Behandlungsfehler
 

Hallo an alle!

Hab mich gerade registriert und wollte gleich mal etwas schreiben. Seid mir bitte nicht böse wenn es sich manchmal etwas ungeordnet liest. Letzte Woche kam mein Stiefvater(53) ins Krankenhaus. Zuerst sagte mir meine Mum, dass er an der rechten Niere einen Tumor hat. Tumor heißt für mich ersteinmal nur "Umfangsvermehrung" (hab eine Ausbildung zur Tierarzthelferin gemacht). Nach vielen Tests und Untersuchungen hieß es dann heute halt das es Krebs ist. Ein Schatten wurde in der Lunge auf dem Röntgenbild gesehen. Mehr Informationen haben wir noch nicht. Gehirn und Knochen werden noch untersucht.
Da ich in Giessen studiere kann ich leider nicht bei meinen Eltern sein, werde aber am Do Abend gleich hinfahren! Meine Mum ist natürlich auch total fertig und weiß im Moment auch nicht wirklich was richtig und was falsch ist! 2002 hat sein Bruder, also mein Onkel, den Kampf gegen den Krebs verloren. Sofort sind die Erinnerungen wieder da! Ich fühl mich grad so hilflos, will aber für meine Eltern da sein! Deshalb habe ich mich hier jetzt angemeldet um so viel Informationen wie möglich in mich aufzusaugen, damit ich sie ein wenig unterstützen kann und mit ihnen vielleicht über Entscheidungen reden kann. Meine Mama tut mir so leid! Beide wohnen jetzt erst seit einem Jahr in einem wunderschönen alten Fachwerkhaus, dass beide in Eigenleistung renoviert haben. Das war deren langersehnter heimlicher Traum, den sie sich beide dann endlich erfüllen konnten.
Eine Biopsie wurde schon durchgeführt, da ist wohl etwas fadenförmiges gefunden worden (damit kann ich leider nicht wirklich was anfangen). Überhaupt halten sich die Ärzte sehr bedeckt. In dem Krankenhaus in dem er jetzt ist (Diakonissen in Karlsruhe) kann er aber wohl nicht operiert werden (also Entfernung der Niere). Bisher sind sie sich aber alle noch nicht sicher, ob sie überhaupt raus soll/kann, wie auch immer. Ob das in der Lunge Metastasen sind, kann man anscheinend auch noch nicht sagen. Wir stehen also noch ganu am Anfang, werden irgendwie im Ungewissen gelassen und müssen einfach abwarten.

Meine Fragen wären jetzt erstmal, da ich schon ein wenig gelesen habe:

Wenn man die Niere entfernen kann, soll man das so schnell wie möglich machen lassen, oder lieber abwarten? (eigentlich weiß ichs schon: Raus damit, oder??)

Was ist die Misteltherapie? Wie wird sie angewendet? Soll das ein Tee sein, sind das Tabletten? Keine Ahnung? Was für ne Mistel ist das überhaupt? Gibt es da nicht verschiedene?

Macht man die Immun-Chemo-Therapie vor oder nach der Entfernung der Niere?

Gibt es hinweise darauf, dass der Nierenkrebs vom Rauchen kommen kann? So blöd wie es klingt, würde mir aber gefallen!

Gibt es eine Klinik, einen Arzt in Karlsruhe und Umgebung mit dem ihr Erfahrungen gemacht habt? Den ihr vielleicht empfehlen würdet?
Er soll wohl noch ins Städtische überwiesen werden.

Wie schon gesagt, Fragen über Fragen!
Hoffe ihr könnt uns weiterhelfen!

Lieben Gruß
Streetdog

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Streetdog,

viele Fragen, auf die ich versuchen will, kurz zu antworten. (Ausführliche Infos findest Du in dem Erfahrungsbericht am Kopf dieses Unter-Forums)

1. Ja, der Nierenkrebs gehört als erstes entfernt. Aber nicht unter Hektik und Zeitdruck, denn er wächst gewöhnlich langsam! Sucht also die richtige Klinik und lasst auch prüfen, ob eine nierenerhaltende OP möglich ist. Das Krankenhaus, wo der Patient als erstes mit einer Biopsie angegangen wurde, ist sicher das falsche! Mit dieser Biopsie wurde nun sichergestellt, dass der Krebs, wenn es denn einer ist, mit Sicherheit gestreut hat!
2. Die Misteltherapie, von der hier öfter berichtet wird, ist besonders abzustimmen und wird subcutan verabreicht.
3. Die Immun-Chemo-Therapie wird gewöhnlich angewendet, nachdem die Tumor-Masse möglichst weit operativ verkleinert wurde.
4. Ob das Rauchen wirklich die Ursache ist, kann Dir natürlich keiner sagen, aber dass der Nierenkrebs in seiner Häufigkeit mit dem Rauchen korreliert, ist klar. Ich habe seinerzeit nach der Diagnose (März 1993) den Zigarettenkonsum von 30-40 auf Null geändert.
5. Weil ich hier in Hannover sitze, habe ich leider keinen Rat, welcher Arzt und welche Klinik zu empfehlen wären.

Liebe Grüße, Heino

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Streetdog,

ich sitze hier gerade in Reha bzw.AHB in der kinik dr. Schedel in kellberg bei Passau, ist übrigens sehr zu empfehlen.

Auch ich habe die Diagnose Nierenkrebs vor 5 Wochen bekommen.

Ich kann nur das Klinikum Großhadern in München empfehlen,

hier wird auf jeden fall versucht nierenerhaltend zu operieren.

Ich hatte das Glück , daß es ging!

Ich war sehr zufrieden , auch wenn das Klinikum Großhadern abschreckt,

wegen seiner Unpersönlichkeit, aber ich habe eine super professionelle

Versorgung.


Gruß aus Kellberg

Herbert:shy:

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Herbert,
Hallo Heino,

vielen Dank erstmal für eure Antworten!
Leider konnte ich die ganze Zeit noch nicht bei meinem Stiefvater sein, aber so wie mir das meine Mutter am Telefon schildert klingt alles noch so ungeplant und desorientiert. Klar, sie ist total fertig, ständig klingelt das Telefon, jeder will Neuigkeiten wissen, jeder hat neue tolle Ratschläge und sie weiß glaub ich einfach grad nicht wo oben und unten ist.
Der letzte Stand war, dass er sich wohl nicht die Niere entfernen lassen möchte. So wie es sich anhört will er einfach nur wieder nach Hause.
Da ich mir ja jetzt den Erfahrungsbericht durchgelesen habe, ist es wohl wirklich so, dass er gerade wirklich Zeit benötigt.
Ich habe jetzt schon viel von der Klinik Großhadern gelesen, aber irgendwie bezweifle ich, dass er bereit dazu wäre von seiner Familie wegzugehen!
Weiß grad garnicht was ich schreiben soll, manchmal fühle ich mich einfach nur noch leer!

Melde mich, wenn es Neuigkeiten gibt!
Wünsch euch alles Liebe und Gute!

Bis dann
Streetdog

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Streetdog
Ich kann deinen Stiefvater verstehn..Man hat mir auch die Diagnose so im vorbeigehn mitgeteilt. Es braucht einfach Zeit das zu verstehn und zu begreifen.Es ist garnicht so einfach das zu akzeptieren das man auf einmal krank ist und dann auch noch SO KRANK.
Aber egal was ist man muss sich entscheiden ...fürs Leben!!!!!
Gib Ihm Zeit.. und deiner Mutter wünsche ich Kraft und die Geduld die es benötigt.
Viele gute Wünsche von der Kaffeetante

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo ihr!

Es gibt Neuigkeiten! Ich bin jetzt endlich bei meinen Eltern und meine Mum holt ihn jetzt gerade vom Krankenhaus ab. Ich bin gestern Abend in Karlsruhe angekommen und gleich zu ihm aufs Zimmer. Er wusste nicht dass ich komme und hat sich riesig darüber gefreut.
Er hat mir erzählt, dass die Ärzte die Biopsie erst genommen haben als sie schon gewusst haben dass der Tumor schon gestreut hat. Alle diagnostischen Untersuchungen sind jetzt rum. Es sind Metastasen in der Lunge und einer an den Rippen sichtbar. Der Tumor an der Niere ist eigentlich ein Tumor mit einer Niere! Er ist 10 auf 10cm groß. Die Ärzte dort meinen, dass er nicht operiert werden kann (da Tumor zu groß). Sie schicken ihn zu einem Onkologen (schreibt man das so?), dort soll er erstmal eine Chemo bekommen, damit der Tumor evtl kleiner wird, damit man ihn operieren kann.

Wie war das denn bei euch? Waren die Tumoren bei euch alle kleiner? Oder gibt es vielleicht andere Ärzte die so eine Größe operieren können/würden. Er hat sich jetzt alles auf CD geben lassen. Den Tip habe ich ihm gegeben nachdem ich hier von gelesen habe!

Melde mich später nochmal.

Liebes Grüßle
Streetdog

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Streetdog,

...also, meiner war wohl noch etwas größer, er wog 1500 Gramm.
Das ist schon fast 16 Jahre her, trotzdem konnte man bei mir operieren. Allerdings wurde vorher per Ultraschall abgeklärt, ob man an den großen Gefäßen vorbei kann. Solche OP sollte schon noch in der Urologie passieren!

LG, Heino

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo ihr!

Wollte mich jetzt erstmal bei euch bedanken, da uns eure Tips und Erfahrungen ganz wichtig sind und sie uns immer einen Schritt weiter bringen.
Mein Stievfater ist jetzt gerade auf dem Weg zu seiner Hausärztin um Medikamente (für seinen aufgeblähten Bauch) zu holen und nochmal mit ihr zu reden, was denn ihre Meinung dazu ist. Auch er findet jetzt aber zunehmend die Idee sich den Tumor zuerst entfernen zu lassen am besten. Jetzt muss man aber auch einen Arzt/ eine Klinik finden die dies machen würde. Jeder Schritt scheint im Moment furchtbar viel Mut zu kosten. Er fühlt sich im Moment von den Ärzten im Krankenhaus ein wenig allein gelassen, da sie ihm alle viel Kraft gewünscht haben, aber keiner so richtig eine Aussage getroffen hatte wie schlimm oder nicht schlimm es nun eigentlich ist. Der Entlassungbrief ist natürlich lang und kein normaler Mensch kann des ganze wirklich richitg verstehen!

Liebe Grüße
Streetdog

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Steetdog
Also mein Tumor war 8 mal 9 cm. Es stand sofort fest das eine OP gemacht wird. Meine Hausarzt hat uns die Uni Düsseldorf empfohlen.
Kann nur sagen die Urologie dort war echt klasse.
Wünsche euch drei noch alles gute..

Gruss Kaffeetante

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Streetdog.
Bei enem Bekannten von mir wurde vor ca 3 Monaten ein sehr großer Nierentumor entdeckt.
Er konnte absolut nicht operiert werden.Die Ärzte haben sich entschlossen den Tumor zu embolisieren.Wie das genau gemacht wird weis ich als Leie nicht.Es hat jedenfalls geklappt so das er jetzt Ende Oktober zur OP kann.Der Tumor muß sich soviel verkleinert haben das die Ärzte die OP wagen. Vieleicht weis hier jemand über so eine Sache genauer Bescheid und kann mehr dazu sagen.Ich versuche auch noch meinen Bekannten zu erreichen und informiere mich dann.
Gruß Hartmut.

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Hartmut,

des wäre nett wenn du da vielleicht nochmal nachfragen könntest was denn genau eine Embolisation ist. Vielleicht ist das ja genau das was die Ärzte jetzt bei ihm machen möchten, keine Ahnung! Zu ihm hat man halt gesagt, das sei eine Chemo um den Tumor kleiner zu machen.

Melde mich wenn es was neues gibt!
Vielen Dank an alle!

Lieben Gruß
Streetdog

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Streetdog.
Ich habe mit meinen betroffnenen Bekannten gesprochen.Die Abfolge was bei Ihm bisher gemacht worden ist kann ich nur mit einfachen Worten wiedergeben. Zuerst sei ein Kontrastmittel durch die Leiste in die Niere zum Tumor gespritzt worden um die Blutbahnen sichtbar zu machen. Dann sei Klebstoff in die Blutzufuhr ( So sagte er mir das wörtlich) eingesprtzt worden. der sich schnell verhärtet habe.Der Tumor sollte so keine Nahrung mehr bekommen und sich verkleinern.Bei den großen Adern sei das kein Problem. Bei kleinsten Adern würde das wegen der Dickflüssigkeit nicht gehen.Deshalb sei bei einem Erfolg ( Verkleinerung des Tumors ) die OP nötig.Dieses sogenannte Klebemittel sei auch relatif neu.Jetzt In kürze wird er operiert.Er ist guten Mutes.Ich habe Ihm noch meinen Wahlspruch mit auf den Weg gegeben den ich mir zu eigen gemacht habe.
" Augen auf und durch"
Wie vorher schon gesagt.Mein Bekannter hat mir so alles berichtet.Fachlich müßtet Ihr euch an kompetenter Stelle beraten lassen.Mein bekannter ist in Siegen Im Jung Stilling Krankenhaus in Behandlung. Ich selber war dort bei meiner Nierenkrebs Op und kann nur Gutes von dort berichten.
Alles Gute. Gruß Hartmut

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo an alle!

Bisher gibt es eigentlich nichts neues zu erzählen. Am WE bin ich mit meinen Eltern noch den Erfahrungsbericht durchgegangen. Meine Mama hat sich dazu einige Notizen gemacht. Sie wollen jetzt noch bei anderen Ärzten einen Termin ausmachen und somit auch noch andere Meinungen einholen. Das finde ich total super!
Während dem nochmaligen Lesens des Erfahrungsberichtes ist mir aufgefallen, dass darin die Embolisation beschrieben ist. Danke Hartmut, dass du es nochmal erwähnt hattest, so ist es mir dann auch gleich eingefallen, wo ich dieses Wort schon einmal gehört hatte!

Jetzt wollte ich euch mal was zur Ernährung fragen!
Wie handhabt ihr das denn? Lebt ihr nach einer bestimmten Diät? Habt ihr von irgendwelchen Nahrungsmitteln gehört, dass sie eher Schaden als Nutzen bringen? Ich frage deshalb, da meine Mum jetzt schon viel darüber gelesen hat, dass Kohlenhydrate und Zucker die Tumorzellen beim Wachsen fördern würden. Deshalb gibt es jetzt daheim für meinen Stiefvater keinen Kaffee mehr (da er ihn nur mit Zucker trinkt), keine süßen Stückchen mehr und seine heißgeliebten Nudeln muss er nun auch weglassen!
Das Rauchen hat er reduziert (von bis zu 1 1/2 Schachteln auf 5 Zigaretten am Tag), mir wäre es ja am liebsten, wenn er ganz aufhören würde, aber das kann er zur Zeit nicht.

Heute hab ich mit ihm telefoniert. Er sagt, dass er nachts nicht schlafen kann. Er vermutet dass es an den ganzen Gedanken liegt die er sich macht, ich weiß, dass es bestimmt daran liegt!
Er hat trotz Medikamente immer noch so einen dicken Bauch (Wasser und Luft gehen irgendwie nicht raus).

Morgen hat er einen Termin bei einem Urologe, mal sehen was der sagt. Er hat ja jetzt voll Angst vor dem Termin beim Onkologe am 30.10(der Termin wurde vom Krankenhaus ausgemacht), da die im Krankenhaus ja gleich zu einer Chemo geraten haben. Er hat Angst, dass wenn er die Behandlungsmethode ablehnt die ihm irgendwo vorgeschlagen wird, dass dann die Krankenkasse aufhört zu zahlen. Ich hab ihm gesagt, dass er auch als Kassenpatient freie Arzt- und Behandlungswahl hat und dass die Behandlungen sofern sie von den Krankenkassen anerkannt sind, dann auch bezahlt werden. Er war wirklich noch fast nie beim Arzt und muss sich daran erst gewöhnen.

Ups, ist doch ganz schön viel geworden!

Liebes Grüßle
Swyna

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo,
auch bei meinem Mann sollte der Tumor inoperabel sei(10 + 6 cm groß)
Wir haben dann einen Urologen der auch Onkologe ist Auf gesucht und siehe da,es ging doch . Allerdings hatten wir in soweit Glück, dass die Tumore nicht mit anderen Gefäßen, bzw. Organen verwachsen waren,lediglich mit der Rückenmuskulatur. Also seht zu das ihr euch auf jeden Fall noch eine andere Meinung einholt. Denn an der Erkrankung ändert sich dadurch nichts,vielleicht je-
doch an den Behandlungsmöglichkeiten. Und so schwer es zu glauben ist, es gibt ein LEBEN mit dem Kerbs, man muss es nur annehmen.( Buchtipp: Mein Krebs - Mein Lehrmeister) In diesem Buch beschreibt eine Frau ihr Leben nach der Diagnose Nierenkrebs in einem Zeitrahmen von über 20 Jahren.

Findet euren Weg, dies gilt vor allem für deinen Vater.Gib ihm Positives mit auf den Weg und unterstütze ihn in seinen Entscheidungen und Handlungen.Es ist sein Weg und wir leider nur Begleiter.

Alles Gute und viel Kraft

Anne

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo Anne,

danke für deine Antwort!

Es ist wirklich schwer im Moment ihm etwas positives zu sagen, wenn die Ärzte ihm keine Hoffnung machen. Ich hoffe jetzt mal dass die nächsten Termine bei anderen Ärzten besser verlaufen als der letzte!

Wo habt ihr denn den Tumor operieren lassen? Also in welcher Klinik?


Lieben Gruß
Streetdog

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo!
Mein Mann ist in Krefelder Maria Hilf Krankenhaus operiert worden. Dort ist eine urologisch -onkologische Station.
Ich hoffe diese Info nützt.
L.G. ANNE

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hallo an alle!

So jetzt gibt es erstmal wieder ein paar Neuigkeiten, aber irgendwie keine guten!

Mein Stiefvater war jetzt schon bei drei verschiedenen Ärzten - alle raten von einer OP ab, da jetzt noch dazu rausgekommen ist, dass auch die Leber befallen ist. Zu den Metas in Rippen und Lunge kommt jetzt noch Wasser in der Lunge dazu.

Letzte Woche fing es an, dass er ständig nachts totale Schweißausbrüche hatte und dann bis zu drei Schlafanzügen und zwei Spannbetttüchern in einer Nacht benötigte.

Gestern bekam er die erste Behandlung per Infusion (er hat nicht gefragt was er nun genau bekommt), aber die Onkologin hatte letzte Woche von der Immun-Chemo gesprochen. Morgen muss er nochmal zum CT und übermorgen die nächste Infusion.

Die Ärzte scheinen ihm irgendwie keine Hoffnung zu machen!
Die Nebenwirkungen sind schon da, Schüttelfrost, Übelkeit, Müdigkeit!
Er hat Schmerzen und nimmt deshalb Schmerzmittel!
Ach ja, er hat aufgehört zu rauchen und isst jetzt wieder die ganzen Sachen wie vor der Diagnose auch (also keine Diät mehr)!

Was soll ich sagen? Irgendwie ist da im Moment kein Lichtblick in Sicht:embarasse!

Hoffe ich kann nächstes Mal besseres berichten!!
Streetdog

AW: Im Moment sind da nur Fragezeichen!!
 

Hu hu,

wollte nur sagen, dass das mit der Immun-Chemo so nicht mehr stimmt! Er hat nun mit Sutent angefangen. Nach zwei Zyklen Kontroll-CT!

Grüßle
Streetdog

Bin auf der Suche
 

Wer hat ähnliche Diagnose? Nierenzellkarzinom mit Infiltration der Leber und Thoraxwand, Metastasierung in Lunge und Knochen.
Erst jetzt kann ich darüber schreiben und muss an dieser Stelle sagen, dass ich es ganz toll finde, dass es dieses Forum gibt.
Mein Mann, 53 Jahre, hat am 7. Oktober 08 die oben erwähnte Diagnose bekommen.
Man will es nicht glauben und doch wird es einem nach 6 verschiedenen Ärzten knallhart zu verstehen gegeben, dass es aussichtslos ist diesen Tumor zu entfernen.
Dank meiner Tochter, die sich sofort ins Krebsforum eingeloggt hat, haben wir ersteinmal Trost bekommen.
Von der Verwandtschaft haben wir gleich gute Bücher über das Thema Krebs bekommen. Langsam war wieder klardenken angesagt, jedoch mehr bei mir als bei meinem Mann. Er fährt Achterbahn, ein Tag rauf und ein Tag runter. Auch hat uns der Bericht von Ulrike und Jürgen großen Mut gemacht.
Wir haben unsere Ernährung umgestellt und ernährten uns supergut. Weißnudeln und Zucker weggelassen. Daraufhin nahm mein Mann sehr ab.
Beim Onkologen riet man uns alles zu Essen, auch Weißnudeln und Zucker, mein Mann braucht Energie. Also nahm er im Gesicht wieder zu. Der Rest nicht.
Er schwitzt nachts 5 Schlafanzüge patschnass durch, sowie Bettlaken und Zudecke. Kann nicht schlafen und ist rastlos und fertig.
Ab morgen nimmt er Sutent.
Da er durch die Infiltration in der Leber einen Wasserbauch hat, ist er sehr eingeschränkt in seiner Bewegung. Nun ist auch schon in der Lunge Wasser und wenn er sich flach hinlegt muss er ständig Husten. Das heißt er muss fast im Sitzen schlafen.
Trotzdem er will nicht aufgeben und wir sind auf der Suche. Nach jedem negativen Gedanken folgt ein positiver.

AW: Bin auf der Suche
 

Hallo ihr!

Ich bin die Tochter!
Schön dass du dich hier angemeldet hast Mama!

Meine Mum weiß natürlich noch besser bescheid wie ich und bekommt dass natürlich alles aus erster Hand mit!

Lieben Gruß
Streetdog

AW: Bin auf der Suche
 

Hallo Ketchup,

bei mir ist zwar nur die Lunge und die Thorax-Wand betroffen, aber mit Wasser habe ich auch zu kämpfen. Der Thorax-Chirurg hat mir deshalb nach der Thorax-OP Spironolacton 100 und Furosumid 40 verschrieben. Damit geht's mir gut, wenn ich sie weglasse, spüre ich, wie die Luftnot wieder größer wird. Ob Deinem Mann damit geholfen werden kann, müsst Ihr mit den Ärzten klären. Die Wasseransammlungen sollten behandelt werden!

LG Heino

AW: Bin auf der Suche
 

Hallo Heino,
vielen Dank für Deine Info. Mein Mann nimmt auch nun schon 5 Wochen lang das Spironolactum 50 mg. Er hat Schwierigkeiten eine Schlafstellung zu finden wegen des Husten. Das Furosumid 40 ist das auch gegen Wassereinlage? Und ist dein Wasser weniger geworden durch diese Mittel?
Gruß ketchup

AW: Bin auf der Suche
 

Hallo Ketchup,

ja, beide Mittel sind zum Entwässern. Ich denke, 50 mg Spirolonactum sind einfach zu wenig. Ich nehme die 100 mg und dazu Furosemid 40 jeweils eine Tablette täglich und es geht mir gut, ich kann täglich ins Büro!

LG, Heino

Schmerzen!
 

Hallo an alle!
Nun schreib ich nach einiger Zeit auch mal wieder was.
Unser Stand: Kurz vorm ersten Kontroll CT nach 3 Zyklen Sutent (am Fr ist Termin)!
Nebenwirkungen gab es die ein oder anderen. Am schlimmsten war jedoch im 2. Zyklus ein furchtbarer Husten und im 3. Zyklus Schmerzen (meistens Rücken und Lunge)
Jetzt ist mein Vati grad in der 2 wöchigen Pause und hat nun noch größere Schmerzen und Schwindel wie während der Bahandlung mit Sutent. Und zwar am Hüftknochen (er vermutet dass der Tumor strahlt?!), dann in der Blasengegend, dann an der linken Rippen/Herzgegend (wie ein Zusammendrücken) und an dem ganzen Oberkörper und Rücken Verspannungen.
Die Ärztin schreibt irgendwie alles nur in ihren PC rein, sagt er soll keine Schmerzen haben und meint er solle halt dann mehr Tabletten nehmen. Tja, das hat er ja jetzt gemacht, aber es hilft nichts.
Seine Schmerzmittel die er jetzt nimmt: Tilidin (50mg/4mg Retardttabletten) alle 8 Stunden und Novalgin (500mg) alle 4 Stunden.
Habt ihr auch schon solche Erfahrungen mit Schmerzen gemacht, darüber liest man hier irgendwie kaum etwas. Immer wieder fragt er mich: Ja und die anderen aus dem Forum? Haben die keine Schmerzen?
Wir können ja jetzt erstmal nichts anderes machen als das CT abwarten, oder?
Lieben Gruß
Streetdog

AW: Schmerzen!
 

Hallo Streetdog,
ich meine, da ist dringend eine Schmerzpumpe angebracht, mit stärkeren Mitteln.
Gibt es bei Euch in der Nähe eine Schmerzambulanz? Oder ein Krankenhaus?
Ich glaube auch, daß 3000 mg Novalgin am Tag zu viel ist, wegen der möglichen Nebenwirkungen.
Da gibt es stärkere Schmerzmittel mit weniger Stoff.

Schmerzen müssen nicht sein!

Aber manche Ärzte scheinen das nicht zu wissen.
Rudolf

AW: Schmerzen!
 

Hallochen Streetdog,
nein, nicht abwarten sondern der Ärztin ordentlich auf die Füße treten !
Schmerzen müssen nicht sein. Ich weiß nicht , wo ihr in Behandlung seid, aber an fast allen Kliniken gibt es Schmerzzentren. Erkundigt Euch hierzu mal.
Ansonsten gibt es bzgl. der Nebenwirkungen und deren Behandlung über die Analufstelle für Nierenkrebs-Patienten noch hilfreiche Infos.
Laßt Euch nicht mit wenig hilfreichen Worten von Ärzten abspeisen.
Da muss man einfach bei dieser Thematik kräftiger zu treten.
Mußten wir auch erst lernen. Mein Bruder hat sich dann aber in die Hände eines Schmerztherapeuten in oben genannten Zentrum begeben.
Für Freitag drücke ich Euch die Daumen, wie immer beidseitig.
Seid lieb gegrüßt von Rika

AW: Schmerzen!
 

Hallo ihr zwei!
Danke für eure Antworten!
Gestern war ja das CT und auf den ersten Blick hat sich der Primärtumor und die Knochenmetastasen nicht vergrößert. Den genauen Befund bekommen wir aber leider erst in 3 Wochen, da die Ärztin im Moment in Urlaub ist. Vor allem über die Lungenmetas wurde nichts gesagt und in dem ganzen Trubel hatte mein Vati auch ganz vergessen danach zu fragen.
Bei den Schmerzen sind wir jetzt zum Glück auch einen Schritt weiter: Es hat sich wieder Wasser im Bauchraum angesammelt, daher die meisten Schmerzen. Er hat jetzt die Dosis der Entwässerungstabletten wieder erhöht, dadurch ist es schon besser geworden. Seit die Dosis der Schmerztabletten erhöht wurde sind zwar die Schmerzen weniger, aber dafür hat er nun ein Schwindelgefühl.
Das Schmerzzentrum ist ein guter Tip, meine Mum wird mal im Internet nach Adressen und Anlaufstellen suchen, aber so ganz überzeugt ist mein Vati davon nicht:confused:!
Liebe Grüße
Streetdog

AW: Schmerzen!
 

Hallochen Streetdog,
meinem Bruder fiel der Gang in die Schmerzambulanz auch nicht leicht.
Hinterher war er super erleichtert und vor allem sehr überrascht, wie ernst man dort seine Schmerzen nahm und wie viel Zeit man sich für ihn nahm.
Außerdem waren dort rund um die Uhr kompetente Ärzte sofort zur Stelle und als Krebspatient kam er immer sofort ran.
Wir sind auch nachts um 1 Uhr dort erschienen und meinem Bruder wurde unbürokratisch und schnell geholfen.
Zum Anderen findet hier eine genaue und individuelle Einstellung des Schmerzmittels statt.
Also ich kann Euch nur positives berichten.
Aber, hoffen wir zunächst einmal, dass die Schmerzen weiterhin weniger werden.
In diesem Sinne, ein schönes Wochenende wünscht Euch Rika

Strahlentherapie und gleichzeitig Sutenteinnahme?
 

Hallo, wer kann helfen oder hat Erfahrung mit der Kombination: Strahlentherapie für die Knochen und gleichzeitiger Sutenteinnahme?
Ärzte wissen auch nicht, ob sich das zusammen verträgt.
Knochen sind z. Zt. jedoch vorrangig, da sie zu brechen drohen. (Querschnittslähmunggefährdet bei Bruch)
Gruß Ketchup

AW: Strahlentherapie und gleichzeitig Sutenteinnahme?
 

AW: Strahlentherapie und gleichzeitig Sutenteinnahme?
 

Liebe Silvia,
das ist ja eine super Idee. Vielen Dank.
Das werde ich gleich mal versuchen.
Nimmst Du auch Sutent? Wenn ja, verträgst du es gut?
Meinem Mann geht es während der Sutentpause immer sehr schlecht.
Hab mich schon gefragt, ob das süchtig macht oder ob einfach nur während der Pause die Psyche spinnt.
LG Ketchup

AW: Strahlentherapie und gleichzeitig Sutenteinnahme?
 

AW: Strahlentherapie und gleichzeitig Sutenteinnahme?
 

Hallo!
Bei meinem Mann ist die Wirbelsäule im Dezember auch währed des 2. Sutentzylus vorgenommen worden.Er hatte dadurch keine Verschlechterung seines Gesamtzustandes. Jedoch war er durch die Bestrahlung sehr müde(2-3 Stunden anschließender Mittagsschlaf) Genaueres wär mit dem Strahlenartzt (Radiologen) abzusprechen. Leider kann man den Erfolg auch erst nach 3-4 Monaten beim FolgeMRT sehen.
Viel Erfolg und alles Gute

Anne P.

AW: Strahlentherapie und gleichzeitig Sutenteinnahme?
 

Hallo Ketchup,

ich habe Dir am 19.3. geantwortet, kann meinen Beitrag hier aber nicht finden.
Deshalb noch einmal:

Ich habe (nach anfänglich Nexavar) über ein Jahr Sutent eingenommen wegen diverser Metastasen, nicht nur in den inneren Organen sondern insbesondere auch im Knochenbereich (beide Schultern, Oberarme, li. Oberschenkel...).

Im September/Oktober 2008 wurde dann ein Hirntumor (genauer: Eine Metastase im Schädelknochen) diagnostiziert und eine radiologische Bestrahlung über knapp 3 Wochen angeordnet (14 Bestrahlungen).

Während der Bestrahlung musste ich sowohl auf Anraten des Onkologen als auch des behandelnden Radiologen mit der Einnahme von Sutent aussetzen. - Den genauen Grund, warum die Chemo während der Bestrahlung abgesetzt werden musste, weiß ich heute nicht mehr, glaube aber, dass es die zu hohe Gesamtbelastung für den Organismus gewesen wäre.

Tatsächlich war die Bestrahlung unglaublich anstrengend. Während und auch noch etwa 2 Wochen nach der Bestrahlung war ich unglaublich müde und schlapp und habe täglich 18-20 Stunden geschlafen. Es hat dann noch mehr als 3 Monate gedauert, bis auch die Neuralgien in Kopf über Wange bis zum Oberkiefer (fühlte sich an wie eine Blockade des Trigeminus-Nerves) verschwanden.

Hilft Dir das weiter?

LG und Alles Gute

Gerhard

AW: Strahlentherapie und gleichzeitig Sutenteinnahme?
 

Hallo Silvia,
das ist schon verrückt, wie unterschiedlich jeder auf Sutent reagiert.
Bei meinem Mann ist es zwar auch so, dass in den letzten beiden Einnahmewochen, die eine oder andere Nebenwirkung durchkommt. Er merkt es hauptsächlich an seiner Haut, die dünn wird und krustig und gelblich. Natürlich ist er auch müde. Aber er ist auch unternehmungslustig und eigentlich relaxt, da er, wenn er Sutent(50mg)nimmt, auch keine Schmerzen hat. Sobald er Sutent absetzt, bekommt er Schmerzen und ist psychisch sehr schlecht drauf und wird sehr nervös und agressiv, wenn nicht gleich alles so klappt, wie er es haben möchte. Ich weiß man kann nicht teilhaben am Seelenleben bei so einer Diagnose und kommt sich doch sehr hilflos manchmal vor als Begleitperson. Der Arzt hat ihm jetzt schon eine höhere Dosis an Schmerzmittel verordnet und wenn es nicht besser wird, hätte ich gern, dass er in eine Schmerzklinik geht, die ihn medikamentös einstellen.
Von der Firma Pfizer habe ich nun Info über Sutent bekommen in Verbindung mit Strahlentherapie und können leider auch noch keine Erfahrungsberichte geben und weisen auf die behandelnden Ärzte hin, die das eben einschätzen müssen, ob man beides verantworten kann.
Wie ist das bei Dir, wenn ich das fragen darf, wenn du Sutent nimmst und dir geht es schlecht? Willst du lieber, dass man dich in Ruhe läßt oder dass man mit dir spricht? Es ist für mich manchmal schwierig einzuschätzen, was richtig oder falsch ist und manchmal denke ich, dass die Psyche der größte Feind der Tumore ist.

LG Ketchup

AW: Strahlentherapie und gleichzeitig Sutenteinnahme?
 

Hallo Gerhard, vielen Dank für deine Info, mein Mann musste nun auch das Sutent absetzen, die Belastung ist einfach zu groß. Er hat jetzt die 2. Bestrahlung bekommen und ist auch ganz schön schlapp, müde und es ist ihm sehr übel.
War denn die Bestrahlung erfolgreich bei Dir?

LG Ketchup

AW: Schmerzen!
 

Hallo an alle!
Gestern haben wir erfahren, dass bei meinem Vati nun auch zwei Metas im Kopf gefunden wurden. Er ist grad sehr deprimiert und ziemlich kraftlos dadurch.
Aufgrund einer akuten Bruchgefahr eines Wirbelkörpers wurde er vor kurzem 10x bestrahlt. Dabei hat er sein geliebtes Sutent absetzen müssen (dann geht es ihm gleich immer etwas schlechter). Für ihn waren die Bestrahlungstage sehr sehr anstrengend (und dadurch natürlich auch für meine Mum, die unter seiner schlechten Laune leiden musste) und es ging ihm damit nicht sehr gut.
Für ihn ist das Festgebunden werden ganz unheimlich und er hat davor immer richtige Angst. In einem Krankenhaus haben sie ihn auch zum letzten Mal gesehen, da die Schwestern ihn ganz alleine gelassen haben und erst nach einiger Zeit des rufens jemand kam und ihn richtig beschissen bahandelt hat (tut mir leid dass ich solche Worte benutze, aber da bin ich richtig sauer geworden, man kann doch einen Patienten nicht einfach so ohne Aufsicht lassen, wenn dieser auf einer Bare festgebunden liegt).
Desweiteren haben meine Eltern das Gefühl, dass sie irgendwie nicht richtig verstanden werden. Die Onkologin spricht immer davon wie toll und gut doch alles wäre, aber ihm geht es immer schlechter. Sein Allgemeinbefinden ist ziemlich schlecht. Er hat immer noch Schmerzen und kein Arzt will das richtig hören. Jetzt haben sie gesagt, dass sie die Metas im Kopf drei Wochen lang bestrahlen wollen und davor hat er jetzt solche Angst, dass er jetzt endlich doch nach Großhadern möchte. Das freut mich sehr und wir alle setzen da jetzt große Hoffnungen ein.
Vor allem haben sie schon öfter die Ärzte in KA gefragt, ob man nicht etwas operativ machen könnte. Ohne eine richtige Begründung hören sie dann immer: "Das operiert niemand"" Woher will die das denn wissen? Hat die mit allen Ärzten auf der Welt schon darüber telefoniert oder was? Ahhhh bei sowas werd ich zum Eichhörnchen!

So, jetzt wollte ich euch mal fragen wie sowas abläuft.
Kann man da einfach anrufen?
Ist das die richtige Adresse?:
Großhadern:
Marchioninistr. 15
D-81377 München
Direktion Tel. 089 / 7095 - 2971
Was muss man da alles mitbringen?
Kann man die Sachen auch erstmal alle hinschicken?
Ach ich bin da ganz aufgeregt, hoffentlich klappt alles....!

Liebe Grüße Streetdog

AW: Schmerzen!
 

AW: Schmerzen!
 

Hallo Rika,
danke für deine Antwort!
Naja, der Teufel ist ja bekanntlich ein Eichhörnchen:mad:!!!

Vorhin hab ich dann auch Marita telefonisch erreicht und konnte so einiges erfahren.
@Marita: Danke für deine Hilfe. Meine Mum kümmert sich jetzt um die ganzen Unterlagen und würde sich dann gerne bei dir melden wenn sie in Dachau sind.

Lieben Gruß
Streetdog

Er ist gegangen
 

Hallo ihr Lieben!!

Heute Nacht kam mein Vati im Traum zu mir. Er sah gut aus und war fröhlich. Er sagte, dass es ihm jetzt wieder gut geht, dass er kein Wasser in den Beinen, im Bauch und auch nicht mehr in der Lunge hat. Er meinte er hätte einfach wieder begonnen das Sutent zu nehmen und sei dann einfach wieder gesund geworden. Dann ist er mit mir in das Krankenhaus in dem er letzte Woche noch lag und in dem es eigentlich ganz furchtbar war. Dort ist er zu den Schwestern hin und hat denen gezeigt dass es ihm wieder gut geht und dass die Ärzte nicht recht hätten. Danach sind wir zusammen mit dem Auto weggefahren. Er freute sich endlich wieder Auto fahren zu können!

Heute morgen rief mich meine Mum an und sagte mir, dass er heute früh gegangen ist. Ganz friedlich während die Glocken der Kirche läuteten ist er daheim eingeschlafen. Meine Mum und eine Nachbarin, die gerade in der letzten schweren Zeit immer für meine Mum da war und zu einer Freundin wurde, waren bei ihm. Meine Mum auf der einen Seite und die Freundin auf der anderen Seite. Beide hielten ihm die Hand. Er ist mit dem Gedanken eingeschlafen, dass er wieder gesund wird, sagte meine Mum zu mir.

Ich wollte es euch gleich mitteilen, da ich es am liebsten der ganzen Welt sagen möchte was für ein toller Mensch er war. Ich habe ihn so unendlich lieb! Ich werde gerade die stillen Momente mit ihm vermissen. Momente in denen wir uns einfach im Arm hatten oder einfach nur nebeneinander auf dem Sofa lagen und zu dritt Fernsehen geschaut haben.

Die Diagnose war letztes Jahr im Oktober. Es war einfach schon recht weit vortgeschritten. Trotz immer neuer Rückschläge wollte er nie aufgeben!
Als der Arzt ihm vor kurzem mitteilte, dass er nur noch wenige Wochen hätte, meinte er zu dem Arzt, dass er das garnicht zu bestimmen hätte, da es da "oben" noch einen gibt, der mehr davon versteht. Und wenn er nicht schon so schwach gewesen wäre, dann hätte er dem Arzt am liebsten eine gescheuert!

Letztes Wochenende war ich noch bei ihm im Krankenhaus. Er sah nicht gut aus. Hatte unheimlich viel Wassereinlagerungen in den Füßen, Beinen, Bauch und Po. Punktiert wurde er nicht mehr. Er war ziemlich schwach, konnte seit 5 Tagen nichts mehr essen und auch das Trinken viel ihm immer schwerer. Deshalb konnte er auch seine vielen Tabletten nicht mehr schlucken. Das störte aber keinen dort. Trotzdem bekam er keine Infusionen (die Asistenzärztin meinte da müsste man einen Notfall draus machen, ab wann ist man denn bitte ein Notfall, als schwerer Krebspatient lohnt es sich evtl nicht mehr?!) Als ich das Krankenhaus verlassen habe, habe ich gewusst, dass ich ihn jetzt zum letzten Mal gesehen habe.

Ins Krankehnhaus ist er eigentlich auch nur gegangen weil er Schmerzen hatte. Wenn er richtig eingestellt ist wollte er danach, wenn er wieder bei "Kräften" ist, nach München Großhadern (seine große Hoffnung) um dort an einer Studie teilzunehmen.
Er wurde am Dienstag entlassen. Meine Mum hatte schon ein Bett, ein Sauerstoffgerät und einen Rollstuhl organisiert. Bald konnte er kein Wasser mehr lassen, ein Katheter wurde komischerweise auch nicht mehr gelegt. Meine Mum hatte Unterstützung durch eine Brückenschwester bekommen, die machte das ganz wunderbar und liebevoll, viel besser als die Menschen im Krankenhaus.
Durch das Morphium hatte er keine Schmerzen, hat aber zum Schluss einfach viel geschlafen. In den kurzen Abschnitten in denen er wach war, war er aber recht klar.

So jetzt habe ich es geschafft diesen Text zu schreiben, war unter dem Tränenschleier garnicht so leicht! Gerade in den letzten Wochen habe ich hier in diesem Forum nicht mehr mitlesen können. Es viel mit zu schwer! Aber gerade am Anfang als die Diagnose gestellt wurde habe ich unheimlich viel von diesem Forum gelernt. Es war mir immer eine große Hilfe. Sogar auf einem kleinen Treffen in München war ich. Es war schön euch getroffen zu haben und es hat mir so unheimlich geholfen! Danke!

Wir hatten nun 9 Monate mit dieser Krankheit und sie hat uns noch stärker zusammengeschweißt. Wir haben gezeigt bekommen was die wichtigen Dinge im Leben sind!
Und trotzdem finde ich es ungerecht, dass die Großeltern nun auch schon ihren zweiten Sohn wegen dieser Krankheit verloren haben.
Und ich finde es ungerecht, dass meine Mum einen so tollen Mann hat hergeben müssen.
Und ich finde es furchtbar, dass man so wenig dagegen tun kann. Man steht so hilflos daneben.

Traurige Grüße
Streetdog