühlt und entscheidet. Ich greife damit bestimmt keinen an und will auch nicht angegriffen werde.

Wer mich kenn, weiss das mir nix wichtiger ist, als das es jeden gut geht! Und jeder muss SEINE Entscheidung treffen. Und nix anders steht da!

Deshalb schreibe ich auch, man kann alles bei Interesse bei uns nachlesen.

Ich kann ja nur über uns schreiben und tue das auch.

Weiterhin alles Liebe,
Julia

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

hallo sandra!
fühl dich erstmal ganz doll :pftroest: von mir.

so blöd es sich jetzt anhören mag, seit froh, das ihr evtl. entscheiden könnt, ob "nur" strahlen- chemotherapie oder op. mein mann konnte nicht mehr entscheiden und es blieb nur die strahlen- und chemotherapie.

auch ich kann dir nur anbieten, wenn du fragen hast frag ruhig. auch wenn bei uns alles nicht gut ausging, antworte ich dir gerne, wenn ich kann.

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Ihr Lieben!

Vielen vielen Dank für Eure zahlreichen und lieben Antworten!:):):)

Ich war die letzten 2 Tage nicht online, weil ich die im Bett verbracht habe, nun kann ich mich wieder bewegen und die schmerzen sind fast weg.

Ich habe Eure Antworten verschlungen.. Informationen sind zur Zeit für mich alles *seufz

Einige von Euch haben auf Ihre "eigenen" Threads verwiesen.. ich kenne diese alle, habe ja die letzten 2-3 Wochen ständig hier gelesen. Gut, ich habe nichts dazu geschrieben, aber ich glaube, Ihr versteht das. Man ist anfangs so sehr mit der eigenen "Geschichte" (also mit der meines Stiefvatis) überfordert, so daß man nur schwer tröstende Worte für andere aufbringen kann. Aber glaubt mir, ich bin in Gedanken bei jedem einzelnen Schicksal hier.

Mich hat in den letzten Tagen so unendlich wütend gemacht, daß die Ärzte ihn einfach vor die Entscheidung gestellt haben, ohne ihn auch nur n bissl auf das vorzubereiten, was kommt. Wie kann man einen Menschen Fragen "Kehlkopf raus oder drin lassen?", wenn dieser nicht im Geringsten weiß, was auf ihn zukommt. Da hätte doch mind. ein Gespräch mit einem Kehlkopflosen stattfinden müssen.. oder?
Oder man hätte meinen Stiefvati aufklären müssen, welche massiven Nebenwirkungen bei einer Radiochemo auftreten (können). Nichts von alledem ist passiert.

Dadurch dass er noch bis zum 7.Mai warten muss, ist es nun so, daß er jeden Tag aufs Neue überlegt, was besser für ihn ist, aber eine Antwort kann er sich nicht geben. Er ist ständig am zweifeln und hat massive Angst, daß der Krebs in der Wartezeit weiter streut und Metastasen andere Organe befallen.. bis jetzt sind ja "nur" Metastasen an/in den Lymphdrüsen im Hals festgestellt worden. Wir haben alle diese Angst.

Mein Schwager ist momentan damit beschäftigt, einen Spezialisten ausfindig zu machen. Er selbst hat massive Bandscheibenvorfälle gehabt und ein Spezialist in München konnte ihm helfen.. dieser wiederum hat genügend Kontakte. Wir greifen nach jedem Strohhalm.

Und dann gabs ein Thema, welches ich absolut nicht verstehe. Meine Mutti hat mir erzählt, daß der Arzt gesagt hat, mein Stiefvati könnte auch nach Entfernung des Kehlkopfes weiterhin über die Luftröhre (also durch den Mund) atmen. Das verstehe ich nicht.. überall steht geschrieben, daß dies nicht mehr möglich ist. Gibts da mittlerweile neue OP-Methoden? Ich bin total verwirrt. Weil die Ärzte ja auch gesagt haben, daß er nichts mehr riechen wird.. danach.. wie passt nun das eine mit dem anderen zusammen?
Ich hab meine Mutti immer wieder gefragt "hat er das wirklich gesagt?".. für mich ist das irgendwie unvorstellbar.

Wenn ich doch nur dieses Gespräch mitgehört hätte *seufz

Ich wünsche Euch allen und Euren Lieben einen schönen und kraftvollen Tag!
Danke nochmal für Eure Anteilnahme :-)

Ganz liebe Grüße
Sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

hallo sandra,
ich bin mir nicht ganz sicher, aber es gibt glaube ich eine apparatur, die eingesetzt werden kann und man weiterhin, nur etwas anders, sprechen kann. aber ich denke, für diese fragen wäre z.b. wolfgang der richtige ansprechpartner für dich.

liebe grüße sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Löckchen,

es ist gut, dass Du Deinen Stiefvati unterstützt.
Ich denke Du solltest Hier einmal auf die Linkliste gehen, die ich gerade eben eingestellt habe.
Dort findest Du die Links zu Adressen der Kehlkopflosen. Der Kehlkopflosenverband hat ausgebildete Berater die Deinem Vater sicherlich sehr gut helfen und raten können. Man muß nicht gleich Mitglied werden. Das kann man lassen oder auch noch später werden.

Jetzt einmal zum Thema Atmen:
Ich glaube, da gibt es ein Mißverständnis. Ist der Kehlkopf ganz weg, dann ist auch der "normale" Atemweg weg, man wird zum Halsatmer.
Wenn der Kehlkopf nur teilweise entfernt werden musste, kann man meist wieder auf den normalen Atemweg zurückkommen.
Währen der OP wird aber die Beatmung durch ein Stoma (Halsatmung) durchgeführt. Dieses bleibt mindestens solange, bis man wieder "einigermaßen normal" Schlucken kann.

Kehlkopf ganz weg = Halsatmung durch Stoma der Weg durch die Nase (Kein Geruchssinn mehr) wird dadurch umgangen.
(Es gibt verschiedene Ausführungen des Stoma - Ventil, kein Ventil etc.).
Kehlkopf Teilentfernung = Bei gutem Verlauf kann die Halsatmung entfallen. Es gibt aber lange Zeit Probleme beim Schlucken.

Da aber jede OP ihre Eigenheiten hat, gibt es auch für jede Situation andere Probleme oder aber andere gute Seiten.

Aber das sollte der Arzt besser erklären können.

Vielleicht gibt es hier noch jemanden, der meine Ausführungen ergänzt.


Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute und einen guten Verlauf der OP

Alles Liebe
Wolfgang

PS Nachfragen beantworte ich gerne

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Da bin ich wieder..

also ich muß ehrlich sagen, das hat mich echt verwirrt alles.

Ich habe heute auch an anderen Stellen nachgelesen, aber es ist wirklich alles schwierig zu verstehen, zumal ich bei diesem Gespräch ja auch nicht dabei war.

Ich habe meine Mutti heute nochmal mehrmals gefragt, ob sie denn das wirklich so verstanden hat.. komischerweise war sie sich dann selber gar nicht mehr sicher.

Ich habe ihr die Tel.-Nr. des Bundesverbands für Kehlkopfoperierte und die eines Patientenberaters (vom HNO-Uni-Klinikum Jena) gegeben.
Ich hoffe sehr, daß meine Mutti da anruft. Ich hab nämlich mal wieder gemerkt, daß sie so wenig wissen und verstehen.

Ich danke Euch für Eure Ratschläge/Tipps! :-)

Meine Mutti hat heute früh nochmal in der Strahlenklinik angerufen, in welche sie am 7.Mai zum Gespräch kommen sollen. Die Frau am Tel. war sehr nett und einfühlsam, sagte meine Mutti, als sie ihr erklärte, daß mein Stiefvati nicht eher betreut/behandelt werden kann, weil sie so viel Patienten haben.. alles überfüllt, sagte sie. *seufz
Mein Stiefvati verschließt sich zur Zeit sehr, weint viel,.. läßt auch meine Mutti nicht richtig an sich ran. Sie weiß noch nicht mal, wie viel er mittlerweile schon wieder abgenommen hat (sie sieht nur, das es eine Menge ist).
Ganz ehrlich, wäre es mein Mann, ich würde anders reagieren. Meine Mutti versucht es aber so, indem sie ihm Mut macht und Trost schenkt, aber richtig reden tun sie nicht.
Sie hat ihn nun aber so weit bekommen, daß er wenigstens zum Hausarzt geht, der soll das dann im Auge behalten.. die von der Strahlenklinik haben gesagt, es ist absolut wichtig, daß er nicht weiter abnimmt. Morgen bekommt dann mein Stiefvati die erste Infusion beim Hausarzt.

Die erste CT war ja vor Ostern, die Biopsie eine Woche später.
Nun ist nichts mehr passiert von ärztlicher Seite her.
Kann man drauf hoffen, daß in nächster zeit noch eine CT gemacht wird, damit man erkennen kann, ob sich noch mehr Metastasen gebildet haben?

Bei der CT hieß es noch V.a. Hypopharynxkarzinom mit zertifikaler Metastisierung links mit cT3 cN2a M0

Hypopharynxkarzinom=Rachenkrebs unterer Bereich

aber bei der Biopsie haben sie ja dann Kehlkopfkrebs "festgelegt".
Das ist ja was anderes und die Werte können sich doch seitdem verändert haben.

Ich weiß, das ist eine Frage, die man dem Arzt stellen sollte.. aber wie war das bei Euch, könnt Ihr Euch noch daran erinnern?

Es ist echt zum verzweifeln.. aber ich bin froh, daß ich das hier niederschreiben kann.

Ach, eine Frage habe ich auch noch.. wenn man den gesamten Kehlkopf rausoperiert bekommt, gilt man dann als schwerbehindert? Mit welchem Grad?
Hab schon gesucht, aber in diesem Gesetzedschungel kommt man nicht weiter. Uns wurde nämlich angeraten, daß wir auch Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen sollen.. (mein Stiefvati war die letzten Jahre zwar selbständig, aber die vielen Jahre davor angestellt)

LG Sandra

PS: weiter oben wurde gefragt, ob man meinem Stiefvati schon psychologische Betreuung angeboten hat.. nein, dies ist noch nicht geschehen.

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra,

wenn es Deine Mutter nicht macht, dann mach Du es.
Ruf bei den Kehlkopflosen in Jena an und sag denen, dass Dein Stiefvater dort ist und ob sie dort nicht einmal "ganz zufällig" vorbeigehe.
Meines Wissens hat jedes Krankenhaus einen Sozialdienst - trete denen auf die Füße dass sie Deinen Vater besuchen.
Mann sind die lahm. Geh hin und mach - so wie ich das bei Die lese, kannst DU nicht warten.
Lass Dir von ihm im Beisein einer Schwester oder eines Arztes sagen, dass er auch von Dir Hilfe haben möchte und dass dass Arztgeheimnis auch bei Dir aufgehoben wird. Damit Du auch die nötigen Auskünfte einholen kannst.

Und T3 heißt, Tumor Stärke 3 - es geht nur bis 4!!!!!!!

Ich wünsche Dir, dass Du Dich durchsetzt. Ich wünsche Deinem Vater, dass Du Dich durchsetzen kannst. Er wird es später zu schätzen wissen.

Sei ganz lieb von mir gegrüßt und grüß Deinen Vati bitte auch von mir.
Alles Liebe
ein richtig knurriger
Wolfgang


PS der Sozialdienst im KH soll gleich den Behindertenausweis und die Erwerbslosen Rente beantragen (Evtl. Erwerbslosenrente für einen begrenzten Zeitraum) Je nach dem Alter deines Vaters.

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Lieber Wolfgang!

Danke…

Weißt Du wie gern ich denen auch auf die Füße treten würde?!
Selbst jemand, der nicht betroffen ist weiß, dass die Betreuung mehr als mager ist… zumindest was die HNO-Uni-Klinik in Jena betrifft.
Ich habe heute Abend noch mal mit meiner Mutti telefoniert.. mein Stiefvati schläft fast nur noch. Da hab ich mitbekommen, dass meine Mutti noch nicht mal den Namen des Arztes weiß bzw. ihn nie zu Gesicht bekommen hat. Dieser Arzt hat alle Gespräche mit meinem Stiefvati geführt.. was er davon erzählt hat, wissen wir nicht, wir können es nur vermuten.
Das gibt’s doch nicht...

Nun ist es ja auch so, dass sie nur noch in tel. Kontakt mit der Strahlenklinik stehen, dies ist ja der nächste Anlaufpunkt. Da wissen sie auch noch nicht, ob die Radiochemo stationär gemacht wird oder ob er mit dem Taxi hin- und her gefahren wird, das entscheidet wohl sein Zustand.

Was ich Dir sagen will, Wolfgang.. mein Stiefvati ist noch zu Hause, wartet ja auf den 7.Mai..
Ich kann niemanden an sein Krankenbett schicken..
Und er kann auch nicht in meinem Beisein, den Arzt von seiner Schweigepflicht entbinden.. ich bin über 300 km entfernt. Ich wäre so gern dort *seufz

Meine Mutti hab ich nun mittlerweile so weit, dass wir nächste Woche alle möglichen Fragen aufschreiben und diese lässt sie sich dann beantworten, falls wir vorher keine Antworten bekommen. Wenn sie nirgendwo anruft, dann tue ich das. Basta!

Ich kann Deine Grüße an meinen Stiefvati leider nur gedanklich weitergeben.. ans Telefon bekomme ich ihn leider nicht. Das geht alles so rasend schnell bei ihm, ich weiß nur, dass er fast gar keine Stimme mehr hat.. dann quäle ich ihn nicht noch am Telefon.

„der Sozialdienst im KH soll gleich den Behindertenausweis und die Erwerbslosen Rente beantragen (Evtl. Erwerbslosenrente für einen begrenzten Zeitraum) Je nach dem Alter deines Vaters.“

Genau so werde ich es weitergeben!

Vielen vielen Dank!
Ich bin so froh, hier sein zu können…

LG Sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

wollte mich nochmal melden..

was ist bisher passiert:

von ärztlicher Sicht her, nur, daß mein Stiefvati gestern beim Hausarzt die erste Infusion bekommen hat. Erst dachten wir, daß es irgendwas wäre, was ihn gewichtmäßig aufpäppelt bzw. das es irgendwas ist, was wenigstens dafür sorgt, daß er nicht noch mehr abnimmt.. so ist es aber nicht, da mein Stiefvati "die Grenze noch nicht erreicht hat"..
ahja.. also wird in Deutschland gewartet, bis man halt als magersüchtig gilt, eh gehandelt wird.
Was er bekommt, ist Glucose - nicht mehr und nicht weniger.. was uns wieder Angst macht, weil er durch den Krebs eh schon hohen Zucker bekommen hat.
Mittlerweile wissen wir aber von der AOK, daß er sehr wohl was anderes bekommen würde, den bei der Diagnose Krebs spielt das derzeitige Gewicht (mein Stiefvati wog heute 60 kg, bei 1,73 m Größe.. vorher hatte er so um die 75 kg) keine Rolle. Der Arzt müßte ein Rezept ausstellen, welches dann in der Apotheke zur Krankenkasse gefaxt wird.. diese wiederum genehmigt dies gleich.

Da sieht man wieder mal, daß man sich um alles selbst kümmern muss. *seufz
ist schon ganz schön traurig.. alles

Ich habe heute mit vielen Leuten telefoniert.
Erst mit dem Patientenbetreuer, der für Patienten im HNO-Klinikum Jena zuständig ist. Dieser hat mich aber an die Klinik verwiesen, weil er nicht selbständig handeln kann, sondern nur auf Hinweis der Klinik.
Also hab ich nochmal in der Klinik angerufen, die haben mir wiederum eine Tel.-Nr. des Sozialdienstes gegeben. Diesen hab ich angerufen, konnte aber nur mein/ unser Problem auf Band sprechen.
Eine Sozialdienstmitarbeiterin hat mich auch schon zurückgerufen, aber so richtig weiter sind wir nicht gekommen. Sie hat selbst gesagt, daß es nur sehr wenig Betreuungsdienste gibt, die zu dem Betroffenen nach Hause fahren und psychologisch tätig werden. Die meisten würden sich eben nur um soziale/finanzielle Belange kümmern.

Ich hab mit einem Mann telefoniert, der seit 11 J. kehlkopflos ist und der in der Nähe meiner Eltern wohnt. Mit ihm wird noch ein Termin ausgemacht, zu welchen meine Mutti mit meinem Stiefvati hinfahren kann.

Danach habe ich dann beim Bundesverband der Kehlkopfoperierten in Bonn angerufen. Endlich hatte ich eine sehr nette Frau am Telefon. Sie hat mir dann alle möglichen Ratschläge/Tipps gegeben, hat mir gesagt, wen wir kontaktieren sollen, wer uns weiterhelfen kann.. Jetzt wissen wir mehr. Meine Mutti möchte heute Abend (nach der Arbeit) eine Frau anrufen, der ihr Mann auch Kehlkopfkrebs hatte.. sie gehört zu den Landesverbänden und engagiert sich sehr. Dort werden wir alles über Astronautenkost in Erfahrung bringen. Sie kann meiner Mutti Kraft geben.. hat sie doch in der gleichen Situation gesteckt.

Uns werden nochmal alle möglichen Broschüren und Zeitschriften zugeschickt.

Ich bin sehr froh, daß ich dort angerufen habe.. langsam kommt was in Gang.
Und meine Mutti öffnet sich auch allmählich *Gott sei Dank

Mein Stiefvati hat weiterhin große Schmerzen, schläft permanent.
Er wird nun immer mit Franzbranntwein eingerieben, weil ihm alles weh tut. Er weint sehr viel und will meine Mutti immer gar nicht weg lassen. Sie leidet sehr darunter, denn sie muß ihrer Arbeit nachgehen und kann nicht für ihn da sein.

Weiterhin hab ich Druck gemacht, daß wir etwas schriftliches über die Biopsie bekommen. Wir haben ja leider nur die Verdachtsdiagnose von der CT vor uns liegen. Meiner Mutti wurde gesagt, daß das der Hausarzt hat bzw. es vielleicht noch auf dem Postweg ist. Dem Hausarzt sollen wir auch noch sagen, daß er auf homöopathischen Weg versuchen soll, die Depressionen meines Stiefvatis in den Griff zu bekommen.

Oh man.. es ist alles fürchterlich anstrengend, da noch einen Durchblick zu haben. (aus diesem Grunde schreibe ich das hier auch alles auf.. um nichts zu vergessen).

Für heute wars genug. .. wüßte jetzt auch nicht, was ich noch tun könnte.
ich halte Euch auf dem Laufenden.

LG Sandra,
die Euch allen einen schönen & kraftvollen Tag wünscht!

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra,

noch etwas,
denke bitte daran, dass Ihr, aber am Besten Du, alles sammelt was mit dem Scheiß Krebs zu tun hat.
Die Ärzte sind sogar verplichtet Euch alle sachlichen Untersuchungsergebnisse auf Wunsch auszuhändigen.
Vom CT lass Dir doch eine CD machen. (Das müssen die, notfalls musst Du eben die Kosten dafür zahlen.)
Ich habe inzwischen einen ganz dicken Ordner und jede Untersuchung bei mir liegen. Auch jede Blutuntersuchung!

Entschuldigung, dass ich gleich losgelegt habe ohne Gruß
Der folgt aber jetzt
Alles Gute
Wolfgang

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

ja,Wolfgang..

wir sind gerade dabei, alles zusammen zu tragen.

Der Hausarzt hatte übrigens den Biopsie-Bericht noch nicht vorliegen.. aber wenn er da ist, bekommen wir eine Kopie.

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

es sind 4 Tage seit meinem letzten Posting vergangen, aber es ist leider nichts weiter geschehen.

Eigentlich wurde meiner Mutti am 30.4. am Tel. versprochen, daß sie nochmal einen Termin in der HNO-Klinik beim Professor bekommen.
Sie wollten zurückrufen, sobald sie mit dem Prof. gesprochen haben.. dies ist bis gestern (2.5.) nicht passiert, also hat meine Mutti nochmal angerufen.
Wieder wurde sie auf Montag (also morgen) vertröstet..

Dieses Gespräch ist aber wichtig, weil mein Stiefvati mittlerweile ernsthaft überlegt, doch den Kehlkopf herausnehmen zu lassen.
Er weiß überhaupt nicht mehr, was der Prof. zu ihm gesagt hatte.. es war ja niemand weiter bei diesem Gespräch dabei. Meine Mutti weiß nichts, keine Prognosen, Ratschläge oder sonst irgendwas.
Um herauszufinden, ob denn eine Radio-Chemo ohne OP überhaupt sinnvoll wäre oder ob doch die OP besser wäre, müssen sie aber mit dem Prof. reden.. denn der Termin in der Strahlenklinik (wo dann die Therapie und die Termine besprochen werden sollen) ist am 7.5.

Es ist echt so dermaßen beschissen, wenn man nur warten kann. Und immer diese extreme Angst, der Krebs könnte derzeit weiter streuen.. *seufz

Wir fragen uns auch, ob es nicht doch gut wäre, wenn wir uns noch eine 2.Meinung einholen würden.. wenn wir doch eh auf Termine warten.
Ja, aber wie lange würde es dauern, eh wir diese 2.Meinung haben?! So schnell bekommt man da auch keinen Termin, zumal wir noch nicht mal wüßten, wo wir die andere Meinung einholen könnten.

Man liest ja ziemlich oft, daß Betroffenen gesagt wurde "der Kehlkopf muß raus" und in einer anderen Klinik konnte man doch noch teilweise etwas retten. Es ist so schwer, wenn man so unwissend ist und auch noch Ärzten vertrauen muß, die sich eigentlich gar nicht um meinen Stiefvati gekümmert haben.. was Informationen betrifft.. die haben die Angehörigen einfach raus gelassen. *schimpf *aufreg

Gestern wurde meiner Mutti auch noch gesagt, daß zwar der Termin in der Strahlenklinik am 7.5. ist, das aber nicht bedeutet, daß die Therapie dann auch zeitnah beginnt.. das könnte schon noch 3-4 Wochen dauern.
Waaaaas????????
Das gibts doch alles nicht! Wo soll das denn noch hinführen????

Irgendwie hab ich das Gefühl, wir drehen uns im Kreis, nichts passiert und der Krebs lacht uns aus.

Meinem Stiefvati geht es unverändert.
Wir haben den Tipp mit der gefrorenen Ananas, die er lutschen soll, befolgt.
Und es hat ihm tatsächlich ein wenig geholfen, das hat uns sehr gefreut.
Aber ansonsten gibt es leider nichts Erfreuliches :-(

Das wars erstmal..
ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag und verteile an alle dicke Kraftpakete :-)

LG Sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Ach mensch Sandra...komm mal her:knuddel:. Ich sehe wie verzweifelt Du gerade bist und kann das nur zu gut verstehen. Ich hoffe sehr das es hier noch Betroffene mit den richtigen Tips für Dich gibt. Pass auf Dich auf und ich sende Dir alles an Kraft was nötig ist damit es für Euch nun endlich weitergeht.
Ganz liebe Grüße Leni

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra,

ich kann Dich nur zu gut verstehen. Mein Vater erkrankte vor 2,5 Jahren an Kehlkopfkrebs, zuerst wurde allerdings nur ein Teil des Kehlkopfes entfernt, ein halbes Jahr später musste dann aber doch der komplette Kehlkopf entfernt werden. Auch wir waren in einer Uni-Klinik und ich kann mich noch sehr gut an dieses ständige hin und her erinnern. Mein Vater wurde vor die Wahl gestellt, ob nach der Teilresektion eine Bestrahlung gemacht werden sollte oder nicht. Wenn ja, dann wäre eine weitere Op (also falls der Krebs wiederkommen sollte) nicht mehr möglich, da das Gewebe zu sehr beschädigt werden würde. Andererseits würde die Bestrahlung das Risiko des erneuen Krebs allerdings verringern. Wir wussten anfangs nicht, welche Entscheidung die richige ist, auch hier war die Aufklärung und Hilfe seitens der Ärzte sehr schlecht. Wir haben uns leider damals auch keine 2. Meinung eingeholt. Mein Vater hat sich dann gegen die Bestrahlung entschieden und wie gesagt, nach einem halben Jahr war der Kehlkopf erneut befallen. Dann ging alles ganz schnell, nur zwei Tage nach der Diagnose wurde er operiert. Hier wurde meinem Vater allerdings einen Tag vor der OP von der Klinik aus ein kehlkopfloser Mann geschickt, der ihm nocheinmal viel erklärt hat und ihm auch einen großen Teil seiner Angst nehmen konnte. Ich kann euch nur raten ein solches Gespräch irgendwie für Deinen Stiefvater zu organisieren. Im ersten Moment ist es ein riesen Schock, wenn es heißt, der Kehlkopf wird entfernt und mein Vater konnte es sich absolut nicht vorstellen, wie sein Leben nach dieser Op weitergehen soll, bzw. noch lebenswert ist. Dieser Mann aber hat ihm gezeigt, dass man auch ohne Kehlkopf ein normales Leben führen kann.
Ich hab mich in den letzten zwei Jahren sehr viel mit dem Thema Kehlkopfkrebs auseinander gesetzt und war mit meinem Vater bei allen Untersuchungen. Bei ihm gab es leider immer wieder viele Komplikationen, die nachher allerdings nichts mehr mit dem Krebs zu tun hatten (vielleicht hast du meinen Thread auch schon gelesen (Gibt es wirklich keine Chance mehr)). Wir haben auch immer dem Arzt geglaubt und vertraut, der meinen Vater gerade behandelt hat, insgesamt waren wir zum Schluss in vier verschiedenen Kliniken.
Ich habe in dieser Zeit gelernt, dass man sich immer eine zweite Meinung einholen sollte. Ich hoffe also, ihr bekommt in einer anderen Klinik noch einen Termin für eine Untersuchung, bevor die Behandlung losgeht.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.
LIebe Grüße
Tanja

P.S. Mein Vater hatte nach der Total-Op einen Behindertenausweis mit einem Behinderungsgrad von 100%.

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo zusammen,

im 1. Thread auf der Kehlkopfseite habe ich einmal die wichtigsten Links für Kehlkopfoperierte zusammengestellt. (Die Links habe ich zum Teil sogar hier im Krebs Kompass gefunden.)
Eigentlich sind diese Links für noch nicht operierte viel wichtiger, zum Beispiel für die Beratung von Patienten die gerade ihre Diagnose mit dem "Holzhammer" mitgeteilt bekamen.

Einfach mal reinschauen.

Lieben Gruß
Wolfgang


Als Ergänzung gebe ich hier einmal meinen Erfahrungsbericht. Wie es zu meiner Diagnose kam: http://www.krebs-kompass.org/cms/content/view/1488/

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Ihr Lieben..

möchte Euch, wenn auch nur kurz, dankend antworten :-)

Liebe Leni..
ich danke Dir sehr für Deine Wünsche. *drück
Es hilft unheimlich, wenn auch ich (obwohl ich ja "nur" Angehörige bin) ein wenig Trost erhalte. Ach was sag ich .. "ein wenig".. es ist "ganz viel"!
Irgendwie ist es nämlich mittlerweile so, daß ich mich wie ein Roboter um vieles gekümmert habe und es auch weiterhin tun werde, aber aufgefangen werde ich eher nicht *hmm
Mein Mann kann mich da nicht so unterstützen, wie er vielleicht möchte.. aber irgendwie kann er da überhaupt nicht drüber reden .. (er hat ein supi Verhältnis zu seinem Schwiegervater).
Ich bin unheimlich froh, daß ich hier - bei Euch - gelandet bin *seufz

Ich hoffe, Dir und Deinem Mann geht es gut?!
LG Sandra



Liebe Tanja..
auch Dir möchte ich von Herzen für die liebe Antwort danken *drück
So schlimm es auch ist, die Schicksale anderer Menschen zu lesen, zu verfolgen (ja, ich lese in Deinem Thread mit.. finde aber irgendwie nicht die richtigen Worte für Dich.. deshalb bin ich ganz froh, Dir hier "bei mir" schreiben zu können).. aber irgendwie hilft es auch wieder. Ich habe das Gefühl, man teilt hier seine Sorgen/Ängste mit allen anderen, so dass es nicht mehr so drückt auf dem eigenen Herzen. Das Schreiben befreit stellenweise, nimmt doch hin und wieder den Druck.

Ich bin auch der Meinung, daß man sich eine 2.Meinung einholen sollte. Ich persönlich würde es jedenfalls so machen. Denn hinterher, wenn man es nicht getan hat, kann es ein Fehler gewesen sein.
Meine Eltern hingegen haben sich nun dagegen entschieden, in eine weitere Klinik zu gehen. Da sie halt von anderen Betroffenen und auch Ärzten gehört haben, daß Jena schon sehr gut sein soll.
Ich bete zu Gott (auch wenn ich nicht kirchlich bin), daß das wirklich so ist.

Meine Mutti hat nun heute nochmal in der Uni.Klinik angerufen und es wurde ihr gesagt, daß sie am Do., wenn sie sowieso in die Strahlenklinik zum Gespräch müssen, danach ins HNO-Klinikum kommen sollen. Dann wird nochmal das entscheidende Gespräch geführt.. eine Radiochemo bzw. die Vorbereitung dafür kann man ja immer abbrechen, wenn sich mein Stiefvati dann doch für die OP entscheiden sollte.
Ich hoffe, daß dies alles die richtigen Entscheidungen sind *seufz

Auch Dir und Deinem Mann wünsche ich alles erdenklich Liebe
LG Sandra



Lieber Wolfgang..
ja, diesen Tipp hatte ich ja schon damals befolgt.
Wir stehen ja schon in Kontakt zu verschiedenen Leuten über die Landesverbände :-)

Ich habe Deinen Bericht gelesen..
Mensch, das ist ja wirklich unfassbar, daß man 1 Jahr lang an Dir herumgedoktort hat *Kopf schüttelt
Was bin ich froh, daß es dann doch noch verhältnismäßig gut für Dich ausgegangen ist :-)

Ich schicke Dir liebe Grüße nach Hamburg :-)
LG Sandra

PS: Mein Stiefvati hatte (hat? .. weiß ich gar nicht) auch immer Sodbrennen. Ich kenne es nur so, daß überall das Bullrich-Salz rumstand..

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra:winke:,
ja uns geht es zur Zeit...na sagen wir mal ganz gut;).
In 2 Wochen geht mein Mann in die REHA und hat da im Moment natürlich überhaupt keine Lust zu. Er mag nicht schon wieder von Zuhause weg sein; was ich auch verstehen kann; trotzdem ist genau dass jetzt das, was er am meisten braucht.
Irgendwie waren wir beide jetzt nach den ganzen Therapien ziemlich erschöpft. Männe hat immer noch ein wenig Kreislaufprobleme, und bei mir hat sich prompt eine Allergie zurückgemeldet...wo ich doch schon so lange Ruhe hatte; na ja der Körper ist eben doch nicht unbegrenzt belastbar:rolleyes:.
Aber er hat alles gut überstanden, kann wieder essen, die Haut erholt sich auch so langsam von den ganzen Bestrahlungen und das Wichtigste...alle waren gut zufrieden bei der Tumornachkontrolle! Was wollen wir mehr;).
Liebe Sandra...paß auf Dich auf; weil Menschen eben doch keine Maschinen sind;). Und ich freue mich wieder von Dir zu lesen:knuddel:
Liebe Grüße LENI

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Liebe Leni..

das hört sich doch alles recht gut an bei Euch.. freut mich sehr! :-)

Ich kann verstehen, daß Dein Mann nicht schon wieder weg will, aber die REHA wird ihm gut tun und darauf kommt es ja an.
Wo wird er denn seine REHA machen, ist es weit weg?

Ich hatte schon oft den Gedanken, daß die Angehörigen (zumindest was Ehepartner, Kinder betrifft), die ja auch ständig seelisch belastet werden.. dass eben diese auch eine KUR bekommen sollten. Wie Du schon sagst, der Körper ist auch irgendwann an einem Punkt, an welchem er nicht mehr kann.

Ich wünsche Dir gute Besserung.. Deinem Mann eine erfolgreiche REHA und schicke Euch beiden (wie auch allen anderen hier) ein großes Kraftpaket.

LG Sandra

****************

bei uns hat sich nun endlich was getan.. das Warten hatte am Donnerstag ein Ende *durchschnauf

lange und ausführliche Gespräche wurden geführt und nun stehen alle Termine.
Die Ärzte haben meinem Stiefvati zur Radiochemo geraten, eine OP hätte bedeutet, daß sie Kehlkopf und ein großes Stück Speiseröhre hätten wegnehmen müssen.

Sie haben alles super erklärt und sie haben sich endlich mal Zeit genommen *aufatmet

Am Montag (11.5.) muß er in die Strahlenklinik..
da wird er dann bis vorauss. Donnerstag alle möglichen Strapazen hinter sich bringen müssen.
Es werden erstmal alle nötigen Untersuchungen gemacht.. es wird dann eine Magensonde (PEG) und ein Hohlvenenkatheder (weiß nicht, ob ihr dafür ein anderes Wort habt) gelegt.
Dann werden die Nieren untersucht.. Grundvoraussetzung, daß diese gut funktionieren. Eine Maske für die Bestrahlung wird hergestellt.
Was für meinen Stiefvati gut ist.. er hat vor 1 1/2 Jahren sowieso alle Zähne entfernt bekommen, hat also ausschließlich nur die 3. - wenigstens was :-)
Da muß man da nicht auch noch eingreifen, was Zahnsanierung/Zahnentfernung betrifft.

Die Chemo wird mit Cisplatin und Erbitux (Antikörpertherapie) durchgeführt. bei letzterem muß aber erstmal geschaut werden, inwieweit dies durchgeführt werden kann, da starke Allergien (auch lebensbedrohliche) auftreten können. Wollen wir hoffen, daß das gut geht.. denn es werden ja mittlerweile gute Ergebnisse durch die Antikörpertherapie erzielt.
Die Nebenwirkungen sind nicht ohne.. aber das weiß er nun alles.

Seine Ohren bzw. sein Gehör wurden schon untersucht, weil wohl das Cisplatin das Gehör beeinträchtigen kann.. die anderen Nebenwirkungen sind ja bekannt.

Er muß dann jeden Montag in die Klinik .. bis Ende Juni. Die Rede war von 35 Bestrahlungen..
Je nach gesundheitlichen Zustand darf er dann wieder Die./Mi. nach Hause.. kann aber auch sein, daß sie ihn bis Do. drin behalten. das wird jede Woche neu entschieden.

Mein Stiefvati wird ja am 29.Mai 60 Jahre jung.. die Ärzte haben schon gesagt, daß er seinen Geburtstag feiern kann und auch soll. Da die Radiochemo ab 18.5. beginnt und es in den ersten 2 Wochen noch nicht so extrem zu Nebenwirkungen kommt, wird er das kräftemäßig hinbekommen.

Ja, nun gilt es abzuwarten..
dennoch geht es nun uns allen erstmal besser, wir wissen jetzt alles und hängen nicht mehr so in der Luft.

Ab jetzt können wir richtig kämpfen!
Jetzt gehts dem verfluchten Krebs an den Kragen!!!!
Auf in den Kampf!

Wir schaffen das.. ER schafft das! Tschakka!

Heute fahren wir in meine Heimat..
Wir waren zwar an Ostern dort, aber diese kurze Zeitspanne kam mir jetzt vor wie eine Ewigkeit *seufz
Am Sonntag kommen wir wieder..

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende!

Ganz liebe Grüße
Sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Ach Mensch...Sandra, das freut mich aber sehr:rotier2:,
endlich seid auch Ihr ein Stückchen weiter...das ist schön. Cisplatin war auch bei meinem Mann das Chemomittel der Wahl+ich muß sagen er hat es (wenn man das überhaupt sagen kann)...einigermaßen gut vertragen. Klar hatte auch er Nebenwirkungen; aber eben nicht so schlimm wie ich mir das vorgestellt hatte. Am Dienstag geht er nun(wenn auch nur widerwillig;)) in die REHA-Klinik nach Tecklenburg. Ist nicht so weit von uns entfernt;ich kann ihn jedes Wochenende besuchen:).Die sollen eine sehr gute Lögopädische-Abteilung haben und wir hoffen das er dann wenigstens ein wenig lernt mit der eingesetzten Stimmprothese zu sprechen. Na mal sehen....auf jeden Fall wird es ihm+auch mir guttun. Euch jedenfalls drücke ich alle Daumen das es weitergeht und glaub mir auch Dir wird ein wenig Abstand guttun;). Melde Dich wieder und genieße die Urlaubstage...bis denn und LG LENI

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Liebe Leni *drück

danke für deine liebe Antwort *knuddel
es freut mich, daß Dein Mann dann nicht so weit weg ist zur REHA.. fein, daß Du ihn jedes WE besuchen kannst.
Nun könnt Ihr beide erstmal durchatmen.. sicher wird die nächste Zeit für Deinen Mann anstrengend sein, aber ich hoffe, daß ihm alles leicht von der Hand geht! Ich wünsche ihm eine erholsame und erfolgreiche REHA und Dir viel Ruhe *umärmel

Wir sind gestern Abend wieder gekommen, ich war ganz schön platt.
Es war irgendwie komisch, meinen Stiefvati so schweigend zu erleben *seufz
er redet nur ganz selten und man muß neben ihm sitzen, um ihn verstehen zu können. Essen bzw. schlucken = Fehlanzeige..
er ist irgendwie nur noch ein "Schluck Wasser", kein A.. mehr in der Hose, sehr eingefallenes Gesicht.. hat wirklich verdammt viel abgenommen, aber dies wird nun verhindert (PEG-Sonde)

Er ist nun heute früh in die Klinik und wie ich dann nachmittags von meiner Mutti erfahren habe, haben sie die erste "Test-Chemo" gemacht. Sie mußten ja schauen, ob sie die Antikörpertherapie mit ihm machen können.. oder ob viell. doch allergische Reaktionen auftreten, die gefährlich werden könnten.
So wie es aber ausschaut, hat alles supi geklappt *aufatmet
Wäre ja echt schade gewesen, wenn er nicht "geeignet" gewesen wäre.. in Jena hatten sie bisher einen einzigen Patient, der extrem heftig reagiert hat.

Morgen wird im dann die PEG-Sonde gelegt und nochmal ne CT gemacht. Dann wird noch die Maske für die Bestrahlung "gebastelt" usw.
Die waren ziemlich fix mit allem.. eigentlich hatten sie mehr Zeit eingeplant... na umso besser :-)

in 3 Wochen fahren wir wieder hin, dann wird er ja 60.. und das will er unbedingt feiern *ein lachendes und ein weinendes Auge hab

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Alles in allem hört sich das doch gar nicht so schlecht an. Man hat endlich das Gefühl...es passiert was.... Klar mir würde es auch in der Seele wehtun wenn er nur so dasitzt, nicht viel spricht...(ein Schatten seiner selbst...)Ich denke es ist nur gut wenn er endlich die Magensonde bekommt und damit verhindert wird das er weiter abnimmt. Schließlich werden ihn die kommenden Therapien noch genug Kraft kosten. Bei meinem Mann ging es GSD mit hochkalorischer Kost ganz gut. Er konnte aber wenigstens einigermaßen gut schlucken. Nun, jetzt ist er in der REHA-Klinik und wenn dann wenigstens 2 Worte kommen freu ich mich schon.:).
Ich wünsche Euch auf jeden Fall trotzdem dass Ihr einen schönen 60.Geburtstag miteinander feiern könnt und Dir liebe Sandra das Du diesen auch ein wenig genießen kannst. Das sind die Ereignisse/Erinnerungen die einem keiner mehr nehmen kann. In diesem Sinne und bis bald LENI:knuddel:

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Liebe Leni *drück

ich danke Dir erneut für Deine lieben Worte! *knuddel
Wie geht es Dir, wie geht es Deinem Mann bei der REHA?
Ich hoffe sehr, daß bei Euch alles in Ordnung ist..
Kannst Du ein wenig zur Ruhe kommen und Kraft tanken?


Bei meinen Stiefvati sind nun alle Untersuchungen abgeschlossen. Die PEG und der Hohlvenenkatheder (in der Nähe vom Schlüsselbein) sind gelegt, die Bestrahlungsmaske wurde gebastelt. Die Nieren wurden gecheckt und der Test mit der Antikörpertherapie hat Gott sei Dank keine bedrohlichen Allergien ausgelöst.

Gestern wußte er noch nicht, ob er heute wieder nach Hause kann.. es war ja so vorgesehen. Mal sehen, was die Ärzte heute sagen.
Er hat schon Nahrung über die PEG bekommen.. da war alles ok.
Aber er klagt über Schmerzen im Bauch.. vielleicht ist das aber normal. Wir haben gesagt, daß er das den Ärzten mitteilen soll. Vielleicht ist es eine Art starker Muskelkater wegen dem Eingriff für die Sonde..

Er schläft sehr viel.. das sagen sogar die Schwestern, die meine Mutti oft am Tel. hat, weil er ja nicht ran geht ..

Er hat gestern gesagt "ich glaub, die wollen mich hier tot machen"..
ihm sind wohl die Schwestern zu grob.
ich finde das einerseits bissl lustig.. Männer sind ja empfindlicher wie Frauen, das ist ja bekannt *g
Ich kann das halt mit einem Augenzwinkern abtun, weil ich weiß, daß ihm geholfen wird.

Und noch was erfreuliches.. er hat geträumt, daß er gesund ist und ganz viel gegessen hat :-)
ist das nicht wunderbar?
Viel schlimmer wäre es doch, wenn er noch mit Albträumen zu kämpfen hätte.

Naja, mal sehen.. wie das jetzt alles weiter geht.. wie er es verkraftet.
Da kann man ihm nur das Beste wünschen.

Ich melde mich, wenn es was Neues gibt..

bis dahin alles Gute an alle hier!

LG Sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra,

habe Deine Ausführungen über Deinem Stiefvati verfolgt und kann Dir mittei-len, daß die Radiochemotherapie richtig ist, jedoch muß die Maske für die Be-
strahlung sehr gut vom Radiologen geplant werden (Strahlungswinkel und Be-
strahlungsstärke), um die evtl. Bestrahlungsschäden so gering wie möglich zu halten.

Ich selbst wurde an Kehlkopfkrebs im Mai 2008 opreriert (Teilresektion). Hatte
ein vollkommen stillstehendes linkes Stimmband, welches komplett mit nahe-
liegendem Gewebe entfernt wurde. Anschließend folgte Die Bestrahlung und
Chemitherapie.

Die OP ging soweit in Ordnung, jedoch wurden bei mir leider die Strahlenwin-
kel und die Stärke nicht richtig ausgelegt, was nun für mich starke Strahlen-
schäden ergab. Dummerweise wurde meine Speiseröhrer so in Mitleidenschaft
gezogen, daß ich nicht mehr schlucken, nichts essen und trinken kann, sond-
dern seit ca. 10 Mon. über die PEG ernährt werde. Nun suchen die Ärzte nach
einer geeigneten Lösung, was sehr schwierig wird, da ich gleich nach dem
oberen Sphinkter an der Speiseröhre Stenosen habe.

Vieleicht ist dies für Dich nun beängstigend, jedoch keine Angst davor, weist
auf jedenfall nochmals ausdrücklich bei der Bestrahlung daruf hin, daß die
Winkel so eingestellt werden, daß die Speiseröhre möglichst nicht bestrahlt
wird. Dein Stiefvati kann sich dadurch viel nachträglichen Ärger ersparen.

Wünsche Deinem Stiefvater viel Glück, Erfolg und viel Kraft für das Bevorste-
hende.

Solltest Du mehr wissen wollen, stehe ich Dir jederzeit für weitere Auskünfte
bereit.

Alles Gute

carlos-47

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

da bin ich mal wieder..

Hallo Carlos..
danke für Deine Antwort :-)
finde gut,worauf Du hinweist... bin aber der Meinung, daß das die Ärzte bei meinem Stiefvati schon richtig festgelegt haben, zumal die Speiseröhre eh betroffen war, wird auch diese bestrahlt werden (denke ich mal)

Ich möchte Dir trotzdem danken.. für Deine Wünsche und Ratschläge und für Deinen weiteren Weg alles erdenklich Gute wünschen !
Hoffentlich kann Dir bald jemand helfen *ganz doll Daumen drück

an alle:

mein Stiefvati hat nun die 1.Woche Chemo + Bestrahlung hinter sich gebracht und alles sehr gut überstanden. Heute gehts mit der 2. weiter.. und wir hoffen sehr, daß die Nebenwirkungen noch ne Weile auf sich warten lassen, ganz drum rum kommt er ja leider nicht..
Er bekommt jetzt immer n leichtes "Leck-mich-am-A..."-Mittelchen, weil er bei der Bestrahlung unter einer Platzangststörung leidet. Ehrlich gesagt, ich würde mich da drunter auch nicht sehr wohl fühlen..

Seine Dosen sind übrigens:
65,1 gy Gesamtdosis .... (Einzeldosis 2,1 gy 5x wöchentlich)
+
52,7 gy Gesamtdosis (Lymphabflußgebiete) .... (Einzeldosis 1,7 gy 5x wöchentlich)

ist das eigentlich ne hohe Dosis?
irgendwie hab ich gelesen, daß man die Dosis nach der Größe des Tumors bestimmt.. ist das richtig?

letzte Woche wurde ja nochmal eine CT gemacht..
sie ist Gott sei Dank unverändert gegenüber der, die vor Ostern gemacht wurde. KEINE FERNMETAS!!!! *aufatmet *freu *hüpf

Am Freitag hat er ja seinen großen Tag.. 60!
Ich hab schon diese chinesischen Himmelslaternen besorgt, die lassen wir am Abend steigen, bevor wir vorher alle guten Wünsche für ihn drauf geschrieben haben :-)

Ich wünsch euch allen eine wundervolle Woche, das Wetter soll ja bombastisch werden... weiterhin vieeeeel Kraft und alles Liebe!

LG Sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

gerade eben hab ich mit meiner Mutti telefoniert..
hatte ja das ganze WE über nicht angerufen, wollte sie mal bissl in Ruhe lassen, außerdem wußte ich ja, daß mein Stiefvati zu Hause ist.

Gestern ist er nun wieder in die Strahlenklinik ..
er sagt, daß es langsam anfängt, mehr im Hals weh zu tun (schon nach 1 Woche *hmm)
und die Antikörpertherapie zeigt sich auch schon, Pickel hat er schon..
er will gleich heute nachfragen, ob er denn da gleich n Rezept bekommt, damit er sich oder wir ihn einschmieren können..

ich freue mich darauf, ihn (und natürlich alle andere) am Donnerstag wieder sehen zu können :-)

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra,

ER muß gleich mit dem Schmieren Anfangen. Je eher desto besser.
Ich schreibe hier aus eigener Erfahrung:
Durch das Schmieren haben sich meine "Verbrennungen" der Haut einigermaßen in Grenzen gehalten.

Ich wünsche Euch alles Gute
Wolfgang

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra:winke:,
ich muß Wolfgang da recht geben. Auch mein Mann sollte direkt ab dem ersten Tag einschmieren(Bepanthen-Creme). Und die Verbrennungen haben sich dadurch in Grenzen gehalten. Alles in allem hört sich das doch alles recht gut an und ich kann in Deinen Zeilen lesen das Du auch wieder ein wenig optimistischer in die Zukunft schaust;)....das ist schön und auch sehr wichtig. Tja das leidige Thema-Bestrahlung+Maske....ich muß sagen ich würde da auch Platzangst kriegen; aber wenn ihm die Sch.....egaltropfen helfen ist das doch klasse.
Jetzt hoffe ich mal für Euch das sich das Wetter auch hält und Ihr einen ganz tollen Tag zusammen habt und mal für ganz kurze Zeit vergessen könnt was es da so alles an Problemen gibt. Eine ganz tolle Feier wünsche ich Euch und halte uns hier auf dem Laufenden....ok?
PS: Mein Mann ist jetzt in der 2. Woche in der REHA-Klinik und leider entwickelt sich das mit dem Sprechen-lernen nicht ganz so wie er es sich gewünscht hatte. Die Verbrennungen der Bestrahlung sind noch zu frisch: aber wir geben ja nicht auf....kommt Zeit kommt Rat. Mit ein wenig Glück ist er nächste Woche wieder Zuhause:) Ich freue mich schon ihn endlich wieder hier zu haben. Dann geht `s natürlich weiter....Lögopädie und einiges andere an Terminen. Aber egal das werden wir alles schaffen....also Sandra; paß auf Dich auf und bis bald.
Alles Liebe LENI

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Ihr Lieben!

.. da bin ich wieder..

Ich hoffe, Ihr konntet alle ein schönes Pfingsfest verleben?!
Mein/ unser letztes Wochenende war einfach nur absolut schön!!!

Ich war überwältigt, wie überaus positiv mein Stiefvati sich "präsentierte".
Er war so verwandelt, so voller Lebensfreude, das hat man so sehr gemerkt.
Sein großes Fest am Freitag war wunderschön.. und ich traute meinen Augen kaum, obwohl der Rachen brannte.. er aß 2 große Stücken Kuchen und auch beim Abendessen hat er mächtig zugeschlagen.. man hätte meinen können, es ist alles in bester Ordnung. *strahl
Noch vor 3 Wochen war das ganze Gegenteil der Fall!
Er hat sich mit allen unterhalten, zeigte keine Müdigkeit/Schwäche, hielt bis 2 Uhr nachts durch *wow
Und als er seine Dankesrede hielt, hatte ich mega-Gänsehaut, weil er sich seiner Tränen nicht schämte.

Die Feier war rundum gelungen, sehr lustig und herzergreifend.
Von mir wurde er zum "alten Sack" gekürt *lach

Was hatte ich Angst, daß diese Feier getrübt sein würde...
nein, es war alles anders *freu

Heute fängt nun seine 3.Chemo-Bestrahlungs-Woche an.. (gestern war ja "Ruhetag")
ich hoffe sehr, daß er auch weiterhin so voller Lebensfreude ist und die Nebenwirkungen nicht ganz so stark sind. Er schmiert (bzw. meine Mutti) ganz fleißig.. gurgelt immer.

Und noch was Erfreuliches ist passiert.. meine Eltern und meine Schwester mit Familie hatten ja eigentlich einen Gardasee-Urlaub geplant, durch die Krankheit wußten sie nun nicht, wie das alles wird.
Nun aber haben sie für Juli buchen dürfen, sie haben grünes Licht von den Ärzten bekommen.. "Das ist besser wie jede REHA" sagte der Arzt.
Und alle freuen sich riesig, allen voran mein Stiefvati, der den Gardasee und die Gegend dort sehr liebt.

Zur Zeit ist alles einfach nur zum freuen!

Ich möchte Euch allen ein Stück meiner großen Freude abgeben!!!!!
Aber nicht alles *grins.. ich sollte noch etwas davon bunkern *zwinker

Liebe Leni.. *drück
habt beide Geduld! Das wird alles wieder, ganz ganz bestimmt!
Macht weiter so, auch wenn es manchmal schwer fällt.. aber Ihr werdet belohnt werden...

So.. das wars erstmal von mir..
bis bald

ganz liebe Grüße
Sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hey Sandra das freut mich so sehr für Euch alle:rotier2:. Urlaub ist für Deine Eltern sicher mit das Beste was es gibt:)Und die Feier....mensch...das ist so schön, das alles gut geklappt hat.
Du liest Dich so positiv...das ist einfach klasse...und gibt auch Kraft;).
Also nur weiter so....und laß wieder von Dir hören!

PS.: Habe meinen Mann heute aus der REHA abgeholt:D...keine Sorge...wir geben noch lange nicht auf;)Wir haben doch gerade erst angefangen:D. Die Ärzte haben gesagt das doch wohl alles noch zu frisch ist; aber er wird ja auf jeden Fall weiterhin zur Lögopädin gehen und das wird schon werden.
Ansonsten bin ich einfach nur froh ihn wiederzuhaben.
Liebe Grüße Leni

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Nun ist einige Zeit vergangen und ich möchte mich wieder melden...

ich hoffe, es geht Euch allen gut und es gibt nur positives zu berichten (*zu Leni zwinker)

bei uns gibts leider nichts gutes zu berichten *seufz
am Montag hatte mein Stiefvati seine letzte Chemo..
mit Bestrahlung wurde letzte Woche 2 mal ausgesetzt, weil seine Lippen schon sehr gelitten haben, ganz zu schweigen vom Rest... die ausgesetzten Bestrahlungen sollten diese Woche Die.+Mi. noch dran gehangen werden, aber mein Stiefvati hat sie abgelehnt, als er es sich aussuchen durfte.

Nun ja.. am Mittwoch war die Abschlussuntersuchung.
Was hat das ganze nun gebracht... das war unsere große Frage..
der eigentliche Tumor an Kehlkopf und Speiseröhre ist von T3 auf T1 geschrumpft. da könnte man sich wahnsinnig drüber freuen, wenn der Rest nicht wäre.
nun hat er noch zusätzlich ein Mundbodenkarzinom und einen Residualtumor + Metastasen in der Lunge *heul

der Schock sitzt tief.. so tief, daß er zu meiner Mutti sagte "es ist alles i.O."
(sie konnte leider nicht dabei sein, als die Abschlußdiagnose gestellt wurde.. sie mußte arbeiten)
mein Stiefvati ist wieder genau so verschlossen wie am Anfang.. *seufz

im Brief von der Klinik (für den Hausarzt) steht ja alles drin..
da steht auch alles mögliche über Resektion, Neck-Dissection, Exstirpation, suprahyoidale Ausräumung...usw.
aber die Daten dazu können wir nicht zuordnen.. da ist die Rede vom 26.1.2009 bis 28.4.2009 ?????????
man könnte denken, die reden von jemand anderen.. oder sie haben die OP´s schon geplant, aber nicht 2010 sondern 2009 geschrieben.. sehr komisch

er redet ja nicht mit uns...

meine Mutti muß nun erstmal versuchen, irgendetwas in Erfahrung zu bringen, was mit dem Ganzen gemeint ist

kann es sein, daß man nach einer Bestrahlungs-Chemo-Immun-therapie eine ganze Weile warten muß, eh man operieren kann? so lange.. fast 7 Monate? kann doch nicht sein oder?

Ihr seht, bei uns ist wieder ziemliches Chaos!

den nächsten Termin in der HNO-Uniklinik Jena haben sie am 3.8.
ab 4.8. soll er in die Kur..


ein verfluchtes Jahr ist das... manchmal wünsche ich mir, daß es einen großen Knall gibt und alle unbeschwert sein können.

es grüßt Euch eine
verwirrte & traurige Sandra

AW: mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen
 

Hallo Sandra
...ach mensch komm mal her:knuddel:...ich drück Dich mal. Es tut mir so leid das alles zu lesen. Ich weiß leider auch nicht wie das genau mit den Terminen gemeint ist...sorry. Aber ich denke auch hier hilft nur fragen was das Zeug hält bis Ihr eine genaue Antwort bekommt. Ich hatte so sehr gehofft und oft an Dich gedacht. Aber es ist wie es ist...und wiedereinmal dürft Ihr um keinen Preis aufgeben....auch wenn das leichter gesagt als getan ist...ich weiß:knuddel:. Ich würde Dir so gern schreiben das alles gut wird, aber ich denke nach 1 Schritt vorwärts und dieses mal 3 Rückwärts hilft Dir das im Moment auch nicht weiter. Ich kann Dir nur schreiben das ich Dir und Deiner Familie in Gedanken soviel Kraft schenke wie es nötig ist damit Ihr auch diese schwere Zeit einigermaßen heil übersteht. Bei uns sieht im Moment alles ganz gut aus, obwohl meinem Mann diese ewigen Termine langsam ganz schön auf die Nerven gehen:rolleyes: Er gibt sich alle Mühe hat aber oft nicht die Kraft die er bräuchte. Aber auch das wird wieder werden und einen Durchhänger hat ja jeder einmal.
Liebe Sandra pass auf Dich auf und melde Dich sobald es wieder zu berichten gibt...ok?
Gaaaaaaaaaanz liebe Grüße LENI