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kanns nicht so recht glauben...
hallo und moin moin...
das ich hier neu bin... liegt... denk ich mal auf der hand... :D ... und das es mich "erwischt" hat... wohl auch... ;) ... obwohl ich das noch nicht so recht glauben kann... und eigentlich ... kann ich das halt noch nicht so recht glauben... möchte lieber meiner zahnärztin und dem kieferchirurg glauben... na so... vllt erst mal zur vorgeschichte... letztes jahr im september fing meine zahnärztin an, links und rechts kiefer unten meine zähne für neue brücken vorzubereiten... auf der rechten seite ist sie bei 2 zähnen 1,5mm tief ins zahnfleisch rein... während die linke seite sehr schnell abheilte, wollte die rechte seite überhaupt nicht heilen... zudem bekam ich ca. 10 tage nach der behandlung übelste halsschmerzen und 2!!! dicke lymphknoten auf der rechten seite... hausarzt und hno fanden beide nichts... konnten sich die schmerzen nicht vorstellen, haben mich weggeschickt... im januar war die rechte seite dann soweit abgeheilt, daß die eigentlich brücke eingesetzt werden konnte, lymphknoten ware beide noch da... im februar war ich dann bei einem anderen hno... der meinte, die 2 lymphknoten wären vernarbt, dagegen gäbe es keine medis... aber in 2 bis 4 monaten sollte die sache vorbei sein... im märz bei der zahnärztin... zahnfleischtasche, vereitert... aber die brücke und den zahn... war ich noch nicht bereit zu opfern... irgendwann im märz "knackte" es dann mal in meinem hals und aus 2 lymphis wurde einer... im april notfallambulanz im kkh... angeblich pilz auf der zunge... beim hausarzt, der meinte, es wären entzündete papillen... um den lymphknoten... hat sich keiner drum gekümmert... der wurde immer dicker, bei der brücke hatte ich inzwischen das gefühl, die paßt da gar nicht mehr rein... naja... im mai wieder zum hausarzt... der mich angepflaumt, er wisse nicht was ich habe und ich solle doch endlich zum hno gehen... ich also im juni zum hno... der mich für nächsten tag gleich in der radiologie angemeldet, für 4 tage später in der uni-klinik in kiel... der lymphknoten wurde da das erste mal so wirklich richtig untersucht... mit sono und punktierung und so... ergebnis? ... kam nix bei raus... dann mußte ich für ein paar tage stationär nach kiel, gewebeprobe wurde entnommen, geröngt, hals-ct, hals- und oberbauch-sono wurden gemacht... montags kam ich raus, dienstag war ich beim zahnarzt... hab brücke und zahn ziehen lassen... weil... zahnarzt und kieferchirurg haben beide gesagt, wenn der zahn raus ist, ist der lymphi in 4 - 6 wochen verschwunden... heute war ich nun wieder in kiel zum histologischem befund... und dort teilt man mir mit, daß ich ein diffus großzelliges b-lymphom hab... krebs also... was mach ich denn nu?... wem glaub ich jetzt?... was soll ich jetzt glauben?... kiel sagt, das hat nix mit dem zahn zu tun... das ist zeitgleich aufgetreten... dummer zufall... zahnärzte sagen was ganz anderes... ich denke, die untersuchungen wurden gemacht, bevor der zahn rauskam... ich versuche ja, mir die ganze sache irgendwie schön zu reden... aber irgendwie... naja... ich könnte jetzt freitag nach kiel... aber dann muß ich die chemo dort auch machen, aber aus diversen wichtigen gründen geht das nicht... kiel ist 100 km entfernt... nächste woche donnerstag hab ich aber erst nen termin hier im ort im kkh bekommen... sorry für die lange geschichte und vielen lieben dank fürs lesen... ich hoffe, ihr steigt da einigermaßen durch... ich bin recht sehr und ganz gut durcheinander, den tränen näher als dem lachen... und ach so... ich bin übrigens 42 jahre alt, alleinerziehend, 2 söhne... 10 und 20 jahre alt... ;) |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Zitat:
erstmal willkommen hier, wenn Du sicher auch lieber nicht dazugehören würdest. Wem glaubst Du nun? Ganz klar dem histologischen Befund, denn nur der ist aussagekräftig! Ich kann jetzt nicht so viel schreiben weil ich einen anstrengenden Tag hatte und ziemlich kaputt bin. Mach dir keine Sorgen wg. des Termins im örtlichen Kr.haus - auf die eine Woche kommt es ganz sicher nicht an. Liebe Grüße Beate |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hallo Lovely!
Herzlich willkommen in unserer Runde! Beate hat recht,wichtig ist der histologische Befund.Danach wird dann Deine Therapie genau abgestimmt und das läßt sich sicher in Deinem KH durchführen.Nach Deiner Schilderung nach bist Du denke ich in einem Anfangsstadium und man wird das Ganze gut in den Griff bekommen.Auch sind Chemo-und Strahlentherapien bei weitem nicht mehr so schlimm wie früher einmal,die Nebenwirkungen sind geringer und können auch gut mit Medikamenten abgefangen werden. Und dass Du einmal weinen mußt ist ganz normal aber Du wirst sehen,dass Du alles gut überstehen wirst und vor allem:es hilft!!! Alles Gute und liebe Grüße Eva |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hi Lovely,
willkommen im Club... auch wenn jeder bestrebt ist, möglichst schnell wieder auszusteigen. Eine Woche macht wirklich nix aus. Bei mir vergingen zwischen erstem Verdacht und Beginn der Chemotherapie 3 Wochen. Die gute Nachricht: du hast so eine Art 08/15-Lymphom - nicht harmlos, aber sehr häufig. Das heißt für mich: Standard-Krankheit, Standard-Therapie, man weiß, was man wahrscheinlich zu erwarten hat (sowohl Arzt als auch Patient). Ausnahmen gibts natürlich immer. Zur Beruhigung: die Chemo ist meistens nicht wirklich schlimm und gegen die Nebenwirkungen (falls sie überhaupt auftreten) gibts Medikamente. Falls du dich über Zentren zur Behandlung informieren willst, kannst du dort schauen, vielleicht ist etwas günstigeres als Kiel für dich dabei: http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/Suche.jsp Du wirst wohl noch ein Weile brauchen, bis du es glauben kannst. Am Anfang konnte ich es weder denken noch aussprechen, dieses "Ich habe Krebs". Das trifft doch nur die anderen... aber man verarbeitet es und "gewöhnt" sich dran. lg watte |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Zitat:
Liebe Grüße Beate |
AW: kanns nicht so recht glauben...
vielen lieben dank für eure antworten, für eure tips und für die supernette begrüssung... :remybussi
naja, soweit hab ich das schon verarbeitet (für heute vllt ;))... ich hab mich schon seit dem befund aus der radiologie... ach quatsch... eigentlich beschäftige ich mich schon seit 10 monaten mit mir und dem was mich "quält"... weil ja bis vor kurzem keiner genau sagen konnte, was ich habe... naja... und seit dem befund aus der radiologie hab ich dann ja auch schon allerhand über dies hier gelesen... also, heute leg ich noch ne heul-nacht ein... aber dann muß gut sein... ich bin normalerweise keine heulsuse, nur als man mir in kiel das ergebnis mitteilte, klang die dortige ärztin so, als sei ich so gut wie tot... die hatten das auch so fürchterlich eilig, mich ins nächste kh zu verfrachten... ich war nur froh, daß mein bekannter zum denken mit im raum war... ich hätte das nicht hinbekommen... ja, und dann fiel mir noch ein, was ich doch noch alles vorhab und das ich das jetzt alles irgendwie verschieben muß und das 3 termine nicht zu verschieben sind etc... ist doch eigentlich blödsinnig, was man sich dann so alles denkt... :D... jedenfalls, die dame hier im kh, die hat mich dann allein schon auf grund ihrer souverenität beruhigt... das war auf einmal ganz... hm, ich sag mal easy... alles gar nicht mehr so schlimm... was mich nur so stört ist, daß ich jetzt nicht weiß, wie es weitergeht und das ich sooooo lange warten muß, bis ich es weiß... ich muß das hier ja alles managen... grad mit meinem kleinen kind... aber ich kann hier nix regeln, weil ich immo nicht weiß, wie ich was regeln soll... und das nervt mich... :D entschuldigt... ich bin ne alte sabbelsuse... :cheesy: |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Moin Moin Wattewuschel.....
nun bin ich aber etwas arg irritiert...ein hochmalignes B-Cell ist ein 08/15 Lymphom???Das nenne ich ..eine GEWAGTE AUSSAGE.... es ist sicherlich richtig das ein hochmalignes Lymphom aufgrund seiner Zellstruktur in vielen Fällen gut therapierbar ist...aber was kommt danach?? Genau dann wenn die Therapie nicht so klappt wie es jedem Betroffenen zu wünschen wäre??? Fakt ist doch sicherlich eines...egal wie das vielzitierte Krustentier letzendlich heißt....Es ist eine ganz gefährliche Erkrankung die keine pauschalen Diagnosen und Perspektiven zuläßt...... Hoffnung....diese natürlich..und auch gerechtfertigt....aber damit ist der Kreis aber leider auch schon geschlossen..... Eigene Erfahrungswerte sind sicherlich eine ganz besondere Information und auch wichtig..gerade für die armen die neu damit konfrontiert werden... Sei mir bitte nicht böse, aber deine Beschreibung ist mir etwas zu "locker" Ich wünsche dir und allen anderen alles erdenklich Gute Martin PS.Liebe lovely,ich möchte dir mit obiger Beschreibung allemale keine unnötige Angst einjagen,aber einen Gegner den man mit angemessener Vorsicht und Respekt entgegentritt ist leichter zu bekämpfen als der den man unterschätzt... |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hallo Watte!
Wollt Dich schon länger einmal begrüßen,jetzt paßt es halt einmal und ich möcht es somit nachholen. Ich glaube wir haben die ziemlich gleiche Ausbreitung (oder hatten) unseres NHL nur habe ich einen anderen Typ:anaplastisches T-NHL. Wie Du in meinem Thread nachlesen kannst,ist bei mir auch alles gut gegangen,es ist immerhin schon 7Jahre her Auch find ich Deine Einstellung super,es ist sehr wichtig,dass man sich nicht von dieser Krankheit beherrschen läßt und ich verstehe Deine Aussage 0/815.Im Vergleich zu anderen Krebsarten haben wir ja wirklich "Glück". (Kenne wirklich etliche in meiner Umgebung,die selbiges hatten und heute geheilt sind). Wünsche Dir alles Gute,Du wirst sehen dass alles gut wird,liebe Grüße Eva:winke::) |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hallo Lovely!
Das ist ganz normal,dass Du jetzt noch verunsichert bist... Das legt sich,sobald Du Deinen Fahrplan bekommst.... Es ist ja nicht so,dass Du tagelang im KH bleiben mußt,bei mir ging alles ambulant.Auch konnte ich mein Leben fast normal weiterführen,es sind halt ein paar Tage,wo man ein bißchen schlapp ist,aber ich hätt es mir immer schlimmer vorgestellt... Mein Jüngster war damals auch 10 und ich verstehe Deine Sorgen gut.. Aber ich war auch von Anfang an überzeugt,dass alles gut geht und so war es dann auch. Nach Deinem Gespräch im KH ist Dir sicher wieder leichter Alles Gute,liebe Grüße Eva:winke::) |
AW: kanns nicht so recht glauben...
einen schönen guten morgen an euch lieben...
ich denke, ich weiß was wattewuschel meint... im vergleich zu anderen "krebsen"... denke da an hirntumore... ist dieser hier... naja... also, dieser hier ist wegzukriegen... gewiss war nicht gemeint, daß ich es auf die leichte schulter nehmen soll... aber soweit ich das verstanden habe, ist dieser hier gut zu therapieren und die überlebenschancen mehr als gut... und angst... hab ich so oder so... panik war gestern, ab heute gehts ans kämpfen und nicht unterkriegen (bin von geburt an ein widder :D ;))... ok, ich kann grad gut reden... ich hab das noch alles vor mir, wo ihr schon mitten drin steckt oder hinter euch habt... und wahrscheinlich werd ich irgendwann die nächste zeit mal wieder das heulende elend sein... naja... was ich sagen wollte ist, daß ich da jetzt durch muß... irgendwie... aber vllt habt ihr ja so ein paar insider-infos für mich... :) wie lange dauert denn so eine "sitzung"? muß man zwischendurch stationär da bleiben? wie geht es euch an solchen tagen? was tut weh und was nicht? was eßt ihr so? könnt ihr alles essen? (das frage ich, weil ich mich seit monaten von kaffee, kamillentee, stapelchips und götterspeise ernähre... ich krieg sonst nix runter, weil irgendwas den hals blockiert) wie habt ihr das euren familien mitgeteilt? vorallem euren kindern? hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen? geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten?... ich möchte ungerne zu hause hocken, weil mir dann a. langweilig wird und b. ich meinen job ganz gerne mag.. viele fragen... und ich schätze mal, die woche über fallen mir bestimmt noch mehr ein... :o ... aber zur zeit fühle ich mich etwas hilflos... so unwissend... und das mag ich nicht... aber eine wichtige frage habe ich noch... wie begegnet man euch... ich meine, wo und was kann ich euch gutes tun... ähm schreiben?... wie und wo finde ich euer "kismet"... hört sich schöner an als so plump "schicksal"... ;) ... ich möchte nämlich nicht nur nehmen sondern gerne auch geben... |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hallo Lovely,
heiß Dich als eine Angehörige hier Willkommen. Man Mann hats im Januar 09 erwischt, obwohl er schon lange Zeit damit zu tun hatte. Er hat schon Grad IV und das heißt er ist zu spät zum Arzt gegangen. Jetzt geht es nicht mehr zu heilen, sondern nur noch ein Stillstand, Rückgang und Bewahren große Fortschritte sind um Zeit heraus zu schinden und nach Berichten von anderen, ebenfalls stark Betroffenen, noch lange Jahre mit Lebensqualität verbringen zu können. Für Anverwandte ist es natürlich ein Schock. Es krempelt das ganze bisherige Leben um. Früher habe ich oder wir . . . . . Das gilt für sehr vieles nicht mehr, man muß sich neu orientieren. Lese mal bei eponia, bei ihr ist alles sehr gut aufgeführt und lebt heute in Remission. Schönen Tag Angelika |
AW: kanns nicht so recht glauben...
hallo lovely!
willkommen hier bei uns.... ich werde mich mal ohne umschweife deinem "fragenkatalog" widmen... so eine "sitzung" dauert unterschiedlich lange, je nachdem, was du bekommst und wie du es verträgst. wenn die chemotherapie ambulant gemacht wird, kannst du nach etwa einer halben stunde wieder gehen, ein antikörper dauert bei mir persönlich auch mal 4 - 6 stunden, weil ich ihn nicht gut vertrage. es gibt auch chemos (aber wenige!), die stationär gemacht werden, auch da ist es abhängig von medikament und verträglichkeit! bei meiner "erstbehandlung" mußte ich nie stationär ins krankenhaus, aber auch da gibt es hier andere... kann man also jetzt noch nicht sagen... an den chemotagen ging es mir abgesehen von müdigkeit immer recht gut, allerdings konnte ich wirklich im stehen einschlafen! schmerzen hatte ich gott sei dank keine erwähnenswerten, außer knochenschmerzen, die aber mit medikamenten gut in den griff zu bekommen sind. hm, thema essen... ganz heikel! die chemo hat mir teilweise ganz schön den geschmack versaut, manchmal schmeckte alles nach holzwolle oder chemie. das vergeht aber gott sei dank! ich hab dann einfach jemand anderen in der familie das essen abschmecken lassen, wenn ich das versucht habe, ist das immer schief gegangen...lach... ich habe übrigens in dieser zeit bewußt auf mein lieblingsessen verzichtet, denn ich wollte das nicht so "verfälscht" erleben! ansonsten habe ich versucht, mich vernünftig zu ernähren und auch mal kleinen gelüsten ( in der zeit habe ich schokokuchen geliebt!) nachzugeben. meiner familie habe ich das direkt mitgeteilt. meinen kindern sicher in abgeschwächter form ( sie waren damals gerade 6 und 10 ), aber ich habe gedacht, lieber hören sie alles von mir, als halbverdautes von fremden! psychologische hilfe habe ich nicht in anspruch genommen, hätte ich aber gerne. es scheiterte leider an der schlechten arztdichte hier bei uns, es gibt faktisch keinen psychoonkologen! viele hier werden aber psychologisch betreut und werten das als sehr positiv! hm, arbeiten.... ich denke, du solltest zunächst zwei kurse deiner chemotherapie machen, um zu sehen, wie dein körper darauf reagiert. klar gibt es heute medikamente gegen alle möglichen nebenwirkungen, aber trotzdem ist das alles kein spaziergang. es gibt gute und weniger gute tage und es gibt tage (zelltief), wenn deine immunabwehr so im keller ist, daß du überhaupt nicht arbeiten darfst. gib dir und deinem körper die zeit, alles kennenzulernen! und wenn du dich gut fühlst-- geh arbeiten. aber zwing dich bitte auf keinen fall dazu! so, und last, but not least... vielleicht hast du bemerkt, daß hier fast jeder sein "eigenes" thema hat. das sind sozusagen unsere wohnzimmer, in denen wir uns gegenseitig besuchen. den urheber eines themas findest du direkt links unter dem titel auf der startseite ( äpfelchen z.b. ist " morgen in die röhre", ich bin "ganz am anfang" und so weiter). dort kannst du die einzelnen geschichten nachlesen und auch schreiben, wenn du magst. ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen helfen und auch ein bißchen von der ungewißheit nehmen! liebe grüße, dat zickchen |
AW: kanns nicht so recht glauben...
[QUOTE=Zicke;766141kannst du nach etwa einer halben stunde wieder gehen, [/QUOTE]
Ähm Zicklein huhuu :winke: hast Du Dich da vertippt?? Ich hatte noch nie eine Chemo von ner halben Stunde. Was war das :D die will ich auch :rotenase: Hallo Lovely, Zicklein hat ja alles perfekt beantwortet, zur Ernährung möchte ich noch was sagen. Mein Onko sagt (un dich bin derselben Meinung) dass Zucker nur sparsam benutzt werden sollte. Zucker kann u.a. ein Motor für Krebszellen sein und z.b. Kohlenhydrate werden im Körper in Zucker umgewandelt. Andererseits hat man unter Chemo nicht immer so die Wahl. Entweder ist der Mund entzündet und man kann nur weiche Sachen essen (Brei :augen:) oder es schmeckt alles wie Polsterwatte und man hat eh keinen Appetit. Ich habe zu Beginn weitergearbeitet, nach 5 Monaten ging es aber nicht mehr. Mit jeder Chemo wird es ja ein bischen weniger mit der Kraft, liegt am Blutbild das sich nicht mehr so schnell erholt, und machen wir uns nix vor, Chemo ist kein Zuckerwasser. Was die Tumorzellen :twak: erledigen soll, muss ja Durchschlagkraft haben, und da kriegen die guten Zellen halt auch vorübergehend auf den Deckel und das merkt man. Aber das ist wirklich subjektiv und ... lass Dich überraschen. Und Chemo ist nicht gleich Chemo, da gibt eine Menge div. Cocktails. Schönen Tag :winke: Beate |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Leute, keine Panik. Natürlich ist ein NHL immer eine ernsthafte, unbehandelt lebensbedrohliche Erkrankung. Aber unter den Lymphomen ist das großzellige B-Zell-NHL eben das häufigste, ich glaube 80% sind solche Lymphome. Und es gibt zum Handeln der Ärzte Standardverfahren (die auch nicht bei jedem helfen, Ausnahmen gibts immer). Lieber so ein bekanntes, erforschtes "Ding", was meistens in den Griff zu kriegen ist als ein extrem seltenes, extrem ungünstig positioniertes "Ding".
wie lange dauert denn so eine "sitzung"? ich bekomme R-CHOP 14 (so nennt sich das Chemo-Schema, 14 = alle 14 Tage). So ein Zyklus dauert 2 Tage, am ersten Tag R (Rituximab=Antikörper), am zweiten Tag dann CHOP + Nierenschutz (MESNA). Tag 1 dauert ca. 4,5 Stunden, da der Antikörper langsam läuft bei mir, es wird alle 30 min um 50 ml/h gesteigert. Dazu gibts noch ein Antiallergikum, das geht in 10 - 15 min durch. Tag 2 dauert länger, weils mehr Infusionen sind, ca. 5-6 Stunden (incl. 1,5 h Pause und Wartezeit bis ein Arzt einen Zugang gelegt hat). blut wird davon unabhängig 2x pro woche mit fingerpieks abgenommen. am ersten chemotag auch nochmal fürs große blutbild. meine chemie ist immer schon da, wenn ich komme. muß man zwischendurch stationär da bleiben? Wenn du die erste Chemo gut verträgst (die wird halt meist stationär gemacht wegen der Überwachung) nein. Wenn keine anderen Komplikationen dazu kommen und es dir gut geht - nein. wie geht es euch an solchen tagen? gut. vielleicht ein klitzekleines bißchen müde. bäume ausreißen könnte ich dann nicht, aber nix, worüber ich klagen könnte. was tut weh und was nicht? an der chemo selbst eigentlich nix, außer der venenzugang halt - piekst. man kann auch einen sogenannten port bekommen. blutkontrolle ist auch nicht schlimm, nur ein kleiner fingerpieks. ich kriege 6 tage nach der chemo ne art muskelschmerzen/ muskelkater, ist aber harmlos. und es gibt schmerzmittel, die bei eventuellen schmerzen linderung verschaffen. andere untersuchungen (zum staging, also zur einstufung deines stadiums) sind mehr oder weniger schmerzhaft, knochenmarkspunktion fand ich am schlimmsten. MRT (15 min in ner engen Röhre liegen) fand ich auch sehr unschön. andere sachen hab ich so gut wie vergessen, auch wegen dem schlafmittel (dormicum). aber egal, obs mal mehr weh tut - eines muss man immer im kopf behalten: es ist alles wichtig für den kampf gegen den krebs. was eßt ihr so? könnt ihr alles essen? jein, ich habe gefragt und die ärzte sagen, man dürfte alles essen. viel obst und gemüse (das ist immer gut, ggf. bei niedrigen leukozyten wegen der abwehr/ infektgefahr aufpassen) und viiieeel trinken (damit das chemo-giftzeug ausgespült wird). kiwis kann ich grad nicht essen, zitrusdrüchte bestimmt auch nicht - nix was arg sauer ist. säfte gehen. ich würde auf meinen körper hören, iss, was geht und worauf du appetit hast. 1x hatte ich geschmacksprobleme, hab dann mal die zunge mit einem zungenreiniger gereinigt, dann gings besser. wie habt ihr das euren familien mitgeteilt? vorallem euren kindern? mein freund hat es von anfang an mitbekommen, er hats dann auch meinem vater gesagt. sonst habe ich keine familie. meine tante weiß es (noch) nicht, die würden sich zu viele sorgen machen - denen sag ich es, wenns überstanden ist. auch seiner familie hat mein freund es mitgeteilt. kinder habe ich keine. hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen? 1x im krankenhaus, die dame kam einfach vorbei. aber als ich dann wusste, wie es weitergeht (chemo usw.), hatte ich kein bedürfnis mehr nach derartiger hilfe. geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten? noch nicht, ich kümmere mich aber langsam mal um eine wiedereingliederung - da kriegt man weiter krankengeld (6 wochen entgeltfortzahlung sind bei mir schon rum) und kann selbst mit dem AG und dem Arzt festlegen, wie oft und wie lange man arbeiten will. so eine schritt-für-schritt-sache. warte erstmal ab, wie du die chemo verträgst und wie viel ruhe/ pause dein körper braucht. die ersten zyklen warte einfach ab - nimm dir zeit für dich und was du schon immer machen wolltest. z.b. mehr zeit zum lesen oder so. dann hast du erfahrung mit deinem körper während der chemo und kannst ggf. wieder (teilzeit?) arbeiten gehen. du bist noch am anfang, klar. da war ich vor paar wochen auch, aber die zeit verfliegt. jetzt habe ich schon 50% der chemo hinter mir, morgen wird geguckt, was sich getan hat (CT, ultraschall). man "wächst" sozusagen rein, lernt, kriegt erfahrung mit sich und der erkrankung. fragen hilft dabei unheimlich, denn mich hat die unsicherheit verrückt gemacht. wie öäuft das mit dem krankengeld, wie mit den chemos, wie komme ich zu den chemos hin usw. lg watte |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hallo Lovely,
willkommen hier in der Runde. Ich werde dir mal auf deine Fragen antworten, obwohl jeder seine Behandlungen anders erlebt. Vieles ist auch sicher eine Einstellungssache. Vielleicht vorab: Versuch, dich nicht von den teilweise sehr dramatischen Schilderungen hier im Forum verrückt machen zu lassen (ging mir so). Die, denen es gut geht, schreiben eben eher selten (wie ich). Ich habe ein follikuläres Lymphom, Grad II, Stadium IIB, hatte 6 Chemos und 18 Bestrahlungen, inzwischen ist an neuer Stelle ein neues Lymphom gewachsen, was nicht dramatisch ist, jetzt watch and wait. wie lange dauert denn so eine "sitzung"? Ich war ambulant zu allen Behandlungen, auch zur Erstbehandlung. Eine Chemo (bei mir R-CVP) dauerte inkl. der Antikörper ca. 5-6 Stunden. Zuerst wird Blut abgenommen, ins Labor gegeben, wenn es okay ist, wird erst die Chemie bestellt. Das dauerte ca. immer eine Stunde, bis es da war. Also gings dann erst los. Insgesamt war ich ca. 7-8 Stunden auf der Tagesstation. muß man zwischendurch stationär da bleiben? ich nicht, andere vielleicht schon. wie geht es euch an solchen tagen? am Chemotag etwas müde, an den nächsten 2 - 3 Tagen hatte ich minimale Nebenwirkungen, die nicht der Rede wert sind und immer wieder anders waren (Knochenschmerzen, Geschmacksveränderung, Hautausschlag) was tut weh und was nicht? mir tat nix weh, viele sagen, das die Knochenmarkpunktion weh tut. War bei mir absolut nicht, vielleicht auch dank Dormicum. was eßt ihr so? alles, was mir schmeckt. könnt ihr alles essen? ja, bei mir ging immer alles. Manche haben aber mit Schleimhautentzündungen zu tun, da gehen dann vielleicht eher nur weiche Sachen wie Kartoffelbreit, Möhrenbrei etc. wie habt ihr das euren familien mitgeteilt? Knallhart um die Ohren geschleudert :D. Sie brauchen mir ja nur die Daumen drücken, ich muss da aber durch. Ich habe allen (Familie, Freunden) gesagt, dass ich lieber offen darüber reden will, jeder kann mir Löcher in den Bauch fragen. vorallem euren kindern? Mein Sohn war zur Zeit der Diagnose schon 18. Ist aber sehr sensibel. Ihn hat es ganz schön mitgenommen. Zwischenzeitlich weiß er auch, dass mein Zeug als nicht heilbar gilt aber es mir prächtig geht und ich trotzdem alt wie ein Baum werden kann. Wenn ihm danach ist, fragt er mich, wenn nicht, dann nicht. hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen? Nö, brauchte ich nicht. Auch keine Reha oder AHB. Ich mache das gern mit mir selbst aus. Und geholfen hat mir wirklich sehr meine Schwester und mein Freundeskreis. Das sind für mich die besseren Helfer. geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten? Ja, ich habe mich immer in der chemo-Woche krankschreiben lassen, obwohl es mir wirklich gut ging, aber man denkt ja immer, es kommt noch was. War aber nciht, so dass ich wirklich manchmal mit schlechtem Gewissen zuhause saß. Ich habe 2 super Chefs, die absolut keinen Druck gemacht haben und mir alle Freiheiten gaben, die ich brauchte. Mir hat das Arbeiten geholfen. Ich habe mich allerdings während der Bestrahlungswochen für 2 Wochen am Stück krank schreiben lassen, weils mir da wirklich nicht gut ging. Lass dich nicht verrückt machen. Halt den Kopf hoch. Du schaffst das. Selbst wenn etwas als unheilbar gilt, wie bei meinem Zeug, ist es aber gut behandelbar. Man muss es dann eben als chronische Krankheit sehen, was ja vieles andere auch ist. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft. Manu |
AW: kanns nicht so recht glauben...
hallo und seid gegrüßt ihr lieben...
vielen vielen lieben dank für eure antworten auf meinen... wie schrieb zicke so schön... fragenkatalog... ihr glaubt gar nicht, was ihr mir damit gutes getan habt... "vor rührung mal :weinen:" und dann... muß ich also jetzt in zukunft meinen "heißgeliebten" kamillentee mit ohne zucker trinken???? :eek: ... och nö, oder?... ich kann süßstoff nicht ausstehen... und zucker hat mich in den letzten monaten davon abgehalten, noch mehr abzunehmen, weil ich ja gar nicht abnehmen wollte... :( und ich habs dann übers herz gebracht, meinem fallmanager die ungeschminkte wahrheit ins ohr zu brüllen... :tongue meine schwester ist inzwischen auch eingeweiht... meinem großen sohn hab ichs gestern schon gesagt... meiner liebsten freundin auch heute... man was haben wir geheult... :D... nur meinem kleinen kind mochte ich die wahrheit noch nicht so wirklich wirklich erzählen... der weiß jetzt nur, daß ich gestern halt in kiel war wegen dem ergebnis und das, wenn ich heule, ich bestimmt keine harmlose erkältung habe... ok, mit der erklärung hat er sich zufrieden gegeben... nächste woche werd ich ihm dann erklären, daß ich ab und an immer mal wieder in kh muß... ich denke, er packt das schon... vor allem, weil er auch rückendeckung von meiner freundin bekommt, die ihn liebt wie ihr eigenes... mit dem essen hab ich gefragt, weil ich mich monatelang von nix ernährt habe, da ich immer diesen ekeligen halsschmerz auf der rechten seite hatte... der befund aus der radiologie lautete: malignomsuspektes weichteilplus... ich hab immer gesagt, ist wie ne brandblase in den gruben wo die mandeln mal saßen... naja, jedenfalls... seit der zahn draußen ist, hat dieser schmerz deutlich nachgelassen und ich hab heute sogar senf essen können... da war letzte woche nicht mal dran zu denken gewesen... mit obst tu ich mich allerdings ein büschen schwer, weil ich von allem und jedem herpes an der lippe bekomme... ich mein... das wäre natürlich ne positive nebenwirkung, wenn das nach der chemo weg wäre... :) ja, arbeiten zwischendurch würde ich gerne... aber ihr habt schon recht... ich sollte vllt erst mal gucken, wie es mir überhaupt geht nachher... und ich denke mal, daß mein leckerster haseschatz mich nicht vor langeweile umkommen läßt... ich kann mir einfach nicht vorstellen, wie ich müde und so auf dem sofa liege... und sagt mal... wann erzählt man mir eigentlich, in welchem stadium ich mich überhaupt befinde?...die diagnosezettel hab ich zwar hier... aber bei dem mediziner chinesisch... steigt ja keiner durch... :( so... nu hab ich schon wieder nen roman geschrieben... aber... ich danke euch so fürs lesen, weil ich hier zwar leute zum ausquatschen habe... aber die sind immo wohl ein wenig geschockt :D um mir was besseres als alles gute zu wünschen... ;) und ach so... bitte mißversteht meinen lockeren schreibstil nicht... ich nehme das ganze bestimmt nicht auf die leichte schulter... aber ich war schon immer ein positiver, optimistischer mensch, der hinter jeder noch so dicken regenwolke die sonne gesehen hat... und mit etwas humor gehts vllt noch ein wenig leichter... |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Zitat:
nein, klar kannst Du Deinen Tee süßen, nur halt nicht im Übermaß Süßbapp futtern, hier ein Ballisto, da ein Eis...alles im Rahmen. Außerdem, ich z.b. hab seit einiger Zeit ein Problem mit süß. Mir sind die Sachen schnell viel zu süß. Meine Geschmack hat sich geändert, das find ich jetzt nicht so schlimm. Und unter Chemo ist es eines Tages eh wurscht ob der Tee gesüßt ist oder net...Du wirst es nicht schmecken :augen: Was Deinen Kleinen angeht, schenk ihm reinen Wein ein. Natürlich kind- und altersgerecht, und vielleicht guckst Du mal hier http://www.amazon.de/s/ref=nb_ss_w?_...rds=mama+krebs Du tust ihm keinen Gefallen wenn Du ihn ausschließt, Kinder haben so feine Antennen...und ihre Fantasie ist in der Regel schlimmer, als wenn Du mit ihm sprichst und er weiß, er kann mit allen Fragen zu Dir kommen. Wenn Du den Diagnosezettel hast, könntest Du die genaue Bezeichnung mal hier schreiben, möglich dass wir es übersetzen können. Liebe Grüße Beate :winke: P.S.: Ach ja, und ein humorvoller Schreibstil ist hier gern gesehen, Trübsal blasen macht es ja nicht besser, im Gegenteil. Mich rettet der Galgenhumor auch schon mal aus einer Krise. |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hallo Lovely!
Hab das damals meinem Sohn so gesagt: Habe da eine Geschwulst,die gehört entfernt und das Ganze braucht noch eine Nachbehandlung.Das Wort Krebs ist eigentlich nie gefallen und ich hab mir auch selbst immer gesagt,da ist etwas in meinem Körper was nicht hierher gehört und das muß entfernt werden. Denke,dass Deine Schmerzen im Hals mit Behandlungsbeginn bald besser werden und Du essen kannst,was Du magst.Bei mir war's ganz verschieden,so ähnlich wie in Schwangerschaft aber im Großen und Ganzen annehmbar. Es bleibt auch nicht immer gleich,mal so und mal so. Bei mir ist Lippenherpes wirklich verschwunden,man bekommt ja vorsichtshalber genügend Medi's,auch Nagelpilz verschwand in dieser Zeit. Also durchaus auch positive Nebeneffekte. Dein Stadium müßte im Befund stehen:Stad.und daneben die entsprechende Zahl (meist in röm.Ziffern) Das alles wird in Deinem ersten Gespräch geklärt werden,viele raten dazu,wichtige Fragen aufzuschreiben,weil derer ja viele sind. Du hast eine gute Einstellung,das wird Dir sehr helfen,liebe Grüße Eva:winke: |
AW: kanns nicht so recht glauben...
hallo lovely,
mir hat keiner was wegen des zuckers gesagt, gelesen hab ich davon aber. ich ess erstmal trotzdem zucker und v.a. liebe ich nudeln (kohlehydrate)! vielleicht geht statt kristallzucker auch honig (da ist aber auch zucker drin)? bleib so optimistisch, das ist nicht unwichtig fürs allgemeine wohlbefinden. meine diagnose steht schwarz auf weiß in einem arztbrief, den ich aus dem KH an meinen hausarzt mitbekommen habe. außerdem irgendwo in meiner krankenakte, die in der onko-ambulanz liegt. und kurz stehts auch in meinem therapiepass (da werden die wichtigsten blutwerte, die chemos usw. eingetragen, den sollte man mitführen falls einem was passiert - dann wissen andere ärzte gleich, warum man z.b. komische blutwerte (für einen gesunden) hat). diffus großzelliges b-lymphom schriebst du. dann müssten irgendwo so zahlen und buchstaben dabei stehen, es gibt die stadien I - IV (Ann Arbor-Einteilung): Stadium I: Befall einer einzigen Lymphknotenregion ober- oder unterhalb des Zwerchfells Stadium II: Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen ober- oder unterhalb des Zwerchfells Stadium III: Befall auf beiden Seiten des Zwerchfells Stadium IV: Befall von nicht primär lymphatischen Organen (z. B. Leber, Haut, Zentralnervensystem) Zusatz A = keine Allgemeinsymptome (Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust), B = mit Allgemeinsymptomen, S = mit Milzbefall (die Milz wird in dieser Stadieneinteilung wie ein Lymphknoten behandelt), E = Befall außerhalb von Lymphknoten und Milz. In meiner Signatur siehst du meine genaue Bezeichnung, Ich hab angeblich Stadium IIA. Allerdings könnte es meiner Meinung nach auch I sein, da die zweite Stelle (Hals) total unbestätigt ist, die LKs da sind minimal größer als normal... Und eigentlich könnte das A ein B sein, ich habe nämlich Nachtschweiß - hat mich nur nie jemand nach gefragt... Therapie wäre eh die gleiche... Im Zweifel frag deinen Onkologen nochmal, der kann das genau erklären. lg watte |
AW: kanns nicht so recht glauben...
hallo lovely!
um nochmal auf die kinder zurück zu kommen, ich denke auch, lieber von dir kindgerecht erklärt, als womöglich irgendwo falsch aufgeschnappt. ich bin mit meiner erkrankung sehr offen umgegangen, habe meinen kindern alles erklärt und bin heute sehr froh darüber. es ist nämlich tatsächlich passiert, daß ein kind in der schule zu meiner tochter gesagt hat "deine mama hat krebs, dann stirbt die jetzt ganz bald!". gott sei dank wußte meine tochter es besser und konnte kontern, wenn ich daran denke, daß sie das unvorbereitet getroffen hätte, krieg ich noch heute gänsehaut... liebe grüße, dat zickchen |
AW: kanns nicht so recht glauben...
hallo ihr alle und einen schönen tag wünsche ich euch...
so, ich steig hier durch diesen bla bla nicht mehr durch... :( ich berichte mal ein büschen: pathologisch-anatomische begutachtung: feinnadelpunktat zervikal rechts ohne nachweis atypischer zellen (negativ - eingeschränkte aussagefähigkeit wegen niedrigem zellgehalt) zellbild wie bei einem lymphknotenpunktat bei eingeschränkter aussagefähigkeit hier keine malignitätskriterien, kein hinweis auf eine lymphknotenmetastase oder ein hochmalignes non-hodgkin-lymphom (niedrigmaligne non-hodgkin-lymphome können im einzelfall am feinnadelpunktat nicht diagnostiziert werden). nachbericht: inzwischen haben wir die angekündigte weiter immunhistochemische untersuchung abgeschlossen. die lymphomfiltrate sind negativ für tdt, cd23 und cd5 sowie auch negativ für zyklin-d1. in den tonsillenarealen mit zytologisch kleinen b-lymphozyten läßt sich kein aberranter immunphänotyp nachweisen, so das hier keine weitere low grade lymphkomponente diagnostiziert werden kann. abschließende diagnose: infiltration der tonsille durch ein diffuses großzelliges b-zell-lymphom von centroblastischen subtyp (icd-0: 9680/3). und dann hab ich noch nen zettel, da steht dann: untersuchte materialien: pe tonsille rechts eber negativ diagnose verschlüsselung: who-icd-0 diagn. code: 9680/31 (ah... google sei dank... M9680/3 Bösartiges Lymphom, großzellig, diffus o.n.A. (C83.3)) :D immunhistochemische untersuchungen: bc12 - cd 10 - cd 20 + cd 23 - cd 5 - cyclin d1 (bcl -1) - Ki 67 90% tdt - tja... das ist viel... und vllt weiß ja einer ein klein büschen... |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hallo Lovely,
das dürfte der histologische Befund sein, der hat keine Aussage betr. des Stadiums. Gibt es sonst keinen Befundbericht, evtl. an den Hausarzt? Diese icd-Nummern sind nur wichtig für die Abrechnung des Arztes/Klinik. CD20 + bedeutet, dass Rituximab bei Dir zum Einsatz kommen kann, das ist ein Antikörper der bestimmte Merkmale (CD20) vorfinden muß um wirksam zu sein. Lässt Du Dir eigentlich immer Kopien machen von allem?? Es empfiehlt sich, falls Du irgendwann mal ne 2. Meinung willst, hast Du Deine Mappe zusammen und es ist keineswegs ungewöhnlich, wenn Du danach fragst. Das machen viele. Aber wenn Du selbst genau weißt wo die Dinger sitzen, hilft Dir evtl. das: http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...ng/Stadium.jsp Liebe Grüße Beate |
AW: kanns nicht so recht glauben...
guten morgen ihr lieben...
ja also... das sind die befunde aus der uni-klinik in kiel... weitere habe ich noch keine, da ich am 06.08. erst einen termin beim zuständigen arzt (keine ahnung wie man den bezeichnet :o)(der aber, lt. meiner arbeitskollegin (sie hatte auch mal son viech), sehr gut sein soll) im westküstenklinikum hier im ort habe... ich hoffe zur zeit ganz doll für mich, daß bei den dort folgenden untersuchungen dann vllt doch was ganz anderes rauskommt... mag sein, daß ich mich falscher hoffnungen hingebe... aber vom bauchgefühl her hab ich das gefühl, irgendwas läuft bei dieser geschichte ganz verkehrt... in den letzten 10 monaten gab das grad in den ersten 3 monaten tage und wochen, da wäre ich lieber tot als lebendig gewesen... die rechte seite meines kiefers machte mich irre... tat alles weh, ich konnte nichts mehr essen wegen dieser dämlichen halsschmerzen oder was immer das war/ist auf der seite... ohne schmerzmedis ging gar nix... aber die linderten auch nur... etwas besser wurde es dann so im märz, als aus zwei lymphis einer wurde... im märz und im juni war ich mehrfach beim zahnarzt und bei kieferchirurgen... die beide der meinung waren, sobald die brücke mit dem zahn draußen ist, wird der lymphknoten abschwellen... 4 - 6 wochen und gut ist... in kiel lag ja das hauptaugenmerk auf diesem dick-fett geschwollenen lymphknoten... nach 5 tagen station in kiel bin ich am nächsten tag zum zahnarzt... brücke raus, zahn raus... das war vor 1,5 wochen... seit dem gehts mir prächtig... gestern hab ich senf!!!! essen können... das wäre vor 2 wochen noch undenkbar gewesen... und... der lymphknoten ist ganz toll schon abgeschwollen und weich... einzig die stelle, wo der doc mir mit der nadel reingestochen hat zur zellentnahme... die tut weh... und irgendwie kann das auch alles gar nicht sein... ich bin nie so krank, daß es mich ins bett haut... auf jedenfall werd ich jetzt erst mal die pferde ruhig halten... also nix mehr davon erzählen... und vielen dank äpfelchen für den tipp mit der kopie :remybussi... ich selber hätte mal wieder nicht dran gedacht.... :o und vielen dank martin für deine antwort... also, es gibt nur diese eine zellprobe aus dem lymphknoten (da hatte ich noch brücke und zahn) und die gewebeprobe aus dem rachen, da wo früher mal meine mandeln saßen (sorry, das ich das so beschreibe, ich kenne mich mit den fachausdrücken noch nicht so aus... :o)... ansonsten die bilder von der radiologie, vom röntgen, von den sonos und vom ct... ich weiß, ich lege viel gewicht in diese geschichte mit der brücke und dem zahn... aber mir kommt das alles ... wie soll ich sagen... nicht richtig vor... vor allem weil es mir inzwischen so gut geht wie seit langem nicht mehr... ich taste mich langsam wieder ans essen ran... und freue mich über alles, was wieder anstandslos (ohne schluckbeschwerden und fieses brennen) runter geht... schlimm schon, daß ich die letzten monate so konfus geworden bin... aber immo macht mich das ganz :augendreh nun hab ich schon wieder so einen roman... :D... |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Zitat:
also bei einem histologischen Befund, wie Du ihn geschrieben hast, erwarte ich außer der Beckenkammspunktion (das ist Standard) keine weiteren US die Dir komplette Entwarnung geben würden. Ein diffus großz. B-Zell-Lymphom ist auch mit einer xyz-Methode nicht wegzubeamen :o leider. Das ist eine klare Aussage. Die Beckenkammpunktion wird gemacht um festzustellen ob der Knochen befallen ist, aber selbst wenn, so bedeutet das nicht dass es sich um Knochenkrebs handelt, sondern nur dass das Lymphom auch im Knochen nachzuweisen ist. Lymphome machen keine Metastasen. An der Therapie wird es vermutlich nichts ändern und an der Prognose auch nicht. Du schreibst, dass Du nie richtig krank warst. Das kenne ich von mir selbst und habe es von anderen Krebspatienten ganz oft gehört. Ich neige auch nicht zu Fieber oder schweren grippalen Infekten... naja irgendwann hab ich mir gesagt, mit so was hab ich mich halt gar nicht erst abgegeben mit so läppischen Erkältungen etc. ;) und Krebs ist nichts für Weicheier :augen: Ich dachte die ersten Wochen auch immer, ich lebe in einem Film oder unter einer Glasglocke und eines Tages hebt die einer an und es stellt sich heraus, alles nur geträumt...auf den warte ich aber heute noch :raucht: Liebe Grüße Beate :winke: P.S.: Die Facharztbezeichnung für einen Krebsarzt ist 'Onkologe' |
AW: kanns nicht so recht glauben...
mir ging es ähnlich, ich konnte nicht glauben, dass mein körper so einen mist baut... krebs kriegen doch immer nur die anderen... ich war sonst auch nie krank, nur bissel schnupfen vielleicht.
ich seh das so: ich halte mich für recht zäh, auch, weil ich nicht ständig krank bin. mein kreislauf ist sehr stabil und belastbar. das wird mir helfen, diese erkrankung jetzt leichter durchzustehen. lg watte |
AW: kanns nicht so recht glauben...
naja so... es war ein strohhalm... grad noch zu gebrauchen, umgeknickt, loch drin... kommt nix mehr durch... und ab papierkorb... ;)
jepp... also wenn schon krank dann also richtig... ;) weichei? bin ich nie gewesen... hab ich auch nie gelernt, eins zu sein... meine mutti ist mit 33 witwe geworden ( und 1969 war das ja alles noch nicht so)... mit 4 kindern und nem einfamilienhaus, grad 4 jahre alt... und ich habe echten respekt vor der leistung... sie hat uns kindern beigebracht, nicht aufzugeben... wobei mir grad einfällt... was sie einmal zu mir sagte, als ich heulend vor ihr stand, weil ich grad meine relativ neue jeans aufgehauen hatte: "ja und nun? meinst du denn, die hose wird vom heulen wieder heil werden?"... im übrigen bin ich ein frühlingskind... und was passiert im frühling? da kämpfen die dunklen tage gegen die hellen tage... und die hellen tage gewinnen... :D aber es wird ganz ungewohnt sein, mal für mich zu kämpfen...meisten mach und tu ich für meine familie oder freunde... und noch ungewohnter wird es für mich sein, selber mal hilfe anzunehmen... bitte entschuldigt, wenn ich hier soviel am tippern und texten bin... a. möchte ich das "endergebnis" dieser langen geschichte nicht unbedingt an die große glocke hängen... die zahngeschichte kennen zwar viele, grad weil ich vielen meiner bekannten nicht weis machen konnte, daß ich durch ne ziemlich strenge diät so "dünn" geworden bin... den rest müssen sie nicht wissen, weil ich b. bei den wenigen, denen ich das erzählt habe, ziemlich viel mitleid bekommen habe... (oh mein gott frau m.-w., daß tut mir aber leid... bla bla)... das will ich nicht und c. ich hier im ort noch keinen kennengelernt habe, der das gleiche hat... also noch nix mit erfahrungsaustausch... aber.... da bin ich ganz zuversichtlich... das wird passieren, wenn das denn endlich mal los geht mit therapie und so... aber bis dahin... finde ich es lieb von euch, daß ihr euch meiner annehmt... :) |
AW: kanns nicht so recht glauben...
weinen hilft aber auch - auch wenn die hose nicht heil wird oder der krebs weg geht. manchmal muss irgendwas einfach raus, innerer druck, eine innere last und dann ist es erleichtern, einfach zu weinen - also lass das zu.
bei mir wurde es vom fühlen her besser als mir gesagt wurde, wie es mit der chemo genau aussieht, als diese dann endlich los ging und aus eine entlassung aus dem KH absehbar wurde. lg watte |
AW: kanns nicht so recht glauben...
guten morgen ihr lieben...
morgen gehts ja nun zum doc... gott sei dank... ich hab die letzten tage nämlich nix anderes als mich verrückt gemacht... auf der einen seite denke ich... komm es wird alles gut... es ist "nur" ein halbes jahr, dann bist du damit durch... was ist schon ein halbes jahr, wenn ich dann noch 30 leben kann... auf der anderes seite komme ich absolut nicht klar damit... reden würde ich gerne drüber, dann aber auch wieder nicht... ich bekomme immo hier nix anderes zu hören als das ich mich nicht verrückt machen soll... ja, die haben gut reden... die habens ja nicht... ich wünsch euch einen superschönen tag... :winke: |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hallo Lovely!
Das ist ganz normal,dass Du in dieser Phase hin-und hergerissen bist.Wenn Du morgen Klarheit bekommst,wird das sicher besser. Und gerade als Selbstbetroffene sage ich auch mach Dich nicht verrückt,weil ich weiß,dass es gut zu packen ist und man sich wirklich oft unnötig das Schlimmste ausmalt.Alles Gute für morgen,liebe Grüße Eva:winke::) |
AW: kanns nicht so recht glauben...
so denn... nun ist das amtlich... :undecided...
montag das ding mit dem knochenmark... dann noch einmal zum ct und sono auch noch... und dann gehts richtig los... was da auf mich zukommt ist ok... dank inet und euch bin ich ja auch gut aufgeklärt... was mich heute nur so runtergerissen hat, ist diese "zwangsstillegung"... denn eigentlich bin ich ein sehr aktiver mensch... das gab monate, da hatte ich grad mal an 5 von 30 tagen keinen termin... und nun... soll ich zu hause sitzen... vllt nochmal spazieren gehen... klasse... :weinen: ... <--- so seh ich mich hier schon sitzen... äh bäh... schön, daß ich das jetzt alles negativ und pessimistisch sehen... wenns dann besser kommt als gedacht, freu ich mich um so mehr über diese kleinen kleinigkeiten... ;) so, nu mal was ganz anderes... ich muß hier grad mal die wochenenden verplanen... ähm... also... ich suche den geeignetsten tag in der woche... wegen meinem kleinen burschi... der geht ja alle 14 tage zu papa ins wochenende... nun kann ich mir für die therapie einen tag aussuchen... was muß ich beachten? ... eigentlich hatte ich den donnerstag gedacht... aber ich muß ja 2 tage in die ambulanz... wie lange dauert das denn, bis evtl irgendetwas nach diesen zwei tagen auftaucht? also, was ich eigentlich möchte ist, daß mein kleiner burschi nicht so schrecklich viel von dem ganzen mitbekommt... ganz ohne wirds nicht gehen, daß ist klar, aber was ich vermeiden kann, möchte ich natürlich vermeiden... ich danke euch schon mal für eure antworten... :winke: |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hi,
schöner Mist, dass Du nun auch in unsere Riege gehörst, aber Du wirst sehen, ratzfatz sind die Wochen rum und das alles Vergangenheit. Ich denke der DO ist nicht schlecht, dann hast Du den FR und das Wochenende, in der Regel kommen Übelkeit etc. in den ersten Tagen. Aber es gibt GUTE Mittelchen dagegen. Immer gleich sagen, wenn es Dir nicht gutgeht, dann können die gleich reagieren, nicht tapfer sein! Das bringt nix! Wie alt ist denn Dein Burschi? Du solltest in nicht aussen vor lassen, Kinder haben Antennen... Und wieso darfst Du jetzt nur noch spazieren gehen??? So ein Käse, Du kannst alles machen, was Du auch energiemäßig packst, Du solltest Dichkeinesfalls überfordern, gib Deinem Körper Ruhe, die wirst Du brauchen, aber so Zwangsruhe obwohl es DIr gut geht :megaphon: Quatsch mit Soße! Liebe Grüße Beate |
AW: kanns nicht so recht glauben...
hallo lovely!
also... versteh ich richtig, du fängst demnächst mit chemo an und willst jetzt etwa wissen, wann was auf dich zukommt, damit du den kleinen dann bei seinem papa abliefern kannst, damit er nicht alles "live und in farbe" mitbekommt... richtig? tu dir selber den gefallen, es ihm gut zu erkären, sonst fühlt er sich womöglich schnell abgeschoben und sucht den fehler bei sich. kinder sind nunmal so... aber zu deiner frage.... meist wird am ersten tag der antikörper (rituximab) gegeben, der macht die meisten sehr müde (weniger der antikörper selber, eher die begleitmedikation), am zweiten tag gibt es die chemo. meist wird sie gut vertragen, gegen übelkeit gibt es medikamente. am 8. oder 9. tag wirst du ein zelltief haben, d.h. die "wichtigsten" blutwerte rutschen in den keller. das ist nicht weiter dramatisch, allerdings wird dein arzt dir erklären, wie du dich bei niedrigen leukozyten zu verhalten hast ( nicht ins kino, unter menschenmengen, oft hände waschen, kein rohes essen u.s.w.). in dieser zeit nach möglichkeit keine kinder küssen, auch nicht die eigenen, auch wenn es schwer fällt, aber die schleppen fast immer keime mit sich herum! das gibt sich aber nach wenigen tagen wieder! nach etwa zwei wochen gehen die haare aus, zunächst nur vermehrt, dann plötzlich büschelweise ( habe ich gehört, beim ersten anzeichen hab ich auf 3 mm gekürzt--war besser für mein seelchen). tja, und nach drei wochen geht das ganze spiel von vorne los! ich hoffe, du wirst das ähnlich gut vertragen wie die meisten hier. ganz liebe grüße, dat zickchen |
AW: kanns nicht so recht glauben...
guten morgen ihr lieben...
das mal wieder sone nacht... schlafstörungen hab ich bis vor 3 wochen auch keine gehabt... :( liebe zicke... bitte nicht falsch verstehen... ich möchte meinen "kleinen" (fast 10 jahre) nicht zum papa "abschieben"... inzwischen weiß er auch, was ich habe... ich denke nur, daß er an dem wochenende nach der therapie besser bei papa als bei mir aufgehoben ist... papa hat lebensgefährtin, der klitzekleine bruder ist auch da... ansonsten bekommt mein michel ja 14 tage mit, was mit mir los ist... da möchte ich auch ihn ein wenig entlasten und ihm etwas "normalität" geben... ich weiß ja nicht mal, ob wir dieses jahr überhaupt seinen geburtstag feiern können... :weinen: ja, daß mit den haaren hab ich auch schon mitbekommen... ich hege und pflege die meinen hier noch auf ihre letzten tage... bis sie dann... naja... nicht mehr sind... aber... das gibt ganz nettes ersatzhaar... im hot-chili-mix... lach... da siehts dann aus, als wenn ich die meinen nur hab kurz schneiden lassen... :D und danke äpfelchen für deine worte... nun versteh ich das verbot auch... wir saßen beim blutabnehmen und kamen irgendwie auf termine etc zu sprechen... und ich sagte, daß ich ganz gerne zu den landesmeisterschaften wollte... da fragte er, wann die wären und ich meinte, daß die ende september sind... daraufhin sagte er, daß ich da eh nicht mitmachen dürfte wegen doping und da wären doch wohl viel zu viele leute da... es folgten noch ein paar sätze, aus denen ich dann schloß, daß ich mich nun aus allem komplett ausklinken sollte... aber irgendwie hatte ich auch das gefühl, der doc meinte, ich würd das ganze auf die leichte schulter nehmen... :undecided was mich ein wenig deprimiert ist die tatsache, daß es bei mir eigentlich gar nicht so weit hätte kommen müssen, wenn mal einer von den herren in weiß früher reagiert hätte... immerhin renne ich seit okt. 08 von arzt zu arzt... und jetzt im juni hat dann endlich der hno mal reagiert... und die "dummen" gesichter, die gezogen wurden, als der befund auf dem tisch lag... naja... die reißen das auch nicht wieder raus... auch wenn sie sehenswert waren... ;) aber... ich bin ja nicht nachtragend... und wie äpfelchen schon sagte... in ein paar wochen ist alles schon wieder vergangenheit... und eines werde ich mir noch gönnen... ich werd nochmal richtig schick und schön und deftig... besonders deftig... ;)... essen gehen... bevor ich wieder nix mehr essen kann, darf, mag oder wie auch immer... ;) or bor... wie doof ist das denn... da sitzt man hier mitten in der nacht... und dann gehen einem die kaffeepads aus... :weinen: ... na gut... man gut, wenn man noch ne dose cappu im haus hat... ;) so... ich plaudertäschchen hab wieder roman geplaudert... bedanke mich ganz artig, daß ihr euch die zeit nehmt, mein geplauder zu lesen... wünsche euch einen superschönen tag... und allzeit kopf hoch... |
AW: kanns nicht so recht glauben...
guten morgen lovely!
keine bange, ich denke nicht, daß du deinen sohn abschiebst! ich meinte nur, du sollst aufpassen, daß ER das nicht denkt, manchmal kann man garnicht so quer denken, wie es die kinder tun... ansonsten kann ich das gut verstehen, auch meine große ist gerade jetzt oft bei ihrem papa! schließlich sollen sie ja trotz allem noch eine schöne kindheit haben. wir haben übrigens alle kindergeburtstage gefeiert. manchmal ich mit mundschutz (fanden die kinder total cool und wollten auch alle einen!), immer mit unterstützung von mindestens zwei freundinnen. klappt schon! liebe grüße, dat zickchen |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Zitat:
Mit dem aus allem raushalten ... da geht es um die Blutwerte, z.b. die Leukos (Infektabwehr) wenn die im Keller sind, aufpassen und viele Leute meiden, Hände schütteln reduzieren und Hände waschen drastisch erhöhen - eben alles was Zickchen schrieb. Meine Kleine hatte kurz nach der Diagnose damals ihren Geb. der wurde normal gefeiert, aber wie Zickchen sagte, mit Unterstützung. Ich war damals mehr Deko als Entertainer :raucht: Mit den Haaren (oder besser mit der Glatze) muß jeder selbst gucken was er macht. Mir war der Mottenfiffi nix. Ich bin fast von Anfang an oben ohne gegangen, auch Tücher oder Mützchen sehr selten getragen und wenn dann eher nachts - es zieht da oben. Ich hab die Mädels eingebunden ins abrasieren, das hatte dann so einen kleinen Gaudi-Effekt. Etwa 2 Wochen nach dem 1. Cocktail fallen die ersten aus, da ich nicht flusen wollte wie ein alter Hund, kam die Schermaschine dran. Hier gibt es einen Glatzen-Thread, muß ihn mal suchen, da siehst Du tolle Eierköppe :rotenase: vielleicht magst Du Dich ja auch verewigen ?? Hast Du denn schon eine genaue Diagnose? Oder hab ich das überlesen :rolleyes: Schönen Tag Beate |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Hallo Lovely,
du kannst wirklich alles machen, was du dir zutraust. Ich z. B. fahre mit dem Auto rum, gehe einkaufen, besuche mal meine Arbeitskollegen auf Arbeit oder gehe geocachen (das ist wie Schnitzeljagd mit GPS, wo man draußen versteckte Dosen suchen muss) - natürlich keinen strammen Bergtouren aber normales Spazieren/ Wandern oder auch mal nen kleinen Abhang hochkraxeln. Frag in der Ambulanz nach einem Rezept für eine Mundspülung, damit kann mal halbwegs einer Entzündung im Mund vorbeugen. Dann wirst du noch ein Magenschutzmittel bekommen (selektiver Protonenpumpenhemmer) und Allopurinol (gegen Harnsäureablagerung in den Gelenken = Gicht). Das ist zumindest das Zeug, was ich jeden Tag nehme. Und mit dem Essen warte mal ab - vielleicht wirds gar nicht schlimm und du kannst auch während der Chemo schlemmen. Essen darfst du zumindest alles. lg watte |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Zitat:
alternativ kannst Du Dir morgens eine Kanne Salbeitee kochen und immer wieder damit spülen. Ich hab das auch getrunken, find das gar nicht so schlecht, schmeckt halt recht gesund. Und ich hab Aloeverasaft getrunken, das tut den Schleimhäuten sehr gut. Aus dem Kühlschrank, kühlt es auch noch gut. samstägliche Grüße Beate :winke: |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Ich hab hier ne Mundspülung, die zwar nicht besonders lecker schmeckt, aber zum spülen ist es ok und ich glaube, dass die gut wirkt. schmeckt wie muffige Pfefferminze... lieber das als Aphten und entzündete Schleimhaut. Hab damit gar keine Probleme, nur manchmal wunde Mundwinkel - da tue ich auch diese Spülung drauf und Bepanthen-Lippencreme.
Tetracain-HCl 0,01 Propylenglycol 14,50 Panthenol-Lsg. 40,00 Polydocanol 0,06 Kamillosan 0,036 Pfefferminzöl 0,072 Myrrhentintur 0,036 Ethanol 90% 1,00 Nipagin 0,032 Nipasol 0,004 Tween 80 1,40 Aqua dest, 42,580 Hab ich so von meiner Onkoambulanz als Rezept bekommen und in der Aptheke mischen lassen. Statt dem Pfefferminzöl kann man auch was anderes nehmen, wenn man Pfefferminz nicht mag. lg watte |
AW: kanns nicht so recht glauben...
Zitat:
Liebe Grüße |
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Hallo Ihr Lieben,
kann ich nur zupflichten. Hans hat es vom Krankenhaus mitbekommen und ich selber habe es schon selber bei eingebissener Wangenbacke innen damit gespült. Hat schnell geholfen und dem Hans auch natürlich. Liebe Grüße Angelika |
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