Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo zusammen,
auch ich war in den letzten Tage stille Leserin des Forums in der Hoffnung, hier nicht posten "zu müssen".
Seit letzter Woche Freitag weiß meine Mama (60), dass sie ein Adenokarzinom hat. Also am Dienstag in Krankenhaus. Endoskopischer Ultraschall und CT. Gestern dann die Diagnose: inoperabel! Ich dachte, ich zerfalle in tausend Stücke.
Die Ärztin meinte, sie würde einen Psychologen vorbei schicken und teilte noch mit, dass nun für 6 Monate eine Chemo angesetzt werde. Und wenn gar nichts mehr ginge, würde meine Mama künstliche erhährt werden müssen. Leider war ich bei dem Gespräch nicht anwesend. Keiner der Ärtze hatte einenn Anghören angerufen. Meine Mum war ganz allein! Mir wird ganz schlecht wenn ich das hier schreibe.
Aber ich will nicht aufgeben. Ich weiß, die Diagnose inoperabel heitßt, es wird nur noch palliativ geholfen und die Erwartung liegt bei 6 Monaten.
Der Tumor meiner Mutter ist 6cm groß und sie hat Matastasen in der Leber. Ich verstehe einfach nicht, warum ein Tumor inoperabel sein kann. Mann kann doch heutzutage die ganze Speiseröhre und den ganzen Magen entfernen und ersetzen. Warum kann man dieses Biest nicht rausschneiden??
Wegen der Leber hab ich schon beschlossen, "einfach" einen Teil meiner Leber zu spenden.
Aber nun meine Frage an euch: ich möchte eine 2.Meinung einholen, auch wenn meine Mutter das grad nicht will. Aber ich weiß nicht wo. Derzeit liegt sie in Hagen im Allgemeinen Krankenhaus. Ich selber wohne in Bochum. Ich habe hier in der Krankenhausliste von Essen und Dortmund gelesen.
Gehe ich mit den Befunden einfach dahin? Und wer bietet alternative Therapien wi zB Apelbaum-Mistel-Therapie an? Ich denke, man sollte nichts unversucht lassen. Solange es nicht schadet, kann es ja nur helfen, oder?
Ich werde verrückt bei dem Gedanken, meine Mutter in den nächsten 6 Monaten zu verlieren. Ich will auch nicht, dass sie sich quälen muss....
Wie haltet ihr das aus? Was tut ihr gegen dieses Ohnmachtsgefühl?

Traurige Grüße
Sandra

Ach ja, am Freitag ist ein Gespräch mit dem Onkologen des derzeitigen Krankenhauses, der erklären will, wie das mit der Chemo laufen soll. Da bin ich natürlich dabei und werde alle Frage stellen, die mir auf der Seele brennen.

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Liebe Sandra

:pftroest:Ich komme zwar aus einem anderen Forumsbereich, dennoch möchte ich Dir eben antworten!
Es tut mir sehr leid dass Deine Mutter so schwer erkrankt ist und auch ihr jetzt diesen schweren und anstrengenden Weg der Behandlungen durch machen müßt.
Zur 2. Meinung! Ich finde empfinde es als sehr wichtig und würde schnellst möglich eine 2. Meinung einholen. Die Unikliniken in Essen sind sicherlich gut, aber ich denke, dass sich noch andere melden, die evtl. Spezialkliniken kennen. Und ganz ehrlich, wäre ich an Deiner Stelle würde ich in Essen (oder sonst wo) Morgen anrufen und einen dringenden Termin ausmachen. Ich verstehe Deine Ängste und kann nachvollziehen, dass Dir die Erkrankung Deiner Mutter den "Boden unter den Füßen" wegreißt. Ich wünsche Dir viel Glück und euch alles Gute

LG Ina

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo sandra,
ich kann mir vorstellen, dass du völlig unter Schock stehst bei der Diagnose und Prognose. Zu letzterem möchte ich dir sagen, dass niemand vorausagen kann, wie die Lebenserwartung deiner Mutter ist und gute Ärzte geben auch keine Prognose ab.
Es ist in jedem Fall immer gut, eine 2. Meinung zu holen. Irgendwo weiter unten ist eine Krankenhausliste, wo KHs aufgelistet sind. Ich selbst wurde im Huyssenstift in Essen behandelt und kann das nur empfehlen. Dazu brauchst du alle Unterlagen und CDs als Kopie, anrufen, Termin machen, geht immer schnell!
Leider hat deine Mutter schon Metastasen. In diesem Fall wird nicht operiert, weil man die Erfahrung gemacht hat, dass nach einer OP dann die Metastasen massiv wachsen und die sind gefährlicher als der Primärtumor. Deshalb versucht man durch Chemotherapie den Krebs in Schach zu halten.
Lass dir das alles erklären und frage so lange nach, bis du alle Antworten hast! Wenn ihr den Therapievorschlag dann habt, mit diesem zur Zweitmeinung gehen.
Was den Umgang der Ärzte mit der Überbringung der Diagnose betrifft, so liegt da wirklich vieles im Argen und das ist wirklich schlimm!
Ich drücke die Daumen, dass ihr einen guten Weg für deine Mutter findet!
Ulla

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Ulla hat recht !!!
geht auch in andre Kliniken, manche operieren durchaus, wo andere nix mehr machen.
Mein Speiseröhrenkrebs wurde vor 3 Jhren operiert und es geht mir (relativ) gut.
Klinik: rechts der Isar in München
Eberhard

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo Sandra
Erst ml herzlich willkommen hier im Forum ich schreibe eigentlich nur noch ganz selten hier ,aber da ich gelesen habe das Dine Mutter im algemeinen in Hagen liegt möchte ich mich dochmal meldendenn ich komme aus Hohenlimburg.auf alle fälle würde ich Deine Mutter in ein anderes KH bringen da meines wissens nach Hagen nicht genug Erfahrung mit diesem Krebs hat.Ich wurde 2004 in Dortmund Operiert,auch Essen wäre eine gute Anlaufstelle und auch nicht so weit.ich möchte nicht so viel von mir schreiben aber auch zu mir hat man letztes ahr gesagt nund zwar im April ich hätte noch ca 7 Monate und mir geht es immer noch gut also lasse den Kopf nicht hängen .Falls Deine Mutter chemotherapie bekommt kann ich Dir auch Dr Müller gegenüber von Kaufhof empfehlen ,ein sehr netter Arzt und auch das ganze Umfeld sehr freundlich.Ich wünsche deiner Mutter alles alles gute
Gruß Peter. :pftroest:

http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net/

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo ihr Lieben und danke für eure Beiträge.
Heute habe ich mit dem Oberarzt gesprochen. Der meinte, eine "Hammer"-Chemo würde er nicht machen, weil der Nutzen-Kosten-Faktor nicht gut sei. Er würde eine leichte, palliative Chemo empfehlen. Und meine Mutter solle die Liste mit den Dingen, die sie noch unbedingt tun wolle abarbeiten. Auf meine Frage, was ohne Chemo passieren würde meinte er: noch 3 Monate.
Dieses KH macht mich irre!!
Ich habe am Dienstag einen Termin im Bergmannsheil (Uni-Klinik Bochum). Ich bin aber auch gewillt eine Dritt- oder Viertmeinung einzuholen (Dortmund, Herdecke, Essen). Mir ist jedes Mittel recht.
Die vom KH haben relativ komisch auf meine Frage nach Berichten, Befunden und Bildern reagiert. Aber ich meinte dann (ich kann ganz gefasst sein in solchen Momenten- bis ich mit dem Gespräch fertig bin und dann brechen alle Dämme): entschuldigung! es geht hier nicht um ihren stolz als arzt sondern um das leben meiner mutter!
Darauf konnte er nicht wirklich viel erwiedern.. Jetzt bekomme ich selbstredend die Unterlagen, aber ohne die Sono-Bilder. Naja, Befund und CT tun's vielleicht auch erstmal.
Wenn ich dieses Forum nicht hätte, wüßte ich grad echt nicht, wohin mit meinen Gedanken :(

LG
Sandra

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Liebe Sandra,
lass Dich nicht nicht von den Ärzten einschüchtern. Deine Mutter hat das Recht sämtliche Untersuchungsergebnisse zu bekommen. Sie muss höchstens für Kopien eine Gebühr zahlen.
Liebe Grüße
Jani

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo,
seit gestern haben wir die Klassifizierung: T3N1M1.
Ist es bei dieser Einstufung üblich nur noch palliativ zu handeln?

Verzweifelte Grüße

Sandra

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo Sandra,
deine Verzweiflung kann ich nachvollziehen, denn bei dieser Diagnose ist es so, dass palliativ behandelt wird. Das bedeutet aber nicht, dass deine Mutter un Kürze sterben muss! Mit der palliativen Behandlung versucht man den Krebs und Metastasen in Schach zu halten, was manchmal eine lange Zeit gelingen kann. Wartet den Termin in Bochum ab und frag alles, was du auf dem Herzen hast! Ich drücke deiner Ma den Daumen!!!
Ulla

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo Sandra !
Auch wir waren letztes Jahr am Boden zerstört, als wir die Diagnose bekamen das unsere Oma SRK hat. Im ersten KH wollten sie dann auch nichts mehr machen (angeblich zu schlechte Lungenfunktion):confused:. Sogar die Hausärztin meinte, wir müßten uns "damit" abfinden. Dann haben wir uns (Dank Ulla ) eine 2. Meinung in Essen geholt (Gott sei Dank !!!). Mittlerweile geht es ihr den Umständen entsprechend gut und wir freuen uns, das wir unsere Oma noch bei uns haben. Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne bei mir melden.
VLG

Erfahrungen mit KH Dortmund oder...
 

...wie bekomme ich meine Mutter nach Essen?
Hallo, ich bin's schon wieder.
Meine Mutter liegt ja derzeit im Allgemeinen KH in Hagen. Die haben leider mit SRK keine Erfahrungen (und auch sonst keinen guten Ruf).
Aufgrund der KH-Liste im Forum bin ich auf Essen und Dortmund als gute Adressen gestoßen.
Einen Termin in DO haben wir kommenden Dienstag. Aber nach Essen möchte meine Mutter nicht. Sie meint, die viele Fahrerei und so wären ihr zu viel. Mein Vater kann sie nicht immer bringen und abholen, da er nicht mehr gern (und nícht mehr gut) Auto fährt.
Aufgrund der Beiträge denken ich aber, dass Essen die beste Wahl wäre.

In Hagen hat man ihr gesagt, sie bekäme für die Chemo einen Taxischein. Das KH liegt etwa 5 min von meinen Eltern entfernt.
Sie wollen in Hagen 6 Wochen Chemo machen, eine Woche Pause und nochmal 6 Wochen Chemo. Danach wieder eine Endo-Sono.
Ist das "üblich"?

Kann meine Mutter ohne Weiteres einfach das KH wechseln? :confused:

Durch die Diagnose (T3N1M1) möchte ich natürlich alles erdenkliche in die Wege leiten.
Dieses Forum hat mir die Hoffnung gegeben, dass es nicht nach 3-6 Monaten vorbei sein muss.

LG
Sandra

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo Ulla und Philipp,
vielen Dank für eure Antworten, das macht mir Mut!
@Philipp: hatte deine Oma denn auch schon Metastasen?

Ich schwanke jeden Tag zwischen Verdrängung, Verzweiflung, Resignation und Hoffnung... Wie mag es dann meiner Mutter erst gehen?

AW: Erfahrungen mit KH Dortmund oder...
 

Hallo Sandra,
mein Vater wurde in Dortmund behandelt. Er war sehr begeistert und fühlte sich dort sehr gut aufgehoben. Er hatte im Mai 08 die Diagnose T3N1M0. Er hat die Chemo/Bestrahlung und die große OP (komplette Speiseröhrenentfernung mit Magenhochzug) in DO bekommen. Das Gespräch mit der Onkolgin vor Therapiebeginn war sehr ausführlich. Sie hat uns alles sehr genau erklärt und uns alle Fragen geduldig beantwortet. Ich glaube wir haben damals fast eine Stunde mit ihr gesprochen. Meine Eltern und ich waren echt angetan von ihr. Aber auch der Radiologe und der Chirurg waren ganz toll. Man merkte sofort, daß sie Ahnung von der Erkrankung haben. Die OP wird dort auch oft durchgeführt. Wie gesagt, bei meinem Vater ist alles bestens gelaufen. Er hat die OP ohne Komplikationen überstanden und es geht ihm heute echt gut. Ich kann hier nur für uns sprechen. Wir würden uns immer wieder so entscheiden!

Liebe Grüße, Jessika

AW: Erfahrungen mit KH Dortmund oder...
 

Hallo Sandra

Ich wurde 2004 in Dortmund Operriert Magenhochzug und alles was sonst noch mit dieser Op zu teuen hat .War sehr zufrieden und kann das Krankenhaus nur empfehlen.Mit der Medizinischen und Onkologie war ich nicht so zufrieden die Station ist doch sehr veraltert und unterbelegt ich bekam dort Chemotherapie Stationär .Bestrahlung bekam ich auch in Dortmund konnte jeden Tag mit dem Taxi dorthinfahren ich komme aus Hohenlimburg.Meine letzte Chemo 2008 bekam ich Ambulant bei Dr. Müller in Hagen auch dort ist das Umfeld und der Arzt sehr nett .
Ich wünsche Euch alles gute Peter.


http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net

Neuigkeiten
 

Hallo Ihr Lieben!
Ich war inzwischen mit meiner Mama in Dortmung wegen der 2. Meinung.
An der Diagnose T3N1M1G2 ändert sich ja leider nichts.
Das KH in Hagen wollte eine Chemo machen. Lebenserwartung lt. besch*#~ Oberarzt 3-6 Monate.
Nun der Arzt in Dortmund: Chemo- und Strahlentherapie. Erstmal alle vier Wochen eine Woche Chemo (Cisplatin und 5 FU, stationär) und zusätzlich 6 Wochen lang Bestrahlung. Nach 2 Zyklen neue Untersuchungen zur Wirkung etc.
Der junge Arzt war sehr nett. Er hat nichts beschönigt und auch nicht übertrieben schwarz gemalt. Aber er hat von JAHREN gesprochen :rotier2:
Er meinte, mit ein bis zwei Jahren könne man rechnen.

Was meint ihr dazu?

Meine Mutter fühlte sich da gut aufgehoben und hat sofort Termine gemacht.
Jetzt ist nur noch nicht klar, ob es für eine Hagenerin einen Taxischein nach Dortmund gibt. Mein Vater ist nicht mehr so Auto-Fit..

LG
Sandra

AW: Neuigkeiten
 

Hallo Sandra,

in erster Linie denke ich, dass du in Dortmund ganz offensichtlich auf einen Menschen getroffen bist. Wie schon in den gefühlten x-Tausend Malen zuvor sage ich:

Prognosen KÖNNEN zutreffen, MÜSSEN es aber keinesfalls.

(Ärzten wie diesem Herrn aus Hagen darf man übrigens gerne und ungefiltert die Meinung sagen. Die haben sie sich redlich verdient!)

Der Arzt in DO sieht eine Therapieoption die aus Chemo und Bestrahlungen besteht. Das ist sehr gut, denn in der Regel steht in solchen Gesprächen auch immer die "andere Antwort" zur Debatte, die meistens mit den Worten "es tut mir leid" eingeleitet wird.

Nun muss man zunächst einmal abwarten, auch wenn es so verdammt schwer ist, wie groß der Therapieerfolg sein wird. Vielleicht ergeben sich daraus noch deutlich erfreulichere Optionen? Ggf. kann dann doch noch chirurgisch interveniert werden? Zumindest um durch die Entfernung von bspw. Metastasen ein Mehr an Lebenszeit zu gewinnen.

Das Ergebnis aus Dortmund ist ein gutes Ergebnis. Weil es nachvollziehbar ist und Raum für Hoffnung lässt.

Kopf hoch,

thomue. :)

AW: Neuigkeiten
 

Hallo Sandra,
ich denke, dass es für deine Mutter wichtig ist, von einem Arzt behandelt zu werden, dem sie vertraut. Ich hoffe, der Arzt in Dortmund hat euch auch erklärt, was auf deine Mutter zukommen wird, denn diese Therapie ist wirklich hart.
Den Taxischein müsst ihr bei der Krankenkassen beantragen und wenn die soch blöd stellen, begründen, dass die Krankheit in einem darauf spezialisierten KH stattfinden soll. Ich habe keinerlei Probleme gehabt, mit dem Taxi von Mettmann zur Chemo nach Essen und zur Bestrahlung nach Düsseldorf zu fahren.
Dann eine Bitte: Schreibe doch bitte in deinem ersten Thread weiter, das ist für alle Leser einfacher und übersichtlicher.

Alles Gute für euch!
Ulla

AW: Neuigkeiten
 

Hallo Sandra
Gut das du in Dortmund gelandet bist,die gleiche Behandlung habe ich auch in Dortmund bekommen ,lasse Dir unbedingt einen Taxischein geben Ich bekam ihn auch wünsche euch alles gute .
Muß übrigens auch heute nach Dortmund zur Endosono
GrußPeter

http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net/

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mal berichten, wie es bei uns grad so aussieht.
Meine Mum (hat heute Geburtstag und wird 61) bekommt seit dem 25.06. Bestrahlung und war in der ganzen letzten Woche stationär zur Chemo (Cisplatin & 5FU). Trotz der "Doppelattake" geht es ihr gut. Sie hatte ein Bißchen mit Überlkeit zu kämpfen, aber ansonsten merkt sie nichts (keine Verschlechterung). Sie kann gut schlucken und isst auch normal.
In drei Wochen soll die nächste Chemo losgehen. Die Bestrahlung jeden Tag läuft weiter.
Mit welchen Nebenwirkungen sollte ich rechnen? Oder kann es gar sein, dass keine auftreten?
Im Moment ist sie sehr zuversichtlich. Bei mir schwebt trotz allem immernoch die Aussage das Arztes im Kopf (unheilbar, 6 Monate noch, etc.).
Ich traue mich gar nicht, zu viel Hoffnung aufzubauen...

LG
Sandra

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo Sandra,
ich freue mich, dass deine Mutter das bisher so gut verkraftet, aber es werden sicherlich mit der Zeit Nebenwirkungen kommen wie Schmerzen beim Schlucken, Abneigung gegen Essen usw. Wichtig ist, dass sie alles, was auftritt, den Strahlenärzten sagt, damit die was unternehmen. Und regelmäßig die Blutwerte beim HA kontrollieren! Mir wurde damals empfohlen, vor jeder Bestrahlung Selen (Selenase 200) zu schlucken und ich habe im Vergleich zu anderen weniger Nebenwirkungen gehabt. Aber das ist halt auch von Fall zu Fall unterschiedlich. Ich drücke vor allem den Daumen, dass durch die Behandlung gaaaaaaaanz viel gute Lebenszeit gewonnen wird!
Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag deiner Mutter. Er wird sicher nicht der letzte sein!
Ulla

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder melden und berichten, wie es grade aussieht. Meine Mama hat die max. Anzahl an Bestrahlungen hinter sich. Zurückgeblieben ist ein Husten inkl. Auswurf, sonst soweit nichts.
4 Chemos hat sie auch hinter sich. Die 2. war sehr schlimm. Zwischendurch (nach der Chemo) musste sie ins Krankenhaus, weil sie nichts bei sich behalten konnte. :( Das war echt eine schlimme Phase.
Die 3. und 4. Chemo waren "gut", kein Erbrechen, keine wirklich nennenswerten Nebenwirkungen. Und das, wo mir jeder sagte, es würde von Chemo zu Chemo schlimmer werden.
Nächste Woche ist die Untersuchung zum Re-Staging. Wir hoffen das Beste, allerdings wissen wir aus einem CT, das zwischendurch gemacht wurde, dass die Metas in der Leber zwar teilweise zurückgegangen sind, aber sie sind eben noch da.
Zumindest geht es meiner Mum soweit ganz gut im Moment. Sie schlägt sich echt tapfer.
Ggf. will der Arzt noch eine 5. und 6. Chemo anschließen, dann allerdings ambulant. Darunter kann ich mir zwar nichts vorstellen, aber das wird er uns ja noch erklären.
Wenn man bedenkt, dass die Ärzte im ersten KH ihr noch noch 3-6 Monate gaben, schöpfe ich nun doch ein bisschen Hoffnung, dass sie noch länger bei uns bleiben kann.
Kennt ihr ähnliche Verläufe? Erfahrungen? Ich hab Angst, die Krankheit zu unterschätzen und mir zu viel Hoffnung zu machen...


LG
Sandra

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Liebe Sandra,

es freut mich, dass Deine Mutter die Behandlungen teilweise so gut überstanden hat und vor allen Dingen, dass es ihr momentan gut geht. Schön ist, dass sich die Metastasen teilweise zurückgebildet haben und vor allen Dingen nicht weiter gewachsen sind. Daran sieht man, dass die Behandlungen und die damit verbundenen Nebenwirkungen nicht umsonst waren.

Hoffnung sollte man immer haben. Kein Arzt kann sagen, wie lange Deine Mum noch bei Euch sein wird. Die Zeit daher auf 3-6 Monate zu schätzen, ist großer Quatsch. Jeder Mensch ist anders, schon deshalb ist es unverantwortlich Lebensprognosen zu erstellen. Genießt die Zeit jetzt. Das ist sehr wichtig. Ich weiß selbst, dass man die Angst immer im Nacken hat.

Macht es ihr so schön wie möglich und verbringt viel Zeit miteinander. Diese Zeit kann Euch später niemand nehmen.

Alles Gute für Deine Mutter!

Liebe Grüße
Viola

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo Sandra,

meine Geschichte, allerdings mit meinem Pa, ist ganz ähnlich. Kannst Du unter "Mein Papa hats auch" lesen. Er hatte die diagnose im July 2008 erhalten, auch nur palliative Behandlung möglich, da der Krebs schon gestreut hatte. Mehrere Chemo´s folgten, hat er ganz gut verkraftet, er konnte nicht mal Bestrahlung bekommen und trotzdem haben die Ärzte den Tumor kleiner bekommen und sogar zum Stillstand gekirget. Das war im Mai, er konnte dne ganzen Sommer Pause machen und hat uns hier in kanada besuchen können!Leider hat die letzte Untersauchung ergeben, daß die Krebszellen wieder aktiv sind und er ist jetzt wieder mit der Chemo dran.
Aber trotzdem es geht ihm verhältnismässig gut. Und lange hatten ihm die Ärzte auch nicth mehr gegeben, gib die Hoffnung nicht auf, trotzdem unterschätze die Krankheit nicht. Aber ich lese, Du hast die Power, deiner Ma zur Seite zu stehen! Viel Glück! Peggy

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Liebe Peggy, liebe Viola,
danke für eure lieben Worte.
@Viola: ich habe mir grade die Homepage angesehen. Mir kamen die Tränen. Wirklich eine tolle Seite.
@Peggy: ich hoffe, deinem Vater bleibt noch eine sehr lange und leidenslose Zeit!

Sandra

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Und da war sie weg, die Hoffnung...
Am letzten Freitag war ja ein Gespräch in der Klinik. Voller Hoffnung sind wir da hin. Leider hatte die dort keine guten Nachrichten. Nachdem der Zwischenbefund ja ganz gut war (teilweiser Rückgang der Metas in der Leber), hatten sie diesmal nichts derartiges zu berichten. Im Gegenteil, es ist schlimmer geworden. :weinen: Die Metas in der Leber sind gewachsen und es sind neue dazu gekommen. In der Lunge ist jetzt auch was. Außerdem an den Knochen! An einer Rippe und am Becken sind zwei "Stellen" aufgetaucht.
Wir saßen da und ich dachte die ganze Zeit "das kann doch alles gar nicht wahr sein"

Jetzt soll 1x in der Woche eine andere Chemo gemacht werden. Ich glaube Taxomere oder so. Zudem soll noch etwas für die Knochen gegeben werden, aber davor muss meine Mutter noch zum Zahnarzt und nachsehen lassen, ob alles i.O. ist.
Ich dachte immer 5FU und Cisplatin sind die besten /geeignetsten Chemo-Mittel ...
Wenn die jetzt schon nicht wirken :weinen:

Ich hab so Angst, dass meiner Mutter jetzt aufgibt.
Das blöde ist, dass sie auch gar nicht darüber reden will. Ich will sie aber auch nicht zwingen, darüber zu sprechen.
Was soll ich bloß machen?

Am Donnerstag ist die erste "neue" Chemo. Ich werde mir frei nehmen und mitgehen, damit sie die 2-3 Stunden nicht allein ist.

Und wisst ihr was über Hyperthermie? Ich habe davon gelesen, weiß aber nicht recht was ich von dieser "Überhitzung" halten soll. Es gibt in Bochum eine Privatklinik, die Chemo in Kombi mit Hyperthermie anbietet. Hat da jemand Erfahrungen?

Traurige Grüße
Sandra

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo Sandra tut mir leid das es Deiner Mutter nicht so gut geht
Ist auch wirklich eine sch.... Krankheit mit der man Leben muß .Prognosen
von rzten Habe ich auch genug bekommen im April 2008 gab man mir noch 6-7 Monate und ich bin immer noch da,zwar weiß ich das der Krebs auch mich irgendwann besiegen wird ,aber wann will ich doch stark Mitbestimmen.Ich befinde mich nun seit Februar 2008 in Palliativer Behandlung habe grade meine 3 Chemo am laufen. die Untersuchungen letzte Woche ergaben (keine Tumorzellen mehr nachweißbar 9hört sich doch gut an .Die 2 Chemotherapie die deine Mutter bekommt ist bestimmt Taxotere,habe ich nach Cisplatin auch bekommen habe sie ganz gut vertragen .ich wünsche Deiner Mutter und Dir alle alles gute

Gruß Peter


http://leben-mit-speiseroehrenkrebs.net/

Hyperthermie
 

Hallo zusammen,
ich hatte in meinem eigentlichen Thread bereits gefragt, ob sich jemand damit auskennt. Vielleicht ist es einen eigenen Beitrag wert.
Ich habe eine Hyperthermie-Praxis angeschrieben und u.a. folgende Info erhalten:

"Ihre Mutter kann sinnvoll behandelt werden und zwar mit Thermo-Chemotherapie unter extremer Ganzkörper-Hyperthermie (TCHT). Ein Hyperthermie-Verfahren auf das wir hier in Bochum spezialisiert sind; wir arbeiten mit den höchsten Temperaturen (42-42,5°C). Bei diesen Temperaturen als Ganzkörper-Hyperthermie spielt sogar die Kühlung der Lunge durch die Atemluft keine Rolle mehr und die Durchblutung ist sogar uneingeschränkt positiv, sodass nicht nur Lungentumoren und -metastasen, sondern sogar Knochenmetastasen - Lymphknoten- und Lebermetastasen sowieso - ansprechen können. Die Kombination mit einer Einmal-Dosis Chemotherapie, die in die Wärme hinein verabreicht wird, führt in der Regel zu einem Durchbruch bei vorhandener Chemoresistenz durch die gegenseitigen Wirkungsverstärkungen. Die meisten der Patienten werden uns in eben dieser Situation - vergleichbar mit Ihrer Mutter - zugewiesen. Heilung bei weit fortgeschrittener Tumorerkrankung ist zwar unwahrscheinlich, aber Ansprechen auf die Therapie kann bereits nach einer Behandlung festgestellt werden und damit verbunden deutliche Besserung der Lebenserwartung und der Lebensqualität. Dieses einzige bei Ihrer Mutter sinnvolle Hyperthermieverfahren mit Ganzkörpererhitzung auf oberhalb von 42°C ist aufwendig, mit moderater Hyperthermie oder lokaler Hyperthermie nicht vergleichbar und kostet pro Behandlung ca. 11.000,- Euro. Es handelt sich um ein eigenständiges Verfahren, welches nicht parallel zu einer konventionelllen Chemotherapie durchgeführt wird, sondern diese vollständig ersetzt. Bereits nach der ersten Behandlung wird der Erfolg am Heimatort kontrolliert und die Therapie im Erfolgsfall mit 2 weiteren Behandlungen im Abstand von 6-9 Wochen fortgesetzt. Die Private Krankenversicherung, private Zusatzversicherung und auch die Beihilfen erstatten den Patienten, während die gesetzlichen Krankenkassen leider zunächst immer pauschal ablehnen in der Hoffnung, dass Patienten sich nicht behandeln lassen. Eine Zusammenarbeit mit den Heimatärzten ist bei uns die Regel."

Was sagt man dazu? Privatpatienten dürfen länger leben? Und Ärzte leisten ihren Eid unter dem Gewinnmaximierungsvorbehalt??:aerger: :aerger: :aerger:
Aber zurück zur eigentlichen Frage: was meint ihr, oder wisst ihr von dieser Art der Behandlung?

LG
Sandra

AW: Hyperthermie
 

Hallo Sandra,
das ist noch keine Zweiklassenmedizin. Die kommt erst noch mit der neuen politischen Ausrichtung in unserem Land. Spätestens 2011! Was Du ansprichst hat vielmehr etwas damit zu tun, dass alles was wissenschaftlich therapeutisch nicht eindeutig zugeordnet werden kann, selbst bei nachgewiesenen Erfolgen, von der Schulmedizin nicht anerkannt und somit von den gesetzl. KK nicht übernommen wird.

Hier mal ein Link für Dich:
http://www.krebsinformationsdienst.d...perthermie.php

Aber vorsicht! Der Texte den Du bei Dir hinterlegt hast, verspricht alles und auch nichts und das für 11.000 Euro je Behandlung!!! Wie rechtfertig man eigentlich diese Kosten? Das ist leider ein weiteres Problemfeld. Bei manchen Dingen strebt man eine wissenschaftl. fundierte Anerkennung gar nicht erst an, weil man danach bei weitem nicht mehr so viel erwirtschaften kann. Auch das darf man nicht aus den Augen verlieren.

LG
Berthold

AW: Hyperthermie
 

Hallo Sandra,

normalerweise schreibe ich im LK-Forum, möchte Dir aber dennoch einen Link mit Adresse und Telefonnummer senden, der Euch vielleicht weiterhelfen könnte.

http://www.onkologie-rheinmain.de/hyperthermie.html

Die Onkologie in dieser Klinik ist hervorragend.

Bei einer "Hyperthermie-Praxis", die 11.000 Euro fordert, wäre ich mehr als vorsichtig.

Deiner Mutter alles erdenklich Gute.
Beste Grüße, Anhe

Wie jetzt? Krebs?
 

Hallo ihr Lieben,
ich liege grad im Krankenhaus uns schiebe Panik. Gestern wurde meine Schilddrüse entfernt, da ich rechts eine diff. Autonomie (Überfunktion) hatte und links einen kühlen Knoten. Der Knoten stand bisher nie im Mittelpunkt det Behandlung, aber heute morgen zur Vusite sagte der Doc., die OP wäre notwendig gewesen, das det Knoten bösartig gewesen sein soll. Dann faselte er nich was von wegen Radiojodttherapie im Anschluss und schwupps war er weg. Toll! Der hist. Befund kommt er am Freitag. Morgen soll ich entlassen werden. Freitag kann ich dann anrufen, dann liest man mur den Befund vor. Super! Ich hab grad im Internet über SD-Krebs gelesen- schrecklich. Jetzt weiss ich gat nicht, an wen ich mich wenden soll. Der Doc. hier ist Chirurg. Brauche ich nicht einen Onkologen? Könnt ihr mir von euren Erfahrungen berichten? Egal wo! Ich hab viel über Metas etc gelesen u.d dass die Überlebenschance grösser 10 Jahre ist. Aber ich wollte doch nich länger als 10 Jahre leben. Wie geht ihr damit um? Ich schwanke zwischen heulen und verdrängen...
Gruss
Sandra

PS Danke schonmal für eure Antwirten

AW: Wie jetzt? Krebs?
 

Hallo Sandra,

erst mal willkommen im Forum. Ich kann mir gut vorstellen, das du große Angst hast, solche Momente sind hier niemandem unbekannt.
Hier im SD Forum wird leider nur sehr selten mal geschrieben, ich stehe noch vor der op aber die Knoten sehen auf den Bildern schon bösartig aus. Ich habe seit einem Jahr Nierenkrebs und nu das noch.
Diesen Arzt solltest du dir morgen ganz dringend noch einmal zum Gespräch bitten, wenn möglich mit einer Begleitung. Es ist ja wohl unmöglich das du mit so einem wischiwaschi Pseudobefund einfach so nach Hause geschickt werden sollst! Da musst du auf ein Gespräch drängen und dich aufklären lassen. Evtl. wurde schon während der op eine pathologische Untersuchung gemacht....frag nach!
Zu einem Onkologen geht man falls nach der op noch Behandlungen, wie z.b. Chemo, Bestrahlung oder diese Radiojodtherapie erfolgen aber so weit bist du noch lange nicht. Der Chirurg ist da schon richtig.

Liebe Sandra, versuche wirklich nicht zu verzweifeln. Falls da was bösartiges war sei froh das der Chirurg so aufmerksam war und es entfernt hat. Je früher so ein "krebssch..." entfernt wird, um so besser! Du wirst da ganz sicher noch eine sehr lange Zeit mit kämpfen und ganz viel Angst haben aber du lebst! Genieße es!
Darf ich fragen wie alt du bist?
Liebe Grüße Ines

AW: Wie jetzt? Krebs?
 

Liebe Ines,
danke für deine Antwort. Ich werde nächsten Monat 32. Im Moment warte ich grad auf die Visite. Warten kann echt furchtbar sein.
Ich schreibe manchmal wegen meiner Mutter im Speiseröhrenkrebsforum. Wir haben wohl eine Schwäche für seltenen Krebs :o/
Wie lange kämpfst du schon? Und wie verliert man dabei nicht den Mut? Ich kann das immernoch nicht glauben. Ich wollte zuerst keine OP sondern hatte ueber RJ nachgedacht. Das waere ja fuer die Ueberfunktion auch ok gewesen. Und nun hat sich dieser miese kleine Knoten einfach mal als tickende Zeitbombe herausvestellt. Kommentar des HNO gestern: wissen sie, wenn ich mir eine Krebsart aussuchen muesste, wuerde ich SD Krebs waehlen. Der hat die besten Chancen.
Na dann....
Morgen soll der Befund da sein, heute soll ich evtl nach Hause. Dann besprechen wir das am Telefon, super

AW: Wie jetzt? Krebs?
 

Guten morgen Sandra,

jetzt bin ich sicher zu spät und du bist schon zu hause...

Die Angst ist schon manchmal übermächtig aber noch übermächtiger ist mein Lebenswille und die Freude am Leben! Dieser Gedanke "Krebs" sitzt immer in einem Teil des Kopfes aber ich werde mir von ihm nicht das Lachen nehmen lassen. Als Vorteil sehe ich klar das ich bisher keine schmerzhaften Behandlungen hatte außer den Op´s. Das lasse ich erst mal auf mich zukommen.

Ich wüsste gerne ob du heute von dem Doc etwas erfahren konntest.
Das Warten auf die Befunde ist der reinste Nervenkrieg, ich weiß... :mad:

Wie geht denn deine Familie damit um, kannst du mit ihnen darüber reden?

Ich wünsche dir erst mal ganz viel Kraft und Hoffnung...
Ines

AW: Wie jetzt? Krebs?
 

Hallo Sandra,
auch wenn jede Krebsdiagnose beunruhigend ist, so gibt es für Dich doch gute Gründe für einen relativ guten Verlauf. Die Tatsache, dass der Doc von einer Radiojodtherapie gesprochen hat, spricht dafür, dass es sich um einen Jodspeichernden Sd-Krebs handelt, der sehr gut behandelbar ist. Du solltest dir auf jeden all die genaue Diagnose geben lassen z.B. Tumorklassifikation
T?,N?,M? und Art des Krebses (z.B. Follikulär?papillär?).
Eine Radiojodtherapie vernichtet mittels radioaktiven Jod - wird als Kapsel geschluckt und nur vom Schilddrüsen(krebs)gewebe aufgenommen - fast immer jegliches Krebsgewebe. Diese Therapie wird von Nuklearmedizinern nicht von Onkologen durchgeführt.
Du solltest nachfragen, ob du bereits jetzt Schilddrüsenhormone nehmen kannst oder ob die Ärzte planen dich in die Unterfunktion zu schicken.
Die unangenehme mehrwöchige Unterfunktion als Vorbereitung auf die Radiojodtherapie kann man oft durch eine Behandlung mit sog. rTSH vermeiden.
In den meisten Fällen gelten Patienten mit jodspeichenden Sd-Krebs nach entsprechender Behandlung in einigen Jahren als geheilt.
Was bleibt ist, dass man ein Leben lang die Schilddrüsenhormone als Tabletten schlucken muss.
Alles Gute
Peter

AW: Wie jetzt? Krebs?
 

Hallo Ihr Liebe und danke für die Antworten.
Also, der Tumor war ca. 1cm klein und hat in der Klassifikation pT3 R0, pailläres Karzinom.
Mein Doc. kam nochmal zu einem lägeren Gespräch und meinte, ich hätte gute Aussichten. Normalerweise würde man im meinem Fall (Tumor 1cm) nichts weiter machen, aber er würde mir trotzdem eine Radioiodtherapie empfehlen, nur für alle Fälle. Aber die hat doch auch Nebenwirkungen, oder?
Ich werde mal einen Termin in Münster machen und mir anhören, was die dazu sagen.
Mit meiner Familie habe ich nicht gesprochen, meine Mutter leidet an Speisenröhrenkrebs und wird nur noch palliativ behandelt. Ich will da im Moment niemanden noch zusätzlich zur Last fallen. Aber ich habe meinen Partner und gute Freunde, die fangen das ab :)

Was meint ihr? Habe ich, wie der Doc. sagte "Glück gehabt"?

Ich bin ziemliche hin und her gerissen in meiner Gefühlswelt.

Morgen werde ich zu meinem Hausarzt gehen (Blutkontrolle) und ihn mal nach seiner Meinung fragen.

Insgesamt habe ich einfach Angst, weil ich das alles nicht einschätzen kann.
Sicherlich auch, weil ich durch die Krankheit meiner Mutter vorbelastet bin.

Viele liebe Grüße
Sandra

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo ihr Lieben!
Ich wollte mich mal wieder melden. Ich hatte gehofft, mit guten Neuigkeiten, aber es sieht leider nicht so aus.
Meine Mutter hat nun die 3. Kombi an Chemo bekommen.
Metas in Lunge und Leber leicht rückläufig, die an den Knochen (Rippe, Sitzbein) eher vergößert.
Jetzt konnte sie nicht mehr schmerzfrei sitzen und liegen und bekam wieder Bestrahlung am Sitzbein.
In der Zeit aber keine Chemo.
Jetzt gehts meiner Mutter aber nicht besser. Die 12 Bestrahlungen sind rum aber ohne Wirkung :o(
Zwischendurch wurde eine Bougierung gemacht, weil keine Nahrung mehr durch die Röhre ging.
Köperlich hat sie echt abgebaut. Sie wird immer dünner und wackeliger auf den Beinen. Ich höre in letzter Zeit oft "ich schaff das nicht" oder "ich kann nicht".
Im Moment liegt sie nur auf dem Sofa und schläft oder guckt TV.
Sie geht nicht mal mehr vor die Tür! Ich hab echt so Angst, dass sie sich aufgegeben hat.
Die Blutwerte sind nicht ok und letzten Freitag ist sie in der Onko fast umgekippt. Ihr war schwindelig und die Beine knickten weg.

Ich kann mir so schlecht vorstellen, dass man nur noch müde und schlapp ist und manchmal will ich sie schütteln und ihr sagen "reiß dich zusammen", aber ich kann ja nicht wissen, wie es wirklich in ihr aussieht. Sie über einem Jahr dreht sich ihr ganzes Leben um die Krankheit. Chemo, Bestrahlung, Krankenhaus, Termine, Mistel-Therapie...

Und weil sie als meine Mutter ja stark sein will, redet sie auch nicht so richtig mit mir :o(

Ich weiß nicht, was ich noch machen soll. Sie wirkt so Antriebslos.
Habt ihr einen Tip, was ich machen kann?

LG
Sandra

AW: Wie jetzt? Krebs?
 

Hallo Sandra,
da muss dir bei deinem Eintrag ein Fehler unterlaufen sein.
pT3 würde bedeuten, dass du einen Tumor größer als 4cm gehabt hast.
siehe http://www.pathologie-nuertingen.de/index.php?aid=26
Da würde jeder Arzt zu einer Radiojodtherapie raten. Wenn dein Arzt aber sagt "in deinem Fall würde man normalerweise nichts weiter machen", handelte es sich sicher um ein Mikrokarzinom (d.h. der Tumor war kleiner als 1cm). Das schreibst du ja auch: (Tumor 1cm).
In solchen Fällen ist man heute meist der Ansicht, dass eine Radiojodtherapie keine weitere Heilungsaussichten bietet, denn die Wahrscheinlichkeit, dass der Krebs noch mal wieder kommt ist ohnehin sehr gering.
Dennoch wollen einige Patienten "sicher" gehen und lassen sich durch die Radiojodtherapie auch die letzten Reste von Schilddrüsen(krebs?)gewebe "wegstrahlen". Andere wieder wollen ihrem Körper eine - wenn auch geringe -Strahlenbelastung nicht zumuten. Welchen Weg du gehen willst, musst du selbst nach Absprache mit deinem Arzt entscheiden.
Übrigens hat die Radiojodtherapie noch einen Vorteil:
Nur Schilddrüsen(krebs)gewebe bildet normalerweise das sog. Thyreoglobulin.
Nach einer erfolgreichen Radiojodtherapie ist alles Schilddrüsengewebe vernichtet und das Thyreoglogulin (TG beim Blutbild) ist nicht mehr nachweisbar.
Wenn man nun in regelmäßigen Abständen das Blut auf diesen Wert kontrolliert kann man ein neues Auftreten vom Sd-Krebs erkennen. Das heißt, hier hättest du dann einen zuverlässigen Tumormarker.
Ich wünsche Dir, dass du den für dich richtigen Weg findest - aber so oder so - du hast die besten Aussichten, dass mit der Operation der Krebs nicht wieder auftaucht. Eine regelmäßige Nachsorge ist aber dennoch nötig.
Viele Grüße und alles Gute
Peter

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo,

bestimmt freut sich deine Mam wenn du viel Zeit mit ihr verbringst und ihr viel quatscht. Mein Dad hat vor 2 Wochen die selbe Diagnose bekommen wie deine Mam vor einem JAhr, ich habe Angst vor dem was vor uns liegt und bewundere den starken Willen den deine Mam bis jetzt hatte, da kannst du stolz auf sie sein. Ich wünsch dir eine schöne Zeit mit deiner Mam und das sie durchhält.
Liebe Grüße Tanja

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo Sandra,

ohne zu negative und pessimistisch zu sein, rate ich Dir, soviel Zeit wie moeglich mit Deiner Ma zu verbringen, du kannst Dir ueberhaupt nicht vorstellen, wie es mir geht, jetzt wo ich nicht mehr mit meinem Pa reden kann und wieviel Vorwuerfe ich mir mache, nicht alles versucht zu haben um letztes Weihnachten bei ihm zu sein.
Er war sehr sehr stark, mein Pa, hat nicht geklagt und sich nichts anmerken lassen aber laut diagnose ( die ich nun tragischer Weise erst nach seinem Tod bekommen habe) sah es wirklich sehr schlecht aus und viele Aertze haben sich gewundert, das er so lange ausgehalten hat.
Natuerlich hoffe ich, dass Du noch lange mit Deiner Ma hast, aber gib ihr einfach nur Halt und ganz viel Liebe, damit es einfacher fuer sie ist und sie nicht allzu stark sein muss!

Ganz viel Kraft! Peggy

AW: Und plötzlich geht alles so schnell...
 

Hallo Sandra,
ich habe auch vor kurzem meine Mutter verloren und weiß, wie man sich da fühlt, aber ich bin auch betroffen und weiß deshalb auch, was man fühlt, wenn man nicht mehr kann. NIchts ist in diesem Fall schlimmer, als in den Augen oder dem Verhalten der Kinder zu sehen: Gib nicht auf, oder: Reiß dich zusammen. Das ist echt schlimm! Sorry, wenn ich das so krass sage. Aber irgendwann übernimmt bei dieser Krankheit der Körper selbst und nicht das Wollen die Herrschaft. Bei deiner Mutter ist die Krankheit offensichtlich weit fortgeschritten. Sie hat keine Kraft mehr. Niemand kann dir sagen, wie lange sie noch leben wird, deshalb geht es jetzt nicht darum, dass deine Mutter sich zusammenreißen sollte, sondern eher du. Mit deinem Verhalten belastest du sie anstatt die noch verbleibende Zeit mir ihr zu verbringen, zu reden und ihr zuzuhören, über euer gemeinsames Leben zu sprechen, alte Fotos anschauen usw. Sie muss auch spüren, dass du sie auch gehen lassen kannst, wenn es soweit ist. Ich weiß, dass das alles schwer ist, aber jetzt musst du die Starke sein und deine Mutter so akzeptieren, wie sie jetzt ist.
Ich wünsche euch beiden alles Gute
Ulla