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02.11.2001 10:08

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Bei meiner noch gar nicht so alten Mutter (58) ist die Diagnose Karzinosarkom des Uterus (Müllerscher Mischtumor) frisch gestellt worden. Ich bin völlig niedergeschlagen. Wer hat nähere Informationen zu Therapien (konventionell und alternativ), Prognose, speziellen Fachzentren, Literatur, etc. Für möglichst viele Infos wäre ich sehr dankbar!

18.03.2002 11:40

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Meine Mutter ist ebenfalls am Müllerschen Mischtumor (Gebärmutter) erkrankt. Ich habe Hinweise über Tumore/Pathologie erhalten. Hast Du weitere Informationen bzw. wie geht es euch?

21.03.2002 20:53

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine eMail. Meiner Mutter geht es zum Glück recht gut. Sie ist im November operiert worden und es ergab sich dann in der Histologie ein recht frühes Tumorstadium (T1,N0,M0). Eine weitere Behandlung fand nicht statt, lediglich regelmäßige Kontrollen.
Meine Informationen über die Krankheit: Leider ist die OP die einzige kurative Behandlungsform. Sowohl Strahlen- als auch Chemotherapie machen wohl nicht sehr viel Sinn. Wichtig ist natürlich eine entsprechende umfassende seelische Unterstützung. Genauere Informationen habe ich leider auch nicht, da diese Tumorform doch sehr selten ist.

Ich kann nachfühlen, wie schwer es auch gerade als Kind ist, mit dieser Diagnose bei der Mutter konfrontiert zu werden. Dennoch muß man der-/diejenige sein, die nun der Mutter Kraft gibt und Sicherheit/Zuversicht ausstrahlt ohne dabei zu übertreiben.

Ich wünsche Dir und vor allem auch Deiner Mutter ganz viel Kraft und noch möglichst viel "Glück im Unglück"

Herzliche Grüße von Ubbo

31.03.2002 21:23

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Liebe Ubbo,Liebe Sabine!Meine Mamma,auch 58,hat Weihnachten,die Diagnose M Mischtumor erhalten,sie bekam Bestrahlungen ,wurde operiert und es sah aus,als würde es wieder werden,seit einer woche ,hat sie tierische Luftprobleme,wurde Wasser in der Lunge festgestellt und Metastasen,mein Vati und ich mussten sie unter vielen Tränen nun gestern ins Krankenhaus schaffen weil sie am ersticken war.Wir sind völlig hilflos,ich versuche meinen eltern Mut zu machen aber meine liebe mamma ist so hilflos und am Ende,meine jüngste Tochter ist auch krank aber nicht Krebs,da sie mit 900g und 3Monaten zu früh geboren wurde,ich hab grosse Angst um meine Mutti,weil ich auch den Eindruck habe,ihr wird nicht richtig geholfen,da sie immer regelmässig zum Frauenarzt ging,aller 3 Monate ist es komisch das vorher nie etwas beim ABSTRICH zu sehen war.ICH würde mich ganz doll freuen ,wenn mir jemand antworten würde.Liebe Güsse Cassandra.

09.04.2002 17:20

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Cassandra,
habe Deinen Eintrag gelesen und kann mir vorstellen, was Ihr zur Zeit für Ängste durchzustehen habt. Wie geht´s Deiner Mutter jetzt. Wichtig ist sicherlich nun ganz besonders intensive Zuwendung, damit sich Deine Mutter geborgen und aufgehoben fühlt. Der psychische Zustand hat großen Einfluss auf das Immunsystem. Ebenfalls zur subjektiven Befindensbesserung trägt sicher auch die hochdosierte Gabe von Vitamin- und Mineralstoffpräparaten bei. Es ist sehr, sehr schwer, aber gebt die Hoffnung nicht auf und sprecht Euer Mutter Mut zu, ohne jedoch zu übertreiben, denn die Lage erscheint mir schon sehr ernst.
Ich hoffe, dass ich Dir mit diesen wenigen Worten ein bisschen helfen konnte. Ich wünsche Deiner Mutter und Dir sehr viel Kraft!
Ubbo

14.05.2002 12:33

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo liebe "Betroffenen", Bei meiner Mama (65) wurde letztes Jahr eine TotalOP durchgeführt und nach 2 Mon. Wartezeit auch M. Mischtumor festgestellt. Danach bekam sie 6 x Chemo. Nun, nach einem halben Jahr sind wieder verdickte Lymphknoten festgestellt worden und sie hat tierische Schmerzen. Es soll wieder Chemo gemacht werden. Ich kann Euch nur empfehlen, Eure betroffenen Mütter noch öfter zur Kontrolle zu schicken, als die Ärzte es anordnen. Ich selbst (39)werde es jetzt in Angriff nehmen und mit den Ärzten sprechen, denn jeder sagt was anderes. Es ist einfach furchtbar! Viel Glück Euch allen.

17.05.2002 10:41

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo zusammen.
Meine Schwiegermutter wurde vor einem Jahr ein Tumor M.Mischtumor
am Eierstock entfernt. Nach der OP wurde alle 3 Monate Kontrollen
gemacht. Gestern wurde ein weiterer 3 1/2 cm Tumor an der Blase
gefunden. Die Aerzte wissen noch nicht, was Sie für eine Chemo
machen sollen und eine OP sei sehr schwierig. Es ist nicht einfach
und wir hoffen nun sehr. Ich wünsche Euch allen auch viel Kraft.
Grüsse Eveline

27.06.2002 16:29

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Ich bin noch mal da. Nach zwei Chemos mit Taxol sind die Metastasen nicht zurückgegangen, im Gegenteil. Meine Mama bekommt jetzt Morphium, was ihr gegen die Schmerzen hilft, aber den Geist total verändert. Die nächste Chemo soll gegen eine Hormontherapie ersetzt werden. Was ist bei Deiner Schwiegermutter gemacht worden? Wie geht es ihr jetzt? Liebe Grüße Karin

28.06.2002 19:57

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo .
Meine Schwester 34 hat auch den Müller`schen Mischtumor.Im Oktober 2001 war die 1. OP(die Entfernung von Gebärmutter Eierstöcke und 10 Lymphknoten), jetzt 7 Monate später wurde wieder ein Rezidiv an der Bauchdecke 8x6,9x1,5cm großer teilweise eingebluteter Tumor vor 14 Tagen entfernt. Bei der Weiterbehandlung kam von den Ärzten eigentlich auch nur Ratlosigkeit rüber und die Möglichkeit Chemo mit Ifosfamid pur oder in Verbindung mit Cysplatin. Darauf habe ich das Internet durchforstet und stieß immer wieder auf Hammelburg. Heute waren wir dort und endlich gibt es sowas wie Hoffnung durch eine Methode bei der die Chemo dirkt in den Bauchraum gelangt. Es ist schon etwas komplizierter aber Hoffnung!!!!! Ich hoffe das es vieleicht jemandem weiterhilft,und wünsche allen viel Glück. Heike[

01.07.2002 10:26

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Heike, ich hoffe Du kommst nochmal ins Forum. Ich habe leider nur im Büro (heimlich, heimlich) die Gelegenheit schnell mal reinzusehen. Was oder wo ist Hammelburg? Wäre Dir dankbar für eine baldige Antwort. Vielleicht besteht ja auch bei meiner Ma eine kleine Chance. Die starken Schmerzmittel machen sie so durcheinander. Danke, Karin

02.07.2002 22:47

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Karin
Hammelburg liegt Richtung Würzburg A3 dann B26 und weiter Richtung Lohr auf die B27.Es ist eine kleine Klinik die in Dänemark woll schon sehr bekannt ist zumindestens der Leiter der Onkologie Dr. Müller (SEHR nett) , falls Du mehr wissen möchtest kannst Du mir auch Mailen Triumph@firemail.de Ich drücke Dir und Deiner Ma ganz fest die Daumen ,wir setzen auch unsere ganze Hoffnung auf diese Methode.Heike

12.07.2002 14:24

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo alle zusammen!
Meine Chefin hat auch einen malignen Müllerschen
Mischtumor, und sie hat mich gebeten, im Internet
mal darüber nachzusehen.
Wo gibt es entsprechende gute Seiten, die ich besuchen kann und wie sind die Heilungschancen und
die Therapien bei diesem Tumor. Hat jemand Erfahrungen mit Alternativ-Therapien gemacht?
Danke, Sara

15.07.2002 10:49

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Sara, habe gerade mal auf die empfohlenen Internetseiten geschaut. Wie Du vielleicht auch gelesen hast, ist diese Krebsform eine sehr sehr agressive und schnell wachsende Gattung. Damit ist nicht zu spaßen und die Prognose ist in den meisten Fällen nicht sehr gut. Ich habe hier auch schon öfter meine Mutter erwähnt. Sie ist nun im Hospitz (wo sie 1000 Mal besser untergebracht und gepfelgt wird als im Krankenhaus) und sieht nun ihrem Ende entgegen. Wir konnten auch mit Alternativmethoden nicht mehr viel machen. Vielleicht hat man eine Chance, wenn man zu Beginn der Diagnose sofort mit immunstärkenden Therapien (Mistel, Vitamine etc. über Haeipraktiker oder spezielle Onkologen, die sich mit Alternativmedizin beschäftigen) beginnt und diese auch während Chemos etc. fortsetzt. Ein gestärktes Immunsystem kann besser noch gegen diese Krebszellen ankämpfen. Wir haben den Zeitpunkt leider verpaßt. Vielleicht hat Deine Chefin ja noch eine Chance. Sie soll nichts unversucht lassen. Auch die im Forum genannte Klinik in Hammelburg scheint sehr gut zu sein. Habe auch schon nach dort gemailt und sehr nette Antwort bekommen. Für uns hatte es allerdings keinen Zweck mehr. Viel Glück und viel Kraft. Karin.

15.07.2002 18:06

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Danke Karin für deine Antwort. Es macht mich sehr betroffen, was du schreibst. Meine Chefin hat von Anfang an nur auf die Alternativ-Therapie gesetzt und gar keine Chemo gemacht. sie macht eigentlich einen sehr optimistischen Eindruck, und sieht auch sehr, sehr gesund aus. Vielleicht hat sie auf diesem Weg eine Chance. Ich wünsche dir alles gute.
Sara

18.07.2002 09:41

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Sara, ich bin's nochmal. Tut mir leid, daß ich Dich mit meinen Ausführungen betroffen gemacht habe. Vielleicht hat Deine Chefin aber bei dieser Krebsart den richtigen Weg gewählt. Ganz wichtig ist der Wille zu überleben und zu kämpfen und die Alternativ-Therapien stärken ja auf jeden Fall den Körper und helfen ihm, sich gegen die Krebszellen zu wehren. Ganz viel Glück. Karin

26.07.2002 09:36

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hi

Eveline ist meine Schwägerin und sie hat im Mai über meine Mum hier geschrieben. Inzwischen ist sie operiert worden und hatte schon die zweite Chemo bekommen. Sie verträgt sie eigentlich ganz gut. Gleichzeitig bekommt sie Mistelspritzen. Wir haben keine Ahnung, ob die Chemo anschlägt. Die Ärzte sind ein bisschen ratlos, wenn es um diese Krebsart geht. Soweit ich weiss, gibt es auch nicht sehr viel Betroffene. In der Uni Klinik hier in Zürich, ist sie gerade mal der zweite Fall.

Ganz viel Glück auch allen.

19.08.2002 10:31

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Nicole
Vieleicht solltet Ihr Euch auchmal an Hammelburg wenden Bei meiner Schwester sind wir auch sehr hilflos gewesen die Ärtzte haben Ihre Hilflosigkeit zwar zugegeben aber alternativen hatten sie nicht.Als ich dann hier über Hammelburg gelesen hab ,habe ich mir noch mehr Infos darüber besort und dabei erfahren das der Doktor Müller z.B. in Dänemark sehr bekannt ist und auch Erfahrung mit dem Müllerschen Mischtumor hat und diesen im Falle meiner Schwester Z.B. mit einer Methode aus Amerika behandelt. Vieleicht kann er Euch auch helfen einfach dort melden und fragen Er ist sehr ehrlich.
Viel Glück wünsche ich Deiner Mutter

19.08.2002 10:49

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo an alle,

wieder eine traurige Nachricht. Meine Mama ist Ende Juli gestorben. Ihre letzten Tage durfte sie noch bei sehr guter Pflege im Hospitz verbringen. Damit verlasse ich erstmal dieses Forum, schaue aber gelegentlich bestimmt noch mal rein. Liebe Grüße und kämpft alle weiter. Vielleicht habt Ihr ja mehr Glück. Karin

19.08.2002 11:16

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Liebe Karin,
ich möchte Dir mein Mitgefühl ausdrücken.
Ich wünsche Dir für die vor Dir liegende Zeit viel Kraft und Stärke und wünsche dir die Sonnenstrahlen mögen Dich bald wieder auffangen.

Liebe Grüße Anke

11.10.2002 15:17

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Heike

Meine Mutter hat mit ihrem Arzt gesprochen. Anscheinend ist diese Behandlungsmethode sehr stark und eine 65 jährige Frau würde dies nicht überleben.

Sie hat morgen die letzte Chemo und dann geht das Warten los, ob sich der Tumor verändert oder gar verkleinert hat. Ich hoffe, es sehr.

Liebe Grüsse an alle,

Nicole

17.02.2003 00:38

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Bei meiner lieben Ehefrau (56) wurde in Narkose der Müllesche magline Mischtumor im fortgeschrittenem Stadium festgestllt. Die Nieren hatten bereit versagt. Die Aerzte waren mit mir einig, sie nicht mehr aufwachen zu lassen und alle Therapien ausser Narkose, Schmerzmittel und Flüssigkeit abzusetzen. Da meine Frau nicht leidensfähig war und panische Angst vor Spital und Aerzten hatte, konnte ich Ihr ein sanftes und schonendes hinübergleiten ermöglichen. Es war sehr hart für mich, aber das grösste Geschenk, das ich Ihr machen konnte. Ich bin sehr traurig, sie nicht mehr zu haben und stolz, dass ich Ihr dies ermöglichen konnte.name@domain.dename@domain.de

Thomar 18.02.2003 03:50

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Matin,

ich möchte dich in deiner Meinung bestärken. Das war ein wunderbares Geschenk, das du deiner Frau gemacht hast. Ich wünsche dir alles Gute in Zukunft, und das du die Stärke hast, den unendlichen Verlust zu verschmerzen.

27.03.2003 14:00

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor)
 
Hallo,

ich möchte auch mal meinen Teil zu diesem Forum beitragen.
Bei meiner Mutter (63) wurde im September letzten Jahres der Müllerscher Mischtumor nach der allgemeinen Gebärmutterkrebs-Diagnose der Entfernung festgestellt. Ende Oktober bildete sich Wasser im Bauch. Dann folgte eine lange, qualvolle Chemotherapie. 5 mal je eine ganze Woche mit Abstand von je 3 Wochen zur "Erholung". Die letzten beiden Chemos waren neben dann so hart, das meine Mutter keine weitere Chemo dieser Art mehr ertragen wollte. Jetzt hat man einen Krebsbefall der Leber festgestellt und eine andere Chemo beschlossen, die nicht so dramatische Nebenwirkungen haben soll wie bisher. Diese waren ständige sehr heftige Übelkeit und Erbrechen und generelles Schwindelgefühl. Meine Mutter hat die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben, hat jetzt aber realisiert, das es wohl keine Rettung mehr gibt. Schlimm dabei ist das die Ärzte diese Krebsart gar nicht oder nur sehr wenig kennen. In der Uniklinik Düsseldorf hat man dankbar die Unterlagen kopiert, die ich bei meinen Interrecherchen zusammen getragen hatte.
Meine Mutter hängt sehr am Leben und möchte meinen Vater nicht allein lassen. Trotzdem wird Ihr wohl nicht mehr viel Zeit bleiben. Dieser Krebs ist nicht heilbar, gerade weil er bei Diagnose fast immer schon sehr weit fortgeschritten ist.
Leider, leider...
Ich versuche jetzt möglichst viel Zeit für meine schwer kranke Mutter zu opfern um noch gemeinsam Zeit zu verbringen.
Später kann man nur noch Bilder ansehen.

Vielleicht eine Hoffnung für die Zukunft...
Ich habe jetzt von einem amerikanischen Labor gehört, daß eine Möglichkeit entwickelt hat Krebszellen für den Körper sichtbar und damit bekämpfbar zu machen kann. Ein Freund von mir hat einen entsprechenden Bericht im Discovery-Channel von Premiere gesehen. Weiß jemand mehr ?

28.03.2003 13:08

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo an Hallo ohne Namen,

letztes Jahr im Sommer ist meine Mama an dieser heimtückischen Krebskrankheit gestorben. Du weißt in dem jetzigen Stadium schon mehr, als ich damals, denn ich glaubte noch, diese Krebsform wäre auch heilbar, aber als dann der zweite Ausbruch im Lymphsystem kam, habe ich mich weiter informiert und wusste dann auch, was los war. Diese Krebsform bildet so schnell Resistenzen gegen alle möglichen Arten von Chemos, dass man ziemlich machtlos ist. Wir wohnen hier in Düsseldorf und meine Mutter hat ihre drei letzten Wochen im Hospitz des ev. Krankenhauses verbringen dürfen und es war im Gegensatz zum Leben als Totkranker im Krankenhaus der "Himmel auf Erden". Kümmere Dich um Deine Mutter und sieh zu, dass zwischen Deinen Elten keine unausgesprochenen Sachen mehr bestehen bleiben, denn das kann hinterher sehr belasten. Es ist dann niemand mehr da, den man um Verzeihung bitten kann. Mein Vater hat sehr gelitten und tut es auch immer noch, obwohl er wirklich kämpft, sich nicht hängen zu lassen, aber die beiden waren 45 Jahre verheiratet! Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Deiner Mutter, dass sie nicht zu sehr leiden muß und in Ruhe gehen kann - das solltet Ihr ihr vermitteln. Wenn es soweit ist kann man das auch sagen. Ich dachte immer, ich könnte die Worte nie rausbringen, aber man ist in solchen Momenten stärker als man meint. Liebe Grüße Karin

29.03.2003 09:19

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Karin, vielen Dank für Deinen Kommentar und Deine Tips, ich werde Sie mir zu Herzen nehmen. Viele Grüße, Frank

24.04.2003 01:14

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Frank,
Wie du siehst habe ich diese Übung bereits hinter mir. Ich war immer "stark" und konnte so meiner Maja das Bestmögliche tun. - Jetzt bin ich in psychiatrischer Behandlung und total nicht mehr belastbar. Ich weiss aber jetzt schon, dass ich es schaffen werde. Mein Aufwand hat sich für Maja (und mich) letztendlich gelohnt.-Also bleibt stark! Und gibt Euch später das Recht schwach zu sein.
- Alles Gute, trotzdem für die Zukunft.
Martin

Thomar 24.04.2003 11:09

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Martin,

Ich finde es toll, das du trotz des schweren Weges den du beschritten bist, noch die Stärke aufweißt, an die Zukunft zu glauben.
Ich wünsche dir alles Gute, und das dein Weg dich wieder in "Licht" führt.

Würde mich freuen dich weiterhin hier anzutreffen, um Menschen mit deinem Wissen weiter zuhelfen.

16.06.2003 12:47

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo,
bei meiner Mutter ist Ende letzten Jahres ebenfalls ein Karzinosarkom festgestellt worden. Sie ist erst 53 Jahre alt und hatte vorher keine ernsthafteren Erkrankungen. Im Januar wurde eine Wertheim OP durchdeführt. Leider hatte sie zu dem Zeitpunkt schon Lymphmetastasen (im Becken). Sie sollte zuerst bestrahlt werden doch die Ärzte hatten sich sehr lange Zeit gelassen bis sie uns mitteilten das eine Bestrahlung nichts bringen würde. (Für mich eine verlorene Zeit, aber die wußten wahrscheinlich auch keinen Rat). 6 Wochen !!!
Der Tumor wächst immer weiter. Dazu kommt das die Nierenfunktion eingeschränkt ist. Eine Niere arbeitet überhaupt nicht mehr. Jetzt bekommt sie Zytostase mit Zysplatin u. Ifosfamid. Vielleicht anschließend nochmals eine OP mit kurativer Zielsetzung. Die Ärzte hatten nur schlechte Nachrichten für uns. Aber ich bewundere immer noch die Stärke die meine Mutter besitzt. Bisher kein Erbrechen keine Übelkeit und sie hat den Mut es zu schaffen. Ich weiß nicht ob ich das könnte. Ich denke auch daß, das Seelische Empfinden (wenn es positiv gepolt ist)und die gute familiäre Unterstützung sehr viel
zur Linderung beitragen kann. Ich wäre sehr dankbar wenn mir jemand schreiben könnte. Einfach nur so vielleicht habt ihr auch Tipps, interessante Netseiten oder Kliniken.

20.06.2003 13:36

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Silke Du hast recht die innere Einstellung und possitives Denken sind die wichtigste Medizin auch aus dem Umfeld und vorallem aus der Familie.
Ich versuche dass auch,obwohl es mir sehr schwer fällt meiner Schwester gegenüber immer fröhlich und possitiv gegenüberzutreten nachdem ich immer wieder nur schlechte informationen über diese Krankheit erhalte.Aber meine Schwester steht dann vor mir sieht besser aus denn je und strahlt einfach nur possitive Lebensenergie aus.Zu Deiner Frage nach einer Klinik kann ich Dir nur sagen das wir das heißt meine Schwester erst in Hammelburg bei Dr. Müller die Wahrheit über diese Krankheit und vor allem der Mut ihr gegenüberzutreten bekommen hat .

Ich wünsche Dir und vorallem Deiner Mutter sehr viel Kraft diese Zeit durchzustehen

30.06.2003 10:46

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Silke,

meine Mutter ist am 28.04. diesen Jahres verstorben. 6 qualvolle Cemos lagen davor. Geholfen hat es nur bedingt, nämlich lebensverlängerent. Das heisst, die ersten Chemos haben mehr Positives bewirkt als zerstört. Die letzten drei haben
aber nur noch die Qual erhöht und das in einem sehr heftigen Ausmaß.
Die Ärzte der Düsseldorfer Uniklinik waren der Meinung, das weitere Chemos Sinn
machen würden. Als wir, misstrauisch geworden, bei anderen Ärzten nachfragten haben die nur mit dem Kopf geschüttelt. Nach deren Meinung waren die letzten Chemos völlig überflüssig. Da war es aber schon geschehen.
Dieser Krebs ist nicht heilbar, gerade weil er bei Diagnose fast immer schon sehr weit fortgeschritten ist. Leider, leider...
Versuche jetzt möglichst viel Zeit für meine schwer kranke Mutter zu opfern um noch eine "gute" gemeinsame Zeit zu verbringen.
Im Rückblick auf die Leidenszeit meiner Mutter und mit dem was ich zu diesem aggressiven Krebs heute weiss, rate ich Dir auch: Wägt den Nutzen/Schaden gemeinsam mit Rückfrage bei verschiedenen Ärzten ab und fällt rechtzeitig eine Entscheidung für oder gegen weitere Chemos.

30.06.2003 11:26

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Frank, Hallo Silke,

bin gerade aus dem Urlaub gekommen. Meine Mutter ist im letzten Sommer an dieser teuflischen Krebsart verstorben. Ic hbekomme aber immer noch News, wenn es um dieses Thema geht, denn es läßt einen so schnell nicht los. Wenn man schon dem Kranken nicht helfen kann, so dann vielleicht den Angehörigen, die sich hier Hilfe holen wollen. Frank, ich hoffe, Du konntest nach unserem letzten Schriftwechsel noch ein paar intensive Tage mit Deiner Mutter verbringen. Es tut mir leid, daß auch sie gehen mußte, aber bei dieser Krebskrankheit leiden die Betroffenen so schrecklich, daß man ihnen am Ende nur noch die Erlösung wünscht (so war es jedenfalls bei mir).
Liebe Silke, ich kann mich Franks Worten nur anschließen. Diese Krebsart bildet so schnell Resistenzen gegen alle möglichen Arten von Chemos, daß man deren Einsetzung wirklich genau überlegen sollte. Wir hatten im EVK da Ärzte, die zwar auch noch mal zwei Chemos versucht haben, danach diese dann aber abgebrochen haben. Versuche Deiner Mutter ein Umfeld zu schaffen, in dem sie sich relativ wohl fühlen kann. Ideal ist da ein Hospitz. (Meine Mutter durfte ihre letzten zwei Wochen dort verbrigen und es wird sich wirklich toll um die kranken Menschen und auch deren Angehörige gekümmert und alle dort haben dasselbe Schicksal). Liebe Grüße Karin

02.07.2003 20:43

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo,
danke Heike (mit Verspätung)und natürlich auch dir Frank und Karin erstmal für eure Worte. Mein Mitleid gilt euch beiden. Meine Mutter hatte vor zweieinhalb Wochen die zweite Chemo hinter sich. Ein paar Tage später sind ihre Leuko`s und der "rote Blutfarbstoff" ziemlich in den Keller gegangen, sie hat nur noch wenig Appetit und ist sehr dünn geworden. Jetzt hatte sie ein Kontroll CT. Laut Doc hat sich der Tumor nicht verkleinert (geschweigedenn verkapselt) denn darauf wurde ja gehofft. Erst hies es 4 Chemos jetzt ist die Rede von 4-6 mal. Aber es geht genau darum was du sagst Frank, ich glaube auch das es nur eine Lebensverlängerungsmaßnahme ist. Jetzt unter den Chemos steht der Tumor vielleicht still, aber sobald die Therapie beendet ist wird er doch weiterwachsen.Ich zweifle auch und denke wenn diese zwei Chemo`s (die schon sehr aggressiv sind) nichts gebracht haben, werden weitere etwas bringen können? Warum soll sie sich weiter diesen harten Therapien unterziehen. 4 mal ist ja o.k. aber 6 mal, da werde ich auf meine Mutter einreden. Oder ist es so, daß die Chemo immer stärker wird? Zu der erwartenden Lebenszeit hat sich der Doc nicht geäußert, er sagt immer nur das dieses die Erkrankung sein wird an der sie wohl irgendwann sterben wird. Ich glaube sie weiß gar nicht das ihre Erkrankung nicht heilbar ist. Wie lange sie noch leben wird weiß man natürlich noch nicht aber wie kann ich es ihr verdeutlichen und es ihr dann beibringen wenn es mal soweit sein sollte? Liebe Karin, wie bist Du zum Hospitz gekommen, muß man sich rechtzeitig anmelden ?

03.07.2003 09:55

Antwort zu Silke
 
Hallo Silke, Du steckst jetzt genau in der Phase, in der ich vor ca.8 Monaten war. Ich möchte Dir nochmals meine Erfahrung zu den Chemos etwas deutlicher schildern. Ich weis nicht ob eine Chemo mit jedem mal stärker wird. Ich weiss nur es wurden bei meiner Mutter verschiedene Chemos ausprobiert, da der Tumor/Blutwerte keine Reaktionen zeigte. Es wurde dann auch zwischenzeitlich etwas besser. Deutlich war aber eines, jede Chemo wurde, was Neben- bzw. Nachwirkungen betrifft, wesentlich heftiger als die Vorherige. Die letzten zwei waren die pure Qual !!! Die Ärzte tun was sie können und das sind hierbei hauptsächlich Chemos oder Bestrahlungen.Leider rät nur sehr selten ein Arzt die Behandlung einzustellen. So hatten wir immer noch Hoffnung bis zur letzten Chemo, nach der meine Mutter wochenlang fast ganztägig das Bett hüten musste. Auch alle möglichen anderen Nebenwirkungen waren jetzt viel schlimmer als vorher und neue
kamen noch hinzu. Uns allen, auch meiner Mutter, war dann klar, die letzten beiden Chemos hätten nicht mehr stattfinden sollen und es blieb nur noch der Wunsch meiner Mutter - Die Hoffnung auf den baldigen Tod.
Die Ärzte in der Uniklinik DDorf haben in Ihrer scheinbaren Ratlosigkeit, dann in einer kleinen OP, noch mal eine aufwendige Probe des Tumors genommen und wollten an weiteren Chemos oder Behandlungsalternativen arbeiten...
Dies soll übrigens keine Verurteilung der betreuenden Ärzte sein, nur eine Schilderung meiner Erfahrung. Man muss selbst die Entscheidung treffen.
Mein Rat an Dich: Fragt mal bei dem betreuenden Hausarzt nach; Stell Deine Mutter behutsam auf die Wirklichkeit ein und trefft auf der Grundlage dessen, was Ihr bisher erfahren habt gemeinsam eine Entscheidung zum richtigen Zeitpunkt !

Ich hoffe das Beste für die Mutter und auch für Dich

03.07.2003 10:22

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Silke, wenn Du unter dieser Rubik alle Beiträge von mir gelesen hast, kannst Du die Krankheitsgeschichte meiner Mutter gut verfolgen. Nach der Total-OP im April 2001 hatte sie 6 Chemos mit gewaltigen Nebenwirkungen. Danach zum Winter 2002 hatte sie sich ganz gut erholt. Die Haare wuchsen wieder und sie sah immer aus wie das blühende Leben. Doch dann (wie wir jetzt wissen) ist der Krebs in die Lymphbahnen gegangen und hat zuerst von innen (daher die Schmerzen) und dann auch von außen sichtbar durch einen plötzlich auftretenden tennisballgroßen Knoten am Hals zugeschlagen. Wir waren damals auch zur Untersuchung in der Uniklinik (wir wohnen in Düsseldorf)Kurze Zeit später ist sie dann wieder ins EVK gekommen, wo sie ein Jahr vorher auch operiert und therapiert wurde. Ihr ging es sehr schnell sehr schlecht, so daß sie nur noch stationär behandelt werden mußte und später auch ein ganzes Zimmer für sich alleine hatte. Dem EVK ist ein Hospitz angeschlossen, das aber wie alle anderen auch ganz lange Wartezeiten hat. Ich bin damals mit meinem Vater (mit dem ich ganz offen über die Situation meiner Mutter sprechen konnte) zu einem Gespräch dort gewesen und wir haben dann meine Mutter dort angemeldet. Leider etwas zu spät, denn sie hätte dort eigentlich noch eine "schönere" Zeit haben können, als im Krankenhaus. Es steht ständig Personal zur Verfügung und die Kranken können "tun und lassen" was sie wollen. Sie können essen, wann sie wollen und was, sie können rauchen, baden mitten in der Nacht, was immer ihnen gefällt. Natürlich ist das ganze ziemlich teuer, aber auch hier gibt es Unterstützung, wenn man sich nicht vor Behördengängen und Papierkram scheut. Ich glaube meine Mutter hat tief in ihrem Inneren gewußt, daß ihr nicht mehr zu helfen war, aber es ist für alle schwierig, damit umzugehen und trotzdem vielleicht die Hoffnung nicht ganz aufzugeben und dem Kranken ein Gefühl zu geben, daß man ihn nicht aufgibt. Aber es ist auch ganz wichtig über den Tod zu sprechen, der ja ganz nahe steht. Im Hospitz findet man dabei auch als Angehöriger Unterstützung. Ich lasse Dir mal meine dienstl. Mail da, hier für das Forum wird mein Geschreibsel zu lang. P.S. Hospitze findet man auch im Telefonbuch. Ganz liebe Grüße Karink.weeland@fdbr.de

03.07.2003 15:15

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Silke,
schau mal nach bei www.hospize.de , klicke dann hospizarbeit an, dann adressen von hospizdiensten. Hospize sind echt zu empfehlen, du musst aber früh anmelden, weil die Wartelisten oft lang sind . Man kann sich da auch erst mal nur informieren und es sich dann nochmal überlegen. Alles Gute und viel Glück bei der Suche,
liebe Grüße
sally

18.01.2004 13:09

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Meine Mutter ist 2002 an dieser Krankheit gestorben, 3 Monate nach der Diagnose. Nun meine Frage.Ist dieser Tumor vererbbar??? Habe wahnsinnige Angst davor!!! Hoffe, mir kann einer helfen!

18.01.2004 21:00

Müllerscher Mischtumor- Vererbbar Ja/Nein?
 
Hallo Michaela,
meine Schwester hatte dieselben Sorgen. Also ist dieser Krebs vererbbar oder nicht ? Meine Schwester war deswegen bei verschiedenen Ärzten, die alle meinten das die Vererbbarkeit sehr, sehr unwahrscheinlich ist. Trotzdem würde ich Dir raten mal beim eigenen Frauenarzt nachzufragen. Gruß, Frank

18.01.2004 21:12

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Frank!
Danke, für deine Antwort. Bin froh, diese Seite gefunden zu haben, denn jetzt weiß ich erst, was das für eine schlimme Krankheit ist. Meine Mutter hatte uns nämlich nicht die Wahrheit gesagt, oder sie wußte sie nicht. Wir haben nicht einmal den Krankenhausbericht bekommen. Hat mit diesem Krebs überhaupt schon einer länger als 5 Jahre überlebt?? Wenn ich eure Berichte so lese, bin ich froh, daß sich meine Mutter nicht so lange quälen mußte. Sie ist innerhalb einer Woche gestorben und hätte ich damals gewußt, daß das ihr Ende ist, hätte ich sie auch nicht mehr ins Krankenhaus bringen, sondern sie zu Hause sterben lassen.Tja, wie man es macht, ist es falsch! Liebe Grüße

19.01.2004 13:49

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Michaela,

wie ich sehe, haben auch andere "verwaiste" Kinder noch Kontakt zum Krebs-Forum. Meine Mutter ist ebenfalls in 2002 an dieser Krankheit gestorben und die Gedanken über mein eigenes Schicksal in dieser Hinsicht lassen mich auch nicht los. Diese Krebsform ist so unerforscht und so unberechenbar. Ich werde dieses Jahr 41 und habe ein Kind und würde mir am liebsten die Gebärmutter einfach entfernen lassen, aber das macht ja keiner so ohne weiteres! Frage bei meinem nächsten Besuch beim Gyn mal nach und halte Euch auf dem Laufenden. Viele Grüße Karin

19.01.2004 16:31

Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!
 
Hallo Karin,
ich habe die Krankengeschichte deiner Mutter hier verfolgt. Meine Mutter hieß auch Karin und gestern wäre sie 57 geworden. Mit 55 ist sie gestorben. Ich bin sehr froh über dieses Krebsforum, denn mit meinem Vater kann ich über das auch nicht so gut reden und Geschwister habe ich keine. Habe zwei Kinder (Jungs 6 u.11), bin aber alleinerziehend. Ich denke, daß was Frank geschrieben hat stimmt, daß der Mischkrebs nicht vererbbar ist, oder jedenfalls nicht von Generation zu Generation. Vielleicht überspringt er ja welche??? Werde mich aber auch noch einmal erkundigen. Jedenfalls ist meine Oma(die Mutter meiner Mutter) über 80 Jahre alt geworden. Aber eine Cousine meiner Mutter ist an Unterleibskrebs gestorben(knapp über 40 Jahre alt). Was Genaueres weiß ich nicht darüber, war noch zu Ost-Zeiten.
Viele liebe Grüße
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