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CLL 8 Studie
Hallo.
Seit gestern sind wir mit einer Sache konfrontiert wurden, mit der wir sehr schlecht zurecht kommen. Mein Mann soll schnell wie möglich mit der Chemo anfangen. Er hat keinerlei übliche Krankheitbeschwerden. Deshalb war es ein Schock für uns als wir gestern erfahren haben, das seine Blutwerte sich innerhalb eines Jahres zum schlechten verdoppelt haben. Er ist auch körperlich fit. Nun meine Frage an Euch, hat jemand Erfahrungen mit der CCL 8 Studie? Anwendung soll mit Rituximab+Fludarabin+Cydophosphamid sein. Wir wissen das jeder andere Empfindungen und Verträglichkeiten hat. Es wäre aber nett wenn uns weiter geholfen werden könnte. Sorry, ich weiß nicht wie ich mich ausrücken soll oder kann. Ich möchte auch keinen auf den Geist gehen. Wir haben so eine Panik, Klos im Hals und ein innerliches Ohnmachtsgefühl. Als Angehöriger kann man nichts machen, doch da sein für den anderen und versuchen über die schwere Zeit immer ein Lächeln zu bewahren. Ich hoffe Ihr könnt mich verstehen. Danke. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
hallo,ich kann gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt.,bin weiblich,57 jahre und seit sommer 2008 auch an cll erkrankt. zu erst nur engmaschische monatliche controlle in der uniklinik in Düsseldorf.dann seit frühjahr befallene lyhmknoten im halsbereich,zuletzt schon 15 stück.jetzt bekomme ich die gleiche chemo wie ihr sie beschrieben habt.mein hals ist schon schön abgeschwollen und demnächst werden dafür kontrolluntersuchungen gemacht.hab jetzt 3 x chemo hinter mir,wobei der 2 block nur fluradabin war ,damit ich in urlaub fahren konnte.leider hat grad ein infekt mich erwischt und meine leukos sind bei 1700,darum wird mit dem nächsten block gewartet,bis sie sich erholt haben .insgesamt sollen es 6 blocks werden.die ärzte haben mir erklärt das man mit dieser kombichemo die krankheit für jahre zurückdrängen kann und das ich im neuen jahr wieder leistungsfähiger bin.wie sagte mein hausarzt, etwas flapsig(er kennt mich schon ewig):man stirbt mit cll ,nicht an cll.für mich ist es so das ich die chemo nicht als gift anseh, sondern als helfer gegen die cll.auch fühle ich bin bei den betreuenden ärzten bestens aufgehoben ,habe bevor es losging einen port eingesetzt bekommen.meine familie unterstützt mich sehr positiv und ich glaub fest daran das ich mit cll steinalt werden kann.also denkt positiv und haltet fest zusammen.alle hier wissen das chemo an die substanz geht aber mit rückhalt seiner lieben und positivem denken geht es schon .ich glaub das wenn ich schon so eine sch...erkrankung hab das cll noch einfacher in den griff zu kriegen ist als manch andere leukämie.konnt euch gerne bei mir per pn melden .liebe grüße der hoffibaer:winke:
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AW: CLL 8 Studie
Hallo Hoffibär.
Danke für die netten Worte. Doch hätte ich ein paar Fragen. Wie bekommt Dir die diese Chemo? Wenn ich fragen darf? Und wird bei jedem so ein Port eingesetzt??? Und in welchen Abständen / Blöcken wird die Chemo durch geführt. Und mein Mann lässt fragen, hast Du Deine Haare verloren?? Sorry, wenn wir so neugierig sind.:confused: Man das ist alles so kompliziert. |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Bär.
Ich danke Dir vielmals für Deine PN. :winke: LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike,
wie die anderen schon schreiben, keine Panik. Die Diagnose haut einen natürlich ersteinmal um, aber nachdem man sich im Netz und durch Gespräche ersteinmal informiert hat, sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. Mein mich behandelnder Professor meinte einmal zu mir, "so blöd wie die Diagnose auch ist, aber sie haben sich die am besten zu Therapierende Leukämie ausgesucht" und so ist es bis jetzt auch geblieben. Ich verstehe nur nicht warum dein Mann nach der cll 8 Studie Therapiert werden soll, ich bin deises Jahr schon in der cll 10 Studie Therapiert worden http://www.dcllsg.de/cll10/index.php. Die Therapie ist bei mir sehr gut angeschlagen und nahezu beschwerdefrei verlaufen. Auf die Ergebnisse vom vom Feinstaging warte ich z.Z. ich habe miene Therapie von 03.2009 - 08.2009 durchgeführt, zu anfang der Therapie hatte ich sehr gute Venen so das man der Meinung war, das ein Port nicht Notwendig sei, leider waren nach nur zwei Zyklen meine Venen total hinüber, sodas für fast jede Infusion eiene neue Nadel gesetzt werden musste, was aber auch zu ertragen war. Mit dem wissen welches ich jetzt habe, würde ich mir aber einen Port setzten lassen. Zur Frage der Haare kann ich sagen das meine "Resrhaare", ich habe schon seit Jahren einen Tennisplatz, alle da geblieben sind wo sie waren, mir wurde gesagt das bei Patienten die mit Bendamustin behandelt werden die Haare nicht ausgehen, wie bei mir auch. Bei einem andern Patienten der immer zur gleichen Zeit wie ich Theapiert wurde, wir waren immer zusammen auf einem Zimmer, gingen die Haare auch nicht aus (FCR Behandlung) während bei anderen Patienten im FCR Arm de Haare ausfiehlen. Ich hoffe ich konnte euch ein wenig helfen. LG Markus |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Markus.
Danke, für die Ausführungen. So mehr wir lesen, um so mehr können wir uns beruhigen. Es ist immer ein Schock. Erst die Diagnose und dann eine Ruhephase und dann der Hammer "Es geht los mit der Chemo!". Da wir so "jung" sind und die Familienplanung nun für immer vorbei sein sollte, war dann auch noch ein Punkt. Aber im Moment müssen wir nach vorne schaun. Sein Blutwerte sind auch nicht so hoch. Die Leukos sind jetzt "erst" auf 35 angestiegen. Wenn wir hier lesen, wie hoch die Werte von anderen hier sind, sind wir doch recht gut dran. Wir wissen nicht warum unser Doc die CLL8 Studie anwenden will, aber wir vertrauen ihm. Wir müssen auch erst mal abwarten was der Bluttest jetzt am Montag ergibt. Wie waren Dein Anfangsblutwerte, bevor die Chemo begonnen wurde? Hattest Du irgend welche Symptome Anzeichen für/von Deiner CLL? LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike, ich hatte eigentlich kaum Symptome, entdeckt worden ist die Krankheit, weil ich eine Erkältung hatte die einfach nicht weggehen wollte,
bei der Ursachenforschung wurde naürlich auch Blut abgenommen, da waren die Leukos bei etwa 25000 ansonsten waren die Blutwerte eigentlich OK, als meine Hausärztin beim Abtasten dann meint ich hätte ja ganz dicke Mandeln und ich erwiderte, die sind doch schon 30 Jahre weg, kriegte sie einen Schrecken und machte mir sofort einen Termin beim Hämatologen, neben den Routineuntersuchungen wurde dann auch ein CT gemacht und am Hals ein Lymphknoten entnommen. Beim CT wurde festgestellt das ich einige bis zu 5cm große Lymphknoten habe und die Milz riesengroß ist. Im laufe 2008 bekam ich immer häufiger Erkältungen und war ständig müde, so das mein Professor im 02.2009 meinte wir sollten mit einer Therapie beginnen. Die Leukos waren mittlerweile auf 95000 geklettert, die Thrombos auf 70000 gefallen und die Lymphozyten auf 85 % geklettert, Schon nach der ersten Therapie waren die Blutwerte bis auf die Thrombos wieder in OK und so ist es auch die ganze Therapie geblieben. LG Markus |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike,
FCR-Therapie bei 35.000 Leukos und das, obwohl keinerlei Symptome vorliegen? Weiß Euer Doc wirklich, was er da machen will? Ich würde an Euer Stelle erst einmal weiterhin abwarten und mich dann in aller Ruhe um eine 2te Meinung kümmern. Die CLL8 Studie gibt es zudem garnicht mehr, die Rekrutierung dafür wurde bereits 2006! abgeschlossen. Somit ist die Teilnahme an dieser Studie heute garnicht mehr möglich. Info unter: http://www.dcllsg.de/cll8/index.php Das Endergebnis wurde von der DCLLSG auch bereits vorgestellt, siehe: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=2957. Da sich die FCR-Therapie als vorteilhaft gegenüber dem zu vergleichenden FC-Schema erwiesen hat, gehört sie heute zum Goldstandard bei der CLL. Lest doch mal die FCR-Erfahrungsberichte (I - III) von Martin Bergmann. Ihr findet sie unter http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen/index.html /CLL LG Waldi |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Waldi.
Vielleicht habe ich mich nicht richtig ausgedrückt. Mein Mann soll nach dem Modell CLL8 Studie behandelt werden. Wir werden erst noch mal die nächsten Bluttest abwarten. Da wir keine Erfahrung haben mit dem Ganzen, sind wir auf das angewiesen was der Doc sagt. Er sollte so schnell als möglich anfangen, innerhalb von 4 Monaten, da mein Mann noch fit ist und so die Chemo am besten wirken würde. Ich weiß auch nicht wie die anderen Blutwerte aussehen. Die haben wir vergessen ab zufragen. Aber am Freitag sind wir wieder schlauer. Mein Mann möchte auch erst im neuen Jahr "wenn" mit der Chemo anfangen. Gibt es denn irgend eine Faustregel, nach welchen Werten mit Chemos begonnen werden?????:confused: Deine Links werden wir uns morgen in Ruhe durch lesen. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hall Heike,
unter www.lymphome.de findet man zur CLL Folgendes: "Eine Behandlung der CLL ist nur dann ratsam, wenn ein fortgeschrittenes Krankheitsstadium vorliegt oder wenn ein frühes Krankheitsstadium vorliegt und der Patient gleichzeitig über krankheitsbedingte Beschwerden (z.B. B-Symptome) klagt." Die CLL8 Studie beinhaltete den Vergleich von FV vs. RFC. Die Teilnehmer wurden der jeweiligen Therapie 50:50 zugelost. Es war also Zufall, in welchen Arm man dabei gelangte. Deshalb ist die Aussage Eures Hämatologen schon etwas merkwürdig. LG Waldi |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Waldi.
Heute waren wir zum erneuten Bluttest. Aber die Schwester konnte uns nicht sagen was genau getestet werden soll. Blöd, auch von uns das wir nicht gleich den Doc am letzten Freitag genauer gefragt hatten. Er hat es erwähnt, doch durch die Aufregung wieder alles vergessen. Soll wohl einige Tage dauern bis die Auswertung kommt. Aber am nächsten Freitag will der Doc wissen was mein Mann machen will, mit der Chemo anfangen oder nicht. Wir wollen auf jedenfall alle Blutresultate einsehen bevor wir entscheiden. Und er will nicht vor dem nächsten Jahr anfangen, das steht fest......wenn nicht das Blut schlechte Werte hergibt. Sind eben zum Hausarzt, hat uns keine Ruhe gelassen und der hat die Blutwerte aus dem Krankenhaus für uns abgefragt. Blutwerte vom 25.09.2009 Leukozyten (4,3-10,0 Gpt/l) 34,900 Erythrozyten (4,5-5,9 /pt/l) 4,600 Hämaglobin (140-180 Tpt/l) 144,000 Hämatokrit (0,40- 0,54 g/l) 0,420 Thrombozyten (150-350 Gpt/l) 245,000 Lymphos nicht bekannt!!??!! Nach dem wir unsere Aufzeichnungen /Blutergenisse vom letzten Jahr vervollständigt und verglichen haben , ist uns unschlüssig warum der Doc mit der Chemo beginnen will. Bin mal gespannt was die Blutwerte von heute ergeben. Danke für die Links. Was sehr informativ. Man kann immer nur dazu lernen und daraus für sich selber Rückschlüsse ziehen. LG Heike PS: hab einen Bericht gefunden gefunden: http://www.leukaemie-phoenix.de/cll_...nloadUid%5D=12 |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike,
die Blutwerte Deines Mannes sind hervorragend, mancher Langzeit-CLLer würde bei solchen Werten Luftsprünge machen. Wenn nicht andere schwerwiegende Symptome vorliegen ist noch lange Zeit bis zu einer Therapie. Habt Ihr schon eine Zweitmeinung an einer auf CLL spezialisierten Uni-Klinik eingeholt und Euch dort beraten lassen? Aus welchem Grund wurde Deinem Mann ein Lymphknoten aus der Leistengegend entfernt? Hat der Beschwerden verursacht? Bitte geht nicht übereilt in eine Therapie, lasst Euch umfassend beraten (Zweit- oder Drittmeinung von Spezialisten) auch wenn Nichtstun psychisch schwer fällt ist es bei einer CLL oft für lange Zeit der Beste Weg, denn eine zu frühe Therapie bringt definitiv keinen Nutzen. Liebe Grüße Hans |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike, den Ausführungen von Hans ist eigentlich nichts hinzuzufügen,
ich habe noch nirgendwo gelesen, dass ihr schon mal ein CT (Hals, Abdomen, Thorax) gemacht habt, ich denke dies ist auch eine Entscheidungshilfe. Ich würde auch noch warten, sofern kein anderer zwingender Grund vorliegt sofort mit einer Therapie zu beginnen. Dann habe ich auch eimal eine Frage, wohin geht ihr zur Blutkontrolle weil es nach deiner Aussage so lange dauert, bis ihr das Ergebniss bekommt ? Ich werde im EVK Hamm behandelt, wenn ich dort bis 13:00 Uhr zur Blutentnahme war, kann ich ab 15:30 Uhr das Ergebniss abfragen und sollte dann einmal ein Wert nicht passen, bei mir waren es immer die viel zu niederigen Thrombos, hat ein/e behandelde/r Arzt/in schon die Blutwerte gesehen und entschieden was zu machen ist, so dass ich am nächsten Tag schon zur Transfusion kommen durfte. LG Markus |
AW: CLL 8 Studie
Hallo.
CT wurde bereits gemacht. Mils hatte normalgröße. Aber alle seine Lymphknoten sind geschwollen. Weiß nicht ob das bei allen so ist. Seine Bluttest`s werden direkt im Klinikum hier gemacht, aber für spezielle BT müssen nach Göttingen ins Labor in die Uniklinik geschickt werden. ?????? Dann ist unser Doc (Chefarzt der Onko. im Klinikum) nur 2 Tage in der Woche da. Er muss außerhalb in einer weiteren Klinik Dienst schieben. Dazu sind auch noch Ferien und er hat Urlaub für ne Woche. Ich bin total durch einander. Wir haben sämtliche Fragen jetzt aufgeschrieben, und dann werden wir den Doc löchern. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Zitat:
daraus schließe ich, dass Ihr in einer regionalen Klinik betreut werdet, was natürlich zunächst nicht negativ sein muss! Ich wurde im ersten Jahr meiner Diagnose auch in einer großen regionalen Klinik vom Chefarzt der Onkologie persönlich betreut und fühlte mich dort hervorragend aufgehoben. Dort bekam ich die dringende Empfehlung sofort mit einer Therapie zu beginnen, weil ein abdominaler Lymphknoten die Aorta bedrängt, was eine Thrombosegefahr bedeuten könnte. Darauf hin bat ich um eine Überweisung an das Uniklinikum in Ulm und wurde von den dortigen Spezialisten gecheckt mit dem Ergebnis, dass eine Therapie trotz ungünstiger genetischer Faktoren noch lange nicht erforderlich war. Dadurch habe ich noch über zwei kostbare therapiefreie Jahre gewonnen, bevor die Therapie dann doch erforderlich wurde. Darum noch mal meine Empfehlung lasst Euch von einem erfahrenen Hämatologen mit Spezialkenntnissen auf dem Gebiet der CLL, am besten in einer Uni beraten. Sprecht doch den Chefarzt Eures Klinikums darauf an, wenn er das für überflüssig hält, dann nix wie weg, denn ein guter Arzt befürwortet immer eine Zweitmeinung. Alles Gute Hans |
AW: CLL 8 Studie
Hallo,
heute waren wir im Krankenhaus zur Auswertung weitere Blutwerte. Jetzt haben wir weitere Ergebniss die zeigen das die Chemo nötig ist. Die Blutwerte sind in einem halben Jahr "gedoppelt" mache sogar verdreifacht. Der IgvH Test ist noch nicht ausgewertet. Es soll wohl noch ein paar Tage dauern und 17q- Test stehet auch noch aus. Wir haben jetzt entschieden das im Januar die Chemo gemacht werden soll. Wir sind such über den 1. Schock weg. Nun schauen wir nach vorn. Neues Jahr neues Glück. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike,
die wichtigsten Blutwerte bei der CLL sind die Thrombos und Hb. Diese Werte waren doch bei Denis bisher sehr gut in der Norm. Was soll sich denn nun verdoppelt oder sogar verdreifacht haben? Die Leukos etwa? Die waren doch zuletzt auf vergleichsweise niedrigem Niveau. Eine Verdoppelung dürfte deshalb kaum eine große Rolle spielen. Irgendwie kann ich das alles nicht nachvollziehen, was Euch Euer Krankenhausdoc da erzählt. Ist er überhaupt Hämatologe? Da der FISH-Test bisher noch aussteht, mit welchem man eine mögliche 17p deletion feststellen will, dürfte von einer Chemo eigentlich noch gar keine Rede sein. Die 17p CLL ist nämlich therapierefraktär, gängige Chemos sind dabei kaum wirksam. Solche Patienten werden heute ausnahmslos einer Stammzellltransplantation zugeführt. Aber auch wenn keine 17p del. vorliegt, werden junge CLL-Patienten langfristig gesehen sowieso kaum um die Stammzelltransplantation herumkommen. Damit stellt sich dann die Frage, ob man sich vorher noch mit Chemotherapien herumplagen sollte? Bevor Ihr nicht eine 2te Meinung von einem erfahrenen Hämatologen, möglichts in einer Uniklinik, eingeholt habt, solltet Ihr die Frage nach dem für oder wider einer Chemo zurück stellen. Es ist zwar mutig, Euch jetzt schon dafür zu entscheiden, es kann sich aber auch als bedauerlicher Fehler mit fatalen Folgen heraus stellen. LG Waldi |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Waldi.
Danke. Wir wollen die heutigen Bluttest noch mal abwarten und dann die Werte des FISH abwarten. Unser Arzt ist Hämatologe und der Chefarzt der Krebsstation hier im Klinikum. Wir haben vollstes Vertrauen. Er selber hat tel. Rücksprache gehalten mit Uni Klinik. Er hat selber angeboten das wir eine Zweitmeinung einholen können. Da Denis seine Oma und Onkel in einem sehr jungen Alter an CLL und NHL gestorben sind, sind wir alarmiert. Auch Denis sein Vater hat Hautkrebs. Es ist alles nicht so einfach. Wir können die Chemo bestimmt noch Monate raus ziehen, aber der Doc und der Prof. aus der Uni raten davon ab. Wir wissen zu wenig darüber und um so mehr wir lesen um so mehr werden wir verunsichert. Wir haben einen neuen Termin für Blutabnahme dann im Dezember. Auch den warten wir ab bevor wir genau entscheiden wann es los gehen soll. Ich glaube bei uns ist die Angst Größe als denn je vor dem Ungewissem. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hallo ihr lieben, lasst euch nicht verrückt machen, ich finde die Zeit des wartens
ist viel schlimmer, als die Therapie selber. Dies http://www.leukaemie-online.de/modul...rticle&sid=489 habe ich zur 17p Deletion gefunden, da ist erklärt wovon Waldi geschrieben hat.Dass die Behandlungswürdigkeit einer CLL an Thrombos und Hb festgemacht wird, kann ich nicht nachvollziehen, meine Werte sind erst durch die Therapie schlecht geworden, bei mir waren es etliche Lymphknoten vom Hals bis zur Leiste und eine riesige Milz und natürlich die Leukos von über 90000 die zur Behandlung geführt haben und so steht es eigentlich auch überall geschrieben. Jetzt zwei Monate nach der Therapie,bin ich froh das ich behandelt wurde, weil es mir veil besser geht als vor der Therapie, ich war vorher ständig müde, habe manchnal geschwitzt als wenn ich im Regen stehen würde und eine vorbeifliegende Mücke hat schon eine Erkältung ausgelöst. Das alles ist jetzt weg, die Blutwerte sind wieder oK. und ich fühle mich im ganzen fitter. LG Markus |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Markus.
Danke! Das mit den Blutwerten ist wirklich schwer zu verstehen. Hier im Forum kann man verschiedene Meinungen bzgl. Chemo beginn lesen. Einige fangen früh an und andere wieder später. Wir wissen ja nicht was auf uns zu kommt. Daher haben wir so vile nach gelesen. Wir hatten unseren Doc um ein Gespräch gebeten und er hat sich die Zeit genommen und hat uns jede Frage beantwortet. Wir stehen mit ihm ständig in E-Mail Kontakt. Er erklärte uns auch die Unterschiede von den einzelnen Studien zB. Cll 7, 8, 10. Wir sind um diesen Punkt jetzt schlauer. Denis soll FCR bekommen, weil es für sein Stadium das Beste sei. Klar das sagen die auch von anderen Medis. Jeder Patient hat andere Symtome, mehr oder weniger. Wir haben nur Angst was wäre wenn, es ihm schlechter geht und dann soll die Chemo starten. Vielleicht verkraftet er es jetzt besser. Keine Ahnung! Ich weiß, dass das alles sehr unbedarft sich anhört/liest aber das sind wir auch. Wir sind keine Doc`s und wollen das auch nicht werden. Aber über die Krankheit, das Für und auch das Wieder einer Chemo, bescheid zu wissen, ist uns wichtig. Wir wissen das es im Moment nicht heilbar ist, das Chemo nur ein Hilfe darstellt und die wollen wir annehmen. Was in Jahren vielleicht neu heraus gefunden wird, kann uns dann auch wieder weiter helfen. Es gibt so viel zu bedenken, was ist wenn die Chemo nicht anspricht oder nach der Chemo die Blutwerte schlechter werden und es muss eine weitere Chemo angefangen werden. Das sind zu viele "wenn`s". Aber da steht die Hoffnung, die da ist das irgendwo geforscht wird um diese und andere Krebsformen zu heilen. Wenn ich dran denke das Denis seine Oma damals gestorben ist, vor 30 Jahren, und keiner dachte das jemals Krebs heilbar/therapierbar wäre oder noch vor 12 Jahren als sein Onkel an NHL starb, das es dafür ein Therapei jetzt gibt...... Wir schauen nach vorn. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike und Markus,
unter http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...Einteilung.jsp könnt Ihr entnehmen, dass die Anzahl der Leukos bei der Stadieneinteilung der CLL überhaupt keine Rolle spielt. Sehr wichtig ist dabei allerdings, dass die Grenzwerte von Hb (10 bzw. 11) und/oder Thrombos (100.000) nicht unterschritten werden. Wenn keine Beschwerden vorliegen, keine Leber- bzw. Milzvergrößerung und keine Lymphknoten über 5 cm Größe vorhanden sind, dann besteht auch kein Behandlungsbedarf, selbst dann nicht, wenn Hb oder Thrombos mal unterhalb der o.a. Grenzen liegen. Waldi |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Waldi.
Die Lymphknoten sind bei Denis im Halsbereich, Achselbereich, Bauch und im Genitalbereich weiter angeschwollen. Im letzteren wurde ihm einer entfernt das er so groß gewurden ist das es zu Komplikationen mit der Schlagader kam. Die meisten Knoten sind von 2 cm auf 4-5 cm angeschwollen. Sie stören nicht so sehr, es tut ihm ja auch ja nichts weh. Ich glaube aber auch, das alle Faktoren unseren Arzt zu diesem Schluß gebracht hat, das es jetzt Zeit wird. Ich weiß das Du es nur gut meinst. Nicht das es so rüber kommt das wir Deine Meinung nicht akzeptieren und lesen möchten. Das auf keinen Fall. Du hast für uns und andere hier immer ein offenes Ohr und hilfst so weit Du kannst. Danke Dir sehr dafür. Wir sind nur verunsichert was da auf uns zukommt. Danke für den Link. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Liebe Heike,
Du schreibst: " ...Wir haben nur Angst was wäre wenn, es ihm schlechter geht und dann soll die Chemo starten. Vielleicht verkraftet er es jetzt besser. ..." Die FCR Therapie wird im Allgemeinen sehr gut vertragen und verkraftet und braucht deshalb nicht aus Deiner Befürchtung heraus zu früh gegeben werden. Vermutlich wird Dein Mann zwischen den Therapieblöcken auch arbeiten können und nicht ein halbes Jahr ausfallen. War zumindest bei mir so mit einer vergleichbaren Therapie. Ich weiß, dass Warten und Nichtstun ganz schön an den Nerven zehren kann, es ist aber bei der CLL der Königsweg. Du schreibst auch von der Hoffnung: " ... Was in Jahren vielleicht neu heraus gefunden wird, kann uns dann auch wieder weiter helfen ..." Darauf hoffen wir alle und genau deshalb heißt die Devise: Warten so lange es medizinisch vertretbar geht, denn es ist erwiesen, dass eine frühe Therapie keine positive Auswirkung auf das Gesamtüberleben hat. Also warum das Pulver zu früh verschießen. Holt Euch die Zweitmeinung persönlich und direkt bei einem renomierten Hämatologen an der Universität und nicht indirekt über Euren Chefarzt an der Klinik, gleichgültig wie sehr Ihr ihm vertraut. Viele Grüße Hans P.S. Ich schließe Waldis Empfehlungen voll an! |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike,
unbekannt war mir bisher, dass die Lymphknoten bei Denis in kurzer Zeit von 2auf 4-5 cm angeschwollen sind. Das ist dann wohl auch der Grund dafür, dass man über eine Behandlung nachdenkt. Noch größere Knoten können gefährlich werden, wenn sie in der Nähe von Schlagadern sind. Dann besteht Thrombosegefahr, schlimmstenfalls droht ein Schlaganfall. Einen anderen Behandlungsgrund kann ich nach wie vor nicht erkennen. Aber noch einmal: Eine Chemo ist bei der Del. 17p keine Option, deshalb muss jetzt erst einmal das Ergebnis des FISH-Testes abgewartet werden. Hat denn Euer Doc Euch nicht auf die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation angesprochen? Denn auch dann, wenn RFC erfolgreich sein sollte, muss man sich die Frage stellen, was danach kommen wird. Wie viele Jahre kommt man mit den verfügbaren Chemos über die Runden? Kann man mit CLL alt werden, wenn man bereits mit 37 die Diagnose bekam??? Trotz aller Risiken der SZT, sie ist die einzige Chance auf Heilung und erspart einem u.U. etliche belastende Chemos. Ihr solltet unbedingt darüber nachdenken! Auch dazu ist das Einholen umfangreicher Informationen dringend erforderlich. Da wären wir dann also wieder: die 2te Meinung muss unbedingt her!!! Das Vertrauen zum Arzt ist zwar sehr wichtig, aber man darf sich nicht ausschließlich auf ihn verlassen. Der informierte Patient ist klar im Vorteil! LG Waldi |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Waldi und Hans.
Bei einer Einholung von einer Zweitmeinung ?!? ist es da immer erforderlich persönlich bei den entsprechenden Ärzten oder Profs. vorstellig zu werden?? Wir haben ja "brandaktuelle" Untersuchungsergebnisse. Wie sollten wir denn vorgehen und welche Klinik oder Uni ist dann der richtige und welcher Ansprechpartner? LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Zitat:
Recht, das war bei mir nicht wichtig da bei mir die Lymphknoten und die riesige Milz eine Therapie anzeigten. Welche Klinik oder Arzt/Arztin der/die beste ist wurde schon öfter gefragt und so richtig ist da eigentlich nichts bei rausgekommen, da jeder das favorisiert wo im geholfen wurde. Vieleicht hilft euch dies http://www.weisse-liste.de/ ein wenig bei der Suche. LG Markus |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike,
als ich meinen letzten Post abschickte hatte ich Deinen noch nicht gelesen mit den großen Lymphknoten. Zu Waldis Antwort brauche ich nichts hinzufügen. In welcher Gegend lebt Ihr, es macht ja wenig Sinn Euch Ulm zu empfehlen wenn Ihr in Flensburg lebt.;) Natürlich hat Markus recht, dass es vom Immunstatus abhängt ob man zwischen und nach der Therapie arbeiten kann. Bei mir war der meistens in einem vertretbaren Bereich und ich hatte das Glück ein Einzelbüro zu haben und keinen Publikumsverkehr. Wenn ein CLLer auf dem Bau oder Gartenbau arbeitet kann sogar eine Berufsunfähigkeit drohen, da mit den Erdbewegungen und der Staubentwicklung eine viel zu hohe Schimmelsporenbelastung droht. Es hängt also auch hier, wie so oft, von mehreren Faktoren ab. Viele Grüße Hans |
AW: CLL 8 Studie
Hallo,
wir leben so gesagt am Mittelpunkt von Deutschland. Ich habe selber schon mal nachgeschaut. Hatte auch eine spez. Klinik gefunden. Aber mein Mann möchte nicht mehr, eine Zweitmeinung einholen. Er hat irgend wie die Nase voll. Ich kann ihn auch verstehen. Es war ein wenig zu viel. Erst die Chemo "Androhung" und jetzt nerve ich ihn mit den Forenbeiträgen. Er sagt es verunsichert ihn immer mehr. Er kann auch nicht mehr arbeiten gehen, da er im Gastronomiebereich tätig ist. Somit hat sich die Weiterarbeit schon erledig. Auch unser Doc hat davon abgeraten. wie gesagt wir haben jetzt erst mal ein wenig Ruhe nötig. Ich werde auch weiter "forschen" und werde mir die ganzen Unterlagen von unserem Doc für eine Zweitmeinung zusenden. Und wenn Denis dann wieder offen ist für solche Dinge, werde ich es erneut angehen. Wir bekommen ja auch noch die anderen Testergebnisse. Ich hab mal ne andere Frage, gibt es einen Test, der anzeigt wie weit eine Leukämie im Körper fortgeschritten ist? Ich hatte irgend was gehört oder gelesen und kann mich aber nicht mehr erinnern, ob es in diesem Zusammenhang stand. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike,
da kannst Du wohl im Augenblick nicht viel machen. Denis wird hoffentlich in Kürze erkennen, dass es keinen Zweck hat, den Kopf in den Sand zu stecken. Vor der CLL zu kapitulieren, ist ja keine Lösung. Da gibt es viel schlimmere Krankheiten, die dazu Anlass geben könnten. Aber selbst in solchen Fällen sind die Betroffenen oft bewundernswert zuversichtlich. Ich muss an dieser Stelle wieder einmal die Aussage einer CLL-Patientin zitieren, die in Ihrem Bericht den Satz "Wenn schon Krebs, dann diesen!" geschrieben hat. Das finde ich ja sowas von zutreffend! Denis muss endlich begreifen, dass er diese Krankheit hat, und er muss lernen, sie anzunehmen. Eine andere Wahl hat er als CLL-Patient nicht. Wenn ihm das gelungen ist, dann wird er das Ganze offener angehen und er wird versuchen, mit Deiner Hilfe das Beste für sich herausfinden zu wollen. Ich wünsche Dir, dass Denis schnell zur Einsicht gelangt. So, wie ich Dich einschätze, bist Du eine starke Frau. Falls es Denis nicht aus eigenem Antrieb gelingt, wirst Du Mittel und Wege finden, ihn zu überzeugen. Ich wünsche Dir die Kraft dazu! Ein Test, der den Fortschritt einer Leukämie anzeigen soll, ist mir unbekannt. Da es zuviele Kriterien dafür gibt, die Verläufe zudem alle unterschiedlich sind, halte ich so etwas auch für unsinnig. Die beste Adresse für CLL, also auch für eine 2te Meinung, ist die Uniklinik in Köln. Du kannst ersten Kontakt aufnehmen unter: cllstudie@uk-koeln.de Man wird Euch dann auch sagen, was Ihr an Unterlagen mitzubringen habt. LG Waldi |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Waldi.
Leider hast Du was missverstanden. Er hat sich damit abgefunden. Er weiß was er hat und was mehr oder weniger auf ihn zukommt. Kopf in den Sand gesteckt hat er auch nicht. Und auch nicht andere Dinge. Er hat nur von meinen Ausführungen aus dem Internet die Schna.. voll. Er hat so viel gelesen, gehört und jetzt komm ich immer wieder von den neusten Berichten und gut gemeinten Vorschlägen von hier. Davon reicht es ihm. Das er CLL hat ist ihm bewusst und kann damit auch umgehen. Er kennt es auch aus 2 Fällen aus seiner Familie. Aber das es ihm selbst getroffen hat war hart. Aber wie gesagt. Er ist genauso ein starken Mann, der "nur" CLL hat. Ich muss seine Meinung respektieren und das werde ich auch. Danke wieder einmal für Deine gutgemeinte Meinung. Lg Heike |
AW: CLL 8 Studie
Nun geht es los.
Seit gestern nimmt mein Mann 100mg Cortison für 1 Woche lang ein. Nebenwirkungen:Blutergüsse Jetzt sind seine Lymphknoten am Halsbereich sehr angeschwollen, sie beeinträchtigen ihn sehr. Vor 2 Wochen bekam er den Port eingesetzt, ist alles super verheilt. Dann soll es nächste Woche Montag mit der 1. Chemo losgehen. Uns gehen so viele Dinge durch den Kopf. Aber nichts schlimmes. Mehr organisierende Unwichtigkeiten. Man muss sich ja ablenken. Wenn dann die 1. Chemo gut verläuft, kann er dann die nächsten Chemos dann ambulant absolvieren. |
AW: CLL 8 Studie
Hallo ihr beiden, auch an dieser Stelle nocheimal alles Gute für nächste Woche, ich muß nächste Woche auch zum Staging, mal sehen warum meine Leukos und Thrombos so im Keller sind.
LG Markus |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Denis,
meine Mama steckt auch gerade in der gleichen Chemo, wie Dein Mann sie jetzt beginnt. Sie verträgt sie auch diesesmal wieder recht gut. Ja, leider wieder...:mad: Vor 5 Jahren erreichte sie das erste mal die Diagnose Cll und sie rutschte damals sofort in die Studie mit rein. Meine Bedenken waren jetzt, daß die gleiche Chemo, ein zweites mal nicht so toll anspringen würde, aber im Moment sieht es wohl sehr gut aus:) Sie bekommt die Chemo alle 4 Wochen, diesmal auch ambulant. Ist zwar ein bißchen nervig, weil sie dafür 4 Tage immer ins KK fahren muß(am ersten Tag die Antikörper und die drei anderen Tage die Chemo), aber wie gesagt Ihr geht es sehr gut dabei. Ich drück Euch die Daumen, daß Dein Mann sie auch so gut vertragen wird.... LG Steffi |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Steffi und Markus.
Vielen Dank für Eure Worte. Seit dem wir die Daten haben ...wann es endlich ...losgehen soll, ist man doch auch ein wenig erleichtert. Die Zeit der Ungewissheit wann es losgehen soll oder wird, ist jetzt verrüber. Mein Mann nimmt es auch recht gelassen. Seit der Diagnose und dem Start der Chemo sind auch einige Monate vergangen. Die Gedanken sind nicht mehr so negativ und wir versuchen die positiven Dinge zu finden. Es ist uns gut gelungen. Ich werde nächste Woche mich wieder melden, wenn er die 1. Chemo hinter sich hat. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Hubbs.
Schön von Dir zu lesen. Und eine dicke Gratulation zu Deinen Ergebnissen. Werde das dann gleich Denis im KKh erzählen. Seine ersten 3 Tage mit der Chemo sind rum. Was er spüren tut, im Moment, sind Kopfschmerzen. Aber aushaltbar. Sonst geht es ihm gut. Am Freitag wird er entlassen, wenn die Blutwerte stimmen. Dann hat er die 1. Chemo Sitzung hinter sich. Werde mich dann am Wochenende wieder melden. LG Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike, schön das Du dich meldest, ihr werdet erstaunt sein wie sich die Blutwerte in Richtung normal verändert haben. Dann heißt es Vorsicht, nicht erkälten, Hände noch öfter desinfizieren, Menschenansammlungen vermeiden und und und....., aber das werdet ihr ja auch schon im Krankenhaus erfahren haben. Es schön zu hören das es Denis recht gut geht, ich wünsche Euch weiterhin alles Gute !!!
LG Markus |
AW: CLL 8 Studie
Hi, Markus.
Denis kam am Freitag raus. Dann fing die ganze Scheiße an. Sorry. Er hat 12 Stunden am Stück gebrochen. Hatte Magenkrämpfe und Kopfschmerzen. Er war zum Schluß dehydriert. Es brauchte weiter 12 Stunden um ihn wieder aufzupeppeln. Dann war alles wieder gut. Heute waren wir zu weitern Bluttest im KKH. Seine Leukos sind jetzt auf 5,9. Nicht schlecht für den Anfang. Am Donnerstag müssen wir für weitere Bluttest ins KKH. Dann wird auch festgelegt wann die 2. Serie beginnen soll. Nebenwirkungen sind bei Denis, Kopfschmerzen und Magendruck mit leichter Übelkeit. Damit kann er leben, sagt er. So mal sehen was die Frau Dr. am Donnerstag zu sagen hat. Unser normaler Doc hat Urlaub. Bin gespannt ob wir mit der Vertretung zurecht kommen. Also bis bald. Heike |
AW: CLL 8 Studie
Hallo Heike, das hört sich ja nicht so gut an, kommt dieses Erbrechen denn von der Chemo oder war irgendetwas anderes. Normalerweise ist die Begleitmedikation doch dafür da, dass es einem nicht übel geht oder man Schmerzen, egal welcher Art, hat. Wenn die Symptome durch die Therapie entstanden sind, wird Denis das nächste mal sicherlich ein anders Medikament gegen Übelkeit bekommen. Weiterhin alles Gute und Dir drücke ich die Daumen.
LG Markus |
AW: CLL 8 Studie
Hi ihr Lieben, was ist los bei Euch, wie gehts Denis ?
Wie gehts Dir ? Denis müssste doch die nächssten Tage den 2ten Kurs beginnen, meldet Euch doch mal. LG Markus |
AW: CLL 8 Studie
Hallo,
nun hat mein Mann, den 3. Ambul. Chemo-Block hinter sich gebracht. Er hat kaum Nebenwirkungen. Übelkeit , Brechreiz und Magendruck sind die Beschwerden. Wir sind sehr zufrieden damit. Es geht ihm auch ansonsten gut. Klar die Chemo raubt ihm die Kraft aus dem Körper und beim Treppensteigem pumpt er wie ein Maikäfer, aber solange es nur diese Auswirkungen hat........ Heute war er wieder zur Blutabnahme, er soll morgen wieder in die Klinik kommen. Seine Leukos sind zu tief. Nochmaliger Test des Blutes. Dann sehen wir weiter. LG Heike |
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