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Annedore 12.05.2009 22:22

Kiefernekrose, Zometa
 
Ihr lieben Mitstreiterinnen,

bei mir wurde heute eine Kiefernekrose, verursacht durch Zometa, diagnostiziert. Ich habe aktuell einen vereiterten Backenzahn, der mit Spülungen, Drainage und Antibiotika behandelt wird. Nächste Woche, nachdem die Entzündung abgeklungen ist, soll dieser Zahn entfernt werden und der Kieferknochen soweit abgetragen werden, bis das nekrotische Gewebe entfernt ist. Dieser Eingriff wird stationär durchgeführt und ist mit 3-4 Tagen Klinikaufenthalt verbunden. Ich bin sehr beunruhigt.
Es gibt doch sicher hier im Forum Frauen, die schon ähnliches erlebt haben und mir mit ihren Erfahrungen helfen können.
Wie war bei Euch der Ablauf? welche Medikamente und wie lange habt ihr bekommen? ist die Nekrose ausgeheilt? habt ihr mit Zometa pausiert?
Schreibt mir bitte Eure Erfahrungen und redet ruhig Klartext. Ihr braucht nicht das Gefühl zu haben aus Rücksicht die negativen Erlebnisse herunterspielen zu müssen. Ich möchte mir gerne ein umfassendes Bild machen können von dem, was auf mich zukommt.

Viele Grüße
Annedore

deena3 13.05.2009 13:15

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Annedore, ich bekomme seit 2009 eine Jahresinfusion Zometa (erste im Januar 2009 und die nächste 2010). Eine "größere Zahnsache" (mehrere Zähne müßten gezogen werden) schiebe ich nun vor mir her. Ich habe meinem Zahnarzt die Bedenken wegen Kiefernekrosen nach Zometa geschildert, aber ich erntete nur einen Blick aus großen Augen (hatte das Gefühl, dass er mit dieser Thematik erstmals konfrontiert wurde. Seitdem lese ich alles, was mir zu dieser Thematik in die Finger (oder besser unter die Augen) kommt. Der Gynäkologe sagte, dass ich keine Angst zu haben brauche, aber er konnte mich nicht überzeugen.
Hier einige Adressen aus dem Internet, wo etwas zu lesen ist:
http://www.myelom.org/forum/messages/1327.html
http://www.myelom.org/forum/messages/1720.html

Ich weiß nicht, ob dir das weiterhilft, denn bestimmt hast du auch schon "gegoogelt".

Freundliche Grüße deena3

suze2 13.05.2009 13:28

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
ihr lieben, bin erschrocken für dich, dass du dich jetzt mit dieser nekrose rumschlagen musst. ist diese einfach spontan aufgetreten? nehme an du wirst in einer kieferchirurgie behandelt - ich drücke dir die daumen.

liebe deena, zahnextraktion wurde bei mir mit antibiose und deckeung der wunde mit wangenfett durchgeführt - auf einer kieferchirurgie. auf keinen fallwürde ich wo anders einen zahn ziehen lassen. bin sogar besorgt, weil eine wurzelbehandlung durchgeführt wurde.
ich bekomme aber "nur" bondronat oral, also das gilt als etwas weniger gefährlich, was den kiefer betrifft.

alles liebe
suzie

mona77 13.05.2009 16:22

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
liebe annedore

bei mir wurde vor zwei jahren auch zwei zähne gezogen.aber damals wußte ich nicht das man davon eine kiefernekrose bekommen kann.
tja das ende vom lied ist das ich auch eine habe,und eigentlich eine op haben müßte.aber dann müßte ich die zometa behandlung abbrechenund das würde wiederum heißen das ich aus der studie fliege und darum habe ich mich dagegen entschieden und warte erstmal ab.

ich drücke dir die daumen.Lg mona

Annedore 14.05.2009 16:06

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Ihr Lieben,

ach, ich danke Euch, daß Ihr auf mein Schreiben geantwortet habt. Ich will noch ein paar Einzelheiten meines Werdeganges schildern, damit Ihr Euch ein besseres Bild machen könnt.

Ich bekomme Zometa als Infusion 4ml alle 4 Wochen seit Oktober 2004 weil ich eine Knochenmetastase im LWK 2 habe, die durch dieses Medikament inaktiviert werden konnte. Also erst einmal ein Erfolg!

01.08. musste ein Backenzahn gezogen werden, mein Zahnarzt hatte noch nie von den Nebenwirkungen von Zometa gehört und hat mich gerne in die Uniklinik überwiesen. Dort wurde der Zahn unter hochdosierter Antibiotikagabe entfernt. Ich wurde 3 Monate dort betreut, um sicherzustellen, dass alles gut verheilt. Das hat auch problemlos geklappt. Also, ein weiterer Erfolg!

Die jetzige Situation ist anders. Ohne zahnärztliche Eingriffe hat sich die Nekrose einfach so aus dem Nichts gebildet. Durch einen Abszeß am letzten Backenzahn ist die Nekrose in Erscheinung getreten und durch das Röntgenbild klar diagnostiziert. Da es aber wohl noch ein frühes Stadium ist, besteht die Aussicht, dass bei der OP nächste Woche noch genügend gesundes Kiefergewebe übrig bleibt, um die abgetragenen Schichten wieder zu ersetzen. Ich hoffe sehr, dass ich in ein paar Wochen hinter diesen Absatz auch "ein weiterer Erfolg" setzen kann.

Die Zometainfusionen werden nicht unterbrochen. Man ist hier der Ansicht, dass keiner weiss, ob das überhaupt Sinn macht, dass der Vorschlag, eine Unterbrechung von 3 Monaten einzulegen, eine reine Spekulation sei. Na, und ich möchte jetzt in dieser akuten Phase nicht noch Monate auf eine Behandlung warten.

Ja und dann noch eine gewisse Beruhigung für diejenigen, die Zometa in größeren Abständen, oder geringerer Dosierung bekommen. Diese Frauen sind nicht gefährdet.

So, nun reicht es für heute. Ich werde aber, weiter berichten.

Annedore

suze2 14.05.2009 19:28

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
liebe annedore,
danke für dein posting.

das finde ich lieb, dass du die anderen frauen beruhigst.

natürlich erschrecken erstmal alle, wenn so eine nebenwirkung tatsächlich eintritt -
es ist wirklich ein riesen-pech!
ist ja verrückt, da macht man die zahnextraktion mit allen vorsichtsmaßnahmen und dann bildet sich doch eine nekrose!

ich wünsch dir viel erfolg für deine behandlung, wenig schmerzen - und vielleicht lässt du uns hier wissen, wie es dir danach geht?

liebe mona77, es ist also möglich, dass die zometa-gaben NICHT unterbrochen werden müssen. liebe mona, sprich das doch mal an, hast du denn schmerzen? ich denke, eine vorstellung bei einem spezialisten wäre sicher hilfreich für dich!

alles liebe
suzie

mona77 15.05.2009 17:33

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
hallo suzie

ja ich war bei ein spezialisten und er meinte das man das abbrechen müßte,das wäre meine entscheidung ob ich das machen möchte.

Ich habe ab und zu schmerzen.Das schlimmste ist das bei mir an der stelle wo sie damals die zähne gezogen haben,knochen stücke raus wachsen das ist jetzt schon zweimal passiert und nun wo sie mich wieder geröngt haben sieht man das sich wieder zwei stücke auf den weg sind.:(
Das ist natürlich nicht so angenehm zumal ich sie dann selber raus ziehe,und man kann sich ja vorstellen wie unangnehm so was duftet:smiley11:

und nun wird das erstmal beobachtet

Lg Mona

Annedore 16.05.2009 10:47

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Christine,
danke für den Hinweis. Ich fühle mich hier in München aber auch gut betreut und werde hier in der Uniklinik von einem der beiden Spezialisten behandelt, wie auch schon beim letzten Zahnziehen in 08.

Liebe Suzie,
danke für Dein Mitgefühl. Ich versuche die Sache pragmatisch anzugehen. Ich habe dank Zometa 4,5 Jahre ein gutes Leben führen können. Nun habe ich das Pech, diese Nebenwirkung entwickelt zu haben, aber ich versuche, nicht damit zu hadern. Ich sehe guten Mutes der Op entgegen und weiß, der Arzt wird sein bestes geben und ich werde auch mein bestes geben. Mehr geht nicht. Wie es sich dann entwickeln wird steht in den Sternen. Natürlich hoffe ich, dass es mit der einen Op alles gut werden wird.
Ich werde sicher weiter über den Verlauf berichten.

Liebe Mona,
was Du von Deiner Kiefernekrose schreibst finde ich höchst beunruhigend. Ich weiß, es ist eine schwere Entscheidung für Dich, wenn man Dir sagt, entweder Studienteilnahme abbrechen oder die Kiefernekrose behandeln.
Kannst Du nicht noch eine weitere Meinung einholen? Du hörst ja von mir, dass es möglich ist, eine Behandlung durchzuführen ohne die Zometagabe zu unterbrechen. Je eher die Behandlung eingeleitet wird um so größer ist die Chance, eine Knochentransplation zu vermeiden.

Liebe Deena3,
Du hast recht, bei den Zahnärzten herrscht eine erschreckende Unwissenheit über dieses Problem. Ich hatte mich auch über die von Dir genannten Seiten informiert und bin dann, gerüstet mit diesem Wissen zu meinem Zahnarzt und habe ihn sensibilisiert. Jetzt hat er die Frage nach Bisphosphonaten in seinen Fragenkatalog mit aufgenommen. Aber es ist schon merkwürdig, wenn man als Patient seinen Arzt aufklären muß.
Die Lehre aus diesen Erfahrungen lautet: Wir müssen bei unserem Behandlungsplan stets mitdenken und nicht ohne zu hinterfragen zu allem Ja sagen. Wir müssen uns informieren und gegenseitig helfen und dazu ist dieses Forum eine sehr gute Einrichtung und ich freue mich, dass es das gibt und ich freue mich, dass es Euch gibt.

Liebe Grüße an Euch Alle
Annedore

susaloh 16.05.2009 10:59

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo!
Ich bin sehr stolz auf meinen Zahnarzt! Der war gleich ganz Ohr als ich ihm vor einigen Jahren eigentlich beiläufig von den neuentdeckten Nebenwirkungen der Bisphosphonate erzählt habe. Inzwischen hat er sogar ein Seminar dazu mitgemacht.

Viele Grüße
Susaloh

BrigitteK 16.05.2009 21:41

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Annedore,
bei mir wurde im Jan, eine Kiefernekrose festgestellt. Mir wurden im Frühjahr 2008 2 Zähne gezogen, die Wunde heilt nie richtig zu obwohl wir mit Zometa pausiert hatten. Ich hatte dann Ende des Jahres immer so ein "Pochen" an der Stelle und ich ging in die Zahlklinik nach Erlangen (werde auch in Erlangen wegen BK behandelt). Diagnose Kiefernekrose muss operiert werden.
Die OP wurde dann in Nürnberg wo ich wohne von einem Kieferchirurgen ambulant durchgeführt - er hat viel Erfahrung auf dem Gebiet- und es war nach ca 30 Min. vorbei, ich ging heim und hatte überhaupt keine Schmerzen, habe aber fast 3 Tage sehr gewissenhaft mit dem Kühlakku gekühlt und es war kaum angeschwollen. Konnte am nächsten wieder essen.
Wurde Anfang März gemacht, nach 10 Tagen die Fäden gezogen und gut wars. Hab keinerlei Probleme mehr.
Übrigens in der Zahnklinik wollten die mich 10 Tage behalten und mir eine Magensonde legen - was ich aber dankend abgelehnt habe -
Bekomme jetzt Bondronat statt Zometa hat aber die gleiche gute Wirkung für die Knochen, ist nur teuerer als Zometa
alles Liebe
Brigitte

Annedore 16.05.2009 22:52

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Brigitte,

es tut gut zu hören, dass bei Dir alles gut verlaufen ist und ich hoffe stark, dass bei mir sich auch alles zum Guten wenden wird.
Es ist doch interessant, wie unterschiedlich die Vorgehensweise der verschiedenen Unikliniken bezüglich dieser Nekrosen ist.
Ich habe mir schon vorgenommen, mit meinem Onkologen zu reden, ob nicht ein Wechsel auf ein anderes Bisphosphonat sinnvoll ist. Aber ich bin eigentlich noch nicht richtig zur Besinnung gekommen und war die letzte Woche total ausgefüllt mit den täglichen Terminen bei den Kieferchirurgen, die ja erst diese massive Vereiterung am Kiefer bekämpfen mussten, ehe dann Dienstag die eigentliche Op ansteht.

Viele Grüße
Annedore

Annedore 23.05.2009 12:07

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Ihr Lieben,

ich bin gestern aus dem Krankenhaus entlassen und will Euch einen kurzen Zwischenbericht geben. Mir wurde unter Vollnarkose ein Backenzahn aus dem Unterkiefer entfernt und die darunter liegende Nekrose des Kieferknochens abgetragen.
Da mich der vorausgehende Abszeß an diesem Zahn schon stark mitgenommen hatte, war ich duchaus froh, noch drei Tage dort zu bleiben, um rund um die Uhr ein hochdosiertes Antibiotikum intravenös zu bekommen.
Die Schmerzen waren erträglich und mit Schmerzmitteln wurde nicht gegeizt. Nur die pürierte Kost war schwer zu akzeptieren, da jeder Eigengeschmack der Speisen mit einer Einheitswürze übertönt wurde.
Nun heißt es abzuwarten, ob die Wundheilung gut verläuft. (Wundheilungsstörungen sind nämlich eine weitere Nebenwirkung von Zometa).

Grundsätzlich scheint es wirklich so zu sein, dass die Nekrose in einem frühen Stadium entdeckt worden ist, und eine berechtigte Aussicht auf Heilung besteht. Steckt nicht in fast jeder schlechten Diagnose noch eine positive Aussage? Man muß sie nur herausfiltern!

Liebe Grüße
Annedore

Scarlett1111 24.05.2009 13:26

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Annedore,
ich bekomme seit 2003 alle 4 Wochen Zometa. Ich hatte dann auch nach einem Zahnziehen eine Kiefernekrose. Wurde dann auch in der Zahnklinik in Bonn stationär operiert, das ist auch schon bestimmt drei Jahre her. Seitdem alles ok!
Das Zometa abzusetzen ist wohl unnötig, das es eine sehr lange Halbwertszeit hat, der Abbau im Körper dauert sehr lang...
Ich bekomme auch weiter Zometa.
Viele grüße
Gundel

Annedore 24.05.2009 18:33

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Gundel,

das ist jetzt auch meine Überlegung, wie es weitergehen soll mit den Bisphosphonaten. Soll ich das Präperat wechseln oder nicht? Gut dass Du mir geschrieben hast, dass Du Zometa, weiter bekommst. Das macht mir die Entscheidung leichter, einfach so weiter zu machen wie bislang. Mal sehen, was mein Onkologe dazu meint. Mit ihm werde ich nächsten Dienstag die Frage erörtern.
Erstaunlich finde ich, dass doch einige hier im Forum mit dieser angeblich seltenen Nebenwirkung von Zometa zu kämpfen haben und erstaunlich ist auch die unterschiedliche Behandlung, die angeboten wird.

Viele Grüße
Annedore

Annedore 04.06.2009 18:26

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo Ihr Lieben,

ich will mal den Bericht über die Behandlung der Kiefernekrose aktualisieren.
Es wurde im Unterkiefer der Knochen über die Länge von etwa 4 cm freigelegt und abgetragen, bis gesunde Knochensubstanz gefunden wurde.
10 Tage nach der Op wurden die Fäden gezogen, glücklicherweise nach Anwendung eines Betäubungssprays, denn die Schleimhäute waren noch stark geschwollen und sehr empfindlich.
Der Heilungsprozeß läuft gut, die Ärzte sind zufrieden und ich habe auch ein gutes Gefühl. Ich muß aber immer noch weiter ein Antibiotikum nehmen, mittlerweile die 4. Woche.
Nächste Woche wird noch eine Softlaserbehandlung angeschlossen. Man erhofft sich davon eine Aktivierung des Heilungsprozesse und eine Anregung zur Bildung neuer Blutgefäße. Die Methode ist noch nicht etabliert und die Wirksamkeit ist auch noch nicht nachgewiesen. Bislang ist es wohl nur eine Theorie, aber vielleicht hilft es mir.
Nun zum Zometa, ich habe mit meinem Onkologen gesprochen und sein Vorschlag lautet: wenn es zu keinen Wundheilungsstörungen kommt, so sollen die Zometainfusionen weiterlaufen. Ansonsten könne man auf Clodronat wechseln
Also werde ich weitermachen wie gehabt und bei der guten Betreuung, die ich hier habe, werde ich dann sicher in absehbarer Zeit auch hinter dieses Kapitel ein "Noch ein Erfolg" setzen können.

Liebe Grüße
Annedore

Annedore 29.06.2009 21:06

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Ihr Lieben,

inzwischen ist die Laserbehandlung, die den Heilungsprozeß nach der operierten Kiefernekrose unterstützen sollte, abgeschlossen. Die Wundheilung ist gut verlaufen, der Kieferknochen ist durchgehend von Schleimhaut bedeckt, die Naht ist einwandfrei geschlossen. Ich kann also hinzufügen: "ein weiterer Erfolg".

Ich werde aber weiterhin betreut, zunächst alle 6 Wochen, später dann alle 3 Monate. Es kann zum einen geschehen, dass die Schleimhäute sich zurückziehen und der Kieferknochen dann freiliegt, oder es kann sich die Kiefernekrose erneut ausbreiten. Da ein abgestorbener Knochen nicht schmerzt, ist es natürlich sehr schwierig, so etwas festzustellen, da keine Symptome vorhanden sind. Das wird dann wohl durch regelmäßige Röntgenaufnahmen ausgeschlossen werden müssen.

Ja, und außerdem habe ich grünes Licht bekommen, mit meinem Zahnarzt ein Ersatzteil zu planen. Aber "vorausschauend planen", es sollte erweiterungsfähig sein, falls sich die Nekrose doch zurückmelden sollte und dadurch noch mehr Zähne dran glauben müssen. An ein Implantat ist überhaupt nicht zu denken.

Aber heute geht es mir gut und ich freue mich über "meinen Erfolg".

Liebe Grüße
Annedore

womyn 13.07.2009 15:14

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo Zusammen,
ich bekomme seit Mitte März 09 Zometa alle drei Wochen. Vorher habe ich einen umfangreichen Check der Zähne machen lassen - es war alles bestens.

Nun habe ich eine entzündete Zahnwurzel im Oberkiefer. Ich bin zur Zeit auf Reha und hier sagte man mir, daß die Wurzelentzündung nicht vom Zometa kommt, sondern dass dies Zufall wäre.

Habt Ihr das Gefühl, daß eure Zahn/Kiefer-Probleme vom Zometa her rühren könnte?

liebe grüße
sira

Maja57 13.07.2009 18:05

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo Ich hatte heute gerade wieder eine Wurzelbehandlung und ebenfalls vor 2 Jahren,bis jetzt alles okay und hoffe es bleibt so .
Womyn Habe übrigens den selben Befund meld Dich mal.LG Marion:winke::winke:

Annedore 13.07.2009 20:09

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Womyn,

Du bekommst Zometa ja erst kurze Zeit und somit kann man mit hoher Wahrscheinlichkeit sagen, dass die Entzündung der Zahnwurzel nichts mit Zometa zu tun hat. Das scheint ein zufälliges Zusammentreffen zu sein. Ich glaube, Du kannst Dich entspannen und das Problem konventionell angehen.

Viele Grüße
Annedore

Annedore 14.07.2009 12:16

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Britta,

mit "entspannen" war gemeint: die Wurzelentzündung ist vermutlich nicht bedingt durch Zometa. Mit "konventionell" ist eine Wurzelbehandlung gemeint, die unter diesen Umständen begleitet werden sollte von einer Antibiotikagabe. Was wären denn sonst Deiner Meinung nach für Maßnahmen zu ergreifen?

Gruß
Annedore

Tante Emma 14.07.2009 12:43

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Huhu Annedore!

Ich nehme seit August 2006 Bondronat (tägl. 1 Tablette).
Begonnen hab ich das im Rahmen der Gain-Studie. Da ich 2007 an GK erkrankte, flog ich aus der Studie.
Allerdings wurde bei mir 2006 auch zufällig Osteoporose diagnostiziert, wodurch ich weiterhin das Bondronat verschrieben bekomme. Ich habe mittlerweile auch keine Eierstöcke mehr und befinde mich sowieso schon seit der Erstdiagnose in den Wechseljahren, wodurch die Osteoporose ja ebenfalls gefördert wird.
Meine Zähne waren auch nie die besten, aber ich habe keine Probleme durch die Bisphosphonate.
Eine Knochenszintigrafie von 2007 zeigte sogar eine Verbesserung zu der Aufnahme von 2006.
Letztes Jahr wurde mir der Wechsel zu Zometa als Infusion angeboten.
Aber das habe ich abgelehnt; eben wegen der bekannten Kiefernekrosen.
Da nehm ich lieber täglich eine Tablette (ist ja nicht die einzige; Tam und Kalinor retard gesellen sich noch dazu).
Vielleicht wäre ja die Tablette auch für Dich eine adäquate Lösung...?

Liebe Grüße,
Tante Emma.

Annedore 14.07.2009 12:56

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Tante Emma,

es heißt immer, dass Bisphosphonate, die wegen Osteoporose eingesetzt werde, so niedrig dosiert sind, dass die Wahrscheinlichkeit, eine Kiefernekrose zu entwickeln sehr gering ist.
Da ich eine Knochenmetastase im 2. LWK habe, bekomme ich eine wesentlich höhere Dosis und damit steigt dann auch das Nebenwirkungsrisiko. Da Zometa bei mir die Metastse inaktiviert hat, also eine Erfolg, werde ich doch dabei bleiben.
Deine Entscheidung gegen Zometa kann ich nachempfinden und ich denke Du hast die richtige Entscheidung getroffen.

Viele Grüße
Annedore

Tante Emma 14.07.2009 13:06

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Huhu Annedore!

Im Zuge der Gain-Studie gings ja darum zu testen, ob Bisphosphonate auch Metastasen (Knochen und Organe) vorbeugen können (was ja mittlerweile angeblich erwiesen sein soll). Ich wurde ja in die Studie "reingewürfelt" (es gab verschiedene Arme); die Osteoporose kam danach dazu.
Meine Bondronat-Tabletten enthalten 50 mg/tägl..
Das Gute ist eben auch, daß ich dadurch keine Nebenwirkungen habe, die mich irgendwie einschränken.
Vieles kann ich natürlich gar nicht mehr so genau zuordnen, da ich ja auch noch andere Medis einnehme und auch in den Wechseljahren bin.
Aber ich fühl mich wohl mit dem Medi und bin auch sehr froh, daß mein Kiefer bisher keinen Schaden genommen hat.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

suze2 14.07.2009 16:08

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
liebe tante emma,
wielange sollst du bondronat noch nehmen?
ich nehme sie auch und mein onko meint, 2 jahre sind genug, meine gyn ist eher für 3 jahre, aber sie ist sich nicht sicher. ich nehme es jetzt auch mit einer pause bald 3 jahre.

habe allerdings erst nach chemo und bestrahlung angefangen. wie war es bei dir? seit august 2006 - also demnächst sind es auch 3 jahre?

herzliche grüße
suzie

Tante Emma 14.07.2009 20:38

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Huhu Suzie!

Ja, ich nehm die jetzt bald 3 Jahre und habe auch nach der Chemo damit angefangen.
Über ein Absetzen wurde nie gesprochen, da ich eben auch die Osteoporose habe und die Bisphos ja die Knochen stärken.
Laut Studie hätte ich die Tabletten 2 Jahre bekommen sollen.
Als ich da durch die zweite Krebserkrankung rausflog, war für meine Docs klar, daß sie mir das Medi weiter verschreiben.
Aber ich werd mal bei meiner Onkologin nachfragen, ob ich damit irgendwann mal aufhören oder pausieren sollte. Danke für den Tipp! Hab da nämlich bisher nicht drüber nachgedacht.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

Annedore 15.07.2009 10:43

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo Tanta Emma,

bist Du sicher, dass die tägliche Tablette Bondronat 50 mg Wirkstoff enthält? Könnten es vielleicht 50 microgramm sein? Ich bin insofern verblüfft, weil meine monatliche Zometainfusion 4 mg enthält.
Schau doch bitte noch einmal nach.

Gruß
Annedore

Tante Emma 15.07.2009 13:44

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Huhu Annedore!

Hab eben nochmal auf meiner Packung nachgesehen und da steht "50 mg".
Ob das auch Mikrogramm heißen könnte...? Aber eigentlich denke ich, daß das eine andere Abkürzung sein müßte.
Komisch ists allerdings schon; da geb ich Dir recht!
Ich such nachher mal den Beipackzettel raus und schau, was da drinsteht.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

Annedore 15.07.2009 15:47

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo Tante Emma,

ich habe mich auf die Suche nach dem Sonderzeichen für micro(gramm) gemacht. Hier ist es: µg.
Vielleicht hilft es der Nachforschung.

L.G.
Annedore

Tante Emma 15.07.2009 15:59

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Huhu Annedore!

Okay, dann sinds eindeutig Milligramm, die auf meiner Packung stehen.
Wie entlockt man denn der Tastatur dieses Symbol für Mikrogramm?

Also, ich hab nun eben nochmal den Beipackzettel zu Rate gezogen. Allerdings steht da nix weiter zur Zusammensetzung.
Die Packungsaufschrift lautet: "Bondronat 50 mg Filmtabletten, Ibandronsäure".
Vielleicht belaufen sich die Angaben der Zometa-Infusionen auf eine Einheit von 100 ml oder ähnlichem?

Liebe Grüße,
Tante Emma.

Annedore 15.07.2009 17:23

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Tante Emma,

das ist schon merkwürdig, nicht wahr? Bei mir stehen im Nachsorgepass immer 4mg, früher in 100ml NaCl, jetzt in 250ml NaCl. Es ist also von der Flüssigkeitsmenge unabhängig. Na, ich bin nächsten Dienstag wieder bei meinem Onkologen. Den werde ich fragen und Dir dann bescheid sagen.

Das Sonderzeichen habe ich mir aus Excel geholt. Über einfügen und dann Symbol anklicken kommst Du dahin.

Bis dann
Annedore

suze2 16.07.2009 10:53

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
ihr lieben,
klar - oral wird es nicht so gut verstoffwechselt. aber dass wir in einem monat so 1500 mg schlucken und die infusion nur 4 mg beinhaltet, der unteschied ist doch riesig.
allerdings ist ibandonsäure auch etwas anderes als zometa.
alles liebe
suzie
die jetzt nach 3 jahren mit dem bondronat aufhören soll und wird

womyn 16.07.2009 13:33

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Ich habe hier heute in der Habichtswaldklinik von der Chefärztin gehört, daß auch eine Wurzelentzündung unter Zometa gefährlich bezügl. Kiefernekrosen ist.

Ich habe nämlich eine Wurzelentzündung und die bombadieren mich jetzt mit Antibiotikum.

Ich findes es trotzdem "komisch", daß meine Zähne im März noch top waren und ich jetzt eine Wurzelentzündung habe. Und es scheint ja schon vorzukommen dass Kiefernekrosen entstehen. Ich frage mich da halt nach dem Zusammenhang.

liebe grüße
Sira

Annedore 21.07.2009 12:57

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Ihr Lieben,

die Verwirrung bezüglich der Dosierung der Bisphosphonate wurde ja schon sehr kompetent geklärt, trotzdem habe ich heute Morgen meinen Onkologen noch einmal zu dieser Thematik gefragt. Es ist wirklich so als würde man Äpfel mit Birnen vergleichen. Man darf einfach nicht den Fehler machen, die Dosierung einer oralen Verabreichung mit der einer intravenösen Gabe zu vergleichen.

Ansonsten gibt es nichts Neues von Nekrosefront. Gestern Abend hatte ich das erste mal wieder Schmerzen im Kiefer und gleich Panik, aber das hat sich wieder gelegt (die Schmerzen und die Panik) und ich werde morgen erst einmal für 3 Wochen fortfahren um danach wieder zur Kontrolle zu den Kieferchirurgen zu gehen.

Bis dann
Annedore

KarinF 10.08.2009 16:32

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo Annedore,

ich habe deine Beiträge gelesen und mir sind deswegen die Tränen gekommen. Ich habe nämlich auch eine Kiefernekrose diagnostiziert bekommen, wurde im etwa gleichen Zeitraum wie du operiert.

Obwohl alles für eine Krebspatientin wie mich (derzeit unter Chemo und Zometa) relativ gut geheilt ist, habe ich noch immer keine Ruhe damit. An dem verbliebenen Zahn (die OP-Stelle war in der Zahnlücke davor) hat sich gleich nachdem ich vom KH heimgekommen bin, schon wieder Nekrose gebildet.

Diese wurde dann ambulant nur angeschliffen, in der Hoffnung, dass der Zustand so bleibt.

Du hast etwas von Lasertherapie geschrieben, die gut geholfen hat. Wie und wo wurde das gemacht? In MÜnchen?

Ich bin schon ziemlich verzweifelt, weil bei mir ein Sch... den anderen ablöst. Kaum sprechen meine Metas anscheinend endlich auf die neue Chemo an, kommt die Nekrose daher.

Vielleicht kannst du mir die Kontaktadresse geben. Das wäre lieb.

Liebe Grüße
Karin

Annedore 11.08.2009 16:39

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Karin,

das tut mir leid, dass Du neben Chemo und Zometa nun auch so andauernd mit einer Kiefernekrose zu kämpfen hast. Bei mir scheint gegenwärtig Ruhe zu herrschen, und ich bin ganz zuversichtlich, auch wenn ich nächste Woche wieder zur Kontolle antreten muss.
Die Lasertherapie, man sprach von softlasern, ist, wie ich schon schrieb noch keine anerkannte Therapie, also noch in der Erprobung. Mein Onkologe meinte dazu, es gäbe deutlich weniger Rückfälle, wenn man diese Therapie anwendete.
Es scheint mir auf jeden Fall eine Option für Dich zu sein, denn ansonsten kannst Du ja nicht viel mehr tun als zu hoffen, dass es sich zum Guten entwickelt. Nun weiß ich nicht, wo Du wohnst und wo für Dich die nächste Klinik ist, die so etwas macht. Ich war hier in München in der Universitätsklinik der LMU für Kiefer und Gesichtschirurgie in der Lindwurmstraße. Ich nehme mal an, dass so etwas in allen Universitätskliniken gemacht werden kann.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Durchhaltevermögen damit die verschiedenen Therapien alle ihre Wirkung tun und Du irgendwann wieder einmal so etwas wie Normalität in Deinen Alltag einkehren spürst.

Liebe Grüße und melde Dich wieder
Annedore

KarinF 12.08.2009 14:47

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo liebe Annedore,

danke für deine Antwort.

Ich wohne in Ingolstadt, also wäre die Münchener Klinik für mich fast ein Katzensprung.

Wenn ich die nächste Untersuchungsreihe hinter mir habe, werde ich mich dort mal schlau machen.

Musstest du die Behandlung selbst bezahlen und falls ja, wie hoch waren die Kosten dafür?

Liebe Grüße und dir weiterhin alles Liebe und Gute
Karin

ado 15.08.2009 13:00

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
hallo liebe karin, freue mich wieder von dir zu lesen, in verschiedenen studien las ich, dass bondronat keine nekrose auslösen soll - vielleicht ist es ganz gut die therapie dahingehend zu ändern - bondronat kann in tablettenform (1 std. vor dem frühstück - ohne milchprodukte - nicht hinlegen!) oder als infusion verabreicht werden. habe auf zometa gewechselt weil ich beschwerden in der speiseröhre bekam. - bondronat ist teuerer als zometa!
ein schönes wochenende ado

KarinF 15.08.2009 14:05

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo liebe Christa,

ich lass dir mal einen lieben Gruß da und wünsch dir auch ein schönes Wochenende.

LG
Karin

Annedore 16.08.2009 12:48

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Liebe Karin,

jetzt muß ich doch mal nachfragen ob meine PN an Dich angekommen ist? Ich hatte für meine Antwort diesen Weg gewählt, weil ich Namen von Ärzten und Telefonnummern nicht so öffentlich machen wollte. Falls ich da etwas nicht richtig gemacht haben sollte, so sage mir doch bitte Bescheid.

Viele Grüße
Annedore

Annedore 07.12.2009 17:16

AW: Kiefernekrose, Zometa
 
Hallo, Ihr Lieben,

ich will einmal wieder etwas zum Stand der Dinge schreiben. Ich bin ja jetzt in einem 3-monatigen Kontrollturnus wegen der Kiefernekrose. Neulich haben wir dann, nach einem halben Jahr, das erste Mal wieder eine Röntgenaufnahme gemacht, weil ich immer wieder Schmerzen in dem betroffenen Bereich habe. Es zeigte sich, dass alles in Ordnung ist, der Knochen baut sich langsam wieder auf und es sind keine neuen nekrotischen Stellen zu erkennen. Wir interpretieren jetzt die Schmerzen als etwas positives, als "Wachstumsschmerzen".
Ich freue mich, dass es bei mir bislang so glimpflich abgelaufen ist.

Liebe Grüße
Annedore


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