Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo zusammen,

nun bin ich auch eine von euch... seit heute im Forum, seit Mitte Juni diagnosetechnisch.
Ich bin weiblich, 27 Jahre alt. Hier meine Geschichte:

Seit März hatte ich Husten, nicht weiter schlimm. Da ich damals geraucht habe, schob ich es da drauf ("Muss mal die Marke wechseln..."). Später wurde das Atmen schwerer. Zum HA: HA 1 horchte ab, nix. Lungenfunktionstest - nix. EKG - eventuell Herzrhythmusstörungen. Vielleicht auch ne Allergie. Blutabnahme. Inzwischen wurde es um Pfingsten 2009 schlimmer, Atemprobleme und "Aus der Puste-Sein" - ich lief paar Meter in meiner Wohnung und war aus der Puste. Ich redete, aber die Luft war alle, bevor der Satz zu Ende war. Wieder zum HA - diesmal ein Kollege in der Gemeinschaftspraxis - Thorax-Röntgen. Also ins KH zum Röntgen. Man sagte mir, da wäre was, sagte aber nichts, was mich beunruhigen könnte. Zwei Tage später CT. Nach dem CT drückte man mir (versehentlich?) den Röntgenbefund in die Hand - ich bin neugierig und lese sowas. Verdacht auf malignen Tumor... ich weiß, dass heißt bösartig... ich stehe neben mir und sehe mein Leben schon am Ende, mit 27. Besprechung des CT-Befundes, ja es könnte Krebs sein - ich hatte immer befürchtet, dass er mich mal erwischt. Schlimmer aber: Pleura- und Perikardergüsse - ich musste noch am selben Tag ins KH zur Beseitigung selbiger.
Im KH wurden mir perikard etwas über 1 Liter Flüssigkeit abgelassen. Der Arzt war überrascht, dass ich trotzdem noch recht munter und selbständig ins KH spaziert bin. Zur Überwachung 4 Tage Intensivstation (Wochenende im KH ist tote Zeit...). Ebenfalls Pleuradrainage und Biopsie der "Raumforderung" im Brustkorb. Warten...Beruhigungsmittel. Ergebnis: keine bösartigen Zellen, nur Entzündung - die Freude war groß! Am nächsten Tag nimmt man uns die Freude: man vermutet trotzdem ein Lymphom, man würde in einer OP von unten eine bessere Probe nehmen. Nach der OP wachte ich mit einer größeren Pleuradrainage (2 Flaschen mit Blubber) auf. Ergebnis der 2. Biopsie siehe Signatur. Ich kam dann in ein anderes KH, welches auf derartige Krebse spezialisiert ist (Johanniter Bonn, Prof. Ko). Mir ging es psychisch schon besser - es ist leichter, gegen einen Feind zu kämpfen, den man kennt. Vortheraphie (Spritze mit ??) + Cortison. Nach 10 Tagen kam endlich diese schreckliche Pleuradrainage raus! Wunde tat noch eine Weile weh. Anfang Juli endlich die erste Chemo (R-CHOP 14), welche ich gut vertragen habe, keine Nebenwirkungen zu spüren. Dann durfte ich nach Hause, nach 3,5 Wochen. Weitere Chemos werde ich ambulant machen.
Es folgten Papierkram mit der Krankenkasse und dem Arbeitgeber, Arztbesuche (Hausarzt war happy über meine Diagnose, hätte ja auch etwas schlimmeres sein können), Blutabnahme/-kontrolle, trockene Haut, wunde Mundwinkel.
Nach 14 Tagen fangen jetzt die Haare an, auszufallen. Ich bekomme hoffentlich nächste Woche Perücke, Basecap und Bandanas. Werde sie mir wohl bald abrasieren (lassen), die Haare. Nebenwirkungen merke ich kaum, fühle mich auch ziemlich gut. Hoffentlich bleibt das so.
Als Medis nehme ich einen Magenschutz und Allopurinol (wg. Harnsäure), nach der Chemo 5 Tage dazu Cortison, ggf. Schmerzmittel bei Bedarf (Novaminsulfon).
Psychisch gehts mir auch gut, die Statistik spricht für mich: hab so ein Standardlymphom, es gibt ne Standardtheraphie (danke an die Forschung!), ich bin jung, vertrage bisher alles gut, bin allgemein zäh und ansonsten gesund.

Hoffe, mich hier auszutauschen, meine Erfahrungen zu teilen und anderen, die noch ganz am Anfang sind, zu helfen.

lg
watte

Kaliumwerte und Cortison
 

Hallo,

mal ne Frage an die, die zur Chemo Cortison bekommen (ich bekomme es am zweiten Tag der Chemo (also quasi am CHOP-Tag, der erste Tag ist der R-Tag) und dann noch 4 weitere Tage (Tabletten).
Nun hatte ich einige Zeit im KH zu niedrige Kaliumwerte und bekam Tabletten bzw. Brausetabletten. Inzwischen sind die Werte OK und es hieß, ich bräuchte das Kalium nicht mehr einzunehmen.
Zufällig habe ich im Netz gelesen, dass Cortison die Kaliumausscheidung erhöht - kommen die niedrigen Kaliumwerte also vom Cortison. Falls ja hieße dass ja, dass ich an den Cortisontagen Kaliumbrausetabletten nehmen müsste.

lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo

Erst mal hallo hier im Forum.... auch wenn der Anlass net grad zum Feiern ist.
Wie ich gelesen hab hast ja schon einiges hinter dir, und respekt, für deinen Kampfgeist, mach weiter so.

In meinem Wohnzimmer, so wird der Thread hier genannt den man eröffnet , meiner heißt " am freitag gehts los.." kannst alles über mich nachlesen.
ich bin zwar schon halbzeit mit meiner Chemo und haben den Knoten am Hals aber sonst was Nebenwirkungen und einstellung ausmacht sind wir uns doch ähnlich.

Egal welche Frage du hast oder welche Sorgen, ob nun gute Tage oder dir einfach nur den Frust von der Seele sprechen willst, hier ist man klasse aufgehoben.

Leider kann ich dir bei den Kaliumwerten net viel weiter helfen den bei mir is soweit immer alles ok (auser wasseransammlung vom cortison, sodbrennen, ab und an herzrasen, müdigkeit nach R-Phase usw. ) und ich kann mich nicht beschweren.

Aber es wird sich bestimmt noch jemand darüber auskennen und sich melden.

Noch ne Frage: Bestrahlung, Stammzellen
 

Hallo,

hab von einer Userin hier gelesen, dass sie 2002 mit ähnl. Krebs nach der Chemo noch mit Bestrahlung und Eigenstammzellen behandelt worden ist wegen der Rückfallgefahr. Ist das heute noch "Stand der Technik"? Bei mir (siehe Sig) war davon nämlich noch nicht die Rede und ich frage mich, ob das vielleicht noch kommt?
Meine Ärztin auf Station sprach nur von 6 Zyklen R-CHOP (wobei ich gelesen habe, dass durchaus noch 2x Rituximab danach gegeben wird).

lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo Wattewuschel:winke:,

ich hatte Ende 2007 mit 29 Jahren genau die gleiche Diagnose wie du (auch mit Wasser in der Lunge), was sie mit mir gemacht haben, siehst du in der Signatur. Das Problem mit dem niedrigen Kalium hatte ich nach den ersten zwei Chemos auch, aber ich durfte mit Rosinen (lecker!) und Bananen (bäh) ausgleichen, danach hat sich das aber von selbst gegeben. Nun bin ich seit fast einem Jahr in Remission und ganz froh, dass es ohne große Probleme behandelbar war. Ich bin nach der Chemo noch bestrahlt worden, weil nach kompletten Schrumpfen des Bulks noch soviel (Narben)gewebe da war in dem sich noch Krebszellen hätten verstecken können. Mein Thread ist recht weit hinten und heißt "Erstmal geschafft"
Ich hoffe, dass du die Chemo weiterhin so gut verträgst und schnell wieder komplett fit bist.
Liebe Grüße
Henrike

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo Nale,

danke für die Antworten. Wegen den Bestrahlungen warte ich mal ab, wird sich wohl danach richten, wie das ganze nach der Chemo aussieht.

Rosinen? Ihhhh. Dann doch lieber Brausetabletten (gibts von Kneipp mit Melonengeschmack, das ist erträglich). Nur komisch, dass ich dazu Wikipedia befragen musste ... hätte mir ruhig einer der Ärzte mal sagen können.

lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo Wattewuschel,

also ich bekomme momentan (seit 22.05.) ebenfalls eine R-CHOP(14).
Am Tag 1-5 von jedem Zyklus bekomme ich begleitend KALIUM-Tabletten zu den Cortison Tabletten.
Meine heißen: Kalinor - retard P (Wirkstoff: Kaliumchlorid)
Jeweils morgens und abends eine zum Ausgleich des Kaliumhaushaltes.

Ich bin mittlerweile 29, und weiß seit 2006 von meinem follikulären NHL, Stadium IV a,
welches aber seit Frühjahr in ein aggresives, also in das diffus großzell. B-Zell Lymphom umgeschlagen ist.
Vorher wurde nur beobachtet (watch&wait) - aber nun hatte das dann dochmal ein Ende - obwohl ich es
ganz gut konnte mit dem "warten" muss ich sagen... ;)

Jetzt allerdings weiß man endlich mal wie es eigentlich ist, wovor man die ganze Zeit so große Angst hatte.
Und ich muss sagen es geht wirklich. Viel positiver als erwartet. Das heißt vor dem nächsten Rezidiv
(welches hoffentlich ganz lange auf sich warten lässt) habe ich dann nicht mehr allzu große Angst.
Das Rauchen habe ich seit Beginn der Chemo aufgegeben, ich schätze mal Du auch, oder ? ;)

Ich vertrage die ganze Therapie wie gesagt eigentlich sehr gut, was mir am meisten zu schaffen macht sind die
Nebenwirkungen der Neulasta-Spritze. Die erste Woche nach der Chemo bin ich immer noch recht schlapp,
aber ab der zweiten Woche geht es mir immer wieder sehr gut.
Naja, und der Verlust der Haare ist natürlich psychisch zu verarbeiten.
Die Haare sind bei mir auch nach ca. 14 Tagen ausgefallen. Habe sie mir dann bis auf 1,5 cm abrasieren lassen.
Allerdings hat das dann irgendwann aufgehört und ich habe jetzt nur noch eine spärliche Kurzhaarfrisur
(ungefähr wie bei Babys...) :rolleyes: Ist seit ca. 4 Wochen aber nicht mehr und nicht weniger geworden.
Ende Juli ist meine letzte R-CHOP, und ich hoffe die Haare kommen dann so ab September
langsam wieder zurück...

Die Perücke habe ich seit der ganzen Zeit nur zweimal getragen (ist mir leider zu warm, und zudem
komme ich mir immer irgendwie verkleidet vor. Auch wenn die Perücke wirklich hochqualitativ und sehr schön ist.)
Mag meine Mütze sehr gerne oder ganz einfache einfarbige Kopftücher.
Ohja - zugenommen habe ich außerdem ganz schön seit dem Therapiebeginn.
Also gleich zwei Sachen (nach außen hin sichtbar) welche die weibliche Eitelkeit anknacksen... :o
Aber das ist nunmal so jetzt - da müssen wir jetzt leider durch.

Machst Du eine ReHa danach ? Und diese langsame Wiedereingliederung ins Berufsleben? Ich habe mich noch gar nicht so richtig informiert.

Das Zwischenstaging habe ich schon hinter mir.
Der CT-Befund war sehr gut. Es ist schon über die Hälfte kleiner geworden. :-)
Mitte August habe ich dann das Abschluß-Staging und hoffe das bis dahin alles weg ist.
Ich bekomme dann nur noch zweimal Rituximab (im Abstand von 3 Monaten)

Nun gut - soviel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben.. aber wenn ich erstmal warmgelaufen bin... ;)

Ich freue mich von Dir zu hören, und natürlich auch von allen anderen.
(bin immer neugierig auf Parallelen)

Viele liebe Grüße
Cinnamon26 - mittlerweile Cinnamon29 :-)

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo Cinnamon26,

danke für deinen Beitrag.

Nebenwirkungen von Neulasta konnte ich noch nicht beobachten - heute hatte ich wieder eine Portion, mal schauen. Ich glaube aber, mit meinen Geschmacksnerven stimmt was nicht, alles schmeckt irgendwie weniger intensiv als sonst. Und heute hab ich Hummeln im Hintern, habe sogar zeitweise richtige Putzattacken...

Reha... mal sehen. Mein Hausarzt sprach sowas heute an. Im Moment brauche ich keine, aber wenn die Kasse am Ende eine bezahlt und man dort was schönes macht (und nicht nur "Maltherapie und Singkreis", sowas brauche ich persönlich nicht), warum nicht. Nehme ich dann gerne mit.

Ins Berufsleben gliedere ich mich selbst wieder ein. Mein Arbeitshandy ist an und wenn jemand was wissen will, helfe ich weiter (passiert aber selten). Ab und zu fahre ich auch vorbei, gucken, was los ist usw. Wenn es mir weiter so geht wie jetzt, gehe ich vielleicht am Mitte August wieder auf Arbeit - aber erstmal will ich meinen Rhythmus finden und meine Reaktionen auf die Chemo besser kennenlernen (wann gehts mir mieser, wann bin ich schlapp etc.). Ist nicht zuletzt auch ne finanzielle Frage... außerdem ist mein Chef z. Z. alleine, da mein Kollege dummerweise gekündigt hatte, als ich krank wurde.

Mit dem Rauchen (war zum Schluss eh wenig, vielleicht 3-5 Stück am Tag) habe ich aufgehört, als es mir so mies ging um Pfingsten bevor ich ins KH kam. Und das fange ich nicht wieder an, will mein Krebsrisiko nicht noch weiter steigern... fiel aber auch total leicht, da ich nicht körperlich abhängig war, nur psychisch.

Da ich keine Waage habe, kann ich nicht gucken, ob ich zunehme. Wenn ich Cortison nehme, kriege ich einen Speckbauch, der aber bei der letzten Runde danach wieder verschwand (war dann wohl Wasser). Insgesamt bin ich mit Cortison etwas speckiger, weicher, mopsig.

Was die Perücke angeht: ich fühle mich nicht unbedingt krank, also möchte ich die Möglichkeit haben, als gesund aussehender Mensch durch die Welt zu gehen (gerade wenn ich, sollte ich wieder arbeiten, zu Kunden gehe). Aber mal schauen, wie sich das entwickelt mit meinen Tragevorlieben.

lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo wattewuschel

Du machst mir ja hoffnungen, der schwabbel-bauch geht wieder weg............ jippi
Vielleicht kommt er bei mir auch vom Cortison. Du beschreibst das so passend.
Ja mit dem Rauchen hab ich auch aufgehört, wenn nur ein minimaler % mehr chancen bestehen den für immer loszuwerden dann aber :twak:
Mein Knoten sitzt auch am Hals, aber nur da also stadium I
ich hatte nun meine 3. zyklus und meine zwischenbilanz wird erst noch gemacht. würde mich am schluß auch gerne bestrahlen lassen, es bei mir auch auf einem Narbengewebe sitzt und ich angst habe der "Saftsack" versteckt sich dahinter.

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Liebe manarmada,

was deinen Wunsch auf anschließende Bestrahlung beinhaltet......
laß dich da bitte von mehreren kompetenten Stellen beraten...denn sooo
komplikationslos ist eine Solche nicht..Die evtl. Spätfolgen sollten nicht unterschätzt werden.Und da ist es wichtig dieses im Vorfeld abzuwegen.....

Ich wünsche dir für den Verlauf deiner Therapie und für die Zeit danach alles erdenklich Gute

martin

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

mein großer ist ja im brustkorb, im hals sind zwei knoten ein weniger größer als normal - der arzt sagte, das kann was sein, muss aber nicht. falls nicht, wäre ich eigentlich stadium I, wobei ich nachtschweiß habe, was eigentlich B statt A wäre. hm, therapie wäre eh die gleiche...

über bestrahlung hat noch keiner was gesagt, kommt wahrscheinlich nach der chemo, wenn man weiß, was noch da ist. ich halte den prof., der mich behandelt (ob, er ist der chefarzt, den habe ich 2x gesehen, aber seine frau ist oberärztin in der onko-ambulanz), für sehr kompetent, soll ein spezi sein. die werden mich schon noch beraten dazu.

schon allein wegen der ganzen wundheilungsgeschichten (hatte anfang juni auch ne weisheitszahn-entfernung und dann meine pleura-drainage) bin ich ohne ziggs besser dran. und ich finde den anblick vor dem KH gruselig, wenn dort glatzköpfige, wirklich krank aussehende gestalten, teilw. mit infusion am arm in die raucherecke wanken - das will ich nicht!

alles gute an euch und lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Jetzt weiß ich, was mein Knochenmark in den letzten 24 h gemacht hat... es war ganz fleißig und hat dank Neulasta wie wild Leukos produziert - heute hatte ich 49x10^3. 49.000 statt letztens 8.200. Die im KH meinten, das wäre sehr gut (obwohl so ein hoher Wert nicht im Referenzbereich liegt...).

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

So, nun sind die Haare ab... auf 3 mm erstmal, der Rest rieselt dann eh von selbst runter.
Nun haben wir dadurch am Hinterkopf eine Rötung entdeckt, könnte vom Haargummi kommen, aber vielleicht auch von der Chemo? Oder wer kennt sowas? Hab erstmal Heilsalbe drauf getan und beobachte es... auf meinem Therapiepass steht ja, dass man sich bei Hautveränderungen (Ausschlag) melden soll in der Ambulanz - aber Ausschlag ist es nicht. Nur rot wie wenn man über die Haut kratzt.

lg
watte ohne Watte auf der Matte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hay wattewuschel

3 mm, wer hat die gemessen... " lach"
ne aber nun ernst.

würde die stelle auf jedenfall beobachten. Bei mir war der ganze Kopf nach der Rasur so fleckig, immer irgendwo rote stellen die auch gejuckt haben. Ging aber nach 2 Tagen weg, glaub man is da einfach empfindlich. Es war total ungewohnt , ständig hab ich mich selber gestreichelt und geschabbelt, nach den Stoppeln gefühlt und egal wo ich mich anlehnte ob Kissen oder so war da gleich ein roter Fleck. Mal ganz zu schweigen von dem Kältegefühl ohne Haare.

Würde es auf jedenfall beobachten und wenn dir net sicher bist dann lieber einmal zuviel zum Dok.

Jedenfalls herzlich willkommen unter den Glatzenträgern.

Kl. Tip, wollte mich anfangs net so recht von den restlichen Stoppeln trennen(blöd ich weis ) aber so ganz glatt is fei echt a besseres Gefühl.

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

ja es piekt alles so bissel auf dem kopf, aber das liegt nur daran, dass die kopfhaut ja sonst gar nicht beansprucht wird. ganz (nass) abrasieren will ich nicht - nicht wegen der optik, sondern weil ich angst habe, mich zu schneiden oder pickel zu bekommen.

lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Ja genau, wegen den Pusteln hatte ich auch Angst aber es kam nix, vielleicht lags auch am aftersh... sensitiv.
Komm mir manchmal vor wie ein Wetterfrosch, ich sagte heut das es ja schon regnet und alle frühstücksdamen um mich rum........ neeee, schmarn....., ich hab nur gesagt bei mir auf dem Kopf regnets und plötzlich.... he es regnet ja doch.

Nun schüttelts nur noch seit ner stunde.
Hoff du hast schöneres Wetter...... genieß ihn schön

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

strahlend blauer himmel, 26,5 grad und eine leichte brise... ideales wetter also, um sich einen mords-sonnenbrand auf der platte zu holen... ätsch!

(auch mit krebs darf man mal gemein sein. so!)

dat zickchen

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Boah Zicke, da werd ich ja zum Neidhammel....

und dann noch am Strand sein können wie Du. Ist das geil!

strandlose Grüße :winke:
Beate

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

ach nee, so warmes sonniges wetter muss ich nicht haben - ich mag wolken und regen ist auch nicht sooo schlimm.
jetzt fangen wieder diese komischen schmerzen an, wo es überall am körper etwas weh tut - im letzten zyklus genauso. sind das knochenschmerzen? mittwoch nachmittag fängt es an und donnerstag ist dann ein tag zum im-bett-bleiben. wenigstens scheint das bei mir gleichmäßig, dann kann ich mich drauf einstellen.
aber ein fahrrad hab ich heute gewonnen, dann hab ich schon mal was, um mich demnächst mehr körperlich zu betätigen.:D

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo Watte,

bei meinem Mann ist es auch so, dass er dann vermehrt Schmerzen in den Knochen verpürt. Das zieht ihn immer ganz schön herunter.

Wenn es dann nur für 1 Tag schlimm ist, dann geht es ja. Hoffentlich vergeht es bei Dir ganz mit den Schmerzen und alles wird gut.

Liebe Grüße

Angelika

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Wie du hast ein Fahrrad gewonnen................

Des mit den Schmerzen denk mal sind nur die vermaledeiten Knochendreher, so fühlt es sich bei mir an.
Zum Glück aber nur PHasenbedingt :undecided und ich kann mich drauf einstellen.

@Zicke: find des net gemein von dir.... hast doch recht, lässtere nur wir gönnen dir trotzdem den sonnenschein. :knuddel:

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Ja ein Fahrrad, ein Mountainbike, von Milka. Ich hab so ein schräges Hobby, ich mache ganz viele Gewinnspiele (nur online, keine Postkarten) mit und da kommt wirklich was bei rum - meist Kleinigkeiten, aber eben auch mal dies - bisher mein größter Gewinn. Aber jede Woche kommt was... das war ein Spaß, als ich aus dem KH raus war und die vielen Päckchen und Umschläge aufmachen durfte.
Heute gehts mir allemal besser als vor 14 Tagen, denn ich bin gut aus dem Bett gekommen. Die Schmerzen sind nicht schmerzhaft, nur etwas lästig, es zwickt eher.
Morgen ist wieder Blutkontrolle, ich spiele da jetzt vorher "Leukozyten-Lotto" und tippe meinen Leuko-Wert.:D
lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Heute gabs die dritte Chemo, wieder alles wie üblich. Nur etwas schlapp, aber kein Grund zum Klagen.
Auf Neulasta soll ich icht verzichten, der Arzt meinte, es wäre Standard, das bei R-Chop 14 zu geben, sonst müsse man noch eine Wartewoche anhängen. Na ok... morgen soll ich mir die Spritze mal selbst geben :eek:... mal gucken, wie das wird. Wenigstens weiß ich jetzt, wofür die Speckröllchen an meinem Bauch gut sind. Und die Muskelschmerzen paar Tage später sind normal, eine Nebenwirkung von Neulasta, meinte der Arzt. Halt ich aus, dauert nur 1,5 Tage und ich nehm dann Schmerzmittel.
Außerdem werde ich wohl jetzt gegen das Pflaster allergisch, mit dem der Venenzugang fixiert wird...von 2x 5 h draufkleben ist die Stelle ganz rot. Naja, jetzt ist ja wieder ne Weile Pause.
Vor der 4. Chemo sind 2 Wochen wird ein CT gemacht (aber bitte ohne Kontrastmittel...*allergisch*) um zu schauen, was sich am Tumor getan hat. Bin ja mal gespannt. Aber irgendwas hat sich sicher getan, sonst hätte ich doch wieder Symptome wie zu Beginn (Wasser im Herzbeutel und so).

lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Liebe Watte,

es freut mich, dass Dir die Chemo ganz gut bekommt.

Geht es denn ohne Kontrastmittel? Ich bin auch allergisch gegen Kontrastmittel und bekomme dann vorher Mittelchen und anschließend Cortison, wenn bei mit was gemacht werden muß.

Ich hatte vor 27 jahren einen allergischen Schock mit Herzstillstand. Es war der Horrer.

Trotzdem drücke ich Dir die Daumen, dass es gut abläuft und Du nur gute Infos bekommst.

Schönes Wochenende

Angelika

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Tja man wird mir wohl vorher auch ein Mittelchen geben, falls es ohne Kontrastmittel nicht geht. Vielleicht gibt es auch andere bildgebende Verfahren? Und ich will kein Kontrastmittel mehr trinken, das Zeug schmeckt sowas von widerlich! Warum kann man das nicht mit Geschmackszusätzen herstellen?
Heute hab ich mir zum ersten Mal selbst ne Spritze (Neulasta) gegeben, war gar nicht schlimm und tat auch nicht weh.

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo,

ja die Schmerzen am Körper (die Ärzte sagen Knochenschmerzen) nach der Neulasta habe ich auch.
Ich fühle mich 1-2 Tage nach dem 'Schuß' als wäre jemand über mich drüber gefahren, oder als wäre ich verprügelt worden... :augen:

Die Schmerzen dauern auch so ungefähr 1,5 Tage an. Nach dem 4 Zyklus hat es dann mal etwas länger gedauert.
Die Leukos steigen durch die Neulasta an, das ist ganz normal und gewollt.

Welche Schmerzmittel nimmst Du denn dagegen ??
Ich nehme Paracetamol 500, finde aber da könnte schon noch etwas mehr gehen, wenn man schon zusätzlich weitere Pillen schluckt...

Leider hat mich direkt nach den Neulasta-Nebenwirkungen dann noch eine saftige Erkältung erwischt am Donnerstag.
Ich habe gleich Antibiotika verschrieben bekommen - es ist schon etwas besser, aber nicht so wie vorher als man noch "gesund" war...

Hoffentlich geht die Erkältung schnell weg.
Ich will an diesem Freitag meinen LETZTEN ZYKLUS antreten.. Und da soll mir nichts in die Quere kommen...

So dann,
allen hier einen schönen Sonntag abend
und viele liebe Grüße
Cinnamon

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo Cinnamon,

ich bin jetzt gute 24 h nach Neulasta und noch nix. Oder nur ganz leichte Rückenschmerzen, kann aber auch vom Wäscheaufhängen kommen.

Ich erwarte die Muskelschmerzen fü Mittwoch Nachmittag und Donnerstag, so war es bei mir in den ersten beiden Zyklen (obwohl ich einmal Neulasta 24 h nach Chemo, beim anderen mal ca. 72 h nach Chemo bekommen habe).

Ich nehme Novaminsulfon-Tropfen 500 mg/ml, davon 20 Tropfen je nach Bedarf 3-4 mal am Tag. Die Schmerzen gehen davon nicht weg, aber es ist absolut auszuhalten, eher wie mittlerer Muskelkater und halt nur, wenn ich mich anlehne. Sitze ich erstmal, ist es ok.

Nun hast du es ja hoffentlich bald gechafft, ansonsten würde ich immer meine Ärztin (Onkologin) oder den Hausarzt befragen, wenn mir ein Schmerzmittel nicht reicht, die rücken nur die starken Sachen erst nach Anfrage raus (war im KH auch so... als sich da meine Lunge wieder entfaltet hat, das tat weh. Da hab ich bestimmt 5x Schmerzmittelnachschub inkl. Morphium bekommen).

Und muss man bei Paracetamol nicht aufpassen, weils die Magenschleimhaut angreifen kann? Ich nehme extra ein Magenschutzmittel wegen der Chemo.

Alles Gute für die hoffentlich letzte Runde, dann haust du den Krebs K.O.

lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo,

morgen wird es mal kurz spannend: man guckt in mich rein (Re-Staging) und schaut, was sich getan hat. Es gibt ein Ultraschall des Halses (wegen den minimal vergrößerten Lymphknoten), des Abdomens (kA warum, da hab ich nix... vielleicht um zu schauen, ob die Organe da drin alle noch iO sind?) und Herzecho. Nachmittags dann noch das wichtigste: Thorax-CT.
Hoffentlich kann mit der CT-Arzt auch schon etwas sagen, er bekommt die alten CT-Bilder und vergleichen sollte er doch schon können (größer, kleiner, gleich, ganz weg, ...)?
Vorher soll ich 1 Liter Wasser trinken und ab Mittag nüchtern sein. Wozu bloß 1 Liter Wasser, ich werd mich fühlen wie ein Ballon? Hoffentlich lassen die das Kontrastmittel beim CT weg oder geben mir vorher ein Antiallergikum...

Wann mir irgendjemand was genaues sagen kann, hab ich bisher noch nicht rausgefunden.

lg
watte

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Ich denke mal das hängt mit dem gespritzten Kontrastmittel zusammen (bekommst du das auch?), das die Nieren schädigen kann. Daher vermutlich die höhere Flüssigkeitsaufnahme um nicht zuviel Kontrastmittel auf einmal in die Nieren zu bekommen sondern gut verdünnt. Also bei mir wird vorher auch immer auf den Kreatinin - Wert des aktuellsten Blutbildes geschaut... darf nicht älter als eine Woche sein...

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Mein Blutbild - zumindest das kleine, wird tagesaktuell sein - morgen ist auch wieder fingerpieks-Tag.
Vor dem Kontrastmittel (intravenös) - ob ich es bekomme, weiß ich nicht - wird der Arzt entscheiden - hab ich Respekt wegen der Allergie. Aber jetzt isses ja bekannt (beim letzten CT wars ne Überraschung) und die werden schon wissen, wie man damit umgeht, ist ja nicht sooo selten.

Und lieber 1 Liter Wasser als dieses Kontrastmittel, was man trinken muss (*würg*).

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Ultraschall hab ich erledigt, laut dem bin ich gesund, da ist nix (Hals, Abdomen, Herz, Lunge), was da nicht sein sollte. Sehr schön! (wahrscheinlich waren also die zwei etwas vergrößerten LKs im Hals gar nicht vergrößert und dann wäre es Stadium I statt II...).

Und heute nachmittag schauen wir im CT, was der "Klumpen" im Brustkorb macht. Kleiner wird er wohl geworden sein, denn sonst hätte er bestimmt wieder Ergüsse in Herzbeutel und Lunge erzeugt.

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo Watte!
Das hört man gerne!
So wünsch ich Dir für Nachmittag alles Gute,liebe Grüße Eva:winke::)

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Der Klumpen im Brustkorb ist auch etwas kleiner geworden, wie viel kleiner genau konnte mir der Arzt wegen der komischen Skaleneinteilung auf den Altaufnahmen nicht sagen. Er hat dann einfach die Bilder der gleichen Körperstelle verglichen und da sieht man, dass ein Teil des "Dings" weg ist.

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

juhu wattewuschel...

ich hab das alles mal so gelesen... :D ... das ging ja echt schnell bei dir... so von "der ist da" ... und "nu isser wech"...

das beruhigt und frischt den mut echt auf... ;)

drück dir alle daumen, die ich hab, damit dieses stückchen lebensweg denn nun der vergangenheit angehören wird.... :)

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

na weg ist "er" noch lange nicht, sieht auf dem CT schon noch groß aus.
und die LKs im hals waren meiner theorie nach nie krankhaft vergrößert... deswegen ist da auch nix weg, weil nie was war.

es geht voran.

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo Watte!
Hurra,hurra,hurra!
Wie groß war er denn eigentlich?Hast Du ihn jemals gespürt?
Meiner war fast 7 cm lang und ich hab ihn schon öfters, nachts vor allem,gespürt.Wurde mir aber erst hinterher bewußt,weil ich nicht wußte,was los war.Der schrumpft schon noch weg...
Weiterhin alles Gute,liebe Grüße Eva:winke:

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Er war irgendwas mit 10 cm groß - wie groß er jetzt ist, weiß ich noch nicht, der Doc konnte nicht messen.
Gespürt hab ich ihn selbst nie, tue ich auch jetzt nicht. Nur die Auswirkungen hab ich gespürt, die Ergüsse in Herzbeutel und Lunge bzw. dass er da irgendwie die Herz- und Lungenfunktion eingeschränkt hat.

Möge er weiter schrumpfen und vergehen.

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Mal ne Frage:

Wurde bei euch allen (die ihr in Behandlung seid oder gewesen seid) ein PET-CT gemacht? Wenn ja, wann: zum Staging, zur Kontrolle ob Chemo wirkt, nach der Behandlung zur Kontrolle obs weg ist?

Ich lese hier öfter, dass sowas gemacht wurde. Bei mir war bisher noch nicht die Rede davon. Es ist eine teure Untersuchung, aber bei Lymphomen ist ein PET-CT ja durchaus angebracht und wird i. d. R. auch bezahlt von den KK.

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

Hallo Watte!
Hatte 2mal Pet-Unt.Glaube,die erste war nach Therapieabschluß.Beim normalen CT war ja noch Restgewebe zu sehen und um auf Nummer sicher zu gehen,macht man dann PET um Krebszellen auszuschließen.War dann auch der Fall.Die zweite war dann glaube ich nach der Stammzellentransplantation(die war bei mir notwendig,weil ich einen Typ hatte,der gerne noch mal ausbricht).Die Krebszellen waren aber schon nach der normalen Therapie verschwunden.
Liebe Grüße Eva:winke:

AW: Hochmalignes, großes diffuses B-Zell NHL, Stadium IIA - mit 27
 

So, heute hatte ich Besprechung mit dem Prof. (ein wirklich sympathischer Mensch, der macht richtig gute Laune - schlechte Laune hab ich zwar eh nicht aber der Mann fetzt schon).
Das "Ding" ist wie ich schon wusste kleiner geworden, 7 cm groß ist es wohl noch. Ich kriege noch zweimal Chemo (dann hab ich 6 Zyklen R-CHOP intus), dann CT, dann noch 2x Rituximab (macht insgesamt 8 Rituximab), danach Bestrahlung. Dann sollte es irgendwann weg sein. Ist also die Standardtherapie. PET-CT erstmal nicht, denn bestrahlen will der Prof. so oder so. Es wäre seiner Meinung nach fatal, wenn man im PET nix mehr sieht und glaubt, es wäre nix mehr da, der Tumor aber einfach nur sehr klein ist und man dann die Bestrahlung weg lässt.
Arbeiten gehen soll ich nicht - ok, wenn ich die chefärztliche Erlaubnis zu Faulenzen kriege, bitte :cool2:... Reha werde ich auch bekommen, bissel Wellness und Sport (vielleicht vertreiben die ja den sportmuffeligen Schweinehund in mir) ist auch nett.
Bissel Bammel hab ich vor der Bestrahlung - wer weiß, ob ich da nicht doller mit Nebenwirkungen zu kämpfen hab.
Ich kann mir auch schwer vorstellen, wie dieser 7cm-Klumpen komplett verschwinden soll, wo ich doch schon mehr als die Häfte der Chemo hinter mir hab...

lg
watte