Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo!
Ich bin neu hier, und ich hoffe auf diesen Seiten endlich einmal Antworten zu finden...
Ich bin Mitte Februar mit geschwollenen Gesicht in Krankenhaus gekommen, und wußte, daß ich eine Nasennebenhöhlenentzündung hatte, da meine Nase links komplett zu war ( durch einen Polypen, wie mir meine HNO-Ärztin immer erzählte ). Ich wurde noch in der gleichen Nacht operiert, und drei Tage später erzählte mir der Arzt zwischen Tür und Angel, daß ich einen bösartigen Tumor hatte, man aber noch nicht genau wüßte, um welche Art es sich handelt.
Ich mußte drei Wochen auf die Diagnose "hochdifferenziertes Chondrosarkom" warten, und wurde im März noch ein zweites Mal operiert.
Man entnahm mir insgesamt elf Proben, die allerdings alle in Ordnung waren.
Dann ging das Warten auf die Entscheidung los, ob man mich jetzt bestrahlen sollte, oder nicht, und als man sich dann für eine Protonenbestrahlung in München entschlossen hatte, starb mein Vater an einer Hirnblutung, und ich mußte mich erstmal als einzige direkte Angehörige um Beerdigung, Wohnungsauflösung, usw. kümmern.
Eigentlich geht es mir gut. Ich schaffe es zwar nicht, mal ein paar Kilos zuzunehmen, aber bis vor kurzem habe ich sogar noch als Kellnerin gearbeitet.
Was mich immer umhaut, sind die ständigen Nebenhöhlenentzündungen, dann bin ich ständig schlapp und könnte nur heulen.
Ich habe hier in Hamburg jetzt einen Beratungstermin in Eppendort gehabt, und habe mich gegen die Bestrahlung in München entschieden, ich habe drei Kinder, und möchte nicht für sieben Wochen weg von meiner Familie... Deswegen mache ich demnächst die ganz normale Bestrahlungstherapie.
Hat jemand Erfahrung gemacht? Mir wird immer nur von den Ärzten erzählt, mein Tumor wäre äußerst selten, aber niemand klärt mich mal wirklich auf.
Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo,

ich habe auch einen Chondrosarkom, allerdings ist er bei mir im Oberschenkel gewesen. Bin auch 3mal operiert worden.Ich muss jetzt alle 3 Monate zum MRT und alle 6 Monate zum CT Thorax.Die Angst vor Metastasen oder ein Rezidiv ist sehr groß,da dieses ja bei einem Chondrosarkom nicht selten sein soll.Ich bin 43 Jahre und gehe seit gut 9Wochen wieder arbeiten.Wie geht es dir jetzt und wie sieht deine Vorsorge aus.



Liebe Grüße Susanné

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo,
hatte gestern CT-Thorax, und MRT Kopf, soweit alles in Ordnung, habe übermorgen Besprechung, ob ich in Hamburg bestrahlen kann, oder nach München muß.
Es geht mir eigentlich momentan sehr gut, keine nervigen Nebenhöhlenentzündungen ( die haben mich ja immer regelrecht umgehauen ), und auch keine Übelkeit mehr.
Bin gespannt, was mir nun am Freitag erzählt wird.
Wann wurde bei Dir das Chondrosarkom festgestellt?
Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Bemerkt habe ich im April 2008 das erste mal die Beule am Oberschenkel.Bin auch gleich zu Arzt,der hat mich dann in die Chirurgische Ambulanz geschickt.Die Diagnose dort.Alles ok harmlos ein Fettknubbel.Im August bin ich dann noch mal zu einem anderen Chirurgen und der veranlasste sofort ein MRT.Obwohl im MRT-Befund stand verdacht auf Sarkom und ich sofort ins Krankenhaus eingewiesen wurde,nahm man dort diesen Befund ebenfalls nicht ernst.Nach Op wurde der Tumor in der Krankenhaus eigenen Pathologie untersucht.Entlassen wurde ich eine Woche später mit den Worten ist wohl alles in Ordnung genauer Befund steht noch aus.4Wochen später dann ein Anruf auf der Arbeitsstelle.Sie haben einen Chondrosarkom (Krebs).Der Onkologe den darauf hin aufsuchte hatte auch nicht wirklich Erfahrung mit dem SArkom war sich aber sicher das noch einmal operiert werden muss und zwar weit im Gesunden.Und siehe da die Chirurgen im 2Krankenhaus November2008 fanden dann auch noch einen verbleibenden Rest des Sarkoms.entnahmen 2 Muskeln und Nerven.Im Januar dann Verdacht auf ein Rezidiv,wieder unters Messer.Bei einem Verdacht ist es dann auch geblieben.Meine Nachsorge alle 3Monate MRT und alle 6 Monate CT Thorax.Bestrahlung bekomm ich nicht.Auch ich bin oft müde und schlapp,arbeite nach Reha in März seit Ende April wieder.Es fällt mir sehr schwer.

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin

wie war dein Gespräch und wie geht es dir? Würde mich freuen mal wieder etwas von dir zu lesen.




Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Hatte gestern eigentlich meinen Termin um 14Uhr. Nachdem wir schon über eine Stunde gewartet haben, kam meine Ärztin, und meinte, der Oberarzt möchte bei dem Gespräch dabei sein, würde aber noch mitten in einer OP stecken, also mußten wir uns noch bis 16Uhr gedulden.
Als ich hörte, daß der Oberarzt unbedingt dabei sein wollte, war mir sofort klar, daß das wohl nix Gutes bedeutet.
Beim MRT vom Kopf hat man dann festgestellt, daß bei mir in der Nebenhöhle wieder "irgendwas" ist, und zwar etwas, was schon eine enorme Größe von 3,6cm hat ( war vor ca. zwei Wochen in dem Krankenhaus zur Kontrolle, wo ich operiert wurde, da hat man komischer Weise nichts gesehen ), am Hals habe ich auf beiden Seiten zwei Lymphknoten, ca. 1,5cm dick, die man beobachten will, und sie haben noch ein ca. 3mm großes ??? an der Hirnanhangdrüse entdeckt, wo sie jetzt erstmal meine Hormone testen lassen wollen.
Na ja, meine Lunge ist auf jeden Fall in Ordnung.
Anstatt endlich mal Termine für eine Bestrahlung, wollen sie mir jetzt am Mo oder Di einen Termin im alten Krankenhaus besorgen, wo die Nase nochmal kontrolliert wird, zur Not eine Probe entnommen wird, und ich, wenn ich Pech habe, einen erneuten OP-Termin bekomme...
Mir geht es eigentlich so gut, daß ich am Liebsten wieder arbeiten möchte, aber jetzt zögert sich natürlich alles noch weiter raus.
Es spricht ja auch keiner Klartext mit Dir, ich meine man macht sich doch automatisch Gedanken, schaffe ich das, ich muß für meine Kinder dasein, usw., aber für die Ärzte ist man dann letztendlich doch nur eine Nummer von vielen.
Ich bin jetzt auf jeden Fall nicht so down, wie bei der ersten Diagnose, man kann es ja eh nicht ändern, also muß man alldem doch etwas Positives abgewinnen.
Werde am Mo ( oder Di ) nochmal berichten!
Lieben Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin,
mit dieser Diagnose(eventuell ein neuer Tumor) hat ja wohl keiner gerechnet
Ich fühle mit dir, kann das Schicksal eines Rezidiv auch mich jeden Tag treffen.Ich denke wie du auch erst immer an meinen Sohn für den auch ich noch lange da sein möchte.Aber danach fragt der Krebs leider nicht.Ich denke in der nächsten Woche auf jeden Fall fest an dich.Wichtig ist sich nicht hängen lassen und den Kampf gegen den Krebs kämpfen.


Alles Gute bis bald
Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
War heute Nachmittag im Krankenhaus, und es tatsächlich wieder nachgewachsen.
Werde am kommenden Montag operiert, und dann zehn Tage im Krankenhaus bleiben, da die OP kompliziert ist ( sie gehen unter der Oberlippe durch ).
Sobald ich wieder fit bin, werde ich mich melden, bekomme zum Glück das Laptop von meinem Mann mit...
Lieben Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin,

ich habe noch gehofft,das sich ein Rezidiv nicht bestätigt, in welchem Krankenhaus wirst du operiert? Für die OP wünsche ich dir alles gute.Ich finde es schrecklich,das mann sich kaum von dem ersten Mal erholt hat und schon ist ein Rezidiv da.Mir geht es soweit gut, huste aber sehr stark, obwohl vor 3Wochen CT der Lunge war und alles ok ,denkt mann immer gleich das schlimmste.



Bis bald Liebe Grüße Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Ich weiß auch gar nicht, was ich davon halten soll, habe gestern nochmal mit meinen HNO-Arzt telefoniert, und er meinte, es wäre alles schon sehr komisch, denn vor zwei Wochen war außer einer Nebenhöhlenentzündung nichts, und ein hochdifferenziertes Chrondrosarkom wächst langsam, und dann schon fast 4cm in so kurzer Zeit? Er meinte auch, daß es eigentlich in den Nebenhöhlen keinen Knorpel gibt, aber ein Chondrosarkom ist ja ein Knorpeltumor.
Nun sind auch durch zwei OP's und etliche Nebenhöhlenentzündungen viele Borken in der Nebenhöhle, man kann also auch nicht sehr viel sehen, und deshalb spüle ich jetzt wie ein Weltmeister mit Nasendusche und Co., in der Hoffnung, daß man besser gucken kann, und es vielleicht doch nicht so schlimm ist.
Vor einer OP ansich habe ich gar keine Angst, aber bei meiner zweiten OP im März haben sie bei mir im Mund die Oberlippe sozusagen abgetrennt, um die Haut bis zur Nase hochzuklappen ( klingt ziemlich fies ), dadurch sind natürlich etliche Gesichtsnerven durchtrennt worden, die jetzt gerade langsam wieder zusammenwachsen, man hat über Monate das Gefühl, man kommt frisch vom Zahnarzt ( zum Glück habe ich nicht auch so schief ausgesehen ), meine komplette linke Gesichtsseite war taub, und davor habe ich jetzt am Meisten Angst.
Na ja, morgen habe ich nochmal einen Termin bei meinem HNO-Arzt, mal schauen, ob sich an der Diagnose noch was ändert...
Operiert werden soll ich im Heidberg Krankenhaus, aber der Oberarzt wollte mich nochmal anrufen, wenn er sich die Bilder angeguckt hat, bis jetzt habe ich noch nichts wieder gehört.
Bestrahlen werde ich jetzt definitiv in München, ich kann sogar meine zwei Mädels mitnehmen ( der Große muß ja zur Schule ), damit mein Mann auf der Arbeit nicht schon wieder ausfällt, und dann gehe ich mal stark davon aus, daß die Nebenwirkungen sich dort dann doch in Grenzen halten.
Dieses Jahr war bei uns mehr als besch....., erst haben wir im Februar, elf Tage bevor ich das erste Mal ins Krankenhaus kam, meine Schwägerin beerdigt ( sie hatte auch Krebs ), dann bekam ich meine Diagnose, noch im Krankenhaus bekam ich Post, daß mein Vater sieben Hirnschläge bekommen hat, dann wurde ich im März erneut operiert, danach sind wir am 15.04. sofort nach NRW, um meinen Vater zu besuchen, er kam am 16.04. wieder auf die Intensivstation mit Hirnblutungen, am 20.04. ist er gestorben, und dann mußte ich mich mit meinen Mann um Beerdigung, Wohnungsauflösung, usw. kümmern, da mein Papa alleine war.
Also so langsam reicht es mir auch. Und dann kommen von Kollegen Aussagen wie " Du hast ja jetzt genug Urlaub gehabt "...
Melde mich nochmal, wenn ich mehr weiß.
Ach ja, bin hier auch am Husten wie eine Wahnsinnige, aber meine Lunge ist auch in Ordnung, klar macht man sich jetzt bei allem Gedanken, aber so blöd es immer klingt, man muß wirklich positiv denken, und ich glaube, so wie wir in den letzten Wochen durchgecheckt werden, das ist schon die beste Vorsorge ( andere Leute müssen dafür sehr viel Geld bezahlen )!
Lieben Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin
Das wäre ja mal etwas positives wenn es jetzt vieleicht doch nicht so schlimm ist wie vermutet.Das bringt unsere Krankheit leider mit sich , immer ein auf und ab und wie du schon schreibst,immer positiv denken dabei.Leider ist dieses bei mir noch nicht immer so möglich.

Bei dir ist es wie bei mir nur negative Nachrichten in der letzten Zeit.Mein Vater ist an Lungenkrebs gestorben,meine beste Freundin habe ich auch an den Krebs verloren(Brustkrebs).Mein Mann liegt im Moment mit einem Schlaganfall im Krankenhaus(er hat noch Glück gehabt).Ich renne von einem Arzt zum anderen,weil immer etwas anderes ist,da kommt einem leicht der Gedanke das jetzt mal gut sein sollte.Meine Arbeit lenkt mich etwas ab (Apotheke) obwohl mann dort auch mit vielen sehr kranken Menschen zu tun hat.

Übrigens ich war in Heidelberg zum Pet CT im Januar ist ja ein riesen Komplex.
Ich bin ja sehr gespannt was dein Arzt sagt,denn die Aussage das der Chondrosarkom ein langsam wachsender Tumor ist,ist ja richtig man liest immer das man bei dieser Art von Tumor Zeit hat sich alles in Ruhe zu überlegen und sich auch noch eine zweite Meinung ein holen kann.Ich finde es auf jeden Fall gut für mich das ich jemanden gefunden habe ,mit dem ich mich austauschen kann. Freue mich wieder etwas von dir zu hören.



Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin


was sagt der HNO Arzt hat sich etwas an deiner Diagnose geändert?Sollte die Op wie abgesprochen mit den Ärzten stadtfinden wünsche ich dir nur das allerbeste und drücke dir die Daumen.


Liebe Grüße Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne,
also am Freitag stand ich beim HNO-Arzt vor verschlossener Tür - da war er dann krank. Dann habe ich im KH angerufen, und wollte den Chefarzt sprechen, was denn nun wegen OP ist, er war gerade am operieren, und seine Sekretärin meinte nur, ich stehe auch nicht im Plan.
Na ja, heute war ich dann nochmal beim HNO-Arzt, und er hat dann auch versucht, im KH jemanden zu erreichen, der Auskunft über mich geben kann, ob nun OP, oder nicht, leider auch erfolglos.
Der Arzt kann leider keine großartigen Aussagen machen, und hält sich auch ziemlich bedeckt. Er weiß nicht, wie so ein Chondrosarkom aussieht, und da es nach solchen OP's in der Nase immer etwas anders aussieht, will er sich auch nicht auf irgendetwas festlegen ( ob wieder was da ist, oder nicht ), tja, und der andere Arzt wollte sich die Bilder vom CT angucken, und mich dann anrufen, wo ich ja immer noch drauf warte.
Es ist schon nervig, man kann nichts planen, nächste Woche sind Schulferien bei uns, und ich kann Dir heute nicht sagen, wo ich morgen, nächste Woche, oder in einem Monat bin.
Mal schauen, ich melde mich, wenn ich endlich mal mehr weiß...
Lieben Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Nochmal ich. Also heute hat sich dann auch endlich mal das Krankenhaus gemeldet ( "Danke" für's Druck-machen von meinem HNO-Arzt ), ich muß jetzt nächste Woche Di rein, und am Mittwoch soll ich dann operiert werden. Am Di werden noch diverse Untersuchungen und CT gemacht, und am Mi gehen sie erst durch die Nase, entnehmen in Vollnarkose eine Probe, die sofort in der Pathologie eingefärbt und untersucht wird, ist es kein Tumorgewebe, habe ich Glück gehabt, ansonsten geht dann die härtere Version der OP für mich los. ALSO BITTE DAUMEN DRÜCKEN!!!
Sobald ich das Krankenhaus wieder verlassen kann, warte ich auf den freien Platz in München, und dann kann es endlich losgehen.
Auf jeden Fall hat man jetzt Termine, und wenn ich weiß, was mit München ist, kann man auch endlich wieder auf längere Zeit planen.
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin



viel neues aber noch nichts genaues.Da können wir ja noch hoffen,das sich der Verdacht nicht bestätigt.Ich drücke dir auf jeden Fall ganz feste die Daumen und werde an dich denken.Auch wenn dich dieser zweite Verdacht nicht so runter zieht wie dein erster so ist das Wartenzwischen hoffen und bangen eine Qual.Das ewige auf und ab ist schrecklich und deshalb wäre es super wenn bei dir alles positiv endet.Ich wünsche dir für die nächsten Tage alles alles Gute.Wie ist es eigentlich bei deinen Kindern sind die gut versorgt in der Zeit deines Krankenhaus aufenthalt, und wie gehen sie mit deiner Krankheit um.Freue mich wieder von dir zu hören


Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Von Di bis einschließlich Do ist meine Nichte bei uns ( sie ist ein Jahr jünger als ich ), Fr ist mein Mann zu Hause ( Bürotag ), dann ist ja Wochenende, und dann mal schauen, wann ich rauskomme, wenn sie mich noch weiter im KH "verhaften" kommt unsere Nichte nochmal.
Mein Mann muß definitiv weiterarbeiten, er ist im Außendienst tätig, durch die Wirtschaftskrise ist der Umsatz sowieso eingebrochen, alle Firmen hier oben gehen in die Insolvenz, oder machen Kurzarbeit, und mein Mann hat durch den ganzen Mist mit mir schon zu viel gefehlt, und die haben ihn schon auf dem Kieker.
Hätten wir jetzt keinen für die Kinder, dann wäre das was anderes, aber so ist es besser.
Meine Töchter sind mit drei und fünf noch zu klein, sie wissen das Mama im Krankenhaus ist, aber warum, das schnallen sie natürlich noch nicht. Mein Sohn ist neun, und er denkt, daß ich wegen der Polypen reinmuß. Erstmal ist es besser so, wir haben ja gerade erst seine Tante beerdigt, und sie hatte ja auch Krebs.
Würde es jetzt akuter bei mir sein, daß die Ärzte mir nicht mehr helfen können, oder es mir nur noch schlecht geht, würde ich es ihm erklären, aber so habe ich ja noch die Hoffnung, daß ich ihm in zwei, drei Jahren mal alles erzähle, wenn ich wieder gesund bin...
Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin,
ich schreibe sonst im Zungenkrebsforum, ich möchte dir für deine OP alles gute wünschen und drücke dir ganz fest die Daumen.
Ich habe selbst 4 kleine Kinder uns als ich im KH war und dannoch zur Bestrahlung + Chemo, haben wir von der KK eine Haushaltshilfe bekommen.
Der Anspruch besteht für gesetzlich Versicherte bei denen ein (oder mehrere) Kinder unter 12 Jahren im Haushalt leben. Der Arzt bescheinigt einem die Erkrankung, oder halt den KH-aufenthalt, man reicht dies bei der KK ein und sucht dann über spezielle Stellen, Familienpflege o.ä. eine Hilfe. Die Zuzahlung beträgt täglich 10.-Euro darf aber einen gewissen Teil nicht überschreiten.
Kann ich wirklich nur empfehlen wir hatten ein dreiviertel Jahr immer dieselbe Frau tägl. 8 Std. und sie war echt eine Perle.
Vielleicht wusstest du das alles schon, aber ich dachte ich schreib dir das mal.
Alles gute für dich
Sandra

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin

ich finde es gut,wie du das mit deinen Kindern handhabst,denn sie sind ja wirklich noch sehr klein.Mein Sohn ist jetzt 13.Am Anfang meiner Krankheit im August2008 haben wir ihm auch noch nichts gesagt,heute weiß er Bescheid. Er denkt aber das es überstanden ist und in diesem Glauben möchte ich ihn zum heutigen Zeitpunkt auch lassen.Wieso soll ich ihm Angst machen, wenn ich selbst noch nicht weiß wie es weitergeht.Ob ein Rezidiv oder Metastasen wird die Zeit entscheiden..Der positive Glaube versetzt Berge.Es ist schön zu wissen ,das Freunde und Verwandte für einen da sind und in deinem Fall für deine Kinder.Die Idee von Sandra finde ich gut und vieleicht kommt sie ja für dich in Frage.Mein Sohn war mit 12 damals schon zu alt,so das die Krankenkasse keine Hilfe bezaht hat.Da du noch so kleine Kinder hast bist du bestimmt noch jünger als ich(43).Mir hat man gesagt das der Chondrosarkom auch noch nach vielen Jahren Metastasen bekommen kann,da er ja ein langsam wachsender Sarkom ist.Metastasen überwiegend in der Lunge! Welche Angaben diesbezüglich hast du von deinem behandelten Arzt bekommen?



Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin

wie geht es dir?Ich habe gestern immer an dich denken müssen und habe dir dabei die Daumen gedrückt.Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
Es ist schon echt sch..... was ein Mensch alles mitmachen muss.
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Bis bald Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Bin wieder einigermaßen fit, DANKE für' s Daumendrücken!!!
Durch die Lippe sind sie zum Glück nicht gegangen, ich hab so 'ne Art Navigationssystem am Kopf angebracht bekommen.
Der Arzt hält sich momentan noch sehr bedeckt, es sind einige Proben entnommen worden, wo der Schnelltest nichts gezeigt hat, und die werden jetzt nochmal gründlich in der Pathologie untersucht.
Ich darf aber schon am Di wieder nach Hause, und die Tamponaden in der Nase kommen am Sa raus ( jetzt habe ich zwei links und eine rechts, beim letzten Mal waren es fünf links und zwei rechts ).
Heute morgen hatte ich dann meine depressive halbe Stunde, aber jetzt geht es wieder!
Melde mich!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Jetzt heißt es wieder warten und das ist (so sehe ich es) mit das schlimmste.
Die Tatsache nicht zu wissen was weiter pasiert,wie sieht das Ergebnis der Pathologie aus,dieses ewige hoch und tief ist schrecklich.Aber es hilft alles nichts Kopf hoch und durch wenn dich das nächste Tief überfällt.


Ich habe heute Post (eine Einladung)bekommen.Das Lebenshaus bietet am 11 September ihr erstes Sarkom Forum an.Es findet in Bad Nauheim statt und hört sich ganz interessant an.Alles über Sarkome,Therapieoptionen und Stellenwert der Metastasenchirurgie,Chemo und Bestrahlungen.Ich werde mich auf jeden Fall dort anmelden kann ja in meiner(unserer)Situation nicht schaden.Die Ärzte die dort sprechen Sarkomspezialisisten.(Prof.Dr.Hohenberger
Dr Georg Täger,und Prof.Dr.Schütte) und einige andere Ärzte,die ich aber vom Namenher nicht kenne.Vieleicht ist es auch was für dich!


Ich wünsche dir gute Besserung und drücke weiter fest die Daumen.

Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Die Ergebnisse sind gestern aus der Pathologie gekommen, alle Gewebeproben waren in Ordnung!
Mein Arzt hier im Krankenhaus möchte sich aber doch nochmal absichern, und in der nächsten Zeit nochmal ein CT erstellen, nicht daß evtl. nach hinten was rauswächst.
Nun stand er gestern vor mir, und meinte, er wäre sich doch noch nicht sicher, ob ich nun nach München soll, oder ob doch keine Bestrahlung mehr notwendig ist, aber letztendlich müsse ich das entscheiden.
Was soll ich da entscheiden? Wenn es um meine Familie geht, möchte ich natürlich am Liebsten hierbleiben, aber wenn es für mich wichtig wäre, daß ich nach München gehe, dann mache ich das natürlich...
Das mit dem Forum hört sich interessant an, aber ich muß jetzt natürlich erstmal sehen, wo ich in der nächsten Zeit sein werde.
Ach ja, gleich kommen ja die Tamponaden raus, und ich darf schon am Mo wieder nach Hause!!!
Lieben Gruß aus dem Krankenhaus!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin

das ist noch mal eine echt gute Nachricht,es freut mich das du am Montag schon wieder bei deinem Mann und Kindern sein kannst.Nicht so gut finde ich ,das der Arzt dir die Entscheidung ob Bestrahlung oder nicht überläßt.Es ist doch wohl klar, das in erster Linie , das gemacht werden soll was erforderlich ist und dieses weiß doch wohl der Arzt am besten.Vieleicht solltest du dir diesbezüglich noch eine zweite Meinung einholen.In meinem Fall haben die Ärzte von einer Bestrahlung abgesehen.Ihre Begründung zu diesem Zeitpunkt war verständlich und einleuchtent für mich.



Wie sieht denn jetzt deine Nachsorge in Zukunft aus?
Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende im Krankenhaus und weiterhin eine gute Wundheilung.


Liebe Grüße Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Bin endlich wieder zu Hause. Nun habe ich nächste Woche Mo nochmal einen Termin zur Besprechung, ob nun Bestrahlung in München, oder nicht. Die Ärzte haben gestern Nachmittag noch einen Anruf von einen Professor erwartet, der sich mit dem Thema Chondrosarkom auskennt, und der arbeitet, was für ein Zufall, genau in diesem Therapiezentrum in München... Für mich steht es also schon fast fest, daß es dann wohl auch darauf hinausläuft.
Normal sagt man sich ja, wenn man die Diagnose Krebs bekommt, man holt sich immer mehrere Meinungen ein, und dann bekommt man den Mist, der so selten ist, daß sich kein Schwein damit auskennt.
Alle Ärzte freuen sich mich zu sehen, so einen Fall hatten sie meist ja auch noch nicht, aber mir bringt es letztendlich wenig.
Na ja, ich will nicht meckern, habe ja mit der letzten OP und der anschließenden Diagnose mehr als Glück gehabt!
Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin

schön das du wieder zu Hause bist,jetzt kannst du dich von deiner OP (mit positiven Ausgang)erholen.Leider hast du mir noch nicht geschrieben,wie genau denn jetzt deine Nachsorge aussieht.Denn dieses interessiert mich schon sehr.Genieße die Zeit bis zur Bestrahlung mit deiner Familie.Bist du dann für längere Zeit in München?Ich habe Urlaub kann es aber nicht so sehr genießen,da mein Mann in der Reha ist und das noch 14 Tage.Das Wetter läßt dieses Jahr auch zu wünschen übrig.

Bis bald Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Wenn ich nach München gehe, dann für sieben Wochen.
Vorgestern habe ich gerade mit München telefoniert, der Arzt dort fragte mich, was denn in der letzten Zeit bei mir alles passiert wäre. Ich war erstmal baff, denn eigentlich wollte mein Arzt ja schon am Montag mit ihm telefonieren, was er aber nicht getan hat...
Nun teilte mir der Arzt aus München mit, daß jetzt neue Probleme aufgetaucht wären, die Kassen würden diese Behandlung momentan nicht mehr bezahlen, ich bekomme aber trotzdem mal einen Kostenvoranschlag, den ich bei meiner Krankenkasse einreichen soll ( obwohl ich ja noch gar nicht weiß, ob ich jetzt runter soll, oder nicht ).
Mit der Nachsorge kann ich Dir auch nicht sehr viel sagen. Ich weiß nur, sollte es sich mit München erstmal erledigt haben, dann muß ich in drei Monaten wieder ins Krankenhaus, wieder das Programm CT, MRT und evtl. auch nochmal Proben in einer OP entnehmen.
Ich werde am Sa wieder mit der Arbeit anfangen, dann werde ich wenigstens etwas abgelenkt. Mir geht es ja gut, Nebenhöhlenentzündungen hatte ich auch noch keine ( klopf dreimal auf Holz... ), ich bekomme ja auch seit Mo ein Antibiotikum, was ich als Langzeit-Medikament einnehmen soll.
So, viel neues von mir, aber wieder auch nicht!
Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin



da kann man mal wieder sehen , das man sich nicht immer auf die Ärzte verlassen kann.Ich kann es nicht glauben, das bei dir eine Kostenübernahme der Krankenkasse in Frage gestellt wird.Hallo! Esgeht hier nicht um eine Kleinigkeit,sondern um eine wichtige Bestrahlung.Ich bin echt entsetzt.
Das du morgen wieder arbeiten gehst , tut dir bestimmt gut.Ich wünsche dir ein schönes Wochenende ,einen guten ersten Arbeitstag und das die Kasse die Kosten übernimmt,falls eine Bestrahlung notwendig.


Bis dahin Gruß
Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Habe zwei Tage Arbeit erfolgreich hinter mich gebracht ( okay, heute war es nur eine kurze Schicht ), und mir geht es sehr gut.
Morgen habe ich nochmal einen Termin im Krankenhaus, Nase kontrollieren, und dann mal schauen, was denen für tolle neue Ideen wieder einfallen...
Ich habe am letzten Di mit einem der Ärzte dort telefoniert, und von dem Gespräch mit München erzählt, er wollte mich am folgenen Tag zurückrufen, was natürlich mal wieder nicht geschehen ist. Manchmal fühlt man sich auch so leicht verarscht.
Na ja, mal schauen wie' s weitergeht!
Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin,

schön das du die zwei Tage gut geschafft hast, lenkt ein bischen ab und mal fühlt sich gleich ganz anders.Wie war dein Chef und Kollegen?Bin auch mal gespannt wie es bei dir weiter geht.Du hast recht die Ärzte versprechen etwas und halten es dann nicht.Morgen fliegt mein Sohn in den Urlaub mit seiner Patentante,ist schon komisch für mich so ganz allein.Ehemann ist ja noch in der Reha.Werde mir eine schöne ruhige Woche machen und am Freitag muss ich dann auch wieder arbeiten.Habe seit dem 1.August einen neuen Chef,mal schauen wie es mit ihm ist.Wie ist es bei dir denn mit dem schlafen?habe seit meiner Erkrankung schlafstörungen,mal mehr,mal weniger.
Ansonsten will ich nicht meckern.


Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Hatte gestern noch einen Termin im Krankenhaus, wegen Nachsorge, Nasenpflege, usw. Sieht alles gut aus, und München ist jetzt erstmal auf Eis gelegt. In zwei Monaten soll noch einmal das gleiche Programm wie vor zwei Wochen durchgezogen werden, also CT, MRT und noch einmal die Entnahme von Proben, die dann pathologisch untersucht werden. Wird auch dieser Befund unauffällig sein ( was ich natürlich hoffe ), wird bei mir erstmal nur noch CT und MRT in kurzen Abständen zur Kontrolle gemacht!
Finden sie allerdings irgendwas, geht es dann doch sofort nach München.
Die meisten Kollegen auf der Arbeit sind wie immer, es gibt zwar eine, die sich permanent ihr M... zerreißt, aber sie quatsch eigentlich ständig und über jeden, und mein Chef war froh, daß ich wieder da bin, ist ja auch Urlaubszeit!
Schlafprobleme habe ich zum Glück keine, sobald ich in der waagerechte liege, schlafe ich schon ( mein Mann ist jedes Mal hocherfreut :rolleyes: ).
So, dann genieße einfach mal die paar Tage Ruhe, ich weiß, Du wirst Deinen Sohn bestimmt tierisch vermissen.
Wann kommt Dein Mann denn wieder aus der Reha? Och mann, Dich trifft es ja auch alles auf einmal, oder?
Na ja, dafür haben wir dann hoffentlich irgendwann längere Zeit Ruhe vor irgendwelchen Hiobsbotschaften...
Ach ja, mein Hausarzt hatte jemanden in meinem Alter mit Chrondrosarkom im Kiefer, er wurde nur operiert, nicht bestrahlt, und gilt inzwischen als geheilt!
Wußtest Du, daß so eine Diagnose einen von 200.000 trifft? In meinen Fall sollen es sogar weltweit um die fünf Personen sein, da ja eigentlich in der Nebenhöhle gar kein Knorpelgewebe ist. Habe mir jetzt vorgenommen mal Lotto zu spielen, die Chance einen Sechser mit Superzahl zu bekommen ist ja um einiges höher...
Also, Kopf hoch & bis bald!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin,

einerseits genieße ich ein bischen die Ruhe und das nichts tun und andererseits vermisse ich meine Männer sehr.Beide kommen am Montag zurück.Ich finde es klasse wie gut du mit deiner Krankheit umgehst und wie positiv du bist.Ich dagegen bin leider nicht so positiv.Ich will natürlich leben und habe noch viel vor,aber die Angst ist doch sehr groß.Vieleicht hast du ja jetzt(wo du nicht nach München musst)die möglichkeit dir auch das erste Sakom Forum in Bad Nauheim anzuhören.Ich weiß nicht wie weit es von dir entfernt ist.Ich fahre über 2Std.dort hin,aber das ist es mir wert.Habt ihr denn noch in den Ferien etwas vor?



Liebe Grüße
Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Natürlich habe ich auch Angst, mal mehr, mal weniger, kommt dann auch ganz auf die Situation an, aber ich laß nicht zu, daß sie mich besiegt, denn dann würde es mir glaube ich sehr dreckig gehen.
Ich habe natürlich auch Angst, weil es bei mir im Kopfbereich ist, so nah am Gehirn und am Auge, aber dann sage ich mir immer, sie haben "nur" im Februar was gefunden, bei der OP im März und vor zwei Wochen nicht.
Viele meinen ja auch, ich würde die ganze Situation viel zu locker nehmen, aber das tue ich mit Sicherheit nicht, nur daß sind genau die Leute, bei denen ich mich auch nie ausheulen würde.
Vor einem Jahr hätte ich auch gesagt "Krebs bekomme ich nicht, daß haben nur die Anderen, das ist viel zu weit weg", tja, und dann kommt es Schlag auf Schlag...
Wo bitte liegt den Bad Nauheim? Das hört sich ja sehr nach Süddeutschland an ( vielleicht irre ich mich ja auch gewaltig ), gehört habe ich das zwar schonmal, aber ich komme auf jeden Fall aus dem Kreis Pinneberg, genau an der Grenze zu Hamburg!
Viel haben wir für die Ferien nicht geplant, da wir ja davon ausgegangen sind, daß ich nach München muß, auf jeden Fall wollen wir in zwei Wochen für zwei Tage nach NRW in den Movie Park ( meine Kinder wollen Spongebob in den Schwamm kneifen.. ), und dann arbeite ich ja auch wieder, und in ca. sechs Wochen muß ich dann ja wieder für eine Wo ins Krankenhaus!
Lieben Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin

Der Movie Park ist gleich bei mir um die Ecke,ca6km entfernt.Wir waren dort aber noch nie.Wo genau Bad Nauheim liegt weiß ich leider auch nicht,mein Mann weiß es genau,da er viel im Außendienst gearbeitet hat,ich werde ihn am Montag fragen.Der erste Arbeitstag mit dem neuen Chef,war ganz gut.Es ist schon klar,das man sich nicht den ganzen Tag mit seiner Krankheit beschäftigen kann.Ich mach es so wie du,auch ich würde mich nicht bei jedem ausheulen,dafür sind mir einige Bekannte viel zu oberflächlich.Ich habe zwei sehr sehr gute Freundinnen und die sind immer für mich da.Diese Intresselose Fragen(Wie geht es dir,tut dein Bein weh,du musst positiv denken)kann ich manchmal nicht mehr hören,man spürt sehr wohl ,wer Intressehat und es ehrlich meint.Hast du eigentlich vor irgendwann einmal eine Reha zu machen?
Es ist echt super, das bei dir die letzten Male nichts mehr gefunden wurde und das soll auch so bleiben.Einen sonnigen Tag noch.


Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Hatte gestern wieder einen Termin im Krankenhaus ( wg Nasenpflege, mein HNO-Arzt ist erst ab nächste Woche wieder da ), und jetzt habe ich auch schon meine nächsten Termine bekommen. Am 21.09. muß ich nochmal zum CT, und am 29.09. werde ich stationär aufgenommen, es wird dann noch ein MRT gemacht, und am 30sten ist die OP. Wenn dann wieder nichts zu finden ist ( bitte dann nochmal Daumen drücken ), hat der OP-Marathon ein Ende, und ich muß nur noch regelmäßig zum CT erscheinen!
Nein, ich habe nicht vor eine Reha zu machen, psychisch, sowie körperlich geht es mir ja sehr gut, und ich bin nicht der Typ der auf Kur geht, usw., dann wäre ich ja wieder von zu Hause weg, und das macht mich dann fertig. Wie sagt man so schön "My home is my castle". Nein, ich brauche meinen ganz normalen Tagesablauf, dann fühle ich mich am wohlsten.
Die Krankenschwestern rollen mit Sicherheit auch schon mit den Augen, wenn sie hören, daß ich bald wieder da bin, denn eigentlich findest Du mich so gut wie nie auf dem Zimmer.
Meistens bin ich draußen, oder ich gehe mit meinen Besuch rüber ins Restaurant. Wenn mir mal langweilig ist, und sich auch kein Besuch angekündigt hat, dann kann es mal sein, daß ich mich ein Stündchen hinlege.
Auf meiner Krankenhausmappe steht auch schon dick meine Handynummer drauf, falls dann doch jemand etwas von mir will, damit sie mich irgendwie finden...
Dann wohnst Du ja so ziemlich in der Nähe von meinen Geburtsort, bin in Witten zur Welt gekommen!
Meine ganze Familie ist ja noch in NRW verteilt, von Düren über Iserlohn bis Hürtgenwald habe ich noch Tanten und Cousinen.
Vielleicht fahren wir in der nächsten Wo runter, dann würde ich mich nochmal melden!
Ach ja, mein Mann ist auch im Außendienst, steht aber gerade auf der Abschußliste, da er in der Metallbranche tätig ist, und die Umsätze hier oben total eingebrochen sind!
Lieben Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin

ich werde dir auf jeden Fall für das nächste Ct,MRT,und für die nächste OP die Daumen drücken.Ich habe am 24.August mein nächstes MRT und anfang September das nächste CT.Das mit deinem Mann tut mir leid,als wenn man nicht schon genug Sorgen und Probleme hätte,muss man auch noch um den Job bangen.Ich wünsche ,das euch dieses Ersparrt bleibt.Ich wohne in Bottrop.Gestern sind meine beiden Männer zurück gekommen,habe mich riesig gefreut.Muss gleich leider arbeiten,da mein neuer Chef einen riesigen Umbau geplant hat und dieser jetzt durchgeführt wird.Ich arbeite seit 22 Jahren in dieser Apotheke die ganz in unserer Nähe ist.Ich habe bis auf eine !, sehr nette Koleginnin und zu meinem neuen Chef, kann ich noch nicht viel sagen.
Mir geht es körperlich gut mache mir aber immer noch Sorgen,da ich nicht weiß,ob bei der erstenOP im August der Tumor angeschnitten wurde.Da im November noch ein kleiner Rest im Bein gefunden wurde.War dieses der Rest vom ersten Tumor ?oder war es schon etwas neues!.Es war sehr klein0,6mm.Leider kann mir dieses keiner Beantworten.Es ist ja so,das angeschnittene Tumore eher Metastasen bilden. Die Ärzte haben auf jeden Fall ganz weit im Gesunden operiert und dabei sollte ich es auch belassen und positiv in die Zukunft schauen.Nächste Woche fängt bei uns die Schule wieder an und der Altag nimmt seinen Lauf.Noch eine schöne Ferienzeit mit deiner Famílie.Kopf hoch.


Bis bald Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
So, der Alltag hat mich wieder!
Sind am So nach Bottrop gefahren, haben uns dort für eine Nacht ein Hotel genommen, und waren am Mo den ganzen Tag mit den Kindern im Movie-Park!
Den Kindern hat es richtig viel Spaß gemacht, wir waren nur abends ziemlich fertig, weil wir direkt danach zurück nach Hamburg gefahren sind. Hatten ja auch richtig Glück mit dem Wetter, es war nicht so heiß, aber geregnet hat es ja auch nicht!
Geht es Dir gut? Mir geht es bestens, keine Nebenhöhlenentzündungen, keine Beschwerden, nix!
Ein schönes Wochenende ( ich muß leider arbeiten ) und lieben Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin,

war es voll im Movie Park,oder ging es?Das wichtigste ist ja , das die Kinder Spaß hatten.Mir geht es gut,hatte am Montag MRT und heute Nachmittag das Ergebnis bekommen.(kein Verdacht auf ein Rezidiv)Ansonsten bin ich viel arbeiten,dass längt mich ab und ich bin abends so müde ,dass sogar ich schlafe.Habe in den letzten Tagen über 20 Überstunden gemacht,aber es macht Spaß.Der neue Chef ist nett.Schön dass es dir auch gut geht.Haben deine Kinder eigentlich noch Ferien,oder gehen sie auch schon wieder zur Schule.Ist bei deinem Mann auf der Arbeit alles im grünen Bereich?

Bis bald Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Schön das bei Dir auch alles in Ordnung ist, und es wird bei uns beiden bestimmt auch so bleiben! Nicht so viele Sorgen machen, vielleicht haben wir Glück, und es kommt nichts wieder, ansonsten können wir selbst auch nicht viel daran ändern, und müssen uns auf die Ärzte verlassen. Man muß halt nur regelmäßig zur Vorsorge gehen, und darf in dieser Hinsicht nichts schleifen lassen.
Nein, war nicht ganz so voll im Movie Park, sind ja extra am Montag gefahren, wo bei Euch die Schule wieder angefangen hat.
Mein Großer muß am kommenden Montag wieder los.
Lieben Gruß!
Kerstin

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Kerstin

du hast eine gute Einstellung,was unsere Krankheit betrifft.Ich werde auf jeden Fall versuchen weiterhin positiv zu denken.Es nützt ja doch nichts,wenn man sich das Leben mit negativen Gedanken schwer macht.Gleich gehe ich wieder arbeiten ,was mir im Moment viel Spaß macht.Eine Apotheke komplett neu zu gestalten,neue Ware einzukaufen und auch der Autausch mit den Patienten lenkt ab.In gut 14 Tagen ist auch das Sarkom-Forum und ich bin mal gespannt was es dort neues über unsere Krankheit zu berichten gibt.Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.


Susanne

AW: Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle
 

Hallo Susanne!
Gut, daß es Dir auf der Arbeit unter dem neuen Chef so gut gefällt, wenn es dort auch nicht so laufen würde, wäre das ja schon ziemlich mies.
Unsere Kinder sind vor zwei Stunden von unserer Nichte abgeholt worden, nun macht mein Mann gerade Mittagsschlaf (ja ja, ab einen gewissen Alter ist das wohl notwendig), und heute Abend wollen wir erst spanisch essen gehen, und dann vielleicht noch zum Bowling. FREU!!!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ein schönes Wochenende!
Lieben Gruß!
Kerstin