Neu und hilflos
 

Hallo , auch ich bin neu. Meine Mutter hat Nierenkrebs. Im Dezember 2006 hat sie die linke Niere entfernt bekommen. 2007 war nichts. Anfang 2008 wurden Metastasen auf der Lunge festgestellt. Dann Behandlung mit Sutent, - zunächst erfolgreich dann wurden die Metastasen größer. danach Behandlung mit Nexavar - diese Behandlung hatte überhaupt kein Erfolg. Schon 3 Mal hat meine Mutter jetzt Torisel bekommen. Nun bricht sie drei bis vier Mal am Tag - nur Schleim. Sie liegt auch nur noch im Bett. hat jemand eine Idee , was man gegen den Schleim machen kann. Das tut ihr sehr weh.

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Liebe Rika, vielen Dank - wir werden das ausprobieren und nach dem Medikament fragen.

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Hallo und Willkommen

Ich habe die Übelkeit auch...Mein Doc verschrieb mir Kevatril..Filmtabletten.
Die helfen.

Viel Glück

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Danke, liebe Kaffetante, bisher hat meine Mutter nur MCP-Tropfen genommen - die helfen zwar ein wenig gegen die Übelkeitt aber das Brechen mit dem Schleim hört einfach nicht auf. Der Arzt gestern, den wir fragten sagte man könnte da nichts machen das wäre der Schleim , der sich auf der Lunge sammelt - vielleicht inhalieren. Wir sagten ihm dann , das würde sie machen , aber das würde nicht helfen. Darauf meinte er nur , das würde ihm sehr leid tun.
Am Montag bekommt meine Mutter einen Port im Krankenhaus gesetzt - sie hat Angst davor. Hat da jemand Erfahrung mit?

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Hallo Ilse

Ich bekam meinen Port in einer örtlichen Betäubung im Dez.08
Ich muss sagen der Eingriff ist nicht so schlimm...das was mich persönlich am meisten gestört hat war das die Schulter etwas eingeschrengt war....da mein Port auf der rechten Seite eingesetzt worden ist.
Aber es ging schnell besser...und er stärt mich überhaubt nicht..im Gegenteil die Chemo wird immer über Port gegeben, das bedeutet für meine Venen schonung.
Wünsche euch alles Gute...Kopf hoch
Gruss Gabi:)

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Hallo Gabi,
schön mal wieder was von Dir zu hören. Ich hoffe, es geht Dir gut. Wenn ich mich nicht verlesen habe, hast Du auch einen G 3 Tumor. Hat Das Sutent bei Dir gleich angeschlagen und wie lange hat es gewirkt? Wie wars mit dem Torisel? Was könnte danach noch kommen? Ich konnte leider nicht zum Krebsforum nach Frankfurt fahren, wäre zu anstrengend und zu umständlich gewesen. Ich erhoffe mir viel von den Infos von Flora, aber das wird wohl noch dauern. Ist sicher eine ganze Menge. Es wäre schön, wenn Du Dich ab und zu mal meldest. Sei ganz lieb gegrüßt von Petra

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Hallo Petra

Mit Sutent hatte ich riesige Erfolge..Nach 3 Zyklen waren einige Metas schon nicht mehr darstellbar. Und die anderen sind geschrumpft.
Leider musste ich dann ja umsatteln auf Torisel....Habe Morgen die letzte von 8 Gaben. Und dann werden neue Bilder gemacht..habe einen heiden Respekt.
Im moment versuche ich mich so über Wasser zu halten...der Gedanke an das neue Ergebnis macht mir zu schaffen.
Aber ich glaube an das beste...
Gruss Gabi:winke:

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Hallo Ihrr Lieben

Ich vergass...
meine Lieblingsschwester hat mir erzählt das Jetzt neue Tabletten in die Studie kommen.
Geeignet für alle die mit Sutent oder Nexavar am ende sind...Das Mittel hat wohl noch keinen Namen...
Also nicht aufgeben...
Gruss und alles Gute Gabi

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Hallo Gabi,
Hatte ich recht mit dem G3 Tumor? Habe gelesen, daß das die aggressivste, bösartigste und schnellwachsende Art beim Nierenkrebs ist. Hab ich leider. Wenn das bei Dir auch so ist, hab ich ja noch die Hoffnung, daß Sutent bei mir auch anschlägt. Hattest Du eigentlich schon körperliche Beschwerden? Mir gehts noch erstaunlich gut. Die Nebenwirkungen im ersten Zyklus waren auch nicht so schlimm wie ich dachte. Aber keiner weiß, was noch kommt. Ich hab auch über ein neues Medikament gelesen, es wird AS1411 genannt, die nächsten Studienergebnisse werden für Sept. erwartet. Darauf setze ich auch ne Menge Hoffnungen. Vielleicht kann man ja an der nächsten Studie teilnehmen. L.G.Petra

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Hey

Ja Du hast recht...
Meine OP war Mai 07.Hatte dann bis November 07 ruhe.Da waren in den CT Bildern kleine Veränderungen in der Lunge festgestellt. Der Doc meinte noch zu meinem Mann "Keine Panik das kann jeder haben!"
Hat er recht.bei einem gesunden Menschen, nur wenn man schon mal in so einer Situation war der konnte meine Reaktion verstehn. Erst im August 08 war man sich sicher das multiple Metas in der Lunge hatte. Sutent hat dann wirklich ganze Arbeit geleistet....
Leider hatte ich nach der OP das Edisensyntom. ( Fokaler Anfall)
Der wiederhohlte sich leider im Dez.08.Man stellte fest das meine Medikamente für meinen Blutdruck nicht mit Sutent hamonierten. Leider.
Torisel war die Alternative...
Zur Zeit kämpfe ich mit einem Rezidiv.
Am 29.06 bekomme ich die Ergebnisse wie es weiter geht.
Ich weiss nur das mein Urologe an der Studie mit den neuen Tab. teilnimmt.Also bitte ich .Drückt mir die Daumen:
Wünsche allen noch schöne Tage...habe Morgen die Chemo und bin dann immer total platt. nicht von der Chemo ansich sondern von dem Antiista.. wegen Alergie.

Mit Sutent hatte ich viele Nebenwirkungen..Die schlimmsten dinge waren Die Schleimhäute und die meine Füsse waren wund.Fusspflege hat in den Pausen gut getan.Und ich konnte kein Essen riechen..Fleisch war für mich das schlimmste.
Genug getextet...
Gruss Gabi

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hallo ilse,
herzlich willkommen :winke:

Ich hoffe für euch, dass alles bald wieder sich zum guten wenden wird.
Hier sind ganz liebe Leute dabei , die einen richtig gut Mut machen und einen begleiten.
Bin erst seit Nov mit der Diagnose Nierenkrebs dabei- fühle mich gut aufgehoben .
Erfahrungen habe ich ( noch ) keine mit der chemo und den medikamenten.
Muss leider auf die Untersuchungen bis NoV warten , da ich schwanger bin.

Gegen ihren Schleim hilft vielleicht Fenchelhonig ?
aber ich weiss nicht ob man das nehmen darf ?

Frag doch einfach mal nach ?
natürlich ausreichend trinken .

drücke dich :knuddel:

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Liebe Petra, liebe Gabi,
Mein Mann hat auch einen G3 Tumor. Wie ich schon schrieb, nimmt er an einer Studie teil : Torisel + Avastin über Port als Erstlinientherapie 15 Monate. Bis jetzt halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, wenn man es so nennen kann da er früher nie gesundheitliche Probleme hatte : Müdigkeit, Fieber, viel Kopfschmerzen, Aften im Mund, trockene Haut; wenn ein Symtom weg ist, fängt ein anderes an. Die Onkologin meinte, er wäre mit den Nebenwirkungen auf Stufe 1 (ab Stufe 3, 4 wird die Behandlung abgebrochen). Ich hoffe, dass sie nicht schlimmer werden im Laufe der Studie. Die ersten Ergebnisse haben wir normalerweise Ende Juli, vielleicht wird die Ärztin entscheiden, schon früher ein CT zu machen.
Gabi, ich drücke dir ganz fest die Daumen für Ende Juni!!
LG Myositis

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Hallo Gabi,
erst einmal drücke ich Dir nicht nur die Daumen, sondern alles was ich sonst noch habe. Ich bin froh, daß ich hier gleichermaßen Betroffene gefunden habe, das gibt einem Kraft. Natürlich liest man auch traurige Sachen und die schlauchen dann wieder, aber wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen. Ich bin stolz auf Dich, daß Du es trotz der Rückschläge so weit geschafft hast. Marita hat mal geschrieben "wir haben in Würzburg beschlossen, wir wollen leben" und das ist auch mein Leitspruch! Wer will schon die Menschen, die er liebt, im Stich lassen. Also müssen wir durchhalten.
Eine Freundin meiner Tochter wollte sich letztes WE das Leben nehmen, weil ihr Mann sie betrogen hat. Jetzt liegt sie im KH , geschl. Abteilung. Die beiden Kinder sind bei der Oma, sie wir sicher ne Weile dortbleiben müssen. Wie unterschiedlich die Menschen doch sind. Wir kämpfen um jeden Tag, andere werfen ihr Leben weg, obwohl sie gesund sind.
Ich wünsch Dir und auch allen anderen noch viele schöne Tage (mir natürlich auch) und verbleibe bis zum nächsten Mal mit allen erdenklich guten Wünschen
Petra

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Hallo Ihr Lieben, es tut so gut - auch als Angehörige- denn wenn ich meine Mutter manchmal so leiden sehe - könnte ich gerade verzweilfeln - weil ich ja nichts machen kann.
Und meiner Mutter tut es gut - Eure Beiträge zu lesen oder zu hören. Also vielen Dank - gestern hat sie den Port gesetzt bekommen -heute wird entschieden wann sie nach Hause kommt.
Euch allen viel Kraft - ihr seid wirklich die wahren Heldinnen und Helden!

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Hallo alle zusammen

Das Daumen drücken hat sich gelohnt....Torisel hat gegriffen.
Im moment bin ich Metas FREI, der Tumor hat sich komplett zurück gebildet.
Ich könnte schreien vor Freude.
Also meine Botschaft an Alle nicht aufgeben...wir können alles schaffen.

Gruss Gabi :D

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Hallo - Super Hurra toll! Wahnsinn! Ich freue mcih wirklich sehr für Dich!
Da meine Mutter ja auch Torisel bekommt - lässt mich das natürlich auch hoffen - wieviele hast Du denn bekommen, hattest Du vorher etwas anderes??
Aber lass Dir Zeit mir der Antwort - feiere was das Zeug hält!!

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Hallo Gabi,

ich freue mich auch sehr für dich...das sind ja echt mal schöne Nachrichten !!

Vor allen Dingen, es macht soooooooo viel Mut !:remybussi

Ganz herzliche Grüße von Ute

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Hallo Gabi,
Ich freue mich ganz ganz doll für Dich. Das ist eine wundererbare Nachricht und macht allen Betroffenen Mut. Es gibt also doch noch Wunder. Ich wünsche Dir, daß auch in Zukunft alles im grünen Bereich bleibt und Du Dich trotzdem ab und zu mal hier meldest. Mußt Du jetzt noch irgendwas beachten außer den regelmäßigen Kontrollen, oder was nehmen zur "Vorbeugung"?
Feier Deinen Erfolg gebührend und denk ab und zu mal an uns.
Alles Liebe Petra

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Hallo Gabi,
Waaaaaahnsinn!!! Das hört sich ja wie ein Wunder an.
Herzlichen Glückwunsch
LG
Sandra

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Liebe Gabi,
Möchte mich allen anderen hier anschliessen, ich freue mich riesig für dich ! ! Es tut so gut zu erfahren, dass die Therapien anschlagen, vor allem wenn man weiss, wie schwer sie zu ertragen sind.
Alles Liebe für dich weiterhin, und.....ja, schrei vor Freude, dass alle es hören ! ! !
LG Myositis

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Liebe Gabi,

ich möchte Dir zu diesem Ergebnis recht herzlich gratulieren. Ich wünsche Dir, dass es auch so bleibt. Das ist ein Ansporn für mich. Am 7.7. Habe ich wieder ein CT.

Ich drücke Dich ganz doll.

Marita:winke:

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Liebe Marita,
Auch dir drücke ich ganz doll die Daumen für dein CT!!! Und ausserdem gute Besserung für deinen Mundbereich. Mein Mann hat seit einer Woche durchgehend Kopfschmerzen, vorallem wenn er in Bewegung ist. Das Medikament, dass er dagegen nimmt, soll vom Markt genommen werden. Seitdem nimmt er kaum davon und leidet stark. Hoffe, dass sie bald herausfinden, woher die Kopfschmerzen kommen, da es nicht unbedingt als Nebenwirkung der Therapie angegeben ist.
LG Myositis

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Hallo alle zusammen

Ich danke euch von Herzen für die guten Wünsche...
Marita ich drücke dir beide Daumen das deine Ergebnisse gut sind.

Ich freue mich das ich diesen Schritt geschafft habe.Aber ich weiss das der Erfolg nichz von dauer ist.Das hat mir mein Urologe in einem Gespräch mitgeteilt.Er meinte das in 8 Wochen neue Bilder gemacht werden und ich damit rechnen soll das neue Metas da sind. Torisel hilft diese wieder zurück zu drängen..aber es gibt keinen dauerhaften Erfolg..Leider.

Aber ich denke positiv und freue mich über dieses jetzt.
Zu deiner Frage Ilse....Ich wurde vorher mit Sutent behandelt. Und hatte 8 mal die Gabe von Torisel im Abstand von 7 Tagen.
Mein Problem ist einfach...Mein Nierenkrebs ist erblich
Seit lieb gegrüsst
Gabi:winke:

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Liebe Gabi,

danke für Deine Wünsche, denke auch schon immer dran, dass ich vielleicht auch auf Torisel wechseln muß. Damit müssen wir leben, dass fast jedes Jahr ein anderes Medikament genommen werden muß. Genauso kann jedes CT ein Glücksspiel sein. Am Dienstag werde auch ich dann mehr wissen.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse
Marita:winke:

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Liebe Marita,

ich drücke dir auch ganz fest für Dienstag die Daumen und wünsche dir alles, alles Gute...

Du bist, obwohl du selbst krank bist, hier in diesem Forum unermüdlich unterwegs und hilfst, wo du nur kannst...das finde ich absolut bemerkenswert...

Ich muss es noch mal erwähnen...dank eurer Erfahrungen habe ich schon eine Menge dazugelernt und bin viel selbstbewußter geworden !!

Ich denke an dich :remybussi !!!

Herzliche Grüße von Ute

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Liebe Ute,

danke für die guten Wünsche, wird schon nicht so schlimm werden.

Nun zu meinen vielen Antworten, ich glaube das ist für mich auch eine Krankheitsbewältigung. Nachdem mein Mann und ich schon immer ein Helfersyndrom haben, meine ich immer hier mit Worten helfen zu müssen.
Dann kommt natürlich noch dazu, wieviele nicht richtig informiert sind
und dann auch noch oft falsche Nachsorge bekommen.
Manchmal kann ich mich dann richtig reinsteigern.
Manchmal schimpft mein Mann schon, denn wenn er ins Bett geht fange ich erst richtig an. Am Tage habe ich auch nicht die Zeit dazu.

Nun wünsche ich Dir eine schöne Woche und alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita:winke:

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Ihr Lieben, meiner Mutter hat jetzt ein Sauerstoffgerät - leider hilft das auch nicht sehr viel gegen ihre Atemnot-der Arzt sagte, dass dies leider manchmal so ist, dass es nicht richtig hilft. Hat da jemand Erfahrung?
Die nächste Frage: meine Mutter hat abwechselnd Durchfall und Verstopfung -manchmal innerhalb von einer bis 2 Stunden - ist das normal, sie nimmt dann immer je nachdem was gegen Verstopfung oder gegen Durchfall.
Und die dritte Frage: weiterhin muss sie jeden Morgen "würgen" - es ist der Schleim, der wohl auf der Lunge sitzt - gegen die Übelkeit hat sie ein wirksames Medikament bekommen aber dieses Würgen -wegen dem Schleim ist geblieben -weiß da jemand Rat?

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Liebe Rika, danke für Deine prompte Antwort. Nein wir haben so ein richtiges Gerät. Was ist das denn für eine Massage?
Und inhalieren mit Menthol? Oder irgend etwas anderes? Liebe Grüße -ich heiße Jutta - meine Mutter Ilse - aber der Name Jutta war schon vergeben und verschiedene andere Benutzernamen auch.

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Liebe Rika, danke - das klingt ja gut.´Ich habe es meiner Mutter aufgeschrieben, dass sie heute ( sie bekommt heute Chemo) danach fragt.
Wir hatten das gerät selbst auf Anweisung des Arztes eingestellt ( 2 L pro Minute)- ich habe es aber schon auf 3 erhöht. Mal sehen.Liebe Grüße Jutta