AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo, bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und habe sehr lange überlegt ob ich mich anmelden soll oder nicht! Bei meinem Sohn wurde im Alter von 3 Jahren ein Tumor im Kopf festgestellt (er hat einen Großteil des Kleinhirns verdrängt), Während der OP stellte sich dann heraus das der Tumor aufgrund einer Leukämieerkrankung gewachsen ist (AML sehr seltene und agressive Form). Leider zeigte es sich bei den nun folgenden Chemo Therapien, er erreichte erst nach dem 3. Block eine Remission. Uns wurde nahe gelegt aufgrund der Erkrankung eine KMT zu machen. Es war ein Schock für uns. Bei meinem Mann wurde Zeitgleich ein Rezidiv festgestellt! Er ist Mitte 2006 an einem Gehirntumor erkrankt Oligoastrozythom WHO III (Unheilbar boom). 2008 dann das Rezidiv wir wurden schon auf das schlimmste Vorbereitet da der Tumor sehr schnell wieder gekommen ist. Beide wurden am gleichen Tag operiert in verschiedenen Städten und ich konnte nur bei einem sein. Es war die Hölle! Was dann folgte war nicht besser...Therapien, Rückschläge, webiger gute aber dafür viele schlechte Nachrichten. Ihr kennt das ja!
Ende September 2008 bekam mein Sohn eine KMT. Es war die Hölle, jede Nebenwirkung, jede Begleiterscheinung... immer wieder die Frage, wie hält mein kleiner das nur aus?! Er ist und war so tapfer und ich bin unendlich stolz auf Ihn! Manchmal denke ich, die Kinder stecken das viel besser weg als wir, wir müssen Ihnen nur dabei helfen!

Uns geht es heute gut! Mein Mann hat seine PC-Chemo abgeschlossen und arbeitet seit einer Woche wieder. Mein Sohn kämpft sich immer weiter zurück ins Leben. Wir sind zwar noch lange nicht durch und ich weiß auch nicht was wird, aber ich weiß das es vielen Menschen viel schlechter geht und deshalb will ich einfach nur froh sein das wir nach einem Jahr immer noch hier sind!
So einen Schmerz, Wut, Angst und Hilflosigkeit habe ich noch nie erlebt und es gibt immernoch Momente in denen ich das Gefühl habe zu ersticken vor Angst vor dem was war und dem, was noch kommen kann.

Letzten Freitag war sein Geburtstag, er ist 4 Geworden. Es war so ein schöner Tag! Zum ersten mal hatte er wieder viele Leute um sich, mir war egal was die Ärzte sagen (ich habe sie einfach nicht gefragt), die Feier war draußen und es waren ca. 25 da! Er war soooo glücklich und hat hinterher gesagt, Opa das war die schönste Feier die ich je hatte.
Daher nehme ich meine Kraft genau in diesen Momenten weiß ich, daß das Leben schön ist und es sich lohnt dafür zu kämpfen und weiter stark zu sein.
Sorry das ich so viel geschrieben habe...

Euch alles Liebe
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo mamiju deine Geschichte hat mich sehr berrührt und deine Verzweiflung ist stark rauszuhören. Da kam ja wirklich alles auf einem Mal.
Nach all den Strapazen habt ihr euch mal was Schönes verdient.
Habt ihr schon einmal darüber nachgedacht eurem Sohn einen Herzenswunsch zu erfüllen. Das fiel mir spontan ein als ich die Geschichte gelesen habe.
Es gibt eine tolle Organisation. Das wäre eine tolle Sache für die ganze Familie und macht dem Kleinen so viel Freude.
Einfach mal die Krankheit hinter sich lassen und gemeinsam was tolles erleben.
Wir haben das auch gemacht und werden ins Disney Land Paris fahren, sobald die Ärzte ihr okay geben.
Liebe Grüße Tanja:tongue

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo mamiju,

da habt ihr ja auch schon eine Menge durchgemacht.

Auch bei mir wurde gesagt unheilbar, so wie bei Deinem Mann, auch wenn man vielleicht Leukämie nicht mit Hirntumor vergleichen kann.

Darf ich fragen was für eine Unterform Dein kleiner bei der AML hat, weil Du schreibst sehr selten und aggressiv?

Liebe Grüße und Alles Gute Eurer Familie von Sandy

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Sandy,

leider muß ich Dir sagen das ich das nie genau rausbekommen habe es wurde gesagt es sei eine Mischform sowohl ALL als auch AML und NK (natural Killer-Zellen) seien gefunden worden. Wobei immer von einer AML die Rede war. Sorry aber bin noch nicht so Profi wie Ihr auf dem Gebiet. Es wurde auch gesagt das diese Art so selten wäre das es dafür noch keine richtige Therapie-Form gäbe, ich schätze mal das er deshalb auch erst so spät die Remission erreicht hat.

Ich habe Deine Seiten alle gelesen und ich ziehe wirklich den Hut vor Dir für Deine Ausdauer und auch für Deine Stärke! Ich finde es so unglaublich das man einem Menschen irgendwann sagen muss, Sie sind austherapiert, wir können nichts mehr für Sie tun! Bleib weiter so stark wie bisher! Manchmal kann der glaube Berge versetzen.... ich glaube fest daran!

Irgendwie geht es immer weiter...

alles liebe Mamiju

Ach ja, ich finde Deine Bilder ohne Haare toll Du siehst toll aus vor allem frech:lach: !

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

hallo mamiju!

deine zeilen haben mich sehr betroffen gemacht und sehr berührt! es ist wirklich unglaublich, was menschen aushalten können, sollen, müssen ... :pftroest: aber ich merke auch, dass du eine unheimlich starke frau bist, bewundernswert! ich wünsche dir, deinem kleinen und deinem mann weiterhin alles, alles gute und schicke dir viel kraft!
ganz liebe grüße, sabine

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Sabine,
das ist lieb von Dir aber wie Du aus eigener Erfahrung weißt, jammern hilft nix. Ich glaube wirklich daran das mein Kind und mein Mann es schaffen werden aber falls es einer nicht schaffen sollte, und ich die verbleibende Zeit nur in Selbstmitleid zerfließen würde, statt die Zeit zum gemeinsamen Glücklichsein und Spaß haben zu nutzen würde ich mir ein Leben lang Vorwürfe machen!
Die ersten Tage habe ich bei meinem Sohn nur geweint bis er anfing mit zu weinen und traurig zu werden... da dachte ich, bist Du eigentlich bescheuert, er braucht Dich und seine ganze Kraft zum gesund werden und nicht zum traurig sein. Von dem Moment an haben wir viel gelacht und spaß gehabt im Krankenhaus und wenn er jetzt von der Klinik spricht, dann nicht von den schmerzen oder anderen blöden dingen, sondern fast nur über unsere Witze und spielereien. Natürlich auch das es stinken langweilig war und zuhause viel schöner.
Lieber ein wunderschöner Tag als 1000 schlechte Tage :lach: Aber ich denke das weißt Du selbst! :laber:
Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

nochmals hallo mamiju!
danke dir ganz herzlich für deine lieben zeilen - und ich weiß, ich wiederhole mich, aber ich kann dir nur aus tiefstem herzen beipflichten (wie schon im thread AML Diagnose mit 26). ... du sprichst mir so sehr aus der seele!!!! und ich finde es so schön, dass du es sogar geschafft hast, deinem kleinen lustige und nette erinnerungen an die klinik zu erhalten! das ist so wichtig und du machst das ganz, ganz toll! :)
alles liebe für dich und die deinen! :winke:
sabine

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Miss Black,
danke für Deine netten Worte aber nein, ich habe mir noch keine Gedanken über einen "Herzenswunsch" gemacht. Das ist mir ja jetzt sehr unangenehm aber mir würde jetzt auch gar nichts einfallen. Er ist noch so klein und da er schon so lange krank ist, hat er auch noch nicht so viel kennengelernt. Und wie es aussieht wird es auch noch eine ganze weile dauern! Ich glaube den einzigen Wunsch den er hat ist, endlich in den Kindergarten zu gehen (er war ja noch nie da) und mit anderen zu spielen:) . Aber eine wirklich schöne Idee. Vielleicht komme ich ja mal darauf zurück!
Ich hoffe das es Deinem kleinen Schatz gut geht und alles weiterhin so gut bei Dir läuft.
Vielen Dank, einen lieben Gruß und weiterhin viel Kraft wünscht

mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre ich habe mal eine Frage!
 

Hallo,

bei meinem Sohn sind die Blutwerte wirklich immer gut! Bis auf erhöte Leberwerte. Das stört mich aber noch nicht. Mein Problem sind eher die T-Zellen. Sie wollen einfach nicht kommen, obwohl die KMT schon 7 1/2 Monate her ist. Hat von Euch einer Erfahrung damit oder weiß, ob das normal ist? Von den Ärzten bekommen wir immer nur schwammige aussagen! Ist halt ein Uni-Kl., d.h. immer ein anderer Arzt der auch nicht immer so eingelesen ist!
Vielen Dank...

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Bekommt er noch Sandimmun um die GvH zu dämpfen oder ist die Immunsuppression schon wieder abgesetzt und falls ja, wie lange schon? So weit ich weiß wirkt Sandimmun ja insbesondere auf die T-Zellen und unterdrückt sie. Ich könnte mir vorstellen, dass es eine Weile braucht, bis die T-Zellen anschließend wieder kommen.

Bei unserem Sohn ist die KMT ja erst drei-einhalb Wochen her, daher haben wir mit den Ärzten noch nicht darüber gesprochen, wie lange nach dem Absetzen des Sandimmuns es dauert, bis wieder T-Zellen da sind. Im Moment bin ich auch ganz froh, wenn keine T-Zellen da sind, da Philipp eine T-ALL hat...

Und wenn die Ärzte euch keine genauen Antworten geben können/wollen, würde ich immer darauf bestehen, mit dem Prof. zu sprechen. Gerade, wenn die Ärtze nicht ganz sicher sind, eiern die "normalen" Ärzte ziemlich rum, da sie nichts Falsches sagen wollen.

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo maholz,
vielen Dank für die Antwort! CSA bekommt er schon seit Anfang Februar nicht mehr. Du hast Recht, ich sollte etwas mehr Druck machen:megaphon:
Sie haben nur gesagt normalerweise sollten Sie schon etwas besser sein aber es gibt einige Kinder bei denen ist das so, da kommen die erst später.:confused:
Wie geht es denn Deinem Sohn...? War es ein Rezidiv? Dürft Ihr bald zum ersten mal nach draußen...? Wie ist es bei Euch auf der KMT-Station? Hoffentlich geht die Zeit für Euch wie im Fluge um s.d. Ihr bald wieder nach hause dürft!
Alles gute
mamiju3

Hannah,AMLM7
 

Hallo,ich,die Mama von Hannah bin neu hier im Forum.Unsere Tochter Hannah wird im August 2 Jahre alt und am 17.03.2009 haben die Ärzte bei ihr AMLM7 diagnostiziert.Diese Art von Leukämie ist bei Kindern wohl super selten und betrifft wohl 1 Kind in ganz Deutschland pro Jahr.Deshalb gibt es auch so wenig Informationen im Internet über betroffene Personen.
Zuert hatten die Ärzte von einer ALL gesprochen mit 98%Heilungschance,aber leider stellte sich dann heraus,das Hannchen diese AMLM7 mit Prognose 60% erwischt hat.Seit März sind wir(Mama Kati und Hannah)nun auf der onkologischen Kinderstation in Rostock und Kämpfen gegen diese schreckliche Krankheit an. Die Krankheit bei meiner Tochter wird als Hochrisikoarm bezeichnet und sie bekommt eine hochdosierte 5-Blöcke Chemotherapie.Haben den 3. Block am Sa abgeschlossen und Hannah geht es recht gut. In all den Blöcken hatte sie bis jetzt(Gott sei Dank) recht wenig Nebenwirkungen und ist phsychisch sehr stabil. Sie spielt viel und ist der Sonnenschein!!Nach dem 1. Chemoblock haben die Ärzte keine Blasten nach der Knochenmarkspunktion gefunden und auch nach dem 2. Block keine. Allerdings waren die Leukos noch in der Entstehungsphase,aber wir glauben daran,das die blöden Blasten eingedämmt sind.Hannah ist die meiste Zeit isoliert. Wir waren in den 9 Wochen insgesamt 5 mal draußen.Das hat ihr sooo gut getan. Momentan sind die Leukos nun wieder auf 0,1. Das ist aber das,was die Ärzte wollen,wie sie sagen. Nun müssen wir wieder Geduld haben,das sich unsere Kleine wieder erholt. Im Moment plagt sie ein Reizhusten und davon muß sie manchmal spucken. Die Lunge ist aber frei.Außerdem mag sie nicht so gerne essen. Was geht sind Fruchtzwerge. Hat noch jemand Ideen,was die Kleinen während der Chemo besonders gerne essen?Habe gelesen,das Dein Sohn AML hat. Wie sieht Eure Therapie aus und was habt ihr so für Erfahrungen? Wäre schön,wenn sich jemand bei mir melden könnte.Bin auch manchmal so hilflos und traurig.Versuche aber positiv in die Zukunft zu schauen und gebe Hannah ganz viel Mutterliebe und Zuversicht.Obwohl sie noch so klein ist,reden wir mit ihr vor jedem neuen Block,was in etwa passieren wird. Ob sie es schon versteht?Hannah hat in den letzten 2 Monaten wahnsinnig viel sprechen gelernt. Sie wird bestimmt mal Ärztin.:)Kennt sämtliche med. Begriffe(z.Bsp.Tupfer,Mundschutz,Spritze,Medizin.. . und sämtliche Krankenschwestern mit Vornamen. Ist beeindruckend.
So,freue mich über jede Antwort,Danke schon mal im Voraus,Mama Kati

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Mama Kati,
mein kleiner hat während den ersten beiden Chemos leider noch keine Remission erreicht, erst nach der 3.! Die Typisierung dauerte ewig und irgendwie weiß ich bis heute noch nicht wie die Form der Leukämie genau heißt. Es hieß nur sehr selten, man kann die Patienten an einer Hand abzählen die das bis jetzt hatten und das er Hochrisiko Patient sei und eigentlich stand schon von Anfang an das Wort KMT bei uns im Raum! Gegessen hat er während den Chemos fast nichts! Mal nur gek. Eier, mal nur Toast und mal nur Chips oder Bifis! Er hatte während und nach jeder Chemo andere Vorlieben und davon auch nur sehr wenig. Setzt Euch mit dem Essen nicht unter Druck das kommt nach all den Chemos von ganz alleine wieder! WIRKLICH :lach:
Nach dem 3. Block wurde sich dann für die KMT entschieden aber erst nach dem 4. Chemoblock.
Ich drücke Euch die Daumen und schicke Euch ein Geschwader :engel:
Unserem Kleinen geht es momentan gut! Wir warten nur immernoch auf die T-Zellen! :(
Alles Gute
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

So ähnlich war es bei uns auch: Mein Sohn (5) hat eine reife T-ALL, die auch ziemlich selten und "prognostisch ungünstig" (Wikipedia) ist. Er wurde im Rahmen der Therapieoptimierungsstudie COALL 07-03 nach dem High-Risk Protokoll behandelt.

Die Ärzte haben uns nichts über die Häufigkeit dieser speziellen ALL-Form gesagt, aber ich habe vor kurzem eine Statistik im Internet gefunden, die besagte, dass von den ca. 500 Kindern, die pro Jahr in Deutschland an ALL erkranken, 10% eine T-ALL haben und davon wieder 10% eine reife T-ALL. Das wären dann ungefähr 5 Kinder pro Jahr. . .

Eine Remission wurde bei uns zwar schnell erreicht, allerdings war er bei allen KMPs MRD-positiv mit einer hohen MRD-Last.

Nach Abbruch des COALL-High-Risk-Therapieplans (als er nach der dritten KMP immer noch MRD-Positiv war) wurde VP16 (Etoposid) in Kombination mit Amsacrin gegeben, was dann doch noch ein MRD-Ergebnis von 1 zu 10 hoch -6 ermöglichte.

Trotzdem wurde vor vier Wochen eine Knochenmarktransplantation gemacht, da trotz der jetzt endlich erreichten Vollremission das Rezidivrisiko trotzdem deutlich größer als 50% war - bei der T-ALL einfach zu gefährlich...

Philipp hatte im wesentlichen drei entscheidende Prognosefaktoren, die die Entscheidung für eine KMT unumgänglich machten: 1) T-ALL 2) initiale Leukozytenzahl >100.000 und 3) late Response

Die KMT war vor genau vier Wochen und wenn bis morgen nichts mehr "verrutscht" darf Philipp morgen nach Hause! :)

Manchmal ist eine KMT der einzige Weg, die Leukämie wegzubekommen. Der Weg ist zwar hart und die Kinder haben einige wirklich furchtbare Sachen zu ertragen - aber es lohnt sich! Außerdem können die meisten Dinge heute mit Medikamenten und starken Schmerzmitteln so weit gelindert werden, dass es auszuhalten ist - auch für kleine Kinder.

Das Risiko, dass die Patienten die KMT nicht überleben ist heutzutage nicht mehr größer als das Risiko einer Hochdosis-Chemo. Die Fortschritte in den letzten Jahren waren riesig. Also habt keine Angst, wenn die Ärzte irgendwann sagen, es muss eine KMT/SZT gemacht werden. In den aller-allermeisten Fällen gehen die KMTs gut und hinterher hat man eine deutlich bessere Prognose und eine echte Chance auf Heilung!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo mahohz,
danke für die guten Zusprüche! Ich muß ja sagen ich bin sehr beeindruckt über Dein medizinisches Fachwissen :)! Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen das Ihr jetzt nach Hause könnt und es nur noch Berg auf geht! Euch auch noch ein geschwader :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel:
Alles Gute
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Eher Halb- als Fachwissen. ;)
Stundenlanges Recherchieren im Internet und diversen Büchern ersetzt leider kein Medizinstudium. ;)

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Vielleicht kann ich dich bezüglich der T-Zellen ein wenig beruhigen. Bei meinem Sohn hat es nach der SZT ein komplettes Jahr gedauert, ehe sie in einer halbwegs akzeptablen Zahl da waren.

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Mamiju3,
Danke für die Antwort und die gesendeten Engel!
Wann wurde sich für die KMT entschieden nach dem 3.o.4.Block, und was waren die Kriterien dafür? Wie geht es dem Kleinen jetzt und hat er schon das Knochenmark?
Liebe Grüsse Kati

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo,
bei unserem kleinen haben sie sich nach dem 3. Chemoblock für die KMT entschieden! Er hat das Knochenmark am 25.09.2008 bekommen und es geht Ihm wirklich gut! Bis auf die T-Zellen, die weigern sich noch ein bißchen! Wie sieht es denn bei Euch aus?
Alles gute und ich hoffe es geht Euch gut :winke:
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Mamiju,
danke für Deine Antwort. Hatte schon ein bischen gewartet,das Du schreibst.Hannah hat ihren 3. Block recht gut überstanden.Hatte ein bischen Fieber,aber ansonsten hat alles gut geklappt.Die Leukos waren danach auf 0,05 runter und jetzt am We kamen sie schon wieder,nach 1 Woche und sind auf 0,6 rauf. Hannchen konnte dann endlich in ihren heißgeliebten Wintergarten(Kindergarten mit Erzieherin hier auf der Station)gehen.Es war sogar die Rede davon,das wir zu Pfingsten nach Hause dürfen. Wäre das erste Mal nach 10 Wochen.Sie ist ja auch 9 Wochen isoliert und war bis jetzt nur 7 Tage mal raus aus ihrem Zimmer.Gestern dann waren wir morgens wieder im Wintergarten.Wir hatten echt angenommen,das die Leukos weiter steigen,dann aber kam das Blutbild und es hieß,sofort wieder ins Zimmer. Die Leukos sind auf 0,09 gefallen.:embarasse
Abends kam dann etwas Fieber dazu und es wurden Blutkulturen angesetzt und Hannah bekommt wieder Antibiose.d.h. wir müssen hier bleiben.:cry:
Bin aber froh,das wir im Krankenhaus noch sind und nicht schon zu Hause waren.
Cest la vie.
Liebe Grüße an Euch und besonders an Deinen tapferen Sohn!!!!
Kati

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Kati,
entschuldige bitte das ich nicht immer gleich Antworte aber ich gehe manchmal ein paar Tage nicht ins Forum. Das tut mir leid das Ihr jetzt wegen dem blöden Fieber nicht nach hause dürft aber das war bei uns auch immer wieder einmal, nach dem großen HAM - Block hatte er 11 tage am Stück sehr hohes Fieber ich hatte Höllen Angst ewig wurde die Antibiose umgestellt aber irgendwie wollte nichts helfen. Na ja, nach 11 Tagen ging es dann weg! Seine Werte brauchten immer ewig eigentlich mußten alle Chemos bei uns nach hinten verschoben werden da seine Werte nie von alleine steigen wollten. Aber die Ärzte und Schwestern, etc., waren alle einfach toll. Für mich war es fast jedesmal wie nach hause kommen wenn wir unser Zimmer mal wieder bezogen haben (Klingt komisch, ich weiß, aber es war wirklich so). Ich hoffe das bei euch auch bald alles wieder gut ist und wünsche Euch super Werte :)
Bis bald
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

[Hallo Mamiju,
unsere Werte sind gestiegen. Immerhin auf 0,97 Leukos und wir waren heute endlich draußen. Das war heute morgen eine schöne Kindertagsüberraschung.:prost:
Vielleicht können wir morgen nach Hause und vor dem 4. Block noch ein bißchen Urlaub machen.
Haben noch eine gute Nachricht. Haben die Werte der Knochenmarkspunktion vor dem 3. Block aus Hannover bekommen und es wurden(was die sehen konnten)keine Blasten festgestellt.Wir sind auf einem guten Weg und ich glaube fest daran,das Hannchen es schafft.
Es war so schön,sie heute im Garten meiner Tante spielen zu sehen.Wurde aber auch Zeit nach insgesamt 10 Wochen Isolation,endlich wieder mal an die frische Luft zu kommen.
Sind jetzt 11 Wochen hier und morgen beginnt die 12. Woche.
Chacka!!!Wir schaffen das!!!
Liebe Grüße an Euch,
Kati und Hannah

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Kati,
mensch das finde ich ja toll! Sag mal, ist das nicht ein gutes Gefühl endlich wieder zusammen nach draußen zu gehen. Für mich gab es damals nichts schöneres :o Endlich nicht mehr "alleine" (ohne Kind) and die Luft:o

Ich drücke weiterhin ganz ganz fest die Daumen das es jetzt weiterhin nur noch Berg auf geht! :engel::engel::engel::engel::engel:

Bis bald
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

[Hallo Mamiju,
danke für Deine Mail!!!Freu mich immer,was von Dir zu hören.Wir sind seit gestern draussen!Hurra.Blutwerte gut,kein Fieber,alles war gut. Aber es wurde noch mal spannend.War ja klar.Kurz bevor wir raus sind,wollte der Arzt den Katheter blocken und was passiert?Der eine Schenkel ist geplatzt.Der ging schon die letzten 2 Wochen nicht mehr zu spülen,und es kam auch nichts mehr raus.Naja.Und dann ist es passiert.Mußten dann zum Röntgen,ob der andere ok. ist und Gott sei Dank er war es. Wenn nicht,hätten wir da bleiben müssen,zwecks OP.
Hatten echt einen Schutzengel und der Arzt meint,das er mit einem Schenkel ausreicht für die nächsten 2 Blöcke. Na,ich hoffe es. Ich hasse nichts mehr,als wenn meinem Kind weh getan wird.(meine z.Bsp. das Pieken)Bekomme bis heute schlotterige Knie,wenn wieder eine Punktion ansteht.Muß dann immer von der Station gehen.Obwohl sie das echt super macht.
Naja. Und seit gestern sind wir nun zu Hause.Hannah hat gleich nach unserem Hund Titi gefragt,den wir leider nun weggeben mußten.Aber wir wollen nichts riskieren.
Ansonsten fühlt sie sich pudelwohl und spielt den ganzen Tag. Sie ist eben erst,also um 22.30 ins Bett gegangen.Hatte aber einen langen 3 stündigen Mittagschlaf.Hannah schläft sowieso immer erst gegen 9 Uhr ein.Wir haben ja ein frz. Restaurant hier und bis zum 17.3. hab ich auch immer abends 6 Tage dort gearbeitet.d.h.Abens:und Hannchen hatte immer einen Babysitter.Nun werd ich erst mal nicht mehr arbeiten können.:undecided Aber Hannah ist unsere einzige und erste Priorität.
Heute hab ich nach langer Zeit wieder mal geweint. Klingt total doof.Jetzt wo wir draußen sind und es ihr so gut geht.Der ganze Stress der letzten 3 Monate kam auf einmal hoch. In der Klinik hatte ich auch nie wirklich Zeit überhaupt mal ein bisserl zur Ruhe zu kommen und stehe dort nur unter Strom und funktioniere einfach.Aber heute wars irgendwie komisch. Mein Mann und ich saßen auf dem Balkon und auf einmal kullerten bei mir die Tränchen. Kennst Du das?
Naja.Ich wünsche noch einen schönen Abend und einen dicken Knutscha an Deinen Kleinen.
Liebe Grüße,
Kati

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Kati,
schön das Ihr wieder zuhause seid:)! Das mit dem Brovi kenne ich auch, einmal ist er beim spülen geplatzt (konnte leider nicht mehr geflickt werden) und es mußte ein neuer her und vor der KMT während der Hochdosischemo auch noch mal aber den konnten Sie Gott sei Dank flicken und mit dem geflickten läuft er heute noch rum :)!
Ja, wenn die erste Anspannung abfällt dann kommt alles hoch und man muß weinen, weil man gar nicht fassen kann was alles passiert ist und noch passieren wird! Besonders Nachts verarbeite ich immernoch viel und schlafe immer erst sehr spät ein aber ich denke das ist "normal"!
Wenn bei uns alles so weit wieder i.O. ist dann kommen wir mal zu Euch Essen :)
Fühlt Euch gedrückt :knuddel: und grüße mir Deinen kleinen Engel
Alles liebe
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Kati,
man hört gar nichts mehr von Euch!!!! Wollte mal fragen wie es Euch geht?!
Viele Liebe Grüße
mamiju3 :winke:

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Mamiju,
sorry,fürs lange nicht schreiben.Uns gehts gut.ThanksGod!!!Haben den 4.Block auch gut überstanden.Hatten letzte Woche ein Gespräch mit Hannahs Arzt und er ist super zufrieden.Die Ergebnisse der Punktionen haben weiterhin keine visuellen Blasten gezeigt.:rotier2:
Seit heute sind wir wieder zu Hause.Leukos waren heute bei1,15!Und Hanni erholt sich jetzt erst mal.Waren allerdings wieder 3Wochen isoliert.Wird immer schwieriger unseren kleinen Quirl dort zu beschäftigen.Selbst mir hat die Iso zugesetzt.Meine Launen schwankten enorm und letzten Samstag bekam ich regelrechte Atemprobleme.War wohl so was ähnliches wie Platzangst.Haben dann unser Zimmer gegen ein größeres getauscht und dann gings wieder.Was das blöde ist,das man ja immer so abwarten muß und auf bessere Werte hoffen muß.Bei anderen Leukämiearten gehen die Kinder recht oft und auch lange nach Hause,aber was solls.Krankheit braucht kein Mensch!!!Egal welche.Wenn ich hier im Forum so lese,dann wird mir manchmal echt schwindlig,wies anderen so geht und auch auf der Station bekommt man ja allerhand mit.Das geht mir ganz schön an die Nieren,wenn man die kleinen Patienten so sieht,wie sie alle auf ihre Art mit dem Scheiß Krebs zu kämpfen haben.Aber egal in welchem Alter das Schicksal zuschlägt,es ist doch echt zum K-----!
So,Das mußte mal raus.:eek:
Wenn nächste Woche die Werte wieder ,,gut,, sind,dann kommt der 5.und letzte Chemoblock und danach noch 1 Woche Bestrahlung.Ich hoffe,das wir Hannchens Burzeltag am 16.08. schon zu Hause feiern können.Würde ich mir so wünschen!!Na schaun mer mal.Wie gehts Euch?Würde mich freuen,was vonDir zu hören.
Ganz liebe Grüße von ,,Mami,,(Kati) und ,,Hanni,,

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Kati:winke:,
habe mir schon Sorgen um Euch gemacht:lach:umso schöner ist es zu hören das es Euch gut geht!
Ich bin immoment sehr erleichtert, da wir am Dienstag endlich nach über einem Jahr den Brovi rausbekommen Juchuuuuh! Zwar sind die T-Zellen immernoch nicht besser aber der Rest der Blutwerte ist gut! Und darum wird nur noch alle 4 Wochen Blut für den Immun-Div benötigt! Er muß dann zwar gestochen werden... aber endlich wieder Baden, Duschen!!!!
Ich kann das gut verstehen das es Dir sehr oft nicht gut geht und Du immer wieder ins grübeln kommst! Mir geht es genauso aber nicht mehr so oft wie früher auch die Zukunftsängste die ich hatte sind besser geworden :rolleyes: na ja, wie sagt man so schön... der Mensch ist ein Gewohnheitstier auch wenn er sich an die Größte Sch... gewöhnen muß!
Ja, bei uns war das auch so, die anderen mußten irgendwie nie so lange im Krankenhaus bleiben, kam mir wenigstens so vor:)!
So, drücke Euch weiterhin ganz fest die Daumen besonders bei der Bestrahlung, die wird bestimmt noch mal heftig...
Melde Dich mal und fühl Dich :knuddel:
Alles liebe
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Mamiju,
hatten heute einen soooo schönen Tag.Waren in Warnemünde und Hannah war karussel fahren.Ganz alleine,naja,ich war mit und mir war auch ein bisserl schwindlig.:lach:War so schön,sie so fröhlich zu sehen.Danach waren wir Bratwurst essen.Sie hat die GANZE! verdrückt.Sie hat seit 2 Tagen das Ketchup für sich entdeckt.Tja,der Apfel fällt nicht weit vom Stamm.Obwohl Papa das ja nicht so gut findet.Die Franzosen halt.:)
Im Auto auf dem Rückweg ist sie dann eingeschlafen und beim Aussteigen war sie dann schon wieder wach.Mittagschlaf?Pustekuchen.Also hat Mami sich dann auch wieder aufgerafft und wir sind in die Stadt gefahren.Ich wollte doch schon lange mit ihr in die Kirche und das haben wir gemacht.Ich hab ihr dann die hohen Fenster gezeigt und sie meinte nur,das man die Aufmachen soll,damit Luft reinkommt.Gott wie süß!:kuess:
Wir lassen uns auch vor jedem Block von dem ev.Pastor(Seelsorger im Krankenhaus)segnen.Ich glaub ja,das das hilft.Nehme sämtliche Hilfe(auch überirdisch) gerne an:shy:
Auch haben wir von einer russischen Opernsängerin(Gast aus unserem Restaurant) eine kleine Karte bekommen,auf der die Maria abgebildet ist.Die Opernsängerin erzählte mir,das sie die Karte schon seit 20 Jahren mit sich im Portemanaise herumträgt und hat sie nun uns geschenkt.Ist das nicht toll?
Und dann hat unser Nachbar vom Restaurant(ein Inder),Franck mit zu einem Schamanen genommen.Dort haben sie die böse Krankheit verbrannt.Auch hat der in Franckis Hand gelesen und gesagt,das alles wieder gut wird.Wir nächstes Jahr noch ein Baby bekommen und Hannah Ärztin wird.Bei ihrem neuen Sprachgebrauch(Tupfer,Klemme,Pflaster,Mundschutz,K rankenschwester,Onkel Doktor=Freund)....glaube ich das allerdings auch.Oder sie wird ein Star.Schauspielerin,oder Topmodel.Die Sendung haben wir immer zusammen gesehen und bis heute ,,reißt,, sie mir meine ,,Bunte,, aus den Händen wegen den Models.
Du siehst also:Alle verfügbaren Kräfte sind mobilisiert und den Rest geben wir dazu,um den doofen Krebs zu besiegen.:twak:
Morgen wollen wir in den Garten fahren und Di gehts erst wieder ins Krankenhaus.Hannis Blutwerte waren super heute.Leukos schon bei 1,9 und die Trombos sind von 55 auf 44 in 2 Tagen abgerutscht.Ich hoffe aber,das die sich jetzt stabilisieren und,oder sogar wieder ansteigen.
Wie geht es Deinem Murkel und wie Deinem (körperlich)größerem Schatz?
Liebe Grüße von uns und genießt das sommerliche Wetter.
Wo wohnt ihr eigentlich und wie alt bist Du?Also ich wohne in Rostock und bin schon(erst)36.Bin übrigens vorher zur See gefahren(Aida) für 6 Jahre und hatte nie Zeit für ne feste Beziehung.Und nun(seit gestern) bin ich mit Francki schon 5 Jahre zusammen.Kinder,wie die Zeit vergeht!!!
Naja.:knuddel:Und meld Dich,ja?
kati
PS:wurde Dein Kleiner auch bestrahlt?Bestimmt ne?Wie hat er das verkraftet und was habt ihr für Erfahrungen?Wie hoch war die Dosis?

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Kati,

Schön das Ihr so einen tollen Tag hattet:winke:! Nein, der Mucki hatte keine Bestrahlung aber sehr viele andere Kinder und die hat das meißtens wirklich umgehauen:( Hätte er keine KMT bekommen hätte er auf jeden Fall eine Bestrahlung erhalten! Ich war zwar sehr erleichters das die weg viel aber hatte irgendwie auch immer die Frage im Hinterkopf, na ob das wohl reicht, und die Leukämie wirklich nicht zurück kommt?! Na ja, Ihm geht es gut und das Krhs. hat angerufen das er doch schon Montag den Brovi rausbekommt:rotier2:
Ich werde im Sept. 35 und lebe mit meinem Mann schon seit fast 13 Jahren zusammen! Wir wohnen in Herne (NRW) leider ein ganzes Stück von Euch entfernt. So, die nächsten zwei Tage werde ich leider kein Internet haben aber ich hoffe trotzdem bald wieder von Dir zu Hören (Lesen;))
So bestell Deinem kleinen Schatz einen ganz lieben Gruß und alles Gute
mamiju3

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Mamiju,
na?Ist der katheter nun endlich raus?Habe mit meiner Freundin gesprochen,deren kleiner Sohn(7) gestern den Katheter gezogen bekommen hat.Er meinte nur,das es ganz komisch ist jetzt,als ob da was fehlt.Ist aber total happy,das die T-Shirts nicht mehr abstehen,under nun endlich auch bald wieder richtig baden kann.Die Ärzte meinten allerdings,das er noch 2 Wochen warten soll,wegen der Wundheilung.Tja,die habens geschafft!!!Chemo ist abgeschlossen und dem Kleenen gehts super!!:rotier2:
Wir haben noch 1 Woche Verlängerung unseres ,,Urlaubs,, bekommen.Leukos waren gestern auf 1,75 und dieTrombos sind auf 85 gestiegen!:rotier:
Hanni gehts gut und wir genießen die freie Zeit.
Schöpfen nunKraft,um den letzten Block gut zu meistern.Na,wird schon.
Meld Dich mal wieder,wenn Du online bist.
Liebste Grüße aus dem hohen Norden!!
Kati und Hannchen

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Hallo Kati,

schön das Du dich meldest:rotier: Uns geht es gut! Wir haben uns in unserem "alten" Krankenhaus sehr wohl gefühlt. Klingt vielleicht komisch, ist aber wirklich so:rotenase:! Das nächste Problem wird dann sein, beim Blutabnehmen stechen!
Schön das es Euch so gut geht. Ich hoffe das wir uns irgendwann mal persönlich treffen können. Vielleicht machen wir bei Euch in der Gegend mal Urlaub...?! Meine Schwester studiert nämlich in Greifswald
Alles liebe und bis bald :winke:
mamiju3 ich drück Euch weiterhin die Daumen

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

[Hallo Mamiju,
das wäre ja schön,wenn wir uns mal treffen.Wie siehts bei Euch eigentlich mit einer Kur aus?Unser Antrag läuft schon.
Wir waren heute wieder beim Arzt.Fangen am Di mit dem letzten Block an.Habe den Schwestern schon gesagt,das sie für uns ein Bettchen reservieren sollen,wir ,,checken,, wieder ein.:)
Hannah gehts nach wie vor gut.Leukos heute bei 2,2 und Thrombos bei 120!!!Super!
Na,wir machen das schon.
Sei lieb gegrüßt und umärmelt!!
Kati und Hanni

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

[Ach so,sag mal beim Blut abnehmen,reicht da nicht ein Fingerpieks?Die müssen doch dafür hoffentlich nicht an den Arm?

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Also ich will jetzt nicht schwindeln aber ich meine es wird in den Arm gestochen. Sie haben nämlich die letzte Zeit immer die Zauberpflaster so angepriesen aber ist (so hoffe ich) ja nur noch alle 4 Wochen!

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Na kannst ja noch mal fragen.Ich werd mich da aber auch noch mal schlau machen.Das ,,Zauberpflaster,,kenne ich auch.Wir lassen uns das immer vor der Punktion geben.Ich hab den Eindruck,das das ganz gut hilft.Vielleicht brauchen die auch größere Mengen Blut,um noch speziellere Tests machen zu können.?Ach der Kleene hat schon so viel durchgemacht,dann packt er das sicher auch noch!
Habt einenschönen Abend und liebste Grüße aus Rostock,
Kati

AW: AML, Sohn 4 Jahre
 

Ja, das denke ich auch. Für die Punktionen wurde der Marc immer sediert da brauchten wir die nicht!