Säuglings-ALL - KMT
 

so heute hat die 7-tägige Konditionierung begonnen, nächste Woche Dienstag ist Tag 0. Es handelt isch um eine allog. KMT, Fremdspender mit 100% Übereinstimmung der HLA-Merkmale. Transplantiert werden direkt aus dem Knochenmark entnommene Stammzellen, weil sie laut unseren Ärzten weniger zur GVHD neigen.

Die ersten zwei Infusionen Busulfan verliefen problemlos. Unser Arzt sagte wir werden von der Wirkung der Medikamente erstmal rein optisch nciht mitbekommen. Sie bekommt jetzt erst mal 4 Tage (-7 bis -4) mit jeweils 4 Infusionen alle 6Std. Busulfan. Dann an den Tagen -3 und -2 Cyclophosphamide jeweils über 1Std. Am Tag -1 Melphalan als Bolus. Zusätzlich an den Tagen -3 -2 und -1 ATG gegen GVHD, jeweils über mehrere Stunden.

P.S. Bei unserer damals knapp 5-monate jungen Tochter wurde im Januar 2009 ALL mit MML-Translokation festgestellt. 4 Blöcke Chemo hat Sie geschafft, jetzt die KMT, da vor allem durch die MLL-Translokation die Gefahr eines Redizivs verhältnismässig hoch ist. Sie war nach dem ersten Chemoblock in Remission und ist es bisher immer noch, hoffentlich ihr lebenang.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

abend,
so 14 der 16 Busulfan Infusionen sind drin, bisher alles bestens:D
heute nacht die letzten 2, morgen gehts dann los mit ATG gegen GVHD und weiterer Chemo.
haben etwas angst vor dem ATG, soll ja öfter zu alergischen Reaktionen führen, mit dem fieber könnten wir wohl noch gut leben. Wir werden sehen. Noch drei tage bis Tag 0.

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Hallo ich wünsche euch, dass alles gut verläuft.;)
Ich kenne mich auf dem Gebiet der KMT zum Glück nicht aus und hoffe mein Sohn hat alles auch ohne KMT überstanden.
Jedenfalls für euch und die Kleine nur das Beste.
Tanja

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo!
Erstmal alles gute.
Du weisst ja bereits dass wir das selbe oder ähnliches mitmachen wie ihr. Er ist nun in der Hochrisiko Gruppe eingestuft und bekommt in drei Blöcken Hochdosierte Chemos bis zu 3 am Tag. 2 Blöcke stehen uns noch bevor. Jetzt in der Pause bekam er eine Mukositis, die haben wir aber Gott sei dank wieder in den Griff bekommen. Dank der Homöopathie. Er hatte große Schmerzen, der arme Kerl. Leukos sind auf 0,1 gefallen und er bekommt nun täglich Granozyte gespritzt. Die Angst dass er fiebert ist groß!
Gestern erfuhren wir, dass ein 100%iger Spender gefunden wurde. Ich habe gemischte Gefühle, einerseits freue ich mich sehr andererseits hab ich große Angst davor.
Ich wünsch euch alles alles Gute und haltet mich auf dem laufenden.
Liebe Grüße

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo,
wir wünschen Euch von Herzen alles Gute und drücken gaaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen,dass alles gut klappt.
Mein Enkelchen hatte 2004 auch ALL ( mit 4 Jahren), allerdings ohne KMT. Wir hatten nur Chemo.Heute gehts Ihr gut (auf dem Foto,dass ist Sie).
Meldet Euch doch wieder.Es macht mich wirklich sehr betroffen,was so ein winziges Baby schon aushalten muß.:mad:Aber Ihr schafft das,unsere Kids sind Kämpfer.
LG Petra:winke:

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hallo und danke erst mal an alle für die aufmunternden worte:D

also die chemo (Endoxan) gestern verlief gut, unserer kleinen wurde nur übel und sie musste sich ein mal übergeben. heute (Tag -2) will man rechtzeitig mit mehr medikamenten gegen übelkeit gegensteuern, sieht auch gut aus, chemo läuft und ihr geht es gut.

das ATG (antikörper gewonnen aus kanninchen gegen menschliche lymphozyten gegen eine GVHD) ist aber echt ein hartes zeug. sie hat zum glück nicht alergisch reagiert, dafür aber 3 mal bis auf 0,39 aufgefiebert und der puls war sehr hoch. das zeugt läuft sehr langsam über 9 std. + 1 Std. spühlung! heute bekommt sie ein EK (HB=8,3), dann sollte der puls weiter runter gehen. trombos halten sich noch ganz gut (>100.000). blutdruck auch nicht gefallen, was wohl oft bei ATG passiert. Insgesamt also die Nebenwirkungen im Rahmen, haben es uns dann nach der aufklärung schlimmer vorgestellt. heute soll die reaktion auf das ATG aber schon viel geringer sein, da meistens am ersten Tag schon alle Lymphozyten abgetötet werden und an den Folgetagen keine "großen Kriege" mehr zwischen ATG und den lymphozyten aufkommen, weil eingentlich keine Lymphpzyten mehr da sind. Wir sind also weiter guter Dinge:D

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo Gregorb,

ich wünsche euch von Herzen das alles gut verläuft.

Liebe Grüße

Marion

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Tag -2 (gestern) verlief bis auf das auffiebern ganz gut. auch heute am tag -1 hat unsere kleiner vormittags aufgefiebert. heute abend ist sie aber mit dem ATG endlich fertig. letzte chemo auch schon drin, morgen Tag 0:D
fieber sollte jetzt langsam zurück gehen, wenn sie kein ATG mehr bekommt.
blutbild noch okay, die werte gehen aber rapide runter. lymphozyten aber auf 0,11 (dank ATG) runter, die "guten" neut. granulozyten noch bei 3,28:D HB=11,1 thrombos=24.000. wenn es geht, soll sie keine thrombos morgen bekommen, da der arzt meinte abends mit der infusion der stammzellen würde sie thrombos, erythozyten usw. mitbekommen, da sie unmanipuliertes knochenmark vom spender mit allem was drin ist bekommt. sollen 2 beutel sein, wir sind gespannt.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hi! Ist das Fieber nicht schlecht? Dürfen sie dann weitere Chemos und andere Dinge geben? Wie ist das bei euch mit den Blutwerten. Meiner bekommt erst Thrombos wenn sie auf 10 runter gefallen sind, Erys wenn sie unter 7 sind und seine Leukos sind 0,2. Aber Thrombos über 24.000 hört sich ja gar nicht schlecht an. Das Medikament wovon eure kleine grade Fieber bekommt, wofür ist das nochmal. Hab ich richtig verstanden, damit es eher nicht zu Gvh kommt? Ich hoffe es geht alles gut und die Zellen finden schnell ihren Platz, dann könnte es ja bald alles vorbei sein für euch. Was ich gehört habe kann es sein dass man nach 4 Wochen schon nach Hause darf, stimmt das? Alles gute! Ich bin selber auch schon sehr nervös, darum danke ich für eure Mitteilungen.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

fieber ist prinziell nichts schlechtes, eher was gutes, es ist eine art frühwarnsystem des körpers, es sagt uns sozusagen, dass etwas nicht stimmt. wenn man weiss woher das fieber kommt, dass kann man was dagegen unternehmen. unsere ärzte sagen, das fieber kommt z.Z. von den ATG, ja hast richtig verstanden, es tötet die lyphozyten (die sind für GvH verantwortlich). unser arzt sagt sogar 41° fieber ist nicht schädlich für die kinder, sollte nur nicht dauerhaft sein. somit kann man chemo usw. weiter geben, wenn man weiss, dass das fieber von der chemo selbst oder den medikamenten drumherum kommt. stellt man duch blutkulturen oder ähnliches einen infekt fest, der für das fieber zuständig ist, dann muss man schauen ob man weiter chemo geben kann.

wir sind ja hier in essen, auf der kinderkrebsstation bekam man bei HB<8 erythozyten (manchmal auch bei 8,3 oder so) und <20.000 thrombos. hier auf der kmt geben die schneller was, weil die wissen, dass keine neuen blutzellen zur zeit kommen können.

4 wochen wäre seht sportlich, haben manche aber wirklich geschafft, siehe auch hier im forum. uns haben die ärzte folgendes gesagt (sehr grober fahrplan):
- 1 woche eingewöhnung, reinigung von keimen
- 1 woche chemo (am ende der woche transplantation)
- ca. 3 wochen auf neues blut waren (erstes ziel: leukos>1000, davon mindestens 500 neut. granulozyten)
- 2 wochen bis die werte höher kommen und sich stabliisieren

wären also ca. 7 wochen. kommt es zu komplikationen, wie anwachsen dauert länger als die 3 wochen, GvH oder ähnliches können es schnell mehr wochen werden, wobei man auch später wieder zurück auf die kinderkrebsstation verlegt werden kann. kann natürlich auch schneller gehen, wenn z.B. die neuen blutzellen schneller kommen. also der schnellste (in den studienergebnissen die ich gelesen habe) hatte die 1000 leukos nach 8 tagen! wir haben uns erstmal etwas pessimistisch auf 8 wochen eingestellt.

hoffe konnte dir etwas helfen. nach welchen protokoll wird dein kind therapiert?

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Erst war es eh das Interfant06 und nun wird er mit dem Hochrisikoprotokoll therapiert. Einen HR-Block haben wir schon, der nächste beginnt am Montag und der letzte dann nach 14 Tagen, dann soll es so weit sein. Danke

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

wieso seit ihr aus dem interfant-06 raus?
da gibt es doch einen Hochrisikozweig mit KMT.

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Unser Philipp hatte den Take an Tag 8. Ich drücke die Daumen, dass ihr auch nicht zu lange warten müsst.

Philipps KMT war am 21.04. ... heute ist schon fast wieder der Alte. :)

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Ich weiß nicht warum wir aus dem Interfant06 raus sind, vielleicht weil er nun schon 13 Monate alt ist. Das war ja für Kinder unter 1 Jahr. Heute war seit langen wieder mal ein guter Tag. Er lachte schon nach dem Aufwachen. Die letzten Tage weinte er fast den ganzen Tag. Schmerzen, Unzufriedenheit,..?!
Aber ich glaube heute gings ihm mal wieder gut. Schön. Da gehts mir auch gleich besser.
Wie ist die Laune eurer Kleinen so? Ist sie müde, schläft sie viel oder ist sie auch eher schlecht gelaunt und weint viel? Und wie gehts mit dem Essen und Trinken?
Heute hattet ihr doch die Transplantation, ging alles gut?

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

so Tag -1 verlief okay, sie hat zwar immer wieder aufgefiebert, musste sich übergeben, aber ansonsten alles okay.

Heute ist ja tag 0, morgens war ihr weiter übel (kann laut den ärzten noch paar tage anhalten, liegt wohl am ATG) und sie hat sich wieder übergeben. nachmittag wurde es viel besser, sie turn wieder rum und lacht:D

trinken tut sie noch, gläschen usw. lassen wir weg, zu anstrengend für alle beteiligten. ab heute bekommt sie fette und mineralstoffe usw. intravenös, bekommt hier wohl jeder ab tag 0. man bracht wohl mehr kalorien als man zu sich nehmen wird.

seit 1std. läuft das neue knochenmark:D ist wirklich unspektakulär, sieht aus wie ein etwas dunkeler EK.:D

heute morgen hat sie schon thrombos benötigt, HB soll jetzt durch das neue knochenmark ansteigen. ab morgen heisst das moto: warten auf die ersten leukos.

da man sich nicht sicher ist ob das fieber von dem ATG kommt, was aber wahrscheinlich ist, hat man vorsichtshalber heute mit antibiotikern angefangen. insgesamt sind wir sehr zufrieden. das neue knochenmark läuft jetzt paar stunden.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

guten morgen zusammen,
Tag 0 ist geschafft, gestern abend um ca. 22:30 war das neue knochenmark drin, keine alerg. etc. reaktion drauf:D

heute ist Tag +1 und zugleich Sophias 1. Geburtstag:D
pünktlich dazu kein Fieber mehr (lag wohl wirklich noch am ATG gestern) keine Übelkeit mehr, quasi alles bestens:D:D:D

alle sagen uns, sie kann dann ab nächstes jahr immer 2 tage hintereinander geburtstag feiern;)

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo,

Herzlichen Glückwunsch eurer Kleinen und das gleich doppelt :D

Ich drück die Daumen, dass alles weiterhin so "Problemlos" verläuft und sich bald die ersten Leukos blicken lassen! :)

Liebe Grüße :winke:
Corinna

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Danke @Corinna

heute eine gute nachricht bekommen. man hat gestern das transplantat unterrucht, vor allem die anzahl der stammzellen nachgemessen. Ergebnis: Sophia hat sehr viele stammzellen bekommen, so dass die Ärzte denken, dass die Zellen früher als in 3 Wochen kommen:D

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Super! Ich freu mich für euch! Das klingt ja alles gar nicht so schlecht!

Sag mal, darf man die kleinen in der Sterileinheit nur mit den Händen angreifen oder ist das wie in einem normalen Zimmer? Wie sind die Nächte für euch und eure Kleine? Und was macht sie mit ihrem Krabbelsinn? Gibt sie sich mit dem Gitterbett zufrieden. Schläft sie viel? War sie auch schon offen im Mund?

Ich weiss ich habe viele Fragen, aber ihr beruhigt mich ein wenig.Es tut gut Erfahrungen zu hören. Man findet ja sonst niemanden, dessen Kind unter einem Jahr an ALL erkrankt ist und eine KMT braucht.

Weiters alles gute, die kleinen sind eh voll stark und können trotz des ganzen Leids noch lachen.

Liebe Grüße

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hallo auch ich möchte Glückwünsche zum doppelten Geburtstag überbringen.
Nach deiner schilderung hört sich alles ja recht gut an.:tongue
Ich wundere mich wie zäh die Kleinen sind.
Zum Glück sind sie noch so klein, dass sie sich nicht an diese Zeit erinnern können.
Dann hoffe ich, dass die Zellen sich jetzt schnell auf den Weg machen.:D
Heiße Grüße aus dem kalten Norden und toi toi toi!!!!!:winke:

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

so Tag +2 ist fast geschafft.
so langsam lösen sich die schleimhäute ab, im stuhl schon viel schleim drin. im Mund noch alles okay, sie nimmt noch den schnuller und trinkt ab und zu noch ihre milch:D
trotzdem bekommt sie jetzt starke schmerzmittel, sie soll ja nicht leiden, wenn es nciht notwendig ist, sagen die ärzte.
HB noch bei 11,3 Thrombos auf 34.000 wird wohl morgen welche brauchen. Die Werte fallen nach der KMT viel schneller als nach jeder Chemo bisher. Lymphozyten schon seit Tagen =0, die letzten Granulozyten verschwinden auch, heute noch 0,23 also fast keine mehr da. Ab morgen dann alles Leukos auf Null:(

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

@ bettiddl

also wir haben neben dem "gitterbett" für säuglinge auch ein normals grosses Bett im Zimmer stehen, wo man mit ihr spielen, kuscheln usw. kann:D
im "gitterbett" schläft sie eigentlich nur nachts. das klappt sehr gut. erste 2-3 tage war es für alle, also sie und uns, eine harte zeit, aber inzwischen ist es okay. wir sagen uns immer, zu hause hätte sie auch irgendwann alleine in ihren zimmer schlafen müssen, nun hat sie es auf diese weise lernen müssen. wir werden es so zu hause beibehalten. sie krabbelt im bett rum und ab und zu lassen wir sie im gitterbett ein wenig rumlaufen. sie kann schon alleine aufstehen und sich auch fortbewegen wenn sie sich am gitter festhält. obwohl sie jetzt schon relativ schwach ist, macht sie das immer noch paar minuten am tag:D
wie gesagt mund ist noch okay, schlafen tut sie sehr viel, so gefühlte 16-18 von den 24std. am tag.

kannst ruhig weiter fragen wenn dir was am herzen liegt. dafür ist dieses forum doch da;)

p.s. sie ist im moment richtig wach und läuft im gitterbett hin und her:D:D:D

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Lieb von euch, dass ihr mir die Angst ein wenig nehmt.
Also mein Kleiner bekam ja jetzt 6 mal das Granozyte gespritzt, weil er nur noch 0,1 Leukos hatte. Und stellt euch vor, heute hatten wir wieder Kontrolle und er hatte 11,6 Leukos, vor 2 Tagen noch 0,8. Ein Wahnsinn, soviel hat ja kein Gesunder. Ich hoffe nur, dass ihm wenigsten 1000-2000 von denen bleiben, wenn er nächste Woche, Sonntag bis Sonntag, wieder die Hochdosis bekommt. Dann sind wir wenigstens nicht immer in dieses Sch... Zimmer eingesperrt und können etwas mehr Spaß haben und ausserdem ist die Gefahr vom Fieber und von Infekten ja dann nicht ganz so hoch. Davor hab ich ja echt große Angst. Zu Hause, wenn mal Therapiepause ist, da bekomm ich echt einen Vogel. Dauernd greif ich auf seine Stirn und mess Fieber und mein Puls rast den ganzen Tag vor Angst. So was blödes. Ich wünsch uns halt einen komplikationslosen Verlauf ohne Verzögerungen und das dann bald die KMT kommt. Ich bin schon so froh wenn der ganze Spuk vorbei ist. Danach brauch ich mal Urlaub von allem. Ihr bestimmt auch. Seit ihr immer zu zweit im Krankenhaus? Mein Mann muss arbeiten, darum bin ich meist alleine, aber in Zukunft möchte ich wenigsten am Wochenende zu meiner Tochter heim fahren und er soll mal ne Nacht bei ihm bleiben.

Darf man tagsüber mit dem Kind im großen Bett schlafen und aus welchen Gründen darf man eigentlich nachts nicht dort bleiben?
Ist ja gut wenn sie so viel schläft, dann muss man sie nicht ständig bei Laune halten und sie bekommt von allem nicht so viel mit.
Meiner brauchte bis jetzt nicht recht viel Schlaf, tagsüber auf 3 mal aufgeteilt max. 2,5 std und nachts, wenn uns keiner weckt und er keine Schmerzen hat, schläft er von 19h bis 6h. Also bislang war er noch kein Vielschläfer, ich hoffe aber dass dies dann auch so wird, dann muss er nicht so viel leiden.

Warum wird eurer Kleinen kein Granozyte gespritzt? Ist das jetzt unvorteilhaft nach der KMT?

Habt ihr noch Kinder?

Alles Liebe und bis bald

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

hi,

von "granozyte" habe ich noch nie was gehört? Hier in essen wird das nciht eingesetzt. ist das sowas wie Neupogen, was das wachstum von granulozyten fördert? unsere kleine hat nie etwas davon bekommen. sie hatte auch mal 0,1 Leukos, öfters 0,2 oder 0,3, tortzdem bekam sie nichts davon. Klar bekam sie fieber und antibiotiker, aber die ärzte sagten uns immer, dass es bei neupogen nicht nachgewiesen ist, dass es nicht auch das wachstum von krebszellen fördert. bei einer reinen ALL wäre es wohl kein Problem, aber bei jeder AML und eben der säuglings-all, also ALL mit MLL-translokation, ist es zu riskant.

ja tagsüber kann man im grossen bett mit ihr auch mal paar minuten schalfen, aber nicht zu lange und zu oft. du darfst in dem raum auf der kmt nicht ohne mundschutz rein. und schlafen über mehrere stunden ist so unmöglich! die luft wird schnell durch den mundschutz trocken und du bekommst kopfschmerzen. du wirst auch am tag paar mal rausgehen und frische luft atmen wollen. du musst dich nachts somit erholen, deshalb die trennung! also im aboluten problemfall darf man do wohl auch schlafen, aber wenn es dein kind ein mal mitbekommt, wird es am folgetag wieder nicht verstehen warum es gestern ging und heute wieder nicht. man muss von sich aus dann konsequent bleiben.

Sophia ist unser erstes kind.

p.s. heute am tag +3 gehts ihr ganz gut, mund immer noch okay:D

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Ja das Granozyte fördert das Wachstum der Granulozyten, aber ich hoffe nicht das dies auch das Wachstum der Krebszellen fördert. Sonst würden sie es ja doch nicht einsetzen, denk ich mal.

Man darf da auch als Mama nur mit Mundschutz beim Kind sein? Braucht man auch ein Haarnetz? Das man sich umziehen muss das wusste ich, aber ich dachte als Mama braucht man sonst nichts. Aber ich bin ja mal froh dass die Kinder da nicht in so ner Kuppel liegen müssen, wo man nur mit den Händen reingreifen kann. Das gibts ja auch.
Kümmern sich die Schwestern lieb um die Kleine nachts, Fläschchen geben und so? Ich kann mir das noch gar nicht vorstellen. Wie werden die Kinder da überwacht, gibt es Kameras? Die müssen ja rechtzeitig sehen was mit den Kindern ist, bevor sie schon schreien wie am Spies. Als Mama hört man ja den kleinsten Raunzer und man weiss ja gleich was das Kind braucht, aber die Krankenschwestern???? Hmm! Ja ich weiß, das ist wahrscheinlich halb so schlimm, wenn sie nur ein gesundes, krebsfreies Leben danach haben. Da ist wohl das Schreien das wenigste, aber im Herzen tuts trotzdem weh, wenn man über sein eigenes Kind nicht wachen kann. Wie manche das übers Herz bringen, ihre Kinder weg zu geben, kann ich gar nicht verstehen. Ich weiß auch das ich zu viel nachdenke, aber ich glaub das ist auch normal wenn man keine Ahnung hat.

Ich hoffe es geht euch, besonders der Kleinen, gut. Haben sich schon Zellen eingenistet? Kann man wahrscheinlich noch nicht sagen.

Ich wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

ja du musst mundschutz und haube (haarnetz) tragen. dazu sterile kleidung. keine handschuhe, nur hände sterilisieren, waschen, sterilisieren usw.!!!
also hier in essen haben die eine camera für das bett, so dass sie die kinder nachts immer sehen. zudem sind die nachts mindestens an die sättigung und puls angeschlossen, werden die grenzen unter- bzw. überschritten gibt es alarm im schwesternbereich. während der chemo ist man 24std. noch am ekg dran und alle 10-15min. wird blutdruck gemssen. mehr kontrolle und sicherheit geht kaum, glaube mir. die versorgung könnte nicht besser sein.
nachts machen die schwestern alles, wickeln, fläschen geben also alles was die kinder brauchen. unsere schläft immer durch, beim wickeln wird sie nicht wach, beim trinken auch nicht. die hat so einer art halbwach-zustand über die zeit entwickelt;)
morgens wenn die kinder wach sind, werden die zimmer gereinigt, bettwäsche täglich gewechselt und die kinder in einen spezialwasser mit speziellen ölen gebadet, damit die haut steril bleibt. erst danach, also bei uns gegen 8:30 und 9:00 dürfen/sollen die eltern kommen. wir werden immer angerufen wenn sie fertig sind und kommen dann rüber. also ich arbeite tagsüber, meine frau ist die ganze zeit in essen. ich wochentags ab nachmittag, am wochenende die ganze zeit zusammen mit meiner frau. einer ist dann im zimmer, einer in der vorschleuse. wir wecheln uns dann ständig ab, beide dürfen nciht rein, immer nur einer! klingt alles schlimmer als es ist:D

tag +3 ist fast geschafft. ging so heute, erst hat sie mit ausschlag auf die letzten tropfen der thrombos reagiert (war aber danach sofort alles weg und wieder alles okay) und übergeben musste sich sich heute auch wieder. liegt wohl am scheim (nebenwirkung der chemo melphalan), sie würgt diesen immer hoch, ja und ab und zu komt halt mehr raus:(
naja da müssen wir durch, soll erst mit den leukos besser werden.
ob alles gut anwächst sieht man erst wenn die ersten leukos da sind, und vor Tag +8 brauchen wir da nicht hoffen, eher so ab Tag +14 oder so.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Danke für die Antwort. Ach ja, sie sind so arm. Gott sie dank vergessen sie in diesem Alter alles.
Welche Spielsachen stehen denn eigentlich in einer Sterileinheit zur Verfügung?
Nur noch ein Tag zu Hause, dann gehts wieder weiter mit der Hochdosis. Schade das zu Hause die Zeit immer so schnell vergeht.

Gute Nacht.:winke:

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

kein problem;)
spielsachen dürft ihr selber mitbringen, aber nur aus kunsstoff kein holz!!! das wird vorher steril gemacht.
sei froh dass ihr überhaupt nach hause dürft. wir waren seit 11.01.09 ganze 12 tage beurlaubt, d.h nur kurz zu hause und dann wieder zurück ins krankenhaus.

heute Tag +4, mund weiter in ordnung, kein fieber:D
nur das blöde husten nach dem melphalen:(

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Schön, das das Fieber nicht mehr kommt. Der Husten ist wegen dem Schleim oder? Die Tage vergehen,das ist gut. Und bald ist der Tag der Heimreise da, die Kleine wird sich zu Hause dann pudelwohl fühlen und total beschäftigt mit allem sein. Ist bei Jonas auch so, wenn er nicht gerade Schmerzen hat. Sie haben so viel zu entdecken und haben Spaß am Boden zu spielen. Natürlich sind sie auch ein bischen verwöhnt, da wir Mütter ja bislang keine Hausarbeit machen mussten. Da protestiert mein Kleiner schon mal wenn ich koche oder putze, aber auch das müssen sie lernen, auch wenn es neu für sie ist.
Wir durften nun schon ungefähr 20 Tage nach Hause, wobei wir ja sowieso alle 2 Tage zur Kontrolle fahren müssen und da kommen wir dann auch erst am Nachmittag wieder nach Hause, aber immerhin ein bisschen zu Hause sein tut allen gut. Und meine Tochter ist ja auch noch da. Warum durftet ihr nur wenig nach Hause, gab es immer Komplikationen mit Fieber und Infekten? Die hatte unser Jonas ja bisher nicht. Die ersten 9 Wochen waren wir durchgehend im Krankenhaus und da auch in Schutzisolierung. Dann war es mal eine Nacht die wir heim durften und dann wieder 2 Wochen durgehend. Seither dürfen wir ein paar Tage, mit Kontrollen, zu Hause sein. Dazwischen nun die Hochdosiswochen.
Weiterhin alles gute und einen angenehmen Nachmittag.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

aslo hier in essen auf der kinderkrebsstation gibt es ein einzelzimmer (=isolierung) nur im wirklichen notfall, d.h. wenn man was ansteckendes hat. ansonsten 2er zimmer, ein 3er zimmer gibts auch, auch im zelltief. unsere kleine hat oft antibiotiker im zelltief bekommen, meistens alle 8 std., deshalb dürften wir nicht nach hause. während der chemo sowieso nicht. und als sie sich erholt hatte vom zelltief, hat schon die nächste chemo angefanen und wieder ncihts mit nach hause gehen. zum glück sehen wir jetzt das ende des tunnels:D

sie hatte schon die unmöglichsten sachen gehabt in den 7 monaten krankenhaus, von schnupfen über lungenentzündung bis hin zum ORSA (krankenhauskeim mit resistenzen gegen antibiotiker). der broviac musste auch raus als sie fieber hatte, kurz vor der kmt bekam sie den zweiten. vor dem ersten broviac hatte sie 4 zvk gehabt. also paar narben werden sie immer an alles erinnern. gibt aber schlimmeres.

heute bekommt sie ein EK, da HB unter 9. thrombos nach der gabe gestern nur auf 56.000, werden wohl morgen wieder benötigt:(
CRP von zwischenzeitlich 20 (in den tagen nach ATG) jetzt runter auf inzwischen 2,5:D
die letzten granulozyten sind auch fast weg, leukos heute auf 0,05.

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Hi! Warum verbessern sich die Blutwerte nicht, nach der KMT? Ich dachte da steigt dann langsam alles wieder an, oder beginnt das erst nach dem Tag 8 wie du sagtest. Oder sind das erst mal die Nachwehen der Chemo, aber werden die neuen Stammzellen da nicht auch kaputt, so recht vorstellen kann ich mir das nicht wie das funktioniert.
Wie ist das denn mit Büchern, darf man Bücher auch mit hinein nehmen? Meiner schaut so gern Bücher an, alles was mit Fahrzeuge zu tun hat, vom Auto bis zum Bagger. Das wäre schade wenn man keine mitnehmen darf, was macht man dann den ganzen Tag? Oder ich kaufe ein paar Plastikbücher, wäre auch egal.
Wenn du sagst 2Bettzimmer, meinst du dann dass ihr 2 Kinder im Zimmer seit?oder vorher auf der normalen Onkologie. Das ist gut, dass wir da nur Einzelzimmer haben, 9 insgesamt und wenn mehr Kinder das sind werden die auf die Nachbarstation gelegt.
Jonas hat einen Hickman Katheder, der musste nur ein zweites mal angenäht werden, weil er stückchen herausgezogen war, aber ansonsten hält er ganz gut. Wenn er wütend ist möchte er immer daran ziehen, aber wir haben ihm da ein Hickman-Tascherl genäht, sodass dieses Kabelwerk immer geschützt ist.
Was meinst du mit Zelltief? Das hab ich noch nie gehört!
Seine Leber und Nierenwerte sind bislang immer sehr gut gewesen, und HB und Thrombos bekam er natürlich nach Bedarf. Die Leukos sind meist unter 1000, deshalb die ständige Isolierung. Infekte blieben bis jetzt aus und das soll auch noch lange so bleiben. Er ist ein kleiner Kämpfer!

Bis dann

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Vom "Zelltief" spricht man im Allgemeinen, wenn die Leukos unter 1.000 sind. Das ist in der Regel nach jeder Chemo so und dauert ein paar Tage an, bis die Zellzahl wieder langsam steigt ... und dann gibt es auch schon die nächste Keule.

Philipp war so gut wie in jedem Zelltief mit Fieber im Krankenhaus. Andere Kinder auf "unserer" Station so gut wie nie. Das ist von Kind zu Kind unterschiedlich und muss nichts schlimmes bedeuten, wenn man das schlechtere Ende für sich erwischt hat.

Die Zeit zwischen Konditionierung/KMT und "Anwachsen" des transplantierten Knochenmarks (sog. "Take") nennt man "Aplasie" und ist so etwas, wie ein "Super-Zelltief" und die kritischste Phase der ganzen Prozedur. Es findet keinerlei Blutbildung statt. Thrombos und Erys können transfundiert werden, Leukos aber nicht. Zwar gibt es gute Medis gegen Infektionen aller Art, aber gegen manche Infekte helfen nur Leukozyten so richtig. Daher die immensen Vorsichtsmaßnahmen, um die Kinder vor Infektionen zu schützen.

Normalerweise dauert es ca. 14 Tage, bis es zum Take kommt und drei Wochen sind auch nicht so selten. Unser Philipp hatte die ersten neuen Leukos glücklicherweise schon an Tag 8, was sehr schnell war - aber keinen Tag zu früh, denn Philipp hatte eine Lungenentzündung, extrem hohes Fieber, hustete Blut, hatte einen CRP von 91 und eine sehr schlechte Sauerstoffsättigung. Aber kaum waren die ersten Leukos da, ging es rapide aufwärts. :) Ein paar Tage, nachdem wir wirklich sehr große Angst hatten, dass er es nicht schafft, konnte er schon das erste Mal das Isolierzimmer verlassen. :)

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

Danke @ Mahohz! Da hatte meiner praktisch immer ein Zelltief, nur jetzt nach den Granozyte hat er ja emens viele Leukos bekommen, 11600 (11,6).


@ Gregorb! Wie habt ihr eigentlich gemerkt, das euer Baby Leukämie hat?

Bei Jonas wars so, seit er 4 Monate alt war, bekam er alle 14 Tage für ca 14 Tage eine spastische Bronchitis, aber kein Fieber und keine anderen Infekte nu das beim Stuhlgang der Enddarm immer etwas mit raus kam, ging aber von alleine wieder rein. Dann 10 Tage vor erkennen der Krankheit waren wir schon mal in der Kinderklinik, da die Ärzte eine Mukoviszidose (Stoffwechselerkrankung) vermuteten, denn der Husten und der Analprolaps würden darauf hindeuten. Das wars Gott sei dank nicht, diese Krankheit wäre unheilbar gewesen. Das Pech war allerdings, dass sie damals versäumt haben ein normales Blutbild zu machen. Sie haben nur einen Schweißtest und einen Gentest gemacht. Ab dem Tag nach der Narkose (Darmspiegelung) war Jonas wie ausgewechselt. Ich sagte das auch den Ärzten, die dies aber nicht ernst nahmen und uns entlassen haben. Von da an war er sehr weinerlich und zum Muttertag dachte ich mir das was nicht stimmt und ging am Montag zu Kinderärztin. Die stellte eine Mittelohrentzündung fest. Antibiotika und Zäpfchen halfen, es ging ihm besser. Am Freitag waren wir dann zu Kontrolle und alles sei wieder abgeheilt sagte sie. Am Samstag vielen mir dann vermehrt blaue Flecken am Körper verteilt auf und im Mund bekam er so kleine roter Punkterl, Petechien wie sie sagen, weiters hatte er Zahnfleischbluten. Vom Allgeimeinzustand dachte ich mir nichts mehr. Ich ging aber dann am Montag wieder zur Ärztin, diesmal zur Hausärztin. Von da an ging alles schnell, sie schickte uns mit der Rettung in unser Krankenhaus und da kam nach einer Weile die Kinderärztin weinend zu mir und sagte mir, dass sein Blutbild sehr sehr schlecht sei und wir mit dem Notarzt nach Linz in die Kinderklinik fahren müssen. Es ist wahrscheinlich Leukämie. Ja das bestätigte sich dann auch und er hatte schon über 300.000 Blasten im Blut. T-ALL. Leider stiegen sie am Anfang der Therapie noch, sodass er beinahe eine Blutwäsche brauchte, aber kurz davor fielen sie. Tja und weil am Tag 15 noch 20% da waren und sie am Tag 33 immer noch zu sehen waren, sagten sie mir da schon das wahrscheinlich eine KMT fällig wird, da das Rückfallrisiko sonst zu hoch sei.
Vielleicht hätte man das alles noch verhindern können, wenn manchen Ärzte (meist Turnusärzte) besser hinhören und sorgfälltiger Arbeiten würden. Ich mach aber eh niemanden einen Vorwurf aber darüber nachdenken tu ich doch.

So um 16h gehts wieder auf ins Krankenhaus und die Hochdosis Woche geht wieder los. Hoffentlich bleiben ihm von den vielen Leukos welche übrig, mindestens 1000, dann ist alles etwas einfacher. Und hoffentlich geht es ihm diesmal nicht so schlecht, wie das letzt mal. Wir geben ihm homöopathisches Mittel dazu und hoffen das der Mund diesmal nicht offen wird. Naja.

Wie gehts euch? Alles ok?
Ich nehm den Laptop mit ins Krankenhaus, da kann ich dann auch mal schreiben und lesen.

Bis dann

AW: Säuglings-ALL - KMT
 

moin moin,
heute tag +5, zustand etwas schlechter, zwar weiter kein fieber, aber die mundschleimhäute vor allem unten etwas weisser nicht mehr rosig, sieht so aus als ob sie sich auflösen würden in den nächsten tagen. ansonsten ist sie heute richtig schlapp. CRP fast gleich geblieben, heute bei 3,0. EK war gut gestern HB heute bei 11,8. thrombos bei 23.000 aml sehen ob sie heute welche bekommt. leukos auf 0,04.

@bettiddl
wir haben keine bücher drin, wüsste nicht wie man die desinfizieren könnte. die 2er zimmer gibt es auf der onkol. station, hier auf kmt selbstverständlich einzelzimmer mit umkehrisolation.

bei uns kam es so raus. weihnachten hatte sie erste petiechen im gesicht, da wir im urlaub waren und ihr es super ging, haben wir nichts unternommen. dann als wir zu hause waren, wurden es mehr und wir sind zum Kinderarzt. Der untersuchte Sophia und sagte sie sei top fit und für die petichien gibt es 1000e mögliche gründe, wir sollten uns keine sorgen machen, sie wurde sogar noch gegen rotaviren geimpft (freiwillige, keine kassen-impfung). blutbild wurde nicht gemacht. am sonntag darauf (11.01.09) waren wir zum ersten mal beim babyschwimmen, sie hatte so viel spass, ihr ging es bestens!!! dann zu hause der schock, beim wickeln hatte sie einen riesengrossen blutergus am knie. wir sind darauf sofort ins krankenhaus. die ärzte dort sagten sie sehe blass aus, ob sie immer so aussehe? wir sagten ja, uns ist nichts aufgefallen. vielleicht ist es eine hirnhautenzündung sagten sie. dann kam das blutbild, 75.000 leukos verdacht auf leukämie, sofort abtransport ins essener uniklinikum mit krankenwagen. am gleichen abend mit der bahandlung begonnen.

wenn man sich die bilder von ihr von damals ansieht, dann sehen sogar wir heute dass sie voll blass war. sie bekam sofort ein EK und thromos am ersten tag. die ärzte sagte, sie habe sich sehr gut auf die wenigen erythozyten eingestellt und wir deshalb ncihts gemekrt. ein erwachsener würde mit den erythozyten die sie hatte nicht leben können. und die ganzen petiechen und der bluterguss am ende waren natürlich die folge der niedrigen thrombos. sophia war damals nicht mal 5 monate jung.

klar haben wir uns gefragt was wäre wenn der kinderarzt ein blutbild am dienstag also 5 Tage vorher geamcht hätte. da hatte sie bestimmt viel weniger leukos gehabt, vielleicht hätte sie nicht transplantiert werden müssen.... im nachhinein sagte uns aber jeder andere arzt dass er auch so gehandelt hätte. ihr ging es blendend, sie war super drauf, hat nur gelacht. da kann kein arzt erahnen dass sie so schwer krank sei. ihr ging es einfach gesagt im vergleich zu anderen mit dem blutbild viel zu gut.

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Ja das ist ja eine ähnliche Geschichte!

Wegen der Mundschleimhaut. Ich habe Jonas mit einer Heidelberger Lösung und mit einer Bonner Lösung den Mund mehrmals täglich eingepinselt, er wehrte sich zwar aber es wurde dadurch besser, weiters habe ich ihm Okubaka und Styrus Vom als homöopathische Unterstützung dazugegeben. Obwohl die Ärzte sagten, mit den wenigen Leukos (0,1) kann die Mundschleimhaut nicht besser werden, wurde sie nach 3 Tagen wieder nach und nach besser. Und nach etwa 5-6 Tagen war es wieder ganz gut. Also, man sollte doch nicht nur auf die Ärzte hören, von Homöopathie halten die unseren ja sowieso nicht viel. Aber ich bin überzeugt, dass alles gemeinsam zur Heilung beigetragen hat. Versucht es doch auch mal. Das verursacht natürlich heftige Schmerzen so ein offener Mund. Jonas hat Tag und Nacht geweint und ich hab ihm 6 mal ein Schmerzmittel noch dazu gegeben.

Alles gute. Vielleicht wirds ja gar nicht so schlimm.

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der mund wird mehrmals täglich eingepinselt, und sie bekommt auch ampho. mal sehen, wir als eltern sehen manchmal dinge vor angst die garnicht da sind. vielleicht wirds nicht so schlimm:D
als unsere kleine mal den popo offen hatte über mehrere wochen, sagten die ärzte auch dass es erst mit den leukos besser wird. dann kam am wochenende eine dienstärztin vorbei von einer anderen station, guckte sich die sache an und sagte sieht aus wie pilz ich würde salbe x (schon vergessen wie sie hiess) drauf tun. gesagt getan, 3 tage später sah der popo wie neu aus, auch ohne leukos;)

heute ist sophia richtig platt, sie will nicht sitzen oder stehen weil ihr dann alles hoch kommt, dieser sche**** schleim:( im liegen geht es aber ganz gut. trinken tut sie ganz gut, aber sie erbricht es oftmals weil sie wegen dem schleim würgt, dieser aber drin bleibt, weil die milch dünnflüssiger ist. naja, das wird schon wieder. eben noch mal blutbild wegen den thrombos gemacht, mal sehen, ich denke sie bekommt gleich noch welche.

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hallo zusammen,

so gestern abend gab es noch thrombos, heute (tag +6) morgen waren ganze 9.000 da, so dass sie vorhin wieder welche bekommen hat. sind wohl jetzt mitten in der aplasie:(

gestern ist sie auf 0,38 rauf, danach mit zäpfchen wieder runter. nachts keine erhöhte temperatur, dafür heute wieder auf 38,1 rauf, jetzt wieder was bekommen, sollte aber wieder rutner gehen.

im mund sind zwei kleinere stellen offen, sie trinkt aber weiterhin, tabletten nimmt sie auch noch super, alles wohl dank des schmerzmittels (wurde heute leicht erhöht).
ansonsten ist sie gut drauf, der schleim wurde heute abgesaugt, so dass sie wieder sitzen und stehen will:D

schönen tag allen noch

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Mensch das hört sich noch einigermaßen erträglich an.
Ich hoffe die Stellen im Mund werden nicht so schlimm.
Mein Sohn hatte es immer nur ein bißchen und das war schlimm genug.;)
Bei meinem Schatz kommt morgen der Katheter raus. Macht mich wieder etwas unruhig obwohl es ja ein Klacks zu den letzten Monaten ist.
Euch weiterhin alles Gute:winke:
Tanja

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Wie nimmt er es auf, dass der Katheter gezogen werden soll? Philipp war das zuerst gar nicht recht, weil er große Angst davor hatte, dann immer gepiekst zu werden... Jetzt ist er aber doch froh, das Ding endlich los zu sein (und wir erst recht).

@gregorb: Ich drücke weiter die Daumen, dass der Verlauf bei euch weiter so gut erträglich bleibt! Ihr scheint eine richtig große Kämpferin zur Tochter zu haben.

Viele Grüße
mahohz

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Hallo zusammen!
Ich hoffe für euch, das im Mund wird nicht schlimmer. Ich glaube die Schmerzmittel machen das für die Kinder erträglicher.Hat sie schon wieder Fieber? Wie messt ihr die Temperatur, auch im Hintern?
Jonas hatte heute eine Knochenmarkspunktion und eine Lumbalpunktion unter Narkose. Bis jetzt war es immer so, dass als ich in den Aufwachraum kam, er schon munter war und kurze Zeit darauf fuhren wir wieder hoch. Doch heute schlief er 3 Stunden im Aufwachraum, im Zimmer aß er ein wenig und erbrach wieder etwas nach der Gabe der Mittagsmedi, dann schlief er wieder bis 14h und seit 18h schläft er wieder. Naja er hat heute MTX lumbal gespritzt, Onkovin in den Hicki gespritzt und MTX für 24h bekommen, dazu noch Cortison. Das ist schon ne Menge. Nur sonst schläft er nicht so viel. Hat auch was gutes, ist nur komisch.
Hattet ihr anfangs auch Cortison. Wie habt ihr das empfunden? In der Zeit, nahm er innerhalb 5 Wochen 3 Kilo zu und war sehr unzufrieden und weinlerlich, dauernd wollte er essen, immer Streichwurstbrote, Wurst und Fleisch. Nachts trank er alle 1,5Std 250ml Babymilch(Milumil). Das war sehr anstrengend, ich hatte kaum Schlaf. Also dieses Cortison in ein Zeug....!Als es abgesetzt war, war er sofort wieder er selbst, er aß nicht mehr so viel und konnte endlich wieder lachen. Von einem Tag auf den anderen wollte er kein Fläschchen mehr trinken, er bekam einen Brechreiz wenn ich es ihm geben wollte. Langsam verlor er sein Gewicht wieder. Aber jetzt, dieses Cortison, das merkt man gleich wieder beim Essen und bei seiner Laune. Und er braucht irrsinnig viel Flüssigkeit.Heute haben sie ihm schon 1500ml Infusion reingelassen und trotzdem trank er bis jetzt auch noch einen Liter seit mittag. Er hat schön Lidödeme bekommen. Sieht ganz komisch aus.

Schläft eure kleine Maus schon? Wie verträgt sie die Lumbalpunktionen und Narkosen? Habt ihr dies auch alle 2-3 Wochen machen müssen? Ach dieser arme kleine Körper.
Ich hoffe das es weiterhin so halbwegs gut läuft und wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald
Bettina:confused: